ΕΝΟΤΗΤΑ Α΄ ΕΝΕΡΓΗΤΙΚΕΣ ΠΟΛΙΤΙΚΕΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΑΠΗΡΙΑ, ΤΗ ΔΗΜΟΓΡΑΦΙΚΗ ΚΑΙ ΣΤΕΓΑΣΤΙΚΗ ΣΤΗΡΙΞΗ ΚΑΙ ΤΗΝ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΠΡΟΣΤΑΣΙΑ ΜΕΡΟΣ Α΄ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΣ ΒΟΗΘΟΣ ΓΙΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ (Άρθρα 1-12)

Άρθρο 1

Σκοπός

Σκοπός του παρόντος Μέρους είναι η ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία και της συμπερίληψής τους στην κοινωνία, η αποτροπή της περιθωριοποίησης και ιδρυματοποίησής τους και η βελτίωση της ποιότητας ζωής αυτών και των οικογενειών τους.

 

Άρθρο 2

Αντικείμενο

Αντικείμενο του παρόντος Μέρους είναι η επέκταση και καθιέρωση, ως μόνιμου και εθνικής εμβέλειας, του Προγράμματος «Προσωπικός Βοηθός για Άτομα με Αναπηρία», το οποίο υλοποιήθηκε πιλοτικά κατ’ εφαρμογή των άρθρων 32 έως 39 του ν. 4837/2021 (Α’ 178) και των κανονιστικών πράξεων που έχουν εκδοθεί κατ’ εξουσιοδότηση των άρθρων αυτών, σύμφωνα και με το άρθρο 19 της Διεθνούς Σύμβασης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, η οποία κυρώθηκε με το άρθρο πρώτο του ν. 4074/2012 (Α’ 88).

 

Άρθρο 3

Προσωπική βοήθεια

Η προσωπική βοήθεια συνίσταται στην εξατομικευμένη υποστήριξη του ατόμου με αναπηρία από προσωπικό βοηθό της επιλογής του ή του νόμιμου εκπροσώπου του. Η προσωπική βοήθεια παρέχεται με βάση τις προσωπικές ανάγκες, τις ιδιαίτερες συνθήκες ζωής, τις ατομικές επιλογές και τα ενδιαφέροντα του ατόμου, με σκοπό την ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσής του και τη συμπερίληψή του στην κοινωνία. Η προσωπική βοήθεια διευκολύνει ιδίως τις ακόλουθες δραστηριότητες του ατόμου, εντός και εκτός της οικίας του:

α) τις δραστηριότητες καθημερινής ζωής, όπως σίτιση, ένδυση, προσωπική υγιεινή,

β) την εργασία και τις σπουδές, χωρίς να υποκαθιστά τον ωφελούμενο στις εργασιακές και ακαδημαϊκές του υποχρεώσεις,

γ) τη συμμετοχή σε δραστηριότητες ελεύθερου χρόνου και

δ) τη συμμετοχή στην κοινωνική ζωή.

 

Άρθρο 4
Υλοποίηση και χρηματοδότηση Προγράμματος «Προσωπικός Βοηθός για Άτομα με Αναπηρία»

  1. Φορέας υλοποίησης του Προγράμματος «Προσωπικός Βοηθός για Άτομα με Αναπηρία» (εφεξής: Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού) ορίζεται το νομικό πρόσωπο δημοσίου δικαίου με την επωνυμία «Οργανισμός Προνοιακών Επιδομάτων και Κοινωνικής Αλληλεγγύης» (εφεξής: Ο.Π.Ε.Κ.Α.).
  2. Το Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού δύναται να χρηματοδοτείται ή να συγχρηματοδοτείται, εν όλω ή εν μέρει, και από πόρους της Ευρωπαϊκής Ένωσης, σύμφωνα με το ισχύον ενωσιακό και εθνικό δίκαιο. Η δαπάνη για την υλοποίηση του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού στο σκέλος του τακτικού προϋπολογισμού καλύπτεται από πιστώσεις του προϋπολογισμού του Υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, οι οποίες μεταβιβάζονται, εγγράφονται και παρακολουθούνται διακριτά στον προϋπολογισμό του Λογαριασμού Προνοιακών Παροχών και Κοινωνικών Υπηρεσιών του Ο.Π.Ε.Κ.Α. για τον σκοπό αυτό. Η χρηματοδότηση του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού μέσω του Αναπτυξιακού Προγράμματος Δημοσίων Επενδύσεων πραγματοποιείται σύμφωνα με τον ν. 5140/2024 (Α’ 154).
  3. Στο πλαίσιο του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού καλύπτονται οι δαπάνες αποζημίωσης των προσωπικών βοηθών, καθώς και οι δαπάνες για τη χορήγηση ποσού οικονομικής ενίσχυσης σε ωφελούμενους σε καθεστώς συνοίκησης.

Στο πλαίσιο του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού δύναται να χρηματοδοτείται και η υλοποίηση συναφών υποστηρικτικών έργων, όπως:

α) δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης σχετικά με τον σκοπό και το αντικείμενό του, καθώς και προβολής του έργου που υλοποιείται,

β) εκπαίδευση των προσωπικών βοηθών, των ωφελούμενων και των μελών των ειδικών επιτροπών αξιολόγησης και δημιουργία εκπαιδευτικού υλικού,

γ) σύσταση, οργάνωση και λειτουργία των ειδικών επιτροπών αξιολόγησης και αποζημίωση των μελών τους,

δ) ανάπτυξη, αναβάθμιση και συντήρηση ενιαίου ή διακριτών πληροφοριακών συστημάτων, σύμφωνα με τις επιχειρησιακές απαιτήσεις, ιδίως για τη διαχείριση των αιτήσεων ένταξης και των πληρωμών και για την παρακολούθηση της υλοποίησής του, για την υποστήριξη της οργάνωσης και της λειτουργίας των ειδικών επιτροπών αξιολόγησης και για την εκπαίδευση των προσωπικών βοηθών, των ωφελούμενων και των μελών των ειδικών επιτροπών αξιολόγησης και την πιστοποίηση της εκπαίδευσής τους,

ε) ανάπτυξη και λειτουργία υπηρεσίας υποστήριξης χρηστών και

στ) διοικητική και οικονομική υποστήριξη, για την υλοποίηση και την παρακολούθησή του.

 

Άρθρο 5

Ωφελούμενοι

  1. Ο Ο.Π.Ε.Κ.Α., με πρόσκλησή του που δημοσιεύεται ετησίως στην ιστοσελίδα του και στην ιστοσελίδα του Υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, καλεί τους ενδιαφερόμενους να υποβάλουν, ως ωφελούμενοι, αίτηση συμμετοχής στο Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού.
  2. Επιλέξιμοι ωφελούμενοι του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού είναι όσοι πληρούν σωρευτικά τις ακόλουθες προϋποθέσεις, κατά την υποβολή της αίτησής τους:

α) Έχουν πιστοποίηση αναπηρίας του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας με ισχύ εφ’ όρου ζωής ή αντίστοιχες πιστοποιήσεις των Υγειονομικών Επιτροπών των κλάδων των Ενόπλων Δυνάμεων, οι οποίες γίνονται δεκτές εφόσον:

αα) έχουν ψηφιοποιηθεί και

αβ) απονέμουν διακριτά ποσοστά ιατρικής και ασφαλιστικής αναπηρίας,

β) έχουν κινητική ή νοητική ή αναπτυξιακή ή αισθητηριακή ή ψυχική αναπηρία,

γ) το ποσοστό της κύριας πάθησής τους είναι τουλάχιστον εξήντα επτά τοις εκατό (67%),

δ) είναι ηλικίας τουλάχιστον δεκαέξι (16) ετών και η ηλικία τους δεν υπερβαίνει τα εξήντα πέντε (65) έτη. Κατ’ εξαίρεση, δύνανται να είναι ηλικίας έως εβδομήντα πέντε (75) ετών, εφόσον είχαν καταστεί δικαιούχοι του επιδόματος κίνησης της περ. θ) της παρ. 7 του άρθρου 51 του ν. 1882/1990 (Α΄ 43), το οποίο χορηγείται από τον Ο.Π.Ε.Κ.Α., πριν από τη συμπλήρωση του εξηκοστού πέμπτου (65ου) έτους της ηλικίας τους,

ε) διαμένουν νόμιμα στην Ελλάδα,

στ) είναι φορολογικοί κάτοικοι Ελλάδας,

ζ) πληρούν συγκεκριμένα εισοδηματικά κριτήρια.

  1. Ο έλεγχος της επιλεξιμότητας των αιτούντων διενεργείται με τη διασταύρωση ψηφιακών δεδομένων που διατίθενται μέσω του Κέντρου Διαλειτουργικότητας της Γενικής Γραμματείας Πληροφοριακών Συστημάτων και Ψηφιακής Διακυβέρνησης του Υπουργείου Ψηφιακής Διακυβέρνησης.
  2. Οι επιλέξιμοι αιτούντες κατατάσσονται σύμφωνα με μοριοδότηση που προκύπτει με βάση κοινωνικά, εισοδηματικά και αναπηρικά κριτήρια. Η μοριοδότηση διενεργείται με τη διασταύρωση ψηφιακών δεδομένων που διατίθενται μέσω του Κέντρου Διαλειτουργικότητας της Γενικής Γραμματείας Πληροφοριακών Συστημάτων και Ψηφιακής Διακυβέρνησης του Υπουργείου Ψηφιακής Διακυβέρνησης.
  3. Οι επιλέξιμοι ωφελούμενοι (αξιολογούμενοι), κατά τη σειρά κατάταξής τους με βάση τη μοριοδότηση της παρ. 4 και μέχρι εξαντλήσεως του διαθέσιμου προϋπολογισμού, αξιολογούνται από ειδικές επιτροπές αξιολόγησης διεπιστημονικού χαρακτήρα, οι οποίες συγκροτούνται με απόφαση του Διοικητή του Ο.Π.Ε.Κ.Α. Στις ειδικές επιτροπές αξιολόγησης του πρώτου εδαφίου συμμετέχουν ως μέλη (αξιολογητές):

α) κοινωνικοί λειτουργοί,

β) εργοθεραπευτές,

γ) ψυχολόγοι και

δ) φυσικοθεραπευτές.

Τα μέλη των ειδικών επιτροπών αξιολόγησης οφείλουν να έχουν ολοκληρώσει το επιμορφωτικό πρόγραμμα που τους παρέχει ο Ο.Π.Ε.Κ.Α. δωρεάν.

Στο πρόσωπο των μελών των ειδικών επιτροπών αξιολόγησης δεν δύναται να συντρέχει σχέση συγγένειας έως γ’ βαθμού, προσωπικής βοήθειας, καθώς και εργασιακή ή κάθε άλλου είδους σχέση προς τον ωφελούμενο που αξιολογούν, η οποία δύναται να επηρεάσει το αμερόληπτο της κρίσης τους. Οι ειδικές επιτροπές αξιολόγησης κατατάσσουν τους αξιολογούμενους ως προς την ανάγκη τους για προσωπική βοήθεια, λαμβάνοντας υπόψη ιατρικά και λειτουργικά κριτήρια, καθώς και τις εξατομικευμένες ανάγκες και συνθήκες ζωής τους. Για την επιλογή των μελών των ειδικών επιτροπών αξιολόγησης συστήνεται στον Ο.Π.Ε.Κ.Α. ηλεκτρονικό «Μητρώο Αξιολογητών».

  1. Με βάση την κατάταξη της παρ. 5, αναγνωρίζεται στους ωφελούμενους, με απόφαση του αρμόδιου οργάνου του Ο.Π.Ε.Κ.Α., συγκεκριμένο ποσό που τους αναλογεί ανά μήνα για τη λήψη υπηρεσιών προσωπικής βοήθειας.
  2. Δεν δύνανται να επιλεγούν ως ωφελούμενοι του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού άτομα με αναπηρία που βρίσκονται σε κωματώδη κατάσταση ή δεν έχουν επικοινωνία με το περιβάλλον ή χρήζουν κυρίως νοσηλευτικής ή μακροχρόνιας επαγγελματικής φροντίδας. Αρμόδια να κρίνει αν συντρέχουν οι συνθήκες του πρώτου εδαφίου είναι η ειδική επιτροπή αξιολόγησης της παρ. 5.
  3. Η συμμετοχή στο Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού δεν αποστερεί τον ωφελούμενο από τη λήψη προνοιακών παροχών σε χρήμα, οικονομικών και εισοδηματικών ενισχύσεων και κοινωνικών υπηρεσιών για τη στήριξη των ατόμων με αναπηρία που χορηγεί ο Ο.Π.Ε.Κ.Α.

 

Άρθρο 6

Προσωπικοί βοηθοί

  1. Ο Ο.Π.Ε.Κ.Α., με πρόσκλησή του που δημοσιεύεται στην ιστοσελίδα του και στην ιστοσελίδα του Υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, καλεί τους ενδιαφερόμενους να υποβάλουν αίτηση συμμετοχής στο Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού ως προσωπικοί βοηθοί.
  2. Ως προσωπικοί βοηθοί επιλέγονται άτομα που πληρούν σωρευτικά, κατ’ ελάχιστο, τις εξής προϋποθέσεις:

α) Είναι ηλικίας τουλάχιστον δεκαοκτώ (18) ετών και όχι μεγαλύτερης των εξήντα επτά (67) ετών.

β) Δεν εκκρεμεί σε βάρος τους ποινική δίωξη ούτε έχει εκδοθεί σε βάρος τους οριστική, τελεσίδικη ή αμετάκλητη καταδικαστική απόφαση για:

βα) εγκλήματα κατά της γενετήσιας ελευθερίας, εγκλήματα οικονομικής εκμετάλλευσης της γενετήσιας ζωής και εγκλήματα σχετικά με την οικογένεια των άρθρων 360 και 360Α του Ποινικού Κώδικα (ν. 4619/2019, Α’ 95),

ββ) εγκλήματα του ν. 3500/2006 (Α’ 232), για την αντιμετώπιση της ενδοοικογενειακής βίας,

βγ) εμπορία ναρκωτικών σύμφωνα με τον ν. 4139/2013 (Α’ 74),

βδ) τα εγκλήματα των άρθρων 299, 300, 301, 306, 308 έως 312 και 324 του Ποινικού Κώδικα και

βε) τα εγκλήματα του άρθρου 38 του ν. 4624/2019 (Α’ 137).

γ) Εάν πρόκειται για πολίτες χώρας εκτός της Ευρωπαϊκής Ένωσης, βρίσκονται νόμιμα στην Ελλάδα και έχουν το δικαίωμα να εργαστούν.

δ) Έχουν καλή γνώση της ελληνικής γλώσσας.

ε) Έχουν ολοκληρώσει επιτυχώς το πρόγραμμα εκπαίδευσης που τους παρέχεται δωρεάν από τον Ο.Π.Ε.Κ.Α.

στ) Διαθέτουν σε ισχύ πιστοποιητικό υγείας της υπό στοιχεία Υ1γ/Γ.Π/οικ.35797/4.4.2012 απόφασης του Υπουργού Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης «Πιστοποιητικό υγείας εργαζομένων σε επιχειρήσεις υγειονομικού ενδιαφέροντος» (Β’ 1199).

ζ) Διαθέτουν βεβαίωση ψυχιάτρου περί μη ύπαρξης ψυχικής νόσου.

η) Δεν έχουν διαγραφεί οριστικά από το Μητρώο Προσωπικών Βοηθών λόγω παράβασης των υποχρεώσεών τους.

θ) Δεν τελούν σε σχέση γάμου, δεν έχουν συνάψει σύμφωνο συμβίωσης ή δεν συνδέονται με βαθμό συγγένειας α’ ή β’ βαθμού εξ αίματος ή εξ αγχιστείας με ωφελούμενο του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού. Κατ’ εξαίρεση του πρώτου εδαφίου, ωφελούμενοι δύνανται να συνδεθούν με προσωπικό βοηθό, αν κατοικούν μόνιμα σε δημοτικές κοινότητες με πληθυσμό έως πεντακόσιους (500) κατοίκους και σε νησιά με πληθυσμό κάτω των τριών χιλιάδων εκατό (3.100) κατοίκων, σύμφωνα με την πιο πρόσφατη απογραφή.

  1. Ο έλεγχος των προϋποθέσεων της παρ. 2 πραγματοποιείται με τη διασταύρωση ψηφιακών δεδομένων που διατίθενται μέσω του Κέντρου Διαλειτουργικότητας της Γενικής Γραμματείας Πληροφοριακών Συστημάτων και Ψηφιακής Διακυβέρνησης του Υπουργείου Ψηφιακής Διακυβέρνησης.
  2. Τα πρόσωπα που πληρούν τις προϋποθέσεις της παρ. 2 εγγράφονται στο Μητρώο Προσωπικών Βοηθών, μετά από επιτυχή ολοκλήρωση εκπαίδευσης που παρέχεται δωρεάν από τον Ο.Π.Ε.Κ.Α. Η εκπαίδευση οργανώνεται σε θεματικές ενότητες και δύναται να κατηγοριοποιείται ανάλογα με τις ανάγκες υποστήριξης των ωφελούμενων, ιδίως ως προς:

α) δραστηριότητες καθημερινής ζωής, όπως σίτιση, ένδυση και προσωπική υγιεινή,

β) υποστήριξη ατόμων με βαριές ή πολλαπλές αναπηρίες,

γ) υποστήριξη κινητικότητας και ασφαλούς μετακίνησης,

δ) δεξιότητες επικοινωνίας και υποστηρικτικές τεχνολογίες,

ε) θέματα προστασίας δικαιωμάτων και πρόληψης κακοποίησης.

  1. Η παράβαση των υποχρεώσεων του προσωπικού βοηθού επισύρει, ανάλογα με τη βαρύτητά της, την προσωρινή ή την οριστική διαγραφή του από το Μητρώο Προσωπικών Βοηθών της παρ. 4. Η κύρωση επιβάλλεται από πενταμελή επιτροπή, η οποία συγκροτείται με απόφαση του Υπουργού Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας και αποτελείται από:

α) τον Γενικό Γραμματέα Κοινωνικής Αλληλεγγύης και Καταπολέμησης της Φτώχειας, ως Πρόεδρο, με αναπληρωτή τον Προϊστάμενο της Γενικής Διεύθυνσης Κοινωνικής Αλληλεγγύης της ίδιας Γενικής Γραμματείας,

β) τον Διοικητή του Ο.Π.Ε.Κ.Α., ως Αντιπρόεδρο, με αναπληρωτή τον Προϊστάμενο της Γενικής Διεύθυνσης Παροχών του Ο.Π.Ε.Κ.Α.,

γ) τον Προϊστάμενο της Διεύθυνσης Πολιτικών Ατόμων με Αναπηρία της Γενικής Γραμματείας Κοινωνικής Αλληλεγγύης και Καταπολέμησης της Φτώχειας, με αναπληρωτή τον Προϊστάμενο του Τμήματος Πολιτικών Ατόμων με Αναπηρία της ίδιας Διεύθυνσης,

δ) τον Προϊστάμενο της Διεύθυνσης Αναπηρικών Επιδομάτων και Οικονομικών Ενισχύσεων του Ο.Π.Ε.Κ.Α., με αναπληρωτή τον Προϊστάμενο του Τμήματος Χορήγησης Αναπηρικών Επιδομάτων ή τον Προϊστάμενο του Τμήματος Χορήγησης Οικονομικών Ενισχύσεων Αναπήρων του Ο.Π.Ε.Κ.Α. και

ε) ένα (1) μέλος που υποδεικνύεται από την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία, με τον αναπληρωτή του.

 

Άρθρο 7

Σχέση ωφελούμενου και προσωπικού βοηθού

  1. Οι ωφελούμενοι επιλέγουν έναν (1) ή περισσότερους προσωπικούς βοηθούς από το Μητρώο Προσωπικών Βοηθών, εντός έξι (6) μηνών από την έναρξη ισχύος της απόφασης της παρ. 6 του άρθρου 5. Αν η προθεσμία παρέλθει άπρακτη, η απόφαση της παρ. 6 του άρθρου 5 ανακαλείται αυτοδίκαια για τον ωφελούμενο. Ο ωφελούμενος για τον οποίο ανακλήθηκε η απόφαση, έχει δικαίωμα υποβολής αίτησης σε οποιαδήποτε επόμενη πρόσκληση του άρθρου 5. Για μία (1) μόνο επόμενη πρόσκληση, την οποία επιλέγει ο ίδιος, λαμβάνει επιπλέον μόρια κατά τη μοριοδότηση της παρ. 4 του άρθρου 5.
  2. Η προσωπική βοήθεια παρέχεται σε ωριαία βάση ή σε καθεστώς συνοίκησης.
  3. Η επιλογή προσωπικού βοηθού δηλώνεται στο πληροφοριακό σύστημα του άρθρου 8, στο οποίο αναρτάται προτυποποιημένο συμφωνητικό το οποίο συνυπογράφεται από τον ωφελούμενο και τον προσωπικό βοηθό.
  4. Ο ωφελούμενος και ο προσωπικός βοηθός δηλώνουν τακτικώς στο πληροφοριακό σύστημα του άρθρου 8 τις ημέρες και τις ώρες απασχόλησης του προσωπικού βοηθού.
  5. Η αμοιβή του προσωπικού βοηθού για την παροχή της υπηρεσίας προσωπικής βοήθειας:

α) Δύναται να κλιμακώνεται αναλόγως της κατάταξης του ωφελούμενου, σύμφωνα με το τέταρτο εδάφιο της παρ. 5 και την παρ. 6 του άρθρου 5.

β) Καταβάλλεται από τον Ο.Π.Ε.Κ.Α. απευθείας στον προσωπικό βοηθό, κατ’ ανάλογη εφαρμογή της περ. β) της παρ. 3 του άρθρου 20 και του άρθρου 21 του ν. 3863/2010 (Α’ 115).

γ) Εξομοιώνεται πλήρως, για την εφαρμογή των διατάξεων περί κατάσχεσης και συμψηφισμού, με μισθούς και συντάξεις.

  1. Η σχέση μεταξύ ωφελούμενου και προσωπικού βοηθού συνιστά σχέση ιδιαίτερης εμπιστοσύνης και εξάρτησης. Πράξεις σωματικής, ψυχολογικής ή άλλης μορφής βίας, εξαναγκασμού, απειλής ή πράξεις κατά της γενετήσιας ελευθερίας που τελούνται στο πλαίσιο της σχέσης αυτής καθιστούν τα μέλη αυτής προστατευόμενα σύμφωνα με τα άρθρα 1 έως 23Α του ν. 3500/2006 (Α΄ 232).

 

Άρθρο 8

Πληροφοριακό σύστημα

  1. Στον Ο.Π.Ε.Κ.Α. συστήνεται και λειτουργεί πληροφοριακό σύστημα για την υποστήριξη των διαδικασιών του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού. Το πληροφοριακό σύστημα, στο οποίο εντάσσονται το ηλεκτρονικό Μητρώο Προσωπικών Βοηθών και το ηλεκτρονικό Μητρώο Αξιολογητών, διασυνδέεται για τον σκοπό της διασταύρωσης και του ελέγχου των στοιχείων με άλλα πληροφοριακά συστήματα του δημόσιου τομέα, σύμφωνα με το άρθρο 84 του ν. 4727/2020 (Α’ 184), και ιδίως με:

α) πληροφοριακά συστήματα του Υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας,

β) πληροφοριακά συστήματα της Ανεξάρτητης Αρχής Δημοσίων Εσόδων (Α.Α.Δ.Ε.),

γ) το Μητρώο Πολιτών του Υπουργείου Εσωτερικών,

δ) το Ψηφιακό Μητρώο Ατόμων με Αναπηρία του νομικού προσώπου δημοσίου δικαίου (ν.π.δ.δ.) με την επωνυμία «Ηλεκτρονικός Εθνικός Φορέας Κοινωνικής Ασφάλισης» (e-Ε.Φ.Κ.Α.),

ε) το πληροφοριακό σύστημα του e-Ε.Φ.Κ.Α. για την άντληση του ασφαλιστικού ιστορικού και της τρέχουσας ασφαλιστικής κατάστασης,

στ) το πληροφοριακό σύστημα ΕΡΓΑΝΗ ΙΙ του Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης για την άντληση της τρέχουσας εργασιακής κατάστασης,

ζ) το Ψηφιακό Μητρώο του νομικού προσώπου δημοσίου δικαίου με την επωνυμία «Δημόσια Υπηρεσία Απασχόλησης» και

η) το Πληροφοριακό Σύστημα της Ακαδημαϊκής Ταυτότητας του Υπουργείου Παιδείας, Θρησκευμάτων και Αθλητισμού.

  1. Υπεύθυνος επεξεργασίας των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα του πληροφοριακού συστήματος της παρ. 1 ορίζεται ο Ο.Π.Ε.Κ.Α. Ιδίως για τα δεδομένα προσωπικού χαρακτήρα που τηρούνται στο Μητρώο Προσωπικών Βοηθών ορίζονται ως από κοινού υπεύθυνοι επεξεργασίας ο Ο.Π.Ε.Κ.Α. και η Γενική Γραμματεία Κοινωνικής Αλληλεγγύης και Καταπολέμησης της Φτώχειας του Υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας. Αποδέκτες των δεδομένων είναι οι ειδικώς εξουσιοδοτημένοι χρήστες του πληροφοριακού συστήματος, υπάλληλοι του Ο.Π.Ε.Κ.Α. και της Γενικής Γραμματείας Κοινωνικής Αλληλεγγύης και Καταπολέμησης της Φτώχειας, με την επιφύλαξη όσων ορίζονται στο τρίτο εδάφιο της παρ. 7.
  2. Υποκείμενα επεξεργασίας αποτελούν οι ωφελούμενοι του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού, οι συγγενείς αυτών έως τον β’ βαθμό, όσοι τελούν σε σχέση εξάρτησης με τους ωφελούμενους ή φιλοξενίας από αυτούς, οι νόμιμοι εκπρόσωποι των ωφελούμενων, οι προσωπικοί βοηθοί και οι αξιολογητές των ειδικών επιτροπών αξιολόγησης.
  3. Τα δεδομένα προσωπικού χαρακτήρα διατηρούνται για χρονικό διάστημα δέκα (10) ετών από την ολοκλήρωση της αντίστοιχης διαδικασίας ή της παροχής της υπηρεσίας.

Κατ’ εξαίρεση, τα δεδομένα προσωπικού χαρακτήρα που περιλαμβάνονται στο Μητρώο Προσωπικών Βοηθών και στο Μητρώο Αξιολογητών τηρούνται για όσο χρονικό διάστημα το υποκείμενο διατηρεί την ιδιότητα του προσωπικού βοηθού ή του αξιολογητή ή μέχρι την υποβολή αιτήματος διαγραφής του.

Μετά από την υποβολή αιτήματος διαγραφής ή την απώλεια της ιδιότητας του προσωπικού βοηθού ή του αξιολογητή, τα δεδομένα των αντίστοιχων μητρώων διαγράφονται ή ανωνυμοποιούνται.

  1. Τα υποκείμενα της επεξεργασίας των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα έχουν τα δικαιώματα που προβλέπονται στα άρθρα 12 έως 22 του Κανονισμού (ΕΕ) 2016/679 του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του Συμβουλίου, της 27ης Απριλίου 2016, για την προστασία των φυσικών προσώπων έναντι της επεξεργασίας των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα και για την ελεύθερη κυκλοφορία των δεδομένων αυτών και την κατάργηση της οδηγίας 95/46/ΕΚ (Γενικός Κανονισμός για την Προστασία Δεδομένων, Γ.Κ.Π.Δ., L 119).
  2. Στο πληροφοριακό σύστημα της παρ. 1 καταχωρούνται, επικαιροποιούνται και τηρούνται:

α) Στοιχεία που αφορούν στην ταυτοποίηση και στην πλήρωση των κριτηρίων επιλεξιμότητας της παρ. 2 του άρθρου 5 και των προϋποθέσεων μοριοδότησης της παρ. 4 του άρθρου 5, καθώς και τα στοιχεία επικοινωνίας των ωφελούμενων του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού (υποκείμενα επεξεργασίας).

Ειδικότερα τηρούνται τα εξής:

αα) όνομα,

αβ) επώνυμο,

αγ) πατρώνυμο,

αδ) μητρώνυμο,

αε) Αριθμός Φορολογικού Μητρώου (Α.Φ.Μ.),

αστ) στοιχεία αστυνομικής ταυτότητας,

αζ) Αριθμός Μητρώου Κοινωνικής Ασφάλισης (Α.Μ.Κ.Α.),

αη) ηλεκτρονική διεύθυνση,

αθ) κινητό τηλέφωνο,

αι) σταθερό τηλέφωνο,

αια) περιφέρεια,

αιβ) περιφερειακή ενότητα,

αιγ) δήμος,

αιδ) διεύθυνση (οδός και αριθμός),

αιε) ταχυδρομικός κώδικας κατοικίας,

αιστ) ημερομηνία γέννησης,

αιζ) στοιχεία πιστοποίησης αναπηρίας του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας,

αιη) υπηκοότητα,

αθ) άδεια διαμονής,

ακ) εισόδημα,

ακα) σύνθεση οικογένειας (συγγενικές σχέσεις έως και τον β’ βαθμό, εξαρτώμενα μέλη, φιλοξενούμενοι στην κύρια κατοικία),

ακβ) αριθμός παροχής ρεύματος κύριας κατοικίας,

ακγ) φορολογική κατοικία,

ακδ) στοιχεία απασχόλησης,

ακε) ιδιότητα ανεργίας,

ακστ) φοίτηση σε πανεπιστημιακές σχολές ή σχολεία ή Σχολές Ανώτερης Επαγγελματικής Κατάρτισης,

ακζ) Διεθνής Αριθμός Τραπεζικού Λογαριασμού [International Bank Account Number (I.B.A.N.)] και

ακη) στοιχεία κοινωνικοασφαλιστικής κατάστασης.

β) Στοιχεία που αφορούν στην ταυτοποίηση και στη σχέση εξάρτησης με τον ωφελούμενο του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού, καθώς και στοιχεία ταυτοποίησης των συγγενών αυτού μέχρι τον β’ βαθμό, των εξαρτώμενων μελών και των φιλοξενούμενων στην κύρια κατοικία του ωφελούμενου (υποκείμενα επεξεργασίας).

Ειδικότερα τηρούνται τα εξής:

βα) όνομα,

ββ) επώνυμο,

βγ) πατρώνυμο,

βδ) μητρώνυμο,

βε) Α.Φ.Μ.,

βστ) στοιχεία αστυνομικής ταυτότητας,

βζ) Α.Μ.Κ.Α.,

βη) περιφέρεια,

βθ) περιφερειακή ενότητα,

βι) δήμος,

βια) διεύθυνση (οδός και αριθμός),

βιβ) ταχυδρομικός κώδικας κατοικίας,

βιγ) στοιχεία πιστοποίησης αναπηρίας του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας,

βιδ) αριθμός παροχής ρεύματος κύριας κατοικίας και

βιε) εισόδημα.

γ) Στοιχεία που αφορούν στην ταυτοποίηση και στη σχέση με τον ωφελούμενο του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού και του νόμιμου εκπροσώπου του (υποκείμενα επεξεργασίας).

Ειδικότερα τηρούνται τα εξής:

γα) όνομα,

γβ) επώνυμο,

γγ) πατρώνυμο,

γδ) μητρώνυμο,

γε) Α.Φ.Μ.,

γστ) στοιχεία αστυνομικής ταυτότητας,

γζ) Α.Μ.Κ.Α.,

γη) περιφέρεια,

γθ) περιφερειακή ενότητα,

γι) δήμος,

για) διεύθυνση (οδός και αριθμός),

γιβ) ταχυδρομικός κώδικας κατοικίας και

γιγ) δικαιολογητικά και δεδομένα από τα οποία προκύπτει η σχέση εκπροσώπησης.

Η επεξεργασία των ως άνω δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα πραγματοποιείται για την τήρηση των όρων του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού, ιδίως για τον έλεγχο ως προς την πλήρωση των κριτηρίων υπαγωγής σε αυτό, τη δημιουργία και τήρηση Μητρώου Ωφελούμενων, τη διασύνδεση των ωφελούμενων με προσωπικό βοηθό για την κατάρτιση του μεταξύ τους συμφωνητικού, τη διενέργεια των αναγκαίων διασταυρώσεων μέσω διαλειτουργικότητας με άλλες ψηφιακές βάσεις για την ταυτοποίηση των ωφελούμενων και των συγγενών τους, των εξαρτώμενων μελών, των φιλοξενούμενων στην κύρια κατοικία και των νόμιμων εκπροσώπων τους και την επιβεβαίωση της μεταξύ αυτών και του ωφελούμενου σχέσης, καθώς και τη χορήγηση ποσών οικονομικής ενίσχυσης σε δικαιούχους ωφελούμενους σε καθεστώς συνοίκησης.

  1. Το Μητρώο Προσωπικών Βοηθών ως υποσύστημα του πληροφοριακού συστήματος της παρ. 1 τηρείται σε ηλεκτρονική μορφή στον Ο.Π.Ε.Κ.Α. και τη Γενική Γραμματεία Κοινωνικής Αλληλεγγύης και Καταπολέμησης της Φτώχειας του Υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας. Σε αυτό εγγράφονται όσοι ολοκληρώνουν επιτυχώς τη δωρεάν εκπαίδευση των προσωπικών βοηθών. Δικαίωμα πρόσβασης, ιδίως για το Μητρώο Προσωπικών Βοηθών, έχουν οι ειδικώς εξουσιοδοτημένοι χρήστες του υποσυστήματος, στελέχη του Ο.Π.Ε.Κ.Α. και της Γενικής Γραμματείας Κοινωνικής Αλληλεγγύης και Καταπολέμησης της Φτώχειας του Υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, καθώς και οι ωφελούμενοι του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού. Στο Μητρώο Προσωπικών Βοηθών καταχωρούνται, επικαιροποιούνται και τηρούνται, σύμφωνα με τα οριζόμενα στην παρ. 1, στοιχεία που αφορούν στην ταυτοποίηση και στην πλήρωση των κριτηρίων εκπαίδευσης και τα στοιχεία επικοινωνίας των προσωπικών βοηθών (υποκείμενο επεξεργασίας). Ειδικότερα τηρούνται τα εξής:

α) όνομα,

β) επώνυμο,

γ) πατρώνυμο,

δ) μητρώνυμο,

ε) Α.Φ.Μ.,

στ) στοιχεία αστυνομικής ταυτότητας,

ζ) Α.Μ.Κ.Α.,

η) ηλεκτρονική διεύθυνση,

θ) κινητό τηλέφωνο,

ι) σταθερό τηλέφωνο,

ια) περιφέρεια,

ιβ) περιφερειακή ενότητα,

ιγ) δήμος,

ιδ) διεύθυνση (οδός και αριθμός),

ιε) ταχυδρομικός κώδικας κατοικίας,

ιστ) ημερομηνία γέννησης,

ιζ) βεβαίωση ολοκλήρωσης προγράμματος εκπαίδευσης προσωπικού βοηθού,

ιη) αντίγραφο ποινικού μητρώου,

ιθ) I.B.A.N. και

κ) στοιχεία κοινωνικοασφαλιστικής κατάστασης.

Η επεξεργασία των ως άνω δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα πραγματοποιείται για την τήρηση των όρων του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού, τη δημιουργία Μητρώου Προσωπικών Βοηθών, τη βεβαίωση ολοκλήρωσης του προγράμματος εκπαίδευσης, τη διενέργεια αναγκαίων διασταυρώσεων μέσω διαλειτουργικότητας με άλλες ψηφιακές βάσεις για την ταυτοποίηση του προσωπικού βοηθού, την παρακολούθηση των μεταβολών του δικαιώματος, τη διασύνδεση των ωφελούμενων με προσωπικό βοηθό για την κατάρτιση του μεταξύ τους συμφωνητικού και την καταβολή αποζημίωσης.

  1. Το Μητρώο Αξιολογητών ως υποσύστημα του πληροφοριακού συστήματος της παρ. 1 τηρείται σε ηλεκτρονική μορφή στον Ο.Π.Ε.Κ.Α. Σε αυτό εγγράφονται όσοι πληρούν τα απαραίτητα τυπικά προσόντα και ολοκληρώνουν επιτυχώς το σχετικό δωρεάν επιμορφωτικό πρόγραμμα των Αξιολογητών.

Στο Μητρώο Αξιολογητών καταχωρούνται, επικαιροποιούνται και τηρούνται, σύμφωνα με τα οριζόμενα στην παρ. 1, στοιχεία που αφορούν στην ταυτοποίηση, την ιδιότητα, τα προσόντα και το επιμορφωτικό πρόγραμμα, καθώς και τα στοιχεία επικοινωνίας των αξιολογητών (υποκείμενο επεξεργασίας). Ειδικότερα τηρούνται τα εξής:

α) όνομα,

β) επώνυμο,

γ) πατρώνυμο,

δ) μητρώνυμο,

ε) Α.Φ.Μ.,

στ) στοιχεία αστυνομικής ταυτότητας,

ζ) Α.Μ.Κ.Α.,

η) ηλεκτρονική διεύθυνση,

θ) κινητό τηλέφωνο,

ι) σταθερό τηλέφωνο,

ια) περιφέρεια,

ιβ) περιφερειακή ενότητα,

ιγ) δήμος,

ιδ) διεύθυνση (οδός και αριθμός),

ιε) ταχυδρομικός κώδικας κατοικίας,

ιστ) βεβαίωση ολοκλήρωσης επιμορφωτικού προγράμματος αξιολογητή,

ιζ) αντίγραφο ποινικού μητρώου,

ιη) τίτλοι σπουδών,

ιθ) βεβαίωση εγγραφής στον οικείο επαγγελματικό σύλλογο,

κ) I.B.A.N. και

κα) στοιχεία κοινωνικοασφαλιστικής κατάστασης.

Η επεξεργασία των ως άνω δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα πραγματοποιείται για την τήρηση των όρων του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού, ιδίως για τη δημιουργία και τήρηση Μητρώου Αξιολογητών, τη βεβαίωση της ολοκλήρωσης του επιμορφωτικού προγράμματος, τη διενέργεια αναγκαίων διασταυρώσεων μέσω διαλειτουργικότητας με άλλες ψηφιακές βάσεις για την ταυτοποίηση του αξιολογητή και την καταβολή αποζημίωσης.

  1. Η τήρηση, η επεξεργασία και η δημοσιοποίηση των στοιχείων που αφορούν στο πληροφοριακό σύστημα της παρ. 1 και των Μητρώων Προσωπικών Βοηθών και Αξιολογητών που εντάσσονται σε αυτό πραγματοποιούνται σύμφωνα με τον Γ.Κ.Π.Δ.

 

Άρθρο 9

Εξουσιοδοτικές διατάξεις

  1. Με κοινή απόφαση των Υπουργών Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, του αρμόδιου για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία Υπουργού και των κατά περίπτωση αρμόδιων Υπουργών, ρυθμίζεται κάθε θέμα σχετικό με την παροχή της υπηρεσίας προσωπικής βοήθειας και την υλοποίηση και παρακολούθηση του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού και ιδίως καθορίζονται:

α) οι ειδικότερες προϋποθέσεις επιλεξιμότητας των ωφελούμενων της παρ. 2 του άρθρου 5 και τυχόν πρόσθετες προϋποθέσεις, συναρτώμενες ιδίως με το εισόδημα και την κοινωνική τους κατάσταση,

β) τα κριτήρια μοριοδότησης των επιλέξιμων ωφελούμενων, με βάση ιδίως τη βαρύτητα της αναπηρίας τους και την κοινωνική και οικονομική τους κατάσταση, καθώς και ο αριθμός των πρόσθετων μορίων της παρ. 1 του άρθρου 7,

γ) η διαδικασία και οι όροι αξιολόγησης των επιλέξιμων ωφελούμενων,

δ) τυχόν πρόσθετα επιστημονικά και άλλα προσόντα των μελών των ειδικών επιτροπών αξιολόγησης, η σύσταση, η διαδικασία και τα κριτήρια συγκρότησής τους, το περιεχόμενο, η διάρκεια, ο τρόπος υλοποίησης και η πιστοποίηση της επιμόρφωσης των μελών τους, η αποζημίωσή τους και κάθε άλλο ειδικότερο, τεχνικό και λεπτομερειακό θέμα για τη λειτουργία τους,

ε) τυχόν πρόσθετα προσόντα, πρόσθετα κωλύματα και πρόσθετες προϋποθέσεις επιλεξιμότητας των προσωπικών βοηθών,

στ) το ειδικότερο περιεχόμενο της εκπαίδευσης και της υπηρεσίας του προσωπικού βοηθού,

ζ) οι ειδικότεροι όροι εργασίας και ασφάλισης του προσωπικού βοηθού,

η) οι όροι και η περιοδικότητα επανελέγχου των προϋποθέσεων παραμονής στο πρόγραμμα των προσωπικών βοηθών και των ωφελούμενων,

θ) η διαδικασία ένταξης στο Μητρώο Αξιολογητών, οι τυχόν πρόσθετες προϋποθέσεις ένταξής τους σε αυτό, το αρμόδιο όργανο για την εγγραφή των αξιολογητών στο μητρώο και τη διαγραφή τους από αυτό, οι προϋποθέσεις για τη διαγραφή και κάθε άλλο ειδικότερο, τεχνικό ή λεπτομερειακό ζήτημα για τη λειτουργία του Μητρώου Αξιολογητών,

ι) ο έλεγχος και η εποπτεία της παρεχόμενης υπηρεσίας, καθώς και οι περιπτώσεις επιβολής ως κύρωσης της προσωρινής ή της οριστικής διαγραφής από το Μητρώο Προσωπικών Βοηθών,

ια) οι προδιαγραφές λειτουργίας του πληροφοριακού συστήματος του άρθρου 8 και των Μητρώων Προσωπικών Βοηθών και Αξιολογητών, τα οποία εντάσσονται σε αυτό, καθώς και οι προϋποθέσεις και οι προδιαγραφές για τη διαλειτουργικότητά του με άλλα πληροφοριακά συστήματα του δημόσιου τομέα,

ιβ) ο καθορισμός της αμοιβής του προσωπικού βοηθού,

ιγ) τα ειδικότερα θέματα επεξεργασίας δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα σύμφωνα με τον Κανονισμό (ΕΕ) 2016/679 του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του Συμβουλίου, της 27ης Απριλίου 2016, για την προστασία των φυσικών προσώπων έναντι της επεξεργασίας των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα και για την ελεύθερη κυκλοφορία των δεδομένων αυτών και την κατάργηση της οδηγίας 95/46/ΕΚ (Γενικός Κανονισμός για την Προστασία Δεδομένων, Γ.Κ.Π.Δ., L 119), που ανακύπτουν από τήρηση, επεξεργασία ή επικαιροποίηση στοιχείων φυσικών προσώπων εντός του πληροφοριακού συστήματος και των μητρώων που εντάσσονται σε αυτό,

ιδ) ο προσδιορισμός και η κατανομή της χρηματοδότησης του προγράμματος και των υποστηρικτικών του έργων,

ιε) οι αρμοδιότητες των υπηρεσιών του Ο.Π.Ε.Κ.Α. που εμπλέκονται στην υλοποίηση του προγράμματος, καθώς και ο προσδιορισμός των εργασιών διοικητικής και οικονομικής υποστήριξης στο πλαίσιο της παροχής υπηρεσιών τεχνικής υποστήριξης του προγράμματος,

ιστ) το περιεχόμενο, η διάρκεια, οι κατηγορίες εκπαίδευσης των υποψηφίων προσωπικών βοηθών, καθώς και τα ειδικότερα προσόντα των εκπαιδευόμενων και η αντιστοίχισή τους με τις ανάγκες των ωφελούμενων.

  1. Με κοινή απόφαση των Υπουργών Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, Εθνικής Άμυνας, Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης και Ψηφιακής Διακυβέρνησης ρυθμίζεται κάθε θέμα σχετικό με τη διαπίστωση της συνδρομής των προϋποθέσεων των υποπερ. αα) και αβ) της περ. α) της παρ. 2 του άρθρου 5.
  2. Με κοινή απόφαση των Υπουργών Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας και Εθνικής Άμυνας διαπιστώνεται η συνδρομή των προϋποθέσεων των υποπερ. αα) και αβ) της περ. α) της παρ. 2 του άρθρου 5 για τη δυνατότητα αποδοχής των πιστοποιήσεων των Υγειονομικών Επιτροπών των κλάδων των Ενόπλων Δυνάμεων και ορίζεται η ημερομηνία από την οποία είναι δυνατή η υποβολή τους.

 

Άρθρο 10

Μεταβατικές διατάξεις

  1. Από την εξάντληση των πόρων του προϋπολογισμού του πιλοτικού προγράμματος του άρθρου 36 του ν. 4837/2021 (Α’ 178) από το Ταμείο Ανάκαμψης και Ανθεκτικότητας σύμφωνα με το Εθνικό Σχέδιο Ανάκαμψης και Ανθεκτικότητας «Ελλάδα 2.0», εφόσον αυτή συντελεστεί πριν από την ολοκλήρωση του πιλοτικού προγράμματος, άλλως από την ολοκλήρωση του πιλοτικού προγράμματος και μέχρι την ένταξη του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού του άρθρου 2 του παρόντος σε προγράμματα του Εταιρικού Συμφώνου Περιφερειακής Ανάπτυξης 2021-2027 για την εν όλω ή εν μέρει χρηματοδότηση των δαπανών του άρθρου 4 του παρόντος από ενωσιακούς πόρους, η δαπάνη για τη σύσταση και λειτουργία του πληροφοριακού συστήματος του άρθρου 8 του παρόντος, οι αμοιβές των προσωπικών βοηθών και οι δαπάνες για τη χορήγηση ποσού οικονομικής ενίσχυσης σε δικαιούχους ωφελούμενους σε καθεστώς συνοίκησης, συμπεριλαμβανομένων των ωφελούμενων των παρ. 1 και 2 του άρθρου 11, είναι δυνατό να καλύπτονται από τον τακτικό προϋπολογισμό του Υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, στον οποίο εγγράφονται οι αναγκαίες πιστώσεις.
  2. Με την επιφύλαξη του ν. 4412/2016 (Α΄ 147) και του ν. 4270/2014 (Α΄ 143), διοικητικές πράξεις που εκδόθηκαν, υλικές ενέργειες που πραγματοποιήθηκαν, διαγωνιστικές διαδικασίες που προκηρύχθηκαν και ολοκληρώθηκαν μέχρι την έναρξη ισχύος του παρόντος ή βρίσκονται σε εξέλιξη κατά την έναρξη ισχύος του παρόντος, καθώς και συμβάσεις που συνήψε ο Ο.Π.Ε.Κ.Α. κατ’ εφαρμογή της υποπερ. ηα) της περ. η) της παρ. 1 του άρθρου 4 του ν. 4520/2018 (Α’ 30) είναι νόμιμες και παράγουν έννομα αποτελέσματα.

