Άρθρο 1
Σκοπός
Σκοπός του παρόντος Μέρους είναι η ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία και της συμπερίληψής τους στην κοινωνία, η αποτροπή της περιθωριοποίησης και ιδρυματοποίησής τους και η βελτίωση της ποιότητας ζωής αυτών και των οικογενειών τους.
Άρθρο 2
Αντικείμενο
Αντικείμενο του παρόντος Μέρους είναι η επέκταση και καθιέρωση, ως μόνιμου και εθνικής εμβέλειας, του Προγράμματος «Προσωπικός Βοηθός για Άτομα με Αναπηρία», το οποίο υλοποιήθηκε πιλοτικά κατ’ εφαρμογή των άρθρων 32 έως 39 του ν. 4837/2021 (Α’ 178) και των κανονιστικών πράξεων που έχουν εκδοθεί κατ’ εξουσιοδότηση των άρθρων αυτών, σύμφωνα και με το άρθρο 19 της Διεθνούς Σύμβασης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, η οποία κυρώθηκε με το άρθρο πρώτο του ν. 4074/2012 (Α’ 88).
Άρθρο 3
Προσωπική βοήθεια
Η προσωπική βοήθεια συνίσταται στην εξατομικευμένη υποστήριξη του ατόμου με αναπηρία από προσωπικό βοηθό της επιλογής του ή του νόμιμου εκπροσώπου του. Η προσωπική βοήθεια παρέχεται με βάση τις προσωπικές ανάγκες, τις ιδιαίτερες συνθήκες ζωής, τις ατομικές επιλογές και τα ενδιαφέροντα του ατόμου, με σκοπό την ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσής του και τη συμπερίληψή του στην κοινωνία. Η προσωπική βοήθεια διευκολύνει ιδίως τις ακόλουθες δραστηριότητες του ατόμου, εντός και εκτός της οικίας του:
α) τις δραστηριότητες καθημερινής ζωής, όπως σίτιση, ένδυση, προσωπική υγιεινή,
β) την εργασία και τις σπουδές, χωρίς να υποκαθιστά τον ωφελούμενο στις εργασιακές και ακαδημαϊκές του υποχρεώσεις,
γ) τη συμμετοχή σε δραστηριότητες ελεύθερου χρόνου και
δ) τη συμμετοχή στην κοινωνική ζωή.
Άρθρο 4
Υλοποίηση και χρηματοδότηση Προγράμματος «Προσωπικός Βοηθός για Άτομα με Αναπηρία»
- Φορέας υλοποίησης του Προγράμματος «Προσωπικός Βοηθός για Άτομα με Αναπηρία» (εφεξής: Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού) ορίζεται το νομικό πρόσωπο δημοσίου δικαίου με την επωνυμία «Οργανισμός Προνοιακών Επιδομάτων και Κοινωνικής Αλληλεγγύης» (εφεξής: Ο.Π.Ε.Κ.Α.).
- Το Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού δύναται να χρηματοδοτείται ή να συγχρηματοδοτείται, εν όλω ή εν μέρει, και από πόρους της Ευρωπαϊκής Ένωσης, σύμφωνα με το ισχύον ενωσιακό και εθνικό δίκαιο. Η δαπάνη για την υλοποίηση του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού στο σκέλος του τακτικού προϋπολογισμού καλύπτεται από πιστώσεις του προϋπολογισμού του Υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, οι οποίες μεταβιβάζονται, εγγράφονται και παρακολουθούνται διακριτά στον προϋπολογισμό του Λογαριασμού Προνοιακών Παροχών και Κοινωνικών Υπηρεσιών του Ο.Π.Ε.Κ.Α. για τον σκοπό αυτό. Η χρηματοδότηση του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού μέσω του Αναπτυξιακού Προγράμματος Δημοσίων Επενδύσεων πραγματοποιείται σύμφωνα με τον ν. 5140/2024 (Α’ 154).
- Στο πλαίσιο του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού καλύπτονται οι δαπάνες αποζημίωσης των προσωπικών βοηθών, καθώς και οι δαπάνες για τη χορήγηση ποσού οικονομικής ενίσχυσης σε ωφελούμενους σε καθεστώς συνοίκησης.
Στο πλαίσιο του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού δύναται να χρηματοδοτείται και η υλοποίηση συναφών υποστηρικτικών έργων, όπως:
α) δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης σχετικά με τον σκοπό και το αντικείμενό του, καθώς και προβολής του έργου που υλοποιείται,
β) εκπαίδευση των προσωπικών βοηθών, των ωφελούμενων και των μελών των ειδικών επιτροπών αξιολόγησης και δημιουργία εκπαιδευτικού υλικού,
γ) σύσταση, οργάνωση και λειτουργία των ειδικών επιτροπών αξιολόγησης και αποζημίωση των μελών τους,
δ) ανάπτυξη, αναβάθμιση και συντήρηση ενιαίου ή διακριτών πληροφοριακών συστημάτων, σύμφωνα με τις επιχειρησιακές απαιτήσεις, ιδίως για τη διαχείριση των αιτήσεων ένταξης και των πληρωμών και για την παρακολούθηση της υλοποίησής του, για την υποστήριξη της οργάνωσης και της λειτουργίας των ειδικών επιτροπών αξιολόγησης και για την εκπαίδευση των προσωπικών βοηθών, των ωφελούμενων και των μελών των ειδικών επιτροπών αξιολόγησης και την πιστοποίηση της εκπαίδευσής τους,
ε) ανάπτυξη και λειτουργία υπηρεσίας υποστήριξης χρηστών και
στ) διοικητική και οικονομική υποστήριξη, για την υλοποίηση και την παρακολούθησή του.
Άρθρο 5
Ωφελούμενοι
- Ο Ο.Π.Ε.Κ.Α., με πρόσκλησή του που δημοσιεύεται ετησίως στην ιστοσελίδα του και στην ιστοσελίδα του Υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, καλεί τους ενδιαφερόμενους να υποβάλουν, ως ωφελούμενοι, αίτηση συμμετοχής στο Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού.
- Επιλέξιμοι ωφελούμενοι του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού είναι όσοι πληρούν σωρευτικά τις ακόλουθες προϋποθέσεις, κατά την υποβολή της αίτησής τους:
α) Έχουν πιστοποίηση αναπηρίας του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας με ισχύ εφ’ όρου ζωής ή αντίστοιχες πιστοποιήσεις των Υγειονομικών Επιτροπών των κλάδων των Ενόπλων Δυνάμεων, οι οποίες γίνονται δεκτές εφόσον:
αα) έχουν ψηφιοποιηθεί και
αβ) απονέμουν διακριτά ποσοστά ιατρικής και ασφαλιστικής αναπηρίας,
β) έχουν κινητική ή νοητική ή αναπτυξιακή ή αισθητηριακή ή ψυχική αναπηρία,
γ) το ποσοστό της κύριας πάθησής τους είναι τουλάχιστον εξήντα επτά τοις εκατό (67%),
δ) είναι ηλικίας τουλάχιστον δεκαέξι (16) ετών και η ηλικία τους δεν υπερβαίνει τα εξήντα πέντε (65) έτη. Κατ’ εξαίρεση, δύνανται να είναι ηλικίας έως εβδομήντα πέντε (75) ετών, εφόσον είχαν καταστεί δικαιούχοι του επιδόματος κίνησης της περ. θ) της παρ. 7 του άρθρου 51 του ν. 1882/1990 (Α΄ 43), το οποίο χορηγείται από τον Ο.Π.Ε.Κ.Α., πριν από τη συμπλήρωση του εξηκοστού πέμπτου (65ου) έτους της ηλικίας τους,
ε) διαμένουν νόμιμα στην Ελλάδα,
στ) είναι φορολογικοί κάτοικοι Ελλάδας,
ζ) πληρούν συγκεκριμένα εισοδηματικά κριτήρια.
- Ο έλεγχος της επιλεξιμότητας των αιτούντων διενεργείται με τη διασταύρωση ψηφιακών δεδομένων που διατίθενται μέσω του Κέντρου Διαλειτουργικότητας της Γενικής Γραμματείας Πληροφοριακών Συστημάτων και Ψηφιακής Διακυβέρνησης του Υπουργείου Ψηφιακής Διακυβέρνησης.
- Οι επιλέξιμοι αιτούντες κατατάσσονται σύμφωνα με μοριοδότηση που προκύπτει με βάση κοινωνικά, εισοδηματικά και αναπηρικά κριτήρια. Η μοριοδότηση διενεργείται με τη διασταύρωση ψηφιακών δεδομένων που διατίθενται μέσω του Κέντρου Διαλειτουργικότητας της Γενικής Γραμματείας Πληροφοριακών Συστημάτων και Ψηφιακής Διακυβέρνησης του Υπουργείου Ψηφιακής Διακυβέρνησης.
- Οι επιλέξιμοι ωφελούμενοι (αξιολογούμενοι), κατά τη σειρά κατάταξής τους με βάση τη μοριοδότηση της παρ. 4 και μέχρι εξαντλήσεως του διαθέσιμου προϋπολογισμού, αξιολογούνται από ειδικές επιτροπές αξιολόγησης διεπιστημονικού χαρακτήρα, οι οποίες συγκροτούνται με απόφαση του Διοικητή του Ο.Π.Ε.Κ.Α. Στις ειδικές επιτροπές αξιολόγησης του πρώτου εδαφίου συμμετέχουν ως μέλη (αξιολογητές):
α) κοινωνικοί λειτουργοί,
β) εργοθεραπευτές,
γ) ψυχολόγοι και
δ) φυσικοθεραπευτές.
Τα μέλη των ειδικών επιτροπών αξιολόγησης οφείλουν να έχουν ολοκληρώσει το επιμορφωτικό πρόγραμμα που τους παρέχει ο Ο.Π.Ε.Κ.Α. δωρεάν.
Στο πρόσωπο των μελών των ειδικών επιτροπών αξιολόγησης δεν δύναται να συντρέχει σχέση συγγένειας έως γ’ βαθμού, προσωπικής βοήθειας, καθώς και εργασιακή ή κάθε άλλου είδους σχέση προς τον ωφελούμενο που αξιολογούν, η οποία δύναται να επηρεάσει το αμερόληπτο της κρίσης τους. Οι ειδικές επιτροπές αξιολόγησης κατατάσσουν τους αξιολογούμενους ως προς την ανάγκη τους για προσωπική βοήθεια, λαμβάνοντας υπόψη ιατρικά και λειτουργικά κριτήρια, καθώς και τις εξατομικευμένες ανάγκες και συνθήκες ζωής τους. Για την επιλογή των μελών των ειδικών επιτροπών αξιολόγησης συστήνεται στον Ο.Π.Ε.Κ.Α. ηλεκτρονικό «Μητρώο Αξιολογητών».
- Με βάση την κατάταξη της παρ. 5, αναγνωρίζεται στους ωφελούμενους, με απόφαση του αρμόδιου οργάνου του Ο.Π.Ε.Κ.Α., συγκεκριμένο ποσό που τους αναλογεί ανά μήνα για τη λήψη υπηρεσιών προσωπικής βοήθειας.
- Δεν δύνανται να επιλεγούν ως ωφελούμενοι του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού άτομα με αναπηρία που βρίσκονται σε κωματώδη κατάσταση ή δεν έχουν επικοινωνία με το περιβάλλον ή χρήζουν κυρίως νοσηλευτικής ή μακροχρόνιας επαγγελματικής φροντίδας. Αρμόδια να κρίνει αν συντρέχουν οι συνθήκες του πρώτου εδαφίου είναι η ειδική επιτροπή αξιολόγησης της παρ. 5.
- Η συμμετοχή στο Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού δεν αποστερεί τον ωφελούμενο από τη λήψη προνοιακών παροχών σε χρήμα, οικονομικών και εισοδηματικών ενισχύσεων και κοινωνικών υπηρεσιών για τη στήριξη των ατόμων με αναπηρία που χορηγεί ο Ο.Π.Ε.Κ.Α.
Άρθρο 6
Προσωπικοί βοηθοί
- Ο Ο.Π.Ε.Κ.Α., με πρόσκλησή του που δημοσιεύεται στην ιστοσελίδα του και στην ιστοσελίδα του Υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, καλεί τους ενδιαφερόμενους να υποβάλουν αίτηση συμμετοχής στο Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού ως προσωπικοί βοηθοί.
- Ως προσωπικοί βοηθοί επιλέγονται άτομα που πληρούν σωρευτικά, κατ’ ελάχιστο, τις εξής προϋποθέσεις:
α) Είναι ηλικίας τουλάχιστον δεκαοκτώ (18) ετών και όχι μεγαλύτερης των εξήντα επτά (67) ετών.
β) Δεν εκκρεμεί σε βάρος τους ποινική δίωξη ούτε έχει εκδοθεί σε βάρος τους οριστική, τελεσίδικη ή αμετάκλητη καταδικαστική απόφαση για:
βα) εγκλήματα κατά της γενετήσιας ελευθερίας, εγκλήματα οικονομικής εκμετάλλευσης της γενετήσιας ζωής και εγκλήματα σχετικά με την οικογένεια των άρθρων 360 και 360Α του Ποινικού Κώδικα (ν. 4619/2019, Α’ 95),
ββ) εγκλήματα του ν. 3500/2006 (Α’ 232), για την αντιμετώπιση της ενδοοικογενειακής βίας,
βγ) εμπορία ναρκωτικών σύμφωνα με τον ν. 4139/2013 (Α’ 74),
βδ) τα εγκλήματα των άρθρων 299, 300, 301, 306, 308 έως 312 και 324 του Ποινικού Κώδικα και
βε) τα εγκλήματα του άρθρου 38 του ν. 4624/2019 (Α’ 137).
γ) Εάν πρόκειται για πολίτες χώρας εκτός της Ευρωπαϊκής Ένωσης, βρίσκονται νόμιμα στην Ελλάδα και έχουν το δικαίωμα να εργαστούν.
δ) Έχουν καλή γνώση της ελληνικής γλώσσας.
ε) Έχουν ολοκληρώσει επιτυχώς το πρόγραμμα εκπαίδευσης που τους παρέχεται δωρεάν από τον Ο.Π.Ε.Κ.Α.
στ) Διαθέτουν σε ισχύ πιστοποιητικό υγείας της υπό στοιχεία Υ1γ/Γ.Π/οικ.35797/4.4.2012 απόφασης του Υπουργού Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης «Πιστοποιητικό υγείας εργαζομένων σε επιχειρήσεις υγειονομικού ενδιαφέροντος» (Β’ 1199).
ζ) Διαθέτουν βεβαίωση ψυχιάτρου περί μη ύπαρξης ψυχικής νόσου.
η) Δεν έχουν διαγραφεί οριστικά από το Μητρώο Προσωπικών Βοηθών λόγω παράβασης των υποχρεώσεών τους.
θ) Δεν τελούν σε σχέση γάμου, δεν έχουν συνάψει σύμφωνο συμβίωσης ή δεν συνδέονται με βαθμό συγγένειας α’ ή β’ βαθμού εξ αίματος ή εξ αγχιστείας με ωφελούμενο του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού. Κατ’ εξαίρεση του πρώτου εδαφίου, ωφελούμενοι δύνανται να συνδεθούν με προσωπικό βοηθό, αν κατοικούν μόνιμα σε δημοτικές κοινότητες με πληθυσμό έως πεντακόσιους (500) κατοίκους και σε νησιά με πληθυσμό κάτω των τριών χιλιάδων εκατό (3.100) κατοίκων, σύμφωνα με την πιο πρόσφατη απογραφή.
- Ο έλεγχος των προϋποθέσεων της παρ. 2 πραγματοποιείται με τη διασταύρωση ψηφιακών δεδομένων που διατίθενται μέσω του Κέντρου Διαλειτουργικότητας της Γενικής Γραμματείας Πληροφοριακών Συστημάτων και Ψηφιακής Διακυβέρνησης του Υπουργείου Ψηφιακής Διακυβέρνησης.
- Τα πρόσωπα που πληρούν τις προϋποθέσεις της παρ. 2 εγγράφονται στο Μητρώο Προσωπικών Βοηθών, μετά από επιτυχή ολοκλήρωση εκπαίδευσης που παρέχεται δωρεάν από τον Ο.Π.Ε.Κ.Α. Η εκπαίδευση οργανώνεται σε θεματικές ενότητες και δύναται να κατηγοριοποιείται ανάλογα με τις ανάγκες υποστήριξης των ωφελούμενων, ιδίως ως προς:
α) δραστηριότητες καθημερινής ζωής, όπως σίτιση, ένδυση και προσωπική υγιεινή,
β) υποστήριξη ατόμων με βαριές ή πολλαπλές αναπηρίες,
γ) υποστήριξη κινητικότητας και ασφαλούς μετακίνησης,
δ) δεξιότητες επικοινωνίας και υποστηρικτικές τεχνολογίες,
ε) θέματα προστασίας δικαιωμάτων και πρόληψης κακοποίησης.
