Υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας

Δικτυακός Τόπος Διαβουλεύσεων

• Σχόλιο του χρήστη 'Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων Γονέων και Κηδεμόνων Ατόμων με Αναπηρία (ΠΟΣΓΚΑμεΑ)' | 9 Ιουλίου 2026, 08:39

  Μόνιμος Σύνδεσμος

  Γενική εκτίμηση Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων Γονέων και Κηδεμόνων Ατόμων με Αναπηρία (ΠΟΣΓΚΑμεΑ) υποδέχεται θετικά την πρωτοβουλία για τη θεσμοθέτηση του Προσωπικού Βοηθού ως μόνιμου μέτρου υποστήριξης των ατόμων με αναπηρία, καθώς η μετάβαση από την πιλοτική στη γενικευμένη εφαρμογή του θεσμού συνιστά σημαντική εξέλιξη για την προώθηση της ανεξάρτητης διαβίωσης, της ισότιμης συμμετοχής και της κοινωνικής συμπερίληψης, σύμφωνα με τις αρχές της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες. Παράλληλα, δημιουργεί τις προϋποθέσεις για τη σταδιακή διεύρυνση του θεσμού και τη διασφάλιση της συνέχειας του μέτρου. Ασφαλώς, το παρόν σχέδιο νόμου αποτελεί πρωτίστως το νομοθετικό θεμέλιο του θεσμού, ενώ μεγάλο μέρος των ουσιαστικών προϋποθέσεων εφαρμογής του παραπέμπεται σε κανονιστικές πράξεις που θα εκδοθούν κατ’ εξουσιοδότηση των σχετικών διατάξεων. Ως εκ τούτου, είναι ιδιαίτερα σημαντικό αφενός να ενισχυθούν ορισμένες διατάξεις του ίδιου του νόμου και αφετέρου να διαμορφωθεί ένα κανονιστικό πλαίσιο που θα λαμβάνει ουσιαστικά υπόψη τις διαφορετικές ανάγκες όλων των κατηγοριών αναπηρίας. Υπό το πρίσμα αυτό, η ΠΟΣΓΚΑμεΑ θεωρεί ότι, κατά την κανονιστική εξειδίκευση και εφαρμογή του θεσμού, θα πρέπει ιδίως να διασφαλισθεί ότι:  η αξιολόγηση θα εστιάζει στις εξατομικευμένες ανάγκες υποστήριξης,  θα αναζητείται και θα λαμβάνεται υπόψη η βούληση και οι προτιμήσεις του ίδιου του ατόμου, με την παροχή της αναγκαίας υποστήριξης και κάθε πρόσφορου μέσου επικοινωνίας,  η εκπαίδευση των προσωπικών βοηθών και των επιτροπών αξιολόγησης θα ανταποκρίνεται στη δικαιωματική προσέγγιση της αναπηρίας,  οι κανονιστικές πράξεις θα διαμορφωθούν κατά τρόπο που να διασφαλίζει την ουσιαστική πρόσβαση όλων των κατηγοριών αναπηρίας και την αποτελεσματική λειτουργία του θεσμού. Κατ’ άρθρο παρατηρήσεις Οι ακόλουθες παρατηρήσεις διατυπώνονται με γνώμονα την περαιτέρω ενίσχυση της αποτελεσματικότητας, της συμπεριληπτικότητας και της βιωσιμότητας του θεσμού και επικεντρώνονται ιδίως στα ζητήματα που επηρεάζουν τα άτομα με νοητική αναπηρία, αυτισμό, σύνδρομο Down, εγκεφαλική παράλυση, βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, καθώς και τις οικογένειές τους, στο πλαίσιο της αποστολής και του θεσμικού ρόλου της ΠΟΣΓΚΑμεΑ. Άρθρο 4: Υλοποίηση και χρηματοδότηση του Προγράμματος «Προσωπικός Βοηθός για Άτομα με Αναπηρία» Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ δεν διατυπώνει ειδικές παρατηρήσεις ως προς την επιλογή του ΟΠΕΚΑ ως φορέα υλοποίησης του Προγράμματος, καθώς θεωρεί ότι η ανάθεση αυτή διασφαλίζει τη συνέχεια της εφαρμογής του θεσμού μετά την ολοκλήρωση της πιλοτικής φάσης. Ωστόσο, η επιτυχής εφαρμογή του Προγράμματος προϋποθέτει την επαρκή διοικητική και επιχειρησιακή υποστήριξη του φορέα υλοποίησης, ώστε να εξασφαλίζεται η έγκαιρη και ποιοτική εξυπηρέτηση των ωφελούμενων και των προσωπικών βοηθών, καθώς και η αποτελεσματική διαχείριση των ζητημάτων που ανακύπτουν κατά την εφαρμογή του θεσμού. Η ανάγκη αυτή αποκτά ιδιαίτερη σημασία για τα άτομα με νοητική αναπηρία, αυτισμό, σύνδρομο Down, εγκεφαλική