 

Άρθρο 11

Τελικές διατάξεις

  1. Οι ωφελούμενοι του πιλοτικού προγράμματος του άρθρου 36 του ν. 4837/2021 (Α’ 178) καθίστανται από την 1η.7.2026, αυτοδίκαια, ωφελούμενοι του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού του άρθρου 2 του παρόντος, εφόσον έχουν λάβει, μέχρι τον χρόνο λήξης του πιλοτικού προγράμματος, εγκεκριμένες υπηρεσίες προσωπικής βοήθειας για χρονικό διάστημα τουλάχιστον εξήντα (60) ημερών, χωρίς να απαιτείται οι ημέρες αυτές να είναι συνεχόμενες. Ιδίως, οι υφιστάμενοι ωφελούμενοι του πιλοτικού προγράμματος, που κατοικούν μόνιμα σε χωριά με πληθυσμό έως πεντακόσιους (500) κατοίκους και σε νησιά με πληθυσμό κάτω των τριών χιλιάδων εκατό (3.100) κατοίκων, όπως ορίζονται στην υποπερ. (viii) της περ. γ) της παρ. 6 του άρθρου 15 του Κώδικα Φορολογίας Εισοδήματος (ν. 4172/2013, Α’ 167), συνεχίζουν αυτοδίκαια να απολαμβάνουν τη σχετική υπηρεσία και κατά την υλοποίηση της επέκτασης του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού, ακόμη και αν έχουν λάβει τις σχετικές υπηρεσίες για χρονικό διάστημα μικρότερο των εξήντα (60) ημερών.
  2. Οι ωφελούμενοι του πιλοτικού προγράμματος του άρθρου 36 του ν. 4837/2021 που έχουν ενεργό συμφωνητικό με τουλάχιστον έναν (1) προσωπικό βοηθό και δεν πληρούν κατά τον χρόνο λήξης του τις προϋποθέσεις της παρ. 1 του παρόντος, καθίστανται από την 1η.7.2026 αυτοδίκαια ωφελούμενοι του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού του άρθρου 2 μέχρι την 31η.12.2026.
  3. Μέχρι την έναρξη ισχύος της απόφασης της παρ. 1 του άρθρου 9, οι ωφελούμενοι των παρ. 1 και 2 του παρόντος εξακολουθούν να λαμβάνουν υπηρεσίες προσωπικού βοηθού κατ’ εφαρμογή του κανονιστικού πλαισίου με βάση το οποίο εντάχθηκαν στο πιλοτικό πρόγραμμα του άρθρου 36 του ν. 4837/2021.
  4. Οι εγγεγραμμένοι προσωπικοί βοηθοί του ν. 4837/2021 εγγράφονται στο Μητρώο Προσωπικών Βοηθών της παρ. 4 του άρθρου 6, εφόσον:

α) έχουν ενεργό συμφωνητικό κατά την έναρξη ισχύος του παρόντος ή

β) υποβάλουν σχετικό αίτημα.

  1. Συμφωνητικά μεταξύ ωφελούμενων των παρ. 1 και 2 και προσωπικών βοηθών της παρ. 4 εξακολουθούν να ισχύουν και μετά το πέρας του πιλοτικού προγράμματος μέχρι την τροποποίησή τους.

 

Άρθρο 12

Καταργούμενες διατάξεις

Από την έναρξη ισχύος του παρόντος Μέρους καταργείται το άρθρο 34 του ν. 4837/2021 (Α’ 178), περί των χαρακτηριστικών της υπηρεσίας προσωπικής βοήθειας.

  • 9 Ιουλίου 2026, 10:36 | Αννα

    ΑΠΑΡΑΔΕΚΤΟ – ΠΡΟΚΛΗΤΙΚΟ – ΠΟΛΥ ΛΑΘΟΣ Ο «ΑΛΓΟΡΙΘΜΟΣ» ΠΟΥ ΚΑΤΑΤΑΣΕΙ (αν κατατάσει…….. πουθενά δεν έχουμε δει τα αποτελέσματα – κατάταξη της αιτήσεως μας για προσωπικό βοηθό….πόσοι έκαναν αιτήσεις κλπ ΟΠΩΣ ΣΤΟΝ ΑΣΕΠ για περιπτώσεις προσλήψεων….).

    ΠΟΙΟΣ ΕΒΓΑΛΕ ΤΟΝ ΑΛΓΟΡΙΘΜΟ ή ΘΕΣΠΙΣΕ ΚΡΙΤΗΡΙΑ ΠΟΥ «ΠΕΤΑΕΙ» ΕΚΤΟΣ ΤΗΣ ΧΟΡΗΓΗΣΗΣ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΜΟΥ ΜΕ 99% ΙΣΟΒΙΑ ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΜΕ ΤΕΤΡΑΠΛΗΓΙΑ ΚΑΙ ΕΓΚΕΦΑΛΙΚΗ ΠΑΡΑΛΥΣΗ (ΚΕΠΑ…. «Δεν έχει 100% γιατι αναπνέει»……………) ΚΑΙ ΕΧΟΥΝ ΠΑΡΕΙ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟ ΒΟΗΘΟ ΑΤΟΜΑ ΣΕ ΠΟΛΥ ΚΑΛΥΤΕΡΗ ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ ΑΠΟ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΜΟΥ?????
    (Δεν έχει προσωπική ακίνητη περιουσία – καταθέσεις – έχει αναπηρικό αυτοκίνητο του 2006 1400ων κυβικών και εμείς σαν γονείς – συμπαραστάτες είμαστε μία μέση Ελληνική οικογένεια από όλες τις «πλευρές»)……………..

    Βλέπουμε άτομο με «ελαφριά» νοητική υστέρηση το οποίο ΟΔΗΓΕΙ ΜΗΧΑΝΑΚΙ (προφανώς παράνομα) και του έχει «δοθεί» προσωπικός βοηθός για πολλές ώρες την ημέρα……………. ΕΙΜΑΣΤΕ ΣΟΒΑΡΟΙ?????? ΠΟΙΟΣ ΚΟΡΟΙΔΕΥΕΙ ΠΟΙΟΝ????? ΠΟΙΟΣ ΕΧΕΙ ΑΝΑΓΚΗ??????? ΔΕΝ ΜΑΣ ΦΤΑΝΟΥΝ ΟΛΑ ΤΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΠΟΥ ΕΧΟΥΜΕ ΜΑΣ ΠΡΟΚΑΛΟΥΝΕ ΚΙΟΛΑΣ……..

    ΠΟΥ ΕΙΝΑΙ Η ΚΑΘΟΛΙΚΗ ΕΦΑΡΜΟΓΗ ΤΟΥ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΟΣ ΝΑ ΟΛΟΚΛΗΡΩΘΕΙ? ΔΕΝ ΘΑ ΕΠΡΕΠΕ ΝΑ ΔΙΝΕΤΑΙ ΠΡΟΤΕΡΑΙΟΤΗΤΑ ΣΤΙΣ «ΒΑΡΙΕΣ» ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ ΜΕΧΡΙ ΤΗΝ ΟΛΟΚΛΗΡΩΣΗ ΤΟΥ????

    ΚΑΙ «ΚΟΨΤΕ» ΤΟ ΠΙΠΙΛΙΣΜΑ ΤΗΣ ΚΑΡΑΜΕΛΑΣ (ΚΥΒΕΡΝΩΝΤΕΣ) ΟΤΙ ΟΙ ΒΑΡΙΕΣ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ ΔΕΝ ΘΕΛΟΥΝ «ΠΡΟΣΩΠΙΚΟ ΒΟΗΘΟ» ΑΛΛΑ «ΠΡΟΣΩΠΙΚΟ ΦΡΟΝΤΙΣΤΗ»……..

    ΠΑΙΖΕΤΕ ΜΕ ΤΙΣ ΑΝΤΟΧΕΣ ΜΑΣ ΠΟΛΥΠΛΕΥΡΑ………..

    ΥΠΟΣΧΕΘΗΚΑΤΕ ΚΑΘΟΛΙΚΗ ΕΦΑΡΜΟΓΗ ΤΟΥ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΥ ΒΟΗΘΟΥ ΑΡΧΕΣ 2026…….ΑΠΑΙΤΟΥΜΕ ΝΑ ΤΗΡΗΣΕΤΕ ΟΤΙ ΥΠΟΣΧΕΘΗΚΑΤΕ Κ ΟΧΙ ΠΡΟΕΚΛΟΓΙΚΗ ΕΚΜΕΤΑΛΛΕΥΣΗ ΟΠΩΣ ΤΙΣ 2 ΠΡΟΗΓΟΥΜΕΝΕΣ ΕΚΛΟΓΕΣ…… ΕΠΙΣΗΣ ΜΗ ΜΑΣ ΔΟΥΛΕΥΟΥΝ ΟΤΙ ΤΟΝ ΙΟΥΝΙΟ ΘΑ ΥΠΗΡΧΕ ΚΑΘΟΛΙΚΗ ΕΦΑΡΜΟΓΗ ΣΕ ΟΛΑ ΤΑ ΑΜΕΑ – ΠΡΟΕΚΛΟΓΙΚΑ Ψ Ε Μ Α Τ Α – ΓΙΑΤΙ ΞΕΡΟΥΜΕ ΟΤΙ ΔΕΝ ΘΑ ΠΑΡΟΥΝ ΟΛΑ ΤΑ ΑΜΕΑ ΓΙΑΤΙ ΠΟΛΥ ΑΠΛΑ ΔΕΝ ΥΠΑΡΧΟΥΝ ΤΑ “ΚΟΝΔΥΛΙΑ” – ΕΚΤΟΣ ΚΑΙ ΜΕ ΠΡΟΣΧΗΜΑ ΤΟΝ “ΕΞΟΡΘΟΛΟΓΙΣΜΟ” – ΕΝΟΠΟΙΗΣΗ ΤΩΝ ΑΝΑΠΗΡΙΚΩΝ ΕΠΙΔΟΜΑΤΩΝ ΚΟΨΟΥΝ ΕΠΙΔΟΜΑΤΑ ΑΜΕΑ (ΔΕΝ ΣΕΒΟΝΤΑΙ ΟΥΤΕ ΤΟΥΣ ΝΟΙΑΖΕΙ ΤΙΠΟΤΑ – ΤΑ ΝΟΥΜΕΡΑ ΝΑ ΤΟΥΣ ΒΓΑΙΝΟΥΝ) ΓΙΑ ΝΑ ΒΡΟΥΝ ΑΠΟ ΕΚΕΙ ΛΕΦΤΑ………

  • 9 Ιουλίου 2026, 10:58 | Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος

    Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), ως ο μεγαλύτερος φορέας εκπροσώπησης των ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα στη χώρα μας, χαιρετίζει την πρωτοβουλία του Υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας για την εισαγωγή ενός ολοκληρωμένου πλαισίου ενίσχυσης της ανεξάρτητης διαβίωσης, της προσβασιμότητας και της κοινωνικής ένταξης των ατόμων με αναπηρία. Οι παρατηρήσεις που ακολουθούν υποβάλλονται με στόχο τη βελτίωση των προτεινόμενων διατάξεων, ώστε αυτές να ανταποκρίνονται αποτελεσματικά και στις ιδιαίτερες ανάγκες των ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα και των οικογενειών τους.

    Τα Σπάνια Νοσήματα αποτελούν μία από τις πλέον σύνθετες κατηγορίες χρόνιων παθήσεων. Παρότι κάθε νόσημα προσβάλλει λιγότερο από έναν στους 2.000 πολίτες, συνολικά αφορούν περισσότερους από 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως, περίπου 30 εκατομμύρια Ευρωπαίους και εκτιμάται ότι στην Ελλάδα επηρεάζουν 350.000 έως 600.000 άτομα. Έχουν περιγραφεί περισσότερες από 7.000 διαφορετικές Σπάνιες Παθήσεις, το 72% είναι γενετικής αιτιολογίας και περίπου το 70% εκδηλώνεται ήδη από την παιδική ηλικία. Πρόκειται, κατά κανόνα, για πολύπλοκες, χρόνιες, πολυσυστηματικές και συχνά προοδευτικά εξελισσόμενες παθήσεις, οι οποίες συνοδεύονται από σημαντική λειτουργική επιβάρυνση, αυξημένη ανάγκη καθημερινής υποστήριξης και, στις περισσότερες περιπτώσεις, έλλειψη διαθέσιμης αιτιολογικής θεραπείας.

    Η σπάνια κοινότητα αντιμετωπίζει διαχρονικά ιδιαίτερα αυξημένες ακάλυπτες ανάγκες τόσο στο σύστημα υγείας όσο και στην κοινωνική προστασία. Οι ασθενείς και οι οικογένειές τους βιώνουν συχνά πολυετή διαγνωστική καθυστέρηση, περιορισμένη πρόσβαση σε εξειδικευμένες υπηρεσίες, υψηλό οικονομικό κόστος που δεν αποζημιώνεται, ανάγκη συνεχούς συντονισμού πολλαπλών επαγγελματιών υγείας και έντονη εξάρτηση από τους άτυπους οικογενειακούς φροντιστές. Οι ιδιαιτερότητες αυτές καθιστούν αναγκαία την πρόβλεψη ειδικών εγγυήσεων κατά την εφαρμογή οριζόντιων πολιτικών αναπηρίας, ώστε η αρχή της ισότητας να μεταφράζεται σε πραγματικά ισότιμη πρόσβαση στις υπηρεσίες και όχι σε ίση μεταχείριση άνισων καταστάσεων.

    Για τον λόγο αυτό, η Ε.Σ.Α.Ε. θεωρεί ότι οι περισσότερες διατάξεις του παρόντος σχεδίου νόμου θα πρέπει να αξιολογούνται πρωτίστως με γνώμονα τη λειτουργική κατάσταση, τις πραγματικές ανάγκες υποστήριξης και το επίπεδο εξάρτησης του ατόμου, και όχι αποκλειστικά βάσει διοικητικών ή διαγνωστικών κριτηρίων.

    Άρθρο 3 – Προσωπική Βοήθεια
    Η Ε.Σ.Α.Ε. χαιρετίζει τη διατύπωση του άρθρου 3, η οποία υιοθετεί μία σύγχρονη, δικαιωματική και προσωποκεντρική αντίληψη της προσωπικής βοήθειας, εναρμονισμένη με το άρθρο 19 της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία. Ωστόσο, κατά την εφαρμογή του άρθρου, θα πρέπει να διασφαλιστεί ότι η έννοια της προσωπικής βοήθειας περιλαμβάνει και την υποβοήθηση της χρήσης υποστηρικτικών Νέων Τεχνολογιών και της εκτέλεσης καθημερινών λειτουργικών δραστηριοτήτων που συνδέονται με πολύπλοκες ή Σπάνιες Παθήσεις, χωρίς να συγχέεται με εξειδικευμένες νοσηλευτικές πράξεις.

    Άρθρο 5 – Ωφελούμενοι
    Η θεσμοθέτηση ενός μόνιμου εθνικού προγράμματος προσωπικής βοήθειας αποτελεί μία ιδιαίτερα σημαντική μεταρρύθμιση προς την κατεύθυνση της ανεξάρτητης διαβίωσης και της πλήρους συμμετοχής των Ατόμων με Αναπηρία στην κοινωνία. Παρ’ όλα αυτά, τα κριτήρια που προβλέπονται στο άρθρο 5 βασίζονται κυρίως σε οριζόντια διοικητικά χαρακτηριστικά, όπως το ποσοστό αναπηρίας, η ηλικία, η διάρκεια της πιστοποίησης, και προκαθορισμένες κατηγορίες αναπηρίας.

    Η προσέγγιση αυτή, αν και μπορεί να εξυπηρετεί τη διοικητική οργάνωση του προγράμματος, δεν ανταποκρίνεται πάντοτε στην πραγματική λειτουργική κατάσταση των ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα.

    Τα Σπάνια Νοσήματα χαρακτηρίζονται από μεγάλη ετερογένεια, συννοσηρότητες, πολυσυστηματική προσβολή, μεταβαλλόμενη κλινική εικόνα και εξατομικευμένες ανάγκες υποστήριξης, οι οποίες συχνά δεν αποτυπώνονται επαρκώς σε ένα ποσοστό αναπηρίας ή σε μία γενική διοικητική κατηγοριοποίηση.

    Για τον λόγο αυτό, η Ε.Σ.Α.Ε. θεωρεί ότι η εφαρμογή του άρθρου πρέπει να βασίζεται πρωτίστως στη λειτουργική αξιολόγηση των πραγματικών αναγκών του ατόμου, και όχι αποκλειστικά σε οριζόντια διοικητικά κριτήρια.

    Πιστοποίηση αναπηρίας «εφ’ όρου ζωής»
    Η παράγραφος 2 απαιτεί η πιστοποίηση αναπηρίας να έχει ισχύ εφ’ όρου ζωής. Η προϋπόθεση αυτή δημιουργεί έναν αδικαιολόγητο διοικητικό αποκλεισμό για σημαντικό αριθμό ατόμων με σπάνια, γενετικά, προοδευτικά ή μη αναστρέψιμα νοσήματα, τα οποία διαθέτουν πιστοποίηση ορισμένου χρόνου, όχι επειδή η κατάσταση της υγείας τους είναι αναστρέψιμη, ή αναμένεται να βελτιωθεί, αλλά λόγω της εφαρμογής των διοικητικών διαδικασιών πιστοποίησης.

    Η διάρκεια ισχύος μιας γνωμάτευσης ΚΕ.Π.Α. δεν ταυτίζεται πάντοτε με τη φύση της πάθησης. Στα περισσότερα Σπάνια Γενετικά Νοσήματα, η νόσος είναι μόνιμη, μη αναστρέψιμη, και συχνά προοδευτικά επιδεινούμενη. Εντούτοις, αρκετοί ασθενείς εξακολουθούν να λαμβάνουν γνωματεύσεις περιορισμένης χρονικής διάρκειας, γεγονός που δεν αντανακλά την πραγματική κλινική τους κατάσταση.

    Ειδικότερα, στην περίπτωση των Σπανίων Νοσημάτων, η χορήγηση πιστοποίησης αναπηρίας εφ’ όρου ζωής συνδέεται στην πράξη με την ορθή καταγραφή του ORPHAcode στον Εισηγητικό Φάκελο Παροχών Αναπηρίας. Ωστόσο, η συμπλήρωση του σχετικού πεδίου παραμένει προαιρετική, και δεν πραγματοποιείται συστηματικά.

    Στην πράξη έχουν καταγραφεί περιπτώσεις όπου ο ORPHAcode δεν συμπληρώνεται στον Εισηγητικό Φάκελο, είτε λόγω έλλειψης ενημέρωσης των θεραπόντων ιατρών σχετικά με τη σημασία του συγκεκριμένου πεδίου είτε επειδή οι ίδιοι οι ασθενείς και οι οικογένειές τους δεν γνωρίζουν ότι η καταχώρισή του είναι κρίσιμη για την ορθή εφαρμογή του ισχύοντος πλαισίου. Επιπλέον, έχουν αναφερθεί περιπτώσεις όπου, παρά την καταχώριση του ORPHAcode στον Εισηγητικό Φάκελο, αυτός δεν αποτυπώνεται στη γνωμάτευση του ΚΕ.Π.Α., με αποτέλεσμα να μην εφαρμόζονται οι προβλεπόμενες διατάξεις για την πιστοποίηση εφ’ όρου ζωής.

    Κατά συνέπεια, ασθενείς με μόνιμα, γενετικά και μη αναστρέψιμα νοσήματα ενδέχεται να διαθέτουν πιστοποίηση αναπηρίας ορισμένου χρόνου για καθαρά διαδικαστικούς ή διοικητικούς λόγους, και όχι επειδή η πάθησή τους παρουσιάζει πιθανότητα βελτίωσης. Η απαίτηση, επομένως, κατοχής πιστοποίησης εφ’ όρου ζωής ως προϋπόθεση ένταξης στο Πρόγραμμα δημιουργεί ακούσιους αποκλεισμούς, που δεν αντανακλούν την πραγματική κατάσταση της υγείας των ενδιαφερομένων.

    Πρόταση της Ε.Σ.Α.Ε.: Να αντικατασταθεί η απαίτηση πιστοποίησης αναπηρίας «με ισχύ εφ’ όρου ζωής» από την απαίτηση κατοχής πιστοποίησης αναπηρίας σε ισχύ, ανεξαρτήτως της χρονικής διάρκειάς της. Εναλλακτικά, να προβλεφθεί ρητή εξαίρεση για άτομα με σπάνια, γενετικά, μη αναστρέψιμα ή προοδευτικά νοσήματα.

    Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Έχουν πιστοποίηση αναπηρίας του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας σε ισχύ ή αντίστοιχη πιστοποίηση των αρμόδιων υγειονομικών επιτροπών».

    Ποσοστό αναπηρίας της κύριας πάθησης (67%)
    Η παράγραφος 2 περ. γ’ προβλέπει ότι δικαίωμα συμμετοχής στο Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού έχουν άτομα των οποίων το ποσοστό της κύριας πάθησης είναι τουλάχιστον εξήντα επτά τοις εκατό (67%). Η συγκεκριμένη προϋπόθεση δεν αποτυπώνει επαρκώς τη λειτουργική κατάσταση πολλών ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα, καθώς η πραγματική ανάγκη προσωπικής βοήθειας δεν προκύπτει πάντοτε αποκλειστικά από την κύρια πάθηση, αλλά από τη συνολική λειτουργική επιβάρυνση που προκαλεί το νόσημα, και οι επιπλοκές του.

    Τα Σπάνια Νοσήματα χαρακτηρίζονται συχνά από πολυσυστηματική προσβολή και σύνθετη κλινική εικόνα (π.χ. Σπάνιες Αγγειίτιδες). Η λειτουργική επιβάρυνση μπορεί να οφείλεται όχι μόνο στη βασική διάγνωση, αλλά και σε ένα σύνολο επιπλοκών, συνοδών συμπτωμάτων και δευτερογενών προβλημάτων, τα οποία επηρεάζουν σημαντικά την καθημερινή ζωή του ατόμου.

    Είναι συχνό φαινόμενο ένα άτομο να παρουσιάζει σοβαρή κινητική δυσλειτουργία, αναπνευστική ανεπάρκεια, έντονη κόπωση, χρόνιο πόνο, δυσφαγία, ανάγκη χρήσης πολύπλοκου υποστηρικτικού εξοπλισμού και πλήρη εξάρτηση από τρίτο πρόσωπο, χωρίς το ποσοστό της κύριας πάθησης να αντανακλά από μόνο του το σύνολο αυτών των αναγκών.

    Η αποκλειστική αναφορά στο ποσοστό της κύριας πάθησης δημιουργεί τον κίνδυνο αποκλεισμού ατόμων που έχουν ιδιαίτερα αυξημένες ανάγκες υποστήριξης, παρά το γεγονός ότι το συνολικό ποσοστό αναπηρίας, ή η πραγματική λειτουργική τους κατάσταση, δικαιολογεί πλήρως την ένταξή τους στο Πρόγραμμα.

    Πρόταση της Ε.Σ.Α.Ε.: Η επιλεξιμότητα να μην εξαρτάται αποκλειστικά από το ποσοστό της κύριας πάθησης, αλλά να συνεκτιμώνται:
    το συνολικό ποσοστό αναπηρίας,
    η συνολική λειτουργική κατάσταση του ατόμου,
    η ύπαρξη πολυσυστηματικής επιβάρυνσης/συννοσηρότητες
    η ανάγκη συνεχούς υποστήριξης από τρίτο πρόσωπο,
    η ανάγκη χρήσης υποστηρικτικού εξοπλισμού,
    η πραγματική επίδραση της πάθησης στις δραστηριότητες καθημερινής ζωής.

    Ιδίως για τα Σπάνια Νοσήματα, η λειτουργική αξιολόγηση θα πρέπει να υπερισχύει ενός αυστηρού διαγνωστικού ή ποσοστιαίου κριτηρίου.

    Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Το ποσοστό αναπηρίας συνεκτιμάται με τη συνολική λειτουργική κατάσταση του ατόμου, τις επιπλοκές της πάθησης, τις ανάγκες υποστήριξης στις δραστηριότητες καθημερινής ζωής, και τις εξατομικευμένες συνθήκες διαβίωσης. Για τα άτομα με σπάνια, γενετικά, προοδευτικά ή πολυσυστηματικά νοσήματα, η λειτουργική αξιολόγηση δύναται να υπερισχύει του ποσοστού της κύριας πάθησης, όταν τεκμηριώνεται αυξημένη ανάγκη προσωπικής βοήθειας».

    Ηλικιακά όρια
    Η παράγραφος 2 περ. δ΄ προβλέπει ότι δικαιούχοι του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού είναι άτομα ηλικίας από δεκαέξι (16) έως εξήντα πέντε (65) ετών, με περιορισμένη εξαίρεση για συγκεκριμένη κατηγορία δικαιούχων επιδόματος κίνησης.

    Ο θεσμός του Προσωπικού Βοηθού θα πρέπει να αποτελεί δικαίωμα όλων των ατόμων με αναπηρία, ανεξαρτήτως ηλικίας, όταν τεκμηριώνεται ανάγκη προσωπικής βοήθειας βάσει λειτουργικής αξιολόγησης. Ωστόσο, αντιλαμβανόμαστε ότι η σταδιακή εφαρμογή του θεσμού και η θέσπιση ηλικιακών ορίων συνδέονται με δημοσιονομικούς και οργανωτικούς περιορισμούς κατά την ανάπτυξη του Προγράμματος.

    Για τον λόγο αυτό, η Ε.Σ.Α.Ε. προτείνει, ως πρώτο βήμα, την επέκταση του προγράμματος και στους εφήβους ηλικίας δώδεκα (12) έως δεκαέξι (16) ετών, οι οποίοι αποτελούν μία ιδιαίτερα κρίσιμη αναπτυξιακή ομάδα. Η περίοδος της εφηβείας αποτελεί το στάδιο κατά το οποίο διαμορφώνονται η αυτονομία, η ανεξάρτητη λήψη αποφάσεων, και η σταδιακή μετάβαση του παιδιού από την πλήρη εξάρτηση από την οικογένεια στην ενεργό συμμετοχή στην κοινωνική ζωή.

    Για τους εφήβους με Σπάνιες Παθήσεις και σοβαρές αναπηρίες, ο Προσωπικός Βοηθός δεν αποτελεί απλώς υπηρεσία υποστήριξης, αλλά σημαντικό εργαλείο προετοιμασίας για την ανεξάρτητη διαβίωση. Η σταδιακή ανάπτυξη σχέσης συνεργασίας με έναν Προσωπικό Βοηθό κατά την εφηβεία διευκολύνει την ομαλή μετάβαση στην ενήλικη ζωή. Αντίθετα, η πρώτη επαφή με τον θεσμό μετά τη συμπλήρωση του 16ου έτους μπορεί να είναι δυσκολότερη, καθώς ο έφηβος έχει ήδη διαμορφώσει πρότυπα αποκλειστικής εξάρτησης από τους γονείς ή άλλα μέλη της οικογένειας.

    Παράλληλα, οι οικογένειες παιδιών που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις αναλαμβάνουν επί σειρά ετών ένα ιδιαίτερα απαιτητικό και συνεχές έργο φροντίδας, το οποίο περιλαμβάνει όχι μόνο την καθημερινή προσωπική υποστήριξη, αλλά και τον συντονισμό ενός σύνθετου πλέγματος υπηρεσιών υγείας και κοινωνικής φροντίδας, τις συχνές μετακινήσεις για εξετάσεις και θεραπείες, καθώς και σημαντικές ψυχολογικές, κοινωνικές και οικονομικές επιβαρύνσεις. Η δυνατότητα πρόσβασης στον θεσμό του Προσωπικού Βοηθού ήδη από την εφηβεία θα συμβάλει ουσιαστικά στην αποφόρτιση των οικογενειών, ενώ ταυτόχρονα θα ενισχύσει την αυτονομία και την ισότιμη κοινωνική ένταξη των ίδιων των εφήβων με αναπηρία.

    Πρόταση της Ε.Σ.Α.Ε.: Προτείνεται, στο πλαίσιο της σταδιακής επέκτασης του θεσμού, να προβλεφθεί η δυνατότητα ένταξης στο Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού και εφήβων ηλικίας δώδεκα (12) έως δεκαέξι (16) ετών, όταν, βάσει της λειτουργικής αξιολόγησης, προκύπτει ανάγκη προσωπικής βοήθειας.

    Η επέκταση αυτή θα επιτρέψει την έγκαιρη ανάπτυξη δεξιοτήτων ανεξάρτητης διαβίωσης, θα διευκολύνει τη μετάβαση στην ενήλικη ζωή, και θα υποστηρίξει ουσιαστικά τις οικογένειες που παρέχουν καθημερινή και εντατική φροντίδα.

    Αποκλεισμός λόγω έλλειψης επικοινωνίας με το περιβάλλον
    Η παράγραφος 7 προβλέπει ότι από το Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού αποκλείονται πρόσωπα τα οποία «δεν έχουν επικοινωνία με το περιβάλλον». Η συγκεκριμένη διατύπωση είναι ιδιαίτερα γενική, και ενδέχεται να οδηγήσει σε εσφαλμένες ερμηνείες και αδικαιολόγητους αποκλεισμούς ατόμων με σοβαρές αναπηρίες, τα οποία επικοινωνούν με εναλλακτικούς ή υποστηριζόμενους τρόπους, και έχουν πλήρη δυνατότητα έκφρασης βούλησης, επιλογών και προτιμήσεων.

    Η ικανότητα επικοινωνίας δεν ταυτίζεται με την ύπαρξη προφορικού λόγου. Πολλά άτομα με σπάνια γενετικά, νευρομυϊκά ή νευροαναπτυξιακά νοσήματα αδυνατούν να χρησιμοποιήσουν λεκτική ομιλία, χωρίς αυτό να σημαίνει ότι στερούνται επικοινωνιακής ικανότητας ή δυνατότητας λήψης αποφάσεων. Σήμερα, η επικοινωνία μπορεί να επιτυγχάνεται μέσω ενός ευρέος φάσματος εναλλακτικών και επαυξητικών μεθόδων, όπως:

    συστήματα βλεμματικής επικοινωνίας (eye-gaze),
    συστήματα Εναλλακτικής και Επαυξητικής Επικοινωνίας (Augmentative and Alternative Communication – AAC),
    ειδικές ψηφιακές εφαρμογές και υποστηρικτικές τεχνολογίες επικοινωνίας,
    χρήση βλέμματος, χειρονομιών, συμβόλων ή πινάκων επικοινωνίας,
    υποστηριζόμενη επικοινωνία με κατάλληλα εκπαιδευμένα πρόσωπα.

    Η αξιολόγηση της επικοινωνιακής ικανότητας πρέπει να βασίζεται στη δυνατότητα του ατόμου να εκφράζει τη βούληση, τις ανάγκες και τις επιλογές του με οποιοδήποτε κατάλληλο μέσο επικοινωνίας και όχι αποκλειστικά μέσω του προφορικού λόγου.

    Διαφορετική ερμηνεία θα μπορούσε να οδηγήσει σε αποκλεισμό ατόμων που, παρά τη σοβαρή κινητική ή λεκτική αναπηρία τους, μπορούν να συμμετέχουν ενεργά στη λήψη αποφάσεων για τη ζωή τους, γεγονός που αντίκειται στις αρχές της αυτονομίας, της ισότητας και της ανεξάρτητης διαβίωσης που κατοχυρώνονται από τη Σύμβαση του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία.

    Πρόταση της Ε.Σ.Α.Ε.: Να διευκρινιστεί ότι η απουσία προφορικού λόγου ή η χρήση εναλλακτικών μορφών επικοινωνίας δεν συνιστά λόγο αποκλεισμού από το Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού. Η αξιολόγηση θα πρέπει να εξετάζει τη συνολική επικοινωνιακή ικανότητα του ατόμου, και όχι τον τρόπο με τον οποίο αυτή εκδηλώνεται.

    Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Η χρήση εναλλακτικών ή επαυξητικών μορφών επικοινωνίας, συμπεριλαμβανομένων συστημάτων βλεμματικής επικοινωνίας (eye-gaze), εφαρμογών Εναλλακτικής και Επαυξητικής Επικοινωνίας (AAC), υποστηρικτικών τεχνολογιών ή άλλων μέσων υποστηριζόμενης επικοινωνίας, δεν αποτελεί λόγο αποκλεισμού από το Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού. Η επικοινωνιακή ικανότητα αξιολογείται με βάση τη δυνατότητα του ατόμου να εκφράζει τη βούληση και τις επιλογές του με οποιοδήποτε κατάλληλο μέσο επικοινωνίας».

    Αποκλεισμός λόγω ανάγκης νοσηλευτικής ή μακροχρόνιας επαγγελματικής φροντίδας
    Η παράγραφος 7 προβλέπει ότι από το Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού αποκλείονται πρόσωπα τα οποία χρήζουν κυρίως νοσηλευτικής ή μακροχρόνιας επαγγελματικής φροντίδας. Η διατύπωση αυτή ενδέχεται να οδηγήσει στον αποκλεισμό ατόμων με σύνθετες και χρόνιες παθήσεις, τα οποία, παρά την ανάγκη εξειδικευμένης νοσηλευτικής υποστήριξης, έχουν ταυτόχρονα ουσιαστική ανάγκη προσωπικής βοήθειας για την ανεξάρτητη διαβίωσή τους.

    Η προσωπική βοήθεια και η νοσηλευτική φροντίδα αποτελούν δύο διακριτές αλλά συμπληρωματικές υπηρεσίες, με διαφορετικό αντικείμενο, σκοπό και ρόλο. Η νοσηλευτική φροντίδα αποσκοπεί στην παροχή εξειδικευμένων υπηρεσιών υγείας και στην εκτέλεση πράξεων που απαιτούν επιστημονική κατάρτιση και επαγγελματική ευθύνη. Αντίθετα, ο Προσωπικός Βοηθός υποστηρίζει το άτομο στις δραστηριότητες της καθημερινής ζωής, στη μετακίνηση, στην επικοινωνία, στην πρόσβαση στην εκπαίδευση, στην εργασία και στην κοινωνική συμμετοχή, σύμφωνα με τις επιλογές και τις ανάγκες του.

    Στην πράξη, πολλά άτομα με Σπάνια Νοσήματα —όπως νευρομυϊκά, νευροεκφυλιστικά, μεταβολικά ή πολυσυστηματικά νοσήματα— χρειάζονται ταυτόχρονα και τις δύο μορφές υποστήριξης. Η ανάγκη περιοδικής ή καθημερινής νοσηλευτικής παρακολούθησης δεν αναιρεί, ούτε υποκαθιστά την ανάγκη προσωπικής βοήθειας. Αντίθετα, ο αποκλεισμός των ατόμων αυτών θα οδηγούσε σε δυσμενή διάκριση εις βάρος όσων έχουν τις πιο σύνθετες ανάγκες υποστήριξης, δηλαδή ακριβώς εκείνων που ο θεσμός καλείται να ενισχύσει.

    Πρόταση της Ε.Σ.Α.Ε.: Να αποσαφηνιστεί ότι η λήψη υπηρεσιών νοσηλευτικής ή μακροχρόνιας επαγγελματικής φροντίδας δεν αποτελεί αυτοτελή λόγο αποκλεισμού από το Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού. Οι δύο υπηρεσίες θα πρέπει να λειτουργούν συμπληρωματικά, με σαφή διαχωρισμό των αρμοδιοτήτων τους.

    Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Η ανάγκη λήψης υπηρεσιών νοσηλευτικής ή μακροχρόνιας επαγγελματικής φροντίδας δεν αποκλείει τη δυνατότητα ένταξης στο Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού όταν τεκμηριώνεται παράλληλη ανάγκη προσωπικής βοήθειας για την υποστήριξη της ανεξάρτητης διαβίωσης και της κοινωνικής συμμετοχής. Οι υπηρεσίες προσωπικής βοήθειας λειτουργούν συμπληρωματικά προς τις υπηρεσίες υγείας, και δεν υποκαθιστούν πράξεις που ανήκουν στην αποκλειστική αρμοδιότητα Επαγγελματιών Υγείας».

    Εισοδηματικά κριτήρια και πραγματικό κόστος αναπηρίας
    Η παράγραφος 2 περ. ζ΄ προβλέπει εισοδηματικά κριτήρια για την ένταξη στο Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού. Η Ε.Σ.Α.Ε. αναγνωρίζει ότι η θέσπιση οικονομικών κριτηρίων μπορεί να αποτελεί αναγκαίο εργαλείο για τη στοχευμένη διάθεση των διαθέσιμων πόρων. Ωστόσο, η αποκλειστική αξιολόγηση βάσει του δηλωθέντος φορολογητέου εισοδήματος δεν αποτυπώνει την πραγματική οικονομική κατάσταση πολλών ατόμων με αναπηρία, και ιδιαίτερα όσων ζουν με Σπάνια Νοσήματα.

    Τα άτομα με σπάνια, χρόνια και σύνθετα νοσήματα αντιμετωπίζουν ένα ιδιαίτερα αυξημένο και συχνά μη αποζημιούμενο κόστος διαβίωσης, το οποίο δεν αποτυπώνεται στο φορολογητέο εισόδημα. Αναφέρονται ενδεικτικά σχετικές δημοσιευμένες επιστημονικές μελέτες:

    Kontogiannis V, Loupas MA, Adamopoulou M, Athanasiou D, Moraiti G, Traeger-Synodinos J, Sofocleous C, Kekou K, Kalogeropoulou M. Social/economic burden and health-related quality of life in patients with Spinal Muscular Atrophy (SMA) in Greece. Journal of Health Policy & Outcomes Research (JHPOR). 2023;(2). DOI:10.7365/JHPOR.2023.2.6. Διαθέσιμο εδώ: https://www.jhpor.com/article/2346-social-economic-burden-and-health-related-quality-of-life-in-patients-with-spinal-muscular-atrophy-sma-in-greece?utm_source=chatgpt.com
    Souliotis K, Golna C, Tzavara C, Vasileiadi C, Golnas P, Ntokou A, Binou K, Karras A. Caring for children with spinal muscular atrophy in Greece: parents’ and caregivers’ experience with the healthcare system. Frontiers in Health Services. 2025;5:1612270. DOI:10.3389/frhs.2025.1612270. Διαθέσιμο εδώ: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41210478/

    Το πραγματικό κόστος αναπηρίας περιλαμβάνει, μεταξύ άλλων:
    δαπάνες για θεραπείες, αποκατάσταση και μη αποζημιούμενες υπηρεσίες υγείας,
    συχνές μετακινήσεις προς εξειδικευμένα Κέντρα Αναφοράς, πολλές φορές εκτός του τόπου κατοικίας,
    προμήθεια αναλωσίμων και εξειδικευμένου υγειονομικού υλικού,
    αγορά, συντήρηση ή αντικατάσταση βοηθητικού και ιατροτεχνολογικού εξοπλισμού,
    πρόσθετες δαπάνες για προσβασιμότητα και προσαρμογές κατοικίας ή οχήματος,
    απώλεια εισοδήματος λόγω μειωμένης δυνατότητας εργασίας του ίδιου του ατόμου ή μέλους της οικογένειας που αναλαμβάνει καθημερινά τον ρόλο του άτυπου φροντιστή,
    ανάγκη συνεχούς ή πολυεπίπεδης φροντίδας.

    Συνεπώς, δύο οικογένειες με το ίδιο δηλωθέν εισόδημα μπορεί να έχουν εντελώς διαφορετική πραγματική οικονομική δυνατότητα, όταν η μία επιβαρύνεται καθημερινά με το κόστος μιας σοβαρής και χρόνιας αναπηρίας. Η αξιολόγηση της οικονομικής κατάστασης θα πρέπει να λαμβάνει υπόψη το πραγματικό διαθέσιμο εισόδημα μετά την αφαίρεση του τεκμηριωμένου κόστους αναπηρίας.

    Πρόταση της Ε.Σ.Α.Ε.: Τα εισοδηματικά κριτήρια να συμπληρωθούν με μηχανισμό συνεκτίμησης του πραγματικού κόστους αναπηρίας, ιδίως στις περιπτώσεις σοβαρών, χρόνιων και Σπάνιων Νοσημάτων.

    Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Κατά την αξιολόγηση των εισοδηματικών κριτηρίων δύναται να συνεκτιμάται το τεκμηριωμένο κόστος αναπηρίας του αιτούντος, συμπεριλαμβανομένων δαπανών θεραπείας, μετακινήσεων, αναλωσίμων, βοηθητικού εξοπλισμού, αναγκαίων προσαρμογών, απώλειας εισοδήματος λόγω της αναπηρίας, και αναγκών συνεχούς φροντίδας, σύμφωνα με ειδικότερα κριτήρια που καθορίζονται με κοινή υπουργική απόφαση».

    Διαδικασία ταχείας προτεραιοποίησης (Fast Track)
    Η διαδικασία αξιολόγησης και ένταξης στο Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού εφαρμόζεται ενιαία για όλους τους υποψηφίους, χωρίς να προβλέπεται ειδικός μηχανισμός προτεραιοποίησης για περιπτώσεις που απαιτούν άμεση υποστήριξη. Η απουσία τέτοιας διαδικασίας ενδέχεται να οδηγήσει σε σοβαρές καθυστερήσεις για άτομα των οποίων η λειτουργική κατάσταση επιδεινώνεται ταχέως, ή των οποίων η καθυστέρηση πρόσβασης στον θεσμό μπορεί να οδηγήσει σε απώλεια της ανεξάρτητης διαβίωσης, ή ακόμα και σε ιδρυματοποίηση.

    Σε αρκετά σπάνια, γενετικά, νευροεκφυλιστικά και άλλα χρόνια νοσήματα, η λειτουργική κατάσταση του ατόμου μπορεί να μεταβληθεί σημαντικά μέσα σε σύντομο χρονικό διάστημα. Η ανάγκη προσωπικής βοήθειας μπορεί να προκύψει αιφνίδια:
    μετά από ταχεία επιδείνωση μιας προοδευτικής νόσου,
    μετά από σημαντική απώλεια λειτουργικότητας,
    μετά την απώλεια του κύριου άτυπου φροντιστή,
    μετά από σοβαρή νοσηλεία ή επιπλοκή,
    σε περιπτώσεις επείγουσας κοινωνικής ή οικογενειακής ευαλωτότητας.

    Η εφαρμογή ενιαίας διαδικασίας για όλες τις περιπτώσεις ενδέχεται να έχει ως αποτέλεσμα η παροχή της υπηρεσίας να πραγματοποιείται όταν πλέον οι ανάγκες του ατόμου έχουν μεταβληθεί δραματικά, με σοβαρές επιπτώσεις στην αυτονομία, στην υγεία και στην ποιότητα ζωής του. Η έγκαιρη ενεργοποίηση του θεσμού μπορεί να αποτρέψει την επιδείνωση της λειτουργικότητας, να μειώσει την επιβάρυνση των οικογενειών, και να συμβάλει ουσιαστικά στην αποφυγή της ιδρυματοποίησης.

    Η αποτελεσματική εφαρμογή μιας διαδικασίας ταχείας προτεραιοποίησης προϋποθέτει, ωστόσο, ότι το Πρόγραμμα θα μπορεί να δέχεται αιτήματα καθ’ όλη τη διάρκεια της λειτουργίας του. Εάν η ηλεκτρονική πλατφόρμα παύει να δέχεται νέες αιτήσεις μόλις καλυφθεί ο προβλεπόμενος αριθμός δικαιούχων, η δυνατότητα Fast Track καθίσταται στην πράξη ανεφάρμοστη.

    Για τον λόγο αυτό, είναι αναγκαίο να διατηρείται η ηλεκτρονική πλατφόρμα συνεχώς ανοιχτή για την υποβολή αιτημάτων προτεραιοποίησης, και να προβλέπεται η διατήρηση ειδικού αριθμού διαθέσιμων θέσεων, ή αντίστοιχου μηχανισμού δυναμικής διαχείρισης, ώστε να μπορούν να εξυπηρετούνται οι πραγματικά επείγουσες περιπτώσεις.

    Πρόταση της Ε.Σ.Α.Ε.: Η δημιουργία ειδικής διαδικασίας ταχείας αξιολόγησης και προτεραιοποίησης (Fast Track) για:
    ταχέως εξελισσόμενα νοσήματα,
    εξαιρετικά βαριές λειτουργικές αναπηρίες,
    περιπτώσεις αιφνίδιας επιδείνωσης,
    επείγουσες κοινωνικές ή οικογενειακές καταστάσεις,
    τη διατήρηση της ηλεκτρονικής πλατφόρμας συνεχώς ανοικτής για την υποβολή αιτήσεων Fast Track καθ’ όλη τη διάρκεια υλοποίησης του Προγράμματος,
    την πρόβλεψη ειδικού αριθμού διαθέσιμων θέσεων ή άλλου κατάλληλου μηχανισμού, ώστε να διασφαλίζεται η άμεση ένταξη των επειγουσών περιπτώσεων, χωρίς να απαιτείται η αναμονή νέας πρόσκλησης.

    Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Με απόφαση του αρμόδιου οργάνου δύναται να εφαρμόζεται διαδικασία κατά προτεραιότητα αξιολόγησης και ένταξης στο Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού για άτομα με ταχέως εξελισσόμενα ή ιδιαίτερα σοβαρά νοσήματα, καθώς και σε περιπτώσεις επείγουσας κοινωνικής ή λειτουργικής ανάγκης, σύμφωνα με αντικειμενικά και διαφανή κριτήρια που καθορίζονται με κοινή υπουργική απόφαση. Για την εφαρμογή της διαδικασίας αυτής, η ηλεκτρονική πλατφόρμα του Προγράμματος παραμένει διαθέσιμη καθ’ όλη τη διάρκεια υλοποίησής του, για την υποβολή αιτημάτων κατά προτεραιότητα, ενώ προβλέπεται η διατήρηση επαρκούς αριθμού διαθέσιμων θέσεων ή άλλου κατάλληλου μηχανισμού για την κάλυψη των επειγουσών περιπτώσεων».

    Πρόσθετη μοριοδότηση για αυξημένες ανάγκες υποστήριξης
    Το προβλεπόμενο σύστημα αξιολόγησης θα πρέπει να διασφαλίζει ότι η προτεραιότητα πρόσβασης στο Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού αποδίδεται στα άτομα με τις μεγαλύτερες και περισσότερο τεκμηριωμένες ανάγκες υποστήριξης. Η μοριοδότηση πρέπει να αποτυπώνει όχι μόνο κοινωνικά ή οικονομικά χαρακτηριστικά, αλλά και αντικειμενικούς δείκτες αυξημένης λειτουργικής εξάρτησης.

    Ο θεσμός του Προσωπικού Βοηθού δεν αποτελεί γενική κοινωνική παροχή. Σκοπός του είναι να υποστηρίζει κατά προτεραιότητα τα άτομα που εξαρτώνται ουσιαστικά από τρίτο πρόσωπο για την καθημερινή τους διαβίωση και συμμετοχή στην κοινωνία.

    Η αξιολόγηση μπορεί να γίνει δικαιότερη εάν λαμβάνει υπόψη πρόσθετα, αντικειμενικά και ελέγξιμα στοιχεία, όπως:

    η ύπαρξη πιστοποιημένου Σπάνιου Νοσήματος (με χρήση ORPHAcode),
    η ανάγκη βοήθειας ή συμπαράστασης ετέρου προσώπου, όπως προκύπτει από την πιστοποίηση αναπηρίας,
    η βαριά κινητική αναπηρία,
    η πολλαπλή αναπηρία,
    η πραγματική λειτουργική εξάρτηση στις δραστηριότητες καθημερινής ζωής,
    η αποδεδειγμένη ενεργός συμμετοχή του ατόμου στην εκπαίδευση, στην εργασία, στον αθλητισμό, στον πολιτισμό ή στην κοινωνική ζωή, όταν η συνέχισή της εξαρτάται από την παροχή προσωπικής βοήθειας.

    Η τελευταία παράμετρος δεν αποσκοπεί στη δημιουργία προνομίων, αλλά στην υποστήριξη της κοινωνικής ένταξης και της ανεξάρτητης διαβίωσης, που αποτελούν τον βασικό σκοπό του θεσμού.

    Πρόταση της Ε.Σ.Α.Ε.: Προτείνεται η δημιουργία ειδικών πεδίων πρόσθετης μοριοδότησης, βασισμένων σε αντικειμενικά και επαληθεύσιμα κριτήρια, ώστε να προτεραιοποιούνται τα άτομα με τις μεγαλύτερες ανάγκες υποστήριξης.

    Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Κατά τη διαδικασία αξιολόγησης δύναται να προβλέπεται πρόσθετη μοριοδότηση για αντικειμενικά τεκμηριωμένα στοιχεία που αποδεικνύουν αυξημένες ανάγκες προσωπικής βοήθειας, όπως ιδίως η ύπαρξη πιστοποιημένου σπάνιου νοσήματος, η ανάγκη υποστήριξης από τρίτο πρόσωπο, η βαριά κινητική ή πολλαπλή αναπηρία, η αυξημένη λειτουργική εξάρτηση στις δραστηριότητες καθημερινής ζωής, και η ενεργός κοινωνική, εκπαιδευτική ή επαγγελματική συμμετοχή του ατόμου όταν αυτή εξαρτάται από την παροχή προσωπικής βοήθειας».