- Η παράβαση των υποχρεώσεων του προσωπικού βοηθού επισύρει, ανάλογα με τη βαρύτητά της, την προσωρινή ή την οριστική διαγραφή του από το Μητρώο Προσωπικών Βοηθών της παρ. 4. Η κύρωση επιβάλλεται από πενταμελή επιτροπή, η οποία συγκροτείται με απόφαση του Υπουργού Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας και αποτελείται από:
α) τον Γενικό Γραμματέα Κοινωνικής Αλληλεγγύης και Καταπολέμησης της Φτώχειας, ως Πρόεδρο, με αναπληρωτή τον Προϊστάμενο της Γενικής Διεύθυνσης Κοινωνικής Αλληλεγγύης της ίδιας Γενικής Γραμματείας,
β) τον Διοικητή του Ο.Π.Ε.Κ.Α., ως Αντιπρόεδρο, με αναπληρωτή τον Προϊστάμενο της Γενικής Διεύθυνσης Παροχών του Ο.Π.Ε.Κ.Α.,
γ) τον Προϊστάμενο της Διεύθυνσης Πολιτικών Ατόμων με Αναπηρία της Γενικής Γραμματείας Κοινωνικής Αλληλεγγύης και Καταπολέμησης της Φτώχειας, με αναπληρωτή τον Προϊστάμενο του Τμήματος Πολιτικών Ατόμων με Αναπηρία της ίδιας Διεύθυνσης,
δ) τον Προϊστάμενο της Διεύθυνσης Αναπηρικών Επιδομάτων και Οικονομικών Ενισχύσεων του Ο.Π.Ε.Κ.Α., με αναπληρωτή τον Προϊστάμενο του Τμήματος Χορήγησης Αναπηρικών Επιδομάτων ή τον Προϊστάμενο του Τμήματος Χορήγησης Οικονομικών Ενισχύσεων Αναπήρων του Ο.Π.Ε.Κ.Α. και
ε) ένα (1) μέλος που υποδεικνύεται από την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία, με τον αναπληρωτή του.
Άρθρο 7
Σχέση ωφελούμενου και προσωπικού βοηθού
- Οι ωφελούμενοι επιλέγουν έναν (1) ή περισσότερους προσωπικούς βοηθούς από το Μητρώο Προσωπικών Βοηθών, εντός έξι (6) μηνών από την έναρξη ισχύος της απόφασης της παρ. 6 του άρθρου 5. Αν η προθεσμία παρέλθει άπρακτη, η απόφαση της παρ. 6 του άρθρου 5 ανακαλείται αυτοδίκαια για τον ωφελούμενο. Ο ωφελούμενος για τον οποίο ανακλήθηκε η απόφαση, έχει δικαίωμα υποβολής αίτησης σε οποιαδήποτε επόμενη πρόσκληση του άρθρου 5. Για μία (1) μόνο επόμενη πρόσκληση, την οποία επιλέγει ο ίδιος, λαμβάνει επιπλέον μόρια κατά τη μοριοδότηση της παρ. 4 του άρθρου 5.
- Η προσωπική βοήθεια παρέχεται σε ωριαία βάση ή σε καθεστώς συνοίκησης.
- Η επιλογή προσωπικού βοηθού δηλώνεται στο πληροφοριακό σύστημα του άρθρου 8, στο οποίο αναρτάται προτυποποιημένο συμφωνητικό το οποίο συνυπογράφεται από τον ωφελούμενο και τον προσωπικό βοηθό.
- Ο ωφελούμενος και ο προσωπικός βοηθός δηλώνουν τακτικώς στο πληροφοριακό σύστημα του άρθρου 8 τις ημέρες και τις ώρες απασχόλησης του προσωπικού βοηθού.
- Η αμοιβή του προσωπικού βοηθού για την παροχή της υπηρεσίας προσωπικής βοήθειας:
α) Δύναται να κλιμακώνεται αναλόγως της κατάταξης του ωφελούμενου, σύμφωνα με το τέταρτο εδάφιο της παρ. 5 και την παρ. 6 του άρθρου 5.
β) Καταβάλλεται από τον Ο.Π.Ε.Κ.Α. απευθείας στον προσωπικό βοηθό, κατ’ ανάλογη εφαρμογή της περ. β) της παρ. 3 του άρθρου 20 και του άρθρου 21 του ν. 3863/2010 (Α’ 115).
γ) Εξομοιώνεται πλήρως, για την εφαρμογή των διατάξεων περί κατάσχεσης και συμψηφισμού, με μισθούς και συντάξεις.
- Η σχέση μεταξύ ωφελούμενου και προσωπικού βοηθού συνιστά σχέση ιδιαίτερης εμπιστοσύνης και εξάρτησης. Πράξεις σωματικής, ψυχολογικής ή άλλης μορφής βίας, εξαναγκασμού, απειλής ή πράξεις κατά της γενετήσιας ελευθερίας που τελούνται στο πλαίσιο της σχέσης αυτής καθιστούν τα μέλη αυτής προστατευόμενα σύμφωνα με τα άρθρα 1 έως 23Α του ν. 3500/2006 (Α΄ 232).
Άρθρο 8
Πληροφοριακό σύστημα
- Στον Ο.Π.Ε.Κ.Α. συστήνεται και λειτουργεί πληροφοριακό σύστημα για την υποστήριξη των διαδικασιών του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού. Το πληροφοριακό σύστημα, στο οποίο εντάσσονται το ηλεκτρονικό Μητρώο Προσωπικών Βοηθών και το ηλεκτρονικό Μητρώο Αξιολογητών, διασυνδέεται για τον σκοπό της διασταύρωσης και του ελέγχου των στοιχείων με άλλα πληροφοριακά συστήματα του δημόσιου τομέα, σύμφωνα με το άρθρο 84 του ν. 4727/2020 (Α’ 184), και ιδίως με:
α) πληροφοριακά συστήματα του Υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας,
β) πληροφοριακά συστήματα της Ανεξάρτητης Αρχής Δημοσίων Εσόδων (Α.Α.Δ.Ε.),
γ) το Μητρώο Πολιτών του Υπουργείου Εσωτερικών,
δ) το Ψηφιακό Μητρώο Ατόμων με Αναπηρία του νομικού προσώπου δημοσίου δικαίου (ν.π.δ.δ.) με την επωνυμία «Ηλεκτρονικός Εθνικός Φορέας Κοινωνικής Ασφάλισης» (e-Ε.Φ.Κ.Α.),
ε) το πληροφοριακό σύστημα του e-Ε.Φ.Κ.Α. για την άντληση του ασφαλιστικού ιστορικού και της τρέχουσας ασφαλιστικής κατάστασης,
στ) το πληροφοριακό σύστημα ΕΡΓΑΝΗ ΙΙ του Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης για την άντληση της τρέχουσας εργασιακής κατάστασης,
ζ) το Ψηφιακό Μητρώο του νομικού προσώπου δημοσίου δικαίου με την επωνυμία «Δημόσια Υπηρεσία Απασχόλησης» και
η) το Πληροφοριακό Σύστημα της Ακαδημαϊκής Ταυτότητας του Υπουργείου Παιδείας, Θρησκευμάτων και Αθλητισμού.
- Υπεύθυνος επεξεργασίας των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα του πληροφοριακού συστήματος της παρ. 1 ορίζεται ο Ο.Π.Ε.Κ.Α. Ιδίως για τα δεδομένα προσωπικού χαρακτήρα που τηρούνται στο Μητρώο Προσωπικών Βοηθών ορίζονται ως από κοινού υπεύθυνοι επεξεργασίας ο Ο.Π.Ε.Κ.Α. και η Γενική Γραμματεία Κοινωνικής Αλληλεγγύης και Καταπολέμησης της Φτώχειας του Υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας. Αποδέκτες των δεδομένων είναι οι ειδικώς εξουσιοδοτημένοι χρήστες του πληροφοριακού συστήματος, υπάλληλοι του Ο.Π.Ε.Κ.Α. και της Γενικής Γραμματείας Κοινωνικής Αλληλεγγύης και Καταπολέμησης της Φτώχειας, με την επιφύλαξη όσων ορίζονται στο τρίτο εδάφιο της παρ. 7.
- Υποκείμενα επεξεργασίας αποτελούν οι ωφελούμενοι του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού, οι συγγενείς αυτών έως τον β’ βαθμό, όσοι τελούν σε σχέση εξάρτησης με τους ωφελούμενους ή φιλοξενίας από αυτούς, οι νόμιμοι εκπρόσωποι των ωφελούμενων, οι προσωπικοί βοηθοί και οι αξιολογητές των ειδικών επιτροπών αξιολόγησης.
- Τα δεδομένα προσωπικού χαρακτήρα διατηρούνται για χρονικό διάστημα δέκα (10) ετών από την ολοκλήρωση της αντίστοιχης διαδικασίας ή της παροχής της υπηρεσίας.
Κατ’ εξαίρεση, τα δεδομένα προσωπικού χαρακτήρα που περιλαμβάνονται στο Μητρώο Προσωπικών Βοηθών και στο Μητρώο Αξιολογητών τηρούνται για όσο χρονικό διάστημα το υποκείμενο διατηρεί την ιδιότητα του προσωπικού βοηθού ή του αξιολογητή ή μέχρι την υποβολή αιτήματος διαγραφής του.
Μετά από την υποβολή αιτήματος διαγραφής ή την απώλεια της ιδιότητας του προσωπικού βοηθού ή του αξιολογητή, τα δεδομένα των αντίστοιχων μητρώων διαγράφονται ή ανωνυμοποιούνται.
- Τα υποκείμενα της επεξεργασίας των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα έχουν τα δικαιώματα που προβλέπονται στα άρθρα 12 έως 22 του Κανονισμού (ΕΕ) 2016/679 του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του Συμβουλίου, της 27ης Απριλίου 2016, για την προστασία των φυσικών προσώπων έναντι της επεξεργασίας των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα και για την ελεύθερη κυκλοφορία των δεδομένων αυτών και την κατάργηση της οδηγίας 95/46/ΕΚ (Γενικός Κανονισμός για την Προστασία Δεδομένων, Γ.Κ.Π.Δ., L 119).
- Στο πληροφοριακό σύστημα της παρ. 1 καταχωρούνται, επικαιροποιούνται και τηρούνται:
α) Στοιχεία που αφορούν στην ταυτοποίηση και στην πλήρωση των κριτηρίων επιλεξιμότητας της παρ. 2 του άρθρου 5 και των προϋποθέσεων μοριοδότησης της παρ. 4 του άρθρου 5, καθώς και τα στοιχεία επικοινωνίας των ωφελούμενων του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού (υποκείμενα επεξεργασίας).
Ειδικότερα τηρούνται τα εξής:
αα) όνομα,
αβ) επώνυμο,
αγ) πατρώνυμο,
αδ) μητρώνυμο,
αε) Αριθμός Φορολογικού Μητρώου (Α.Φ.Μ.),
αστ) στοιχεία αστυνομικής ταυτότητας,
αζ) Αριθμός Μητρώου Κοινωνικής Ασφάλισης (Α.Μ.Κ.Α.),
αη) ηλεκτρονική διεύθυνση,
αθ) κινητό τηλέφωνο,
αι) σταθερό τηλέφωνο,
αια) περιφέρεια,
αιβ) περιφερειακή ενότητα,
αιγ) δήμος,
αιδ) διεύθυνση (οδός και αριθμός),
αιε) ταχυδρομικός κώδικας κατοικίας,
αιστ) ημερομηνία γέννησης,
αιζ) στοιχεία πιστοποίησης αναπηρίας του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας,
αιη) υπηκοότητα,
αθ) άδεια διαμονής,
ακ) εισόδημα,
ακα) σύνθεση οικογένειας (συγγενικές σχέσεις έως και τον β’ βαθμό, εξαρτώμενα μέλη, φιλοξενούμενοι στην κύρια κατοικία),
ακβ) αριθμός παροχής ρεύματος κύριας κατοικίας,
ακγ) φορολογική κατοικία,
ακδ) στοιχεία απασχόλησης,
ακε) ιδιότητα ανεργίας,
ακστ) φοίτηση σε πανεπιστημιακές σχολές ή σχολεία ή Σχολές Ανώτερης Επαγγελματικής Κατάρτισης,
ακζ) Διεθνής Αριθμός Τραπεζικού Λογαριασμού [International Bank Account Number (I.B.A.N.)] και
ακη) στοιχεία κοινωνικοασφαλιστικής κατάστασης.
β) Στοιχεία που αφορούν στην ταυτοποίηση και στη σχέση εξάρτησης με τον ωφελούμενο του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού, καθώς και στοιχεία ταυτοποίησης των συγγενών αυτού μέχρι τον β’ βαθμό, των εξαρτώμενων μελών και των φιλοξενούμενων στην κύρια κατοικία του ωφελούμενου (υποκείμενα επεξεργασίας).
Ειδικότερα τηρούνται τα εξής:
βα) όνομα,
ββ) επώνυμο,
βγ) πατρώνυμο,
βδ) μητρώνυμο,
βε) Α.Φ.Μ.,
βστ) στοιχεία αστυνομικής ταυτότητας,
βζ) Α.Μ.Κ.Α.,
βη) περιφέρεια,
βθ) περιφερειακή ενότητα,
βι) δήμος,
βια) διεύθυνση (οδός και αριθμός),
βιβ) ταχυδρομικός κώδικας κατοικίας,
βιγ) στοιχεία πιστοποίησης αναπηρίας του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας,
βιδ) αριθμός παροχής ρεύματος κύριας κατοικίας και
βιε) εισόδημα.
γ) Στοιχεία που αφορούν στην ταυτοποίηση και στη σχέση με τον ωφελούμενο του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού και του νόμιμου εκπροσώπου του (υποκείμενα επεξεργασίας).
Ειδικότερα τηρούνται τα εξής:
γα) όνομα,
γβ) επώνυμο,
γγ) πατρώνυμο,
γδ) μητρώνυμο,
γε) Α.Φ.Μ.,
γστ) στοιχεία αστυνομικής ταυτότητας,
γζ) Α.Μ.Κ.Α.,
γη) περιφέρεια,
γθ) περιφερειακή ενότητα,
γι) δήμος,
για) διεύθυνση (οδός και αριθμός),
γιβ) ταχυδρομικός κώδικας κατοικίας και
γιγ) δικαιολογητικά και δεδομένα από τα οποία προκύπτει η σχέση εκπροσώπησης.
Η επεξεργασία των ως άνω δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα πραγματοποιείται για την τήρηση των όρων του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού, ιδίως για τον έλεγχο ως προς την πλήρωση των κριτηρίων υπαγωγής σε αυτό, τη δημιουργία και τήρηση Μητρώου Ωφελούμενων, τη διασύνδεση των ωφελούμενων με προσωπικό βοηθό για την κατάρτιση του μεταξύ τους συμφωνητικού, τη διενέργεια των αναγκαίων διασταυρώσεων μέσω διαλειτουργικότητας με άλλες ψηφιακές βάσεις για την ταυτοποίηση των ωφελούμενων και των συγγενών τους, των εξαρτώμενων μελών, των φιλοξενούμενων στην κύρια κατοικία και των νόμιμων εκπροσώπων τους και την επιβεβαίωση της μεταξύ αυτών και του ωφελούμενου σχέσης, καθώς και τη χορήγηση ποσών οικονομικής ενίσχυσης σε δικαιούχους ωφελούμενους σε καθεστώς συνοίκησης.
- Το Μητρώο Προσωπικών Βοηθών ως υποσύστημα του πληροφοριακού συστήματος της παρ. 1 τηρείται σε ηλεκτρονική μορφή στον Ο.Π.Ε.Κ.Α. και τη Γενική Γραμματεία Κοινωνικής Αλληλεγγύης και Καταπολέμησης της Φτώχειας του Υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας. Σε αυτό εγγράφονται όσοι ολοκληρώνουν επιτυχώς τη δωρεάν εκπαίδευση των προσωπικών βοηθών. Δικαίωμα πρόσβασης, ιδίως για το Μητρώο Προσωπικών Βοηθών, έχουν οι ειδικώς εξουσιοδοτημένοι χρήστες του υποσυστήματος, στελέχη του Ο.Π.Ε.Κ.Α. και της Γενικής Γραμματείας Κοινωνικής Αλληλεγγύης και Καταπολέμησης της Φτώχειας του Υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, καθώς και οι ωφελούμενοι του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού. Στο Μητρώο Προσωπικών Βοηθών καταχωρούνται, επικαιροποιούνται και τηρούνται, σύμφωνα με τα οριζόμενα στην παρ. 1, στοιχεία που αφορούν στην ταυτοποίηση και στην πλήρωση των κριτηρίων εκπαίδευσης και τα στοιχεία επικοινωνίας των προσωπικών βοηθών (υποκείμενο επεξεργασίας). Ειδικότερα τηρούνται τα εξής:
α) όνομα,
β) επώνυμο,
γ) πατρώνυμο,
δ) μητρώνυμο,
ε) Α.Φ.Μ.,
στ) στοιχεία αστυνομικής ταυτότητας,
ζ) Α.Μ.Κ.Α.,
η) ηλεκτρονική διεύθυνση,
θ) κινητό τηλέφωνο,
ι) σταθερό τηλέφωνο,
ια) περιφέρεια,
ιβ) περιφερειακή ενότητα,
ιγ) δήμος,
ιδ) διεύθυνση (οδός και αριθμός),
ιε) ταχυδρομικός κώδικας κατοικίας,
ιστ) ημερομηνία γέννησης,
ιζ) βεβαίωση ολοκλήρωσης προγράμματος εκπαίδευσης προσωπικού βοηθού,
ιη) αντίγραφο ποινικού μητρώου,
ιθ) I.B.A.N. και
κ) στοιχεία κοινωνικοασφαλιστικής κατάστασης.