παράλυση, βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, καθώς και για τις οικογένειές τους, οι οποίες καλούνται συχνά να διαχειριστούν σύνθετες διοικητικές διαδικασίες και μεταβαλλόμενες ανάγκες υποστήριξης. Η εύρυθμη λειτουργία του διοικητικού μηχανισμού αποτελεί βασική προϋπόθεση για την απρόσκοπτη και συνεχή παροχή της υπηρεσίας προσωπικής βοήθειας. Άρθρο 5: Ωφελούμενοι Παράγραφος 1 Κατά την εφαρμογή της διάταξης θα πρέπει να διασφαλίζεται ότι οι προσκλήσεις και το συνοδευτικό ενημερωτικό υλικό είναι πλήρως προσβάσιμα, κατανοητά και κατάλληλα προσαρμοσμένα στις διαφορετικές ανάγκες επικοινωνίας και πληροφόρησης των δυνητικών ωφελούμενων, ώστε να διευκολύνεται η ουσιαστική πρόσβαση των ίδιων και των οικογενειών ή νόμιμων εκπροσώπων τους στη διαδικασία υποβολής αίτησης. Παράγραφος 2 περ. α) Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ δεν διατυπώνει παρατήρηση ως προς την πρόβλεψη περί πιστοποίησης της αναπηρίας μέσω των προβλεπόμενων διαδικασιών, καθώς η ύπαρξη ενιαίου και αξιόπιστου συστήματος πιστοποίησης αποτελεί βασική προϋπόθεση για την ορθή και ισότιμη εφαρμογή του Προγράμματος. Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ θεωρεί ωστόσο ότι ως προϋπόθεση επιλεξιμότητας θα πρέπει να αρκεί η ύπαρξη πιστοποίησης αναπηρίας σε ισχύ κατά τον χρόνο υποβολής της αίτησης, χωρίς να απαιτείται η πιστοποίηση να είναι εφ' όρου ζωής. Η ανάγκη προσωπικής βοήθειας συνδέεται με τις πραγματικές ανάγκες υποστήριξης του ατόμου και όχι με τη διάρκεια ισχύος της διοικητικής πράξης πιστοποίησης της αναπηρίας. Ως εκ τούτου, η απαίτηση η πιστοποίηση να είναι αποκλειστικά εφ' όρου ζωής ενδέχεται να αποκλείει πρόσωπα με ίδιες ανάγκες υποστήριξης, των οποίων η αναπηρία επαναπιστοποιείται περιοδικά για λόγους που δεν σχετίζονται με τη φύση ή την ένταση των αναγκών τους. Επιπρόσθετα, με βάση την εμπειρία από την πιλοτική εφαρμογή του θεσμού, κρίνεται σκόπιμο κατά την εφαρμογή της διάταξης και την κανονιστική εξειδίκευσή της να διασφαλιστεί ότι τυχόν διοικητικές ή τεχνικές εκκρεμότητες, οι οποίες δεν οφείλονται στους ενδιαφερόμενους, δεν θα λειτουργούν ως λόγος αποκλεισμού ή αδυναμίας υποβολής αίτησης. Ενδεικτικά, ζητήματα που σχετίζονται με τη διαλειτουργικότητα πληροφοριακών συστημάτων ή με την ολοκλήρωση της ψηφιοποίησης υφιστάμενων στοιχείων πιστοποίησης δεν θα πρέπει να μετακυλίουν τις συνέπειές τους στους δυνητικούς ωφελούμενους. Η τελευταία επισήμανση δεν αμφισβητεί το ισχύον σύστημα πιστοποίησης της αναπηρίας, αλλά αποσκοπεί στη διασφάλιση ότι διοικητικές ή τεχνικές εκκρεμότητες δεν θα λειτουργούν ως εμπόδιο στην ισότιμη πρόσβαση των δικαιούχων στο Πρόγραμμα. Παράγραφος 2 περ. δ) Η πρόβλεψη ηλικιακού ορίου για την ένταξη στο Πρόγραμμα αποτελεί επιλογή του νομοθέτη στο πλαίσιο καθορισμού του πεδίου εφαρμογής του θεσμού. Θετικά αξιολογείται, παράλληλα, η κατ’ εξαίρεση πρόβλεψη προστασίας για συγκεκριμένους δικαιούχους του προγράμματος, καθώς αναγνωρίζει στην πράξη την ανάγκη της παροχής προσωπικής βοήθειας και μετά τη συμπλήρωση του γενικού ηλικιακού ορίου. Η πρόβλεψη αυτή αναδεικνύει, συγχρόνως, την ανάγκη να αποσαφηνιστεί ότι η συμπλήρωση του 65ου έτους ηλικίας δεν συνεπάγεται, αφ' εαυτής, τη διακοπή της παροχής προσωπικής βοήθειας για άτομα που έχουν ήδη ενταχθεί στο Πρόγραμμα και εξακολουθούν να παρουσιάζουν τις ίδιες ή και αυξημένες ανάγκες υποστήριξης. Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ θεωρεί ότι ο θεσμός του Προσωπικού Βοηθού υπηρετεί τη διαρκή και εξατομικευμένη υποστήριξη της ανεξάρτητης διαβίωσης. Υπό το πρίσμα αυτό, η συνέχιση της παροχής προσωπικής βοήθειας θα πρέπει να συνδέεται πρωτίστως με την ύπαρξη – διατήρηση των αναγκών υποστήριξης του ωφελούμενου και όχι με τη συμπλήρωση συγκεκριμένου ηλικιακού ορίου, δεδομένου ότι οι ανάγκες αυτές, ιδίως σε περιπτώσεις μη αναστρέψιμων αναπηριών, δεν αίρονται λόγω ηλικίας. Η παρατήρηση αυτή αποκτά ιδιαίτερη σημασία για τα άτομα με νοητική αναπηρία, αυτισμό, σύνδρομο Down, εγκεφαλική παράλυση, βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, των οποίων οι ανάγκες υποστήριξης έχουν κατά κανόνα διαρκή χαρακτήρα και δεν αίρονται με την πάροδο της ηλικίας. Αντιθέτως, σε πολλές περιπτώσεις εντείνονται, καθώς συνυπάρχει η γήρανση των γονέων ή άλλων βασικών οικογενειακών φροντιστών. Παράλληλα, η εμπειρία από την εφαρμογή του πιλοτικού προγράμματος ανέδειξε ότι η ανάπτυξη σταθερής σχέσης εμπιστοσύνης μεταξύ του ατόμου και του προσωπικού βοηθού αποτελεί ουσιώδες στοιχείο της αποτελεσματικής παροχής προσωπικής βοήθειας, ιδίως για άτομα με νοητική αναπηρία ή αυτισμό, όπου η σταθερότητα των προσώπων υποστήριξης συνδέεται άμεσα με την ασφάλεια, την καθημερινή λειτουργικότητα και την ποιότητα ζωής τους. Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ θεωρεί ότι η επίδραση του προβλεπόμενου ηλικιακού ορίου στη συνέχεια της παροχής προσωπικής βοήθειας θα πρέπει να αποτελέσει αντικείμενο αξιολόγησης κατά την εφαρμογή του θεσμού. Ιδίως για άτομα με διαρκείς και υψηλές ανάγκες υποστήριξης, η εμπειρία από τη λειτουργία του Προγράμματος θα αναδείξει κατά πόσον απαιτείται, έστω σε μεταγενέστερο στάδιο, επανεκτίμηση της σχετικής ρύθμισης, με γνώμονα τη διασφάλιση της συνέχειας της ανεξάρτητης διαβίωσης και της σταθερότητας των σχέσεων υποστήριξης που έχουν αναπτυχθεί. Παράγραφος 2 περ. ζ) Η δυνατότητα καθορισμού εισοδηματικών κριτηρίων δεν εισάγεται για πρώτη φορά με το παρόν σχέδιο νόμου, αλλά είχε προβλεφθεί και κατά την πιλοτική εφαρμογή του θεσμού. Ωστόσο, η καθιέρωση της υπηρεσίας Προσωπικού Βοηθού ως μόνιμου θεσμού υλοποίησης του δικαιώματος της ανεξάρτητης διαβίωσης, σύμφωνα με το άρθρο 19 της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, επιβάλλει την επανεξέταση της διατήρησης εισοδηματικών περιορισμών ως προϋπόθεσης πρόσβασης στο Πρόγραμμα. Οι ανάγκες προσωπικής βοήθειας απορρέουν από τη φύση και την ένταση των αναγκών υποστήριξης που αντιμετωπίζει ένα άτομο με αναπηρία κατά την άσκηση των δικαιωμάτων του και όχι από την οικονομική του κατάσταση. Για τον λόγο αυτό, η θέσπιση εισοδηματικών προϋποθέσεων πρόσβασης δύναται να αλλοιώνει τον δικαιωματικό χαρακτήρα του θεσμού και να μετατρέπει ένα μέτρο υλοποίησης θεμελιώδους δικαιώματος σε προνοιακή παροχή εξαρτώμενη από οικονομικά κριτήρια. Οι ανάγκες προσωπικής βοήθειας απορρέουν από τις εξατομικευμένες ανάγκες υποστήριξης που αντιμετωπίζει το άτομο κατά την άσκηση των δικαιωμάτων του και όχι από την οικονομική του κατάσταση. Επιπλέον, τα δηλούμενα εισοδήματα των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους δεν αποτυπώνουν κατ' ανάγκη την πραγματική οικονομική τους δυνατότητα, ούτε τις πραγματικές οικονομικές επιβαρύνσεις που συνεπάγεται η αναπηρία, δεδομένου ότι σημαντικό μέρος του διαθέσιμου εισοδήματος απορροφάται από διαρκές και αυξημένο κόστος (υποστηρικτικές υπηρεσίες, θεραπείες, μετακινήσεις, τεχνικά βοηθήματα, φροντίδα κ.