    Άρθρο 6 – Προσωπικοί Βοηθοί
    Η Ε.Σ.Α.Ε. χαιρετίζει την πρόβλεψη για την εκπαίδευση των Προσωπικών Βοηθών, καθώς η ποιότητα των παρεχόμενων υπηρεσιών εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από την κατάλληλη προετοιμασία, τις γνώσεις και τις δεξιότητες των επαγγελματιών που θα κληθούν να υποστηρίξουν άτομα με διαφορετικές μορφές αναπηρίας, και ιδιαίτερα με πολύπλοκες ανάγκες.

    Εντούτοις, η προβλεπόμενη εκπαίδευση θα πρέπει να αποκτήσει περισσότερο εξειδικευμένο και δυναμικό χαρακτήρα, ώστε να ανταποκρίνεται στις ανάγκες ατόμων με σπάνια, χρόνια, προοδευτικά ή πολυσυστηματικά νοσήματα, για τα οποία απαιτούνται ειδικές γνώσεις και δεξιότητες, που υπερβαίνουν τη βασική εκπαίδευση. Η επένδυση στην ποιοτική εκπαίδευση των Προσωπικών Βοηθών αποτελεί επένδυση στην ασφάλεια, στην ποιότητα ζωής και στην ανεξάρτητη διαβίωση των ωφελουμένων.

    Εμπλουτισμός του εκπαιδευτικού προγράμματος
    Το περιεχόμενο της εκπαίδευσης θα πρέπει να ανταποκρίνεται στη μεγάλη ετερογένεια των αναγκών των ατόμων με αναπηρία και να περιλαμβάνει θεματικές ενότητες που αφορούν ιδιαίτερα σύνθετες καταστάσεις, όπως τα Σπάνια Νοσήματα.

    Τα άτομα με Σπάνια Νοσήματα παρουσιάζουν συχνά σύνθετες ανάγκες υποστήριξης, οι οποίες απαιτούν από τον Προσωπικό Βοηθό να γνωρίζει βασικές αρχές ασφαλούς υποστήριξης και να μπορεί να αναγνωρίζει καταστάσεις που απαιτούν άμεση ενημέρωση των φροντιστών ή των Επαγγελματιών Υγείας.

    Η εκπαίδευση αυτή δεν αποσκοπεί στην υποκατάσταση των Επαγγελματιών Υγείας, ούτε στην εκτέλεση νοσηλευτικών πράξεων. Αντίθετα, στοχεύει στην ασφαλή υποστήριξη της καθημερινής λειτουργικότητας του ατόμου, σύμφωνα με τις οδηγίες των θεραπόντων Επαγγελματιών Υγείας, και στο πλαίσιο των αρμοδιοτήτων του Προσωπικού Βοηθού.

    Πρόταση της Ε.Σ.Α.Ε.: Προτείνεται το βασικό πρόγραμμα εκπαίδευσης να περιλαμβάνει υποχρεωτικά θεματικές ενότητες σχετικά με:

    Σπάνια Νοσήματα, και τις βασικές αρχές υποστήριξης των ατόμων που ζουν με αυτά,
    νευρομυϊκά νοσήματα,
    νευροαναπτυξιακά σύνδρομα,
    ασφαλή υποστήριξη ατόμων που χρησιμοποιούν αναπνευστικό υποστηρικτικό εξοπλισμό,
    βασικές αρχές υποστήριξης ατόμων με γαστροστομία (PEG),
    βασικές αρχές υποστήριξης ατόμων με τραχειοστομία,
    δυσφαγία και ασφαλή σίτιση σύμφωνα με τις οδηγίες των Επαγγελματιών Υγείας,
    επιληψία, και αναγνώριση επειγόντων περιστατικών,
    διαχείριση χρόνιου πόνου και κόπωσης,
    ασφαλείς τεχνικές μεταφοράς και αλλαγής θέσης,
    πρόληψη και αναγνώριση περιστατικών κακοποίησης, παραμέλησης και εκμετάλλευσης ατόμων με αναπηρία.

    Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Το πρόγραμμα βασικής εκπαίδευσης περιλαμβάνει υποχρεωτικά θεματικές ενότητες σχετικά με τις βασικές αρχές υποστήριξης ατόμων με σπάνια, χρόνια ή σύνθετα νοσήματα, την ασφαλή μετακίνηση και μεταφορά, την υποστήριξη στη χρήση υποστηρικτικών τεχνολογιών, την αναγνώριση επειγόντων περιστατικών, την πρόληψη της κακοποίησης, και κάθε άλλη θεματική που κρίνεται αναγκαία για την ασφαλή παροχή υπηρεσιών προσωπικής βοήθειας».

    Υποχρεωτική εκπαίδευση στις Πρώτες Βοήθειες
    Οι Προσωπικοί Βοηθοί καλούνται να παρέχουν καθημερινή υποστήριξη σε άτομα που ενδέχεται να εμφανίσουν επείγουσες καταστάσεις υγείας. Η βασική εκπαίδευση στις Πρώτες Βοήθειες αποτελεί ουσιώδη προϋπόθεση για την ασφαλή άσκηση των καθηκόντων τους.

    Η έγκαιρη και σωστή αντιμετώπιση ενός επείγοντος περιστατικού κατά τα πρώτα λεπτά μπορεί να αποδειχθεί καθοριστική για την έκβαση της υγείας του ωφελουμένου. Η εκπαίδευση στις Πρώτες Βοήθειες δεν μετατρέπει τον Προσωπικό Βοηθό σε Επαγγελματία Υγείας, αλλά του παρέχει τις απαραίτητες γνώσεις για την ασφαλή διαχείριση επειγουσών καταστάσεων μέχρι την άφιξη εξειδικευμένης βοήθειας.

    Πρόταση της Ε.Σ.Α.Ε.: Προτείνεται η καθιέρωση υποχρεωτικής πιστοποιημένης εκπαίδευσης στις Πρώτες Βοήθειες, η οποία να περιλαμβάνει τουλάχιστον:
    βασική καρδιοπνευμονική αναζωογόνηση (ΚΑΡΠΑ),
    αντιμετώπιση πνιγμονής,
    βασική αντιμετώπιση επιληπτικών κρίσεων,
    αναγνώριση επειγόντων περιστατικών και ενεργοποίηση των υπηρεσιών έκτακτης ανάγκης.

    Η επιτυχής ολοκλήρωση της εκπαίδευσης να αποτυπώνεται στο ηλεκτρονικό προφίλ του Προσωπικού Βοηθού, ώστε ο ωφελούμενος να γνωρίζει τις πιστοποιημένες δεξιότητές του κατά την επιλογή του.

    Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Η επιτυχής ολοκλήρωση πιστοποιημένης εκπαίδευσης στις Πρώτες Βοήθειες καταχωρίζεται στο ηλεκτρονικό προφίλ του Προσωπικού Βοηθού και είναι διαθέσιμη στους ωφελουμένους κατά τη διαδικασία επιλογής».

    Συνεχιζόμενη επαγγελματική εκπαίδευση
    Η βασική εκπαίδευση δεν επαρκεί για την κάλυψη των διαρκώς εξελισσόμενων αναγκών των ατόμων με αναπηρία. Οι εξελίξεις στην υποστηρικτική τεχνολογία, στις θεραπευτικές προσεγγίσεις και στις βέλτιστες πρακτικές καθιστούν αναγκαία τη συνεχή επικαιροποίηση των γνώσεων των Προσωπικών Βοηθών.

    Πρόταση της Ε.Σ.Α.Ε.: Να προβλεφθεί υποχρεωτική επανεκπαίδευση ή επιμόρφωση ανά τριετία, με ανανέωση των βασικών πιστοποιήσεων και επικαιροποίηση των γνώσεων.

    Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Οι Προσωπικοί Βοηθοί συμμετέχουν υποχρεωτικά σε προγράμματα συνεχιζόμενης εκπαίδευσης ανά τριετία, σύμφωνα με τις προδιαγραφές που καθορίζονται με απόφαση του αρμόδιου Υπουργού».

    Αναμενόμενο όφελος: Η πρόβλεψη αυτή διασφαλίζει υψηλό επίπεδο υπηρεσιών καθ’ όλη τη διάρκεια άσκησης των καθηκόντων του Προσωπικού Βοηθού και ενισχύει την επαγγελματική του ανάπτυξη.

    Συμμετοχή των Συλλόγων Ασθενών στην εξειδικευμένη εκπαίδευση
    Οι Οργανώσεις Ασθενών διαθέτουν μοναδική εμπειρία και τεχνογνωσία σχετικά με τις καθημερινές ανάγκες των ατόμων που εκπροσωπούν. Η εμπειρία αυτή αποτελεί πολύτιμο εκπαιδευτικό πόρο, ο οποίος μπορεί να συμβάλει ουσιαστικά στην προετοιμασία των Προσωπικών Βοηθών. Η διεθνής εμπειρία αναδεικνύει τον σημαντικό ρόλο των Οργανώσεων Ασθενών στην ανάπτυξη εκπαιδευτικού υλικού, στη μεταφορά βιωματικής γνώσης και στη διαμόρφωση προτύπων φροντίδας που ανταποκρίνονται στις πραγματικές ανάγκες των ωφελουμένων.

    Η συμμετοχή τους δεν υποκαθιστά τον ρόλο των εκπαιδευτικών ή επιστημονικών φορέων, αλλά τον συμπληρώνει, προσφέροντας τη βιωματική διάσταση της αναπηρίας και της ανεξάρτητης διαβίωσης.

    Πρόταση της Ε.Σ.Α.Ε.: Πρόβλεψη δυνατότητας πιστοποιημένων Συλλόγων Ασθενών και Οργανώσεων της Κοινωνίας των Πολιτών να συμμετέχουν στην ανάπτυξη και παροχή εξειδικευμένων εκπαιδευτικών ενοτήτων για συγκεκριμένες παθήσεις ή κατηγορίες αναπηρίας, σύμφωνα με πρότυπα ποιότητας και διαδικασίες πιστοποίησης που θα καθοριστούν από την Πολιτεία.

    Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Πιστοποιημένοι Σύλλογοι Ασθενών και Οργανώσεις της Κοινωνίας των Πολιτών δύνανται να συμμετέχουν, κατόπιν έγκρισης της αρμόδιας αρχής, στην ανάπτυξη και υλοποίηση εξειδικευμένων εκπαιδευτικών προγραμμάτων ή ενοτήτων για συγκεκριμένες παθήσεις ή κατηγορίες αναπηρίας».

    Άρθρο 7 – Σχέση ωφελούμενου και προσωπικού βοηθού

    Η διαδικασία επιλογής του Προσωπικού Βοηθού αποτελεί καθοριστικό παράγοντα για την επιτυχία του θεσμού. Η αποτελεσματικότητα του προγράμματος δεν εξαρτάται μόνο από την έγκριση του αιτήματος, αλλά κυρίως από τη δυνατότητα του ωφελούμενου να επιλέξει έναν κατάλληλα εκπαιδευμένο Προσωπικό Βοηθό, ο οποίος να ανταποκρίνεται στις εξατομικευμένες ανάγκες του.

    Για τα άτομα που ζουν με σπάνια, πολύπλοκα ή πολυσυστηματικά νοσήματα, η επιλογή του κατάλληλου Προσωπικού Βοηθού δεν αποτελεί απλή διαδικασία αντιστοίχισης, αλλά προϋπόθεση για την ασφαλή και ποιοτική παροχή υπηρεσιών προσωπικής βοήθειας.

    Ανάκληση της έγκρισης λόγω αδυναμίας εύρεσης Προσωπικού Βοηθού
    Το άρθρο προβλέπει ότι η έγκριση μπορεί να ανακαλείται όταν δεν ολοκληρωθεί η διαδικασία επιλογής Προσωπικού Βοηθού εντός της προβλεπόμενης προθεσμίας. Η αδυναμία εξεύρεσης κατάλληλου Προσωπικού Βοηθού δεν μπορεί να αποδίδεται στον ωφελούμενο και δεν θα πρέπει να συνεπάγεται απώλεια του δικαιώματός του.

    Η διαθεσιμότητα κατάλληλα εκπαιδευμένων Προσωπικών Βοηθών δεν είναι ομοιόμορφη σε όλη τη χώρα. Ιδιαίτερα στις απομακρυσμένες περιοχές, στα νησιά ή σε περιπτώσεις που απαιτούνται εξειδικευμένες δεξιότητες, ενδέχεται να μην υπάρχει διαθέσιμο προσωπικό. Η δυσκολία αυτή είναι ακόμα μεγαλύτερη για άτομα με Σπάνια Νοσήματα, τα οποία χρειάζονται Προσωπικούς Βοηθούς με συγκεκριμένες γνώσεις ή εμπειρία. Η απώλεια της έγκρισης εξαιτίας αντικειμενικής αδυναμίας του ίδιου του συστήματος να εξασφαλίσει διαθέσιμο προσωπικό θα συνιστούσε δυσανάλογη επιβάρυνση του ωφελούμενου.

    Πρόταση της Ε.Σ.Α.Ε.: Προτείνεται να μην ανακαλείται η έγκριση όταν η μη επιλογή Προσωπικού Βοηθού οφείλεται σε αντικειμενική έλλειψη διαθέσιμου ή κατάλληλου προσωπικού. Στις περιπτώσεις αυτές, η έγκριση θα πρέπει να παραμένει σε ισχύ μέχρι την ολοκλήρωση της διαδικασίας αντιστοίχισης.

    Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Η έγκριση δεν ανακαλείται όταν η αδυναμία επιλογής Προσωπικού Βοηθού οφείλεται σε αντικειμενική έλλειψη διαθέσιμου ή κατάλληλου προσωπικού. Στις περιπτώσεις αυτές, η έγκριση παραμένει σε ισχύ μέχρι την ολοκλήρωση της διαδικασίας αντιστοίχισης».

    Δυνατότητα επιλογής δεύτερου ή εφεδρικού Προσωπικού Βοηθού
    Η συνεχής και αδιάλειπτη παροχή προσωπικής βοήθειας αποτελεί βασική προϋπόθεση για την ανεξάρτητη διαβίωση πολλών ατόμων με σοβαρές αναπηρίες. Η αποκλειστική εξάρτηση από έναν μόνο Προσωπικό Βοηθό δημιουργεί σημαντικό κίνδυνο διακοπής της υποστήριξης σε περιπτώσεις ασθένειας, άδειας, αργιών, Σαββατοκύριακού, αποχώρησης ή άλλου κωλύματος.

    Για αρκετά άτομα με σπάνια, νευρομυϊκά ή προοδευτικά νοσήματα, ακόμα και μία ημέρα χωρίς υποστήριξη μπορεί να έχει σοβαρές συνέπειες για την υγεία, την ασφάλεια και την καθημερινή τους λειτουργικότητα. Η δυνατότητα δήλωσης δεύτερου ή εφεδρικού Προσωπικού Βοηθού αποτελεί καθιερωμένη πρακτική σε αρκετά συστήματα προσωπικής βοήθειας διεθνώς και εξασφαλίζει τη συνέχεια της παροχής υπηρεσιών.

    Πρόταση της Ε.Σ.Α.Ε.: Προτείνεται η παροχή δυνατότητας δήλωσης ενός δεύτερου ή εφεδρικού Προσωπικού Βοηθού, ο οποίος θα μπορεί να ενεργοποιείται όταν ο κύριος Προσωπικός Βοηθός αδυνατεί προσωρινά να παρέχει τις υπηρεσίες του.

    Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Ο ωφελούμενος δύναται να δηλώνει δεύτερο ή εφεδρικό Προσωπικό Βοηθό, ο οποίος δύναται να παρέχει υπηρεσίες αποκλειστικά κατά το χρονικό διάστημα που ο κύριος Προσωπικός Βοηθός αδυνατεί να ασκήσει τα καθήκοντά του».

    Αντιστοίχιση (Matching) ωφελουμένου και Προσωπικού Βοηθού
    Η αποτελεσματική αντιστοίχιση μεταξύ ωφελουμένου και Προσωπικού Βοηθού αποτελεί κρίσιμο παράγοντα για την επιτυχία του θεσμού. Η διαδικασία επιλογής δεν θα πρέπει να βασίζεται αποκλειστικά στη διαθεσιμότητα, αλλά να λαμβάνει υπόψη τόσο τις εξατομικευμένες ανάγκες του ωφελουμένου, όσο και τα προσόντα, τις δεξιότητες και την εμπειρία του Προσωπικού Βοηθού.

    Παράλληλα, η διαδικασία αντιστοίχισης θα πρέπει να λειτουργεί αμφίδρομα, παρέχοντας και στον Προσωπικό Βοηθό τις αναγκαίες πληροφορίες για τις συνθήκες παροχής της υποστήριξης, ώστε να μπορεί να αξιολογεί εάν είναι σε θέση να ανταποκριθεί με ασφάλεια και επάρκεια στις απαιτήσεις της συγκεκριμένης θέσης.

    Η καθημερινή υποστήριξη ενός ατόμου με σύνθετες ανάγκες απαιτεί όχι μόνο διαθεσιμότητα, αλλά και ουσιαστική συμβατότητα μεταξύ των αναγκών του ωφελουμένου, και των γνώσεων, των δεξιοτήτων και της εμπειρίας του Προσωπικού Βοηθού.

    Εξίσου σημαντικό είναι ο Προσωπικός Βοηθός να γνωρίζει, πριν αποδεχθεί μια συνεργασία, βασικά λειτουργικά χαρακτηριστικά του περιβάλλοντος στο οποίο θα παρέχει τις υπηρεσίες του, ώστε να μπορεί να αξιολογήσει εάν διαθέτει τις κατάλληλες γνώσεις, τον απαιτούμενο εξοπλισμό ή τη φυσική δυνατότητα να ανταποκριθεί στις ανάγκες του συγκεκριμένου ωφελουμένου.

    Για τον λόγο αυτό, το σύστημα αντιστοίχισης θα πρέπει να υποστηρίζεται από δύο ηλεκτρονικά προφίλ:

    Ηλεκτρονικό Προφίλ Προσωπικού Βοηθού, το οποίο θα περιλαμβάνει στοιχεία σχετικά με τα προσόντα, την εκπαίδευση, τις πιστοποιήσεις, την εμπειρία, τις ειδικές δεξιότητες, τις γλωσσικές γνώσεις και τη διαθεσιμότητα.
    Ηλεκτρονικό Προφίλ Ωφελουμένου, το οποίο θα περιλαμβάνει αποκλειστικά λειτουργικές πληροφορίες που είναι αναγκαίες για την ασφαλή και αποτελεσματική παροχή της προσωπικής βοήθειας, όπως ενδεικτικά:
    χρήση ηλεκτροκίνητου αμαξιδίου,
    χρήση γερανού οροφής ή επιδαπέδιου γερανού,
    ανάγκη ειδικών τεχνικών μεταφοράς,
    χρήση συστημάτων Εναλλακτικής και Επαυξητικής Επικοινωνίας (AAC) ή eye-gaze,
    βαθμό προσβασιμότητας της κατοικίας,
    ύπαρξη ειδικού εξοπλισμού,
    ιδιαίτερες συνθήκες του χώρου παροχής της υπηρεσίας, καθώς και
    κάθε άλλο λειτουργικό στοιχείο που διευκολύνει την ασφαλή παροχή προσωπικής βοήθειας.

    Η πρόσβαση στις πληροφορίες αυτές δεν αποσκοπεί στην αποκάλυψη της ταυτότητας ή της πάθησης του ωφελουμένου, αλλά στην ορθή προετοιμασία του Προσωπικού Βοηθού και στη βελτίωση της ποιότητας της αντιστοίχισης.

    Για την προστασία των προσωπικών δεδομένων, η διαδικασία αντιστοίχισης θα πρέπει να πραγματοποιείται μέσω ανώνυμων και κωδικοποιημένων προφίλ, στα οποία δεν θα εμφανίζονται στοιχεία που επιτρέπουν την άμεση ταυτοποίηση ούτε του ωφελουμένου ούτε του Προσωπικού Βοηθού πριν από την οριστικοποίηση της συνεργασίας.

    Τέλος, για την εύρυθμη λειτουργία του συστήματος, είναι απαραίτητο τα ηλεκτρονικά προφίλ τόσο των Προσωπικών Βοηθών, όσο και των ωφελουμένων να ενημερώνονται αυτόματα ως προς τη διαθεσιμότητά τους με την ενεργοποίηση, την τροποποίηση ή τη λήξη κάθε σύμβασης, ώστε να αποφεύγονται λανθασμένες αντιστοιχίσεις και άσκοπες αιτήσεις.

    Πρόταση της Ε.Σ.Α.Ε.: Η Ε.Σ.Α.Ε. προτείνει η ηλεκτρονική πλατφόρμα του Προγράμματος να υποστηρίζει διαδικασία αντιστοίχισης (matching), η οποία να συνεκτιμά, μεταξύ άλλων:
    τις πιστοποιημένες δεξιότητες και εκπαιδεύσεις του Προσωπικού Βοηθού,
    την επαγγελματική εμπειρία και την εξειδίκευση σε συγκεκριμένες κατηγορίες αναπηρίας ή παθήσεων,
    τις ιδιαίτερες λειτουργικές ανάγκες του ωφελουμένου,
    βασικά λειτουργικά χαρακτηριστικά του περιβάλλοντος παροχής της υποστήριξης (όπως χρήση γερανού μεταφοράς, προσβασιμότητα κατοικίας, χρήση υποστηρικτικών τεχνολογιών κ.λπ.),
    τον τόπο κατοικίας,
    τη διαθεσιμότητα,
    τη δυνατότητα επικοινωνίας στην ίδια γλώσσα, ή με κατάλληλα μέσα επικοινωνίας όπου αυτό απαιτείται.

    Προς τον σκοπό αυτό, προτείνεται να δημιουργηθούν Ηλεκτρονικό Προφίλ Προσωπικού Βοηθού και Ηλεκτρονικό Προφίλ Ωφελουμένου, τα οποία θα περιλαμβάνουν αποκλειστικά τις πληροφορίες που είναι αναγκαίες για την αποτελεσματική αντιστοίχιση.

    Η διαδικασία αντιστοίχισης θα πρέπει να βασίζεται σε ανώνυμα και κωδικοποιημένα προφίλ, σύμφωνα με τη νομοθεσία περί προστασίας δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα, να επιτρέπει την προβολή μόνο των απολύτως αναγκαίων πληροφοριών για την αντιστοίχιση, να ενημερώνει αυτόματα τη διαθεσιμότητα τόσο του Προσωπικού Βοηθού, όσο και του ωφελουμένου με την ενεργοποίηση, την τροποποίηση ή τη λήξη κάθε σύμβασης, να λειτουργεί υποστηρικτικά, και όχι δεσμευτικά, χωρίς να περιορίζει το δικαίωμα του ωφελουμένου να επιλέγει ελεύθερα τον Προσωπικό Βοηθό του.

    Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Η ηλεκτρονική πλατφόρμα του Προγράμματος δύναται να υποστηρίζει λειτουργία αντιστοίχισης μεταξύ ωφελουμένων και Προσωπικών Βοηθών, με βάση αντικειμενικά κριτήρια, όπως οι πιστοποιημένες δεξιότητες, η εξειδικευμένη εκπαίδευση, η επαγγελματική εμπειρία, οι ιδιαίτερες λειτουργικές ανάγκες του ωφελουμένου, τα βασικά χαρακτηριστικά του περιβάλλοντος παροχής της υποστήριξης, ο τόπος κατοικίας και η διαθεσιμότητα. Για τον σκοπό αυτό, τηρούνται Ηλεκτρονικό Προφίλ Προσωπικού Βοηθού και Ηλεκτρονικό Προφίλ Ωφελουμένου, τα οποία είναι ανώνυμα και κωδικοποιημένα, και περιλαμβάνουν αποκλειστικά τις πληροφορίες που είναι αναγκαίες για την αποτελεσματική αντιστοίχιση. Τα προφίλ ενημερώνονται αυτομάτως ως προς τη διαθεσιμότητά τους με την ενεργοποίηση, την τροποποίηση ή τη λήξη κάθε σύμβασης, χωρίς να περιορίζεται το δικαίωμα ελεύθερης επιλογής του Προσωπικού Βοηθού από τον ωφελούμενο».

    Άρθρο 8 – Πληροφοριακό Σύστημα
    Το Πληροφοριακό Σύστημα του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού δεν θα πρέπει να περιορίζεται αποκλειστικά στη διαχείριση των διοικητικών διαδικασιών, αλλά να λειτουργεί και ως εργαλείο διαφάνειας, ενημέρωσης και ποιοτικής αντιστοίχισης μεταξύ ωφελουμένων και Προσωπικών Βοηθών.

    Για να είναι ουσιαστικά ελεύθερη η επιλογή του Προσωπικού Βοηθού, ο ωφελούμενος θα πρέπει να έχει πρόσβαση σε αξιόπιστες πληροφορίες σχετικά με τα προσόντα, τις δεξιότητες και τη διαθεσιμότητα των διαθέσιμων επαγγελματιών, και αντίστοιχα ο Προσωπικός Βοηθός να έχει πρόσβαση σε πληροφορίες όπως περιγράφηκαν στον σχολιασμό του άρθρου 7.

    Τα άτομα με αναπηρία, και ιδιαίτερα όσοι ζουν με σπάνια, χρόνια ή σύνθετα νοσήματα έχουν πολύ διαφορετικές ανάγκες υποστήριξης. Η επιλογή ενός Προσωπικού Βοηθού δεν μπορεί να βασίζεται αποκλειστικά στη γεωγραφική διαθεσιμότητα ή στη χρονική δυνατότητα απασχόλησης. Η καταλληλότητα ενός Προσωπικού Βοηθού εξαρτάται από παράγοντες όπως η εκπαίδευση, οι πιστοποιημένες δεξιότητες, η εμπειρία σε συγκεκριμένες κατηγορίες αναπηρίας, η γνώση υποστηρικτικών τεχνολογιών και η δυνατότητα επικοινωνίας με τον ωφελούμενο.

    Η δημιουργία ηλεκτρονικού επαγγελματικού προφίλ για κάθε Προσωπικό Βοηθό θα ενισχύσει τη διαφάνεια του συστήματος, θα διευκολύνει την αντιστοίχιση (matching) μεταξύ ωφελουμένου και Προσωπικού Βοηθού, και θα επιτρέψει στον ίδιο τον ωφελούμενο να επιλέγει τεκμηριωμένα το πρόσωπο που ανταποκρίνεται καλύτερα στις ανάγκες του.

    Παράλληλα, η δυνατότητα καταγραφής και διαρκούς επικαιροποίησης των προσόντων και της εκπαίδευσης των Προσωπικών Βοηθών θα λειτουργήσει ως κίνητρο για συνεχή επαγγελματική ανάπτυξη, και αναβάθμιση των παρεχόμενων υπηρεσιών.

    Πρόταση της Ε.Σ.Α.Ε.: Προτείνεται η δημιουργία ηλεκτρονικού επαγγελματικού προφίλ για κάθε εγγεγραμμένο Προσωπικό Βοηθό, το οποίο θα είναι προσβάσιμο στους ωφελουμένους κατά τη διαδικασία επιλογής και θα περιλαμβάνει, κατ’ ελάχιστον:

    ολοκληρωμένες εκπαιδεύσεις και προγράμματα κατάρτισης,
    πιστοποιήσεις και εξειδικεύσεις,
    επαγγελματική εμπειρία,
    πιστοποίηση εκπαίδευσης στις Πρώτες Βοήθειες,
    εξειδικευμένες γνώσεις στη χρήση τεχνολογιών Εναλλακτικής και Επαυξητικής Επικοινωνίας (AAC),
    εμπειρία στη χρήση συστημάτων βλεμματικής επικοινωνίας (eye-gaze),
    βασική εκπαίδευση στην υποστήριξη ατόμων με γαστροστομία (PEG),
    βασική εκπαίδευση στην υποστήριξη ατόμων με τραχειοστομία,
    γνώση ξένων γλωσσών ή άλλων μέσων επικοινωνίας,
    περιοχή δραστηριοποίησης και διαθεσιμότητα.

    Η πρόσβαση στις πληροφορίες αυτές θα πρέπει να γίνεται με τρόπο συμβατό με τη νομοθεσία περί προστασίας προσωπικών δεδομένων και να περιορίζεται αποκλειστικά στα στοιχεία που είναι αναγκαία για την επιλογή του Προσωπικού Βοηθού.

    Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Στο Πληροφοριακό Σύστημα τηρείται ηλεκτρονικό επαγγελματικό προφίλ για κάθε εγγεγραμμένο Προσωπικό Βοηθό, στο οποίο καταχωρίζονται στοιχεία σχετικά με την εκπαίδευση, τις πιστοποιήσεις, την επαγγελματική εμπειρία, τις ειδικές δεξιότητες, τη γνώση ξένων γλωσσών, τις πιστοποιήσεις Πρώτων Βοηθειών, τη διαθεσιμότητα και κάθε άλλο στοιχείο που είναι αναγκαίο για την αποτελεσματική αντιστοίχιση με τους ωφελουμένους. Οι πληροφορίες αυτές είναι διαθέσιμες στους ωφελουμένους κατά τη διαδικασία επιλογής, σύμφωνα με την κείμενη νομοθεσία περί προστασίας δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα».

  • 9 Ιουλίου 2026, 10:14 | ΠΑ.Σ.ΠΑ. ΜΑΚΕΔΟΝΙΑΣ ΘΡΑΚΗΣ

    Διαβάζοντας τα όσα παρατίθενται προς διαβούλευση σχετικά με το πρόγραμμα του Προσωπικού Βοηθού των ΑΜΕΑ, θα θέλαμε να εκφράσουμε την ανησυχία μας για περισσότερα.. Όμως θα αρκεστούμε στα της Παραγράφου 2 του Άρθρου 5 (Ωφελούμενοι), όπου αναγράφεται ότι «Επιλέξιμοι ωφελούμενοι του προγράμματος Προσωπικού Βοηθού είναι όσοι πληρούν σωρευτικά τις ακόλουθες προϋποθέσεις, κατά την υποβολή της αίτησης τους», και ως τέτοια προϋπόθεση στο «ζ)» της παραγράφου αυτής, τίθεται ότι πρέπει να «πληρούν συγκεκριμένα εισοδηματικά κριτήρια».

    Εύλογα λοιπόν καθείς θα αναρωτηθεί: Ποια άραγε να είναι αυτά τα εισοδηματικά κριτήρια, για τα οποία ουδείς λόγος γίνεται προς το παρόν, αλλά κρίνοντας από παρόμοιες περιπτώσεις σίγουρα θα εκπλαγούμε δυσάρεστα στο μέλλον όταν θα μας γνωστοποιηθούν;

    Εκφράζοντας την γνώμη μας, θα θέλαμε να διαφωνήσουμε με την σκέψη να υπάρξουν τέτοια κριτήρια, όπου θα αποκλείσουν και συνανθρώπους μας με απόλυτη ανάγκη υποστήριξης. Ανθρώπους που αγωνιούν για την καθημερινότητα τους και το αύριο, και έχουν εναποθέσει πολλές από τις ελπίδες τους στη συμπαράσταση από μέρους της πολιτείας δια του ελπιδοφόρου αυτού προγράμματος του Προσωπικού Βοηθού.

    Εάν δηλαδή το εισόδημα μας είναι κατά κάτι υψηλότερο από αυτό που κάποιοι θεωρούν όριο φτώχειας, θα αποκλειόμαστε;

    Και εάν έχουμε στην ιδιοκτησία μας τυχόν ακίνητα που μας κληροδότησαν οι γονείς μας προκειμένου να μας παράσχουν κάποια εξασφάλιση ώστε να ανταποκριθούμε στις αυξημένες ανάγκες διαβίωσης μας ως ΑΜΕΑ, όντες ανίσχυροι να αποτρέψουμε τις όποιες επισφάλειες μας δημιουργούνται συγκριτικά με τους συνανθρώπους μας που δεν έχουν (και ευτυχώς δηλαδή) την ατυχία να είναι ανάπηροι, θα θεωρηθούμε ως έχοντες πλούτο και ως εκ τούτου θα κριθούμε πάλι απορριπτέοι του εν λόγω προγράμματος;

    Μα ακούμε να διαβεβαιώνουν ότι γνωρίζουν τις αυξημένες ανάγκες μας και υποτίθεται ότι μεριμνούν για την ευημερία μας και την με ίσους όρους ένταξη μας στο κοινωνικό σύνολο.

    Έτσι όμως θα μας συνδράμουν; Με «τρικλοποδιές»; Διότι πως αλλιώς να θεωρήσω την όποια βούληση να μας (επι)βάλουν ανάλγητα και πάλι τέτοιους «κόφτες»;

    Μου έρχεται στο νου το μέτρο του Κοινωνικού Τιμολογίου της ΔΕΗ, όπου με τα άδικα κριτήρια τους για την ένταξη μας σε αυτό, κατέστη δι ημάς δώρον άδωρον.

    Δεν θα ήταν πολύ κρίμα λοιπόν, να καταλήξουμε να χαρακτηρίζουμε δώρον άδωρον και το πολυδιαφημισμένο πρόγραμμα του Προσωπικού Βοηθού; Δεν θα ήταν κρίμα να μας δημιουργηθεί η εντύπωσις ότι και πάλι επρόκειτο περί ενός προεκλογικού ταξίματος;

    Ας μας επιτραπεί λοιπόν να είμαστε κατηγορηματικοί, λέγοντας ότι πρέπει να εξαφανιστεί η εν λόγω απαράδεκτη προϋπόθεση που θέλει να πληρούνται συγκεκριμένα εισοδηματικά κριτήρια!

    Και (παρα)καλούμε όλους να δηλώσουμε την αντίθεση μας σε αυτό.
    Όπως (παρα)καλούμε όλους όσους καταπιάνονται με τον σχεδιασμό του εν λόγω προγράμματος, του «Προσωπικού Βοηθού», να μας το προσφέρουν αξιοπρεπώς ως ένα ευεργετικό μέτρο προς όλους όσους το έχουμε ανάγκη και όχι ως ημίμετρο.

    Με ολόκαρδους ολόθερμους χαιρετισμούς,

    ΠΑ.Σ.ΠΑ. (Μ. – Θ.)

  • 9 Ιουλίου 2026, 08:39 | Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων Γονέων και Κηδεμόνων Ατόμων με Αναπηρία (ΠΟΣΓΚΑμεΑ)

    Γενική εκτίμηση
    Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων Γονέων και Κηδεμόνων Ατόμων με Αναπηρία (ΠΟΣΓΚΑμεΑ) υποδέχεται θετικά την πρωτοβουλία για τη θεσμοθέτηση του Προσωπικού Βοηθού ως μόνιμου μέτρου υποστήριξης των ατόμων με αναπηρία, καθώς η μετάβαση από την πιλοτική στη γενικευμένη εφαρμογή του θεσμού συνιστά σημαντική εξέλιξη για την προώθηση της ανεξάρτητης διαβίωσης, της ισότιμης συμμετοχής και της κοινωνικής συμπερίληψης, σύμφωνα με τις αρχές της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες. Παράλληλα, δημιουργεί τις προϋποθέσεις για τη σταδιακή διεύρυνση του θεσμού και τη διασφάλιση της συνέχειας του μέτρου.
    Ασφαλώς, το παρόν σχέδιο νόμου αποτελεί πρωτίστως το νομοθετικό θεμέλιο του θεσμού, ενώ μεγάλο μέρος των ουσιαστικών προϋποθέσεων εφαρμογής του παραπέμπεται σε κανονιστικές πράξεις που θα εκδοθούν κατ’ εξουσιοδότηση των σχετικών διατάξεων. Ως εκ τούτου, είναι ιδιαίτερα σημαντικό αφενός να ενισχυθούν ορισμένες διατάξεις του ίδιου του νόμου και αφετέρου να διαμορφωθεί ένα κανονιστικό πλαίσιο που θα λαμβάνει ουσιαστικά υπόψη τις διαφορετικές ανάγκες όλων των κατηγοριών αναπηρίας.
    Υπό το πρίσμα αυτό, η ΠΟΣΓΚΑμεΑ θεωρεί ότι, κατά την κανονιστική εξειδίκευση και εφαρμογή του θεσμού, θα πρέπει ιδίως να διασφαλισθεί ότι:
     η αξιολόγηση θα εστιάζει στις εξατομικευμένες ανάγκες υποστήριξης,
     θα αναζητείται και θα λαμβάνεται υπόψη η βούληση και οι προτιμήσεις του ίδιου του ατόμου, με την παροχή της αναγκαίας υποστήριξης και κάθε πρόσφορου μέσου επικοινωνίας,
     η εκπαίδευση των προσωπικών βοηθών και των επιτροπών αξιολόγησης θα ανταποκρίνεται στη δικαιωματική προσέγγιση της αναπηρίας,
     οι κανονιστικές πράξεις θα διαμορφωθούν κατά τρόπο που να διασφαλίζει την ουσιαστική πρόσβαση όλων των κατηγοριών αναπηρίας και την αποτελεσματική λειτουργία του θεσμού.

    Κατ’ άρθρο παρατηρήσεις
    Οι ακόλουθες παρατηρήσεις διατυπώνονται με γνώμονα την περαιτέρω ενίσχυση της αποτελεσματικότητας, της συμπεριληπτικότητας και της βιωσιμότητας του θεσμού και επικεντρώνονται ιδίως στα ζητήματα που επηρεάζουν τα άτομα με νοητική αναπηρία, αυτισμό, σύνδρομο Down, εγκεφαλική παράλυση, βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, καθώς και τις οικογένειές τους, στο πλαίσιο της αποστολής και του θεσμικού ρόλου της ΠΟΣΓΚΑμεΑ.

    Άρθρο 4: Υλοποίηση και χρηματοδότηση του Προγράμματος «Προσωπικός Βοηθός για Άτομα με Αναπηρία»
    Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ δεν διατυπώνει ειδικές παρατηρήσεις ως προς την επιλογή του ΟΠΕΚΑ ως φορέα υλοποίησης του Προγράμματος, καθώς θεωρεί ότι η ανάθεση αυτή διασφαλίζει τη συνέχεια της εφαρμογής του θεσμού μετά την ολοκλήρωση της πιλοτικής φάσης.
    Ωστόσο, η επιτυχής εφαρμογή του Προγράμματος προϋποθέτει την επαρκή διοικητική και επιχειρησιακή υποστήριξη του φορέα υλοποίησης, ώστε να εξασφαλίζεται η έγκαιρη και ποιοτική εξυπηρέτηση των ωφελούμενων και των προσωπικών βοηθών, καθώς και η αποτελεσματική διαχείριση των ζητημάτων που ανακύπτουν κατά την εφαρμογή του θεσμού.
    Η ανάγκη αυτή αποκτά ιδιαίτερη σημασία για τα άτομα με νοητική αναπηρία, αυτισμό, σύνδρομο Down, εγκεφαλική παράλυση, βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, καθώς και για τις οικογένειές τους, οι οποίες καλούνται συχνά να διαχειριστούν σύνθετες διοικητικές διαδικασίες και μεταβαλλόμενες ανάγκες υποστήριξης. Η εύρυθμη λειτουργία του διοικητικού μηχανισμού αποτελεί βασική προϋπόθεση για την απρόσκοπτη και συνεχή παροχή της υπηρεσίας προσωπικής βοήθειας.

    Άρθρο 5: Ωφελούμενοι
    Παράγραφος 1
    Κατά την εφαρμογή της διάταξης θα πρέπει να διασφαλίζεται ότι οι προσκλήσεις και το συνοδευτικό ενημερωτικό υλικό είναι πλήρως προσβάσιμα, κατανοητά και κατάλληλα προσαρμοσμένα στις διαφορετικές ανάγκες επικοινωνίας και πληροφόρησης των δυνητικών ωφελούμενων, ώστε να διευκολύνεται η ουσιαστική πρόσβαση των ίδιων και των οικογενειών ή νόμιμων εκπροσώπων τους στη διαδικασία υποβολής αίτησης.

    Παράγραφος 2 περ. α)
    Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ δεν διατυπώνει παρατήρηση ως προς την πρόβλεψη περί πιστοποίησης της αναπηρίας μέσω των προβλεπόμενων διαδικασιών, καθώς η ύπαρξη ενιαίου και αξιόπιστου συστήματος πιστοποίησης αποτελεί βασική προϋπόθεση για την ορθή και ισότιμη εφαρμογή του Προγράμματος.
    Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ θεωρεί ωστόσο ότι ως προϋπόθεση επιλεξιμότητας θα πρέπει να αρκεί η ύπαρξη πιστοποίησης αναπηρίας σε ισχύ κατά τον χρόνο υποβολής της αίτησης, χωρίς να απαιτείται η πιστοποίηση να είναι εφ’ όρου ζωής.
    Η ανάγκη προσωπικής βοήθειας συνδέεται με τις πραγματικές ανάγκες υποστήριξης του ατόμου και όχι με τη διάρκεια ισχύος της διοικητικής πράξης πιστοποίησης της αναπηρίας. Ως εκ τούτου, η απαίτηση η πιστοποίηση να είναι αποκλειστικά εφ’ όρου ζωής ενδέχεται να αποκλείει πρόσωπα με ίδιες ανάγκες υποστήριξης, των οποίων η αναπηρία επαναπιστοποιείται περιοδικά για λόγους που δεν σχετίζονται με τη φύση ή την ένταση των αναγκών τους.
    Επιπρόσθετα, με βάση την εμπειρία από την πιλοτική εφαρμογή του θεσμού, κρίνεται σκόπιμο κατά την εφαρμογή της διάταξης και την κανονιστική εξειδίκευσή της να διασφαλιστεί ότι τυχόν διοικητικές ή τεχνικές εκκρεμότητες, οι οποίες δεν οφείλονται στους ενδιαφερόμενους, δεν θα λειτουργούν ως λόγος αποκλεισμού ή αδυναμίας υποβολής αίτησης. Ενδεικτικά, ζητήματα που σχετίζονται με τη διαλειτουργικότητα πληροφοριακών συστημάτων ή με την ολοκλήρωση της ψηφιοποίησης υφιστάμενων στοιχείων πιστοποίησης δεν θα πρέπει να μετακυλίουν τις συνέπειές τους στους δυνητικούς ωφελούμενους.
    Η τελευταία επισήμανση δεν αμφισβητεί το ισχύον σύστημα πιστοποίησης της αναπηρίας, αλλά αποσκοπεί στη διασφάλιση ότι διοικητικές ή τεχνικές εκκρεμότητες δεν θα λειτουργούν ως εμπόδιο στην ισότιμη πρόσβαση των δικαιούχων στο Πρόγραμμα.

    Παράγραφος 2 περ. δ)
    Η πρόβλεψη ηλικιακού ορίου για την ένταξη στο Πρόγραμμα αποτελεί επιλογή του νομοθέτη στο πλαίσιο καθορισμού του πεδίου εφαρμογής του θεσμού. Θετικά αξιολογείται, παράλληλα, η κατ’ εξαίρεση πρόβλεψη προστασίας για συγκεκριμένους δικαιούχους του προγράμματος, καθώς αναγνωρίζει στην πράξη την ανάγκη της παροχής προσωπικής βοήθειας και μετά τη συμπλήρωση του γενικού ηλικιακού ορίου.
    Η πρόβλεψη αυτή αναδεικνύει, συγχρόνως, την ανάγκη να αποσαφηνιστεί ότι η συμπλήρωση του 65ου έτους ηλικίας δεν συνεπάγεται, αφ’ εαυτής, τη διακοπή της παροχής προσωπικής βοήθειας για άτομα που έχουν ήδη ενταχθεί στο Πρόγραμμα και εξακολουθούν να παρουσιάζουν τις ίδιες ή και αυξημένες ανάγκες υποστήριξης.
    Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ θεωρεί ότι ο θεσμός του Προσωπικού Βοηθού υπηρετεί τη διαρκή και εξατομικευμένη υποστήριξη της ανεξάρτητης διαβίωσης. Υπό το πρίσμα αυτό, η συνέχιση της παροχής προσωπικής βοήθειας θα πρέπει να συνδέεται πρωτίστως με την ύπαρξη – διατήρηση των αναγκών υποστήριξης του ωφελούμενου και όχι με τη συμπλήρωση συγκεκριμένου ηλικιακού ορίου, δεδομένου ότι οι ανάγκες αυτές, ιδίως σε περιπτώσεις μη αναστρέψιμων αναπηριών, δεν αίρονται λόγω ηλικίας.
    Η παρατήρηση αυτή αποκτά ιδιαίτερη σημασία για τα άτομα με νοητική αναπηρία, αυτισμό, σύνδρομο Down, εγκεφαλική παράλυση, βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, των οποίων οι ανάγκες υποστήριξης έχουν κατά κανόνα διαρκή χαρακτήρα και δεν αίρονται με την πάροδο της ηλικίας. Αντιθέτως, σε πολλές περιπτώσεις εντείνονται, καθώς συνυπάρχει η γήρανση των γονέων ή άλλων βασικών οικογενειακών φροντιστών. Παράλληλα, η εμπειρία από την εφαρμογή του πιλοτικού προγράμματος ανέδειξε ότι η ανάπτυξη σταθερής σχέσης εμπιστοσύνης μεταξύ του ατόμου και του προσωπικού βοηθού αποτελεί ουσιώδες στοιχείο της αποτελεσματικής παροχής προσωπικής βοήθειας, ιδίως για άτομα με νοητική αναπηρία ή αυτισμό, όπου η σταθερότητα των προσώπων υποστήριξης συνδέεται άμεσα με την ασφάλεια, την καθημερινή λειτουργικότητα και την ποιότητα ζωής τους.
    Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ θεωρεί ότι η επίδραση του προβλεπόμενου ηλικιακού ορίου στη συνέχεια της παροχής προσωπικής βοήθειας θα πρέπει να αποτελέσει αντικείμενο αξιολόγησης κατά την εφαρμογή του θεσμού. Ιδίως για άτομα με διαρκείς και υψηλές ανάγκες υποστήριξης, η εμπειρία από τη λειτουργία του Προγράμματος θα αναδείξει κατά πόσον απαιτείται, έστω σε μεταγενέστερο στάδιο, επανεκτίμηση της σχετικής ρύθμισης, με γνώμονα τη διασφάλιση της συνέχειας της ανεξάρτητης διαβίωσης και της σταθερότητας των σχέσεων υποστήριξης που έχουν αναπτυχθεί.