Η επεξεργασία των ως άνω δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα πραγματοποιείται για την τήρηση των όρων του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού, τη δημιουργία Μητρώου Προσωπικών Βοηθών, τη βεβαίωση ολοκλήρωσης του προγράμματος εκπαίδευσης, τη διενέργεια αναγκαίων διασταυρώσεων μέσω διαλειτουργικότητας με άλλες ψηφιακές βάσεις για την ταυτοποίηση του προσωπικού βοηθού, την παρακολούθηση των μεταβολών του δικαιώματος, τη διασύνδεση των ωφελούμενων με προσωπικό βοηθό για την κατάρτιση του μεταξύ τους συμφωνητικού και την καταβολή αποζημίωσης.
- Το Μητρώο Αξιολογητών ως υποσύστημα του πληροφοριακού συστήματος της παρ. 1 τηρείται σε ηλεκτρονική μορφή στον Ο.Π.Ε.Κ.Α. Σε αυτό εγγράφονται όσοι πληρούν τα απαραίτητα τυπικά προσόντα και ολοκληρώνουν επιτυχώς το σχετικό δωρεάν επιμορφωτικό πρόγραμμα των Αξιολογητών.
Στο Μητρώο Αξιολογητών καταχωρούνται, επικαιροποιούνται και τηρούνται, σύμφωνα με τα οριζόμενα στην παρ. 1, στοιχεία που αφορούν στην ταυτοποίηση, την ιδιότητα, τα προσόντα και το επιμορφωτικό πρόγραμμα, καθώς και τα στοιχεία επικοινωνίας των αξιολογητών (υποκείμενο επεξεργασίας). Ειδικότερα τηρούνται τα εξής:
α) όνομα,
β) επώνυμο,
γ) πατρώνυμο,
δ) μητρώνυμο,
ε) Α.Φ.Μ.,
στ) στοιχεία αστυνομικής ταυτότητας,
ζ) Α.Μ.Κ.Α.,
η) ηλεκτρονική διεύθυνση,
θ) κινητό τηλέφωνο,
ι) σταθερό τηλέφωνο,
ια) περιφέρεια,
ιβ) περιφερειακή ενότητα,
ιγ) δήμος,
ιδ) διεύθυνση (οδός και αριθμός),
ιε) ταχυδρομικός κώδικας κατοικίας,
ιστ) βεβαίωση ολοκλήρωσης επιμορφωτικού προγράμματος αξιολογητή,
ιζ) αντίγραφο ποινικού μητρώου,
ιη) τίτλοι σπουδών,
ιθ) βεβαίωση εγγραφής στον οικείο επαγγελματικό σύλλογο,
κ) I.B.A.N. και
κα) στοιχεία κοινωνικοασφαλιστικής κατάστασης.
Η επεξεργασία των ως άνω δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα πραγματοποιείται για την τήρηση των όρων του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού, ιδίως για τη δημιουργία και τήρηση Μητρώου Αξιολογητών, τη βεβαίωση της ολοκλήρωσης του επιμορφωτικού προγράμματος, τη διενέργεια αναγκαίων διασταυρώσεων μέσω διαλειτουργικότητας με άλλες ψηφιακές βάσεις για την ταυτοποίηση του αξιολογητή και την καταβολή αποζημίωσης.
- Η τήρηση, η επεξεργασία και η δημοσιοποίηση των στοιχείων που αφορούν στο πληροφοριακό σύστημα της παρ. 1 και των Μητρώων Προσωπικών Βοηθών και Αξιολογητών που εντάσσονται σε αυτό πραγματοποιούνται σύμφωνα με τον Γ.Κ.Π.Δ.
Άρθρο 9
Εξουσιοδοτικές διατάξεις
- Με κοινή απόφαση των Υπουργών Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, του αρμόδιου για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία Υπουργού και των κατά περίπτωση αρμόδιων Υπουργών, ρυθμίζεται κάθε θέμα σχετικό με την παροχή της υπηρεσίας προσωπικής βοήθειας και την υλοποίηση και παρακολούθηση του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού και ιδίως καθορίζονται:
α) οι ειδικότερες προϋποθέσεις επιλεξιμότητας των ωφελούμενων της παρ. 2 του άρθρου 5 και τυχόν πρόσθετες προϋποθέσεις, συναρτώμενες ιδίως με το εισόδημα και την κοινωνική τους κατάσταση,
β) τα κριτήρια μοριοδότησης των επιλέξιμων ωφελούμενων, με βάση ιδίως τη βαρύτητα της αναπηρίας τους και την κοινωνική και οικονομική τους κατάσταση, καθώς και ο αριθμός των πρόσθετων μορίων της παρ. 1 του άρθρου 7,
γ) η διαδικασία και οι όροι αξιολόγησης των επιλέξιμων ωφελούμενων,
δ) τυχόν πρόσθετα επιστημονικά και άλλα προσόντα των μελών των ειδικών επιτροπών αξιολόγησης, η σύσταση, η διαδικασία και τα κριτήρια συγκρότησής τους, το περιεχόμενο, η διάρκεια, ο τρόπος υλοποίησης και η πιστοποίηση της επιμόρφωσης των μελών τους, η αποζημίωσή τους και κάθε άλλο ειδικότερο, τεχνικό και λεπτομερειακό θέμα για τη λειτουργία τους,
ε) τυχόν πρόσθετα προσόντα, πρόσθετα κωλύματα και πρόσθετες προϋποθέσεις επιλεξιμότητας των προσωπικών βοηθών,
στ) το ειδικότερο περιεχόμενο της εκπαίδευσης και της υπηρεσίας του προσωπικού βοηθού,
ζ) οι ειδικότεροι όροι εργασίας και ασφάλισης του προσωπικού βοηθού,
η) οι όροι και η περιοδικότητα επανελέγχου των προϋποθέσεων παραμονής στο πρόγραμμα των προσωπικών βοηθών και των ωφελούμενων,
θ) η διαδικασία ένταξης στο Μητρώο Αξιολογητών, οι τυχόν πρόσθετες προϋποθέσεις ένταξής τους σε αυτό, το αρμόδιο όργανο για την εγγραφή των αξιολογητών στο μητρώο και τη διαγραφή τους από αυτό, οι προϋποθέσεις για τη διαγραφή και κάθε άλλο ειδικότερο, τεχνικό ή λεπτομερειακό ζήτημα για τη λειτουργία του Μητρώου Αξιολογητών,
ι) ο έλεγχος και η εποπτεία της παρεχόμενης υπηρεσίας, καθώς και οι περιπτώσεις επιβολής ως κύρωσης της προσωρινής ή της οριστικής διαγραφής από το Μητρώο Προσωπικών Βοηθών,
ια) οι προδιαγραφές λειτουργίας του πληροφοριακού συστήματος του άρθρου 8 και των Μητρώων Προσωπικών Βοηθών και Αξιολογητών, τα οποία εντάσσονται σε αυτό, καθώς και οι προϋποθέσεις και οι προδιαγραφές για τη διαλειτουργικότητά του με άλλα πληροφοριακά συστήματα του δημόσιου τομέα,
ιβ) ο καθορισμός της αμοιβής του προσωπικού βοηθού,
ιγ) τα ειδικότερα θέματα επεξεργασίας δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα σύμφωνα με τον Κανονισμό (ΕΕ) 2016/679 του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του Συμβουλίου, της 27ης Απριλίου 2016, για την προστασία των φυσικών προσώπων έναντι της επεξεργασίας των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα και για την ελεύθερη κυκλοφορία των δεδομένων αυτών και την κατάργηση της οδηγίας 95/46/ΕΚ (Γενικός Κανονισμός για την Προστασία Δεδομένων, Γ.Κ.Π.Δ., L 119), που ανακύπτουν από τήρηση, επεξεργασία ή επικαιροποίηση στοιχείων φυσικών προσώπων εντός του πληροφοριακού συστήματος και των μητρώων που εντάσσονται σε αυτό,
ιδ) ο προσδιορισμός και η κατανομή της χρηματοδότησης του προγράμματος και των υποστηρικτικών του έργων,
ιε) οι αρμοδιότητες των υπηρεσιών του Ο.Π.Ε.Κ.Α. που εμπλέκονται στην υλοποίηση του προγράμματος, καθώς και ο προσδιορισμός των εργασιών διοικητικής και οικονομικής υποστήριξης στο πλαίσιο της παροχής υπηρεσιών τεχνικής υποστήριξης του προγράμματος,
ιστ) το περιεχόμενο, η διάρκεια, οι κατηγορίες εκπαίδευσης των υποψηφίων προσωπικών βοηθών, καθώς και τα ειδικότερα προσόντα των εκπαιδευόμενων και η αντιστοίχισή τους με τις ανάγκες των ωφελούμενων.
- Με κοινή απόφαση των Υπουργών Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, Εθνικής Άμυνας, Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης και Ψηφιακής Διακυβέρνησης ρυθμίζεται κάθε θέμα σχετικό με τη διαπίστωση της συνδρομής των προϋποθέσεων των υποπερ. αα) και αβ) της περ. α) της παρ. 2 του άρθρου 5.
- Με κοινή απόφαση των Υπουργών Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας και Εθνικής Άμυνας διαπιστώνεται η συνδρομή των προϋποθέσεων των υποπερ. αα) και αβ) της περ. α) της παρ. 2 του άρθρου 5 για τη δυνατότητα αποδοχής των πιστοποιήσεων των Υγειονομικών Επιτροπών των κλάδων των Ενόπλων Δυνάμεων και ορίζεται η ημερομηνία από την οποία είναι δυνατή η υποβολή τους.
Άρθρο 10
Μεταβατικές διατάξεις
- Από την εξάντληση των πόρων του προϋπολογισμού του πιλοτικού προγράμματος του άρθρου 36 του ν. 4837/2021 (Α’ 178) από το Ταμείο Ανάκαμψης και Ανθεκτικότητας σύμφωνα με το Εθνικό Σχέδιο Ανάκαμψης και Ανθεκτικότητας «Ελλάδα 2.0», εφόσον αυτή συντελεστεί πριν από την ολοκλήρωση του πιλοτικού προγράμματος, άλλως από την ολοκλήρωση του πιλοτικού προγράμματος και μέχρι την ένταξη του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού του άρθρου 2 του παρόντος σε προγράμματα του Εταιρικού Συμφώνου Περιφερειακής Ανάπτυξης 2021-2027 για την εν όλω ή εν μέρει χρηματοδότηση των δαπανών του άρθρου 4 του παρόντος από ενωσιακούς πόρους, η δαπάνη για τη σύσταση και λειτουργία του πληροφοριακού συστήματος του άρθρου 8 του παρόντος, οι αμοιβές των προσωπικών βοηθών και οι δαπάνες για τη χορήγηση ποσού οικονομικής ενίσχυσης σε δικαιούχους ωφελούμενους σε καθεστώς συνοίκησης, συμπεριλαμβανομένων των ωφελούμενων των παρ. 1 και 2 του άρθρου 11, είναι δυνατό να καλύπτονται από τον τακτικό προϋπολογισμό του Υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, στον οποίο εγγράφονται οι αναγκαίες πιστώσεις.
- Με την επιφύλαξη του ν. 4412/2016 (Α΄ 147) και του ν. 4270/2014 (Α΄ 143), διοικητικές πράξεις που εκδόθηκαν, υλικές ενέργειες που πραγματοποιήθηκαν, διαγωνιστικές διαδικασίες που προκηρύχθηκαν και ολοκληρώθηκαν μέχρι την έναρξη ισχύος του παρόντος ή βρίσκονται σε εξέλιξη κατά την έναρξη ισχύος του παρόντος, καθώς και συμβάσεις που συνήψε ο Ο.Π.Ε.Κ.Α. κατ’ εφαρμογή της υποπερ. ηα) της περ. η) της παρ. 1 του άρθρου 4 του ν. 4520/2018 (Α’ 30) είναι νόμιμες και παράγουν έννομα αποτελέσματα.
Άρθρο 11
Τελικές διατάξεις
- Οι ωφελούμενοι του πιλοτικού προγράμματος του άρθρου 36 του ν. 4837/2021 (Α’ 178) καθίστανται από την 1η.7.2026, αυτοδίκαια, ωφελούμενοι του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού του άρθρου 2 του παρόντος, εφόσον έχουν λάβει, μέχρι τον χρόνο λήξης του πιλοτικού προγράμματος, εγκεκριμένες υπηρεσίες προσωπικής βοήθειας για χρονικό διάστημα τουλάχιστον εξήντα (60) ημερών, χωρίς να απαιτείται οι ημέρες αυτές να είναι συνεχόμενες. Ιδίως, οι υφιστάμενοι ωφελούμενοι του πιλοτικού προγράμματος, που κατοικούν μόνιμα σε χωριά με πληθυσμό έως πεντακόσιους (500) κατοίκους και σε νησιά με πληθυσμό κάτω των τριών χιλιάδων εκατό (3.100) κατοίκων, όπως ορίζονται στην υποπερ. (viii) της περ. γ) της παρ. 6 του άρθρου 15 του Κώδικα Φορολογίας Εισοδήματος (ν. 4172/2013, Α’ 167), συνεχίζουν αυτοδίκαια να απολαμβάνουν τη σχετική υπηρεσία και κατά την υλοποίηση της επέκτασης του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού, ακόμη και αν έχουν λάβει τις σχετικές υπηρεσίες για χρονικό διάστημα μικρότερο των εξήντα (60) ημερών.
- Οι ωφελούμενοι του πιλοτικού προγράμματος του άρθρου 36 του ν. 4837/2021 που έχουν ενεργό συμφωνητικό με τουλάχιστον έναν (1) προσωπικό βοηθό και δεν πληρούν κατά τον χρόνο λήξης του τις προϋποθέσεις της παρ. 1 του παρόντος, καθίστανται από την 1η.7.2026 αυτοδίκαια ωφελούμενοι του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού του άρθρου 2 μέχρι την 31η.12.2026.
- Μέχρι την έναρξη ισχύος της απόφασης της παρ. 1 του άρθρου 9, οι ωφελούμενοι των παρ. 1 και 2 του παρόντος εξακολουθούν να λαμβάνουν υπηρεσίες προσωπικού βοηθού κατ’ εφαρμογή του κανονιστικού πλαισίου με βάση το οποίο εντάχθηκαν στο πιλοτικό πρόγραμμα του άρθρου 36 του ν. 4837/2021.
- Οι εγγεγραμμένοι προσωπικοί βοηθοί του ν. 4837/2021 εγγράφονται στο Μητρώο Προσωπικών Βοηθών της παρ. 4 του άρθρου 6, εφόσον:
α) έχουν ενεργό συμφωνητικό κατά την έναρξη ισχύος του παρόντος ή
β) υποβάλουν σχετικό αίτημα.
- Συμφωνητικά μεταξύ ωφελούμενων των παρ. 1 και 2 και προσωπικών βοηθών της παρ. 4 εξακολουθούν να ισχύουν και μετά το πέρας του πιλοτικού προγράμματος μέχρι την τροποποίησή τους.
Άρθρο 12
Καταργούμενες διατάξεις
Από την έναρξη ισχύος του παρόντος Μέρους καταργείται το άρθρο 34 του ν. 4837/2021 (Α’ 178), περί των χαρακτηριστικών της υπηρεσίας προσωπικής βοήθειας.
Συγκεκριμένα, στο άρθρο 6 (Επιλέξιμοι Ωφελούμενοι), παρ. 2, περ. β’ της Κοινής Υπουργικής Απόφασης για το πρόγραμμα αναφέρεται:
«Εφόσον οι ενδιαφερόμενοι δεν διαθέτουν πιστοποίηση ΚΕ.Π.Α., δύνανται να υποβάλουν αποφάσεις πιστοποίησης αναπηρίας που είχαν εκδοθεί από υγειονομικές επιτροπές των νομαρχιών που καταργήθηκαν με τον ν. 3863/2010, εφόσον πρόκειται για πιστοποιήσεις εφ’ όρου ζωής, ή ισχύουσες αποφάσεις πιστοποίησης αναπηρίας από τις Ανώτατες Υγειονομικές Επιτροπές Στρατού (ΑΣΥΕ), Ναυτικού (ΑΝΥΕ) και Αεροπορίας (ΑΑΥΕ).» Γιατί δεν ισχύει και για την εκδοση κάρτας αναπηρίας;
Συγκεκριμένα, στο άρθρο 6 (Επιλέξιμοι Ωφελούμενοι), παρ. 2, περ. β’ της Κοινής Υπουργικής Απόφασης για το πρόγραμμα αναφέρεται:
«Εφόσον οι ενδιαφερόμενοι δεν διαθέτουν πιστοποίηση ΚΕ.Π.Α., δύνανται να υποβάλουν αποφάσεις πιστοποίησης αναπηρίας που είχαν εκδοθεί από υγειονομικές επιτροπές των νομαρχιών που καταργήθηκαν με τον ν. 3863/2010, εφόσον πρόκειται για πιστοποιήσεις εφ’ όρου ζωής, ή ισχύουσες αποφάσεις πιστοποίησης αναπηρίας από τις Ανώτατες Υγειονομικές Επιτροπές Στρατού (ΑΣΥΕ), Ναυτικού (ΑΝΥΕ) και Αεροπορίας (ΑΑΥΕ).» Giat;i den isx;yei kai gia thn k;arta anaphr;iawq
Το υφιστάμενο Σχέδιο Νόμου αποτυπώνει με σαφήνεια τους βασικούς στόχους του, ωστόσο υπάρχουν ορισμένα σημεία στα επιμέρους άρθρα που θα μπορούσαν να ενισχυθούν.