λπ.). Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ διαφωνεί με τον καθορισμό εισοδηματικών κριτηρίων ως προϋπόθεσης πρόσβασης στο Πρόγραμμα, καθώς θεωρεί ότι δεν συνάδουν με τον δικαιωματικό χαρακτήρα του θεσμού του Προσωπικού Βοηθού και με τον σκοπό της υποστήριξης της ανεξάρτητης διαβίωσης. Εφόσον, ωστόσο, ο νομοθέτης επιλέξει να διατηρήσει τη σχετική πρόβλεψη, κρίνεται αναγκαίο να προβλεφθούν κατά την κανονιστική εξειδίκευσή της ουσιαστικές εγγυήσεις, ώστε τα κριτήρια αυτά να μην αναιρούν στην πράξη την πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία στο Πρόγραμμα. Ειδικότερα, εφόσον η πρόβλεψη αυτή διατηρηθεί κατά την οριστικοποίηση του νομοσχεδίου, και δεδομένου ότι οι ειδικότερες προϋποθέσεις θα καθοριστούν με κανονιστικές πράξεις, κρίνεται ιδιαίτερα σημαντικό κατά την εξειδίκευση των σχετικών κριτηρίων να ληφθούν ουσιαστικά υπόψη οι ιδιαίτερες συνθήκες διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους, καθώς και το αυξημένο και διαρκές κόστος που συνεπάγεται η κάλυψη των αναγκών υποστήριξής τους. Ιδίως για άτομα με υψηλές και διαρκείς ανάγκες υποστήριξης, όπως ενδεικτικά άτομα με νοητική αναπηρία, αυτισμό, σύνδρομο Down, εγκεφαλική παράλυση ή βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, οι ανάγκες αυτές συνεπάγονται κατά κανόνα σημαντική και διαρκή οικονομική επιβάρυνση των ίδιων και των οικογενειών τους. Για τον λόγο αυτό, η κανονιστική εξειδίκευση των σχετικών κριτηρίων θα πρέπει να διασφαλίζει ότι αυτά δεν θα λειτουργούν ως δυσανάλογος περιορισμός της πρόσβασης στον θεσμό του Προσωπικού Βοηθού ούτε θα οδηγούν, έμμεσα, σε αποκλεισμό ατόμων με υψηλές ανάγκες υποστήριξης. Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ θεωρεί ότι κάθε σχετική ρύθμιση θα πρέπει να υπηρετεί τον σκοπό του θεσμού, ο οποίος συνίσταται στην υποστήριξη της ανεξάρτητης διαβίωσης και της ισότιμης συμμετοχής των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνική ζωή, λαμβάνοντας υπόψη τις πραγματικές συνθήκες διαβίωσης και τις εξατομικευμένες ανάγκες υποστήριξής τους. Παράγραφος 4 Υπό τις επιφυλάξεις που ήδη έχουν διατυπωθεί στο συγκεκριμένο σημείο, επισημαίνεται ότι το εισόδημα προβλέπεται ήδη ως στοιχείο επιλεξιμότητας της παρ. 2. Η περαιτέρω αξιοποίησή του και κατά το στάδιο της μοριοδότησης θα πρέπει να εξειδικευθεί με ιδιαίτερη προσοχή κατά την κανονιστική εξειδίκευση, ώστε να μην οδηγεί σε διπλή στάθμιση, με αποτέλεσμα τον υπέρμετρο περιορισμό της πρόσβασης στο Πρόγραμμα. Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ επισημαίνει ότι η κατάταξη των επιλέξιμων αιτούντων αποτελεί μηχανισμό ιεράρχησης της πρόσβασης στο Πρόγραμμα και, ως εκ τούτου, τα προβλεπόμενα κοινωνικά, εισοδηματικά και κριτήρια που σχετίζονται με την αναπηρία θα πρέπει, κατά την κανονιστική εξειδίκευσή τους, να διαμορφωθούν με τρόπο αντικειμενικό, διαφανή και συμβατό με τον σκοπό του θεσμού. Ιδίως ως προς τα κοινωνικά και εισοδηματικά κριτήρια, η ΠΟΣΓΚΑμεΑ επαναλαμβάνει ότι η εξειδίκευσή τους θα πρέπει να λαμβάνει υπόψη τις ιδιαίτερες συνθήκες διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους, καθώς και το πρόσθετο και διαρκές κόστος που συνεπάγεται η αναπηρία. Η εφαρμογή των σχετικών κριτηρίων δεν θα πρέπει να οδηγεί σε έμμεσο αποκλεισμό ατόμων με υψηλές ανάγκες υποστήριξης ούτε να αναιρεί τον σκοπό του θεσμού, ο οποίος συνίσταται