    Παράγραφος 2 περ. ζ)
    Η δυνατότητα καθορισμού εισοδηματικών κριτηρίων δεν εισάγεται για πρώτη φορά με το παρόν σχέδιο νόμου, αλλά είχε προβλεφθεί και κατά την πιλοτική εφαρμογή του θεσμού. Ωστόσο, η καθιέρωση της υπηρεσίας Προσωπικού Βοηθού ως μόνιμου θεσμού υλοποίησης του δικαιώματος της ανεξάρτητης διαβίωσης, σύμφωνα με το άρθρο 19 της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, επιβάλλει την επανεξέταση της διατήρησης εισοδηματικών περιορισμών ως προϋπόθεσης πρόσβασης στο Πρόγραμμα.
    Οι ανάγκες προσωπικής βοήθειας απορρέουν από τη φύση και την ένταση των αναγκών υποστήριξης που αντιμετωπίζει ένα άτομο με αναπηρία κατά την άσκηση των δικαιωμάτων του και όχι από την οικονομική του κατάσταση. Για τον λόγο αυτό, η θέσπιση εισοδηματικών προϋποθέσεων πρόσβασης δύναται να αλλοιώνει τον δικαιωματικό χαρακτήρα του θεσμού και να μετατρέπει ένα μέτρο υλοποίησης θεμελιώδους δικαιώματος σε προνοιακή παροχή εξαρτώμενη από οικονομικά κριτήρια.
    Οι ανάγκες προσωπικής βοήθειας απορρέουν από τις εξατομικευμένες ανάγκες υποστήριξης που αντιμετωπίζει το άτομο κατά την άσκηση των δικαιωμάτων του και όχι από την οικονομική του κατάσταση.
    Επιπλέον, τα δηλούμενα εισοδήματα των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους δεν αποτυπώνουν κατ’ ανάγκη την πραγματική οικονομική τους δυνατότητα, ούτε τις πραγματικές οικονομικές επιβαρύνσεις που συνεπάγεται η αναπηρία, δεδομένου ότι σημαντικό μέρος του διαθέσιμου εισοδήματος απορροφάται από διαρκές και αυξημένο κόστος (υποστηρικτικές υπηρεσίες, θεραπείες, μετακινήσεις, τεχνικά βοηθήματα, φροντίδα κ.λπ.).
    Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ διαφωνεί με τον καθορισμό εισοδηματικών κριτηρίων ως προϋπόθεσης πρόσβασης στο Πρόγραμμα, καθώς θεωρεί ότι δεν συνάδουν με τον δικαιωματικό χαρακτήρα του θεσμού του Προσωπικού Βοηθού και με τον σκοπό της υποστήριξης της ανεξάρτητης διαβίωσης. Εφόσον, ωστόσο, ο νομοθέτης επιλέξει να διατηρήσει τη σχετική πρόβλεψη, κρίνεται αναγκαίο να προβλεφθούν κατά την κανονιστική εξειδίκευσή της ουσιαστικές εγγυήσεις, ώστε τα κριτήρια αυτά να μην αναιρούν στην πράξη την πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία στο Πρόγραμμα.
    Ειδικότερα, εφόσον η πρόβλεψη αυτή διατηρηθεί κατά την οριστικοποίηση του νομοσχεδίου, και δεδομένου ότι οι ειδικότερες προϋποθέσεις θα καθοριστούν με κανονιστικές πράξεις, κρίνεται ιδιαίτερα σημαντικό κατά την εξειδίκευση των σχετικών κριτηρίων να ληφθούν ουσιαστικά υπόψη οι ιδιαίτερες συνθήκες διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους, καθώς και το αυξημένο και διαρκές κόστος που συνεπάγεται η κάλυψη των αναγκών υποστήριξής τους.
    Ιδίως για άτομα με υψηλές και διαρκείς ανάγκες υποστήριξης, όπως ενδεικτικά άτομα με νοητική αναπηρία, αυτισμό, σύνδρομο Down, εγκεφαλική παράλυση ή βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, οι ανάγκες αυτές συνεπάγονται κατά κανόνα σημαντική και διαρκή οικονομική επιβάρυνση των ίδιων και των οικογενειών τους. Για τον λόγο αυτό, η κανονιστική εξειδίκευση των σχετικών κριτηρίων θα πρέπει να διασφαλίζει ότι αυτά δεν θα λειτουργούν ως δυσανάλογος περιορισμός της πρόσβασης στον θεσμό του Προσωπικού Βοηθού ούτε θα οδηγούν, έμμεσα, σε αποκλεισμό ατόμων με υψηλές ανάγκες υποστήριξης.
    Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ θεωρεί ότι κάθε σχετική ρύθμιση θα πρέπει να υπηρετεί τον σκοπό του θεσμού, ο οποίος συνίσταται στην υποστήριξη της ανεξάρτητης διαβίωσης και της ισότιμης συμμετοχής των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνική ζωή, λαμβάνοντας υπόψη τις πραγματικές συνθήκες διαβίωσης και τις εξατομικευμένες ανάγκες υποστήριξής τους.

    Παράγραφος 4
    Υπό τις επιφυλάξεις που ήδη έχουν διατυπωθεί στο συγκεκριμένο σημείο, επισημαίνεται ότι το εισόδημα προβλέπεται ήδη ως στοιχείο επιλεξιμότητας της παρ. 2. Η περαιτέρω αξιοποίησή του και κατά το στάδιο της μοριοδότησης θα πρέπει να εξειδικευθεί με ιδιαίτερη προσοχή κατά την κανονιστική εξειδίκευση, ώστε να μην οδηγεί σε διπλή στάθμιση, με αποτέλεσμα τον υπέρμετρο περιορισμό της πρόσβασης στο Πρόγραμμα.
    Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ επισημαίνει ότι η κατάταξη των επιλέξιμων αιτούντων αποτελεί μηχανισμό ιεράρχησης της πρόσβασης στο Πρόγραμμα και, ως εκ τούτου, τα προβλεπόμενα κοινωνικά, εισοδηματικά και κριτήρια που σχετίζονται με την αναπηρία θα πρέπει, κατά την κανονιστική εξειδίκευσή τους, να διαμορφωθούν με τρόπο αντικειμενικό, διαφανή και συμβατό με τον σκοπό του θεσμού.
    Ιδίως ως προς τα κοινωνικά και εισοδηματικά κριτήρια, η ΠΟΣΓΚΑμεΑ επαναλαμβάνει ότι η εξειδίκευσή τους θα πρέπει να λαμβάνει υπόψη τις ιδιαίτερες συνθήκες διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους, καθώς και το πρόσθετο και διαρκές κόστος που συνεπάγεται η αναπηρία. Η εφαρμογή των σχετικών κριτηρίων δεν θα πρέπει να οδηγεί σε έμμεσο αποκλεισμό ατόμων με υψηλές ανάγκες υποστήριξης ούτε να αναιρεί τον σκοπό του θεσμού, ο οποίος συνίσταται στη διασφάλιση της ανεξάρτητης διαβίωσης και της ισότιμης συμμετοχής στην κοινωνική ζωή.
    Περαιτέρω, η χρήση κριτηρίων σχετικών με την αναπηρία χρήζει κατά την άποψη της ΠΟΣΓΚΑμεΑ περαιτέρω αποσαφήνισης πριν από την κανονιστική εξειδίκευση της διάταξης. Τα κριτήρια που σχετίζονται με την αναπηρία θα πρέπει να αντανακλούν πρωτίστως τις εξατομικευμένες λειτουργικές ανάγκες υποστήριξης του ατόμου και τον βαθμό στον οποίο αυτές επηρεάζουν την ανάγκη του για ανεξάρτητη διαβίωση του και όχι να περιορίζονται αποκλειστικά στο ποσοστό ή στην κατηγορία της αναπηρίας.

    Παράγραφος 5
    Αντικείμενο αξιολόγησης, σε συνδυασμό με τις εξουσιοδοτικές διατάξεις
    Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ θεωρεί ότι η διαδικασία αξιολόγησης από τις αρμόδιες επιστημονικές επιτροπές αποτελεί τον πυρήνα του θεσμού του Προσωπικού Βοηθού, καθώς από την ορθή αποτύπωση των εξατομικευμένων αναγκών υποστήριξης εξαρτάται τόσο η ποιότητα όσο και η αποτελεσματικότητα της παρεχόμενης προσωπικής βοήθειας.
    Υπό το πρίσμα αυτό, κατά την κανονιστική εξειδίκευση της διάταξης θα πρέπει να διασφαλισθεί ότι τα εργαλεία και τα κριτήρια αξιολόγησης αποτυπώνουν το σύνολο των πραγματικών αναγκών υποστήριξης κάθε ατόμου και δεν εξαντλούνται αποκλειστικά σε ιατρικά ή λειτουργικά χαρακτηριστικά της αναπηρίας.
    Η επισήμανση αυτή αποκτά ιδιαίτερη σημασία για τα άτομα με νοητική αναπηρία, αυτισμό, σύνδρομο Down, εγκεφαλική παράλυση και βαριές ή πολλαπλές αναπηρίες, των οποίων οι ανάγκες υποστήριξης συχνά εκδηλώνονται σε πεδία που δεν αποτυπώνονται επαρκώς μέσω μιας στενά λειτουργικής αξιολόγησης. Ενδεικτικά, οι ανάγκες αυτές μπορεί να αφορούν την οργάνωση της καθημερινής ζωής, την επικοινωνία, την κατανόηση πληροφοριών και υποστήριξη κατά τη λήψη αποφάσεων, τη διαχείριση κοινωνικών αλληλεπιδράσεων, την ασφαλή μετακίνηση, την αντιμετώπιση απρόβλεπτων καταστάσεων ή την πρόληψη καταστάσεων που ενδέχεται να θέσουν το άτομο σε κίνδυνο.
    Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ θεωρεί ότι η διαδικασία αξιολόγησης οφείλει να εστιάζει πρωτίστως στις εξατομικευμένες λειτουργικές ανάγκες υποστήριξης του ατόμου, σύμφωνα με τις αρχές της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, ώστε ο θεσμός του Προσωπικού Βοηθού να εφαρμόζεται ισότιμα και αποτελεσματικά για όλες τις κατηγορίες δικαιούχων.
    Σύνθεση και λειτουργία Επιτροπών
    Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ θεωρεί ότι η επάρκεια της διεπιστημονικής σύνθεσης, της λειτουργίας και της κατάρτισης των Επιτροπών Αξιολόγησης αποτελεί καθοριστικό παράγοντα για την ορθή εφαρμογή του θεσμού του Προσωπικού Βοηθού.
    Κατά την κανονιστική εξειδίκευση της διαδικασίας αξιολόγησης θα πρέπει να διασφαλισθεί ότι τα μέλη των Επιτροπών διαθέτουν την αναγκαία γνώση και συνεχή επιμόρφωση, ώστε να μπορούν να αναγνωρίζουν και να αξιολογούν ισότιμα τις ανάγκες υποστήριξης όλων των μορφών αναπηρίας, ιδίως εκείνων που δεν αποτυπώνονται επαρκώς μέσω αποκλειστικά σωματικών ή λειτουργικών δεικτών.
    Η επισήμανση αυτή αποκτά ιδιαίτερη σημασία για τα άτομα με νοητική αναπηρία, αυτισμό, σύνδρομο Down, εγκεφαλική παράλυση και βαριές ή πολλαπλές αναπηρίες, των οποίων οι ανάγκες υποστήριξης δεν αποτυπώνονται πάντοτε επαρκώς μέσω αποκλειστικά σωματικών ή λειτουργικών δεικτών και απαιτούν εξειδικευμένη επιστημονική προσέγγιση.
    Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ θεωρεί ότι η ενίσχυση της κατάρτισης και της κοινής μεθοδολογίας των Επιτροπών Αξιολόγησης υπηρετεί αποτελεσματικότερα τον σκοπό του θεσμού από την απλή διεύρυνση της σύνθεσής τους με πρόσθετες ειδικότητες.

    Παράγραφος 7
    Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ δεν διατυπώνει παρατηρήσεις ως προς την πρόβλεψη εξαίρεσης από το πεδίο εφαρμογής του θεσμού των περιπτώσεων στις οποίες οι ανάγκες του ατόμου αφορούν πρωτίστως υπηρεσίες νοσηλευτικής ή μακροχρόνιας επαγγελματικής φροντίδας, οι οποίες δεν μπορούν να υποκατασταθούν από την υπηρεσία του Προσωπικού Βοηθού.
    Ωστόσο, ιδιαίτερη προσοχή απαιτεί η εφαρμογή της πρόβλεψης περί ατόμων που «δεν έχουν επικοινωνία με το περιβάλλον», καθώς η συγκεκριμένη διατύπωση δεν θα πρέπει να ερμηνευθεί κατά τρόπο που να οδηγεί σε αποκλεισμό ατόμων τα οποία επικοινωνούν με μη λεκτικούς ή εναλλακτικούς τρόπους ή χρειάζονται κατάλληλη υποστήριξη για την έκφραση της βούλησης και των προτιμήσεών τους.
    Η παρατήρηση αυτή αποκτά ιδιαίτερη σημασία για άτομα με νοητική αναπηρία, αυτισμό, σύνδρομο Down, εγκεφαλική παράλυση και βαριές ή πολλαπλές αναπηρίες, συμπεριλαμβανομένων μη λεκτικών ατόμων ή ατόμων που χρησιμοποιούν μεθόδους επαυξητικής και εναλλακτικής επικοινωνίας. Η απουσία προφορικού λόγου, οι δυσκολίες στην κοινωνική αλληλεπίδραση ή η ανάγκη υποστήριξης για την έκφραση της βούλησης και των προτιμήσεων του ατόμου δεν ταυτίζονται με απουσία επικοινωνίας με το περιβάλλον ούτε μπορούν, αφ’ εαυτών, να θεμελιώσουν λόγο αποκλεισμού από τον θεσμό του Προσωπικού Βοηθού.
    Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ θεωρεί ότι, κατά την εφαρμογή της διάταξης και την κανονιστική εξειδίκευσή της, και ιδίως κατά την αξιολόγηση από τις αρμόδιες επιστημονικές επιτροπές, θα πρέπει να διασφαλίζεται ότι η αξιολόγηση λαμβάνει υπόψη κάθε πρόσφορο μέσο επικοινωνίας και ότι αναζητείται, στον μέγιστο δυνατό βαθμό, η ίδια η βούληση και οι προτιμήσεις του ατόμου, ακόμη και όταν αυτό υποστηρίζεται ή εκπροσωπείται από τον νόμιμο εκπρόσωπό του. Η προσέγγιση αυτή είναι σύμφωνη με τη Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, η οποία αναγνωρίζει το δικαίωμα των ατόμων με αναπηρία να συμμετέχουν ουσιαστικά στις αποφάσεις που τα αφορούν, με την παροχή της αναγκαίας υποστήριξης για την έκφραση της βούλησης και των προτιμήσεών τους.
    Η διαπίστωση ότι ένα άτομο δεν έχει επικοινωνία με το περιβάλλον θα πρέπει να στηρίζεται σε εξατομικευμένη επιστημονική αξιολόγηση και να μη συνάγεται αποκλειστικά από την απουσία προφορικού λόγου, από τη χρήση εναλλακτικών μορφών επικοινωνίας ή από την ανάγκη υποστήριξης για την έκφραση της βούλησης και των προτιμήσεών του.

    Άρθρο 6 – Προσωπικοί Βοηθοί
    Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ, συνολικά, δεν διατυπώνει παρατηρήσεις ως προς τις βασικές προϋποθέσεις ένταξης στο Μητρώο Προσωπικών Βοηθών, οι οποίες κρίνονται, κατ’ αρχήν, επαρκείς για τη διασφάλιση της ποιότητας και της αξιοπιστίας του θεσμού, με εξαίρεση τις ακόλουθες επιμέρους παρατηρήσεις:
    Παράγραφος 2 περ. θ)
    Η πρόβλεψη δυνατότητας κατ’ εξαίρεση απασχόλησης συγγενικού προσώπου ως Προσωπικού Βοηθού σε μικρούς οικισμούς και νησιωτικές περιοχές μπορεί να επιχειρεί να αντιμετωπίσει αντικειμενικές δυσχέρειες εξεύρεσης διαθέσιμου ανθρώπινου δυναμικού. Ωστόσο, η ρύθμιση αυτή δεν συνάδει με τη φιλοσοφία του θεσμού του Προσωπικού Βοηθού, όπως αυτή αποτυπώνεται στο ίδιο το σχέδιο νόμου και στο άρθρο 19 της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες.
    Ο θεσμός του Προσωπικού Βοηθού αποσκοπεί στην ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσης, της ελεύθερης επιλογής και του ελέγχου του ατόμου με αναπηρία επί της υποστήριξης που λαμβάνει, καθώς και στη σταδιακή αποδέσμευση από την αποκλειστική εξάρτηση από την οικογένεια για την κάλυψη των αναγκών καθημερινής υποστήριξης.
    Η αναγνώριση συγγενικών προσώπων ως Προσωπικών Βοηθών, ακόμη και κατ’ εξαίρεση, αλλοιώνει τα ουσιώδη χαρακτηριστικά του θεσμού, συγχέει τον ρόλο του οικογενειακού φροντιστή με εκείνον του Προσωπικού Βοηθού και δημιουργεί τον κίνδυνο η προβλεπόμενη εξαίρεση να λειτουργήσει σταδιακά ως παράλληλο μοντέλο εφαρμογής του θεσμού.
    Για τους λόγους αυτούς, η ΠΟΣΓΚΑμεΑ θεωρεί ότι η συγκεκριμένη εξαίρεση θα πρέπει να απαλειφθεί από το σχέδιο νόμου.
    Η αντιμετώπιση των πραγματικών δυσχερειών στελέχωσης σε απομακρυσμένες ή νησιωτικές περιοχές θα πρέπει να επιδιωχθεί με άλλα κατάλληλα μέτρα, όπως η πρόβλεψη ειδικών κινήτρων για την προσέλκυση και παραμονή Προσωπικών Βοηθών στις περιοχές αυτές, και όχι με τη μεταβολή των βασικών χαρακτηριστικών του θεσμού.

    Παράγραφος 4
    Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ θεωρεί ότι η εκπαίδευση των Προσωπικών Βοηθών αποτελεί βασική προϋπόθεση για την ποιότητα και την αποτελεσματικότητα του θεσμού.
    Υπό το πρίσμα αυτό, κρίνεται σημαντικό, κατά την κανονιστική εξειδίκευση του προγράμματος εκπαίδευσης, να διασφαλισθεί ότι αυτό δεν θα περιορίζεται αποκλειστικά στη θεωρητική κατάρτιση, αλλά θα περιλαμβάνει θεωρητικά, βιωματικά και πρακτικά στοιχεία, με ενεργό συμμετοχή ατόμων με αναπηρία και των αντιπροσωπευτικών οργανώσεών τους.
    Παράλληλα, η προβλεπόμενη δυνατότητα κατηγοριοποίησης της εκπαίδευσης ανάλογα με τις ανάγκες υποστήριξης των ωφελούμενων αποτελεί ιδιαίτερα θετική πρόβλεψη, η οποία θα πρέπει να αξιοποιηθεί κατά την κανονιστική εξειδίκευση, ώστε οι Προσωπικοί Βοηθοί να αποκτούν τις κατάλληλες γνώσεις και δεξιότητες για την υποστήριξη ατόμων με διαφορετικές μορφές και εντάσεις αναγκών υποστήριξης, συμπεριλαμβανομένων των ατόμων με νοητική αναπηρία, αυτισμό, σύνδρομο Down, εγκεφαλική παράλυση και βαριές ή πολλαπλές αναπηρίες.
    Η εκπαίδευση θα πρέπει να εστιάζει όχι μόνο στην παροχή καθημερινής υποστήριξης, αλλά και στις αρχές της ανεξάρτητης διαβίωσης, του σεβασμού της βούλησης και των προτιμήσεων του ατόμου, της υποστηριζόμενης λήψης αποφάσεων και της αποτελεσματικής επικοινωνίας. Η προσέγγιση αυτή συμβάλλει ώστε ο Προσωπικός Βοηθός να λειτουργεί ως παράγοντας ενδυνάμωσης της αυτονομίας του ωφελούμενου και όχι ως υποκατάστατο της προσωπικής του βούλησης.
    Άρθρο 7: Σχέση ωφελούμενου και προσωπικού βοηθού

    Παράγραφος 1
    Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ θεωρεί εύλογη την πρόβλεψη προθεσμίας για την ενεργοποίηση της προσωπικής βοήθειας. Ωστόσο, κατά την εφαρμογή της διάταξης θα πρέπει να λαμβάνονται υπόψη περιπτώσεις στις οποίες η μη σύναψη συμφωνητικού δεν οφείλεται σε αδράνεια του ωφελούμενου, αλλά σε αντικειμενικές δυσχέρειες εξεύρεσης κατάλληλου Προσωπικού Βοηθού, ιδίως όταν οι ανάγκες υποστήριξης του ατόμου απαιτούν εξειδικευμένες γνώσεις, σταθερότητα της σχέσης υποστήριξης ή ιδιαίτερη συμβατότητα μεταξύ ωφελούμενου και Προσωπικού Βοηθού.
    Η επισήμανση αυτή αποκτά ιδιαίτερη σημασία για άτομα με υψηλές και σύνθετες ανάγκες υποστήριξης, συμπεριλαμβανομένων ατόμων με νοητική αναπηρία, αυτισμό, εγκεφαλική παράλυση και βαριές ή πολλαπλές αναπηρίες, για τα οποία η εξεύρεση κατάλληλου Προσωπικού Βοηθού ενδέχεται να απαιτεί περισσότερο χρόνο.
    Για τον λόγο αυτό, η ΠΟΣΓΚΑμεΑ προτείνει να προβλεφθεί δυνατότητα παράτασης της εξάμηνης προθεσμίας, κατόπιν αιτιολογημένου αιτήματος του ωφελούμενου και διαπίστωσης ότι καταβλήθηκε εύλογη προσπάθεια εξεύρεσης Προσωπικού Βοηθού, χωρίς αποτέλεσμα για λόγους που δεν ανάγονται στη βούλησή του.

    Άρθρο 9: Εξουσιοδοτικές διατάξεις
    Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ θεωρεί ότι το άρθρο 9 παρέχει, κατ’ αρχήν, το αναγκαίο νομοθετικό έρεισμα για την κανονιστική εξειδίκευση των επιμέρους ζητημάτων εφαρμογής του θεσμού του Προσωπικού Βοηθού.
    Υπό το πρίσμα αυτό, δεν κρίνεται αναγκαία η περαιτέρω διεύρυνση του περιεχομένου των εξουσιοδοτικών διατάξεων. Ιδιαίτερη σημασία αποκτά, όμως, το περιεχόμενο των κανονιστικών πράξεων που θα εκδοθούν κατ’ εξουσιοδότηση του παρόντος άρθρου, καθώς από αυτές θα εξαρτηθεί σε μεγάλο βαθμό η ουσιαστική εφαρμογή του θεσμού.
    Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ θεωρεί ότι, κατά την έκδοση των προβλεπόμενων κανονιστικών πράξεων, θα πρέπει ιδίως να διασφαλισθούν:
    • η αξιολόγηση των υποψηφίων με βάση τις εξατομικευμένες ανάγκες υποστήριξης και όχι αποκλειστικά σε ιατρικά ή λειτουργικά χαρακτηριστικά της αναπηρίας,
    • η δυνατότητα αναγνώρισης όλων των μορφών επικοινωνίας και η αναζήτηση της βούλησης και των προτιμήσεων του ίδιου του ατόμου, με την παροχή της αναγκαίας υποστήριξης όπου απαιτείται,
    • η επαρκής κατάρτιση των Επιτροπών Αξιολόγησης και των Προσωπικών Βοηθών, σύμφωνα με τις αρχές της ανεξάρτητης διαβίωσης και της δικαιωματικής προσέγγισης της αναπηρίας,
    • η εξειδίκευση των κοινωνικών και εισοδηματικών κριτηρίων (εφόσον διατηρηθούν) κατά τρόπο που να λαμβάνει υπόψη τις ιδιαίτερες συνθήκες διαβίωσης και το πρόσθετο κόστος που συνεπάγεται η αναπηρία,
    • η θέσπιση των αναγκαίων εγγυήσεων ώστε οι προβλεπόμενες εξαιρέσεις να εφαρμόζονται μόνο στις περιπτώσεις για τις οποίες προορίζονται και να μην αλλοιώνεται ο σκοπός του θεσμού.
    Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ θεωρεί ότι η ποιότητα του κανονιστικού πλαισίου που θα εκδοθεί κατ’ εξουσιοδότηση του παρόντος άρθρου θα αποτελέσει καθοριστικό παράγοντα τόσο για την επιτυχή μετάβαση από την πιλοτική στη μόνιμη εφαρμογή του θεσμού του Προσωπικού Βοηθού όσο και για την ουσιαστική κατοχύρωση του δικαιώματος στην ανεξάρτητη διαβίωση των ατόμων με αναπηρία. Η επιτυχία του θεσμού θα εξαρτηθεί σε μεγάλο βαθμό από τον τρόπο με τον οποίο οι κανονιστικές πράξεις θα εξειδικεύσουν και θα εφαρμόσουν τις βασικές επιλογές του νόμου.

    Άρθρο 11: Τελικές διατάξεις
    Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ αξιολογεί θετικά τις διατάξεις του άρθρου, καθώς διασφαλίζουν τη συνέχεια του θεσμού κατά τη μετάβαση από την πιλοτική στη μόνιμη εφαρμογή του Προγράμματος και αποτρέπουν τη διακοπή της παροχής προσωπικής βοήθειας στους ήδη ωφελούμενους.
    Ωστόσο, προς πληρέστερη διασφάλιση του σκοπού αυτού, κρίνεται σκόπιμο να προβλεφθεί ότι η έλλειψη ενεργού συμφωνητικού δεν αποτελεί λόγο αποκλεισμού από τη μεταβατική προστασία, όταν αυτή οφείλεται σε αντικειμενικές περιστάσεις και όχι σε υπαιτιότητα του ωφελούμενου. Με τον τρόπο αυτό διασφαλίζεται ότι η μετάβαση από το πιλοτικό στο μόνιμο Πρόγραμμα δεν θα οδηγήσει σε αποκλεισμό ωφελούμενων για λόγους ανεξάρτητους από τη βούλησή τους.

  • 9 Ιουλίου 2026, 07:39 | ΑΝΔΡΟΝΙΚΗ ΦΟΥΤΣΙΤΖΟΓΛΟΥ

    Ως γονέας ανήλικου παιδιού με σπάνιο νόσημα, βαριά και πολλαπλή αναπηρία, θεωρώ απαράδεκτο τα παιδιά με τις βαρύτερες και πιο σύνθετες ανάγκες υποστήριξης να παραμένουν εκτός του θεσμού του Προσωπικού Βοηθού. Η κόρη μου είναι πλήρως εξαρτώμενη από μηχανική υποστήριξη της αναπνοής, εξειδικευμένη σίτιση, φαρμακευτική αγωγή και συνεχή επίβλεψη για κάθε πτυχή της καθημερινής της ζωής. Η κατάστασή της δεν επιτρέπει τη φοίτηση σε σχολείο ή άλλη δομή, με αποτέλεσμα να βρίσκεται αποκλειστικά στο σπίτι υπό 24ωρη φροντίδα.
    Το νομοσχέδιο αγνοεί την πραγματικότητα των οικογενειών μας. Ενώ η Πολιτεία αναγνωρίζει την ανάγκη υποστήριξης των ενηλίκων με αναπηρία, αφήνει χωρίς καμία ουσιαστική βοήθεια τα παιδιά με τις μεγαλύτερες ανάγκες και τους γονείς τους, οι οποίοι καλούνται να υποκαταστήσουν το κράτος επί 24 ώρες το εικοσιτετράωρο, 365 ημέρες τον χρόνο.
    Πίσω από κάθε παιδί σαν την κόρη μου βρίσκεται ένας γονέας που αναγκάστηκε να εγκαταλείψει την εργασία του, την επαγγελματική του εξέλιξη, την οικονομική του ανεξαρτησία και συχνά την ίδια του την υγεία. Η συνεχής φροντίδα οδηγεί σε ψυχική, σωματική και οικονομική εξουθένωση, ενώ η έλλειψη θεσμικής υποστήριξης καταδικάζει ολόκληρες οικογένειες σε φτώχεια και κοινωνικό αποκλεισμό.
    Είναι αδιανόητο τα παιδιά με τις πιο σοβαρές αναπηρίες να αποκλείονται από ένα μέτρο που σχεδιάστηκε για να προάγει την ανεξάρτητη διαβίωση και την αξιοπρέπεια των ατόμων με αναπηρία. Η Πολιτεία οφείλει να διορθώσει άμεσα αυτή τη θεσμική αδικία, να επεκτείνει τον θεσμό στα ανήλικα παιδιά με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες και να διασφαλίσει ουσιαστική και εξατομικευμένη υποστήριξη χωρίς ηλικιακούς αποκλεισμούς. Κάθε περαιτέρω καθυστέρηση αποτελεί συνειδητή εγκατάλειψη των πιο ευάλωτων παιδιών και των οικογενειών τους.

  • 8 Ιουλίου 2026, 17:05 | ΧΑΡΗΣ ΠΕΡΔΙΚΗΣ Γ.Γ. ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΠΑΡΑΠΛΗΓΙΚΩΝ

    Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Παραπληγικών χαιρετίζει τη θεσμοθέτηση του Προσωπικού Βοηθού ως ένα σημαντικό βήμα για την εφαρμογή του δικαιώματος των ατόμων με αναπηρία στην ανεξάρτητη διαβίωση και την πλήρη συμμετοχή στην κοινωνία. Η μόνιμη κατοχύρωση του θεσμού αποτελεί πάγιο αίτημα του αναπηρικού κινήματος και συνιστά ουσιαστική πρόοδο προς την εφαρμογή του άρθρου 19 της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, η οποία κυρώθηκε με τον ν. 4074/2012.
    Ωστόσο, θεωρούμε ότι ορισμένες διατάξεις του σχεδίου νόμου χρήζουν βελτίωσης, προκειμένου ο θεσμός να ανταποκρίνεται πλήρως στις αρχές της ανεξάρτητης διαβίωσης και στις πραγματικές ανάγκες των ατόμων με αναπηρία.
    Καταρχάς, προτείνεται να χρησιμοποιείται σε όλο το κείμενο η ορθή ονομασία «Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες» και να γίνεται ρητή αναφορά στο Γενικό Σχόλιο αρ. 5 της Επιτροπής για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία, το οποίο εξειδικεύει το περιεχόμενο του άρθρου 19 και προσδιορίζει τις θεμελιώδεις αρχές της προσωπικής βοήθειας ως μέσου άσκησης του δικαιώματος στην ανεξάρτητη διαβίωση.
    Παράλληλα, κρίνεται απαραίτητο να αποσαφηνιστεί ότι η προσωπική βοήθεια δεν αποτελεί απλώς μία κοινωνική παροχή ή ένα πρόγραμμα κοινωνικής πολιτικής, αλλά συνιστά δικαίωμα που απορρέει από το άρθρο 19 της Σύμβασης και αποτελεί βασική προϋπόθεση για την αυτόνομη και ισότιμη διαβίωση των ατόμων με αναπηρία στην κοινότητα.
    Ιδιαίτερη μέριμνα θα πρέπει να ληφθεί για τα άτομα με αναπηρία που συμμετείχαν στο πιλοτικό πρόγραμμα, κρίθηκαν επιλέξιμα, αλλά δεν εντάχθηκαν αποκλειστικά λόγω της διαδικασίας κλήρωσης. Οι πολίτες αυτοί πληρούσαν όλες τις ουσιαστικές προϋποθέσεις ένταξης, ωστόσο αποκλείστηκαν εξαιτίας του περιορισμένου αριθμού διαθέσιμων θέσεων. Για τον λόγο αυτό προτείνεται να προβλεφθεί η κατά προτεραιότητα ένταξή τους κατά την πρώτη φάση εφαρμογής του μόνιμου θεσμού ή/και την επιπλέον μοριοδότησή τους.
    Εξίσου σημαντική είναι η πρόβλεψη για ουσιαστική και διαρκή επιμόρφωση των Προσωπικών Βοηθών. Η εκπαίδευσή τους δεν θα πρέπει να περιορίζεται σε διαδικαστικά ζητήματα, αλλά να περιλαμβάνει τις αρχές της ανεξάρτητης διαβίωσης, τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, τον ρόλο και τα όρια του Προσωπικού Βοηθού, ζητήματα δεοντολογίας, προστασίας προσωπικών δεδομένων και ασφαλούς υποστήριξης των ωφελουμένων. Η συνεχής επιμόρφωση συμβάλλει τόσο στην ποιότητα των παρεχόμενων υπηρεσιών όσο και στην προστασία των ίδιων των εργαζομένων.
    Επιπλέον, κρίνεται αναγκαία η περαιτέρω θεσμική ενίσχυση του εργασιακού πλαισίου που διέπει τους Προσωπικούς Βοηθούς, ώστε να διασφαλίζεται τόσο η προστασία των εργαζομένων όσο και η ποιότητα και η συνέχεια της παρεχόμενης υποστήριξης προς τα άτομα με αναπηρία.
    Στο πλαίσιο αυτό, προτείνεται να εξεταστεί η σταδιακή μετάβαση από το υφιστάμενο καθεστώς αμοιβής μέσω εργοσήμου σε ένα πιο σταθερό και ολοκληρωμένο εργασιακό πλαίσιο, το οποίο θα κατοχυρώνει βασικά εργασιακά δικαιώματα, όπως οι άδειες, η αναρρωτική άδεια, τα επιδόματα εορτών, καθώς και η εύλογη αποζημίωση για εργασία κατά τις Κυριακές, τις αργίες ή τις νυχτερινές ώρες, όπου αυτή απαιτείται.
    Παράλληλα, κρίνεται σκόπιμο να υπάρξει σαφέστερη οριοθέτηση του ρόλου του Προσωπικού Βοηθού, με σαφή προσδιορισμό των καθηκόντων, των ευθυνών και των επαγγελματικών ορίων της παρεχόμενης υπηρεσίας, ώστε να διασφαλίζονται τόσο τα δικαιώματα των ωφελουμένων όσο και των εργαζομένων.
    Ιδιαίτερη σημασία έχει, επίσης, η πρόβλεψη για συνεχή επαγγελματική επιμόρφωση, υποστήριξη και εποπτεία των Προσωπικών Βοηθών, καθώς και η δυνατότητα πρόσβασης σε μηχανισμούς συμβουλευτικής και ψυχοκοινωνικής υποστήριξης, δεδομένων των ιδιαίτερων απαιτήσεων που συνεπάγεται η άσκηση του συγκεκριμένου επαγγέλματος.
    Σε περιπτώσεις κατά τις οποίες η εργασιακή σχέση λήγει για λόγους ανεξάρτητους από τον εργαζόμενο, όπως ο θάνατος του ωφελούμενου ή η διακοπή της συμμετοχής του στο πρόγραμμα, θα πρέπει να διασφαλίζεται η δυνατότητα εγγραφής του στη Δημόσια Υπηρεσία Απασχόλησης (ΔΥΠΑ), καθώς και η παραμονή του στο Μητρώο Προσωπικών Βοηθών, προκειμένου να διευκολύνεται η άμεση αντιστοίχισή του με νέο ωφελούμενο και να προστατεύεται η εργασιακή του συνέχεια.
    Τέλος, θεωρούμε αναγκαίο να διευκρινιστεί το καθεστώς των ισχυουσών αποφάσεων πιστοποίησης αναπηρίας που έχουν εκδοθεί από τις αρμόδιες υγειονομικές επιτροπές πριν από τη λειτουργία των ΚΕΠΑ. Ειδικότερα, απαιτείται να αποσαφηνιστεί εάν οι αποφάσεις αυτές εξακολουθούν να γίνονται αποδεκτές για την υπαγωγή στον θεσμό του Προσωπικού Βοηθού ή εάν θα απαιτείται νέα πιστοποίηση.
    Η διευκρίνιση αυτή είναι ιδιαίτερα σημαντική για άτομα με εκ γενετής ή μόνιμες και μη αναστρέψιμες αναπηρίες, των οποίων η κατάσταση έχει ήδη πιστοποιηθεί με ισχύουσες αποφάσεις αρμόδιων υγειονομικών επιτροπών. Η υποχρέωση επανυποβολής τους σε νέα διαδικασία πιστοποίησης αποκλειστικά λόγω του χρόνου έκδοσης της απόφασης θα συνιστούσε αδικαιολόγητη διοικητική επιβάρυνση, χωρίς να εξυπηρετεί κάποιον ουσιαστικό σκοπό, ενώ ενδέχεται να οδηγήσει σε αδικαιολόγητο αποκλεισμό τους από την πρόσβαση στον θεσμό του Προσωπικού Βοηθού. Για τον λόγο αυτό, προτείνεται να προβλεφθεί ρητά η αποδοχή των εν λόγω αποφάσεων, εφόσον αυτές εξακολουθούν να είναι σε ισχύ σύμφωνα με την κείμενη νομοθεσία.
    Οι παραπάνω προτάσεις αποσκοπούν στη βελτίωση της λειτουργίας του θεσμού, στην ενίσχυση της αποτελεσματικότητάς του και στην πληρέστερη εναρμόνισή του με τις επιταγές της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες και του άρθρου 19 περί ανεξάρτητης διαβίωσης και ένταξης στην κοινότητα.

  • 8 Ιουλίου 2026, 16:02 | Εύα Λαμπάρα

    Αύξηση του ανώτατου ορίου ωρών προσωπικής βοήθειας και πρόβλεψη για περιπτώσεις 24ωρης υποστήριξης.
    Ο θεσμός του Προσωπικού Βοηθού ΑμεΑ αποτελεί μία από τις σημαντικότερες μεταρρυθμίσεις για την προώθηση της ανεξάρτητης διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία. Σκοπός του είναι να διασφαλίζει την αυτονομία, την αυτοδιάθεση και την ισότιμη συμμετοχή τους σε όλες τις πτυχές της κοινωνικής, εκπαιδευτικής, επαγγελματικής και πολιτιστικής ζωής.
    Η φιλοσοφία του θεσμού εδράζεται στο άρθρο 19 της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία, την οποία η Ελλάδα έχει κυρώσει. Η Σύμβαση αναγνωρίζει το δικαίωμα όλων των ατόμων με αναπηρία να ζουν ανεξάρτητα και να συμμετέχουν ισότιμα στην κοινότητα, έχοντας πρόσβαση στην αναγκαία προσωπική υποστήριξη που απαιτείται για την άσκηση αυτού του δικαιώματος.
    Για να επιτευχθεί όμως ο στόχος αυτός, είναι απαραίτητο το πρόγραμμα να ανταποκρίνεται στις πραγματικές και εξατομικευμένες ανάγκες κάθε ωφελούμενου.
    Σήμερα, το ανώτατο όριο των 277 ωρών προσωπικής βοήθειας ανά μήνα δεν επαρκεί για άτομα με βαριές κινητικές αναπηρίες ή πολύ υψηλό βαθμό εξάρτησης, τα οποία χρειάζονται υποστήριξη καθ’ όλη τη διάρκεια του εικοσιτετραώρου. Στην πράξη, οι διαθέσιμες ώρες καλύπτουν περίπου έναν προσωπικό βοηθό πλήρους απασχόλησης και έναν δεύτερο μερικής απασχόλησης, χωρίς όμως να επαρκούν για ανθρώπους που εξαρτώνται καθημερινά από τρίτους για όλες τις βασικές δραστηριότητες της ζωής τους, όπως η προσωπική φροντίδα, οι μετακινήσεις, η επικοινωνία, η εργασία, οι σπουδές και η κοινωνική συμμετοχή.
    Ως αποτέλεσμα, πολλοί ωφελούμενοι αναγκάζονται να καλύπτουν από τα επιδόματα αναπηρίας, τις συντάξεις ή τα οικογενειακά τους εισοδήματα το κόστος των επιπλέον ωρών υποστήριξης που απαιτούνται για να ζήσουν με ασφάλεια και αξιοπρέπεια. Έτσι, μέρος της ευθύνης χρηματοδότησης του θεσμού μεταφέρεται στους ίδιους τους ανθρώπους που το πρόγραμμα έχει ως αποστολή να υποστηρίζει, γεγονός που δημιουργεί σημαντική οικονομική επιβάρυνση και υπονομεύει την ουσιαστική ανεξάρτητη διαβίωση.
    Η αρχή της ισότητας δεν σημαίνει ότι όλοι λαμβάνουν την ίδια υποστήριξη. Σημαίνει ότι κάθε άνθρωπος λαμβάνει την υποστήριξη που αντιστοιχεί στις πραγματικές του ανάγκες. Δεν είναι δίκαιο άτομα που χρειάζονται περιορισμένη ή περιστασιακή βοήθεια να υπάγονται στο ίδιο ανώτατο όριο ωρών με άτομα που εξαρτώνται πλήρως από τρίτους σε όλη τη διάρκεια της ημέρας. Η εξατομίκευση της υποστήριξης αποτελεί βασική προϋπόθεση για την ουσιαστική εφαρμογή της αρχής της ισότητας.
    Για τους λόγους αυτούς προτείνεται:
    1. Αύξηση του ανώτατου ορίου προσωπικής βοήθειας σε έως 360 ώρες μηνιαίως, για τους ωφελούμενους που, μετά από εξατομικευμένη αξιολόγηση, διαπιστώνεται ότι έχουν αυξημένες ανάγκες υποστήριξης.
    2. Δημιουργία ειδικής κατηγορίας «24ωρης υποστήριξης» για άτομα με πολύ υψηλό βαθμό εξάρτησης, τα οποία χρειάζονται συνεχή προσωπική βοήθεια. Η ένταξη στην κατηγορία αυτή θα πραγματοποιείται κατόπιν αίτησης και αξιολόγησης από αρμόδια διεπιστημονική επιτροπή, βάσει αντικειμενικών λειτουργικών και κοινωνικών κριτηρίων.
    3. Ευελιξία στην οργάνωση των ωρών προσωπικής βοήθειας, ώστε, κατόπιν συμφωνίας μεταξύ ωφελούμενου και προσωπικού βοηθού και σύμφωνα με την εργατική νομοθεσία, να είναι δυνατή η παροχή υπηρεσιών πέραν του οκταώρου όταν αυτό απαιτείται για την ασφαλή κάλυψη των πραγματικών αναγκών του ωφελούμενου.
    4. Ετήσια πρόβλεψη συγκεκριμένου αριθμού θέσεων αυξημένης υποστήριξης, ώστε η εφαρμογή του μέτρου να γίνεται σταδιακά και με δημοσιονομικά βιώσιμο τρόπο, χωρίς να αποκλείονται οι πολίτες που αποδεδειγμένα έχουν ανάγκη περισσότερων ωρών προσωπικής βοήθειας.
    Η ενίσχυση του θεσμού δεν αποτελεί απλώς μία κοινωνική παροχή. Αποτελεί επένδυση στην ισότητα, στα ανθρώπινα δικαιώματα και στην κοινωνική συμμετοχή. Η επαρκής προσωπική βοήθεια επιτρέπει στα άτομα με αναπηρία να σπουδάζουν, να εργάζονται, να δημιουργούν, να συμμετέχουν στην κοινωνική ζωή και να λαμβάνουν οι ίδιοι τις αποφάσεις που αφορούν τη ζωή τους, ενώ παράλληλα μειώνει τον κίνδυνο ιδρυματοποίησης και περιορίζει τη μακροπρόθεσμη επιβάρυνση του συστήματος κοινωνικής φροντίδας.
    Η Πολιτεία οφείλει να αναγνωρίσει ότι οι ανάγκες υποστήριξης των ατόμων με αναπηρία δεν είναι ίδιες για όλους. Ένα πραγματικά δίκαιο και αποτελεσματικό σύστημα προσωπικής βοήθειας πρέπει να βασίζεται στην εξατομικευμένη αξιολόγηση των πραγματικών αναγκών και όχι σε ένα ενιαίο ανώτατο όριο ωρών που αγνοεί τον βαθμό εξάρτησης κάθε ανθρώπου.
    Η προσωπική βοήθεια δεν πρέπει να καθορίζεται από έναν προκαθορισμένο αριθμό ωρών, αλλά από τις πραγματικές ανάγκες υποστήριξης κάθε ανθρώπου. Η ανεξάρτητη διαβίωση δεν μπορεί να έχει ανώτατο όριο όταν οι ανάγκες δεν έχουν.

    Βελτίωση των όρων εργασίας των Προσωπικών Βοηθών και αξιοποίηση αλλοδαπών φροντιστών
    Η επιτυχία του θεσμού του Προσωπικού Βοηθού ΑμεΑ εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από τη δυνατότητα προσέλκυσης και διατήρησης επαρκούς αριθμού εργαζομένων. Για τον λόγο αυτό είναι απαραίτητο να διαμορφωθεί ένα σταθερό, ελκυστικό και λειτουργικό πλαίσιο εργασίας, το οποίο θα προστατεύει τόσο τα δικαιώματα των Προσωπικών Βοηθών όσο και την ποιότητα των υπηρεσιών που λαμβάνουν οι ωφελούμενοι.
    Ετήσια άδεια και αργίες
    Προτείνεται η αναθεώρηση των όρων που αφορούν την ετήσια άδεια και την εργασία κατά τις επίσημες αργίες.
    Ειδικότερα:
    · ο Προσωπικός Βοηθός να δικαιούται ετήσια κανονική άδεια σύμφωνα με τις γενικές διατάξεις της εργατικής νομοθεσίας και ανάλογα με τη διάρκεια της εργασιακής του σχέσης, χωρίς ειδικούς περιορισμούς που οδηγούν σε δυσμενέστερη μεταχείριση σε σχέση με τους υπόλοιπους εργαζομένους,
    · η εργασία κατά τις επίσημες εθνικές αργίες να αμείβεται σύμφωνα με την ισχύουσα εργατική νομοθεσία, με τις προβλεπόμενες προσαυξήσεις ή αποζημιώσεις,
    · σε περίπτωση ασθένειας, ο Προσωπικός Βοηθός να δικαιούται αναρρωτική άδεια σύμφωνα με τις γενικές διατάξεις της εργατικής νομοθεσίας, με δυνατότητα ηλεκτρονικής υποβολής των απαιτούμενων δικαιολογητικών μέσω της πλατφόρμας του προγράμματος.
    Η εναρμόνιση των όρων εργασίας με το γενικό εργατικό δίκαιο θα ενισχύσει την ελκυστικότητα του επαγγέλματος και θα συμβάλει στη σταθερότητα του θεσμού.
    Αξιοποίηση αλλοδαπών φροντιστών μέσω ειδικής διαδικασίας
    Ένα από τα σημαντικότερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ωφελούμενοι είναι η δυσκολία εύρεσης διαθέσιμων Προσωπικών Βοηθών, ιδιαίτερα για πλήρη ή 24ωρη κάλυψη.
    Παράλληλα, στην Ελλάδα εργάζονται ήδη πολλοί αλλοδαποί φροντιστές οι οποίοι παρέχουν καθημερινά υπηρεσίες υποστήριξης σε άτομα με αναπηρία και ηλικιωμένους, διαθέτουν πολύτιμη εμπειρία και έχουν αναπτύξει σχέση εμπιστοσύνης με τους ανθρώπους που υποστηρίζουν.
    Για τον λόγο αυτό προτείνεται η δημιουργία ειδικής διαδικασίας ταχείας ένταξης (fast-track) στο πρόγραμμα, ώστε να αξιοποιείται το ήδη υπάρχον ανθρώπινο δυναμικό μέσα σε ένα νόμιμο, ασφαλές και ποιοτικά ελεγχόμενο πλαίσιο.
    Συγκεκριμένα προτείνεται:
    · η δυνατότητα χορήγησης εθνικής θεώρησης εισόδου (Visa D) και άδειας διαμονής για εργασία ως Προσωπικός Βοηθός, κατόπιν αιτήματος του ωφελούμενου,
    · η έκδοση άδειας διαμονής συνδεδεμένης με σύμβαση εργασίας διάρκειας δύο ή τριών ετών, με δυνατότητα ανανέωσης για όσο διάστημα ο εργαζόμενος εξακολουθεί να απασχολείται στο πρόγραμμα,
    · η επιτάχυνση των διοικητικών διαδικασιών μέσω ειδικής διαδικασίας fast-track,
    · η διασφάλιση πλήρους ασφαλιστικής κάλυψης και όλων των εργασιακών δικαιωμάτων τους.
    Η πρόταση αυτή δεν αποσκοπεί στην υποκατάσταση του εγχώριου εργατικού δυναμικού, αλλά στην αντιμετώπιση της πραγματικής έλλειψης διαθέσιμων Προσωπικών Βοηθών και στη διασφάλιση της απρόσκοπτης υποστήριξης των ατόμων με αναπηρία.
    Η αξιοποίηση ήδη έμπειρων αλλοδαπών φροντιστών μέσα από ένα οργανωμένο και νόμιμο πλαίσιο θα ενισχύσει τη βιωσιμότητα του θεσμού, θα περιορίσει την αδήλωτη εργασία, θα προστατεύσει τους εργαζομένους και θα εξασφαλίσει τη συνέχεια της προσωπικής βοήθειας προς τους ωφελούμενους.