Ενότητα Α
Μέρος Α
Άρθρο 1
Ο σκοπός του θεσμού περιορίζεται στην ανεξάρτητη διαβίωση και τη συμπερίληψη, χωρίς να γίνεται αναφορά στην αυτοδιάθεση, η οποία αποτελεί θεμελιώδη αρχή της Σύμβασης του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία. Η προσωπική βοήθεια δεν αποσκοπεί μόνο στην κάλυψη λειτουργικών αναγκών, αλλά κυρίως στη δυνατότητα του ατόμου να λαμβάνει το ίδιο αποφάσεις για τη ζωή του. Γι αυτό πρέπει να τονιστεί ότι σκοπός του θεσμού είναι η ενίσχυση της αυτοδιάθεσης, της ελεύθερης επιλογής και του δικαιώματος του ατόμου να αποφασίζει για τον τρόπο ζωής του.
Παράλληλα, επισημανθεί ότι έννοια της συμπερίληψης περιλαμβάνει την εργασία, την εκπαίδευση, τον πολιτισμό, τον αθλητισμό, την πρόσβαση στη δικαιοσύνη, οπότε ο Προσωπικός Βοηθός δεν περιορίζεται στην κάλυψη βασικών αναγκών.
Άρθρο 2
Δεν προβλέπεται περιοδική αξιολόγηση του θεσμού και δεν υπάρχει υποχρέωση του Υπουργείου να αξιολογεί την αποτελεσματικότητα, την ποιότητα των υπηρεσιών, την κάλυψη των αναγκών και τους χρόνους αναμονής. Θα πρέπει να προστεθεί υποχρέωση δημοσίευσης δημόσιας έκθεσης ανά δύο έτη. Επίσης, το σχέδιο νόμου δεν κατοχυρώνει τη συμμετοχή των ίδιων των χρηστών στην παρακολούθηση του θεσμού. Χρήσιμο θα ήταν να προβλέπεται συμμετοχή των οργανώσεων αναπηρίας στην αξιολόγηση.
Άρθρο 3
Το άρθρο αποτυπώνει τη φιλοσοφία της υπηρεσίας, αλλά υπάρχουν σημαντικά σημεία που μπορούν να βελτιωθούν. Στις δραστηριότητες δεν γίνεται αναφορά σε, συμμετοχή σε δημόσιες υπηρεσίες, δικαστικές διαδικασίες, οικονομικές συναλλαγές, γονικά καθήκοντα, ιατρικές επισκέψεις, μετακινήσεις για προσωπικούς λόγους, χρήση ψηφιακών υπηρεσιών. Ας προστεθεί ότι η προσωπική βοήθεια καλύπτει κάθε δραστηριότητα που επιλέγει ο ίδιος ο ωφελούμενος.
Στο άρθρο επίσης, δεν διευκρινίζεται η σχέση προσωπικού βοηθού και ωφελούμενου. Ο προσωπικός βοηθός δεν υποκαθιστά τον ωφελούμενο και δεν λαμβάνει αποφάσεις για λογαριασμό του.
Επιπρόσθετα, δεν γίνεται καμία αναφορά στην προστασία της ιδιωτικής ζωής του ωφελούμενου. Θα μπορούσε να προστεθεί αναφορά στην προστασία των προσωπικών δεδομένων, της ιδιωτικής και οικογενειακής ζωής και να υπάρχει σχέση εμπιστοσύνης.
Άρθρο 5
Η διακοπή της δυνατότητας ένταξης μετά το 65ο έτος δημιουργεί ερωτήματα ως προς την αρχή της ίσης μεταχείρισης. Η ανάγκη προσωπικής βοήθειας δεν συνδέεται αποκλειστικά με την ηλικία. Θα μπορούσε να εξεταστεί η κατάργηση του ηλικιακού περιορισμού.
Επίσης, το άρθρο αναφέρει ότι θα υπάρχουν εισοδηματικά κριτήρια χωρίς να καθορίζει ποιο εισόδημα λαμβάνεται υπόψη, αν εξαιρούνται τα αναπηρικά επιδόματα, αν υπολογίζεται η περιουσία, αν λαμβάνεται υπόψη το οικογενειακό ή το ατομικό εισόδημα. Η έλλειψη αυτή ενδέχεται να δημιουργήσει ανασφάλεια και αδικίες.
Δεν προβλέπεται δημοσιοποίηση της βαθμολογίας, αιτιολόγηση της κατάταξης, δυνατότητα διοικητικής ένστασης μετά την αξιολόγηση του ωφελούμενου. Πρόκειται για σημαντική διαδικαστική εγγύηση που θα έπρεπε να κατοχυρωθεί. Παράλληλα, δεν προβλέπεται ότι ο ωφελούμενος μπορεί να ζητήσει νέα αξιολόγηση όταν μεταβάλλεται η κατάσταση της υγείας του, αυξάνονται οι ανάγκες του ή αλλάζουν οι συνθήκες διαβίωσης.
Είναι ασαφής ο χαρακτηρισμός ότι αποκλείονται άτομα που «κυρίως νοσηλευτική φροντίδα». Χρειάζεται σαφέστερη διατύπωση ή παραπομπή σε αντικειμενικά κριτήρια.
Άρθρο 6
Δεν προβλέπεται υποχρεωτική συνεχιζόμενη εκπαίδευση. Η συνεχής επιμόρφωση θα διασφάλιζε την αναβάθμιση των παρεχόμενων υπηρεσιών.
Δεν προβλέπεται πρακτική άσκηση
Θα μπορούσε να εξεταστεί η δυνατότητα σύντομης εποπτευόμενης πρακτικής πριν από την πλήρη ένταξη στο Μητρώο.
Δεν προβλέπεται Κώδικας Δεοντολογίας
Η ύπαρξη δεσμευτικού Κώδικα σχετικά με κανόνες εμπιστευτικότητα, όρια επαγγελματικής σχέσης, χρήση προσωπικών δεδομένων, οικονομικές συναλλαγές με τον ωφελούμενο, συμπεριφορά στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης.
Δεν προβλέπεται τακτική αξιολόγηση των προσωπικών βοηθών. Θα μπορούσε να προβλεφθεί σύστημα περιοδικής αξιολόγησης με τη συμμετοχή των ίδιων των ωφελουμένων.
Δεν προβλέπεται υποστήριξη της ψυχικής υγείας των προσωπικών βοηθών. Θα μπορούσε να προβλεφθεί πρόσβαση σε υπηρεσίες εποπτείας ή συμβουλευτικής υποστήριξης, με στόχο την πρόληψη της επαγγελματικής εξουθένωσης.
Άρθρο 7
Δεν υπάρχει διαδικασίας αντικατάστασης προσωπικού βοηθού
Το σχέδιο νόμου δεν προβλέπει τι συμβαίνει όταν ο βοηθός παραιτηθεί, αποβιώσει, ασθενήσει μακροχρόνια, απολυθεί ή διαγραφεί από το Μητρώο. Να προβλεφθεί προσωρινή αντικατάσταση, δυνατότητα άμεσης επιλογής νέου βοηθού και συνέχιση της χρηματοδότησης χωρίς νέα αξιολόγηση.
Δεν προβλέπεται διαδικασία επίλυσης διαφορών βοηθού κα ωφελούμενου. Προτείνεται σύσταση ανεξάρτητης Επιτροπής Διαμεσολάβησης.
Δεν προβλέπεται αξιολόγηση ποιότητας υπηρεσία από τον ωφελούμενο. Προτείνεται ετήσια αξιολόγηση προσωπικού βοηθού από τον ωφελούμενο και τον ΟΠΕΚΑ.
Εάν ο ΟΠΕΚΑ ανακαλέσει την ένταξη ή υπάρξει διαφωνία, δεν αναφέρεται διοικητική ένσταση, προθεσμία και όργανο εξέτασης.
Άρθρο 8
Δεν προβλέπεται προσβασιμότητα στο πληροφοριακό σύστημα.
Άρθρο 9
Δεν προβλέπεται συμμετοχή των οργανώσεων αναπηρίας. Οι ΚΥΑ μπορούν να εκδοθούν χωρίς διαβούλευση, γνώμη ΕΣΑμεΑ, συμμετοχή χρηστών του προγράμματος. Προτείνεται υποχρεωτική προηγούμενη διαβούλευση.
Συντάσσομαι με την πρόταση του Πανελλήνιου Συλλόγου Λογοπεδικών – Λογοθεραπευτών (ΠΣΛ) για την προσθήκη της ειδικότητας του Λογοθεραπευτή στις Διεπιστημονικές Επιτροπές Αξιολόγησης του άρθρου 5. Η επικοινωνία αποτελεί θεμελιώδη παράγοντα αυτονομίας, κοινωνικής συμμετοχής και ανεξάρτητης διαβίωσης. Η παρουσία του λογοθεραπευτή στις επιτροπές θα εξασφαλίσει πληρέστερη αξιολόγηση των αναγκών των ατόμων με αναπηρία και θα ενισχύσει τον ουσιαστικό διεπιστημονικό χαρακτήρα της διαδικασίας.
ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ ΕΠΑΡΧΙΑΣ ΡΟΔΟΥ
ΠΙΣΤΟΠΟΙΗΜΕΝΟΣ ΦΟΡΕΑΣ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ ΜΗ ΚΕΡΔΟΣΚΟΠΙΚΟΥ ΧΑΡΑΚΤΗΡΑ
(ΦΕΚ B’ 6303/24/11/2025)
ΑΦΜ:090220171
( Ερρίκου Σλίμαν 1, 85100 ΡΟΔΟΣ
( 2241063660/69390 www. amearodos.gr
e-mail: dsamearodos@gmail.com
ΠΑΡΑΤΗΡΗΣΕΙΣ – ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ
Του Συλλόγου Ατόμων με Αναπηρία Επαρχίας Ρόδου επί του Σχεδίου Νόμου
«Προσωπικός Βοηθός, Πρώιμη Παρέμβαση και λοιπές ενεργητικές πολιτικές για άτομα με αναπηρία, ρυθμίσεις στεγαστικής πολιτικής και άλλες διατάξεις»
Ο Σύλλογος Ατόμων με Αναπηρία Επαρχίας Ρόδου χαιρετίζει την πρωτοβουλία του Υπουργείου για τη θεσμοθέτηση και την επέκταση του θεσμού του Προσωπικού Βοηθού, ενός ιδιαίτερα σημαντικού εργαλείου για την ανεξάρτητη διαβίωση και την κοινωνική ένταξη των ατόμων με αναπηρία. Ωστόσο, θεωρούμε ότι ορισμένες διατάξεις χρήζουν βελτίωσης, ώστε ο θεσμός να καταστεί πραγματικά συμπεριληπτικός, λειτουργικός και αποτελεσματικός.
Άρθρο 5 – Επιλέξιμοι ωφελούμενοι
Ο Σύλλογος Ατόμων με Αναπηρία Επαρχίας Ρόδου θεωρεί ότι ορισμένες από τις προϋποθέσεις επιλεξιμότητας χρήζουν επανεξέτασης, ώστε ο θεσμός του Προσωπικού Βοηθού να καταστεί ουσιαστικά προσβάσιμος σε όλους όσοι έχουν πραγματική ανάγκη υποστήριξης.
Α. Πιστοποίηση αναπηρίας εφ’ όρου ζωής
Η πρόβλεψη ότι απαιτείται πιστοποίηση αναπηρίας με ισχύ εφ’ όρου ζωής αποκλείει αδικαιολόγητα άτομα με σοβαρές και μόνιμες παθήσεις, των οποίων η πιστοποίηση ανανεώνεται περιοδικά για διοικητικούς λόγους.
Ενδεικτικά, άτομα με:
Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος,
Εγκεφαλική Παράλυση,
καρκίνο,
βαριές γενετικές ή νευρολογικές παθήσεις,
μπορεί να διαθέτουν πιστοποίηση διάρκειας δύο ή τριών ετών, παρότι οι ανάγκες τους είναι συνεχείς και ιδιαίτερα αυξημένες.
Πρόταση:
Να γίνονται δεκτές όλες οι πιστοποιήσεις αναπηρίας του ΚΕ.Π.Α. ή άλλων αρμόδιων υγειονομικών επιτροπών που βρίσκονται σε ισχύ και πληρούν τις λοιπές προϋποθέσεις, ανεξάρτητα από το αν είναι εφ’ όρου ζωής ή ορισμένου χρόνου.
Β. Όριο ηλικίας από 16 ετών
Δεν τεκμηριώνεται επαρκώς ο αποκλεισμός παιδιών κάτω των 16 ετών.
Υπάρχουν παιδιά με πολύ σοβαρές αναπηρίες, των οποίων οι γονείς παρέχουν καθημερινή και εξαντλητική φροντίδα χωρίς καμία ουσιαστική υποστήριξη. Η ανάγκη προσωπικού βοηθού δεν ξεκινά στα 16 έτη, αλλά πολλές φορές από τη βρεφική ή την παιδική ηλικία.
Πρόταση:
Να επανεξεταστεί το ηλικιακό όριο και να δοθεί δυνατότητα ένταξης και σε μικρότερες ηλικίες, ιδιαίτερα σε περιπτώσεις βαριάς ή πολλαπλής εκ γενετής αναπηρίας.
Γ. Όριο ηλικίας άνω των 65 ετών
Η σύνδεση του δικαιώματος παροχής προσωπικού βοηθού με τη λήψη επιδόματος κίνησης δημιουργεί σοβαρές αδικίες.
Υπάρχουν πολίτες άνω των 65 ετών με βαριές αναπηρίες που δεν λάμβαναν επίδομα κίνησης, αλλά έχουν εξίσου μεγάλες ανάγκες προσωπικής υποστήριξης.
Πρόταση:
Να αξιολογούνται αποκλειστικά οι πραγματικές ανάγκες του ατόμου και όχι η λήψη προηγούμενων επιδομάτων.
Δ. Εισοδηματικά κριτήρια
Τα αυστηρά εισοδηματικά όρια δημιουργούν περιπτώσεις αποκλεισμού ακόμη και για ελάχιστες αποκλίσεις.
Δεν είναι δίκαιο ένας πολίτης να στερείται τον προσωπικό βοηθό επειδή υπερβαίνει το όριο έστω και κατά λίγα ευρώ. Ο προσωπικός βοηθός αποτελεί μέτρο κοινωνικής υποστήριξης και όχι οικονομικό επίδομα.
Πρόταση:
Να προβλεφθούν υψηλότερα εισοδηματικά όρια ή κλιμακωτή εφαρμογή χωρίς απότομο αποκλεισμό των δικαιούχων.
Ε. Εξαίρεση ατόμων που χρήζουν κυρίως νοσηλευτικής ή μακροχρόνιας φροντίδας
Η εξαίρεση αυτή δεν λαμβάνει επαρκώς υπόψη την πραγματικότητα που βιώνουν πολλές οικογένειες.
Άτομα με πολύ βαριά αναπηρία ή εξαιρετικά αυξημένες ανάγκες υποστήριξης επιβαρύνουν σημαντικά το οικογενειακό τους περιβάλλον. Η παρουσία προσωπικού βοηθού θα μπορούσε να προσφέρει πολύτιμη ανακούφιση στους φροντιστές, να μειώσει τη σωματική και ψυχική εξουθένωση και να βελτιώσει την ποιότητα ζωής ολόκληρης της οικογένειας.
Πρόταση:
Να προβλεφθούν ειδικές περιπτώσεις ένταξης των συγκεκριμένων ατόμων κατόπιν εξατομικευμένης αξιολόγησης.
Άρθρο 6 – Δυνατότητα απασχόλησης συγγενικού προσώπου ως Προσωπικού Βοηθού
Η γενική απαγόρευση απασχόλησης συγγενικού προσώπου ως Προσωπικού Βοηθού είναι ιδιαίτερα περιοριστική και δεν ανταποκρίνεται στις πραγματικές συνθήκες που βιώνουν πολλές οικογένειες ατόμων με αναπηρία, ιδίως στις νησιωτικές και απομακρυσμένες περιοχές.