στη διασφάλιση της ανεξάρτητης διαβίωσης και της ισότιμης συμμετοχής στην κοινωνική ζωή. Περαιτέρω, η χρήση κριτηρίων σχετικών με την αναπηρία χρήζει κατά την άποψη της ΠΟΣΓΚΑμεΑ περαιτέρω αποσαφήνισης πριν από την κανονιστική εξειδίκευση της διάταξης. Τα κριτήρια που σχετίζονται με την αναπηρία θα πρέπει να αντανακλούν πρωτίστως τις εξατομικευμένες λειτουργικές ανάγκες υποστήριξης του ατόμου και τον βαθμό στον οποίο αυτές επηρεάζουν την ανάγκη του για ανεξάρτητη διαβίωση του και όχι να περιορίζονται αποκλειστικά στο ποσοστό ή στην κατηγορία της αναπηρίας. Παράγραφος 5 Αντικείμενο αξιολόγησης, σε συνδυασμό με τις εξουσιοδοτικές διατάξεις Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ θεωρεί ότι η διαδικασία αξιολόγησης από τις αρμόδιες επιστημονικές επιτροπές αποτελεί τον πυρήνα του θεσμού του Προσωπικού Βοηθού, καθώς από την ορθή αποτύπωση των εξατομικευμένων αναγκών υποστήριξης εξαρτάται τόσο η ποιότητα όσο και η αποτελεσματικότητα της παρεχόμενης προσωπικής βοήθειας. Υπό το πρίσμα αυτό, κατά την κανονιστική εξειδίκευση της διάταξης θα πρέπει να διασφαλισθεί ότι τα εργαλεία και τα κριτήρια αξιολόγησης αποτυπώνουν το σύνολο των πραγματικών αναγκών υποστήριξης κάθε ατόμου και δεν εξαντλούνται αποκλειστικά σε ιατρικά ή λειτουργικά χαρακτηριστικά της αναπηρίας. Η επισήμανση αυτή αποκτά ιδιαίτερη σημασία για τα άτομα με νοητική αναπηρία, αυτισμό, σύνδρομο Down, εγκεφαλική παράλυση και βαριές ή πολλαπλές αναπηρίες, των οποίων οι ανάγκες υποστήριξης συχνά εκδηλώνονται σε πεδία που δεν αποτυπώνονται επαρκώς μέσω μιας στενά λειτουργικής αξιολόγησης. Ενδεικτικά, οι ανάγκες αυτές μπορεί να αφορούν την οργάνωση της καθημερινής ζωής, την επικοινωνία, την κατανόηση πληροφοριών και υποστήριξη κατά τη λήψη αποφάσεων, τη διαχείριση κοινωνικών αλληλεπιδράσεων, την ασφαλή μετακίνηση, την αντιμετώπιση απρόβλεπτων καταστάσεων ή την πρόληψη καταστάσεων που ενδέχεται να θέσουν το άτομο σε κίνδυνο. Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ θεωρεί ότι η διαδικασία αξιολόγησης οφείλει να εστιάζει πρωτίστως στις εξατομικευμένες λειτουργικές ανάγκες υποστήριξης του ατόμου, σύμφωνα με τις αρχές της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, ώστε ο θεσμός του Προσωπικού Βοηθού να εφαρμόζεται ισότιμα και αποτελεσματικά για όλες τις κατηγορίες δικαιούχων. Σύνθεση και λειτουργία Επιτροπών Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ θεωρεί ότι η επάρκεια της διεπιστημονικής σύνθεσης, της λειτουργίας και της κατάρτισης των Επιτροπών Αξιολόγησης αποτελεί καθοριστικό παράγοντα για την ορθή εφαρμογή του θεσμού του Προσωπικού Βοηθού. Κατά την κανονιστική εξειδίκευση της διαδικασίας αξιολόγησης θα πρέπει να διασφαλισθεί ότι τα μέλη των Επιτροπών διαθέτουν την αναγκαία γνώση και συνεχή επιμόρφωση, ώστε να μπορούν να αναγνωρίζουν και να αξιολογούν ισότιμα τις ανάγκες υποστήριξης όλων των μορφών αναπηρίας, ιδίως εκείνων που δεν αποτυπώνονται επαρκώς μέσω αποκλειστικά σωματικών ή λειτουργικών δεικτών. Η επισήμανση αυτή αποκτά ιδιαίτερη σημασία για τα άτομα με νοητική αναπηρία, αυτισμό, σύνδρομο Down, εγκεφαλική παράλυση και βαριές ή πολλαπλές αναπηρίες, των οποίων οι ανάγκες υποστήριξης δεν αποτυπώνονται πάντοτε επαρκώς μέσω αποκλειστικά σωματικών ή λειτουργικών δεικτών και απαιτούν εξειδικευμένη επιστημονική προσέγγιση. Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ θεωρεί ότι η ενίσχυση της κατάρτισης και της κοινής μεθοδολογίας των Επιτροπών Αξιολόγησης υπηρετεί αποτελεσματικότερα τον σκοπό του θεσμού από την απλή διεύρυνση της σύνθεσής τους με πρόσθετες ειδικότητες. Παράγραφος 7 Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ δεν διατυπώνει παρατηρήσεις ως προς την πρόβλεψη εξαίρεσης από το πεδίο εφαρμογής του θεσμού των περιπτώσεων στις οποίες οι ανάγκες του ατόμου αφορούν πρωτίστως υπηρεσίες νοσηλευτικής ή μακροχρόνιας επαγγελματικής φροντίδας, οι οποίες δεν μπορούν να υποκατασταθούν από την υπηρεσία του Προσωπικού Βοηθού. Ωστόσο, ιδιαίτερη προσοχή απαιτεί η εφαρμογή της πρόβλεψης περί ατόμων που «δεν έχουν επικοινωνία με το περιβάλλον», καθώς η συγκεκριμένη διατύπωση δεν θα πρέπει να ερμηνευθεί κατά τρόπο που να οδηγεί σε αποκλεισμό ατόμων τα οποία επικοινωνούν με μη λεκτικούς ή εναλλακτικούς τρόπους ή χρειάζονται κατάλληλη υποστήριξη για την έκφραση της βούλησης και των προτιμήσεών τους. Η παρατήρηση αυτή αποκτά ιδιαίτερη σημασία για άτομα με νοητική αναπηρία, αυτισμό, σύνδρομο Down, εγκεφαλική παράλυση και βαριές ή πολλαπλές αναπηρίες, συμπεριλαμβανομένων μη λεκτικών ατόμων ή ατόμων που χρησιμοποιούν μεθόδους επαυξητικής και εναλλακτικής επικοινωνίας. Η απουσία προφορικού λόγου, οι δυσκολίες στην κοινωνική αλληλεπίδραση ή η ανάγκη υποστήριξης για την έκφραση της βούλησης και των προτιμήσεων του ατόμου δεν ταυτίζονται με απουσία επικοινωνίας με το περιβάλλον ούτε μπορούν, αφ’ εαυτών, να θεμελιώσουν λόγο αποκλεισμού από τον θεσμό του Προσωπικού Βοηθού. Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ θεωρεί ότι, κατά την εφαρμογή της διάταξης και την κανονιστική εξειδίκευσή της, και ιδίως κατά την αξιολόγηση από τις αρμόδιες επιστημονικές επιτροπές, θα πρέπει να διασφαλίζεται ότι η αξιολόγηση λαμβάνει υπόψη κάθε πρόσφορο μέσο επικοινωνίας και ότι αναζητείται, στον μέγιστο δυνατό βαθμό, η ίδια η βούληση και οι προτιμήσεις του ατόμου, ακόμη και όταν αυτό υποστηρίζεται ή εκπροσωπείται από τον νόμιμο εκπρόσωπό του. Η προσέγγιση αυτή είναι σύμφωνη με τη Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, η οποία αναγνωρίζει το δικαίωμα των ατόμων με αναπηρία να συμμετέχουν ουσιαστικά στις αποφάσεις που τα αφορούν, με την παροχή της αναγκαίας υποστήριξης για την έκφραση της βούλησης και των προτιμήσεών τους. Η διαπίστωση ότι ένα άτομο δεν έχει επικοινωνία με το περιβάλλον θα πρέπει να στηρίζεται σε εξατομικευμένη επιστημονική αξιολόγηση και να μη συνάγεται αποκλειστικά από την απουσία προφορικού λόγου, από τη χρήση εναλλακτικών μορφών επικοινωνίας ή από την ανάγκη υποστήριξης για την έκφραση της βούλησης και των προτιμήσεών του. Άρθρο 6 – Προσωπικοί Βοηθοί Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ, συνολικά, δεν διατυπώνει παρατηρήσεις ως προς τις βασικές προϋποθέσεις ένταξης στο Μητρώο Προσωπικών Βοηθών, οι οποίες κρίνονται, κατ' αρχήν, επαρκείς για τη διασφάλιση της ποιότητας και της αξιοπιστίας του θεσμού, με εξαίρεση τις ακόλουθες επιμέρους παρατηρήσεις: Παράγραφος 2 περ. θ) Η πρόβλεψη δυνατότητας κατ’ εξαίρεση απασχόλησης συγγενικού προσώπου ως Προσωπικού Βοηθού σε μικρούς οικισμούς και νησιωτικές περιοχές μπορεί να επιχειρεί να αντιμετωπίσει αντικειμενικές δυσχέρειες εξεύρεσης διαθέσιμου ανθρώπινου δυναμικού. Ωστόσο, η ρύθμιση αυτή δεν συνάδει με τη φιλοσοφία του θεσμού του Προσωπικού Βοηθού, όπως αυτή αποτυπώνεται στο ίδιο το σχέδιο νόμου και στο άρθρο 19 