    Προτάσεις για τη στέγαση και την υποστηριζόμενη ανεξάρτητη διαβίωση των ατόμων με αναπηρία

    1. Διαφανής και αντικειμενική αξιολόγηση των δικαιούχων
    Η πρόσβαση στα στεγαστικά προγράμματα πρέπει να βασίζεται σε αντικειμενικά, διαφανή και ελέγξιμα κριτήρια. Προτείνεται η δημιουργία ενός ενιαίου μηχανισμού αξιολόγησης που θα λαμβάνει υπόψη όχι μόνο το εισόδημα, αλλά και τον βαθμό αναπηρίας, τις πραγματικές ανάγκες υποστήριξης, τις συνθήκες διαβίωσης, την οικογενειακή κατάσταση και τον κίνδυνο ιδρυματοποίησης.
    Στόχος είναι να διασφαλίζεται ότι οι κατοικίες αποδίδονται αποκλειστικά σε άτομα που τις έχουν πραγματικά ανάγκη, ενισχύοντας τη διαφάνεια και την αξιοπιστία του προγράμματος.
    2. Διεύρυνση των δικαιούχων
    Τα στεγαστικά προγράμματα θα πρέπει να απευθύνονται σε όλους τους ενήλικες με αναπηρία που έχουν ανάγκη αυτόνομης διαβίωσης, ανεξαρτήτως ηλικίας.
    Παράλληλα, προτείνεται να μην αποκλείονται υποψήφιοι αποκλειστικά λόγω εισοδηματικών κριτηρίων. Τα άτομα με αναπηρία αντιμετωπίζουν διαρκώς αυξημένο κόστος διαβίωσης λόγω αναπηρίας, το οποίο δεν αποτυπώνεται επαρκώς στο δηλωθέν εισόδημα. Η αξιολόγηση θα πρέπει να λαμβάνει υπόψη το πραγματικό διαθέσιμο εισόδημα μετά την κάλυψη των αναγκών που σχετίζονται με την αναπηρία.
    3. Πλήρης προσβασιμότητα και κατάλληλη χωροθέτηση
    Όλες οι κατοικίες κοινωνικής στέγασης πρέπει να σχεδιάζονται σύμφωνα με τις αρχές του καθολικού σχεδιασμού και να είναι πλήρως προσβάσιμες για διαφορετικές μορφές αναπηρίας.
    Επιπλέον, είναι απαραίτητο να χωροθετούνται σε περιοχές με άμεση πρόσβαση σε μέσα σταθερής τροχιάς και δημόσιες συγκοινωνίες, καθώς και σε βασικές υπηρεσίες, όπως δομές υγείας, φαρμακεία, καταστήματα και δημόσιες υπηρεσίες. Η προσβασιμότητα δεν αφορά μόνο το εσωτερικό της κατοικίας αλλά και το περιβάλλον μέσα στο οποίο βρίσκεται.
    4. Δωρεάν προσβάσιμες μετακινήσεις
    Για τους ωφελούμενους που, λόγω της αναπηρίας τους, αδυνατούν να χρησιμοποιήσουν τα μέσα μαζικής μεταφοράς, προτείνεται η θεσμοθέτηση δωρεάν υπηρεσίας μετακίνησης με προσβάσιμα οχήματα ή ειδικά μισθωμένα ταξί.
    Η πρόσβαση στις μετακινήσεις αποτελεί βασική προϋπόθεση για την ανεξάρτητη διαβίωση και δεν πρέπει να εξαρτάται από το υψηλό κόστος ιδιωτικών υπηρεσιών μεταφοράς.
    5. Μείωση του κόστους διαβίωσης
    Προτείνεται η καθιέρωση ειδικού κοινωνικού τιμολογίου για τις κατοικίες των ωφελουμένων, με μειωμένες χρεώσεις σε:
    · ηλεκτρική ενέργεια,
    · ύδρευση,
    · θέρμανση,
    · φυσικό αέριο όπου υπάρχει,
    · υπηρεσίες διαδικτύου και τηλεπικοινωνιών.
    Το μέτρο αυτό θα συμβάλει ουσιαστικά στη βιωσιμότητα της ανεξάρτητης διαβίωσης, καθώς πολλά άτομα με αναπηρία χρησιμοποιούν ηλεκτροκίνητο εξοπλισμό, ιατροτεχνολογικές συσκευές και βοηθήματα που αυξάνουν σημαντικά την κατανάλωση ενέργειας.

    Η στέγαση δεν αποτελεί απλώς την παροχή μιας κατοικίας. Για τα άτομα με αναπηρία αποτελεί προϋπόθεση για την ανεξάρτητη διαβίωση, την κοινωνική ένταξη και την άσκηση θεμελιωδών δικαιωμάτων.
    Ένα σύγχρονο σύστημα κοινωνικής κατοικίας οφείλει να συνδυάζει προσβάσιμες κατοικίες, εξατομικευμένη υποστήριξη, οικονομική βιωσιμότητα, ασφαλείς μετακινήσεις και ισχυρές εγγυήσεις προστασίας των δικαιωμάτων των ωφελουμένων. Μόνο έτσι μπορεί να υπηρετήσει ουσιαστικά τον σκοπό του και να ανταποκριθεί στις αρχές της ισότητας, της αξιοπρέπειας και της ανεξάρτητης διαβίωσης.

  • 8 Ιουλίου 2026, 15:08 | Σύλλογος Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων των ΑμεΑ που φοιτούν στο Ίδρυμα «Η ΘΕΟΤΟΚΟΣ»

    Σχόλιο επί του σχεδίου νόμου «Προσωπικός Βοηθός, Πρώιμη Παρέμβαση και λοιπές ενεργητικές πολιτικές για άτομα με αναπηρία» — Μέρος Α΄ (άρθρα 3, 5, 6, 7, 8, 9)

    Κενό αυτοεκπροσώπησης ατόμων με σοβαρή αναπηρία επικοινωνίας/νόησης στο Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού

    Το παρόν σχέδιο νόμου αποτελεί σημαντικό βήμα με τη μονιμοποίηση του Προσωπικού Βοηθού σε εθνική κλίμακα. Εντοπίζουμε ωστόσο ένα δομικό κενό που επαναλαμβάνεται σε αρκετά σημεία του Μέρους Α΄: ο νόμος είναι σχεδιασμένος γύρω από την παραδοχή ότι ο ωφελούμενος μπορεί να αυτοεκφραστεί και να αυτοεκπροσωπηθεί, χωρίς να ρυθμίζει επαρκώς τη θέση των ατόμων —ιδίως παιδιών και ενηλίκων με βαριά νοητική, αναπτυξιακή ή πολλαπλή αναπηρία, συμπεριλαμβανομένων όσων χρησιμοποιούν Υποστηρικτική και Εναλλακτική Επικοινωνία (ΥΕΕ/AAC)— που χρειάζονται νόμιμη ή φυσική εκπροσώπηση για να ασκήσουν το δικαίωμά τους σε προσωπική βοήθεια.

    Σημείωση για τον νομικό χαρακτήρα των παραπομπών: Η Διεθνής Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες (ΣΔΑμεΑ) κυρώθηκε από την Ελλάδα με τον ν. 4074/2012 χωρίς επιφυλάξεις στα άρθρα που αναφέρονται παρακάτω. Δυνάμει του άρθρου 28§1 του Συντάγματος, οι κυρωμένες διεθνείς συμβάσεις αποτελούν αναπόσπαστο μέρος του εσωτερικού ελληνικού δικαίου και υπερισχύουν κάθε αντίθετης διάταξης νόμου. Η Σύμβαση δεσμεύει την Ελλάδα και ως μέλος της Ευρωπαϊκής Ένωσης, η οποία την έχει επίσης κυρώσει (απόφαση 2010/48/ΕΚ του Συμβουλίου). Με τον ίδιο νόμο (ν. 4074/2012) η Ελλάδα κύρωσε και το Προαιρετικό Πρωτόκολλο της Σύμβασης, το οποίο αναγνωρίζει στην Επιτροπή του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες αρμοδιότητα να εξετάζει ατομικές καταγγελίες κατά της Ελλάδας για παραβιάσεις της Σύμβασης, εφόσον έχουν εξαντληθεί τα εσωτερικά ένδικα μέσα. Οι παραπομπές που ακολουθούν δεν αποτελούν συστάσεις βέλτιστης πρακτικής αλλά παραπομπές σε υπερνομοθετικές, δεσμευτικές υποχρεώσεις της χώρας.

    1. Άρθρο 5 παρ. 7 — ο αποκλεισμός λόγω «έλλειψης επικοινωνίας» είναι επικίνδυνα αόριστος

    Το άρθρο 5 παρ. 7 ορίζει ότι δεν δύνανται να επιλεγούν ως ωφελούμενοι «άτομα με αναπηρία που βρίσκονται σε κωματώδη κατάσταση ή δεν έχουν επικοινωνία με το περιβάλλον ή χρήζουν κυρίως νοσηλευτικής ή μακροχρόνιας επαγγελματικής φροντίδας». Η συνένωση τριών εντελώς διαφορετικών καταστάσεων σε μία παράγραφο —κώμα, «έλλειψη επικοινωνίας», ανάγκη νοσηλευτικής φροντίδας— είναι προβληματική:

    Η «έλλειψη επικοινωνίας με το περιβάλλον» δεν ορίζεται. Ένα άτομο με σοβαρή αναπηρία λόγου που επικοινωνεί αποκλειστικά μέσω ΥΕΕ (εικονογράμματα, συσκευή παραγωγής ομιλίας, βλεμματικό πίνακα) έχει επικοινωνία με το περιβάλλον του — απλώς όχι μέσω προφορικού λόγου. Χωρίς ρητή διευκρίνιση στον νόμο, ο ορισμός αφήνεται στην κρίση μελών επιτροπών αξιολόγησης (κοινωνικοί λειτουργοί, εργοθεραπευτές, ψυχολόγοι, φυσικοθεραπευτές — άρθρο 5§5) που δεν απαιτείται να έχουν εξειδίκευση σε ΥΕΕ.

    Το ίδιο το αντικείμενο του Προγράμματος (άρθρο 3) περιλαμβάνει ρητά τη διευκόλυνση δραστηριοτήτων ατόμων με τις πιο σύνθετες ανάγκες υποστήριξης. Αν η προσωπική βοήθεια αποκλείεται ακριβώς γι’ αυτούς που τη χρειάζονται περισσότερο επειδή δεν επικοινωνούν με τυπικό τρόπο, ο σκοπός του άρθρου 1 (αποτροπή ιδρυματοποίησης, ενίσχυση ανεξάρτητης διαβίωσης) υπονομεύεται για την πιο ευάλωτη υποομάδα.

    Επισημαίνεται, επιπλέον, εσωτερική αντίφαση: το άρθρο 4 παρ. 4 προβλέπει ρητά ότι η εκπαίδευση των προσωπικών βοηθών περιλαμβάνει «δεξιότητες επικοινωνίας και υποστηρικτικές τεχνολογίες» και «υποστήριξη ατόμων με βαριές ή πολλαπλές αναπηρίες». Ο νόμος, δηλαδή, ήδη αναγνωρίζει και χρηματοδοτεί την κατάρτιση βοηθών στην υποστηρικτική/εναλλακτική επικοινωνία. Είναι νομικά ασυνεπές να εκπαιδεύεται ο βοηθός στην ΥΕΕ και ταυτόχρονα να αποκλείεται ο ωφελούμενος που τη χρησιμοποιεί, με το πρόσχημα ότι «δεν έχει επικοινωνία με το περιβάλλον».

    Πρόταση: Στο άρθρο 5 παρ. 7, να διευκρινιστεί ότι ο αποκλεισμός δεν καταλαμβάνει άτομα που επικοινωνούν μέσω υποστηρικτικής και εναλλακτικής επικοινωνίας (ΥΕΕ) ή με τη διαμεσολάβηση νόμιμου/φυσικού εκπροσώπου που γνωρίζει τις ανάγκες και επιθυμίες τους. Επικουρικά, να προβλεφθεί υποχρεωτική συμμετοχή ειδικού ΥΕΕ ή λογοθεραπευτή στην επιτροπή αξιολόγησης όταν εξετάζεται τέτοια περίπτωση.

    Δέσμευση Ελλάδας (μη προαιρετική): Άρθρο 2 ΣΔΑμεΑ (Ορισμοί) ορίζει ρητά ότι «επικοινωνία» περιλαμβάνει την υποστηρικτική και εναλλακτική επικοινωνία· νομοθεσία που αντιμετωπίζει την έλλειψη προφορικού λόγου ως «έλλειψη επικοινωνίας» έρχεται σε ευθεία αντίθεση με τον ορισμό αυτό. Άρθρο 5§3 ΣΔΑμεΑ ορίζει ότι η άρνηση εύλογων προσαρμογών συνιστά διάκριση λόγω αναπηρίας. Άρθρο 19 ΣΔΑμεΑ αναγνωρίζει την πρόσβαση σε προσωπική βοήθεια ως προϋπόθεση για ανεξάρτητη διαβίωση και ένταξη στην κοινότητα — ακριβώς για τον πληθυσμό που το άρθρο 5§7 κινδυνεύει να αποκλείσει.

    2. Άρθρα 6, 7, 9 — ασφάλεια, αξιοπρέπεια και προστασία από κακοποίηση

    Η σχέση ωφελούμενου-προσωπικού βοηθού είναι μοναδική στον βαθμό έκθεσης: ο βοηθός εισέρχεται στον προσωπικό χώρο και στην πιο στενή σφαίρα φροντίδας ενός ανθρώπου που, σε πολλές περιπτώσεις, δεν μπορεί να επιβεβαιώσει λεκτικά αν αισθάνεται ασφαλής. Ο νόμος αναγνωρίζει εν μέρει τον κίνδυνο (άρθρο 7§6) αλλά δεν τον αντιμετωπίζει συστηματικά. Εντοπίζουμε πέντε επιμέρους ελλείψεις:

    2.1 Δικαίωμα ενημέρωσης πριν την επιλογή. Το άρθρο 7§1 προβλέπει ότι ο ωφελούμενος επιλέγει βοηθό από το Μητρώο, χωρίς όμως ο νόμος να ορίζει τι ακριβώς βλέπει πριν αποφασίσει: ολοκληρωμένη εκπαίδευση, τυχόν ενεργό πειθαρχική διαδικασία, ιστορικό προηγούμενων τοποθετήσεων. Προτείνουμε να κατοχυρωθεί ρητά δικαίωμα λήψης «δελτίου στοιχείων βοηθού» πριν την υπογραφή συμφωνητικού, που να πιστοποιεί τους ελέγχους που έχουν ολοκληρωθεί και την πειθαρχική κατάσταση του υποψήφιου βοηθού, με την επιφύλαξη της προστασίας προσωπικών δεδομένων του βοηθού στον βαθμό που δεν αφορούν την ασφάλεια του ωφελούμενου.

    2.2 Πρωτόκολλο πρόληψης, ελέγχου και αντιμετώπισης κακοποίησης. Το άρθρο 9§1(ι) αφήνει «τον έλεγχο και την εποπτεία της παρεχόμενης υπηρεσίας» εξ ολοκλήρου σε μελλοντική ΚΥΑ, χωρίς να ορίζει καν τα ελάχιστα στοιχεία που πρέπει να περιλαμβάνει. Προτείνουμε ο ίδιος ο νόμος να επιβάλει την έκδοση, εντός συγκεκριμένης προθεσμίας (π.χ. έξι μηνών), ενιαίου «Πρωτοκόλλου Πρόληψης, Ελέγχου και Αντιμετώπισης Περιστατικών Κακοποίησης» που να περιλαμβάνει κατ’ ελάχιστον: προσβάσιμα κανάλια καταγγελίας, δυνατότητα άμεσης αναστολής βοηθού εν αναμονή έρευνας, υποστήριξη του ωφελούμενου κατά τη διάρκεια και μετά την έρευνα, και υποχρεωτική συνεργασία με εισαγγελικές αρχές όπου συντρέχει περίπτωση.

    2.3 Περιοδικός επανέλεγχος ποινικού μητρώου. Το κώλυμα ποινικής καταδίκης/δίωξης προβλέπεται στο άρθρο 6§2(β) και ο έλεγχος γίνεται άπαξ, κατά την εγγραφή (άρθρο 6§2β, σε συνδυασμό με παρ. 3-4). Η περιοδικότητα τυχόν επανελέγχου παραπέμπεται εξ ολοκλήρου σε ΚΥΑ (άρθρο 9§1η), χωρίς ελάχιστη συχνότητα στον ίδιο τον νόμο. Προτείνουμε κατοχύρωση ελάχιστης ετήσιας περιοδικότητας επανελέγχου.

    2.4 Τεχνολογικά μέσα επιτήρησης (κάμερες). Ο νόμος σιωπά πλήρως ως προς τη δυνατότητα χρήσης μέσων καταγραφής από τον ωφελούμενο ή τον νόμιμο εκπρόσωπό του για λόγους ασφάλειας. Η σιωπή αυτή δημιουργεί ανασφάλεια δικαίου και για τις δύο πλευρές. Προτείνουμε ρητή νομοθετική πρόβλεψη που να επιτρέπει τη χρήση τέτοιων μέσων στους κοινόχρηστους χώρους της κατοικίας, κατ’ επιλογή του ωφελούμενου/εκπροσώπου, με σαφείς όρους: προηγούμενη ενημέρωση του βοηθού, αποκλεισμό χώρων/στιγμών προσωπικής φροντίδας, περιορισμένο χρόνο τήρησης των δεδομένων και πλήρη συμμόρφωση με τον Γ.Κ.Π.Δ.

    2.5 Μόνιμος αποκλεισμός αποδεδειγμένων θυτών. Το άρθρο 6§2(η) ήδη αποκλείει όσους έχουν διαγραφεί οριστικά από το Μητρώο — θετική πρόβλεψη που πρέπει να διατηρηθεί και να ενισχυθεί. Προτείνουμε να διευκρινιστεί ρητά ότι η οριστική διαγραφή λόγω κακοποίησης είναι αμετάκλητη και χωρίς δυνατότητα επανεγγραφής, και να εξεταστεί η διασύνδεση του Μητρώου με άλλα μητρώα ελέγχου καταλληλότητας για εργασία με ευάλωτα άτομα (π.χ. δομές φροντίδας παιδιών, ΚΕΔΑΣΥ).

    Δέσμευση Ελλάδας (μη προαιρετική): Άρθρο 16§1-2 ΣΔΑμεΑ επιβάλλει τη λήψη όλων των κατάλληλων μέτρων για την προστασία από κάθε μορφή εκμετάλλευσης, βίας και κακοποίησης, εντός και εκτός της οικίας. Άρθρο 16§3 ΣΔΑμεΑ απαιτεί ρητά «αποτελεσματική παρακολούθηση όλων των εγκαταστάσεων και προγραμμάτων που εξυπηρετούν άτομα με αναπηρίες από ανεξάρτητες αρχές». Άρθρο 16§5 ΣΔΑμεΑ απαιτεί αποτελεσματική νομοθεσία ώστε τα περιστατικά να εντοπίζονται, να διερευνώνται και να διώκονται. Άρθρο 17 ΣΔΑμεΑ κατοχυρώνει το δικαίωμα σεβασμού της σωματικής και ψυχικής ακεραιότητας σε ίση βάση με τους άλλους.

    3. Άρθρα 3, 6, 7 — ο ρόλος του νόμιμου εκπροσώπου αναφέρεται μία φορά και μετά εξαφανίζεται

    Το άρθρο 3 αναφέρει ότι η προσωπική βοήθεια παρέχεται «από προσωπικό βοηθό της επιλογής του [ατόμου] ή του νόμιμου εκπροσώπου του» — ορθή πρόβλεψη, με βάση το άρθρο 4§3 ΣΔΑμεΑ. Όμως η αναφορά αυτή δεν επαναλαμβάνεται πουθενά αλλού:

    Άρθρο 6§2(θ): η εξαίρεση που επιτρέπει σε σύζυγο/συγγενή α’ ή β’ βαθμού να γίνει προσωπικός βοηθός ισχύει μόνο για μικρούς οικισμούς/νησιά — δεν προβλέπεται καμία διευκόλυνση για γονέα-εκπρόσωπο παιδιού με σοβαρή αναπηρία σε αστικό κέντρο, παρότι η σχέση εμπιστοσύνης (άρθρο 7§6) είναι ακριβώς αυτό που διακυβεύεται όταν το άτομο δεν μπορεί να επιβεβαιώσει λεκτικά αν κακοποιείται.

    Άρθρο 7§3-4: η υπογραφή του συμφωνητικού και η δήλωση ωραρίου περιγράφονται ως πράξεις του «ωφελούμενου και του προσωπικού βοηθού», χωρίς να ορίζεται πώς ασκούνται όταν ο ωφελούμενος είναι ανήλικος ή τελεί υπό δικαστική συμπαράσταση.

    Άρθρο 8§3 και 8§6(γ): οι «νόμιμοι εκπρόσωποι των ωφελούμενων» αναγνωρίζονται ως υποκείμενα επεξεργασίας δεδομένων — άρα ο νομοθέτης αναγνωρίζει τον θεσμό σε επίπεδο δεδομένων, αλλά όχι σε επίπεδο διαδικαστικών δικαιωμάτων επιλογής/εποπτείας.

    Πρόταση: Να προστεθεί στο άρθρο 7 ρητή παράγραφος ότι, όπου ο ωφελούμενος είναι ανήλικος ή τελεί υπό πλήρη ή μερική δικαστική συμπαράσταση, οι πράξεις επιλογής, υπογραφής συμφωνητικού, δήλωσης ωραρίου και αξιολόγησης της βοήθειας ασκούνται από τον νόμιμο εκπρόσωπο, σε συνεννόηση με το ίδιο το άτομο στον βαθμό που είναι εφικτό, σύμφωνα με το άρθρο 12 ΣΔΑμεΑ (υποστηριζόμενη λήψη αποφάσεων).

    Δέσμευση Ελλάδας (μη προαιρετική): Άρθρο 12§2-4 ΣΔΑμεΑ αναγνωρίζει δικαιοπρακτική ικανότητα σε ίση βάση και επιβάλλει διασφαλίσεις για την πρόληψη της κατάχρησης. Άρθρο 7§3 ΣΔΑμεΑ (παιδιά με αναπηρία) επιβάλλει κατάλληλη βοήθεια ώστε τα παιδιά να εκφράζουν ελεύθερα τη γνώμη τους. Άρθρο 4§3 ΣΔΑμεΑ επιβάλλει στενή διαβούλευση με τα άτομα με αναπηρία μέσω των αντιπροσωπευτικών τους οργανώσεων.

    4. Άρθρο 5 παρ. 4 / άρθρο 9 — απουσία κατοχυρωμένης προτεραιότητας στο κείμενο του νόμου

    Η μοριοδότηση παραπέμπεται εξ ολοκλήρου σε μελλοντική ΚΥΑ (άρθρο 9§1β). Δεδομένου ότι ο προϋπολογισμός είναι πεπερασμένος και η κατάταξη καθοριστική, προτείνουμε να κατοχυρωθεί στον ίδιο τον νόμο ότι στα κριτήρια μοριοδότησης περιλαμβάνεται ρητά η αδυναμία αυτοεξυπηρέτησης λόγω σοβαρής νοητικής, αναπτυξιακής ή επικοινωνιακής αναπηρίας, ώστε να μη χωρά αμφισβήτηση σε επίπεδο εφαρμογής.

    Δέσμευση Ελλάδας (μη προαιρετική): Άρθρο 19(β) ΣΔΑμεΑ αναγνωρίζει την προσωπική βοήθεια ως συστατικό στοιχείο του δικαιώματος ανεξάρτητης διαβίωσης. Άρθρο 28§2 ΣΔΑμεΑ επιβάλλει πρόσβαση, ιδίως όσων έχουν τις μεγαλύτερες ανάγκες, σε προγράμματα κοινωνικής προστασίας. Άρθρο 5§3 ΣΔΑμεΑ απαιτεί τα κριτήρια κατανομής περιορισμένων πόρων να μην εφαρμόζονται ουδέτερα όταν αυτό έχει δυσανάλογο αποτέλεσμα σε βάρος όσων έχουν τη βαρύτερη αναπηρία.

    5. Ο ορισμός της αναπηρίας — αόρατες αναπηρίες και η Σύμβαση ΟΗΕ

    Το άρθρο 5§2(β) απαριθμεί ως επιλέξιμες την κινητική, νοητική, αναπτυξιακή, αισθητηριακή και ψυχική αναπηρία. Το πρόβλημα εντοπίζεται στο κατώφλι: το άρθρο 5§2(γ) απαιτεί ποσοστό κύριας πάθησης τουλάχιστον 67% για το Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού, ενώ το άρθρο 33 (Κάρτα Αναπηρίας) αρκείται σε 50% — ασυνέπεια εντός του ίδιου νομοθετήματος.

    (άρθρο 1) Η αναπηρία ορίζεται λειτουργικά, βάσει αλληλεπίδρασης με εμπόδια συμμετοχής, όχι βάσει σταθερού αριθμητικού ποσοστού. Ένα ενιαίο, υψηλό κατώφλι (67%) κινδυνεύει να αποκλείσει «αόρατες» ή διακυμαινόμενης έντασης αναπηρίες — νευροδιαφορετικά άτομα με αυτισμό, άτομα με ΔΕΠΥ, σοβαρές διαλείπουσες ψυχικές διαταραχές, άτομα με χρόνιες και σπάνιες παθήσεις, άτομα με χρωμοσωμικές και γενετικές αναπηρίες — που δημιουργούν σοβαρά εμπόδια συμμετοχής χωρίς να αντιστοιχούν γραμμικά σε υψηλό ποσοστό.

    Άλλωστε, το ίδιο το άρθρο 5 παρ. 5 ορίζει ότι οι επιτροπές κατατάσσουν τους αξιολογούμενους «λαμβάνοντας υπόψη ιατρικά και λειτουργικά κριτήρια, καθώς και τις εξατομικευμένες ανάγκες». Η ρητή αναφορά σε «λειτουργικά κριτήρια» επιβεβαιώνει ότι ο νόμος υιοθετεί ήδη λειτουργική προσέγγιση· το άκαμπτο κατώφλι 67% έρχεται σε ένταση με το ίδιο το γράμμα της παρ. 5 και πρέπει να ερμηνεύεται υπό το πρίσμα αυτής.

    Πρόταση: α) Να διευκρινιστεί ρητά ότι η αξιολόγηση από τις επιτροπές (άρθρο 5§5) ερμηνεύεται σύμφωνα με το λειτουργικό/κοινωνικό μοντέλο του άρθρου 1 ΣΔΑμεΑ, ώστε το ποσοστιαίο κατώφλι να μην υπερισχύει αυτόματα της εξατομικευμένης λειτουργικής εκτίμησης σε οριακές ή «αόρατες» περιπτώσεις. β) Να εξεταστεί διαφοροποιημένη ή χαμηλότερη πρόσβαση για τεκμηριωμένη σοβαρή λειτουργική επιβάρυνση. γ) Να εναρμονιστούν τα κατώφλια Προσωπικού Βοηθού (67%) και Κάρτας Αναπηρίας (50%) ή να αιτιολογηθεί ρητά η διαφοροποίηση.

    Δέσμευση Ελλάδας (μη προαιρετική): Άρθρο 1 ΣΔΑμεΑ ορίζει την αναπηρία λειτουργικά. Άρθρο 5§1-2 ΣΔΑμεΑ επιβάλλει ίση προστασία έναντι διακρίσεων· ασυνεπή κατώφλια (67% vs 50%) χωρίς αιτιολόγηση εγείρουν ζήτημα αυθαίρετης διαφορετικής μεταχείρισης.

    6. Άρθρο 5 παρ. 2(δ) — ηλικιακός αποκλεισμός των παιδιών κάτω των 16 ετών

    Το άρθρο 5 παρ. 2(δ) θέτει ως προϋπόθεση επιλεξιμότητας την ηλικία «τουλάχιστον δεκαέξι (16) ετών». Ο περιορισμός αυτός αποκλείει πλήρως τα παιδιά με αναπηρία κάτω των 16 ετών από την προσωπική βοήθεια, ακριβώς στην ηλικία κατά την οποία η υποστήριξη της αυτονομίας, της συμμετοχής και της σχολικής/κοινωνικής ένταξης είναι πιο κρίσιμη.

    Ο αποκλεισμός είναι αντιφατικός προς το ίδιο το νομοσχέδιο: σε άλλο μέρος του, η Πολιτεία καθιστά καθολική την Πρώιμη Παρέμβαση για τα μικρά παιδιά, αναγνωρίζοντας ότι η έγκαιρη υποστήριξη είναι καθοριστική. Είναι ασυνεπές να επενδύει ο νόμος στην πρώιμη υποστήριξη και ταυτόχρονα να στερεί από τα ίδια παιδιά το βασικό εργαλείο ανεξάρτητης διαβίωσης μέχρι τα 16.

    Πρόταση: Να μειωθεί ή να απαλειφθεί το κατώτατο ηλικιακό όριο του άρθρου 5 παρ. 2(δ), ώστε να καθίστανται επιλέξιμα και τα παιδιά κάτω των 16 ετών με αναπηρία, με άσκηση των σχετικών δικαιωμάτων (επιλογή βοηθού, συμφωνητικό, δήλωση ωραρίου κατά τα άρθρα 5 και 7) από τον νόμιμο εκπρόσωπο, σε συνεννόηση με το παιδί κατά το μέτρο του εφικτού και ανάλογα με την ηλικία και ωριμότητά του. Το περιεχόμενο της βοήθειας να προσαρμόζεται στις ανάγκες του παιδιού και στο σχολικό πλαίσιο, χωρίς να υποκαθιστά τις εκπαιδευτικές δομές.

    Δέσμευση Ελλάδας (μη προαιρετική): Άρθρο 7 ΣΔΑμεΑ επιβάλλει τη λήψη όλων των αναγκαίων μέτρων ώστε τα παιδιά με αναπηρία να απολαμβάνουν πλήρως και ισότιμα όλα τα δικαιώματα, με πρωταρχικό κριτήριο το βέλτιστο συμφέρον του παιδιού. Άρθρο 19 κατοχυρώνει την προσωπική βοήθεια ως στοιχείο της ανεξάρτητης διαβίωσης, χωρίς ηλικιακή εξαίρεση. Άρθρο 23 προστατεύει την οικογενειακή ζωή και τη στήριξη των παιδιών με αναπηρία εντός της οικογένειας.

    Σύνδεση με προηγούμενη νομοθετική παρέμβαση: Το ίδιο ζήτημα —γενική αναφορά σε «εκπροσώπηση ατόμων με αναπηρία» χωρίς πρόβλεψη για όσους δεν αυτοεκπροσωπούνται— εντοπίστηκε από το Σωματείο μας και στον πρόσφατο Κώδικα Τοπικής Αυτοδιοίκησης. Η επανάληψη του ίδιου κενού σε δύο διαδοχικά νομοθετήματα υποδεικνύει συστημικό, όχι τυχαίο, ζήτημα, που αξίζει ενιαία αντιμετώπιση — ενδεχομένως μέσω ερμηνευτικής εγκυκλίου ή ενιαίας ρήτρας «υποστηριζόμενης εκπροσώπησης» που να ενσωματώνεται οριζόντια σε κάθε σχετικό νομοσχέδιο του Υπουργείου.

    Οι ανωτέρω προτάσεις καταρτίστηκαν και υποβάλλονται από το Σωματείο Γονέων, Κηδεμόνων & Φίλων ατόμων με νευροαναπτυξιακές διαταραχές/αυτισμό του Ιδρύματος «Η ΘΕΟΤΟΚΟΣ». Έδρα: ΙΛΙΟΝ, ΑΤΤΙΚΗ. Στοιχεία επικοινωνίας: sylogostheotokos@outlook.com.gr/ 6948593024 -6974 477532]. Υποβάλλονται στο πλαίσιο του δικαιώματος διαβούλευσης των αντιπροσωπευτικών οργανώσεων ατόμων με αναπηρία (άρθρο 4§3 της Διεθνούς Σύμβασης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, ν. 4074/2012).
    [Αικατερίνη Περιστεράκη Πρόεδρος ΔΣ — Ρουμπίνη Βρυώνη Γ.Γ. Δ.Σ.
     

  • 8 Ιουλίου 2026, 15:00 | Σύλλογος Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων των ΑμεΑ που φοιτούν στο Ίδρυμα «Η ΘΕΟΤΟΚΟΣ»

    Σχόλιο επί του σχεδίου νόμου «Προσωπικός Βοηθός, Πρώιμη Παρέμβαση και λοιπές ενεργητικές πολιτικές για άτομα με αναπηρία» — Μέρος Α΄ (άρθρα 3, 5, 6, 7, 8, 9)

    Κενό αυτοεκπροσώπησης ατόμων με σοβαρή αναπηρία επικοινωνίας/νόησης στο Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού

    Το παρόν σχέδιο νόμου αποτελεί σημαντικό βήμα με τη μονιμοποίηση του Προσωπικού Βοηθού σε εθνική κλίμακα. Εντοπίζουμε ωστόσο ένα δομικό κενό που επαναλαμβάνεται σε αρκετά σημεία του Μέρους Α΄: ο νόμος είναι σχεδιασμένος γύρω από την παραδοχή ότι ο ωφελούμενος μπορεί να αυτοεκφραστεί και να αυτοεκπροσωπηθεί, χωρίς να ρυθμίζει επαρκώς τη θέση των ατόμων —ιδίως παιδιών και ενηλίκων με βαριά νοητική, αναπτυξιακή ή πολλαπλή αναπηρία, συμπεριλαμβανομένων όσων χρησιμοποιούν Υποστηρικτική και Εναλλακτική Επικοινωνία (ΥΕΕ/AAC)— που χρειάζονται νόμιμη ή φυσική εκπροσώπηση για να ασκήσουν το δικαίωμά τους σε προσωπική βοήθεια.

    Σημείωση για τον νομικό χαρακτήρα των παραπομπών: Η Διεθνής Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες (ΣΔΑμεΑ) κυρώθηκε από την Ελλάδα με τον ν. 4074/2012 χωρίς επιφυλάξεις στα άρθρα που αναφέρονται παρακάτω. Δυνάμει του άρθρου 28§1 του Συντάγματος, οι κυρωμένες διεθνείς συμβάσεις αποτελούν αναπόσπαστο μέρος του εσωτερικού ελληνικού δικαίου και υπερισχύουν κάθε αντίθετης διάταξης νόμου. Η Σύμβαση δεσμεύει την Ελλάδα και ως μέλος της Ευρωπαϊκής Ένωσης, η οποία την έχει επίσης κυρώσει (απόφαση 2010/48/ΕΚ του Συμβουλίου). Με τον ίδιο νόμο (ν. 4074/2012) η Ελλάδα κύρωσε και το Προαιρετικό Πρωτόκολλο της Σύμβασης, το οποίο αναγνωρίζει στην Επιτροπή του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες αρμοδιότητα να εξετάζει ατομικές καταγγελίες κατά της Ελλάδας για παραβιάσεις της Σύμβασης, εφόσον έχουν εξαντληθεί τα εσωτερικά ένδικα μέσα. Οι παραπομπές που ακολουθούν δεν αποτελούν συστάσεις βέλτιστης πρακτικής αλλά παραπομπές σε υπερνομοθετικές, δεσμευτικές υποχρεώσεις της χώρας.

    1. Άρθρο 5 παρ. 7 — ο αποκλεισμός λόγω «έλλειψης επικοινωνίας» είναι επικίνδυνα αόριστος

    Το άρθρο 5 παρ. 7 ορίζει ότι δεν δύνανται να επιλεγούν ως ωφελούμενοι «άτομα με αναπηρία που βρίσκονται σε κωματώδη κατάσταση ή δεν έχουν επικοινωνία με το περιβάλλον ή χρήζουν κυρίως νοσηλευτικής ή μακροχρόνιας επαγγελματικής φροντίδας». Η συνένωση τριών εντελώς διαφορετικών καταστάσεων σε μία παράγραφο —κώμα, «έλλειψη επικοινωνίας», ανάγκη νοσηλευτικής φροντίδας— είναι προβληματική:

    Η «έλλειψη επικοινωνίας με το περιβάλλον» δεν ορίζεται. Ένα άτομο με σοβαρή αναπηρία λόγου που επικοινωνεί αποκλειστικά μέσω ΥΕΕ (εικονογράμματα, συσκευή παραγωγής ομιλίας, βλεμματικό πίνακα) έχει επικοινωνία με το περιβάλλον του — απλώς όχι μέσω προφορικού λόγου. Χωρίς ρητή διευκρίνιση στον νόμο, ο ορισμός αφήνεται στην κρίση μελών επιτροπών αξιολόγησης (κοινωνικοί λειτουργοί, εργοθεραπευτές, ψυχολόγοι, φυσικοθεραπευτές — άρθρο 5§5) που δεν απαιτείται να έχουν εξειδίκευση σε ΥΕΕ.

    Το ίδιο το αντικείμενο του Προγράμματος (άρθρο 3) περιλαμβάνει ρητά τη διευκόλυνση δραστηριοτήτων ατόμων με τις πιο σύνθετες ανάγκες υποστήριξης. Αν η προσωπική βοήθεια αποκλείεται ακριβώς γι’ αυτούς που τη χρειάζονται περισσότερο επειδή δεν επικοινωνούν με τυπικό τρόπο, ο σκοπός του άρθρου 1 (αποτροπή ιδρυματοποίησης, ενίσχυση ανεξάρτητης διαβίωσης) υπονομεύεται για την πιο ευάλωτη υποομάδα.

    Επισημαίνεται, επιπλέον, εσωτερική αντίφαση: το άρθρο 4 παρ. 4 προβλέπει ρητά ότι η εκπαίδευση των προσωπικών βοηθών περιλαμβάνει «δεξιότητες επικοινωνίας και υποστηρικτικές τεχνολογίες» και «υποστήριξη ατόμων με βαριές ή πολλαπλές αναπηρίες». Ο νόμος, δηλαδή, ήδη αναγνωρίζει και χρηματοδοτεί την κατάρτιση βοηθών στην υποστηρικτική/εναλλακτική επικοινωνία. Είναι νομικά ασυνεπές να εκπαιδεύεται ο βοηθός στην ΥΕΕ και ταυτόχρονα να αποκλείεται ο ωφελούμενος που τη χρησιμοποιεί, με το πρόσχημα ότι «δεν έχει επικοινωνία με το περιβάλλον».

    Πρόταση: Στο άρθρο 5 παρ. 7, να διευκρινιστεί ότι ο αποκλεισμός δεν καταλαμβάνει άτομα που επικοινωνούν μέσω υποστηρικτικής και εναλλακτικής επικοινωνίας (ΥΕΕ) ή με τη διαμεσολάβηση νόμιμου/φυσικού εκπροσώπου που γνωρίζει τις ανάγκες και επιθυμίες τους. Επικουρικά, να προβλεφθεί υποχρεωτική συμμετοχή ειδικού ΥΕΕ ή λογοθεραπευτή στην επιτροπή αξιολόγησης όταν εξετάζεται τέτοια περίπτωση.

    Δέσμευση Ελλάδας (μη προαιρετική): Άρθρο 2 ΣΔΑμεΑ (Ορισμοί) ορίζει ρητά ότι «επικοινωνία» περιλαμβάνει την υποστηρικτική και εναλλακτική επικοινωνία· νομοθεσία που αντιμετωπίζει την έλλειψη προφορικού λόγου ως «έλλειψη επικοινωνίας» έρχεται σε ευθεία αντίθεση με τον ορισμό αυτό. Άρθρο 5§3 ΣΔΑμεΑ ορίζει ότι η άρνηση εύλογων προσαρμογών συνιστά διάκριση λόγω αναπηρίας. Άρθρο 19 ΣΔΑμεΑ αναγνωρίζει την πρόσβαση σε προσωπική βοήθεια ως προϋπόθεση για ανεξάρτητη διαβίωση και ένταξη στην κοινότητα — ακριβώς για τον πληθυσμό που το άρθρο 5§7 κινδυνεύει να αποκλείσει.

    2. Άρθρα 6, 7, 9 — ασφάλεια, αξιοπρέπεια και προστασία από κακοποίηση

    Η σχέση ωφελούμενου-προσωπικού βοηθού είναι μοναδική στον βαθμό έκθεσης: ο βοηθός εισέρχεται στον προσωπικό χώρο και στην πιο στενή σφαίρα φροντίδας ενός ανθρώπου που, σε πολλές περιπτώσεις, δεν μπορεί να επιβεβαιώσει λεκτικά αν αισθάνεται ασφαλής. Ο νόμος αναγνωρίζει εν μέρει τον κίνδυνο (άρθρο 7§6) αλλά δεν τον αντιμετωπίζει συστηματικά. Εντοπίζουμε πέντε επιμέρους ελλείψεις:

    2.1 Δικαίωμα ενημέρωσης πριν την επιλογή. Το άρθρο 7§1 προβλέπει ότι ο ωφελούμενος επιλέγει βοηθό από το Μητρώο, χωρίς όμως ο νόμος να ορίζει τι ακριβώς βλέπει πριν αποφασίσει: ολοκληρωμένη εκπαίδευση, τυχόν ενεργό πειθαρχική διαδικασία, ιστορικό προηγούμενων τοποθετήσεων. Προτείνουμε να κατοχυρωθεί ρητά δικαίωμα λήψης «δελτίου στοιχείων βοηθού» πριν την υπογραφή συμφωνητικού, που να πιστοποιεί τους ελέγχους που έχουν ολοκληρωθεί και την πειθαρχική κατάσταση του υποψήφιου βοηθού, με την επιφύλαξη της προστασίας προσωπικών δεδομένων του βοηθού στον βαθμό που δεν αφορούν την ασφάλεια του ωφελούμενου.

    2.2 Πρωτόκολλο πρόληψης, ελέγχου και αντιμετώπισης κακοποίησης. Το άρθρο 9§1(ι) αφήνει «τον έλεγχο και την εποπτεία της παρεχόμενης υπηρεσίας» εξ ολοκλήρου σε μελλοντική ΚΥΑ, χωρίς να ορίζει καν τα ελάχιστα στοιχεία που πρέπει να περιλαμβάνει. Προτείνουμε ο ίδιος ο νόμος να επιβάλει την έκδοση, εντός συγκεκριμένης προθεσμίας (π.χ. έξι μηνών), ενιαίου «Πρωτοκόλλου Πρόληψης, Ελέγχου και Αντιμετώπισης Περιστατικών Κακοποίησης» που να περιλαμβάνει κατ’ ελάχιστον: προσβάσιμα κανάλια καταγγελίας, δυνατότητα άμεσης αναστολής βοηθού εν αναμονή έρευνας, υποστήριξη του ωφελούμενου κατά τη διάρκεια και μετά την έρευνα, και υποχρεωτική συνεργασία με εισαγγελικές αρχές όπου συντρέχει περίπτωση.

    2.3 Περιοδικός επανέλεγχος ποινικού μητρώου. Το κώλυμα ποινικής καταδίκης/δίωξης προβλέπεται στο άρθρο 6§2(β) και ο έλεγχος γίνεται άπαξ, κατά την εγγραφή (άρθρο 6§2β, σε συνδυασμό με παρ. 3-4). Η περιοδικότητα τυχόν επανελέγχου παραπέμπεται εξ ολοκλήρου σε ΚΥΑ (άρθρο 9§1η), χωρίς ελάχιστη συχνότητα στον ίδιο τον νόμο. Προτείνουμε κατοχύρωση ελάχιστης ετήσιας περιοδικότητας επανελέγχου.

    2.4 Τεχνολογικά μέσα επιτήρησης (κάμερες). Ο νόμος σιωπά πλήρως ως προς τη δυνατότητα χρήσης μέσων καταγραφής από τον ωφελούμενο ή τον νόμιμο εκπρόσωπό του για λόγους ασφάλειας. Η σιωπή αυτή δημιουργεί ανασφάλεια δικαίου και για τις δύο πλευρές. Προτείνουμε ρητή νομοθετική πρόβλεψη που να επιτρέπει τη χρήση τέτοιων μέσων στους κοινόχρηστους χώρους της κατοικίας, κατ’ επιλογή του ωφελούμενου/εκπροσώπου, με σαφείς όρους: προηγούμενη ενημέρωση του βοηθού, αποκλεισμό χώρων/στιγμών προσωπικής φροντίδας, περιορισμένο χρόνο τήρησης των δεδομένων και πλήρη συμμόρφωση με τον Γ.Κ.Π.Δ.

    2.5 Μόνιμος αποκλεισμός αποδεδειγμένων θυτών. Το άρθρο 6§2(η) ήδη αποκλείει όσους έχουν διαγραφεί οριστικά από το Μητρώο — θετική πρόβλεψη που πρέπει να διατηρηθεί και να ενισχυθεί. Προτείνουμε να διευκρινιστεί ρητά ότι η οριστική διαγραφή λόγω κακοποίησης είναι αμετάκλητη και χωρίς δυνατότητα επανεγγραφής, και να εξεταστεί η διασύνδεση του Μητρώου με άλλα μητρώα ελέγχου καταλληλότητας για εργασία με ευάλωτα άτομα (π.χ. δομές φροντίδας παιδιών, ΚΕΔΑΣΥ).

    Δέσμευση Ελλάδας (μη προαιρετική): Άρθρο 16§1-2 ΣΔΑμεΑ επιβάλλει τη λήψη όλων των κατάλληλων μέτρων για την προστασία από κάθε μορφή εκμετάλλευσης, βίας και κακοποίησης, εντός και εκτός της οικίας. Άρθρο 16§3 ΣΔΑμεΑ απαιτεί ρητά «αποτελεσματική παρακολούθηση όλων των εγκαταστάσεων και προγραμμάτων που εξυπηρετούν άτομα με αναπηρίες από ανεξάρτητες αρχές». Άρθρο 16§5 ΣΔΑμεΑ απαιτεί αποτελεσματική νομοθεσία ώστε τα περιστατικά να εντοπίζονται, να διερευνώνται και να διώκονται. Άρθρο 17 ΣΔΑμεΑ κατοχυρώνει το δικαίωμα σεβασμού της σωματικής και ψυχικής ακεραιότητας σε ίση βάση με τους άλλους.

    3. Άρθρα 3, 6, 7 — ο ρόλος του νόμιμου εκπροσώπου αναφέρεται μία φορά και μετά εξαφανίζεται

    Το άρθρο 3 αναφέρει ότι η προσωπική βοήθεια παρέχεται «από προσωπικό βοηθό της επιλογής του [ατόμου] ή του νόμιμου εκπροσώπου του» — ορθή πρόβλεψη, με βάση το άρθρο 4§3 ΣΔΑμεΑ. Όμως η αναφορά αυτή δεν επαναλαμβάνεται πουθενά αλλού:

    Άρθρο 6§2(θ): η εξαίρεση που επιτρέπει σε σύζυγο/συγγενή α’ ή β’ βαθμού να γίνει προσωπικός βοηθός ισχύει μόνο για μικρούς οικισμούς/νησιά — δεν προβλέπεται καμία διευκόλυνση για γονέα-εκπρόσωπο παιδιού με σοβαρή αναπηρία σε αστικό κέντρο, παρότι η σχέση εμπιστοσύνης (άρθρο 7§6) είναι ακριβώς αυτό που διακυβεύεται όταν το άτομο δεν μπορεί να επιβεβαιώσει λεκτικά αν κακοποιείται.

    Άρθρο 7§3-4: η υπογραφή του συμφωνητικού και η δήλωση ωραρίου περιγράφονται ως πράξεις του «ωφελούμενου και του προσωπικού βοηθού», χωρίς να ορίζεται πώς ασκούνται όταν ο ωφελούμενος είναι ανήλικος ή τελεί υπό δικαστική συμπαράσταση.

    Άρθρο 8§3 και 8§6(γ): οι «νόμιμοι εκπρόσωποι των ωφελούμενων» αναγνωρίζονται ως υποκείμενα επεξεργασίας δεδομένων — άρα ο νομοθέτης αναγνωρίζει τον θεσμό σε επίπεδο δεδομένων, αλλά όχι σε επίπεδο διαδικαστικών δικαιωμάτων επιλογής/εποπτείας.