Στην πράξη, η καθημερινή και πολύωρη φροντίδα παρέχεται ήδη από μέλη της οικογένειας, συνήθως από τη μητέρα ή τον πατέρα, οι οποίοι συχνά αναγκάζονται να εγκαταλείψουν την εργασία τους ή να περιορίσουν σημαντικά την επαγγελματική τους δραστηριότητα. Αυτό συνεπάγεται απώλεια εισοδήματος, ασφαλιστικών και συνταξιοδοτικών δικαιωμάτων, καθώς και σημαντική ψυχική και σωματική επιβάρυνση.
Ιδιαίτερα στα νησιά του Νοτίου Αιγαίου, η εύρεση διαθέσιμων προσωπικών βοηθών είναι συχνά εξαιρετικά δύσκολη, καθώς μεγάλο μέρος του εργατικού δυναμικού απασχολείται εποχικά στον τουρισμό ή αναζητά επαγγέλματα με υψηλότερες αποδοχές και πιο σταθερές συνθήκες εργασίας.
Παράλληλα, για πολλά άτομα με βαριά αναπηρία, νοητική αναπηρία, αυτισμό ή σοβαρές αναπτυξιακές διαταραχές, η ύπαρξη ενός οικείου και έμπιστου προσώπου διαδραματίζει καθοριστικό ρόλο στην ψυχολογική ισορροπία, την αίσθηση ασφάλειας και τη διατήρηση της λειτουργικότητάς τους.
Η δυνατότητα επιλογής συγγενικού προσώπου δεν θα πρέπει να θεωρείται αντίθετη προς τη φιλοσοφία του θεσμού, αλλά μια εναλλακτική λύση που θα μπορεί να εφαρμόζεται υπό συγκεκριμένες προϋποθέσεις, με διαφάνεια, τεκμηρίωση και εποπτεία των αρμόδιων υπηρεσιών.
Με αυτόν τον τρόπο:
διασφαλίζεται η συνέχεια και η ποιότητα της παρεχόμενης υποστήριξης,
προστατεύεται η ψυχική υγεία και η αξιοπρέπεια του ωφελουμένου,
αναγνωρίζεται ουσιαστικά το έργο του οικογενειακού φροντιστή,
αποτρέπεται η οικονομική και κοινωνική περιθωριοποίηση των οικογενειών και
εξασφαλίζεται ότι κανένα άτομο με αναπηρία δεν θα στερηθεί τον προσωπικό βοηθό επειδή δεν υπάρχει διαθέσιμο τρίτο πρόσωπο.
Πρόταση
Να επιτρέπεται, κατόπιν αξιολόγησης και τεκμηριωμένης αιτιολόγησης, η απασχόληση συγγενικού προσώπου ως Προσωπικού Βοηθού, ιδίως όταν:
αποδεδειγμένα δεν είναι εφικτή η εξεύρεση άλλου κατάλληλου προσωπικού βοηθού,
η φύση της αναπηρίας ή η κατάσταση της υγείας του ωφελουμένου καθιστά αναγκαία τη διατήρηση ενός σταθερού προσώπου εμπιστοσύνης ή
η λύση αυτή εξυπηρετεί αποδεδειγμένα το βέλτιστο συμφέρον, την ψυχική ευημερία και την ποιότητα ζωής του ατόμου με αναπηρία.
Άρθρο 11 – Μετάβαση από το πιλοτικό πρόγραμμα
Δεν αποσαφηνίζεται επαρκώς τι συμβαίνει μετά τη συμπλήρωση των εξήντα (60) ημερών παροχής υπηρεσιών.
Θεωρούμε αναγκαίο να διασφαλιστεί η αδιάλειπτη συνέχιση της υποστήριξης των ωφελουμένων χωρίς διακοπή των υπηρεσιών και χωρίς νέα χρονοβόρα διοικητική διαδικασία, εφόσον εξακολουθούν να πληρούν τις προϋποθέσεις του προγράμματος.
Πρόταση
Να διευκρινιστεί ρητώς ότι οι ωφελούμενοι συνεχίζουν αδιάλειπτα να λαμβάνουν υπηρεσίες προσωπικής βοήθειας, εφόσον εξακολουθούν να πληρούν τις προϋποθέσεις του προγράμματος.
Γενικό Σχόλιο – Επίλογος
Ο Σύλλογος Ατόμων με Αναπηρία Επαρχίας Ρόδου θεωρεί ότι η καθιέρωση του Προγράμματος «Προσωπικός Βοηθός για Άτομα με Αναπηρία» ως μόνιμου θεσμού αποτελεί μία ιδιαίτερα σημαντική μεταρρύθμιση, καθώς αναγνωρίζει έμπρακτα το δικαίωμα των ατόμων με αναπηρία στην ανεξάρτητη διαβίωση, στην αυτοδιάθεση και στην ισότιμη συμμετοχή στην κοινωνική ζωή.
Ωστόσο, θεωρούμε ότι κατά την εφαρμογή του προγράμματος πρέπει να διατηρηθεί ο δικαιωματικός χαρακτήρας της προσωπικής βοήθειας. Ο προσωπικός βοηθός δεν πρέπει να λειτουργεί ως υποκατάστατο του ατόμου με αναπηρία, αλλά ως υποστηρικτής που διευκολύνει την άσκηση των επιλογών και την έκφραση της βούλησής του.
Η αξιολόγηση των αναγκών θα πρέπει να βασίζεται κυρίως σε λειτουργικά και κοινωνικά κριτήρια και όχι αποκλειστικά στη διάγνωση ή στο ποσοστό αναπηρίας. Η ανάγκη προσωπικής βοήθειας συνδέεται με τα εμπόδια που αντιμετωπίζει το άτομο στην εργασία, στην εκπαίδευση, στις μετακινήσεις, στην κοινωνική συμμετοχή και στην καθημερινή ζωή.
Παράλληλα, θεωρούμε απαραίτητο να θεσπιστούν μηχανισμοί συστηματικής συμμετοχής των ίδιων των ωφελουμένων στην αξιολόγηση και στη βελτίωση του προγράμματος, καθώς και να ενισχυθεί η εκπαίδευση των προσωπικών βοηθών σε θέματα ανθρωπίνων δικαιωμάτων, αυτονομίας, σεβασμού της διαφορετικότητας και ανεξάρτητης διαβίωσης.
Τέλος, θεωρούμε σημαντικό το πρόγραμμα να εξελιχθεί σταδιακά σε έναν πραγματικά καθολικό θεσμό, ώστε κάθε άτομο με αναπηρία που έχει ανάγκη προσωπικής βοήθειας να μπορεί να έχει πρόσβαση σε αυτήν. Η επιτυχία του θεσμού θα κριθεί πρωτίστως από το κατά πόσο τα άτομα με αναπηρία θα αποκτήσουν μεγαλύτερο έλεγχο στις επιλογές της ζωής τους, περισσότερη αυτονομία και ουσιαστική συμμετοχή στην κοινωνία.
Για το Διοικητικό Συμβούλιο
Σύλλογος Ατόμων με Αναπηρία Επαρχίας Ρόδου.
ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ ΕΠΑΡΧΙΑΣ ΡΟΔΟΥ
ΠΙΣΤΟΠΟΙΗΜΕΝΟΣ ΦΟΡΕΑΣ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ ΜΗ ΚΕΡΔΟΣΚΟΠΙΚΟΥ ΧΑΡΑΚΤΗΡΑ
(ΦΕΚ B’ 6303/24/11/2025)
ΑΦΜ:090220171
( Ερρίκου Σλίμαν 1, 85100 ΡΟΔΟΣ
( 2241063660/69390 www. amearodos.gr
e-mail: dsamearodos@gmail.com
ΠΑΡΑΤΗΡΗΣΕΙΣ – ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ
Του Συλλόγου Ατόμων με Αναπηρία Επαρχίας Ρόδου επί του Σχεδίου Νόμου
«Προσωπικός Βοηθός, Πρώιμη Παρέμβαση και λοιπές ενεργητικές πολιτικές για άτομα με αναπηρία, ρυθμίσεις στεγαστικής πολιτικής και άλλες διατάξεις»
Ο Σύλλογος Ατόμων με Αναπηρία Επαρχίας Ρόδου χαιρετίζει την πρωτοβουλία του Υπουργείου για τη θεσμοθέτηση και την επέκταση του θεσμού του Προσωπικού Βοηθού, ενός ιδιαίτερα σημαντικού εργαλείου για την ανεξάρτητη διαβίωση και την κοινωνική ένταξη των ατόμων με αναπηρία. Ωστόσο, θεωρούμε ότι ορισμένες διατάξεις χρήζουν βελτίωσης, ώστε ο θεσμός να καταστεί πραγματικά συμπεριληπτικός, λειτουργικός και αποτελεσματικός.
Άρθρο 5 – Επιλέξιμοι ωφελούμενοι
Ο Σύλλογος Ατόμων με Αναπηρία Επαρχίας Ρόδου θεωρεί ότι ορισμένες από τις προϋποθέσεις επιλεξιμότητας χρήζουν επανεξέτασης, ώστε ο θεσμός του Προσωπικού Βοηθού να καταστεί ουσιαστικά προσβάσιμος σε όλους όσοι έχουν πραγματική ανάγκη υποστήριξης.
Α. Πιστοποίηση αναπηρίας εφ’ όρου ζωής
Η πρόβλεψη ότι απαιτείται πιστοποίηση αναπηρίας με ισχύ εφ’ όρου ζωής αποκλείει αδικαιολόγητα άτομα με σοβαρές και μόνιμες παθήσεις, των οποίων η πιστοποίηση ανανεώνεται περιοδικά για διοικητικούς λόγους.
Ενδεικτικά, άτομα με:
Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος,
Εγκεφαλική Παράλυση,
καρκίνο,
βαριές γενετικές ή νευρολογικές παθήσεις,
μπορεί να διαθέτουν πιστοποίηση διάρκειας δύο ή τριών ετών, παρότι οι ανάγκες τους είναι συνεχείς και ιδιαίτερα αυξημένες.
Πρόταση:
Να γίνονται δεκτές όλες οι πιστοποιήσεις αναπηρίας του ΚΕ.Π.Α. ή άλλων αρμόδιων υγειονομικών επιτροπών που βρίσκονται σε ισχύ και πληρούν τις λοιπές προϋποθέσεις, ανεξάρτητα από το αν είναι εφ’ όρου ζωής ή ορισμένου χρόνου.
Β. Όριο ηλικίας από 16 ετών
Δεν τεκμηριώνεται επαρκώς ο αποκλεισμός παιδιών κάτω των 16 ετών.
Υπάρχουν παιδιά με πολύ σοβαρές αναπηρίες, των οποίων οι γονείς παρέχουν καθημερινή και εξαντλητική φροντίδα χωρίς καμία ουσιαστική υποστήριξη. Η ανάγκη προσωπικού βοηθού δεν ξεκινά στα 16 έτη, αλλά πολλές φορές από τη βρεφική ή την παιδική ηλικία.
Πρόταση:
Να επανεξεταστεί το ηλικιακό όριο και να δοθεί δυνατότητα ένταξης και σε μικρότερες ηλικίες, ιδιαίτερα σε περιπτώσεις βαριάς ή πολλαπλής εκ γενετής αναπηρίας.
Γ. Όριο ηλικίας άνω των 65 ετών
Η σύνδεση του δικαιώματος παροχής προσωπικού βοηθού με τη λήψη επιδόματος κίνησης δημιουργεί σοβαρές αδικίες.
Υπάρχουν πολίτες άνω των 65 ετών με βαριές αναπηρίες που δεν λάμβαναν επίδομα κίνησης, αλλά έχουν εξίσου μεγάλες ανάγκες προσωπικής υποστήριξης.
Πρόταση:
Να αξιολογούνται αποκλειστικά οι πραγματικές ανάγκες του ατόμου και όχι η λήψη προηγούμενων επιδομάτων.
Δ. Εισοδηματικά κριτήρια
Τα αυστηρά εισοδηματικά όρια δημιουργούν περιπτώσεις αποκλεισμού ακόμη και για ελάχιστες αποκλίσεις.
Δεν είναι δίκαιο ένας πολίτης να στερείται τον προσωπικό βοηθό επειδή υπερβαίνει το όριο έστω και κατά λίγα ευρώ. Ο προσωπικός βοηθός αποτελεί μέτρο κοινωνικής υποστήριξης και όχι οικονομικό επίδομα.
Πρόταση:
Να προβλεφθούν υψηλότερα εισοδηματικά όρια ή κλιμακωτή εφαρμογή χωρίς απότομο αποκλεισμό των δικαιούχων.
Ε. Εξαίρεση ατόμων που χρήζουν κυρίως νοσηλευτικής ή μακροχρόνιας φροντίδας
Η εξαίρεση αυτή δεν λαμβάνει επαρκώς υπόψη την πραγματικότητα που βιώνουν πολλές οικογένειες.
Άτομα με πολύ βαριά αναπηρία ή εξαιρετικά αυξημένες ανάγκες υποστήριξης επιβαρύνουν σημαντικά το οικογενειακό τους περιβάλλον. Η παρουσία προσωπικού βοηθού θα μπορούσε να προσφέρει πολύτιμη ανακούφιση στους φροντιστές, να μειώσει τη σωματική και ψυχική εξουθένωση και να βελτιώσει την ποιότητα ζωής ολόκληρης της οικογένειας.
Πρόταση:
Να προβλεφθούν ειδικές περιπτώσεις ένταξης των συγκεκριμένων ατόμων κατόπιν εξατομικευμένης αξιολόγησης.
Άρθρο 6 – Δυνατότητα απασχόλησης συγγενικού προσώπου ως Προσωπικού Βοηθού
Η γενική απαγόρευση απασχόλησης συγγενικού προσώπου ως Προσωπικού Βοηθού είναι ιδιαίτερα περιοριστική και δεν ανταποκρίνεται στις πραγματικές συνθήκες που βιώνουν πολλές οικογένειες ατόμων με αναπηρία, ιδίως στις νησιωτικές και απομακρυσμένες περιοχές.
Στην πράξη, η καθημερινή και πολύωρη φροντίδα παρέχεται ήδη από μέλη της οικογένειας, συνήθως από τη μητέρα ή τον πατέρα, οι οποίοι συχνά αναγκάζονται να εγκαταλείψουν την εργασία τους ή να περιορίσουν σημαντικά την επαγγελματική τους δραστηριότητα. Αυτό συνεπάγεται απώλεια εισοδήματος, ασφαλιστικών και συνταξιοδοτικών δικαιωμάτων, καθώς και σημαντική ψυχική και σωματική επιβάρυνση.
Ιδιαίτερα στα νησιά του Νοτίου Αιγαίου, η εύρεση διαθέσιμων προσωπικών βοηθών είναι συχνά εξαιρετικά δύσκολη, καθώς μεγάλο μέρος του εργατικού δυναμικού απασχολείται εποχικά στον τουρισμό ή αναζητά επαγγέλματα με υψηλότερες αποδοχές και πιο σταθερές συνθήκες εργασίας.
Παράλληλα, για πολλά άτομα με βαριά αναπηρία, νοητική αναπηρία, αυτισμό ή σοβαρές αναπτυξιακές διαταραχές, η ύπαρξη ενός οικείου και έμπιστου προσώπου διαδραματίζει καθοριστικό ρόλο στην ψυχολογική ισορροπία, την αίσθηση ασφάλειας και τη διατήρηση της λειτουργικότητάς τους.
Η δυνατότητα επιλογής συγγενικού προσώπου δεν θα πρέπει να θεωρείται αντίθετη προς τη φιλοσοφία του θεσμού, αλλά μια εναλλακτική λύση που θα μπορεί να εφαρμόζεται υπό συγκεκριμένες προϋποθέσεις, με διαφάνεια, τεκμηρίωση και εποπτεία των αρμόδιων υπηρεσιών.
Με αυτόν τον τρόπο:
διασφαλίζεται η συνέχεια και η ποιότητα της παρεχόμενης υποστήριξης,
προστατεύεται η ψυχική υγεία και η αξιοπρέπεια του ωφελουμένου,
αναγνωρίζεται ουσιαστικά το έργο του οικογενειακού φροντιστή,
αποτρέπεται η οικονομική και κοινωνική περιθωριοποίηση των οικογενειών και
εξασφαλίζεται ότι κανένα άτομο με αναπηρία δεν θα στερηθεί τον προσωπικό βοηθό επειδή δεν υπάρχει διαθέσιμο τρίτο πρόσωπο.
Πρόταση
Να επιτρέπεται, κατόπιν αξιολόγησης και τεκμηριωμένης αιτιολόγησης, η απασχόληση συγγενικού προσώπου ως Προσωπικού Βοηθού, ιδίως όταν:
αποδεδειγμένα δεν είναι εφικτή η εξεύρεση άλλου κατάλληλου προσωπικού βοηθού,
η φύση της αναπηρίας ή η κατάσταση της υγείας του ωφελουμένου καθιστά αναγκαία τη διατήρηση ενός σταθερού προσώπου εμπιστοσύνης ή
η λύση αυτή εξυπηρετεί αποδεδειγμένα το βέλτιστο συμφέρον, την ψυχική ευημερία και την ποιότητα ζωής του ατόμου με αναπηρία.