της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες. Ο θεσμός του Προσωπικού Βοηθού αποσκοπεί στην ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσης, της ελεύθερης επιλογής και του ελέγχου του ατόμου με αναπηρία επί της υποστήριξης που λαμβάνει, καθώς και στη σταδιακή αποδέσμευση από την αποκλειστική εξάρτηση από την οικογένεια για την κάλυψη των αναγκών καθημερινής υποστήριξης. Η αναγνώριση συγγενικών προσώπων ως Προσωπικών Βοηθών, ακόμη και κατ’ εξαίρεση, αλλοιώνει τα ουσιώδη χαρακτηριστικά του θεσμού, συγχέει τον ρόλο του οικογενειακού φροντιστή με εκείνον του Προσωπικού Βοηθού και δημιουργεί τον κίνδυνο η προβλεπόμενη εξαίρεση να λειτουργήσει σταδιακά ως παράλληλο μοντέλο εφαρμογής του θεσμού. Για τους λόγους αυτούς, η ΠΟΣΓΚΑμεΑ θεωρεί ότι η συγκεκριμένη εξαίρεση θα πρέπει να απαλειφθεί από το σχέδιο νόμου. Η αντιμετώπιση των πραγματικών δυσχερειών στελέχωσης σε απομακρυσμένες ή νησιωτικές περιοχές θα πρέπει να επιδιωχθεί με άλλα κατάλληλα μέτρα, όπως η πρόβλεψη ειδικών κινήτρων για την προσέλκυση και παραμονή Προσωπικών Βοηθών στις περιοχές αυτές, και όχι με τη μεταβολή των βασικών χαρακτηριστικών του θεσμού. Παράγραφος 4 Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ θεωρεί ότι η εκπαίδευση των Προσωπικών Βοηθών αποτελεί βασική προϋπόθεση για την ποιότητα και την αποτελεσματικότητα του θεσμού. Υπό το πρίσμα αυτό, κρίνεται σημαντικό, κατά την κανονιστική εξειδίκευση του προγράμματος εκπαίδευσης, να διασφαλισθεί ότι αυτό δεν θα περιορίζεται αποκλειστικά στη θεωρητική κατάρτιση, αλλά θα περιλαμβάνει θεωρητικά, βιωματικά και πρακτικά στοιχεία, με ενεργό συμμετοχή ατόμων με αναπηρία και των αντιπροσωπευτικών οργανώσεών τους. Παράλληλα, η προβλεπόμενη δυνατότητα κατηγοριοποίησης της εκπαίδευσης ανάλογα με τις ανάγκες υποστήριξης των ωφελούμενων αποτελεί ιδιαίτερα θετική πρόβλεψη, η οποία θα πρέπει να αξιοποιηθεί κατά την κανονιστική εξειδίκευση, ώστε οι Προσωπικοί Βοηθοί να αποκτούν τις κατάλληλες γνώσεις και δεξιότητες για την υποστήριξη ατόμων με διαφορετικές μορφές και εντάσεις αναγκών υποστήριξης, συμπεριλαμβανομένων των ατόμων με νοητική αναπηρία, αυτισμό, σύνδρομο Down, εγκεφαλική παράλυση και βαριές ή πολλαπλές αναπηρίες. Η εκπαίδευση θα πρέπει να εστιάζει όχι μόνο στην παροχή καθημερινής υποστήριξης, αλλά και στις αρχές της ανεξάρτητης διαβίωσης, του σεβασμού της βούλησης και των προτιμήσεων του ατόμου, της υποστηριζόμενης λήψης αποφάσεων και της αποτελεσματικής επικοινωνίας. Η προσέγγιση αυτή συμβάλλει ώστε ο Προσωπικός Βοηθός να λειτουργεί ως παράγοντας ενδυνάμωσης της αυτονομίας του ωφελούμενου και όχι ως υποκατάστατο της προσωπικής του βούλησης. Άρθρο 7: Σχέση ωφελούμενου και προσωπικού βοηθού Παράγραφος 1 Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ θεωρεί εύλογη την πρόβλεψη προθεσμίας για την ενεργοποίηση της προσωπικής βοήθειας. Ωστόσο, κατά την εφαρμογή της διάταξης θα πρέπει να λαμβάνονται υπόψη περιπτώσεις στις οποίες η μη σύναψη συμφωνητικού δεν οφείλεται σε αδράνεια του ωφελούμενου, αλλά σε αντικειμενικές δυσχέρειες εξεύρεσης κατάλληλου Προσωπικού Βοηθού, ιδίως όταν οι ανάγκες υποστήριξης του ατόμου απαιτούν εξειδικευμένες γνώσεις, σταθερότητα της σχέσης υποστήριξης ή ιδιαίτερη συμβατότητα μεταξύ ωφελούμενου και Προσωπικού Βοηθού. Η επισήμανση αυτή αποκτά ιδιαίτερη σημασία για άτομα με υψηλές και σύνθετες ανάγκες υποστήριξης, συμπεριλαμβανομένων ατόμων με