    Πρόταση: Να προστεθεί στο άρθρο 7 ρητή παράγραφος ότι, όπου ο ωφελούμενος είναι ανήλικος ή τελεί υπό πλήρη ή μερική δικαστική συμπαράσταση, οι πράξεις επιλογής, υπογραφής συμφωνητικού, δήλωσης ωραρίου και αξιολόγησης της βοήθειας ασκούνται από τον νόμιμο εκπρόσωπο, σε συνεννόηση με το ίδιο το άτομο στον βαθμό που είναι εφικτό, σύμφωνα με το άρθρο 12 ΣΔΑμεΑ (υποστηριζόμενη λήψη αποφάσεων).

    Δέσμευση Ελλάδας (μη προαιρετική): Άρθρο 12§2-4 ΣΔΑμεΑ αναγνωρίζει δικαιοπρακτική ικανότητα σε ίση βάση και επιβάλλει διασφαλίσεις για την πρόληψη της κατάχρησης. Άρθρο 7§3 ΣΔΑμεΑ (παιδιά με αναπηρία) επιβάλλει κατάλληλη βοήθεια ώστε τα παιδιά να εκφράζουν ελεύθερα τη γνώμη τους. Άρθρο 4§3 ΣΔΑμεΑ επιβάλλει στενή διαβούλευση με τα άτομα με αναπηρία μέσω των αντιπροσωπευτικών τους οργανώσεων.

    4. Άρθρο 5 παρ. 4 / άρθρο 9 — απουσία κατοχυρωμένης προτεραιότητας στο κείμενο του νόμου

    Η μοριοδότηση παραπέμπεται εξ ολοκλήρου σε μελλοντική ΚΥΑ (άρθρο 9§1β). Δεδομένου ότι ο προϋπολογισμός είναι πεπερασμένος και η κατάταξη καθοριστική, προτείνουμε να κατοχυρωθεί στον ίδιο τον νόμο ότι στα κριτήρια μοριοδότησης περιλαμβάνεται ρητά η αδυναμία αυτοεξυπηρέτησης λόγω σοβαρής νοητικής, αναπτυξιακής ή επικοινωνιακής αναπηρίας, ώστε να μη χωρά αμφισβήτηση σε επίπεδο εφαρμογής.

    Δέσμευση Ελλάδας (μη προαιρετική): Άρθρο 19(β) ΣΔΑμεΑ αναγνωρίζει την προσωπική βοήθεια ως συστατικό στοιχείο του δικαιώματος ανεξάρτητης διαβίωσης. Άρθρο 28§2 ΣΔΑμεΑ επιβάλλει πρόσβαση, ιδίως όσων έχουν τις μεγαλύτερες ανάγκες, σε προγράμματα κοινωνικής προστασίας. Άρθρο 5§3 ΣΔΑμεΑ απαιτεί τα κριτήρια κατανομής περιορισμένων πόρων να μην εφαρμόζονται ουδέτερα όταν αυτό έχει δυσανάλογο αποτέλεσμα σε βάρος όσων έχουν τη βαρύτερη αναπηρία.

    5. Ο ορισμός της αναπηρίας — αόρατες αναπηρίες και η Σύμβαση ΟΗΕ

    Το άρθρο 5§2(β) απαριθμεί ως επιλέξιμες την κινητική, νοητική, αναπτυξιακή, αισθητηριακή και ψυχική αναπηρία. Το πρόβλημα εντοπίζεται στο κατώφλι: το άρθρο 5§2(γ) απαιτεί ποσοστό κύριας πάθησης τουλάχιστον 67% για το Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού, ενώ το άρθρο 33 (Κάρτα Αναπηρίας) αρκείται σε 50% — ασυνέπεια εντός του ίδιου νομοθετήματος.

    (άρθρο 1) Η αναπηρία ορίζεται λειτουργικά, βάσει αλληλεπίδρασης με εμπόδια συμμετοχής, όχι βάσει σταθερού αριθμητικού ποσοστού. Ένα ενιαίο, υψηλό κατώφλι (67%) κινδυνεύει να αποκλείσει «αόρατες» ή διακυμαινόμενης έντασης αναπηρίες — νευροδιαφορετικά άτομα με αυτισμό, άτομα με ΔΕΠΥ, σοβαρές διαλείπουσες ψυχικές διαταραχές, άτομα με χρόνιες και σπάνιες παθήσεις, άτομα με χρωμοσωμικές και γενετικές αναπηρίες — που δημιουργούν σοβαρά εμπόδια συμμετοχής χωρίς να αντιστοιχούν γραμμικά σε υψηλό ποσοστό.

    Άλλωστε, το ίδιο το άρθρο 5 παρ. 5 ορίζει ότι οι επιτροπές κατατάσσουν τους αξιολογούμενους «λαμβάνοντας υπόψη ιατρικά και λειτουργικά κριτήρια, καθώς και τις εξατομικευμένες ανάγκες». Η ρητή αναφορά σε «λειτουργικά κριτήρια» επιβεβαιώνει ότι ο νόμος υιοθετεί ήδη λειτουργική προσέγγιση· το άκαμπτο κατώφλι 67% έρχεται σε ένταση με το ίδιο το γράμμα της παρ. 5 και πρέπει να ερμηνεύεται υπό το πρίσμα αυτής.

    Πρόταση: α) Να διευκρινιστεί ρητά ότι η αξιολόγηση από τις επιτροπές (άρθρο 5§5) ερμηνεύεται σύμφωνα με το λειτουργικό/κοινωνικό μοντέλο του άρθρου 1 ΣΔΑμεΑ, ώστε το ποσοστιαίο κατώφλι να μην υπερισχύει αυτόματα της εξατομικευμένης λειτουργικής εκτίμησης σε οριακές ή «αόρατες» περιπτώσεις. β) Να εξεταστεί διαφοροποιημένη ή χαμηλότερη πρόσβαση για τεκμηριωμένη σοβαρή λειτουργική επιβάρυνση. γ) Να εναρμονιστούν τα κατώφλια Προσωπικού Βοηθού (67%) και Κάρτας Αναπηρίας (50%) ή να αιτιολογηθεί ρητά η διαφοροποίηση.

    Δέσμευση Ελλάδας (μη προαιρετική): Άρθρο 1 ΣΔΑμεΑ ορίζει την αναπηρία λειτουργικά. Άρθρο 5§1-2 ΣΔΑμεΑ επιβάλλει ίση προστασία έναντι διακρίσεων· ασυνεπή κατώφλια (67% vs 50%) χωρίς αιτιολόγηση εγείρουν ζήτημα αυθαίρετης διαφορετικής μεταχείρισης.

    6. Άρθρο 5 παρ. 2(δ) — ηλικιακός αποκλεισμός των παιδιών κάτω των 16 ετών

    Το άρθρο 5 παρ. 2(δ) θέτει ως προϋπόθεση επιλεξιμότητας την ηλικία «τουλάχιστον δεκαέξι (16) ετών». Ο περιορισμός αυτός αποκλείει πλήρως τα παιδιά με αναπηρία κάτω των 16 ετών από την προσωπική βοήθεια, ακριβώς στην ηλικία κατά την οποία η υποστήριξη της αυτονομίας, της συμμετοχής και της σχολικής/κοινωνικής ένταξης είναι πιο κρίσιμη.

    Ο αποκλεισμός είναι αντιφατικός προς το ίδιο το νομοσχέδιο: σε άλλο μέρος του, η Πολιτεία καθιστά καθολική την Πρώιμη Παρέμβαση για τα μικρά παιδιά, αναγνωρίζοντας ότι η έγκαιρη υποστήριξη είναι καθοριστική. Είναι ασυνεπές να επενδύει ο νόμος στην πρώιμη υποστήριξη και ταυτόχρονα να στερεί από τα ίδια παιδιά το βασικό εργαλείο ανεξάρτητης διαβίωσης μέχρι τα 16.

    Πρόταση: Να μειωθεί ή να απαλειφθεί το κατώτατο ηλικιακό όριο του άρθρου 5 παρ. 2(δ), ώστε να καθίστανται επιλέξιμα και τα παιδιά κάτω των 16 ετών με αναπηρία, με άσκηση των σχετικών δικαιωμάτων (επιλογή βοηθού, συμφωνητικό, δήλωση ωραρίου κατά τα άρθρα 5 και 7) από τον νόμιμο εκπρόσωπο, σε συνεννόηση με το παιδί κατά το μέτρο του εφικτού και ανάλογα με την ηλικία και ωριμότητά του. Το περιεχόμενο της βοήθειας να προσαρμόζεται στις ανάγκες του παιδιού και στο σχολικό πλαίσιο, χωρίς να υποκαθιστά τις εκπαιδευτικές δομές.

    Δέσμευση Ελλάδας (μη προαιρετική): Άρθρο 7 ΣΔΑμεΑ επιβάλλει τη λήψη όλων των αναγκαίων μέτρων ώστε τα παιδιά με αναπηρία να απολαμβάνουν πλήρως και ισότιμα όλα τα δικαιώματα, με πρωταρχικό κριτήριο το βέλτιστο συμφέρον του παιδιού. Άρθρο 19 κατοχυρώνει την προσωπική βοήθεια ως στοιχείο της ανεξάρτητης διαβίωσης, χωρίς ηλικιακή εξαίρεση. Άρθρο 23 προστατεύει την οικογενειακή ζωή και τη στήριξη των παιδιών με αναπηρία εντός της οικογένειας.

    Σύνδεση με προηγούμενη νομοθετική παρέμβαση: Το ίδιο ζήτημα —γενική αναφορά σε «εκπροσώπηση ατόμων με αναπηρία» χωρίς πρόβλεψη για όσους δεν αυτοεκπροσωπούνται— εντοπίστηκε από το Σωματείο μας και στον πρόσφατο Κώδικα Τοπικής Αυτοδιοίκησης. Η επανάληψη του ίδιου κενού σε δύο διαδοχικά νομοθετήματα υποδεικνύει συστημικό, όχι τυχαίο, ζήτημα, που αξίζει ενιαία αντιμετώπιση — ενδεχομένως μέσω ερμηνευτικής εγκυκλίου ή ενιαίας ρήτρας «υποστηριζόμενης εκπροσώπησης» που να ενσωματώνεται οριζόντια σε κάθε σχετικό νομοσχέδιο του Υπουργείου.

    Οι ανωτέρω προτάσεις καταρτίστηκαν και υποβάλλονται από το Σωματείο Γονέων, Κηδεμόνων & Φίλων ατόμων με νευροαναπτυξιακές διαταραχές/αυτισμό του Ιδρύματος «Η ΘΕΟΤΟΚΟΣ». Έδρα: ΙΛΙΟΝ, ΑΤΤΙΚΗ. Στοιχεία επικοινωνίας: sylogostheotokos@outlook.com.gr/ 6948593024 -6974 477532]. Υποβάλλονται στο πλαίσιο του δικαιώματος διαβούλευσης των αντιπροσωπευτικών οργανώσεων ατόμων με αναπηρία (άρθρο 4§3 της Διεθνούς Σύμβασης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, ν. 4074/2012).
    [Αικατερίνη Περιστεράκη Πρόεδρος ΔΣ — Ρουμπίνη Βρυώνη Γ.Γ. Δ.Σ.
     

  • 8 Ιουλίου 2026, 13:37 | ΜΑΡΙΑ

    Η θέσπιση του Προσωπικού Βοηθού ήταν ένα σημαντικό βήμα για την πραγματική κοινωνική κυρίως υποστήριξη των Ανθρώπων με ιδιαίτερες ανάγκες, ΑΜΕΑ, όπως συνηθίζεται να αποκαλούνται και για τις οικογένειές τους. Δυστυχώς η πιλοτική του μορφή καθυστέρησε να αγκαλιάσει την ολότητα των ανθρώπων που το χρειάζονται. Έστω και αργά είναι σημαντικό να γίνει ΑΜΕΣΑ και να ΣΥΜΠΕΡΙΛΑΒΕΙ ΟΛΟΥΣ.
    Ονομάζομαι Μαρία Χαδιώ, είμαι μητέρα της 18,5 χρονών Μαρίας Κατερίνας με εγκεφαλική παράλυση, κατακεκλιμένη, σιτίζεται με γαστροστομία και αναπνέει μέσω τραχειοστόματος με τη συνεχή υποστήριξη από αναπνευστήρα και οξυγόνο.
    Θα ήθελα να μιλήσω και σαν και παιδίατρος που είμαι..
    Τα παιδιά αυτά έχουν πάρα πολλές ανάγκες επί 24ωρου βάσης.Οι γονείς παλεύουν να ανταποκριθούν και στις εργασίες τους και στο παιδί τους και στα άλλα παιδιά που μπορεί νσ έχουν. Κάποιοι αναγκάζονανται να σταματήσουν τη δουλειά (κυρίως μητέρες), κάποιοι απολύονται γιατι δεν μπορούν να ανταποκριθούν όπως θα ήθελαν . Και υπάρχουν και μονογονεικές οικογένειες. Και το κόστος για να πληρώνει κάθε οικογένεια φροντιστή είναι τεράστιο και φυσικά δεν μπορεί να είναι και τυπικά εντάξει και να πληρώνει ενσημα και ασφάλεια, οπότε τα τελευταία χρόνια , εφόσον δεν είναι θεσμοθετημένο, γίνεται όλο και πιο δύσκολη η εύρεση φροντιστών για τα παιδιά μας.
    Όταν ξεκίνησε το πρόγραμμα η κόρη μου ήταν κάτω των 16 και δεν μπορούσαμε!!! Όμως δεν υπήρχε και ΚΑΝΕΝΑ ΑΛΛΟ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗΣ!!
    Έγινε 16ετών και 2,5 χρόνια ΠΕΡΙΜεΝΟΥΜΕ και ΑΚΟΜΗ δεν υπάρχει κανένα άλλο προγραμμα υποστήριξης.
    Ούτε οι Νταντάδες της Γειτονιάς μπορούν να μας προσφέρουν μια ανάσα ανακούφισης.
    Ούτε η Πρώιμη Παρέμβαση.
    Ούτε voucher σε ΚΔΑΠ δίνει λύση( η μετακίνησή της είναι περίπου μετακόμιση).
    Λαμβάνωντας τα παραπάνω υπόψιν, γίνεται αντιληπτή η ΑΝΑΓΚΗ ΑΜΕΣΗΣ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗΣ.
    ΧΡΕΙΑΖΟΜΑΣΤΕ και ΑΠΑΙΤΟΥΜΕ να γινει προσωρινή τροποποίηση των όρων συμμετοχής των ωφελούντων και να περιλάβει και τα παιδιά με πολυαναπηρίες κάτω των 16 ετών, τουλάχιστον για φέτος.
    Υπάρχει επιτακτική ανάγκη ΘΕΣΠΙΣΗΣ ΦΡΟΝΤΙΣΤΗ. Όλες ΟΙ ΧΏΡΕΣ ΠΟΥ ΘΕΩΡΟΎΝΤΑΙ ΠΟΛΙΤΙΣΜΈΝΕΣ, ΠΟΥ ΣΈΒΟΝΤΑΙ ΤΟΥΣ ΠΟΛΊΤΕΣ ΤΟΥΣ, παρέχουν σε διάφορες μορφές υποστήριξη( από ιδιωτικού τύπου Ισπανία, μέχρι δημοσίου Σουηδία, μέχρι 3 βάρδιες το 24ωρο Γερμανία!!!)
    Μέχρι να γίνει αυτό, δεν μπορεί εμείς και τα παιδιά μας να αισθανόμαστε ΠΟΛΙΤΕΣ ΔΕΥΤΕΡΗΣ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑΣ.
    Εξίσου σημαντική, τουλάχιστον για τα παιδιά μας με πολυαναπηρίες, είναι και η προσωρινή τροποποίηση της ιδιότητας των υποψηφίων Προσωπικών βοηθών. Επειδή, λόγω της βαρύτητας των περιστατικών, οι περισσότεροι υποψήφιοι δεν θα επιλέξουν τα παιδιά μας, να δωθεί γι αυτά η δυνατότητα να μπορούν να επωφεληθούν από το πρόγραμμα με τη συμμετοχή συγγενικού προσώπου, ακόμη και Α’ βαθμού.

  • 8 Ιουλίου 2026, 11:19 | Εθνική Αρχή Προσβασιμότητας

    Παρατηρήσεις και προτάσεις επί του σχεδίου νόμου για τον Προσωπικό Βοηθό

    Γενικό σχόλιο

    Η νομοθετική καθιέρωση του Προσωπικού Βοηθού για άτομα με αναπηρία αποτελεί σημαντικό θεσμικό βήμα. Είναι ιδιαίτερα θετικό ότι μέσα από το παρόν σχέδιο νόμου αποτυπώνεται η συνέχεια μιας πολιτικής που ξεκίνησε πιλοτικά και πλέον επιχειρείται να αποκτήσει μόνιμα χαρακτηριστικά, εθνική εμβέλεια και σταθερή θεσμική βάση.
    Για αυτό, μαζί με τη νομοθετική ρύθμιση, χρειάζεται να εξετάσουμε σε εθνικό επίπεδο τι ακριβώς είναι ο Προσωπικός Βοηθός και ποιον σκοπό υπηρετεί. Δεν είναι απλώς ένας εργαζόμενος που παρέχει φροντίδα. Δεν είναι νοσηλευτής, οικιακός βοηθός ή υποκατάστατο της οικογένειας. Είναι υπηρεσία ανεξάρτητης διαβίωσης.
    Έχει ιδιαίτερη σημασία το πώς αντιλαμβανόμαστε τις ώρες προσωπικής βοήθειας. Δεν πρέπει να «κουμπώνουμε» έναν προσωπικό βοηθό ως άτομο πάνω σε έναν αριθμό ωρών. Αντίθετα, οι ώρες προσωπικής βοήθειας πρέπει να εντάσσονται στην υπηρεσία που ονομάζεται Προσωπικός Βοηθός και να οργανώνονται γύρω από τη ζωή του ωφελούμενου.
    Χρειάζεται ευελιξία. Το ζήτημα δεν είναι μόνο αν οι ώρες «φτάνουν» για συγκεκριμένο αριθμό προσωπικών βοηθών, αλλά αν μπορούν να αξιοποιούνται με τρόπο που να υπηρετεί πραγματικά τις ανάγκες, τις επιλογές και την καθημερινότητα του ατόμου με αναπηρία.

    Άρθρο 1
    Σχόλιο
    Το άρθρο έτσι όπως αναπτύσσεται στο σχέδιο νόμου έχει θέσει σε ένα πολύ καλό πλαίσιο την αξία του Προσωπικού Βοηθού.
    Αν αυτό το άρθρο συμπεριλάβει επιπλέον ότι πρόκειται για υπηρεσία Προσωπικού Βοηθού, ότι αποσκοπεί στην αυτοδιάθεση του ατόμου με αναπηρία, ότι είναι δικαίωμα και ότι αποτελεί καταλύτη αποϊδρυματοποίησης, τότε η απόδοση του όρου βρίσκεται στο επίκεντρο της διεθνούς βιβλιογραφίας και το νόημα ολοκληρώνεται.
    Έτσι και αλλιώς, η υπηρεσία του Προσωπικού Βοηθού υποστηρίζει το άτομο με αναπηρία ώστε να έχει επιλογή και έλεγχο στην καθημερινή του ζωή, να αποφασίζει πού και πώς ζει, από ποιον υποστηρίζεται, πότε παρέχεται η υποστήριξη και με ποιον τρόπο οργανώνεται η προσωπική του βοήθεια.

    Άρθρο 2
    Σημείωση
    Στο άρθρο 2 προτείνεται να προστεθεί αναφορά στο Γενικό Σχόλιο υπ’ αριθ. 5 (2017) της Επιτροπής για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες του ΟΗΕ για την ανεξάρτητη διαβίωση και τη συμπερίληψη στην κοινότητα.

    Άρθρο 3
    Σημείωση
    Η προσωπική βοήθεια συνίσταται στην εξατομικευμένη υποστήριξη του ατόμου με αναπηρία μέσω της υπηρεσίας του Προσωπικού Βοηθού, η οποία οργανώνεται καθοδηγούμενη από τον χρήστη με βάση τη βούληση, τις προσωπικές ανάγκες, τις ιδιαίτερες συνθήκες ζωής, τις ατομικές επιλογές, τις δραστηριότητες και τα ενδιαφέροντά του.
    Οι εγκεκριμένες ώρες προσωπικής βοήθειας δεν αποτελούν στατικό διοικητικό αριθμό, αλλά το μέσο οργάνωσης της υπηρεσίας γύρω από τη ζωή του ωφελούμενου. Οι ώρες αυτές αξιοποιούνται με ευελιξία, σύμφωνα με τις πραγματικές ανάγκες, το καθημερινό πρόγραμμα, τις δραστηριότητες, τις υποχρεώσεις και τους στόχους του ωφελούμενου, χωρίς να χάνονται επειδή δεν χρησιμοποιήθηκαν με απολύτως σταθερό ή προκαθορισμένο τρόπο.
    Η προσωπική βοήθεια υποστηρίζει σε δραστηριότητες, εντός και εκτός της οικίας του ωφελούμενου. Ενδεικτικά, μπορεί να αφορά:
    α) τις δραστηριότητες καθημερινής ζωής, όπως σίτιση, ένδυση, προσωπική υγιεινή, μετακίνηση, επικοινωνία, συμπεριλαμβανομένης και της φροντίδας του σπιτιού,
    β) την εργασία, την εκπαίδευση, τις σπουδές, την κατάρτιση και τη διά βίου μάθηση, χωρίς να υποκαθιστά τον ωφελούμενο στις εργασιακές, εκπαιδευτικές ή ακαδημαϊκές του υποχρεώσεις και χωρίς να υποκαθιστά τις υποχρεώσεις του εργοδότη ή του εκπαιδευτικού φορέα για προσβασιμότητα και εύλογες προσαρμογές,
    γ) τη συμμετοχή σε δραστηριότητες ελεύθερου χρόνου, πολιτισμού, αθλητισμού, πολιτικής, θρησκευτικής και κοινωνικής ζωής,
    δ) την άσκηση οικογενειακής και κοινωνικής ζωής, συμπεριλαμβανομένης της άσκησης γονεϊκού ρόλου,
    ε) την πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, κοινωνικής προστασίας, δημόσιας διοίκησης και δικαιοσύνης,
    στ) τη μετακίνηση, τη συνοδεία, τα ταξίδια και την αντιμετώπιση έκτακτων ή απρόβλεπτων αναγκών που συνδέονται με την ανεξάρτητη διαβίωση και τη συμμετοχή του ωφελούμενου στην κοινότητα.
    Η προσωπική βοήθεια δεν αποτελεί υποκατάστατο των υποχρεώσεων του κράτους, της οικογένειας, του εργοδότη, του εκπαιδευτικού φορέα ή άλλων υπηρεσιών. Αποτελεί υπηρεσία που ακολουθεί τον ωφελούμενο και οργανώνεται γύρω από τη ζωή, τις ανάγκες, τις επιλογές και τη βούλησή του.

    Άρθρο 4
    Σημείωση
    Ως προς την αναφορά στη χορήγηση οικονομικής ενίσχυσης σε ωφελούμενους σε καθεστώς συνοίκησης, επισημαίνεται ότι η συνοίκηση δεν αποτελεί, καθεαυτή, εργαλείο ανεξάρτητης διαβίωσης και θα πρέπει να αφαιρεθεί ως φιλοσοφία. Αντ’ αυτού, στη θέση της συνοίκησης πρέπει να δωθεί η δυνατότητα κάλυψης όλου του 24ώρου (για 7 ημέρες την εβδομάδα) με βάρδιες των Προσωπικών Βοηθών, για τους ωφελούμενους που έχουν πλήρη ανάγκη προσωπικής βοήθειας, καθώς στο πιλοτικό καλύπτεται μόνο το 38,4% των πραγματικών ωρών ανά μήνα, με ωριαίους προσωπικούς βοηθούς και οι ωφελούμενοι καλούνται να καλύψουν με ιδίους πόρους το υπόλοιπο.

    Άρθρο 5
    Σχόλιο
    Στο άρθρο 5 χρειάζεται μεγαλύτερη συνοχή μεταξύ του κύκλου των δυνητικά ωφελούμενων και των ειδικών προϋποθέσεων πρόσβασης στο Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού.
    Ειδικότερα, ενώ στην παρ. 2β αναγνωρίζεται ευρύ φάσμα βλαβών, στην παρ. 2δ η δυνατότητα συμμετοχής ατόμων άνω των 65 ετών περιορίζεται ουσιαστικά σε όσους είχαν καταστεί δικαιούχοι του επιδόματος κίνησης πριν από τη συμπλήρωση του 65ου έτους. Η ρύθμιση αυτή είναι πολύ στενή, καθώς οι δικαιούχοι του επιδόματος κίνησης αποτελούν πολύ μικρότερο κύκλο από τα πρόσωπα που περιγράφονται στην παρ. 2β και μπορεί να έχουν πραγματική ανάγκη προσωπικής βοήθειας.
    Προτείνεται η εξαίρεση για την ηλικία άνω των 65 ετών να μην συνδέεται αποκλειστικά με το επίδομα κίνησης, αλλά να καλύπτει και όσους έχουν καταστεί ανάπηροι πριν από τη συμπλήρωση του 65ου έτους της ηλικίας τους. Με τον τρόπο αυτό διασφαλίζεται η συνέχεια της υποστήριξης και αποφεύγεται ο αποκλεισμός ανθρώπων των οποίων η ανάγκη για προσωπική βοήθεια δεν παύει λόγω ηλικίας.
    Επιπλέον, προτείνεται να εξεταστεί η δυνατότητα πρόσβασης στην προσωπική βοήθεια, σε τεκμηριωμένες περιπτώσεις, για ηλικίες μικρότερες των 16 ετών. Υπάρχουν παιδιά και έφηβοι με αναπηρία που, ιδίως σε περιόδους μετάβασης προς μεγαλύτερη αυτονομία, εκπαίδευση, κοινωνική συμμετοχή ή προεπαγγελματική δραστηριότητα, μπορεί να έχουν ανάγκη προσωπικής βοήθειας πριν από τη συμπλήρωση του 16ου έτους. Η πρόβλεψη αυτή θα πρέπει να εφαρμόζεται με αυξημένες εγγυήσεις προστασίας, αλλά χωρίς να αποκλείεται κατ’ αρχήν.
    Ως προς την αξιολόγηση, το επιμορφωτικό πρόγραμμα των μελών των ειδικών επιτροπών αξιολόγησης πρέπει να επαναπροσδιοριστεί. Η αξιολόγηση δεν μπορεί να βασίζεται κυρίως σε ιατρικά ή στενά λειτουργικά κριτήρια. Πρέπει να εκπαιδεύει τους αξιολογητές στην ανεξάρτητη διαβίωση, στο κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας, στο άρθρο 19 της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, στο Γενικό Σχόλιο υπ’ αριθ. 5 της Επιτροπής του ΟΗΕ, στην υποστηριζόμενη λήψη αποφάσεων, καθώς και στην αξιολόγηση των πραγματικών συνθηκών ζωής, των εμποδίων και των επιλογών του ωφελούμενου.
    Τέλος, η παρ. 8 πρέπει να διατυπωθεί ευρύτερα. Η συμμετοχή στο Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού δεν πρέπει να επηρεάζει καμία αναπηρική παροχή, οικονομική ενίσχυση, επίδομα, σύνταξη, προσαύξηση ή κοινωνική υπηρεσία που λαμβάνει ο ωφελούμενος, ανεξαρτήτως του φορέα που τη χορηγεί. Μέχρι να υπάρξει ενιαίο σύστημα χορήγησης όλων των αναπηρικών παροχών μέσω του Ο.Π.Ε.Κ.Α., όπως έχει ανακοινωθεί, η προστασία αυτή πρέπει να καλύπτει ρητά και παροχές που χορηγούνται από ασφαλιστικούς φορείς, δημόσιες υπηρεσίες ή άλλους φορείς του δημόσιου τομέα.

    Άρθρο 6
    Σχόλιο
    Ως προς την παρ. 2ε, η πρόβλεψη εκπαίδευσης των προσωπικών βοηθών είναι σημαντική, ωστόσο χρειάζεται επαναξιολόγηση ως προς το περιεχόμενο, τον τρόπο υλοποίησης και τον σκοπό της. Η προσωπική βοήθεια, από τη φύση της, οργανώνεται καθοδηγούμενη από τον ίδιο τον χρήστη. Συνεπώς, η εκπαίδευση του προσωπικού βοηθού δεν μπορεί να αντιμετωπίζεται ως μια γενική, τυποποιημένη διαδικασία που εξαντλείται πριν από τη σχέση με τον ωφελούμενο.
    Η εμπειρία του πιλοτικού προγράμματος δείχνει ότι ο τρόπος με τον οποίο υλοποιήθηκε η εκπαίδευση δεν είχε την αναγκαία πρακτική αξία για την ουσία του θεσμού. Η βασική εκπαίδευση μπορεί να είναι χρήσιμη για ζητήματα δικαιωμάτων, ορίων, πρόληψης κακοποίησης, ασφάλειας, επικοινωνίας και κατανόησης της ανεξάρτητης διαβίωσης. Όμως η πραγματική εκπαίδευση για τον τρόπο παροχής της προσωπικής βοήθειας γίνεται στην πράξη, από τον ίδιο τον ωφελούμενο, με βάση τις ανάγκες, τις επιλογές, τον ρυθμό και τον τρόπο ζωής του.
    Παράλληλα, πρέπει να εκτιμηθεί σοβαρά η εκπαίδευση και ενδυνάμωση των ίδιων των χρηστών της υπηρεσίας. Ο Προσωπικός Βοηθός προϋποθέτει ότι ο ωφελούμενος έχει ουσιαστικό ρόλο στην οργάνωση, καθοδήγηση και αξιολόγηση της υποστήριξής του. Για τον σκοπό αυτό, η διαδικασία του peer support, δηλαδή η υποστήριξη και μεταφορά εμπειρίας από άτομα με αναπηρία προς άλλα άτομα με αναπηρία, μπορεί να αποτελέσει ιδιαίτερα χρήσιμο εργαλείο ενδυνάμωσης.
    Ως προς την παρ. 2θ, η πρόβλεψη για την εξαίρεση συζύγων, προσώπων που έχουν συνάψει σύμφωνο συμβίωσης και συγγενών α΄ ή β΄ βαθμού χρειάζεται επανεκτίμηση υπό το πρίσμα του ίδιου του ρόλου του Προσωπικού Βοηθού. Το ζήτημα δεν είναι απλώς ποιος μπορεί να δηλωθεί ως προσωπικός βοηθός, αλλά αν έχει γίνει επαρκώς κατανοητή η φιλοσοφία του θεσμού.
    Πρέπει να δοθεί ιδιαίτερη έμφαση, μέσα από συστηματική πληροφόρηση και ενημέρωση, στο τι είναι ο Προσωπικός Βοηθός και ποιο είναι το περιεχόμενο της εργασίας του. Ο Προσωπικός Βοηθός δεν είναι οικογενειακή φροντίδα και δεν πρέπει να χρησιμοποιηθεί ως τρόπος αμοιβής της ήδη υπάρχουσας υποστήριξης που παρέχει η οικογένεια. Η υποστήριξη της οικογένειας, όπου χρειάζεται, μπορεί να εξεταστεί σε άλλο πλαίσιο πολιτικής. Ο Προσωπικός Βοηθός είναι υπηρεσία ανεξάρτητης διαβίωσης, στην οποία το άτομο με αναπηρία έχει επιλογή, έλεγχο και πραγματική δυνατότητα να οργανώνει την καθημερινότητά του.
    Για τον λόγο αυτό, πρέπει να γίνει διευρυμένη πληροφόρηση και ενημέρωση για τον ρόλο και το περιεχόμενο της εργασίας του Προσωπικού Βοηθού. Είναι σημαντικό οι υποψήφιοι προσωπικοί βοηθοί να γνωρίζουν ότι ο ρόλος τους δεν είναι να «αναλάβουν» τη ζωή του ανάπηρου ανθρώπου ούτε να υποκαταστήσουν ειδικούς, υπηρεσίες ή την οικογένεια. Η σωστή ενημέρωση μπορεί να μειώσει τον φόβο ή την αμηχανία των υποψήφιων βοηθών και να δημιουργήσει μεγαλύτερο και πιο ουσιαστικό ενδιαφέρον από νέα πρόσωπα για συμμετοχή στον θεσμό. Ο Προσωπικός Βοηθός έχει συγκεκριμένη εργασία υποστήριξης, η οποία οργανώνεται από τον ωφελούμενο και μαθαίνεται μέσα από τη σχέση συνεργασίας μαζί του.
    Ωστόσο, η εφαρμογή του θεσμού πρέπει να λάβει υπόψη και τους πραγματικούς γεωγραφικούς περιορισμούς της χώρας. Μετά την πάροδο ενός έτους από την εφαρμογή του παρόντος νόμου, και αφού έχει προηγηθεί προσπάθεια ανάπτυξης του Μητρώου Προσωπικών Βοηθών και ενημέρωσης των τοπικών κοινωνιών, μπορεί να προβλεφθεί ειδική, περιορισμένη εξαίρεση για κατοίκους περιοχών όπου η ανεύρεση προσωπικού βοηθού είναι αντικειμενικά δυσχερής λόγω γεωγραφικών συνθηκών.
    Η εξαίρεση αυτή πρέπει να αφορά αποκλειστικά κατοίκους μικρών νησιών με πληθυσμό κάτω των 3.100 κατοίκων, καθώς και κατοίκους δημοτικών κοινοτήτων έως 500 κατοίκων που βρίσκονται σε απόσταση άνω των 10 χιλιομέτρων οδηγικής απόστασης από οικισμό ή πόλη με πληθυσμό τουλάχιστον 3.100 κατοίκων. Στις περιπτώσεις αυτές, και μόνο εφόσον τεκμηριώνεται ότι δεν υπάρχει διαθέσιμος κατάλληλος προσωπικός βοηθός εκτός οικογένειας, μπορεί να επιτρέπεται η επιλογή συγγενούς α΄ ή β΄ βαθμού ως προσωπικού βοηθού.
    Η ρύθμιση αυτή δεν πρέπει να λειτουργήσει ως γενική εξαίρεση ούτε ως υποκατάσταση του θεσμού από την οικογενειακή φροντίδα. Πρέπει να λειτουργήσει αποκλειστικά ως δικλείδα προστασίας για άτομα με αναπηρία που ζουν σε γεωγραφικά απομονωμένες περιοχές και κινδυνεύουν να μείνουν χωρίς προσωπική βοήθεια, όχι λόγω επιλογής τους, αλλά λόγω αντικειμενικής αδυναμίας ανεύρεσης διαθέσιμου προσωπικού βοηθού.

    Άρθρο 7
    Σχόλιο
    Το άρθρο 7 χρειάζεται σημαντική επανεξέταση, ώστε η σχέση ωφελούμενου και προσωπικού βοηθού να οργανώνεται με τρόπο που να προστατεύει τον πυρήνα της ανεξάρτητης διαβίωσης και να μη δημιουργεί πρακτικά εμπόδια στην άσκηση του δικαιώματος.
    Καταρχάς, η καθολική εφαρμογή του Προγράμματος πρέπει να ξεκινήσει με σαφή προτεραιότητα στους ανθρώπους που έχουν ήδη πάρει έγκριση στο πιλοτικό πρόγραμμα, αλλά δεν επιλέγησαν για να λάβουν προσωπικό βοηθό. Οι ωφελούμενοι που αξιολογήθηκαν και εντάχθηκαν στο πιλοτικό στάδιο δεν πρέπει να βρεθούν ξανά σε διαδικασία ένταξης, γιατί ήδη έχουν αξιολογηθεί. Πρώτα πρέπει να διασφαλιστεί η ένταξη αυτών στο μόνιμο πρόγραμμα και, αφού ολοκληρωθεί αυτή η μετάβαση, να ξεκινήσει η ένταξη νέων ωφελούμενων.
    Ως προς την παρ. 1, η πρόβλεψη αυτοδίκαιης ανάκλησης της απόφασης σε περίπτωση που ο ωφελούμενος δεν επιλέξει προσωπικό βοηθό εντός έξι μηνών πρέπει να ακυρωθεί ή να τροποποιηθεί ουσιαστικά. Η ανεύρεση προσωπικού βοηθού είναι μια απαιτητική διαδικασία. Ιδίως σε ένα στάδιο όπου ο θεσμός δεν είναι ακόμη επαρκώς γνωστός στη συνείδηση των πολιτών και το Μητρώο Προσωπικών Βοηθών δεν έχει αναπτυχθεί πλήρως σε όλες τις περιοχές, δεν μπορεί ο ωφελούμενος να χάνει το δικαίωμα επειδή δεν βρήκε διαθέσιμο και κατάλληλο προσωπικό βοηθό.
    Αντί της αυτοδίκαιης ανάκλησης, πρέπει να προβλεφθεί διαδικασία τεκμηρίωσης από τον ωφελούμενο ότι αναζητά προσωπικό βοηθό αλλά δεν έχει καταστεί δυνατό να βρεθεί κατάλληλο πρόσωπο. Στις περιπτώσεις αυτές, η απόφαση έγκρισης πρέπει να παραμένει ενεργή, με δυνατότητα παράτασης και υποστήριξης του ωφελούμενου για την ανεύρεση προσωπικού βοηθού. Δεν είναι θεσμικά ορθό να μετατρέπεται η αδυναμία της αγοράς ή της διοίκησης να εξασφαλίσει επαρκές διαθέσιμο προσωπικό σε απώλεια δικαιώματος για τον ανάπηρο άνθρωπο.
    Ως προς την παρ. 2, η συνοίκηση δεν πρέπει να παρουσιάζεται ως μορφή προσωπικής βοήθειας. Η προσωπική βοήθεια είναι υπηρεσία ανεξάρτητης διαβίωσης, επιλογής και ελέγχου από τον ωφελούμενο. Η συνοίκηση μπορεί να αποτελεί αντικείμενο άλλης κοινωνικής, στεγαστικής ή υποστηρικτικής πολιτικής, αλλά δεν αποτελεί αυτοτελές μέτρο προσωπικής βοήθειας. Για τον λόγο αυτό, πρέπει να εξεταστεί η αποσύνδεσή της από το άρθρο 7 και η ένταξή της, εφόσον κριθεί αναγκαίο, σε διαφορετικό και διακριτό πλαίσιο.
    Οι ώρες προσωπικής βοήθειας πρέπει να κατανέμονται με βάση τη ζωή, τις ανάγκες και τις επιλογές του ωφελούμενου, ακόμη και όταν αυτές φτάνουν σε ανάγκη υποστήριξης έως και είκοσι τέσσερις ώρες το εικοσιτετράωρο. Η προσωπική βοήθεια δεν μπορεί να περιοριστεί σε άκαμπτα ημερήσια ή εβδομαδιαία σχήματα. Πρέπει να μπορεί να οργανώνεται με ευελιξία, ανάλογα με την εργασία, την εκπαίδευση, τη μετακίνηση, την κοινωνική συμμετοχή, τις οικογενειακές υποχρεώσεις, τα ταξίδια, τις αργίες, τις βραδινές ώρες και τις απρόβλεπτες ανάγκες του ωφελούμενου.
    Ως προς την αμοιβή, το προβλεπόμενο πλαίσιο πρέπει να γίνει πιο ρεαλιστικό και ελκυστικό για τους προσωπικούς βοηθούς. Η αμοιβή πρέπει να μπορεί να ξεκινάει από υψηλότερη βάση και να μπορεί να αυξηθεί, ανάλογα με τις συνθήκες παροχής της προσωπικής βοήθειας. Πρέπει να λαμβάνονται υπόψη η ώρα της ημέρας, η νυχτερινή απασχόληση, τα Σαββατοκύριακα, οι αργίες, η ανάγκη αυξημένης διαθεσιμότητας, οι μετακινήσεις, τα ταξίδια, οι ειδικές απαιτήσεις της υποστήριξης και άλλες αντικειμενικές συνθήκες που επηρεάζουν την εργασία του προσωπικού βοηθού και όχι η βαρύτητα της αναπηρίας, καθώς ο φόρτος της εργασίας και το επίπεδο δυσκολίας είναι υποκειμενικά.
    Η λογική αυτή δεν είναι ξένη προς τα διεθνή παραδείγματα προσωπικής βοήθειας. Σε συστήματα ανεξάρτητης διαβίωσης, όπως στη Σουηδία, η αποζημίωση της προσωπικής βοήθειας δεν αντιμετωπίζεται ως απλή ενιαία ωριαία πληρωμή, αλλά συνδέεται με πραγματικές εργασιακές συνθήκες, συλλογικές ρυθμίσεις, άβολες ώρες, εκπαίδευση, μετακινήσεις, εργασιακές ανάγκες και συνολικό κόστος απασχόλησης. Αν θέλουμε να υπάρχουν διαθέσιμοι προσωπικοί βοηθοί, πρέπει η εργασία αυτή να είναι αξιοπρεπής, ασφαλής και οικονομικά βιώσιμη.
    Τέλος, πρέπει να προβλεφθεί ειδικό και ευέλικτο καθεστώς ασφάλισης για τους προσωπικούς βοηθούς. Η εμπειρία του πιλοτικού προγράμματος έδειξε ότι οι προσωπικοί βοηθοί, ως εργαζόμενοι, μπορεί να χάνουν σημαντικά δικαιώματα ή να βρίσκονται σε ασαφές εργασιακό και ασφαλιστικό καθεστώς. Αυτό δεν μπορεί να συνεχιστεί στο μόνιμο πρόγραμμα. Η προσωπική βοήθεια χρειάζεται ευελιξία, αλλά η ευελιξία δεν πρέπει να σημαίνει απώλεια εργασιακής και ασφαλιστικής προστασίας.
    Στη σύγχρονη εποχή είναι απολύτως δυνατό να σχεδιαστεί ένα ειδικό ασφαλιστικό καθεστώς που να επιτρέπει ευέλικτη απασχόληση, μεταβαλλόμενα ωράρια, μερική ή πλήρη απασχόληση, νυχτερινές ή έκτακτες ώρες, χωρίς να στερεί από τον προσωπικό βοηθό βασικά εργασιακά, ασφαλιστικά, συνταξιοδοτικά και κοινωνικά δικαιώματα. Η βιωσιμότητα του θεσμού εξαρτάται και από αυτό: το άτομο με αναπηρία να μπορεί να επιλέγει και να καθοδηγεί την υποστήριξή του, και ο προσωπικός βοηθός να εργάζεται με καθαρούς, αξιοπρεπείς και ασφαλείς όρους.

    Άρθρο 9
    Σχόλιο
    Στο άρθρο 9, το οποίο περιλαμβάνει τις εξουσιοδοτικές διατάξεις για κρίσιμα ζητήματα εφαρμογής του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού, πρέπει να προβλεφθεί η συμμετοχή της Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας στη σχετική διαδικασία, με γνωμοδοτικό ρόλο.
    Η Εθνική Αρχή Προσβασιμότητας, ως συμβουλευτικό όργανο του Πρωθυπουργού και της Κυβέρνησης για ζητήματα προσβασιμότητας, πρέπει να συμμετέχει στη διαμόρφωση των κανονιστικών πράξεων που αφορούν την προσωπική βοήθεια, ιδίως ως προς την επιλεξιμότητα των ωφελούμενων, τη διαδικασία αξιολόγησης, το περιεχόμενο της εκπαίδευσης, την οργάνωση της υπηρεσίας, την εποπτεία και την παρακολούθηση της εφαρμογής του θεσμού.
    Ο Προσωπικός Βοηθός δεν αποτελεί απλώς διοικητικό πρόγραμμα κοινωνικής παροχής. Αποτελεί κρίσιμο εργαλείο ανεξάρτητης διαβίωσης, αυτοδιάθεσης, ισότιμης συμμετοχής, άρσης εμποδίων, κοινωνικής συμπερίληψης και δυνατότητας των αναπήρων ανθρώπων να οργανώνουν τη ζωή τους με βάση τις ανάγκες, τις επιλογές και τη βούλησή τους. Όλα αυτά, στην πράξη, αποτελούν Προσβασιμότητα.

    Στέλιος Κυμπουρόπουλος
    Πρόεδρος Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας (ΕΑΠ)

  • 8 Ιουλίου 2026, 10:22 | Aγγελα

    Ο οριζόντιος αποκλεισμός των συγγενών Α΄ και Β΄ βαθμού στερεί από πολλούς δικαιούχους αυτή την ελευθερία επιλογής, χωρίς να λαμβάνει υπόψη τις πραγματικές συνθήκες της ζωής τους.

    Για πολλούς ανθρώπους με αναπηρία, το κατάλληλο πρόσωπο είναι ένας συγγενής που ήδη γνωρίζει τις ανάγκες τους, έχει αποκτήσει πολύχρονη εμπειρία στην υποστήριξή τους και αποτελεί επιλογή εμπιστοσύνης του ίδιου του δικαιούχου.

    Επιπλέον, χιλιάδες γονείς, αδέλφια και άλλα μέλη της οικογένειας έχουν εγκαταλείψει την εργασία τους ή δεν μπόρεσαν ποτέ να ενταχθούν στην αγορά εργασίας, επειδή ανέλαβαν αποκλειστικά τη φροντίδα του ανθρώπου τους με αναπηρία. Η καθημερινή αυτή υποστήριξη παρέχεται επί σειρά ετών χωρίς αμοιβή, χωρίς ασφαλιστική κάλυψη και χωρίς ουσιαστική αναγνώριση από την Πολιτεία.

  • 8 Ιουλίου 2026, 10:02 | Αλεξανιδου A

    Ειμαι μητερα ενος αναπηρου με 80% και τον φροντιζω εγω τοσα χρονια. Παρακαλω να συμεριληφθουν οι συγγενεις α΄ και β΄ βαθμου στο νομο. Θα πρεπει να δινετε δυνατοτητα επιλογης στον οφελουμενο.

    Εαν και δεν πιστευω να καταφερουμε να γινουμε οφελουμενοι καθως οπως λεει το νομοσχεδιο τα χρηματα ειναι περιορισμενα και οποιος προλαβει, προλαβε!!!!

    Παρακολουθω στενα την εξελιξη ΠΒ και θυμαμαι πως η προηγουμενη υπουργος ελεγε για 10000 οφελουμενους στην καθολικη εφαρμογη του προγραμματος, ενω σημερινη υπουργος λεει για 4000 σχεδον. Επισης ξεχαστηκε τελειως ο φροντιστης της γειτονιας της κ.Ζαχαρακη.
    Οι αναπηροι ανθρωποι ειναι η πιο ευαλωτη κατηγορια και θα επρεπε να στιρηχθουν περισσοτερο.

  • 7 Ιουλίου 2026, 18:16 | Πάνος

    1. Γιατί παρακαλώ, εφόσον ο ωφελούμενος χρίζεται «εργοδότης» (όπως λέει το συμφωνητικό) και εφόσον ο Προσωπικός βοηθός εργάζεται για ένα έτος τουλάχιστον, δεν δύναται έστω ο ωφελούμενος/εργοδότης να προσφέρει άδεια ενός μήνα μετ’αποδοχών όπως γίνεται σε όλες τις εργασίες μετά από μεγάλη διάρκεια εργασίας? Και αν είναι εργοδότης το Υπουργείο (παρόλο που το συμφωνητικό δεν λέει έτσι) γιατί δεν λαμβάνει υπόψη τις ανθρώπινες ανάγκες του εργαζόμενου ώστε να παράσχει ότι λαμβάνουν όλοι οι εργαζόμενοι (άδειες, δώρα, ταμείο ανεργίας κλπ)

    2. Ειδικά για το ταμείο ανεργίας γιατί δεν έχουμε? Θεωρείται υποβαθμισμένη ή δευτερεύουσας αξίας εργασία ή εξυπηρέτηση ΑΜΕΑ?

    3. Τα εργόσημα είναι ισάξια με τα ένσημα όλων των ταμείων? Δηλαδή ένα εργόσημο είναι μια συντάξιμη ημέρα? Ή λιγότερο?

    4. Ψάχνεις μια λίστα να βρεις ωφελούμενο και δεν υπάρχει! Πολλοί προσωπικοί βοηθοί δεν έχουν που να βρουν εργασία εδώ και μήνες! Ενώ στους ωφελούμενους παρασχεται κανονικα η λίστα ΠΒ. Τα social δεν είναι λύση, πιο πολύ επαρχία είναι και δεν είναι επαγγελματική λύση να ψάχνεις να βρεις δουλειά στα social. Η πλατφόρμα είναι η λύση. Στην Αθήνα δεν βρίσκεις!