Άρθρο 11 – Μετάβαση από το πιλοτικό πρόγραμμα
Δεν αποσαφηνίζεται επαρκώς τι συμβαίνει μετά τη συμπλήρωση των εξήντα (60) ημερών παροχής υπηρεσιών.
Θεωρούμε αναγκαίο να διασφαλιστεί η αδιάλειπτη συνέχιση της υποστήριξης των ωφελουμένων χωρίς διακοπή των υπηρεσιών και χωρίς νέα χρονοβόρα διοικητική διαδικασία, εφόσον εξακολουθούν να πληρούν τις προϋποθέσεις του προγράμματος.
Πρόταση
Να διευκρινιστεί ρητώς ότι οι ωφελούμενοι συνεχίζουν αδιάλειπτα να λαμβάνουν υπηρεσίες προσωπικής βοήθειας, εφόσον εξακολουθούν να πληρούν τις προϋποθέσεις του προγράμματος.
Γενικό Σχόλιο – Επίλογος
Ο Σύλλογος Ατόμων με Αναπηρία Επαρχίας Ρόδου θεωρεί ότι η καθιέρωση του Προγράμματος «Προσωπικός Βοηθός για Άτομα με Αναπηρία» ως μόνιμου θεσμού αποτελεί μία ιδιαίτερα σημαντική μεταρρύθμιση, καθώς αναγνωρίζει έμπρακτα το δικαίωμα των ατόμων με αναπηρία στην ανεξάρτητη διαβίωση, στην αυτοδιάθεση και στην ισότιμη συμμετοχή στην κοινωνική ζωή.
Ωστόσο, θεωρούμε ότι κατά την εφαρμογή του προγράμματος πρέπει να διατηρηθεί ο δικαιωματικός χαρακτήρας της προσωπικής βοήθειας. Ο προσωπικός βοηθός δεν πρέπει να λειτουργεί ως υποκατάστατο του ατόμου με αναπηρία, αλλά ως υποστηρικτής που διευκολύνει την άσκηση των επιλογών και την έκφραση της βούλησής του.
Η αξιολόγηση των αναγκών θα πρέπει να βασίζεται κυρίως σε λειτουργικά και κοινωνικά κριτήρια και όχι αποκλειστικά στη διάγνωση ή στο ποσοστό αναπηρίας. Η ανάγκη προσωπικής βοήθειας συνδέεται με τα εμπόδια που αντιμετωπίζει το άτομο στην εργασία, στην εκπαίδευση, στις μετακινήσεις, στην κοινωνική συμμετοχή και στην καθημερινή ζωή.
Παράλληλα, θεωρούμε απαραίτητο να θεσπιστούν μηχανισμοί συστηματικής συμμετοχής των ίδιων των ωφελουμένων στην αξιολόγηση και στη βελτίωση του προγράμματος, καθώς και να ενισχυθεί η εκπαίδευση των προσωπικών βοηθών σε θέματα ανθρωπίνων δικαιωμάτων, αυτονομίας, σεβασμού της διαφορετικότητας και ανεξάρτητης διαβίωσης.
Τέλος, θεωρούμε σημαντικό το πρόγραμμα να εξελιχθεί σταδιακά σε έναν πραγματικά καθολικό θεσμό, ώστε κάθε άτομο με αναπηρία που έχει ανάγκη προσωπικής βοήθειας να μπορεί να έχει πρόσβαση σε αυτήν. Η επιτυχία του θεσμού θα κριθεί πρωτίστως από το κατά πόσο τα άτομα με αναπηρία θα αποκτήσουν μεγαλύτερο έλεγχο στις επιλογές της ζωής τους, περισσότερη αυτονομία και ουσιαστική συμμετοχή στην κοινωνία.
Για το Διοικητικό Συμβούλιο
Σύλλογος Ατόμων με Αναπηρία Επαρχίας Ρόδου.
ΕΝΟΤΗΤΑ Β: ΣΤΕΓΑΣΤΙΚΗ ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΚΑΙ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΜΙΣΘΩΣΗ (ΆΡΘΡΑ 53-54)
1. ΠΛΗΡΗΣ ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΚΗ ΕΚΘΕΣΗ
Η στεγαστική εξαθλίωση, η διαβίωση σε άτυπους καταυλισμούς και ο αστικός διαχωρισμός αποτελούν τις γενεσιουργές αιτίες του κοινωνικού αποκλεισμού και της συστημικής περιθωριοποίησης των Ελλήνων Τσιγγάνων (Ρομά). Κατά συνέπεια, η εισαγωγή προγραμμάτων κοινωνικής μίσθωσης και η ρύθμιση της στεγαστικής συνδρομής μετά τη λήξη του προγράμματος «Κάλυψη» δεν μπορούν να επιτύχουν χωρίς την οργανική σύμπραξη του κράτους με τον ανώτατο φορέα εκπροσώπησης της κοινότητας.
Βάσει του άρθρου 21 του Συντάγματος (προστασία της οικογένειας, της παιδικής ηλικίας και δικαίωμα στη στέγαση), σε συνδυασμό με το άρθρο 106 του Συντάγματος για τον προγραμματισμό της οικονομικής ανάπτυξης με σκοπό την κοινωνική ειρήνη και τη συνοχή, η Πολιτεία οφείλει να σχεδιάζει και να υλοποιεί στεγαστικές πολιτικές σε συνεργασία με τους ίδιους τους ωφελούμενους. Η προσέγγιση αυτή επιτάσσεται από την Ευρωπαϊκή Στρατηγική-Πλαίσιο για τους Ρομά (Τσιγγάνους), η οποία θέτει ως προϋπόθεση αποτελεσματικότητας τη συμμετοχικότητα. Η θεσμοθέτηση του ΑΝΕΣΕΤ ως υποχρεωτικού συμβούλου και συνδιαμορφωτή των στεγαστικών δράσεων αίρει τις επιφυλάξεις ιδιοκτητών ακινήτων, αποτρέπει φαινόμενα γκετοποίησης και εγγυάται τη βιωσιμότητα της στεγαστικής αποκατάστασης, μετατρέποντας τις οριζόντιες κρατικές παρεμβάσεις σε στοχευμένες πολιτικές κοινωνικής ένταξης.
Η ΑΣΥΡ ομολογεί ότι οι ωφελούμενοι του προγράμματος «Κάλυψη» (ευάλωτες ομάδες) αντιμετωπίζουν «άμεσο κίνδυνο στεγαστικής επισφάλειας» λόγω της πιεστικής αγοράς ενοικίων. Οι πληθυσμοί Ρομά (Έλληνες Τσιγγάνοι) πλήττονται περισσότερο από κάθε άλλον από τον στεγαστικό διαχωρισμό και τις κακές συνθήκες διαβίωσης. Το ΑΝΕΣΕΤ, βασιζόμενο στην παραδοχή της ΑΣΥΡ για «κίνδυνο απώλειας της στεγαστικής προστασίας», εδράζει την ανάγκη υποχρεωτικών μνημονίων συνεργασίας με το Υπουργείο για τον ορθό σχεδιασμό της στεγαστικής αποκατάστασης των Ελλήνων Τσιγγάνων και την από-γκετοποίηση αυτού του πληθυσμού της ευάλωτης, ευπαθούς και ειδικής ομάδας Ελλήνων Πολιτών.
Ο Στόχος 6 του Στρατηγικού Πλαισίου της ΕΕ θέτει ως απόλυτη προτεραιότητα την καταπολέμηση του στεγαστικού διαχωρισμού (desegregation) και τη διασφάλιση πρόσβασης σε επαρκή, μόνιμη και μη διαχωρισμένη στέγαση για τους Ρομά (Τσιγγάνους). Τα Άρθρα 53 και 54 εισάγουν εργαλεία κοινωνικής μίσθωσης και ρυθμίζουν το πρόγραμμα «Κάλυψη», πλην όμως, η νομολογία του Ευρωπαϊκού Δικαστηρίου Δικαιωμάτων του Ανθρώπου (ΕΔΔΑ) έχει επανειλημμένα καταδικάσει την Ελλάδα για έλλειψη διαβούλευσης σε στεγαστικές παρεμβάσεις που αφορούν Ρομά (Έλληνες Τσιγγάνους).
Η Σύσταση του Συμβουλίου της ΕΕ (Κεφάλαιο 2, παρ. 6) ορίζει ότι οι στεγαστικές πολιτικές πρέπει να συνδιαμορφώνονται υποχρεωτικά με τις αντιπροσωπευτικές οργανώσεις, ώστε να αποφεύγεται η γκετοποίηση. Η θεσμοθέτηση του ΑΝΕΣΕΤ ως υποχρεωτικού συμβούλου και διαχειριστή κοινωνικής κατοικίας αίρει τις επιφυλάξεις των ιδιοκτητών ακινήτων, εγγυάται την τεχνική και κοινωνική συνοδεία των ευάλωτων νοικοκυριών και διασφαλίζει τη συμμόρφωση της χώρας με το άρθρο 21 του Συντάγματος και τις ενωσιακές κατευθυντήριες γραμμές.
2. ΝΟΜΟΤΕΧΝΙΚΗ ΔΙΑΤΥΠΩΣΗ ΤΡΟΠΟΛΟΓΙΑΣ
Στο τέλος του άρθρου 54 του σχεδίου νόμου προστίθεται νέα παράγραφος ως εξής:
«Για τον σχεδιασμό, την εξειδίκευση και την αποκεντρωμένη υλοποίηση των προγραμμάτων στεγαστικής συνδρομής, κοινωνικής μίσθωσης και αστικής αποκατάστασης που αφορούν ή επηρεάζουν πληθυσμούς Ελλήνων Τσιγγάνων (Ρομά), το Υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας συμπράττει υποχρεωτικά, μέσω προγραμματικών συμφωνιών ή μνημονίων συνεργασίας, με το Ανώτατο Εθνικό Συμβούλιο Ελλήνων Τσιγγάνων (ΑΝΕΣΕΤ), προκειμένου να διασφαλίζεται η κοινωνική συνοδεία, η ομαλή ένταξη και η διαμεσολάβηση στις τοπικές κοινότητες.»
ΕΝΟΤΗΤΑ Α: ΠΡΟΣΒΑΣΙΜΟΤΗΤΑ ΚΑΙ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ (ΆΡΘΡΟ 4)
1. ΠΛΗΡΗΣ ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΚΗ ΕΚΘΕΣΗ
Η αποτελεσματική υλοποίηση και η καθολική προσβασιμότητα του εμβληματικού προγράμματος «Προσωπικός Βοηθός» προϋποθέτει τη ρητή θεσμική συμπερίληψη του Ανώτατου Εθνικού Συμβουλίου Ελλήνων Τσιγγάνων (ΑΝΕΣΕΤ) ως επίσημου εταίρου της Πολιτείας στα υποστηρικτικά έργα. Λόγω των ιδιαίτερων κοινωνικών, πολιτισμικών και γλωσσικών χαρακτηριστικών των πληθυσμών Ελλήνων Τσιγγάνων (Ρομά), καθώς και των υφιστάμενων συνθηκών ψηφιακού και λειτουργικού αναλφαβητισμού σε θύλακες αποκλεισμού, η πρόσβαση στις σχετικές κρατικές παροχές καθίσταται στην πράξη εξαιρετικά δυσχερής.
Το ΑΝΕΣΕΤ, ως ο ανώτατος συλλογικός φορέας εκπροσώπησης των Ελλήνων Τσιγγάνων, διαθέτει την απαραίτητη κοινωνική γείωση και πολιτισμική εγγύτητα για να λειτουργήσει ως έγκυρος διαμεσολαβητής (mediator) μεταξύ του Ο.Π.Ε.Κ.Α. και των τοπικών κοινοτήτων. Η ανάθεση δράσεων ενημέρωσης, ευαισθητοποίησης και λειτουργίας εξειδικευμένου γραφείου υποστήριξης (helpdesk) στο ΑΝΕΣΕΤ εκμηδενίζει τις γραφειοκρατικές αποστάσεις και διασφαλίζει το δικαίωμα της ανεξάρτητης διαβίωσης για τα άτομα με αναπηρία της κοινότητας. Η παρέμβαση αυτή εναρμονίζεται πλήρως με την Αρχή της Εταιρικής Σχέσης (Partnership Principle), όπως αυτή κατοχυρώνεται στον Κατ’ εξουσιοδότηση Κανονισμό (ΕΕ) αριθ. 240/2014 της Επιτροπής, η οποία επιτάσσει την ενεργό συμμετοχή των πλέον αντιπροσωπευτικών οργανώσεων της κοινωνίας των πολιτών στην υλοποίηση ευρωπαϊκών συγχρηματοδοτούμενων δράσεων κοινωνικής ένταξης, αποτρέποντας αποκλεισμούς που νοθεύουν τον ισότιμο κοινωνικό διάλογο.
Στην ανάλυση του Άρθρου 60 (Εθνικό Συμβούλιο κατά του Ρατσισμού), η συνοδευτική ΑΝΑΛΥΣΗ ΣΥΝΕΠΕΙΩΝ ΡΥΘΜΙΣΗΣ (ΑΣΥΡ) καταγράφει ρητά τους Ρομά (Έλληνες Τσιγγάνους) μεταξύ των «ευάλωτων ομάδων που πλήττονται δυσανάλογα από ρατσισμό και διακρίσεις στην εργασία και στη διοίκηση». Η ΑΥΣΡ ομολογεί ότι οι Ρομά (Έλληνες Τσιγγάνοι) είναι τα κύρια θύματα και ότι σκοπός του άρθρου είναι «η πληρέστερη συλλογή δεδομένων», κατά συνέπεια ο αποκλεισμός του ανώτατου εθνικού οργάνου εκπροσώπησής τους (ΑΝΕΣΕΤ) καθιστά τη διάταξη νομικά διάτρητη, πάσχουσα από πλάνη περί τα πράγματα και παραβίαση της αρχής της αναλογικότητας.
Ο Στόχος 7 του Στρατηγικού Πλαισίου της ΕΕ επιτάσσει τη διασφάλιση της καθολικής πρόσβασης των Ρομά (Τσιγγάνων) σε ποιοτικές και συμπεριληπτικές υπηρεσίες κοινωνικής πρόνοιας και υγείας. Το Πρόγραμμα «Προσωπικός Βοηθός» (Άρθρο 4) αποτελεί κρίσιμο μοχλό ανεξάρτητης διαβίωσης, πλην όμως, οι υφιστάμενες συνθήκες λειτουργικού αναλφαβητισμού και ψηφιακού αποκλεισμού σε θύλακες της κοινότητας καθιστούν την πρόσβαση σε αυτό ανέφικτη χωρίς ενδιάμεσο μηχανισμό.
Η Σύσταση του Συμβουλίου της ΕΕ (Κεφάλαιο 4, παρ. 13) καλεί ρητά τα κράτη-μέλη να χρηματοδοτούν και να αναθέτουν υπηρεσίες κοινωνικής διαμεσολάβησης (Roma mediation) στους ανώτατους συλλογικούς φορείς εκπροσώπησής τους. Το ΑΝΕΣΕΤ διαθέτει την πολιτισμική εγγύτητα για να αναλάβει τη λειτουργία αποκεντρωμένου γραφείου υποστήριξης (helpdesk), γεφυρώνοντας την επικοινωνία μεταξύ του Ο.Π.Ε.Κ.Α. και των τοπικών πληθυσμών, σε απόλυτη συμφωνία με την Αρχή της Εταιρικής Σχέσης του Κανονισμού (ΕΕ) αριθ. 240/2014.
2. ΝΟΜΟΤΕΧΝΙΚΗ ΔΙΑΤΥΠΩΣΗ ΤΡΟΠΟΛΟΓΙΑΣ
Στο άρθρο 4 του σχεδίου νόμου, η εισαγωγική πρόταση και η περίπτωση ε’ της παραγράφου 3 αντικαθίστανται ως εξής:
«3. Για τις ανάγκες υλοποίησης του Προγράμματος, το Υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας δύναται να αναθέτει, σύμφωνα με την κείμενη νομοθεσία περί δημοσίων συμβάσεων, σε δημόσιους ή ιδιωτικούς φορείς, καθώς και στο Ανώτατο Εθνικό Συμβούλιο Ελλήνων Τσιγγάνων (ΑΝΕΣΕΤ) για τις ανάγκες των ωφελούμενων πληθυσμών Ελλήνων Τσιγγάνων (Ρομά), την εκτέλεση υποστηρικτικών έργων, όπως:
[…]
ε) η ανάπτυξη και λειτουργία συστημάτων και υπηρεσιών υποστήριξης των χρηστών (υπηρεσία υποστήριξης – helpdesk), η οποία, προκειμένου για τις κοινότητες των Ελλήνων Τσιγγάνων (Ρομά), δύναται να οργανώνεται σε αποκεντρωμένο επίπεδο σε συνεργασία με το ΑΝΕΣΕΤ, με σκοπό τη βέλτιστη πληροφόρηση και τη γεφύρωση της επικοινωνίας μεταξύ του Ο.Π.Ε.Κ.Α. και των τοπικών πληθυσμών.»