νοητική αναπηρία, αυτισμό, εγκεφαλική παράλυση και βαριές ή πολλαπλές αναπηρίες, για τα οποία η εξεύρεση κατάλληλου Προσωπικού Βοηθού ενδέχεται να απαιτεί περισσότερο χρόνο. Για τον λόγο αυτό, η ΠΟΣΓΚΑμεΑ προτείνει να προβλεφθεί δυνατότητα παράτασης της εξάμηνης προθεσμίας, κατόπιν αιτιολογημένου αιτήματος του ωφελούμενου και διαπίστωσης ότι καταβλήθηκε εύλογη προσπάθεια εξεύρεσης Προσωπικού Βοηθού, χωρίς αποτέλεσμα για λόγους που δεν ανάγονται στη βούλησή του. Άρθρο 9: Εξουσιοδοτικές διατάξεις Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ θεωρεί ότι το άρθρο 9 παρέχει, κατ’ αρχήν, το αναγκαίο νομοθετικό έρεισμα για την κανονιστική εξειδίκευση των επιμέρους ζητημάτων εφαρμογής του θεσμού του Προσωπικού Βοηθού. Υπό το πρίσμα αυτό, δεν κρίνεται αναγκαία η περαιτέρω διεύρυνση του περιεχομένου των εξουσιοδοτικών διατάξεων. Ιδιαίτερη σημασία αποκτά, όμως, το περιεχόμενο των κανονιστικών πράξεων που θα εκδοθούν κατ’ εξουσιοδότηση του παρόντος άρθρου, καθώς από αυτές θα εξαρτηθεί σε μεγάλο βαθμό η ουσιαστική εφαρμογή του θεσμού. Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ θεωρεί ότι, κατά την έκδοση των προβλεπόμενων κανονιστικών πράξεων, θα πρέπει ιδίως να διασφαλισθούν: • η αξιολόγηση των υποψηφίων με βάση τις εξατομικευμένες ανάγκες υποστήριξης και όχι αποκλειστικά σε ιατρικά ή λειτουργικά χαρακτηριστικά της αναπηρίας, • η δυνατότητα αναγνώρισης όλων των μορφών επικοινωνίας και η αναζήτηση της βούλησης και των προτιμήσεων του ίδιου του ατόμου, με την παροχή της αναγκαίας υποστήριξης όπου απαιτείται, • η επαρκής κατάρτιση των Επιτροπών Αξιολόγησης και των Προσωπικών Βοηθών, σύμφωνα με τις αρχές της ανεξάρτητης διαβίωσης και της δικαιωματικής προσέγγισης της αναπηρίας, • η εξειδίκευση των κοινωνικών και εισοδηματικών κριτηρίων (εφόσον διατηρηθούν) κατά τρόπο που να λαμβάνει υπόψη τις ιδιαίτερες συνθήκες διαβίωσης και το πρόσθετο κόστος που συνεπάγεται η αναπηρία, • η θέσπιση των αναγκαίων εγγυήσεων ώστε οι προβλεπόμενες εξαιρέσεις να εφαρμόζονται μόνο στις περιπτώσεις για τις οποίες προορίζονται και να μην αλλοιώνεται ο σκοπός του θεσμού. Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ θεωρεί ότι η ποιότητα του κανονιστικού πλαισίου που θα εκδοθεί κατ’ εξουσιοδότηση του παρόντος άρθρου θα αποτελέσει καθοριστικό παράγοντα τόσο για την επιτυχή μετάβαση από την πιλοτική στη μόνιμη εφαρμογή του θεσμού του Προσωπικού Βοηθού όσο και για την ουσιαστική κατοχύρωση του δικαιώματος στην ανεξάρτητη διαβίωση των ατόμων με αναπηρία. Η επιτυχία του θεσμού θα εξαρτηθεί σε μεγάλο βαθμό από τον τρόπο με τον οποίο οι κανονιστικές πράξεις θα εξειδικεύσουν και θα εφαρμόσουν τις βασικές επιλογές του νόμου. Άρθρο 11: Τελικές διατάξεις Η ΠΟΣΓΚΑμεΑ αξιολογεί θετικά τις διατάξεις του άρθρου, καθώς διασφαλίζουν τη συνέχεια του θεσμού κατά τη μετάβαση από την πιλοτική στη μόνιμη εφαρμογή του Προγράμματος και αποτρέπουν τη διακοπή της παροχής προσωπικής βοήθειας στους ήδη ωφελούμενους. Ωστόσο, προς πληρέστερη διασφάλιση του σκοπού αυτού, κρίνεται σκόπιμο να προβλεφθεί ότι η έλλειψη ενεργού συμφωνητικού δεν αποτελεί λόγο αποκλεισμού από τη μεταβατική προστασία, όταν αυτή οφείλεται σε αντικειμενικές περιστάσεις και όχι σε υπαιτιότητα του ωφελούμενου. Με τον τρόπο αυτό διασφαλίζεται ότι η μετάβαση από το πιλοτικό στο μόνιμο Πρόγραμμα δεν θα οδηγήσει σε αποκλεισμό ωφελούμενων για λόγους ανεξάρτητους από τη βούλησή τους.