    Ευχαριστώ

  • 7 Ιουλίου 2026, 18:44 | Νατάσα Πλεμένου

    Σχόλια επί του άρθρου 5:
    – Οι ωφελούμενοι να μην περιορίζονται σε έχοντες κινητική ή νοητική ή αναπτυξιακή ή αισθητηριακή ή ψυχική αναπηρία. Υπάρχουν και άτομα με χρόνιες παθήσεις που δεν εμπίπτουν στις ανωτέρω κατηγορίες και χρήζουν υποστήριξης από προσωπικό βοηθό.
    – Κατάργηση του άνω ορίου ηλικίας.
    – Κατάργηση της μοριοδότησης καθώς και όλων των κριτηρίων, πλέον των αναπηρικών και να διατεθούν πόροι από τον τακτικό προϋπολογισμό ώστε να εξυπηρετηθούν όλα τα άτομα που χρήζουν βοήθειας. Διαφορετικά, παραβιάζεται η αρχή της ίσης μεταχείρισης.

  • 7 Ιουλίου 2026, 17:32 | Δήμητρα Μ.

    Προτείνεται η αναδιατύπωση της διάταξης που αποκλείει συνολικά τους συγγενείς Α΄ και Β΄ βαθμού εξ αίματος και εξ αγχιστείας από την παροχή υπηρεσιών ως Προσωπικοί Βοηθοί.
    Ο θεσμός του Προσωπικού Βοηθού δημιουργήθηκε για να ενισχύσει την ανεξάρτητη διαβίωση, την αυτονομία και την ελεύθερη επιλογή των ατόμων με αναπηρία και όχι για να περιορίσει τις επιλογές τους. Η χώρα μας έχει κυρώσει τη Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, η οποία αναγνωρίζει το δικαίωμα των ατόμων με αναπηρία να ζουν ανεξάρτητα, να συμμετέχουν ισότιμα στην κοινωνία και να έχουν τον έλεγχο των αποφάσεων που αφορούν τη ζωή τους. Βασική έκφραση αυτού του δικαιώματος είναι η δυνατότητα να επιλέγουν οι ίδιοι το πρόσωπο που θα τους υποστηρίζει στην καθημερινότητά τους.
    Ο οριζόντιος αποκλεισμός των συγγενών Α΄ και Β΄ βαθμού στερεί από πολλούς δικαιούχους αυτή την ελευθερία επιλογής, χωρίς να λαμβάνει υπόψη τις πραγματικές συνθήκες της ζωής τους. Για πολλούς ανθρώπους με αναπηρία, το κατάλληλο πρόσωπο είναι ένας συγγενής που ήδη γνωρίζει τις ανάγκες τους, έχει αποκτήσει πολύχρονη εμπειρία στην υποστήριξή τους και αποτελεί επιλογή εμπιστοσύνης του ίδιου του δικαιούχου.
    Επιπλέον, χιλιάδες γονείς, αδέλφια και άλλα μέλη της οικογένειας έχουν εγκαταλείψει την εργασία τους ή δεν μπόρεσαν ποτέ να ενταχθούν στην αγορά εργασίας, επειδή ανέλαβαν αποκλειστικά τη φροντίδα του ανθρώπου τους με αναπηρία. Η καθημερινή αυτή υποστήριξη παρέχεται επί σειρά ετών χωρίς αμοιβή, χωρίς ασφαλιστική κάλυψη και χωρίς ουσιαστική αναγνώριση από την Πολιτεία.
    Ταυτόχρονα, σε πολλές περιοχές της χώρας εξακολουθεί να υπάρχει έλλειψη διαθέσιμων Προσωπικών Βοηθών. Ο απόλυτος αποκλεισμός των συγγενών δεν επιλύει το πρόβλημα· αντίθετα, αφήνει αρκετούς δικαιούχους χωρίς την αναγκαία υποστήριξη ή τους αναγκάζει να επιλέξουν πρόσωπα που δεν γνωρίζουν και δεν επιθυμούν.
    Για τους λόγους αυτούς προτείνεται να επιτρέπεται η απασχόληση συγγενών Α΄ και Β΄ βαθμού εξ αίματος ή εξ αγχιστείας ως Προσωπικών Βοηθών, όταν αυτή αποτελεί την ελεύθερη, ρητή και τεκμηριωμένη επιλογή του ίδιου του ατόμου με αναπηρία. Η δυνατότητα αυτή μπορεί να συνοδεύεται από τις ίδιες προϋποθέσεις αξιολόγησης, εκπαίδευσης, εποπτείας και ελέγχου που ισχύουν για κάθε Προσωπικό Βοηθό, ώστε να διασφαλίζεται η διαφάνεια και η ποιότητα των υπηρεσιών.
    Η Πολιτεία οφείλει να εμπιστευθεί την κρίση των ίδιων των ατόμων με αναπηρία. Ένας θεσμός που θεμελιώνεται στην αυτοδιάθεση δεν μπορεί να αποκλείει εκ των προτέρων την επιλογή ενός συγγενικού προσώπου, όταν αυτή αποτελεί συνειδητή επιθυμία του δικαιούχου και εξυπηρετεί ουσιαστικά την ανεξάρτητη διαβίωσή του. Η πραγματική ανεξάρτητη διαβίωση δεν σημαίνει απομάκρυνση από την οικογένεια· σημαίνει το δικαίωμα του ατόμου με αναπηρία να αποφασίζει το ίδιο ποιος θα βρίσκεται δίπλα του.

  • Ο «Κόσμος του Πάρη» θεωρεί τον θεσμό του Προσωπικού Βοηθού εξαιρετικά σημαντικό, ωστόσο ζητά να επανεξεταστούν συγκεκριμένα σημεία ώστε να μην αποκλειστούν άτομα με μεγαλύτερες ανάγκες υποστήριξης.

    Ζητάμε να αφαιρεθεί ή να επαναδιατυπωθεί κάθε πρόβλεψη που μπορεί να αποκλείσει άτομα τα οποία δεν επικοινωνούν με συμβατικό τρόπο ή χρειάζονται αυξημένη, μακροχρόνια ή σύνθετη υποστήριξη. Το γεγονός ότι ένα άτομο δεν μιλά ή δεν επικοινωνεί με τον συνηθισμένο τρόπο δεν σημαίνει ότι δεν έχει βούληση, ανάγκες, προτιμήσεις και δικαίωμα συμμετοχής.

    Επίσης, ζητάμε να μη χάνει ο ωφελούμενος το δικαίωμα στον Προσωπικό Βοηθό επειδή δεν βρέθηκε διαθέσιμος βοηθός μέσα σε συγκεκριμένο χρονικό διάστημα. Η έλλειψη διαθέσιμων προσωπικών βοηθών δεν μπορεί να βαραίνει το άτομο με αναπηρία ή την οικογένειά του.

    Τέλος, ζητάμε μεγαλύτερη ευελιξία στην επιλογή προσωπικού βοηθού, με εκπαίδευση και εποπτεία, ειδικά σε περιπτώσεις όπου το άτομο χρειάζεται πρόσωπο εμπιστοσύνης ή δεν υπάρχει διαθέσιμος κατάλληλος βοηθός στην περιοχή του.

  • 7 Ιουλίου 2026, 13:32 | Έλη Δρίβα

    Ως πολίτης με αναπηρία, καταθέτω τις εξής συγκεκριμένες προτάσεις για το νομοσχέδιο:Ενεργές πολιτικές για την αναπηρία: Απαιτείται η θεσμοθέτηση ενός αυστηρού, αντικειμενικού και διαφανούς μηχανισμού αξιολόγησης των ωφελουμένων για τα στεγαστικά προγράμματα. Πρέπει να διασφαλιστεί ότι οι κατοικίες δίνονται αποκλειστικά σε άτομα που τις δικαιούνται και τις έχουν πραγματικά ανάγκη, αποκλείοντας φαινόμενα λανθασμένων επιλογών.24ωρη Παροχή Προσωπικού Βοηθού: Σε μεγάλο ποσοστό βλαβών , πρέπει να προβλέπεται ρητά η επιλογή για 24ωρη παροχή υπηρεσιών Προσωπικού Βοηθού και υποστήριξης, ώστε να διασφαλίζεται η ασφάλεια και η επιβίωση των ωφελουμένων.Διεύρυνση Δικαιούχων άνω των 30: Τα στεγαστικά προγράμματα πρέπει να αφορούν όλους τους ενήλικες με αναπηρία άνω των 30 ετών, χωρίς τον περιορισμό εισοδηματικών κριτηρίων, καθώς το κόστος διαβίωσης της αναπηρίας είναι ήδη δυσανολόγως υψηλό.Προσβασιμότητα & Μετακινήσεις: Όλα τα κτίρια κοινωνικής κατοικίας πρέπει να είναι πλήρως προσβάσιμα και υποχρεωτικά χωροθετημένα κοντά σε σταθμούς Μετρό και για την αυτόνομη μετακίνησή μας. Παράλληλα, επειδή το μονοπώλιο στα ειδικά ταξί (λευκά ταξί) έχει αυξήσει υπέρογκα τις χρεώσεις, ζητώ τη θεσμοθέτηση δωρεάν μετακίνησης με ειδικά μισθωμένα οχήματα/ταξί για τους ωφελούμενους που δεν μπορούν να εξυπηρετηθούν από τα ΜΜΜ.Χαμηλό Κόστος Παροχών: Να υπάρξει ειδική μέριμνα για χαμηλές χρεώσεις στις παροχές κοινής ωφέλειας (ρεύμα, νερό, θέρμανση, ίντερνετ) των συγκεκριμένων κατοικιών.Εκπαίδευση & Ποινές Κακοποίησης: Υποχρεωτική και εξειδικευμένη εκπαίδευση για όλο το προσωπικό υποστήριξης. Παράλληλα, αυστηρές ποινικές/διοικητικές κυρώσεις και οριστική αφαίρεση άδειας σε περιπτώσεις κακοποίησης ή παραμέλησης ωφελουμένων, με τη δημιουργία ενός ασφαλούς μηχανισμού καταγγελιών.»

  • 7 Ιουλίου 2026, 09:55 | Δημήτρης

    Παρακαλώ εξετάστε την επέκταση της χορήγησης τηλεργασίας 88 ημερών το χρόνο (λόγω προβλημάτων υγείας ή και κανονικής τηλεργασίας) σε όσους έχουν την επιμέλεια-συμπαράσταση-είναι γονείς ΑΜΕΑ. Όσοι φροντίζουμε ΑΜΕΑ χρειαζόμαστε πολλές φορές να είμαστε κοντά στο σπίτι για να αντιμετωπίσουμε τις ανάγκες του ΑΜΕΑ. Η τηλεργασία βοηθάει πάρα πολύ, αφού γλιτώνουμε το χρόνο μετακίνησης στις υπηρεσίες μας και μπορούμε να τον αξιοποιήσουμε στην φροντίδα του ΑΜΕΑ.

  • 6 Ιουλίου 2026, 17:21 | ΚΑΡΑΓΙΩΡΓΟΥ ΜΑΡΙΑ

    ΕΠΑΝΕΞΕΤΑΣΗ ΑΡΘΡΟ 11
    ΝΑ ΕΝΤΑΧΘΟΥΝ ΑΜΕΣΑ ΟΙ ΕΠΙΛΕΞΙΜΟΙ ΜΗ ΚΛΗΡΩΘΕΝΤΕΣ ΩΣΤΕ ΝΑ ΜΗΝ ΠΕΡΙΜΕΝΟΥΝ ΠΑΛΙ ΤΟΣΑ ΧΡΟΝΙΑ
    ΕΝΩ ΠΛΗΡΟΥΝ ΤΙΣ ΠΡΟΥΠΟΘΕΣΕΙΣ ΚΑΙ ΠΗΡΑΝ ΕΠΙΛΕΞΙΜΟΤΗΤΑ ΑΠΟ ΤΟ ΙΔΙΟ ΤΟ ΚΡΑΤΟΣ ΕΜΕΙΝΑΝ ΕΚΤΟΣ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΟΣ ΑΠΟ ΜΙΑ ΠΑΡΑΝΟΜΗ ΚΛΗΡΩΣΗ ΚΑΙ ΠΑΡΑΝΟΜΗ ΜΕ ΤΗΝ ΕΝΝΟΙΑ ΤΩΝ ΑΝΘΡΩΠΙΝΩΝ ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΩΝ Η ΥΓΕΙΑ ΔΕΝ ΜΠΑΙΝΕΙ ΣΕ ΚΛΗΡΩΤΙΔΑ ΚΥΡΙΟΙ ΤΟΥ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟΥ ΠΟΤΕ ΔΕΝ ΔΙΑΠΡΑΓΜΑΤΕΥΕΤΑΙ ΠΟΤΕ

  • 6 Ιουλίου 2026, 17:27 | αγγελικη Φαμοζου

    ΑΡΘΡΟ 11 , ΕΠΙΛΕΞΙΜΟΙ ΜΗ ΚΛΗΡΩΘΕΝΤΕΣ
    επιτελους να αποκαταστησετε τη μεγαλη αδικια με την απαραδεκτη κληρωση στους επιλεξιμους με μοναδικο κωδικο επιλεξιμοτητας που ακομα περιμενουν αυτη την σημαντικη βοηθεια . ΑΛΛΑΓΗ ΣΤΟ ΑΡΘΡΟ 11 ΝΑ ΥΠΑΡΞΕΙ ΕΙΔΙΚΗ ΜΕΡΙΜΝΑ ΓΙΑ ΤΟΥς ΕΠΙΛΕΞΙΜΟΥΣ ΜΗ ΚΛΗΡΩΘΕΝΤΕΣ

  • 6 Ιουλίου 2026, 17:13 | αργυρω μαρια τζενεραλη

    Αρθρο 11 , οποσδηποτε να αποκατασταθει η αδικια των επιλεξιμων μη κληρωθεντων στο προγραμμα που ηδη περιμενουν την βοηθεια που το κρατος τους εδωσε απο τη μια και τους αφαιρεσε απο την αλλη με την αθλια κληρωση . ηδη οι ανθρωποι πανε 4 χρονια αναμονη

  • 6 Ιουλίου 2026, 15:07 | Αργυρω Λαμπάρα

    Αύξηση του ανώτατου ορίου ωρών προσωπικής βοήθειας και πρόβλεψη για περιπτώσεις 24ωρης υποστήριξης

    Ο θεσμός του Προσωπικού Βοηθού ΑμεΑ έχει ως βασικό σκοπό να διασφαλίζει την ανεξάρτητη διαβίωση και την ισότιμη συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνία. Για να επιτευχθεί όμως ο στόχος αυτός, είναι απαραίτητο να λαμβάνονται υπόψη οι πραγματικές και εξατομικευμένες ανάγκες κάθε ωφελούμενου.
    Σήμερα, το ανώτατο όριο των 277 ωρών μηνιαίως δεν ανταποκρίνεται στις ανάγκες ατόμων με βαριές κινητικές αναπηρίες και διαρκή εξάρτηση, τα οποία χρειάζονται υποστήριξη καθ’ όλη τη διάρκεια του εικοσιτετραώρου. Στην πράξη, οι ώρες αυτές επαρκούν περίπου για έναν προσωπικό βοηθό πλήρους απασχόλησης και έναν δεύτερο μερικής απασχόλησης, χωρίς να καλύπτονται πλήρως οι ανάγκες των ατόμων που εξαρτώνται καθημερινά από τρίτους.
    Ως αποτέλεσμα, πολλοί ωφελούμενοι αναγκάζονται να καλύπτουν από τα επιδόματα αναπηρίας, τις συντάξεις ή τα οικογενειακά τους εισοδήματα το κόστος επιπλέον ωρών υποστήριξης, προκειμένου να εξασφαλίσουν την απαραίτητη βοήθεια για την καθημερινή τους διαβίωση. Η πρακτική αυτή δημιουργεί σημαντική οικονομική επιβάρυνση και ουσιαστικά μεταφέρει μέρος της ευθύνης χρηματοδότησης του θεσμού στους ίδιους τους ανθρώπους που έχει σκοπό να υποστηρίξει.
    Δεν είναι δίκαιο άτομα με ανάγκη περιστασιακής ή περιορισμένης υποστήριξης να αντιμετωπίζονται με το ίδιο ανώτατο όριο ωρών με άτομα που εξαρτώνται πλήρως από τρίτους για όλες τις βασικές δραστηριότητες της καθημερινής ζωής. Η ίση μεταχείριση προϋποθέτει την αναγνώριση των διαφορετικών αναγκών και την παροχή της αντίστοιχης υποστήριξης.
    Για τον λόγο αυτό προτείνεται η αύξηση του ανώτατου ορίου προσωπικής βοήθειας σε 360 ώρες μηνιαίως για τους ωφελούμενους με αυξημένες ανάγκες υποστήριξης. Παράλληλα, προτείνεται να δίνεται η δυνατότητα στους Προσωπικούς Βοηθούς, κατόπιν κοινής συμφωνίας με τον ωφελούμενο και σχετικής έγκρισης από το πρόγραμμα, να παρέχουν υπηρεσίες πέραν του οκταώρου όταν αυτό είναι αναγκαίο για την κάλυψη των πραγματικών αναγκών του ωφελουμένου.
    Επιπλέον, κρίνεται αναγκαία η θέσπιση ειδικής διάταξης για τις περιπτώσεις ατόμων που χρήζουν 24ωρης φροντίδας και υποστήριξης. Η διάταξη αυτή θα πρέπει να προβλέπει κάθε χρόνο συγκεκριμένο αριθμό δικαιούχων αυξημένης υποστήριξης, οι οποίοι θα εντάσσονται κατόπιν αίτησης και αξιολόγησης από αρμόδια επιτροπή. Η προτεινόμενη αύξηση των ωρών προσωπικής βοήθειας και η δημιουργία ειδικής κατηγορίας για άτομα με 24ωρη ανάγκη υποστήριξης μπορούν να υλοποιηθούν με τρόπο δημοσιονομικά ρεαλιστικό και σταδιακά εφαρμόσιμο.
    Η Πολιτεία οφείλει να αναγνωρίσει ότι οι ανάγκες των ατόμων με αναπηρία δεν είναι ίδιες για όλους. Μόνο μέσα από ένα ευέλικτο και δίκαιο σύστημα, που θα λαμβάνει υπόψη τον βαθμό εξάρτησης και τις πραγματικές ανάγκες υποστήριξης, μπορεί ο θεσμός του Προσωπικού Βοηθού ΑμεΑ να εκπληρώσει τον σκοπό του και να προσφέρει ουσιαστική ανεξάρτητη διαβίωση, αξιοπρέπεια και ίσες ευκαιρίες σε όλους τους ωφελούμενους.

  • 6 Ιουλίου 2026, 08:18 | ευα ταρκα

    τωρα με το προσχεδιο του νεου νομοθυ σας δινετε η δυνατοτητα να μαζεψετε τα φοβερα σφαλματα που εκανα οι σοφοι του προγραμματιος και εςστω και τελευταια στιγμη να δειξετε το ανθρωπινο προσωπο
    ΟΧΙ ΚΛΗΡΩΣΕΙΣ ΟΧΙ ΜΕΧΡΙ ΕΞΑΝΤΛΗΣΕΩΣ ΤΟΥ ΠΡΟΥΠΟΛΟΓΙΣΜΟΥ ΔΕΝ ΜΙΛΑΜΕ ΓΙΑ ΚΟΥΠΟΝΙΑ ΓΙΑ ΚΛΙΜΑΤΙΣΤΙΚΑ ΚΑΙ ΔΩΡΕΑΝ ΔΙΑΚΟΠΕΣ
    ΜΙΛΑΜΕ ΓΙΑ ΑΝΘΡΩΠΙΝΕΣ ΨΥΧΕΣ
    ΕΧΕΤΕ ΑΝΘΡΩΠΟΥΣ ΣΕ ΑΝΑΜΟΝΗ 3 ΕΤΗ ΓΙΑΤΙ ΤΟΥΣ ΒΑΛΑΤΕ ΣΕ ΚΛΗΡΩΣΗ ΚΑΙ ΤΩΡΑ ΠΑΛΙ ΔΕΝ ΤΟΥΣ ΥΠΟΛΟΓΙΖΕΤΕ
    ΕΠΙΤΕΛΟΥΣ ΠΟΙΟΙ ΑΝΘΡΩΠΟΙ ΣΚΕΦΤΟΝΤΑΙ ΕΤΣΙ ???
    ΠΟΙΕΣ ΕΠΙΤΡΟΠΕΣ ΣΟΦΩΝ ΠΡΑΤΤΟΥΝ ΑΥΤΑ ΤΑ ΕΚΤΡΟΜΑΤΑ ΚΑΙ ΒΑΖΟΥΝ ΑΝΘΡΩΠΙΝΕΣ ΨΥΧΕΣ ΣΕ ΚΛΗΡΩΣΗ

    ΚΥΡΙΟΙ ΠΡΑΞΤΕ ΤΩΡΑ ΤΑ ΔΕΟΝΤΑ

  • 5 Ιουλίου 2026, 18:35 | ΔΗΜΗΤΡΗΣ ΑΝΔΡΙΟΠΟΥΛΟΣ

    Προτείνω να προστεθεί στο άρθρο 11 νέα παράγραφος ως εξής:«Τα άτομα με αναπηρία που, κατά την εφαρμογή του πιλοτικού προγράμματος του άρθρου 36 του ν. 4837/2021, κρίθηκαν επιλέξιμα ή έλαβαν θετική απόφαση απονομής ωρών προσωπικής βοήθειας, αλλά δεν έλαβαν υπηρεσίες προσωπικού βοηθού λόγω κλήρωσης, περιορισμένων θέσεων, έλλειψης διαθέσιμου προσωπικού βοηθού ή εξάντλησης του διαθέσιμου προϋπολογισμού, εντάσσονται κατά προτεραιότητα στο Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού, χωρίς νέα αναμονή και χωρίς νέα διαδικασία αποκλεισμού. Για τα πρόσωπα αυτά λαμβάνεται υπόψη η ήδη διαπιστωμένη ανάγκη προσωπικής βοήθειας και προβλέπεται ειδική μεταβατική προστασία μέχρι την πλήρη ένταξή τους στο πρόγραμμα». Τα πρόσωπα αυτά να έχουν τη δυνάτότητα να επιλέγουν προσωπικό βοηθό, άτομο της επιλογής τους, ο οποίος θα λάβει τη σχετική εκπαίδευση, θα περάσει τις σχετικές ιατρικές εξετάσεις και θα λάβει τη σχετική πιστοποίηση, οπότε και θα μπορεί να παρέχει υπηρεσίες προσωπικού βοηθού.

  • 5 Ιουλίου 2026, 17:16 | Δάφνη Στάνιου

    Θα ήθελα να αναφερθώ στον πολύ άδικο ηλικιακό περιορισμό του προγράμματος, οι ΑΜΕΑ με πιστοποίηση ΚΕΠΑ εφ όρου ζωής δεν θα σταματήσουν να χρειάζονται βοήθεια μετά τα 65 έτη ίσα ίσα το αντίθετο. Πως είναι δυνατόν ένας άνθρωπος με καταγεγραμμένη αναπηρία εφ όρου ζωής να μην έχει την αντίστοιχη βοήθεια εφ όρου ζωής; Είναι τελείως παράλογος και κατάφορα άδικος αυτός ο ηλικιακος περιορισμος καθώς προσφέρει στους ΑΜΕΑ μια προσωρινή λύση και όχι μια μόνιμη βοήθεια στην οποία μπορούν να βασιστούν και αυτό αδικεί το ίδιο το πρόγραμμα του προσωπικού βοηθού και είναι το μεγαλύτερο μειονέκτημά του.

  • 5 Ιουλίου 2026, 17:48 | ΜΑΡΙΑ ΑΔΑΜΟΠΟΎΛΟΥ

    Δηλαδή ποια είναι η πρόνοια σας για τους αναπήρους με ποσοστό άνω των 67% και είναι άνω των 67 ετών που χρειάζονται συνέχεια άτομο δίπλα τους γιατί δεν μπορούν να κουνηθούν?Απαράδεκτος ο ηληκιακος περιορισμός.Θα έπρεπε να περιλαμβάνεται όλους τους αναπήρους ανεξαρτήτως ηλικίας.

  • 5 Ιουλίου 2026, 17:48 | Άννα-Μαρία Κούπανη

    Σας παρακαλώ να καταργήσετε επιτέλους το άδικο ηλικιακό όριο των 65 ετών.

  • 5 Ιουλίου 2026, 16:45 | Άλκης Μάζαρης

    Θα ήθελα να σας μεταφέρω τόσο τη δική μου άποψη όσο και των περισσοτέρων συναδέλφων μου.
    Ο εργασιακός κλάδος των Προσωπικών Βοηθών αποτελείται από ανθρώπους που προσφέρουν την ψυχή και την καρδιά τους στα άτομα με αναπηρία. Εργαζόμαστε εθελοντικά περισσότερες ώρες από αυτές που πληρωνόμαστε και προσφέρουμε πολύ περισσότερες υπηρεσίες από όσες προβλέπονται. Το κάνουμε επειδή θέλουμε πραγματικά να εξυπηρετήσουμε αυτούς τους ανθρώπους που μας έχουν ανάγκη.
    Ωστόσο, η ανταπόδοση που λαμβάνουμε για το έργο που προσφέρουμε — ενώ εμείς αποτελούμε την αιχμή του δόρατος του προγράμματος «Προσωπικός Βοηθός» — είναι ανεπαρκής.
    Θα σας αναφέρω μόνο τρία βασικά ζητήματα:
    1. Δεν υπάρχει εργαζόμενος που να αμείβεται με λιγότερα χρήματα από εμάς.
    2. Δεν υπάρχει εργαζόμενος με χειρότερη ασφαλιστική κάλυψη από τη δική μας.
    3. Σε περίπτωση που ο ωφελούμενος διακόψει για οποιονδήποτε λόγο τη συνεργασία, ο εργαζόμενος δεν έχει δικαίωμα να μπει στο ταμείο ανεργίας.
    Θα θέλαμε να μεριμνήσετε άμεσα για αυτά τα θεμελιώδη αιτήματα, ώστε το εξαιρετικό πρόγραμμα του Προσωπικού Βοηθού να συνεχιστεί με αξιοπρέπεια. Σε αντίθετη περίπτωση, υπάρχει σοβαρός κίνδυνος να αποχωρήσουν πολλοί συνάδελφοι από το μητρώο, καθώς πλέον αδυνατούν να επιβιώσουν.

  • 5 Ιουλίου 2026, 10:56 | ΠΑΣΧΑΛΙΑ ΤΖΕΝΕΡΑΛΗ

    Προτείνω να προστεθεί στο άρθρο 11 νέα παράγραφος ως εξής:

    «Τα άτομα με αναπηρία που, κατά την εφαρμογή του πιλοτικού προγράμματος του άρθρου 36 του ν. 4837/2021, κρίθηκαν επιλέξιμα ή έλαβαν θετική απόφαση απονομής ωρών προσωπικής βοήθειας, αλλά δεν έλαβαν υπηρεσίες προσωπικού βοηθού λόγω κλήρωσης, περιορισμένων θέσεων, έλλειψης διαθέσιμου προσωπικού βοηθού ή εξάντλησης του διαθέσιμου προϋπολογισμού, εντάσσονται κατά προτεραιότητα στο Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού, χωρίς νέα αναμονή και χωρίς νέα διαδικασία αποκλεισμού. Για τα πρόσωπα αυτά λαμβάνεται υπόψη η ήδη διαπιστωμένη ανάγκη προσωπικής βοήθειας και προβλέπεται ειδική μεταβατική προστασία μέχρι την πλήρη ένταξή τους στο πρόγραμμα.»

    Η καθολική εφαρμογή του Προσωπικού Βοηθού δεν πρέπει να ξεκινήσει αφήνοντας πίσω ανθρώπους που ήδη περίμεναν, ήδη αξιολογήθηκαν, ήδη κρίθηκαν επιλέξιμοι και ήδη αδικήθηκαν από την κλήρωση. Αν δεν υπάρξει ρητή μεταβατική πρόβλεψη, υπάρχει κίνδυνος το νέο πρόγραμμα να δημιουργήσει ξανά αποκλεισμούς, αυτή τη φορά σε βάρος των ίδιων ανθρώπων που έμειναν εκτός στο πιλοτικό.

    ζητώ να διορθωθεί το άρθρο 11 πριν την ψήφιση του νόμου. Η τύχη και η εξάντληση του προϋπολογισμού δεν μπορούν να καθορίζουν ποιο άτομο με αναπηρία θα ζήσει με βοήθεια και αξιοπρέπεια και ποιο θα μείνει μόνο του.

  • 5 Ιουλίου 2026, 09:33 | ΜΑΡΙΑ ΜΟΡΦΟΥ

    **Άρθρο 11 – Νομικό ζήτημα για την κλήρωση, τους ήδη επιλέξιμους μη κληρωθέντες και τον περιορισμένο προϋπολογισμό**

    Με το άρθρο 11 ρυθμίζεται η μετάβαση των ήδη ωφελούμενων του πιλοτικού προγράμματος «Προσωπικός Βοηθός για Άτομα με Αναπηρία» στο νέο μόνιμο πρόγραμμα. Ωστόσο, υπάρχει ένα σοβαρό κενό δικαιοσύνης και νομιμότητας: δεν γίνεται καμία ειδική πρόβλεψη για τα άτομα με αναπηρία που κρίθηκαν ήδη επιλέξιμα από το ίδιο το κράτος, αξιολογήθηκαν ότι έχουν ανάγκη προσωπικής βοήθειας, αλλά έμειναν εκτός επειδή δεν κληρώθηκαν ή επειδή δεν επαρκούσαν οι διαθέσιμες θέσεις και ο προϋπολογισμός.

    Αυτό δεν είναι απλή διοικητική λεπτομέρεια. Είναι τρία χρόνια πραγματικής ζωής χωρίς την αναγκαία βοήθεια. Για έναν άνθρωπο με βαριά αναπηρία, που χρειάζεται υποστήριξη στο ντύσιμο, στην προσωπική υγιεινή, στη μετακίνηση, στη συμμετοχή στην κοινωνική ζωή και στην καθημερινή αξιοπρέπεια, η αναμονή δεν είναι ουδέτερη. Είναι επιβάρυνση, απομόνωση, εξουθένωση του οικογενειακού φροντιστή και κίνδυνος περιθωριοποίησης.

    Η επιλογή μέσω κλήρωσης σε ένα πρόγραμμα που αφορά βασικές ανάγκες ζωής, προσωπικής φροντίδας, αξιοπρέπειας και ανεξάρτητης διαβίωσης εγείρει σοβαρό ζήτημα συμβατότητας με το Σύνταγμα, τη Διεθνή Σύμβαση του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες και τις ευρωπαϊκές αρχές προστασίας των ατόμων με αναπηρία.

    Όταν η ίδια η Διοίκηση έχει ήδη αξιολογήσει έναν άνθρωπο με αναπηρία και έχει κρίνει ότι είναι επιλέξιμος και έχει ανάγκη προσωπικής βοήθειας, δεν μπορεί στη συνέχεια η πραγματική παροχή της βοήθειας να εξαρτάται από την τύχη. Η ανάγκη δεν κληρώνεται. Η αναπηρία δεν μπαίνει σε λαχνό. Η αξιοπρέπεια, η αυτονομία και η προστασία από την περιθωριοποίηση δεν μπορούν να δίνονται μόνο σε όσους σταθούν τυχεροί.

    Η κλήρωση μπορεί ίσως να χρησιμοποιηθεί σε παροχές δευτερεύουσας σημασίας. Δεν μπορεί όμως να αποτελεί μηχανισμό αποκλεισμού ανθρώπων που έχουν ήδη κριθεί ότι χρειάζονται προσωπική βοήθεια για να ζήσουν με αξιοπρέπεια στο σπίτι και στην κοινότητά τους. Σε τέτοιες περιπτώσεις, η Πολιτεία οφείλει να εφαρμόζει αντικειμενικά, κοινωνικά και λειτουργικά κριτήρια ανάγκης, βαρύτητας, οικογενειακής κατάστασης, τόπου κατοικίας και πραγματικής δυνατότητας εξυπηρέτησης, όχι τυχαία επιλογή.

    Ο ίδιος ο σκοπός του θεσμού του Προσωπικού Βοηθού είναι η ανεξάρτητη διαβίωση, η παραμονή του ατόμου με αναπηρία στην κοινότητα, η αποτροπή της περιθωριοποίησης και της ιδρυματοποίησης και η στήριξη της καθημερινής αξιοπρέπειας του ατόμου και της οικογένειάς του. Δεν μπορεί, λοιπόν, ο νόμος να αφήνει χωρίς ειδική μέριμνα εκείνους που το ίδιο το κράτος αναγνώρισε ως επιλέξιμους, αλλά τους άφησε εκτός με βάση την τύχη.

    Το άρθρο 21 παρ. 6 του Συντάγματος αναγνωρίζει ότι τα άτομα με αναπηρίες έχουν δικαίωμα σε μέτρα που εξασφαλίζουν την αυτονομία, την επαγγελματική ένταξη και τη συμμετοχή τους στην κοινωνική, οικονομική και πολιτική ζωή της χώρας. Η Διεθνής Σύμβαση του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, που έχει κυρωθεί από την Ελλάδα με τον ν. 4074/2012, κατοχυρώνει στο άρθρο 19 το δικαίωμα στην ανεξάρτητη διαβίωση και στην ένταξη στην κοινότητα. Ο Χάρτης Θεμελιωδών Δικαιωμάτων της Ευρωπαϊκής Ένωσης αναγνωρίζει επίσης το δικαίωμα των ατόμων με αναπηρία σε μέτρα αυτονομίας, κοινωνικής και επαγγελματικής ένταξης και συμμετοχής στην κοινωνική ζωή.

    Με βάση τα παραπάνω, η συνέχιση ενός συστήματος όπου η παροχή προσωπικής βοήθειας εξαρτάται από κλήρωση ή από τη φράση «μέχρι εξαντλήσεως του διαθέσιμου προϋπολογισμού» δημιουργεί σοβαρό πρόβλημα. Δεν μπορεί το κράτος να αναγνωρίζει ότι ένας άνθρωπος έχει ανάγκη προσωπικής βοήθειας και στη συνέχεια να τον αφήνει εκτός επειδή δεν επαρκούν οι πόροι. Αν ο προϋπολογισμός δεν φτάνει, πρέπει να προβλεφθεί πρόσθετη χρηματοδότηση, σαφής σειρά προτεραιότητας και ειδική μεταβατική προστασία για όσους αδικήθηκαν ήδη στο πιλοτικό πρόγραμμα.

    Διαφορετικά, υπάρχει κίνδυνος το νέο πρόγραμμα, ενώ παρουσιάζεται ως καθολικό, να δημιουργήσει ξανά αποκλεισμούς. Η φράση «μέχρι εξαντλήσεως του διαθέσιμου προϋπολογισμού» δεν πρέπει να χρησιμοποιηθεί ως νέος τρόπος αναμονής και αποκλεισμού των ανθρώπων με αναπηρία. Η καθολική εφαρμογή δεν μπορεί να σημαίνει ότι όποιος προλάβει ή όποιος χωρέσει στον προϋπολογισμό θα λάβει βοήθεια, ενώ οι υπόλοιποι θα συνεχίσουν να περιμένουν επ’ αόριστον.

    Ιδιαίτερα για τα άτομα με αναπηρία που ζουν σε μικρά χωριά, απομακρυσμένες περιοχές ή περιοχές όπου είναι δύσκολο να βρεθεί διαθέσιμος προσωπικός βοηθός, πρέπει να υπάρξει ειδική πρόβλεψη. Διαφορετικά, το δικαίωμα θα υπάρχει μόνο στα χαρτιά. Πρέπει να δοθεί δυνατότητα αξιοποίησης προσώπου εμπιστοσύνης ή συγγενικού προσώπου, με εκπαίδευση, έλεγχο και νόμιμη διαδικασία, όταν αποδεδειγμένα δεν υπάρχει διαθέσιμος προσωπικός βοηθός στην περιοχή.

    Για τους ήδη επιλέξιμους μη κληρωθέντες του πιλοτικού προγράμματος ζητώ να προστεθεί ρητή μεταβατική διάταξη στο άρθρο 11, με την οποία:

    1. Όλα τα άτομα με αναπηρία που είχαν κριθεί επιλέξιμα στο πιλοτικό πρόγραμμα, αλλά δεν εντάχθηκαν λόγω κλήρωσης, περιορισμένων θέσεων ή εξάντλησης προϋπολογισμού, να ενταχθούν κατά απόλυτη προτεραιότητα στο νέο πρόγραμμα.

    2. Να μη χρειαστεί να ξεκινήσουν ξανά από την αρχή σαν νέοι αιτούντες, εφόσον η επιλεξιμότητά τους και η ανάγκη προσωπικής βοήθειας έχουν ήδη αναγνωριστεί από τη Διοίκηση.

    3. Να προηγηθούν χρονικά έναντι των νέων αιτήσεων ή, τουλάχιστον, να λάβουν ειδική αυξημένη και αποφασιστική μοριοδότηση, ώστε να μη χαθούν ξανά μέσα σε περιορισμένους προϋπολογισμούς και νέες σειρές αναμονής.

    4. Να υπάρξει ειδική μέριμνα για τα άτομα με βαριά αναπηρία που ζουν σε χωριά και απομακρυσμένες περιοχές, ώστε να μη μείνουν χωρίς πραγματική πρόσβαση στον θεσμό λόγω έλλειψης διαθέσιμων βοηθών.

    5. Να προβλεφθεί ότι η χρηματοδότηση του προγράμματος δεν μπορεί να λειτουργεί ως λόγος αποκλεισμού ατόμων που έχουν ήδη αναγνωρισμένη ανάγκη προσωπικής βοήθειας.

    Η κλήρωση σε ένα πρόγραμμα που αφορά βασικές ανάγκες ζωής, αυτονομίας και αξιοπρέπειας ήταν βαθιά άδικη και απάνθρωπη. Η τύχη δεν μπορεί να αποφασίζει ποιο άτομο με αναπηρία θα έχει βοήθεια και ποιο θα μείνει μόνο του. Όταν το κράτος κρίνει ότι ένας άνθρωπος χρειάζεται προσωπική βοήθεια, δεν μπορεί μετά να του λέει ότι θα περιμένει επ’ αόριστον επειδή δεν επαρκούν οι θέσεις.

    Είναι καθημερινός αγώνας. Κανείς δεν γνωρίζει αν ο άνθρωπος με αναπηρία ή ο οικογενειακός του φροντιστής θα αντέξει άλλα τρία χρόνια χωρίς βοήθεια. Κανείς δεν γνωρίζει αν η βοήθεια θα φτάσει ποτέ στο μικρό χωριό όπου ζει.

    Γι’ αυτό ζητώ το άρθρο 11 να διορθωθεί τώρα, πριν ψηφιστεί, ώστε να μη δημιουργήσει νέα γενιά αποκλεισμένων ανθρώπων. Η καθολική εφαρμογή του Προσωπικού Βοηθού πρέπει να ξεκινήσει πρώτα από εκείνους που ήδη περίμεναν, ήδη κρίθηκαν επιλέξιμοι και ήδη αδικήθηκαν από την κλήρωση. Αυτό επιβάλλει η ισότητα, η αξιοπρέπεια, η προστασία της αναπηρίας, το Σύνταγμα, η Σύμβαση του ΟΗΕ και ο ίδιος ο σκοπός του νόμου.

  • 5 Ιουλίου 2026, 09:21 | ΠΑΠΑΔΟΠΟΥΛΟΣ ΑΠΟΣΤΟΛΗΣ

    Σχόλιο επί του άρθρου 11 – Ανάγκη ειδικής μεταβατικής ρύθμισης για τους ήδη επιλέξιμους μη κληρωθέντες του πιλοτικού προγράμματος

    Με το άρθρο 11 ρυθμίζεται η μετάβαση των ήδη ωφελούμενων του πιλοτικού προγράμματος στο νέο μόνιμο πρόγραμμα «Προσωπικός Βοηθός για Άτομα με Αναπηρία». Ωστόσο, υπάρχει ένα σοβαρό κενό δικαιοσύνης: δεν γίνεται καμία ειδική πρόβλεψη για τα άτομα με αναπηρία που κρίθηκαν ήδη επιλέξιμα από το ίδιο το κράτος, αξιολογήθηκαν ότι έχουν ανάγκη προσωπικής βοήθειας, αλλά έμειναν εκτός όχι επειδή δεν είχαν ανάγκη, αλλά επειδή δεν κληρώθηκαν ή επειδή δεν επαρκούσε ο προϋπολογισμός.

    Αυτό δεν είναι απλή διοικητική εκκρεμότητα. Είναι τρία χρόνια πραγματικής ζωής χωρίς την αναγκαία βοήθεια. Για έναν άνθρωπο με βαριά αναπηρία, που χρειάζεται υποστήριξη στο ντύσιμο, στην προσωπική υγιεινή, στη μετακίνηση, στη συμμετοχή στην κοινωνική ζωή και στην καθημερινή αξιοπρέπεια, η αναμονή δεν είναι ουδέτερη. Είναι επιβάρυνση, απομόνωση, εξουθένωση του οικογενειακού φροντιστή και κίνδυνος περιθωριοποίησης.

    Ο ίδιος ο σκοπός του νόμου, όπως αναφέρεται στο άρθρο 1, είναι η ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσης, η συμπερίληψη, η αποτροπή της περιθωριοποίησης και της ιδρυματοποίησης και η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους. Δεν μπορεί, λοιπόν, ο νόμος να αφήνει χωρίς ειδική μέριμνα εκείνους που το ίδιο το κράτος αναγνώρισε ως επιλέξιμους, αλλά τους άφησε στην τύχη μιας κλήρωσης.

    Η προσωπική βοήθεια δεν είναι πολυτέλεια ούτε επιβράβευση για τους «τυχερούς». Είναι μέτρο ουσιαστικής υποστήριξης της αξιοπρέπειας, της αυτονομίας και της παραμονής του ατόμου με αναπηρία στο σπίτι και στην κοινότητά του. Το άρθρο 21 παρ. 6 του Συντάγματος αναγνωρίζει ότι τα άτομα με αναπηρίες έχουν δικαίωμα σε μέτρα που εξασφαλίζουν την αυτονομία και τη συμμετοχή τους στην κοινωνική, οικονομική και πολιτική ζωή της χώρας. Επίσης, η Διεθνής Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, που κυρώθηκε με τον ν. 4074/2012, κατοχυρώνει στο άρθρο 19 το δικαίωμα στην ανεξάρτητη διαβίωση και στην ένταξη στην κοινότητα.

    Για τον λόγο αυτό, ζητώ να προστεθεί ρητή μεταβατική διάταξη στο άρθρο 11, με την οποία:

    1. Όλα τα άτομα με αναπηρία που είχαν κριθεί επιλέξιμα στο πιλοτικό πρόγραμμα, αλλά δεν εντάχθηκαν λόγω κλήρωσης, περιορισμένου αριθμού θέσεων ή εξάντλησης προϋπολογισμού, να ενταχθούν κατά απόλυτη προτεραιότητα στο νέο πρόγραμμα.

    2. Να μη χρειαστεί να ξεκινήσουν ξανά από την αρχή σαν να είναι νέοι αιτούντες, εφόσον η επιλεξιμότητά τους και η ανάγκη προσωπικής βοήθειας έχουν ήδη αναγνωριστεί από τη διοίκηση.

    3. Να προηγηθούν χρονικά έναντι των νέων αιτήσεων ή, τουλάχιστον, να λάβουν ειδική αυξημένη και αποφασιστική μοριοδότηση, ώστε να μη χαθούν ξανά μέσα σε σειρά κατάταξης και σε περιορισμένους προϋπολογισμούς.

    4. Να υπάρξει ειδική μέριμνα για όσους διαμένουν σε μικρά χωριά και απομακρυσμένες περιοχές, όπου είναι πρακτικά δύσκολο να βρεθεί διαθέσιμος προσωπικός βοηθός. Στις περιοχές αυτές πρέπει να επιτρέπεται άμεσα, με εκπαίδευση και έλεγχο, η αξιοποίηση προσώπου εμπιστοσύνης ή συγγενικού προσώπου, διότι διαφορετικά το δικαίωμα μένει στα χαρτιά.

    5. Να προβλεφθεί ότι η χρηματοδότηση του προγράμματος δεν μπορεί να λειτουργεί ως λόγος αποκλεισμού ατόμων που έχουν ήδη αναγνωρισμένη ανάγκη προσωπικής βοήθειας. Η φράση «μέχρι εξαντλήσεως του διαθέσιμου προϋπολογισμού» δημιουργεί ξανά τον κίνδυνο να μείνουν εκτός άνθρωποι με πραγματική και αποδεδειγμένη ανάγκη.

    Η κλήρωση σε ένα πρόγραμμα που αφορά βασικές ανάγκες ζωής, αυτονομίας και αξιοπρέπειας ήταν βαθιά άδικη και απάνθρωπη. Η τύχη δεν μπορεί να αποφασίζει ποιο άτομο με αναπηρία θα έχει βοήθεια και ποιο θα μείνει μόνο του. Όταν το κράτος κρίνει ότι ένας άνθρωπος χρειάζεται προσωπική βοήθεια, δεν μπορεί μετά να του λέει ότι θα περιμένει επ’ αόριστον επειδή δεν επαρκούν οι θέσεις.

    Προσωπικά, ως μέλος οικογένειας ανθρώπου με βαριά αναπηρία, γνωρίζω ότι τρία χρόνια αναμονής δεν είναι ένας αριθμός σε έναν πίνακα. Είναι καθημερινός αγώνας. Κανείς δεν ξέρει αν θα αντέξει άλλα τρία χρόνια χωρίς βοήθεια. Κανείς δεν ξέρει αν η βοήθεια θα φτάσει ποτέ στο μικρό χωριό όπου ζει. Γι’ αυτό ζητώ το άρθρο 11 να διορθωθεί τώρα, πριν ψηφιστεί, ώστε να μη δημιουργήσει νέα γενιά αποκλεισμένων ανθρώπων.

    Η καθολική εφαρμογή του Προσωπικού Βοηθού πρέπει να ξεκινήσει πρώτα από εκείνους που ήδη περίμεναν, ήδη κρίθηκαν επιλέξιμοι και ήδη αδικήθηκαν από την κλήρωση. Αυτό επιβάλλει η ισότητα, η αξιοπρέπεια, η προστασία της αναπηρίας και ο ίδιος ο σκοπός του νόμου.

  • 4 Ιουλίου 2026, 17:12 | Χρήστος Ανδριανοπουλος

    Έγκαιρα εκπαίδευση προσωπικών βοηθών για θέματα που αφορούν τις συνήθειες και τις ανάγκες των οφελουμενων κατά περίπτωση (κινητική, οπτική, νοητική αναπηρία και διαχωρισμός των αναγκών που πρέπει να καλύπτονται από την υπηρεσία του προσωπικού βοηθού, πχ εργασίες που αφορούν την υγιεινή είτε προσωπική είτε οικιακή* είναι ύψιστης σημασίας ).
    Αυτό μπορεί να γίνει είτε με σεμινάρια δια ζώσης είτε με βίντεο που μπορεί να παρακολουθεί ο υποψήφιος πβ, παραδείγματα υπάρχουν στο διαδίκτυο όπως και εκπομπές στην τηλεόραση, μπορούν να αναρτώνται στην πλατφόρμα του πβ στο προφίλ τους .
    Διεύρυνση των ηλικιακών ορίων. Ποιο ελκυστική αμοιβή, ετησίως υποχρεωτικός δωρεάν έλεγχος ψυχικής υγείας εργαζομένων.
    Διαβάθμιση των καθηκόντων ανάλογα με τις απαραίτητες ανάγκες των οφελουμενων για αξιοπρεπή και ανεξάρτητη διαβίωση. Ενημέρωση των οικογενειών ή φροντιστων για την έννοια του προσωπικού βοηθού σε περίπτωση που δεν υπάρχει δυνατότητα των ωφελουμενων για καθοδήγηση . Δίκαιη κατανομή ωρων παροχής υπηρεσιών που να μπορεί να μεταβάλετε ύστερα από αίτημα των οφελουμενων διότι οι ανάγκες αλλάζουν με την πάροδο του χρόνου. Προώθηση του προγράμματος στα ΜΜΕ για προσέλκυση βοηθών με υψηλά κίνητρα για αλλαγή της κουλτούρας των ενδιαφερομενων ή μη.