Συμφωνώ με τις προτάσεις που κατέθεσε το Σωματείο Γονέων Φίλων και Κηδεμόνων του Ιδρύματος » η Θεοτόκος».
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας, ως Εθνική Συνομοσπονδία των συλλόγων ασθενών της χώρας και θεσμικός συνομιλητής της Πολιτείας σε ζητήματα πολιτικής υγείας, εκπροσωπεί περισσότερες από ενενήντα οργανώσεις ασθενών από το σύνολο σχεδόν των θεραπευτικών κατηγοριών. Για σημαντικό αριθμό ασθενών, ιδίως όσων αντιμετωπίζουν χρόνιες, σοβαρές ή εξελισσόμενες παθήσεις που συνεπάγονται λειτουργικούς περιορισμούς, ο θεσμός του Προσωπικού Βοηθού αποτελεί βασική προϋπόθεση για τη διατήρηση της αυτονομίας, της ανεξάρτητης διαβίωσης και της ποιότητας ζωής τους. Πρόκειται, επομένως, για ζήτημα οριζόντιας σημασίας, το οποίο συνδέεται άμεσα με την πολιτική υγείας, την κοινωνική προστασία και την ισότιμη συμμετοχή των πολιτών στην κοινωνική ζωή.
Η καθιέρωση του Προγράμματος «Προσωπικός Βοηθός για Άτομα με Αναπηρία» ως μόνιμου θεσμού αποτελεί ιδιαίτερα θετική εξέλιξη και ανταποκρίνεται στις διεθνείς υποχρεώσεις της χώρας για την προώθηση της ανεξάρτητης διαβίωσης και της κοινωνικής συμμετοχής. Παράλληλα, τα ευρήματα της πιλοτικής εφαρμογής επιβεβαιώνουν τον ιδιαίτερα θετικό αντίκτυπο του θεσμού στην αυτονομία, την καθημερινότητα και την ποιότητα ζωής των ωφελουμένων, γεγονός που δικαιολογεί πλήρως τη μονιμοποίησή του.
Η Ένωση χαιρετίζει τη μετάβαση από την πιλοτική εφαρμογή σε μόνιμο θεσμό. Η ίδια η Ανάλυση Συνεπειών Ρύθμισης περιγράφει ως επιδίωξη τη δημιουργία ενός «μόνιμου, καθολικού και εθνικής εμβέλειας» συστήματος προσωπικής βοήθειας, το οποίο θα παρέχεται με ομοιόμορφο, διαφανή και αποτελεσματικό τρόπο. Η καθολικότητα αυτή πρέπει να αντανακλάται στις προϋποθέσεις πρόσβασης και να μην αναιρείται από αδικαιολόγητους περιορισμούς λόγω διάρκειας της πιστοποίησης, ποσοστού αναπηρίας, ηλικίας, εισοδήματος ή δυνατότητα προφορικής επικοινωνίας.
Η εμπειρία της πιλοτικής φάσης ανέδειξε την ανάγκη ενίσχυσης της αξιολόγησης και της αιτιολόγησης των αποφάσεων, πρόβλεψης ουσιαστικής διαδικασίας επανεξέτασης όταν μεταβάλλονται οι ανάγκες του ωφελουμένου, βελτίωσης της λειτουργικότητας και της προσβασιμότητας των ψηφιακών συστημάτων, ενίσχυσης της εκπαίδευσης και της συνεχιζόμενης υποστήριξης των Προσωπικών Βοηθών, καθώς και διαμόρφωσης ενός περισσότερο ελκυστικού και βιώσιμου πλαισίου απασχόλησης, ώστε να αντιμετωπιστεί η δυσκολία εύρεσης διαθέσιμων βοηθών που καταγράφηκε σε μεγάλη έκταση κατά την πιλοτική εφαρμογή. Τα ζητήματα αυτά αναδεικνύονται με σαφήνεια και από την πρόσφατη έρευνα του Παρατηρητηρίου Θεμάτων Αναπηρίας της ΕΣΑμεΑ.
Τέλος, θεωρούμε ότι η εφαρμογή του θεσμού πρέπει να συνοδεύεται από μόνιμο μηχανισμό παρακολούθησης και αξιολόγησης, με τη συστηματική συμμετοχή των οργανώσεων εκπροσώπησης των ωφελουμένων, μέσω δεικτών ποιότητας, εμπειρίας και αποτελεσμάτων, ώστε η συνεχής βελτίωση του Προγράμματος να βασίζεται σε τεκμηριωμένα δεδομένα και στην πραγματική εμπειρία των πολιτών που το χρησιμοποιούν.
Ειδικότερα επί των άρθρων του Κεφαλαίου:
Άρθρο 1: στον σκοπό πρέπει να αποτυπωθεί η σύνδεση της προσωπικής βοήθειας με την πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας και αποκατάστασης. Για πολλούς ασθενείς, η συνοδεία προς νοσοκομεία, ιατρεία, θεραπευτικές συνεδρίες και υπηρεσίες κοινωνικής προστασίας αποτελεί βασική προϋπόθεση για την ασφαλή διαχείριση της κατάστασης της υγείας τους.
Προτεινόμενη διατύπωση: Σκοπός του παρόντος Μέρους είναι η ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία και της συμπερίληψής τους στην κοινωνία, η αποτροπή της περιθωριοποίησης και της ιδρυματοποίησής τους, η διευκόλυνση της πρόσβασής τους στις υπηρεσίες υγείας, αποκατάστασης, εκπαίδευσης και εργασίας και η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ίδιων και των οικογενειών τους.»
Άρθρο 3: Η ενδεικτική απαρίθμηση του άρθρου είναι περιορισμένη. Δεν περιλαμβάνει ρητά τη μετάβαση και τη συνοδεία προς υπηρεσίες υγείας, την υποστήριξη στην επικοινωνία, τη χρήση βοηθημάτων και υποστηρικτικών τεχνολογιών, καθώς και άλλες πρακτικές ανάγκες που απορρέουν από την κατάσταση υγείας ή την αναπηρία του δικαιούχου.
Άρθρο 5: Η δυνατότητα υποβολής αίτησης μόνο κατόπιν ετήσιας πρόσκλησης δεν ανταποκρίνεται στις πραγματικές συνθήκες. Μια νέα διάγνωση, μια σοβαρή επιδείνωση, μια χειρουργική επέμβαση ή η μεταβολή της λειτουργικότητας μπορεί να προκύψει οποτεδήποτε. Η αναμονή έως την επόμενη πρόσκληση μπορεί να αφήσει ένα πρόσωπο χωρίς αναγκαία υποστήριξη για μεγάλο χρονικό διάστημα.
Προτεινόμενη αναδιατύπωση της παρ. 1: «Οι αιτήσεις συμμετοχής υποβάλλονται καθ’ όλη τη διάρκεια του έτους. Ο Ο.Π.Ε.Κ.Α. οργανώνει τακτικούς κύκλους αξιολόγησης και ειδική ταχεία διαδικασία για περιπτώσεις αιφνίδιας ή ουσιώδους μεταβολής της κατάστασης της υγείας ή της λειτουργικότητας του αιτούντος.»
Η απαίτηση πιστοποίησης με ισχύ εφ’ όρου ζωής δημιουργεί αδικαιολόγητη διάκριση. Η διάρκεια μιας πιστοποίησης δεν ταυτίζεται με τη διάρκεια ή την ένταση των πραγματικών αναγκών του ατόμου. Πολλοί ασθενείς με σοβαρές, εξελισσόμενες ή μη αναστρέψιμες καταστάσεις διαθέτουν πιστοποίηση ορισμένου χρόνου, επειδή το σύστημα προβλέπει περιοδική επανεξέταση. Το κρίσιμο στοιχείο πρέπει να είναι η ύπαρξη έγκυρης πιστοποίησης Αναπηρίας κατά τον χρόνο της αίτησης
Προτεινόμενη αναδιατύπωση: α) Διαθέτουν πιστοποίηση αναπηρίας του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας ή άλλης αρμόδιας υγειονομικής επιτροπής, η οποία βρίσκεται σε ισχύ κατά τον χρόνο υποβολής της αίτησης.»
Πρέπει επίσης να προβλεφθεί ότι, όταν έχει υποβληθεί εμπρόθεσμα αίτηση επανεξέτασης, η ήδη χορηγούμενη προσωπική βοήθεια δεν διακόπτεται μέχρι την έκδοση της νέας απόφασης.
Περαιτέρω, η πρόβλεψη ποσοστού 67% στην «κύρια πάθηση» είναι ιδιαίτερα περιοριστική. Πολλοί ασθενείς έχουν περισσότερες παθήσεις ή επιπλοκές, οι οποίες αθροιστικά προκαλούν σοβαρούς λειτουργικούς περιορισμούς, χωρίς μία μόνο πάθηση να συγκεντρώνει ποσοστό 67%. Παράλληλα, το ποσοστό αναπηρίας αποτελεί μόνο ένα αρχικό κριτήριο. Δεν αποτυπώνει από μόνο του την ανάγκη προσωπικής βοήθειας, η οποία πρέπει να διαπιστώνεται κατά τη λειτουργική αξιολόγηση. Η Ένωση προτείνει ως κατώτατο όριο το 50% συνολικής αναπηρίας. Η πραγματική ανάγκη και η έκταση της παροχής θα εξακολουθούν να προσδιορίζονται από τη διεπιστημονική αξιολόγηση.
Προτεινόμενη αντικατάσταση: «β) Έχουν συνολικό ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον πενήντα τοις εκατό (50%).
Επιπρόσθετα, το σχέδιο νόμου δεν καλύπτει άτομα τα οποία, χωρίς να διαθέτουν ακόμη πιστοποίηση αναπηρίας, αντιμετωπίζουν για συγκεκριμένο χρονικό διάστημα σοβαρή αδυναμία αυτοεξυπηρέτησης, κινητικότητας ή επικοινωνίας. Τέτοια ανάγκη μπορεί να προκύψει μετά από σοβαρή χειρουργική επέμβαση, κατά τη διάρκεια εντατικής θεραπείας, έπειτα από αιφνίδια επιδείνωση ή κατά το στάδιο αποκατάστασης. Η υποχρέωση προηγούμενης ολοκλήρωσης της διαδικασίας πιστοποίησης μπορεί να καταστήσει την παροχή άνευ αντικειμένου, καθώς η ανάγκη είναι άμεση και χρονικά προσδιορισμένη. Προτείνεται λοιπόν, η δημιουργία ειδικής κατηγορίας προσωρινής προσωπικής βοήθειας.
Προτεινόμενη νέα παράγραφος: «Κατ’ εξαίρεση, δύνανται να λαμβάνουν προσωπική βοήθεια για ορισμένο χρονικό διάστημα πρόσωπα τα οποία, χωρίς να διαθέτουν πιστοποίηση αναπηρίας, παρουσιάζουν, εξαιτίας σοβαρής νόσου, θεραπείας, χειρουργικής επέμβασης ή αιφνίδιας μεταβολής της κατάστασης της υγείας τους, ουσιώδη και τεκμηριωμένο περιορισμό στην αυτοεξυπηρέτηση, στην κινητικότητα ή στην επικοινωνία. Η ανάγκη πιστοποιείται με αιτιολογημένη γνωμάτευση του θεράποντος ιατρού ή διεπιστημονικής ομάδας δημόσιας δομής υγείας και αξιολογείται με ταχεία διαδικασία. Η προσωπική βοήθεια εγκρίνεται για το χρονικό διάστημα που διαρκεί η τεκμηριωμένη ανάγκη και έως δώδεκα (12) μήνες, με δυνατότητα ανανέωσης κατόπιν νέας αξιολόγησης.»
Θα πρέπει να επανεξεταστούν και τα ηλικιακά κριτήρια. Η πρόβλεψη κατώτατου ορίου 16 ετών αποκλείει εφήβους ηλικίας 12 έως 16 ετών, παρότι η προσωπική βοήθεια μπορεί να είναι καθοριστική για τη συμμετοχή τους στην εκπαίδευση, την κοινωνική τους ένταξη, την ανάπτυξη δεξιοτήτων αυτονομίας και τη σταδιακή μετάβαση προς την ενήλικη ζωή. Το ανώτατο όριο των 65 ετών συνιστά, αντίστοιχα ελλείψει ειδικής και αντικειμενικής αιτιολόγησης, δυσμενή μεταχείριση λόγω ηλικίας. Η συμπλήρωση του 65ου έτους δεν εξαλείφει την ανάγκη προσωπικής βοήθειας ούτε μεταβάλλει τη φύση της. Η ειδική εξαίρεση μόνο για δικαιούχους επιδόματος κίνησης δεν θεραπεύει το πρόβλημα, καθώς δημιουργεί διαφορετική μεταχείριση μεταξύ προσώπων με αντίστοιχες ανάγκες.
Προτεινόμενη αναδιατύπωση της περ. δ΄: «δ) Έχουν συμπληρώσει το δωδέκατο (12ο) έτος της ηλικίας τους.
Ως προς τα εισοδηματικά κριτήρια, το εισόδημα δεν πρέπει να αποτελεί αυτοτελή λόγο αποκλεισμού από την υπηρεσία. Η ανάγκη προσωπικής βοήθειας προκύπτει από τη λειτουργική κατάσταση του προσώπου και δεν αίρεται επειδή το εισόδημά του υπερβαίνει ένα συχνά πολύ μικρό καθορισμένο όριο. Το δηλωθέν εισόδημα δεν αποτυπώνει τις αυξημένες δαπάνες που συνδέονται με φάρμακα, θεραπείες, βοηθήματα, προσαρμογές κατοικίας, ειδικές μετακινήσεις ή ιδιωτικά καταβαλλόμενη υποστήριξη. Η πρόβλεψη ότι οι αιτούντες αξιολογούνται «μέχρι εξαντλήσεως του διαθέσιμου προϋπολογισμού» δεν συμβιβάζεται με τον χαρακτηρισμό της υπηρεσίας ως μόνιμης και καθολικής. Πρόσωπα που πληρούν τα κριτήρια δεν πρέπει να απορρίπτονται επειδή εξαντλήθηκαν οι πιστώσεις.
Προτεινόμενη τροποποίηση της παρ. 5: Να διαγραφεί η φράση «και μέχρι εξαντλήσεως του διαθέσιμου προϋπολογισμού».
Επί της παρ. 6 του άρθρου 5, οι αποφάσεις σχετικά με την έγκριση, το ύψος και τη διάρκεια της παροχής πρέπει να είναι ειδικά και επαρκώς αιτιολογημένες, με σαφή αναφορά στα στοιχεία της αξιολόγησης, στα κριτήρια που εφαρμόστηκαν και στον τρόπο με τον οποίο προσδιορίστηκε η αναγνωριζόμενη ανάγκη υποστήριξης. Ο ενδιαφερόμενος πρέπει να έχει πρόσβαση στο σύνολο του αποτελέσματος της αξιολόγησης και να ενημερώνεται με τρόπο σαφή και κατανοητό για τους λόγους αποδοχής ή απόρριψης του αιτήματός του.
Παράλληλα, απαιτείται η ρητή κατοχύρωση δικαιώματος ένστασης ενώπιον οργάνου διαφορετικού από εκείνο που εξέδωσε την αρχική απόφαση, με συγκεκριμένη προθεσμία υποβολής και εξέτασής της, καθώς και δυνατότητα προσκόμισης πρόσθετων στοιχείων. Πρέπει επίσης να προβλέπεται διαδικασία επαναξιολόγησης, είτε σε τακτά χρονικά διαστήματα είτε κατόπιν αιτήματος του δικαιούχου, όταν μεταβάλλεται η κατάσταση της υγείας, η λειτουργικότητα, το οικογενειακό ή υποστηρικτικό του περιβάλλον και, συνακόλουθα, οι πραγματικές ανάγκες του.
Προτεινόμενη αναδιατύπωση της παρ. 6: Με απόφαση του αρμόδιου οργάνου του Ο.Π.Ε.Κ.Α. προσδιορίζονται οι εγκεκριμένες ώρες προσωπικής βοήθειας, η μορφή της παροχής, η χρονική διάρκεια της έγκρισης και το αντίστοιχο ποσό. Η απόφαση είναι ειδικάαιτιολογημένη, περιλαμβάνει αναφορά στα κριτήρια που εφαρμόστηκαν και κοινοποιείται στον αιτούντα μαζί με ενημέρωση για το δικαίωμα επανεξέτασης. Ο αιτών δύναται να υποβάλει ένσταση κατά της απόφασης εντός τριάντα (30) ημερών από την κοινοποίησή της. Δύναται επίσης να ζητήσει οποτεδήποτε επαναξιολόγηση σε περίπτωση ουσιώδους μεταβολής της κατάστασης της υγείας, της λειτουργικότητας, των συνθηκών διαβίωσης ή του υποστηρικτικού του περιβάλλοντος. Η ένσταση εξετάζεται από 2βαθμιο όργανο.