  • 4 Ιουλίου 2026, 14:53 | Σοφία Λ

    Είμαι μητέρα ατόμου με βαριά αναπηρία και ζητώ να προβλεφθεί η δυνατότητα απασχόλησης ως Προσωπικών Βοηθών και συγγενών πρώτου και δεύτερου βαθμού, εφόσον αυτό αποτελεί την ελεύθερη και συνειδητή επιλογή του ίδιου του ωφελούμενου.

    Εδώ και πολλά χρόνια η ζωή μου είναι άρρηκτα συνδεδεμένη με τη φροντίδα του παιδιού μου. Η υποστήριξη που του παρέχω είναι καθημερινή και συνεχής, χωρίς ωράρια, αργίες ή διακοπές. Πρόκειται για μια ευθύνη που απαιτεί διαρκή παρουσία, εγρήγορση και αφοσίωση.

    Η εμπειρία των τελευταίων ετών έχει δείξει ότι πολλοί ωφελούμενοι αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες στην εξεύρεση Προσωπικού Βοηθού. Ακόμη και όταν εγκρίνονται οι απαιτούμενες ώρες υποστήριξης, σε αρκετές περιπτώσεις δεν βρίσκεται διαθέσιμο άτομο για να καλύψει τις ανάγκες τους. Ως αποτέλεσμα, η φροντίδα εξακολουθεί να παρέχεται αποκλειστικά από τις οικογένειες και κυρίως από τους γονείς, χωρίς καμία θεσμική αναγνώριση.

    Είναι δύσκολο να γίνει κατανοητό γιατί αποκλείονται οι στενοί συγγενείς, οι οποίοι ήδη παρέχουν στην πράξη την απαιτούμενη φροντίδα, ενώ επιτρέπεται η απασχόληση ενός τρίτου προσώπου που ενδεχομένως δεν γνωρίζει τις ιδιαίτερες ανάγκες του ωφελούμενου. Το αίτημα δεν αφορά προνομιακή μεταχείριση, αλλά την παροχή μιας ουσιαστικής δυνατότητας επιλογής, όταν αυτή ανταποκρίνεται καλύτερα στις πραγματικές ανάγκες του ατόμου με αναπηρία.

    Η πρόβλεψη αυτή θα έχει σημαντικά οφέλη τόσο για τους ίδιους τους ωφελούμενους όσο και για την Πολιτεία. Θα συμβάλει στη δημιουργία νόμιμης και δηλωμένης εργασίας, στην απόδοση ασφαλιστικών εισφορών και φορολογικών εσόδων και, παράλληλα, θα αναγνωρίσει έμπρακτα μια εργασία που σήμερα παρέχεται αδιάλειπτα, χωρίς οικονομική ή ασφαλιστική κατοχύρωση.

    Πάνω απ’ όλα, όμως, θα διασφαλίσει τη συνέχεια, τη σταθερότητα και την ποιότητα της φροντίδας. Οι συγγενείς που ζουν καθημερινά δίπλα στο άτομο με αναπηρία γνωρίζουν σε βάθος τις ανάγκες, τις ιδιαιτερότητες, τις συνήθειες, αλλά και τους κινδύνους που μπορεί να προκύψουν στην καθημερινότητά του. Η γνώση αυτή δεν αποκτάται εύκολα και αποτελεί πολύτιμο στοιχείο για την ασφαλή και αξιοπρεπή υποστήριξη του ωφελούμενου.

    Εφόσον υπάρχουν ανησυχίες σχετικά με ενδεχόμενες καταχρήσεις, αυτές μπορούν να αντιμετωπιστούν με σαφείς προϋποθέσεις, διαφανείς διαδικασίες και αποτελεσματικούς ελεγκτικούς μηχανισμούς. Δεν είναι, όμως, δίκαιο να αποκλείονται συλλήβδην όλες οι οικογένειες εξαιτίας της πιθανότητας μεμονωμένων παραβάσεων.

    Για τους λόγους αυτούς, ζητώ να δοθεί στους ωφελούμενους το δικαίωμα να επιλέγουν ως Προσωπικό Βοηθό και συγγενή πρώτου ή δεύτερου βαθμού, εφόσον το επιθυμούν και εφόσον πληρούνται οι προβλεπόμενες προϋποθέσεις. Η δυνατότητα αυτή δεν αναιρεί τον σκοπό του θεσμού· αντίθετα, τον ενισχύει, διασφαλίζοντας ότι κάθε άτομο με αναπηρία θα μπορεί να λαμβάνει την υποστήριξη που ανταποκρίνεται καλύτερα στις δικές του ανάγκες και συνθήκες ζωής.

  • 4 Ιουλίου 2026, 09:18 | Γιάννης Ηλιάδης

    Σχόλιο επί του άρθρου 5 («Ωφελούμενοι»), παρ. 4, σε συνδυασμό με το άρθρο 9 παρ. 1 περ. β)
    Σχέδιο νόμου «Προσωπικός Βοηθός, Πρώιμη Παρέμβαση και λοιπές ενεργητικές πολιτικές για άτομα με αναπηρία, ρυθμίσεις στεγαστικής πολιτικής και άλλες διατάξεις»
    ________________________________________
    Θέμα: Πρόταση θέσπισης bonus προνομιακής μοριοδότησης για δικαιούχους επιδομάτων/προσαυξήσεων που έχουν ήδη χορηγηθεί κατόπιν κρίσης περί ανάγκης βοήθειας τρίτου προσώπου
    1. Η ισχύουσα διάταξη
    Το άρθρο 5 παρ. 4 προβλέπει ότι οι επιλέξιμοι αιτούντες κατατάσσονται «σύμφωνα με μοριοδότηση που προκύπτει με βάση κοινωνικά, εισοδηματικά και αναπηρικά κριτήρια», η δε εξειδίκευση των κριτηρίων αυτών παραπέμπεται σε μεταγενέστερη κοινή υπουργική απόφαση, κατ’ άρθρο 9 παρ. 1 περ. β).
    Η κατάταξη αυτή έχει ουσιώδη πρακτική σημασία, αφού, κατά το άρθρο 5 παρ. 5, οι επιλέξιμοι ωφελούμενοι αξιολογούνται από τις ειδικές επιτροπές «κατά τη σειρά κατάταξής τους με βάση τη μοριοδότηση… και μέχρι εξαντλήσεως του διαθέσιμου προϋπολογισμού». Η θέση στη σειρά προτεραιότητας, δηλαδή, μπορεί να είναι καθοριστική για την ένταξη ή μη στο πρόγραμμα.
    2. Το κενό: δεν αξιοποιείται η ήδη υπάρχουσα κρατική τεκμηρίωση ανάγκης συνδρομής τρίτου προσώπου
    Ο νόμος δεν προβλέπει ρητά κανένα κριτήριο μοριοδότησης που να συνδέεται με το αν ο αιτών έχει ήδη λάβει, από άλλον κρατικό μηχανισμό, επίσημη αναγνώριση ανάγκης βοήθειας τρίτου προσώπου. Και όμως, τέτοια αναγνώριση υπάρχει ήδη, θεσμοθετημένη, σε περισσότερες της μίας κατηγορίες παροχών, με πλέον χαρακτηριστικά παραδείγματα:
    • το εξωϊδρυματικό επίδομα (ν. 1140/1981, ν. 3232/2004, ν. 3518/2006), χορηγούμενο κατά κύριο λόγο από φορείς κύριας ασφάλισης, και
    • το επίδομα απολύτου αναπηρίας (ετέρου προσώπου), χορηγούμενο ομοίως ως προσαύξηση σύνταξης από τον οικείο φορέα κύριας ασφάλισης (πρώην ΙΚΑ, Δημοσίου, ΟΑΕΕ κ.λπ., ήδη e-Ε.Φ.Κ.Α.),
    καθώς και σε ειδικά προνοιακά επιδόματα βαριάς αναπηρίας που χορηγεί ο Ο.Π.Ε.Κ.Α. με την ίδια λειτουργική φιλοσοφία.
    Τα δύο πρώτα επιδόματα παρουσιάζουν την πλησιέστερη τελολογική συνάφεια με το άρθρο 1 του υπό διαβούλευση σχεδίου νόμου, το οποίο ορίζει ως σκοπό του Μέρους Α΄ «την ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία… [και] την αποτροπή της περιθωριοποίησης και ιδρυματοποίησής τους». Τόσο το εξωϊδρυματικό όσο και το απολύτου αναπηρίας χορηγούνται ακριβώς επειδή αρμόδιο υγειονομικό όργανο έχει κρίνει ότι ο δικαιούχος χρειάζεται βοήθεια τρίτου προσώπου προκειμένου να παραμείνει στο οικείο περιβάλλον του — δηλαδή αποτυπώνουν, με προγενέστερη και ήδη επιβαρυμένη για τον κρατικό προϋπολογισμό κρίση, ακριβώς τον πληθυσμό στον οποίο απευθύνεται το Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού. Πρόκειται, συνεπώς, όχι για τυχαία συγγενή παραδείγματα, αλλά για τις δύο παροχές που, εννοιολογικά, ταυτίζονται περισσότερο από κάθε άλλη με τον σκοπό του ίδιου του νομοθετήματος.
    Η πρόβλεψη μοριοδότησης στο άρθρο 5 παρ. 4 αποσκοπεί ακριβώς στην ιεράρχηση των επιλέξιμων αιτούντων ανάλογα με την ένταση της ανάγκης τους για προσωπική βοήθεια. Εφόσον, όμως, η ίδια η Πολιτεία έχει ήδη διαπιστώσει, μέσω προηγούμενης διοικητικής και υγειονομικής κρίσης, ότι συγκεκριμένος αιτών χρειάζεται βοήθεια τρίτου προσώπου, η πλήρης αγνόηση της διαπίστωσης αυτής κατά τη μοριοδότηση δημιουργεί εσωτερική κανονιστική ασυνέπεια του ίδιου του συστήματος μοριοδότησης. Η πρόταση που ακολουθεί αποσκοπεί ακριβώς στην άρση της ασυνέπειας αυτής, χωρίς να θίγει την αυτοτέλεια της μεταγενέστερης λειτουργικής αξιολόγησης από τις ειδικές επιτροπές.
    3. Πρόταση: κριτήριο συνδεδεμένο με τη λειτουργική ουσία της προηγούμενης κρίσης, με ρητή αγκύρωση στα δύο τελολογικά συναφέστερα επιδόματα
    Αντί ο νομοθέτης ή η εξουσιοδοτημένη διοίκηση να επιχειρήσει να απαριθμήσει εξαντλητικά κάθε επιμέρους επίδομα ή προσαύξηση —εγχείρημα που κινδυνεύει διαρκώς να μένει ελλιπές, καθώς η ονοματολογία και ο φορέας χορήγησης μεταβάλλονται συχνά—, προτείνεται η θέσπιση ενιαίου λειτουργικού κριτηρίου, με ρητή αναφορά στο εξωϊδρυματικό επίδομα και στο επίδομα απολύτου αναπηρίας ως τα κύρια, ενδεικτικά παραδείγματα εφαρμογής, χωρίς όμως να αποκλείονται άλλες παρεμφερείς κατηγορίες: οποιοδήποτε επίδομα ή προσαύξηση σύνταξης έχει χορηγηθεί με ρητή ιατρική ή υγειονομική κρίση περί ανάγκης βοήθειας, επίβλεψης ή συνδρομής τρίτου προσώπου —ιδίως το εξωϊδρυματικό επίδομα και το επίδομα απολύτου αναπηρίας— εφόσον η σχετική πράξη ή γνωμάτευση βρίσκεται σε ισχύ κατά τον χρόνο υποβολής της αίτησης, θεμελιώνει δικαίωμα σε bonus μοριοδότησης για τη συμμετοχή στο Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού.
    Η ρύθμιση αυτή διαφέρει σκόπιμα από κριτήριο αποκλεισμού ή αυτόματης ένταξης: πρόκειται για πρόσθετους πόντους μοριοδότησης (bonus), οι οποίοι λαμβάνονται υπόψη ως ένα ακόμη στοιχείο κατάταξης, χωρίς να υποκαθιστούν ή να ακυρώνουν τη λειτουργική αξιολόγηση της διεπιστημονικής επιτροπής του άρθρου 5 παρ. 5. Με τον τρόπο αυτό διαφυλάσσεται πλήρως η αυτοτέλεια της κρίσης των κοινωνικών λειτουργών, εργοθεραπευτών, ψυχολόγων και φυσικοθεραπευτών που στελεχώνουν τις επιτροπές αυτές, ενώ παράλληλα αναγνωρίζεται το βάρος μιας ήδη υπάρχουσας, τεκμηριωμένης ιατρικής κρίσης, χωρίς να απαιτείται η προσθήκη ιατρών στη σύνθεση των νέων επιτροπών.
    4. Πλεονεκτήματα της πρότασης
    α) Ρητή κάλυψη των δύο τελολογικά συναφέστερων παροχών, χωρίς κλείσιμο σε εξαντλητική απαρίθμηση. Η ονομαστική αναφορά στο εξωϊδρυματικό και στο απολύτου αναπηρίας διασφαλίζει βεβαιότητα εφαρμογής για τις πλέον χαρακτηριστικές περιπτώσεις, ενώ η γενική ρήτρα («ιδίως») επιτρέπει την κάλυψη και άλλων παρεμφερών κατηγοριών χωρίς ανάγκη μελλοντικής τροποποίησης.
    β) Διοικητική ασφάλεια, αξιοποιώντας ήδη προβλεπόμενες ψηφιακές υποδομές. Το ίδιο το σχέδιο νόμου προβλέπει ήδη ότι η επιλεξιμότητα και η μοριοδότηση των αιτούντων διενεργούνται μέσω διασταύρωσης ψηφιακών δεδομένων που διατίθενται από το Κέντρο Διαλειτουργικότητας (άρθρο 5 παρ. 3 και 4), ενώ το πληροφοριακό σύστημα του άρθρου 8 προβλέπεται να διασυνδέεται, μεταξύ άλλων, με το Ψηφιακό Μητρώο Ατόμων με Αναπηρία, τα πληροφοριακά συστήματα του e-Ε.Φ.Κ.Α. και λοιπές δημόσιες βάσεις δεδομένων. Συνεπώς, η συνεκτίμηση της ιδιότητας του ήδη δικαιούχου επιδόματος ή προσαύξησης λόγω ανάγκης βοήθειας τρίτου προσώπου μπορεί να πραγματοποιηθεί αξιοποιώντας τις ήδη προβλεπόμενες υποδομές διαλειτουργικότητας, χωρίς να απαιτείται νέο πληροφοριακό σύστημα, νέα διοικητική διαδικασία ή πρόσθετος μηχανισμός ελέγχου.
    γ) Δημοσιονομική ουδετερότητα. Δεν δημιουργείται νέο αυτοτελές δικαίωμα ούτε πρόσθετη δαπάνη· η πρόταση απλώς αναδιατάσσει τη σειρά προτεραιότητας εντός του ήδη προβλεπόμενου, περιορισμένου προϋπολογισμού (άρθρο 5 παρ. 5).
    δ) Αξιοποίηση υπηρεσίας ήδη πληρωμένης από το κράτος. Η ιατρική/υγειονομική κρίση που στηρίζει τα ανωτέρω επιδόματα έχει ήδη αναζητηθεί, διενεργηθεί και αμειφθεί από τον κρατικό προϋπολογισμό. Η αξιοποίησή της για τους σκοπούς του νέου προγράμματος δεν συνεπάγεται καμία πρόσθετη επιβάρυνση, ενώ αποτρέπει τον αναίτιο διπλασιασμό διοικητικού έργου.
    5. Προτεινόμενη διατύπωση
    Προτείνεται η προσθήκη εδαφίου στο άρθρο 5 παρ. 4, με το εξής περιεχόμενο:
    «Στη μοριοδότηση της παρούσας παραγράφου προβλέπεται bonus προνομιακής μοριοδότησης για τους αιτούντες οι οποίοι είναι ήδη δικαιούχοι επιδόματος ή προσαύξησης σύνταξης που έχει χορηγηθεί κατόπιν ρητής ιατρικής ή υγειονομικής κρίσης περί ανάγκης βοήθειας, επίβλεψης ή συνδρομής τρίτου προσώπου —ιδίως του εξωϊδρυματικού επιδόματος και του επιδόματος απολύτου αναπηρίας— εφόσον η σχετική πράξη ή γνωμάτευση βρίσκεται σε ισχύ κατά τον χρόνο υποβολής της αίτησης, ανεξαρτήτως της ονομασίας του επιδόματος ή του φορέα χορήγησής του.»
    Αντιστοίχως, στο άρθρο 9 παρ. 1 περ. β), όπου εξειδικεύονται τα κριτήρια μοριοδότησης, προτείνεται να προβλεφθεί ρητώς ότι η κοινή υπουργική απόφαση καθορίζει και τη σχετική πρόσθετη μοριοδότηση, ορίζοντας τον ακριβή αριθμό των επιπλέον μορίων και τη διαδικασία διασταύρωσης της ισχύος της οικείας πράξης, ιδίως μέσω των μηχανισμών διαλειτουργικότητας που ήδη προβλέπονται στα άρθρα 5 και 8 του παρόντος σχεδίου νόμου, συμπεριλαμβανομένου του Κέντρου Διαλειτουργικότητας, του Ψηφιακού Μητρώου Ατόμων με Αναπηρία του e-Ε.Φ.Κ.Α. και των λοιπών υφιστάμενων πληροφοριακών συστημάτων των εμπλεκόμενων φορέων.

  • Σχόλιο του άρθρου 5: Ο Σύλλογος 95 Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς θα ήθελε να προτείνει να προβλεφθεί η διαδικασία επανεξέτασης του ωφελούμενου που έχει αποκλειστεί λόγω χαμηλής μοριοδότησης σε περίπτωση αλλαγής της κοινωνικών και οικονομικών κριτηρίων. Πχ σε περιπτώσεις θανάτου γονέων, δικαστικών συμπαραστατών ή αλλαγής οικονομικής κατάστασης. Το άτομο με αναπηρία αν επιβιώνει αποκλειστικά λόγω οικονομικής στήριξης από γονείς/ κηδεμόνες/δικαστικό συμπαραστάτη και προκύψει αλλαγή συνθηκών είναι απαραίτητο να έχει πρόσβαση σε βοηθό που καλύπτεται από το Πρόγραμμα και απαιτείται να μπορεί να επανεξεταστεί η αίτηση του.

  • Σχόλιο για το μητρώο προσωπικών βοηθών του άρθρου 8. Ο Σύλλογος 95 Ελληνική Συμμαχία για τους σπάνιους Ασθενείς γνωρίζει τη δυσκολία ανεύρεσης βοηθών (μέσα από εταιρίες, αγγελίες, word of mouth κλπ)ειδικά για τα άτομα με βαριά πολυαναπηρία. Να βρεθεί δηλαδή άτομο που να πληροί τους όρους όπως ορίζονται από το πρόγραμμα του Προσωπικού Βοηθού. Θα θέλαμε να εξεταστεί η δυνατότητα τα άτομα με αναπηρία που ενώ αξιολογούνται και αποκλείονται λόγω χαμηλής μοριοδότησης και έχει εξαντληθεί το ποσό της χρηματοδότησης του προγράμματος, να έχουν την δυνατότητα πρόσβασης στο μητρώο για να επιλέξουν κάποιον προσωπικό βοηθό ως ιδιώτες. Ισως αφού παρέλθει εύλογος χρόνος από την ημερομηνία λήξης της πρόσκλησης και την περίοδο των εγκρίσεων. Ετσι δίνετε την δυνατότητα εργασίας σε άτομα που πληρούν τις προυποθέσεις και δεν έχουν απορροφηθεί από το πρόγραμμα να βρουν εργασία και τα άτομα με αναπηρία να βρούν προσωπικό βοηθό με δικά τους έξοδα με μεγαλύτερη ασφάλεια.
    Είναι σχεδόν αδύνατον να ελεχθεί από το άτομο με αναπηρία ή την οικογένεια του το «back ground» ενός υποψήφιου βοηθού από τον γενικό πληθυσμό. Παρέχεται μια ασφαλιστική δικλειδα αν είναι άτομα που είναι ήδη εγεγγραμμένοι στο μητρώο.

  • Θέση του Συλλόγου 95 Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς για αρ 5 παρ. 7: Ο Προσωπικός Βοηθός πρέπει να είναι δικαίωμα χωρίς αποκλεισμούς για τα άτομα με βαριά πολυαναπηρία
    Εκφράζουμε την έντονη ανησυχία μας σχετικά με την πρόβλεψη που αποκλείει από το πρόγραμμα άτομα που η επιτροπή κρίνει ότι «δεν έχουν επικοινωνία με το περιβάλλον» ή χρήζουν «κυρίως νοσηλευτικής φροντίδας».
    Μια ολιγόωρη αξιολόγηση είναι ανεπαρκής και συχνά άδικη. Τα μέλη του Συλλόγου μας είναι και άτομα με σπάνια νευροαναπτυξιακά σύνδρομα εκ γενετής, ή νευροεκφυλιστικά σύνδρομα και βαριά πολυαναπηρία, δηλαδή άτομα που μπορεί να έχουν νοητική, κινητική και αισθητηριακή αναπηρία , με έλλειψη λεκτικής ή συμβατικής επικοινωνίας και αυξημένες ανάγκες φροντίδας. Δεν σημαίνει όμως απουσία αντίληψης ή έλλειψη ανάγκης για κοινωνικοποίηση και ας «φαίνεται» ότι δεν έχουν επαφή με το περιβάλλον. Τα άτομα αυτά έχουν απόλυτη ανάγκη από υποστήριξη για να συμμετέχουν σε δραστηριότητες και να μην είναι κοινωνικά απομονωμένα, ειδικά όταν συχνά αποκλείονται από άλλες δομές εκπαιδευτικές, ή ημερήσιας διαβίωσης, ιδιαίτερα κατά την ενηλικίωση. Είναι πολλά τα παραδείγματα που η μόνη επαφή που έχει το άτομο είναι οι ηλικιωμένοι γονείς (ή μονογονέας). Θέλει υπέρμετρη προσοχή, εφόσον ο αποκλεισμός είναι μόνο στη διακριτική ευχέρεια της επιτροπής αξιολόγησης. Και ίσως πρέπει να προβλεφθεί η δυνατότητα επαναξιολόγησης. Τα άτομα αυτά έχουν ανάγκη ερεθισμάτων και επαφή με άνθρώπους για την υγεία τους τη σωματική και ψυχική.
    Ο θεσμός του Προσωπικού Βοηθού »οφείλει να αποτελεί το βασικό εργαλείο ανεξάρτητης διαβίωσης για κάθε ανάπηρο άτομο, προσαρμοσμένο στις ατομικές του ανάγκες. Καλούμε την πολιτεία να αναθεωρήσει αυτές τις ασάφειες, διασφαλίζοντας ότι κανένα άτομο με αναπηρία δεν θα στερείται το θεμελιώδες δικαίωμα στην ένταξη και τη ζωή στην κοινότητα με βάση διαγνωστικές εκτιμήσεις της επιτροπής.

  • 3 Ιουλίου 2026, 17:05 | SImona Onnis

    Παρατηρήσεις και προτάσεις επί του σχεδίου νόμου για τον θεσμό του Προσωπικού Βοηθού
    Ο θεσμός του Προσωπικού Βοηθού αποτελεί κατά την γνώμη μου ,μία από τις σημαντικότερες μεταρρυθμίσεις που έχουν γίνει τα τελευταία χρόνια στον χώρο της αναπηρίας.
    Με στόχο την περαιτέρω ενίσχυση του θεσμού, καταθέτω τις ακόλουθες προτάσεις, αξιοποιώντας τόσο τη βιωμένη εμπειρία μου ως μητέρα ενός ενήλικα ατόμου με αναπηρία όσο και την επαγγελματική μου εμπειρία στην υποστήριξη οικογενειών παιδιών και ενηλίκων με νευροαναπτυξιακές διαφορές.

    1. Η ποιότητα της εκπαίδευσης θα καθορίσει την ποιότητα του θεσμού
    (Παρατήρηση επί του άρθρου 6)
    Η πρόβλεψη υποχρεωτικής εκπαίδευσης των Προσωπικών Βοηθών αποτελεί ιδιαίτερα θετικό στοιχείο του σχεδίου νόμου.
    Ωστόσο, οι ανάγκες υποστήριξης των ατόμων με αναπηρία είναι εξαιρετικά διαφορετικές και μια ενιαία γενική εκπαίδευση δύσκολα μπορεί να προετοιμάσει αποτελεσματικά έναν Προσωπικό Βοηθό για κάθε περίπτωση.
    Οι ανάγκες ενός ατόμου με κινητική αναπηρία διαφέρουν σημαντικά από εκείνες ενός ατόμου με νοητική αναπηρία, ενός αυτιστικού ενήλικα ή ενός ατόμου με αισθητηριακές δυσκολίες. Για τον λόγο αυτό προτείνεται η εκπαίδευση να περιλαμβάνει έναν κοινό βασικό κορμό και επιπλέον εξειδικευμένες ενότητες, ανάλογα με τις ανάγκες υποστήριξης των ατόμων που θα αναλαμβάνει κάθε Προσωπικός Βοηθός.
    Παράλληλα, θα ήταν ιδιαίτερα σημαντικό να προβλεφθούν εποπτευόμενη πρακτική άσκηση, συνεχής επιμόρφωση και δυνατότητα επιστημονικής εποπτείας και συμβουλευτικής υποστήριξης των Προσωπικών Βοηθών κατά τη διάρκεια της εργασίας τους.
    Η ποιότητα της υποστήριξης εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από την ποιότητα της εκπαίδευσης.

    2. Ο Προσωπικός Βοηθός και η εργασιακή ένταξη
    (Παρατήρηση επί του άρθρου 3)
    Η εργασία αποτελεί βασικό στοιχείο της ανεξάρτητης διαβίωσης και της κοινωνικής συμμετοχής. Ωστόσο, πολλοί άνθρωποι με αναπηρία που έχουν τις απαραίτητες δεξιότητες δυσκολεύονται να αποκτήσουν ή να διατηρήσουν μια θέση εργασίας, επειδή χρειάζονται εξατομικευμένη υποστήριξη κατά τη μετάβαση και την προσαρμογή τους στο εργασιακό περιβάλλον.
    Για τον λόγο αυτό, προτείνεται να αναγνωριστεί ρητά ότι ο Προσωπικός Βοηθός μπορεί, όταν αυτό προβλέπεται από το εξατομικευμένο σχέδιο υποστήριξης, να παρέχει την αναγκαία υποστήριξη για την πρόσβαση, την προσαρμογή και τη διατήρηση της εργασίας του ατόμου, λειτουργώντας συμπληρωματικά προς τις υπηρεσίες υποστηριζόμενης εργασίας όπου αυτές υπάρχουν.
    Η πρόβλεψη αυτή μπορεί να συμβάλει ουσιαστικά στην αύξηση της απασχόλησης των ατόμων με αναπηρία, στην ενίσχυση της αυτονομίας τους και στην ουσιαστική συμμετοχή τους στην κοινωνία.

    3. Η συνεργασία με την οικογένεια όταν το άτομο τη χρειάζεται
    Η ανεξάρτητη διαβίωση δεν σημαίνει ότι όλα τα άτομα με αναπηρία μπορούν ή επιθυμούν να λαμβάνουν όλες τις αποφάσεις χωρίς υποστήριξη.
    Υπάρχουν άτομα που, λόγω των αναγκών υποστήριξης τους, δυσκολεύονται να εκφράσουν τις προτιμήσεις, τις επιθυμίες ή τους προσωπικούς τους στόχους, ιδιαίτερα όταν χρησιμοποιούν εναλλακτικούς τρόπους επικοινωνίας ή όταν δεν έχει ακόμη αναπτυχθεί σχέση εμπιστοσύνης με τον Προσωπικό Βοηθό.
    Στις περιπτώσεις αυτές, η συνεργασία με την οικογένεια ή άλλα πρόσωπα αναφοράς μπορεί να συμβάλει ουσιαστικά στην καλύτερη κατανόηση του τρόπου με τον οποίο επικοινωνεί το άτομο, των προτιμήσεων του, των στόχων του, αλλά και των μορφών υποστήριξης που το βοηθούν να εκφράζεται και να συμμετέχει πιο ενεργά στις αποφάσεις που το αφορούν.
    Η συνεργασία αυτή δεν θα πρέπει να υποκαθιστά τη βούληση του ατόμου ούτε να περιορίζει την αυτοδιάθεσή του. Αντίθετα, σκοπός της είναι να λειτουργεί υποστηρικτικά, ώστε να διευκολύνει την έκφραση και την κατανόηση των δικών του επιλογών, πάντοτε με σεβασμό στα δικαιώματα και στις επιθυμίες του.
    4.Ο Προσωπικός Βοηθός ως υποστήριξη της ανεξάρτητης διαβίωσης
    (Παρατήρηση επί του άρθρου 3)
    Η ανεξάρτητη διαβίωση δεν σημαίνει το ίδιο για όλους τους ανθρώπους με αναπηρία. Ενώ για αρκετούς η διαμονή σε μια Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης αποτελεί την καταλληλότερη λύση, άλλοι επιθυμούν να ζήσουν στο δικό τους σπίτι, μόνοι τους, με έναν φίλο ή με άτομα της επιλογής τους.
    Για να είναι αυτή η επιλογή πραγματικά εφικτή, πολλοί άνθρωποι χρειάζονται υποστήριξη στην οργάνωση της καθημερινότητας, στη διαχείριση του σπιτιού, στην ανάπτυξη δεξιοτήτων ανεξάρτητης διαβίωσης και στη συμμετοχή στην κοινότητα.
    Ο Προσωπικός Βοηθός μπορεί να διαδραματίσει καθοριστικό ρόλο στην υποστήριξη αυτής της μορφής ανεξάρτητης διαβίωσης, δίνοντας τη δυνατότητα σε περισσότερους ανθρώπους με αναπηρία να επιλέγουν πού, πώς και με ποιον θέλουν να ζουν.

  • 3 Ιουλίου 2026, 16:02 | Συρρου Χαρικλεια

    Καλησπέρα σας ,είμαιατομο/νέα γυναίκα με αναπηρια,πολλαπλή σκλήρυνση κατά πλάκας,στην κινητική αναπηρία διαγνωσμένη με 80%.Ηθελα να αναφέρω μερικά σοβαρά προβλήματα,καθημερινότητας δικής μου εμένα και της δικής μου οικογένειας.Ειμαι 52ετων.Εργαζομουνα ως βοηθός βρεφοκομος,στο βρεφοκομείο Αθηνών 25ετη όπου ξαφνικά μετά από 25χρονια διαγνωστη με την πάθηση εδώ και 9χρονια .Η καθημερινότητα σήμερα,:είμαι κλεισμένη στο σπίτι μου γιατί δεν μπορώ δεν έχω ώρες από τον προσωπικό βοηθο ,έχω πάρει μόνο 67ωρες,δηλαδη17ωρες την εβδομάδα αυτό σημαίνει 4ωρες έχω προσωπικό βοηθο ,μόλις ξυπνήσω πρέπει να με σηκώσει να με αλλάξει,να με κάνει μπάνιο τέλος δεν φτάνει ο χρόνος Σχολάει ,φεύγει.Εγω μετά μένω σε μια πολυθρόνα καθισμένη.χωρις δραστηριότητα .χωρίς βοήθεια άλλη.Εζω τον συζηγος μου,υποχρεωτικά το κάνει,πριν φύγει για την δική του δουλειά η οποία έχει κυλιόμενο ωράριο και βάρδιες,όπως έρχεται μεσάνυχτα,μεσηκωνει από την Μπερζερά μου,που θέλω αλλαγμα Πάνας 4-6ωρες χωρίς αλλαγμα μέχρι να έρθει εγώ χωρίς βοήθεια,χωρίς νερό ,φαγητό.Τελος πάντων.αλλο θέμα μπαίνω να ψάξω προσωπικό βοηθο,δεν βρίσκω γτ ο ένας δεν θέλει να σηκώνει ΑΜΕΑ,ο άλλος δεν δουλεύει κυλιόμενο ωράριο,,ο άλλοςπαει για σεζόν είναι λίγα τα χρήματα στον προσωπικό βοηθο.Μετα του δίνουμε να οδηγήσει το αυτοκίνητο μας α δεν οδηγώ σε ΑΜΕΑ ένα σωρό ψέματα,δικά σας ομολογίες κάτι πρέπει να κάνει το υπουργείο να βάλει υποχρεωτικός όρους στον τρόπο προσωπικό ν βοηθών.Πολλες ώρες ώρες στους ωφελοτνενος ΑΜΕΑ.Και εάν θέλουν να δουλεύουν αδέρφια συγγενείς να μπορούν να εργάζονται γτ πολλοί προσωπικοί βοηθοί βαριου νται ται να εργαστούν. Επίσης όταν έχουμε μια έξτρα δραστηριότητα να έχουμε έξτρα ώρες για τους βοηθούς μας.π.χ.πισινα.Χρειαζονται Εκπαίδευση κ κατάρτιση στην αναπηρία.Σας ευχαριστώ εκ των προτέρων στην διάθεση σας Συρρου Χαρικλεια.

  • 3 Ιουλίου 2026, 15:46 | ΣΟΥΡΟΥΦΗ αννα

    Όταν λέτε αύξηση ορίου ηλικίας στα 75 μήπως είναι παραπλάνηση; Διότι λέτε ότι πρέπει να παίρνει το επίδομα κίνησης μέχρι τα 65ετη; Ένας ασθενής με ALS που έχει προσδόκιμο ζωής 2-5χρονια μπορεί και λιγότερα τν πετάει έξω;Για ποια αύξηση μιλάμε; πρέπει να καταργηθεί σχετικά με το επίδομα κίνησης να είναι ανεξάρτητο διότι αυτός ο ασθενής δεν μπορεί να είναι δικαιούχος.

  • 3 Ιουλίου 2026, 15:42 | σύζυγος

    Δύο παρατηρήσεις επί του ν/σ:
    1. Το ηλικιακό όριο των 65 ετών είναι ακατανότητο και δεν υπάρχει ουδεμία αιτιολόγηση επ’ αυτού. Είναι προφανές οτι η αναπηρία είναι αναπηρία και το δικαίωμα στην αξιοπρεπή διαβίωση δεν αντέχει σε ηλικιακά όρια. Πρέπει να απαλειφθεί τελείως.
    2. Στα κάποια πιστοποιητικά αναπηρίας του ΚΕΠΑ, ανάλογα με την περίπτωση και προφανώς σε βαριές αναπηρίες, αναγράφεται ότι το άτομο με αναπηρία χρήζει βοηθείας και συμπαραστάσεως ετέρου προσώπου. Νομίζω ότι αυτά τα άτομα που εχουν τέτοιο χαρακτηρισμό θα πρέπει να έχουν κάποια προτεραιότητα, έναντι των άλλων, αν και γνώμη μου είναι ότι θα πρέπει να υπάρξει κάλυψη του συνόλου των δικαιούχων. Σε περίπτωση, όμως, αδυναμίας κάλυψης του συνόλου, είναι δίκαιο να προτεραιοποιούνται όσοι χρήζουν βοηθείας και συμπαραστάσεως ετέρου προσώπου.

    Σας ευχαριστώ πολύ

  • 3 Ιουλίου 2026, 12:18 | Σωκράτης Παπαγεωργίου

    Ως ωφελούμενος του προγράμματος, ζητώ να δοθεί η δυνατότητα να μπορούν να απασχολούνται ως Προσωπικοί Βοηθοί και συγγενείς πρώτου και δεύτερου βαθμού, εφόσον αυτό αποτελεί δική μου ελεύθερη επιλογή και πληρούνται όλες οι νόμιμες προϋποθέσεις.

    Στην πράξη, πολλοί από εμάς δυσκολευόμαστε να βρούμε διαθέσιμο προσωπικό βοηθό. Δεν είναι λίγες οι περιπτώσεις στις οποίες, παρά την έγκριση των ωρών που χρειαζόμαστε, δεν υπάρχει κανείς πρόθυμος να αναλάβει.

    Η εμπειρία μου μετά από 20 συμφωνητικά που φυσικά δεν συνέχισαν είναι τραγική. Οι προσωπικοί βοηθοί πέραν του ότι είναι μη καταρτισμένοι έχουν «ερμηνεύσει» το πρόγραμμα με δικά τους κριτήρια με αποτέλεσμα να μην παρέχουν προσωπική υγιεινή επαρκή (συνήθως είναι μηδενική), δεν ετοιμάζουν γεύμα με την δικαιολογία άλλο οικιακός βοηθός και άλλο προσωπικός και φυσικά απαιτούν να εργάζονται 2-4 ώρες αλλά να πληρώνονται 8 υποχρεωτικά.

    Ζητώ, επομένως, να μου δοθεί το δικαίωμα επιλογής. Αν επιθυμώ να επιλέξω προσωπικό βοηθό από το Μητρώο, να μπορώ να το κάνω. Αν όμως ο μόνος άνθρωπος που μπορεί πραγματικά να με υποστηρίξει είναι ένας συγγενής πρώτου ή δεύτερου βαθμού, να έχω και αυτή τη δυνατότητα.bķģf

  • 3 Ιουλίου 2026, 10:11 | Σταθοπούλου Θεοδωρα

    Σαν προσωπικός βοηθός θα ήθελα να επισημάνω κάποια μειονεκτήματα του προγράμματος.το εργόσημο να γίνει ένσημο με ότι αυτό συνεπάγεται άδειες,δώρα,επιδόματα όπως όλοι οι εργαζόμενοι.κ φυσικά αύξηση μισθών για να μπορουμε να επιβιώσουμε.κ γιατί να υπάρχει όριο ηλικίας υπάρχουν κ κάτω των16χρονων παιδιά που έχουν ανάγκη για βοήθεια για να αντέχουν κ οι γονείς .ευχαριστώ

  • 2 Ιουλίου 2026, 18:24 | Γεώργιος

    Να γίνει επανεξέταση για τα άτομα που άλλαξε η κατάσταση της αναπηρίας τους.Επίσης τα λεφτά του προσωπικού βοηθού να κατατειθονται στο τραπεζικό λογαριασμό του ωφελόμενου και μετά αυτός να τα δίνει στο προσωπικό βοηθό.

  • 2 Ιουλίου 2026, 18:34 | Δέσποινα Λ.

    Πρόταση επί της δημόσιας διαβούλευσης.

    Με την παρούσα θα ήθελα να προτείνω να προβλεφθεί η δυνατότητα απασχόλησης ως Προσωπικού Βοηθού και συγγενών α’ ή β’ βαθμού, εφόσον αυτό αποτελεί την ελεύθερη και συνειδητή επιλογή του ωφελούμενου και πληρούνται όλες οι λοιπές προϋποθέσεις του προγράμματος.

    Ο θεσμός του Προσωπικού Βοηθού βασίζεται στην αρχή της αυτοδιάθεσης και της ελεύθερης επιλογής του ατόμου με αναπηρία. Για τον λόγο αυτό, η νομοθεσία θα πρέπει να παρέχει τη μεγαλύτερη δυνατή ευελιξία ως προς την επιλογή του προσώπου που θα παρέχει την υποστήριξη, χωρίς αδικαιολόγητους αποκλεισμούς.

    Ο αποκλεισμός των συγγενών α’ και β’ βαθμού περιορίζει στην πράξη το δικαίωμα επιλογής του ίδιου του ατόμου με αναπηρία, το οποίο αποτελεί θεμελιώδη αρχή του θεσμού του Προσωπικού Βοηθού. Η δυνατότητα επιλογής συγγενικού προσώπου δεν θα πρέπει να αποκλείεται εκ των προτέρων, αλλά να αποτελεί μία από τις διαθέσιμες επιλογές του ωφελούμενου, όταν αυτό εξυπηρετεί καλύτερα τις ανάγκες και τις επιθυμίες του.

    Ιδίως για άτομα με βαριά κινητική αναπηρία ή με ιδιαίτερα σύνθετες ανάγκες υποστήριξης, οι συγγενείς α’ και β’ βαθμού είναι συχνά εκείνοι που γνωρίζουν σε βάθος τις καθημερινές ανάγκες, τις ιδιαιτερότητες της υγείας τους, τις απαιτούμενες τεχνικές φροντίδας και τους τρόπους ασφαλούς υποστήριξης. Η ήδη υφιστάμενη σχέση εμπιστοσύνης και η συνεχής παρουσία τους συμβάλλουν ουσιαστικά στην ασφάλεια, στην αξιοπρέπεια και στην ποιότητα ζωής του ωφελούμενου.

    Παράλληλα, σε πολλές περιοχές της χώρας, αλλά και σε περιπτώσεις που απαιτείται εξειδικευμένη και συνεχής υποστήριξη, η εξεύρεση κατάλληλου Προσωπικού Βοηθού είναι ιδιαίτερα δύσκολη. Η δυνατότητα επιλογής συγγενών θα αποτελούσε μια ρεαλιστική λύση, χωρίς να αλλοιώνει τον σκοπό του προγράμματος. Αντίθετα, θα ενίσχυε την αποτελεσματική εφαρμογή του, διασφαλίζοντας ότι κάθε άτομο με αναπηρία μπορεί να λαμβάνει την αναγκαία υποστήριξη από το πρόσωπο που το ίδιο εμπιστεύεται περισσότερο.

    Η πρόταση αυτή δεν αποσκοπεί στην υποχρεωτική επιλογή συγγενών, αλλά στη διασφάλιση του δικαιώματος επιλογής του ίδιου του ατόμου με αναπηρία. Όσοι επιθυμούν να επιλέξουν πρόσωπο εκτός οικογένειας θα συνεχίσουν να έχουν αυτή τη δυνατότητα, ενώ όσοι θεωρούν ότι ένας συγγενής είναι ο καταλληλότερος για τις ανάγκες τους δεν θα πρέπει να αποκλείονται από το ισχύον πλαίσιο.

    Η δυνατότητα αυτή θα συμβάλει ουσιαστικά στην επίτευξη του σκοπού του θεσμού, ενισχύοντας την ανεξάρτητη διαβίωση, την αυτονομία, την αξιοπρέπεια και, κυρίως, το δικαίωμα κάθε ατόμου με αναπηρία να επιλέγει ελεύθερα το πρόσωπο που θα το υποστηρίζει στην καθημερινότητά του.

    Τέλος, θα ήταν ιδιαίτερα σημαντικό να εξεταστεί η κατάργηση της πρόβλεψης απένταξης των ωφελουμένων όταν, χωρίς δική τους υπαιτιότητα, δεν καταφέρνουν να βρουν Προσωπικό Βοηθό εντός έξι μηνών. Επιπλέον, η βελτίωση των εργασιακών συνθηκών των Προσωπικών Βοηθών, μέσω αύξησης των αποδοχών και της πλήρους κατοχύρωσης των εργασιακών και ασφαλιστικών τους δικαιωμάτων (ασφάλιση, επιδόματα εορτών και αδείας και λοιπές προβλέψεις της εργατικής νομοθεσίας), θα ενισχύσει σημαντικά την ελκυστικότητα του επαγγέλματος και θα συμβάλει στην εύρεση περισσότερων διαθέσιμων Προσωπικών Βοηθών, προς όφελος τόσο των εργαζομένων όσο και των ατόμων με αναπηρία.

    Σας ευχαριστώ θερμά για την προσοχή σας και για την ουσιαστική εξέταση της πρότασής μου.

  • 2 Ιουλίου 2026, 17:14 | Μαρία Λόλου

    Υπάρχουν άνθρωποι ανω των 75 που χρήζουν 24ωρης φροντίδας, όπως οι ασθενείς με άνοια. Που οι συγγενείς αναγκάζονται να αφήνουν τις δουλειές τους, να μένουν ανασφαλιστοι και χωρίς ένσημα για χρόνια, γιατί δε γίνεται αλλιώς πρακτικά και οικονομικά. Γιατί να μην υπάρχει δυνατότητα ο συγγενής να ορίζεται προσωπικός βοηθός, ώστε και ο ασθενής να έχει τη φροντίδα των αγαπημένων του (πολύ σημαντικό ειδικά σε ανοιες που αφενός τα ξένα πρόσωπα μπορεί να μπερδεύουν, αφετερου δεν ειναι σε θέση να αναφέρουν τυχόν κακοποίηση), και ο φροντιστής να μην αναγκάζεται να αφήσει τη δουλειά του με ότι επιπτώσεις έχει αυτό στο εργασιακό του μέλλον;;
    Παρεμπιπτόντως, ένα νομοσχέδιο για την άνοια το περιμένουμε από το 2023.

  • 2 Ιουλίου 2026, 11:09 | Νικολίτσα Σοφιανοπούλου

    Οι εργαζόμενοι στους δήμους της χώρας μας με το πρόγραμμα ΔΥΠΑ-ΑΜΕΑ παρέχουν ουσιαστικό έργο στις δημοτικές υπηρεσίες, έχουν αποκτήσει πολύτιμη εμπειρία και καλύπτουν πάγιες και διαρκείς ανάγκες. Η λήξη των προγραμμάτων απασχόλησης δεν θα πρέπει να συνεπάγεται την απώλεια της εργασίας τους, ιδίως όταν οι ανάγκες που καλύπτουν εξακολουθούν να υφίστανται. Όλοι γνωρίζουμε ότι οι Δήμοι έχουν τεράστιες ανάγκες και η υποστελέχωση είναι πρόβλημα μείζονος σημασίας. Κατά συνέπεια η μη συνέχιση της εργασίας θίγει και τον εργαζόμενο με την ιδιότητα ΑμεΑ αλλά και τους Δήμους σε πολύ μεγάλο βαθμό.

    Για τον λόγο αυτό, κρίνεται αναγκαία η τροποποίηση ή συμπλήρωση του άρθρου 67 του ν. 5149/2024, ώστε να προβλεφθεί ρητά η δυνατότητα συνέχισης της απασχόλησής τους με σχέση εργασίας ΙΔΑΧ υπό τις ίδιες προϋποθέσεις που ισχύουν για αντίστοιχες περιπτώσεις εργαζομένων που καλύπτουν πάγιες και διαρκείς ανάγκες.

    Μια τέτοια νομοθετική πρόβλεψη θα διασφαλίσει την ίση μεταχείριση, θα ενισχύσει την εργασιακή ένταξη και την προστασία του δικαιώματος στην εργασία των ατόμων με αναπηρία, σε πλήρη εναρμόνιση με το Σύνταγμα, τη Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία και τις αρχές του κοινωνικού κράτους δικαίου. Παράλληλα, θα επιτρέψει στους Δήμους να διατηρήσουν προσωπικό με αποδεδειγμένη εμπειρία και ουσιαστική προσφορά προς τους πολίτες.

  • 2 Ιουλίου 2026, 09:48 | ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΟΣ ΒΛΑΧΟΔΗΜΟΣ

    οι άνω των 90 δεν έχουν δηλαδή ανάγκη από προσωπικό βοηθό?
    με κινητικά προβλήματα και alzheimer?
    ή μήπως αυτοί είναι που έχουν την μεγαλύτερη ανάγκη?
    να μην μιλήσω για τους αμισθί που τους φροντίζουν 24/24, και έχουν μείνει μέχρι και άνεργοι γι’αυτό το λόγο..
    εκτός αν οι άνω των 90 είναι για τον Καιάδα……

  • 2 Ιουλίου 2026, 08:18 | Κωνσταντίνος Σπυρόπουλος

    Διερεύνησε την επέκταση του προσωπικού βοηθου και περαν των 65 ετων