Η διατύπωση «δεν έχουν επικοινωνία με το περιβάλλον» στην παράγραφο 7 είναι αόριστη και ενέχει σοβαρό κίνδυνο αποκλεισμού ανθρώπων που δεν χρησιμοποιούν προφορικό λόγο, αλλά επικοινωνούν με το βλέμμα, με κινήσεις, με εικονογράμματα, με συσκευή παραγωγής ομιλίας ή με άλλα μέσα επαυξητικής ή εναλλακτικής επικοινωνίας. Η εξομοίωση της απουσίας προφορικού λόγου με «έλλειψη επικοινωνίας» είναι ασύμβατη με τον σκοπό της υπηρεσίας και μπορεί να αποκλείσει πρόσωπα με ιδιαίτερα αυξημένες ανάγκες. Το ζήτημα αναπτύχθηκε τεκμηριωμένα και στα σχόλια της διαβούλευσης.
Εξίσου προβληματική είναι η γενική αναφορά σε πρόσωπα που «χρήζουν κυρίως νοσηλευτικής ή μακροχρόνιας επαγγελματικής φροντίδας». Η ανάγκη νοσηλευτικής υποστήριξης μπορεί να συνυπάρχει με την ανάγκη προσωπικής βοήθειας.
Άρθρο 6: Η απαίτηση βεβαίωσης ψυχιάτρου περί μη ύπαρξης οποιασδήποτε ψυχικής νόσου εισάγει γενικευμένο αποκλεισμό βάσει διάγνωσης, χωρίς εξατομικευμένη αξιολόγηση της ικανότητας άσκησης των καθηκόντων. Η ύπαρξη ιστορικού ψυχικής νόσου ή η λήψη θεραπείας δεν συνεπάγεται επαγγελματική ακαταλληλότητα ούτε αυξημένο κίνδυνο για τον ωφελούμενο.
Η διάταξη ενισχύει το στίγμα, αποθαρρύνει την αναζήτηση θεραπείας και δημιουργεί ζήτημα ίσης μεταχείρισης στην απασχόληση. Η προστασία των ωφελουμένων μπορεί να εξασφαλιστεί με εξατομικευμένη εκτίμηση της ψυχικής καταλληλότητας για τα συγκεκριμένα καθήκοντα.
Περαιτέρω, η εκπαίδευση πρέπει να σχεδιάζεται και να αξιολογείται με τη συμμετοχή των ίδιων των χρηστών της υπηρεσίας και των οργανώσεών τους. Η εκπροσώπηση των ασθενών είναι ιδιαίτερα σημαντική, ώστε να λαμβάνονται υπόψη οι διαφορετικές ανάγκες που συνδέονται με την πάθηση, τη θεραπεία, τον βαθμό λειτουργικότητας και τις συνθήκες καθημερινής διαβίωσης κάθε ατόμου.
Αναφορικά με το Μητρώο Προσωπικών Βοηθών, αυτό πρέπει να περιλαμβάνει, πέραν των βασικών στοιχείων και της πιστοποίησης της εκπαίδευσής τους, πληροφορίες σχετικά με τις γνώσεις, τις ειδικότερες δεξιότητες, την προηγούμενη εμπειρία, τις πρόσθετες εκπαιδεύσεις, τη γεωγραφική περιοχή δραστηριοποίησης και τη διαθεσιμότητά τους. Ιδιαίτερη σημασία έχει η καταγραφή δεξιοτήτων που αφορούν, μεταξύ άλλων, την υποστήριξη της επικοινωνίας, τη χρήση βοηθημάτων και υποστηρικτικών τεχνολογιών, την ασφαλή μετακίνηση και την ανταπόκριση στις ιδιαίτερες ανάγκες ατόμων με διαφορετικές παθήσεις ή αναπηρίες.
Παράλληλα, το πληροφοριακό σύστημα πρέπει να παρέχει δυνατότητα αναζήτησης και προτεινόμενης αντιστοίχισης, με βάση αφενός τις ανάγκες, τις προτιμήσεις και τις συνθήκες διαβίωσης του ωφελούμενου και αφετέρου τις δεξιότητες, την εμπειρία και τη διαθεσιμότητα των εγγεγραμμένων προσωπικών βοηθών. Η διαδικασία αυτή πρέπει να διευκολύνει την εξεύρεση κατάλληλου προσωπικού βοηθού, χωρίς να περιορίζει το δικαίωμα του ωφελούμενου να επιλέγει ελεύθερα το πρόσωπο με το οποίο επιθυμεί να συνεργαστεί.
Άρθρο 7: Η απουσία μηχανισμού αναπλήρωσης δημιουργεί κίνδυνο αιφνίδιας διακοπής της υποστήριξης σε περίπτωση ασθένειας, άδειας, αποχώρησης ή έκτακτου κωλύματος του βασικού βοηθού. Για έναν ασθενή που εξαρτάται από την υπηρεσία για την ασφαλή καθημερινή του διαβίωση, ακόμη και ολιγοήμερη διακοπή μπορεί να έχει σοβαρές συνέπειες. Θα πρέπει να δίνεται η δυνατότητα δήλωσης εφεδρικού προσωπικού βοηθού. Ο Ο.Π.Ε.Κ.Α. πρέπει επίσης να οργανώσει περιφερειακό μηχανισμό αναπλήρωσης για δικαιούχους που δεν μπορούν να εξασφαλίσουν δικό τους εφεδρικό βοηθό.
Επιπρόσθετα, η βιωσιμότητα της υπηρεσίας συνδέεται άμεσα με αξιοπρεπείς και σαφείς όρους απασχόλησης. Η χαμηλή αμοιβή, η εργασιακή ανασφάλεια ενισχύουν τη συχνή αποχώρηση βοηθών και δυσχεραίνουν τη δημιουργία σταθερών σχέσεων συνεργασίας.
Τέλος το σχέδιο νόμου περιορίζεται σε αναφορές στην παρακολούθηση της υλοποίησης του Προγράμματος, χωρίς να θεσπίζει συγκεκριμένο μηχανισμό αξιολόγησης της ποιότητας της παρεχόμενης υπηρεσίας ούτε υποχρέωση κατάρτισης και δημοσιοποίησης περιοδικών εκθέσεων για την εφαρμογή και τα αποτελέσματά του. Απαιτείται να δημοσιεύονται στατιστικά στοιχεία και να αξιολογούνται συστηματικά η επάρκεια και η διαθεσιμότητα των Προσωπικών Βοηθών, οι χρόνοι αναμονής.
Ιδιαίτερη σημασία έχει η άμεση συμμετοχή των ίδιων των ωφελουμένων στην αξιολόγηση, μέσω περιοδικών ερευνών εμπειρίας και προσβάσιμων μηχανισμών υποβολής παρατηρήσεων και προτάσεων. Τα αποτελέσματα της αξιολόγησης πρέπει να αποτυπώνονται σε ετήσια έκθεση, να δημοσιοποιούνται σε συγκεντρωτική και ανωνυμοποιημένη μορφή και να συνοδεύονται από συγκεκριμένες ενέργειες βελτίωσης.
Το Ανώτατο Εθνικό Συμβούλιο Ελλήνων Τσιγγάνων (ΑΝΕΣΕΤ), ως ο νόμιμος και ανώτατος συλλογικός εκφραστής των Ελλήνων Τσιγγάνων (Ρομά) στην επικράτεια, αντλεί τη θεσμική του νομιμοποίηση για τη συμμετοχή του στο παρόν νομοθέτημα από τους εξής άξονες του Ευρωπαϊκού Δικαίου:
1. Πρωτογενές ενωσιακό δίκαιο και συνταγματικές επιταγές
1.1. Καταπολέμηση των διακρίσεων και του αποκλεισμού: Βάσει του Άρθρου 19 της ΣΛΕΕ, η Ένωση διαθέτει ρητή εντολή για την καταπολέμηση κάθε μορφής διάκρισης λόγω φυλετικής ή εθνοτικής καταγωγής. Σε συνδυασμό με το Άρθρο 9 της ΣΛΕΕ, εισάγεται η οριζόντια κοινωνική ρήτρα που επιβάλλει σε κάθε δημόσια πολιτική την εγγύηση επαρκούς κοινωνικής προστασίας και την καταπολέμηση του κοινωνικού αποκλεισμού.
1.2. Αρχή της ισότητας και της αναλογικότητας: Η εθνική νομοθεσία οφείλει να συμμορφώνεται με τα Άρθρα 20 και 21 του Χάρτη Θεμελιωδών Δικαιωμάτων της ΕΕ (περί ισότητας έναντι του νόμου και απαγόρευσης διακρίσεων), τα οποία εξειδικεύουν τις συνταγματικές αρχές των Άρθρων 4 και 5 του Συντάγματος. Ο αποκλεισμός του ΑΝΕΣΕΤ από τα όργανα σχεδιασμού (όπως το Εθνικό Συμβούλιο κατά του Ρατσισμού – Άρθρο 60) προσβάλλει τον πυρήνα των εν λόγω διατάξεων.
2. Δευτερογενές δίκαιο και η αρχή της εταιρικής σχέσης
2.1. Ευρωπαϊκός Κώδικας Δεοντολογίας για την Εταιρική Σχέση: Ο Κατ’ εξουσιοδότηση Κανονισμός (ΕΕ) αριθ. 240/2014 της Επιτροπής, ο οποίος εξειδικεύει τον Κανονισμό Κοινών Διατάξεων (CPR) των Διαρθρωτικών Ταμείων, καθιστά τη συμμετοχή των κοινωνικοοικονομικών εταίρων και των οργανώσεων που εκπροσωπούν ευάλωτες ομάδες υποχρεωτική αρχή (Partnership Principle). Καθώς οι δράσεις στεγαστικής πολιτικής (Άρθρα 53-54) και το πρόγραμμα του Προσωπικού Βοηθού (Άρθρο 4) χρηματοδοτούνται και υλοποιούνται μέσω των ευρωπαϊκών πόρων (ΕΚΤ+), η μη συμπερίληψη του ΑΝΕΣΕΤ ως εταίρου υλοποίησης συνιστά ευθεία παραβίαση του ενωσιακού δικαίου των δημοσίων συμβάσεων και των διαρθρωτικών προγραμμάτων.
2.2. Στρατηγικό Πλαίσιο της ΕΕ για τους Ρομά: Η Σύσταση του Συμβουλίου της ΕΕ για την ισότητα, την ένταξη και τη συμμετοχή των Τσιγγάνων (Ρομά) επιβάλλει στα κράτη-μέλη να διασφαλίζουν τη θεσμική, μόνιμη και ουσιαστική συμμετοχή των ίδιων των Τσιγγάνων (Ρομά) και των αντιπροσωπευτικών τους οργάνων σε όλα τα στάδια σχεδιασμού των εθνικών στρατηγικών. Η νομολογία του Ευρωπαϊκού Δικαστηρίου Δικαιωμάτων του Ανθρώπου (ΕΔΔΑ) έχει επανειλημμένα καταδικάσει την έλλειψη διαβούλευσης και τη λήψη μονομερών μέτρων στεγαστικού διαχωρισμού, επιτάσσοντας τη συνδιαμόρφωση των λύσεων με τις τοπικές κοινότητες.
3. Αποτροπή στρέβλωσης του κοινωνικού διαλόγου
Κάθε απόπειρα οριζόντιου σχεδιασμού δημόσιων πολιτικών (public policies) που αφορούν πληθυσμούς Ελλήνων Τσιγγάνων (Ρομά), ερήμην του ανώτατου εκπροσωπευτικού τους οργάνου, προσκρούει στην πάγια ενωσιακή αρχή της συμμετοχικής διακυβέρνησης. Η διοίκηση, εάν δεν εντάξει ρητά το ΑΝΕΣΕΤ ως επίσημο συνομιλητή και διαχειριστή αποκεντρωμένων δράσεων, υποπίπτει σε πλάνη περί τα πράγματα, ακυρώνοντας την αποτελεσματικότητα των δημόσιων πόρων και παραβιάζοντας την αρχή της δικαιολογημένης εμπιστοσύνης του πολίτη προς το κράτος.
Εισαγωγική τοποθέτηση: Διασύνδεση με το ευρωπαϊκό πλαίσιο
Η παρούσα παρέμβαση του ΑΝΕΣΕΤ ερείδεται επί του Στρατηγικού Πλαισίου της ΕΕ για την ισότητα, την ένταξη και τη συμμετοχή των Ρομά (EU Roma Strategic Framework), το οποίο εξειδικεύεται με τη Σύσταση του Συμβουλίου της ΕΕ της 12ης Μαρτίου 2021 (2021/C 93/01). Η Σύσταση επιβάλλει στα κράτη-μέλη να ευθυγραμμίζουν τις εθνικές τους νομοθετικές πρωτοβουλίες με τέσσερις (4) οριζόντιους και τρεις (3) τομεακούς στόχους, οι οποίοι συνδέονται οργανικά με τα άρθρα του παρόντος σχεδίου νόμου.
ΕΝΟΤΗΤΑ Α’: ΠΡΟΣΒΑΣΙΜΟΤΗΤΑ ΚΑΙ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ (ΆΡΘΡΟ 4)
1. ΠΛΗΡΗΣ ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΚΗ ΕΚΘΕΣΗ
Η αποτελεσματική υλοποίηση και η καθολική προσβασιμότητα του εμβληματικού προγράμματος «Προσωπικός Βοηθός» προϋποθέτει τη ρητή θεσμική συμπερίληψη του Ανώτατου Εθνικού Συμβουλίου Ελλήνων Τσιγγάνων (ΑΝΕΣΕΤ) ως επίσημου εταίρου της Πολιτείας στα υποστηρικτικά έργα. Λόγω των ιδιαίτερων κοινωνικών, πολιτισμικών και γλωσσικών χαρακτηριστικών των πληθυσμών Ελλήνων Τσιγγάνων (Ρομά), καθώς και των υφιστάμενων συνθηκών ψηφιακού και λειτουργικού αναλφαβητισμού σε θύλακες αποκλεισμού, η πρόσβαση στις σχετικές κρατικές παροχές καθίσταται στην πράξη εξαιρετικά δυσχερής.
Το ΑΝΕΣΕΤ, ως ο ανώτατος συλλογικός φορέας εκπροσώπησης των Ελλήνων Τσιγγάνων, διαθέτει την απαραίτητη κοινωνική γείωση και πολιτισμική εγγύτητα για να λειτουργήσει ως έγκυρος διαμεσολαβητής (mediator) μεταξύ του Ο.Π.Ε.Κ.Α. και των τοπικών κοινοτήτων. Η ανάθεση δράσεων ενημέρωσης, ευαισθητοποίησης και λειτουργίας εξειδικευμένου γραφείου υποστήριξης (helpdesk) στο ΑΝΕΣΕΤ εκμηδενίζει τις γραφειοκρατικές αποστάσεις και διασφαλίζει το δικαίωμα της ανεξάρτητης διαβίωσης για τα άτομα με αναπηρία της κοινότητας. Η παρέμβαση αυτή εναρμονίζεται πλήρως με την Αρχή της Εταιρικής Σχέσης (Partnership Principle), όπως αυτή κατοχυρώνεται στον Κατ’ εξουσιοδότηση Κανονισμό (ΕΕ) αριθ. 240/2014 της Επιτροπής, η οποία επιτάσσει την ενεργό συμμετοχή των πλέον αντιπροσωπευτικών οργανώσεων της κοινωνίας των πολιτών στην υλοποίηση ευρωπαϊκών συγχρηματοδοτούμενων δράσεων κοινωνικής ένταξης, αποτρέποντας αποκλεισμούς που νοθεύουν τον ισότιμο κοινωνικό διάλογο.
Στην ανάλυση του Άρθρου 60 (Εθνικό Συμβούλιο κατά του Ρατσισμού), η συνοδευτική ΑΝΑΛΥΣΗ ΣΥΝΕΠΕΙΩΝ ΡΥΘΜΙΣΗΣ (ΑΣΥΡ) καταγράφει ρητά τους Ρομά (Έλληνες Τσιγγάνους) μεταξύ των «ευάλωτων ομάδων που πλήττονται δυσανάλογα από ρατσισμό και διακρίσεις στην εργασία και στη διοίκηση». Η ΑΥΣΡ ομολογεί ότι οι Ρομά (Έλληνες Τσιγγάνοι) είναι τα κύρια θύματα και ότι σκοπός του άρθρου είναι «η πληρέστερη συλλογή δεδομένων», κατά συνέπεια ο αποκλεισμός του ανώτατου εθνικού οργάνου εκπροσώπησής τους (ΑΝΕΣΕΤ) καθιστά τη διάταξη νομικά διάτρητη, πάσχουσα από πλάνη περί τα πράγματα και παραβίαση της αρχής της αναλογικότητας.
Ο Στόχος 7 του Στρατηγικού Πλαισίου της ΕΕ επιτάσσει τη διασφάλιση της καθολικής πρόσβασης των Ρομά (Τσιγγάνων) σε ποιοτικές και συμπεριληπτικές υπηρεσίες κοινωνικής πρόνοιας και υγείας. Το Πρόγραμμα «Προσωπικός Βοηθός» (Άρθρο 4) αποτελεί κρίσιμο μοχλό ανεξάρτητης διαβίωσης, πλην όμως, οι υφιστάμενες συνθήκες λειτουργικού αναλφαβητισμού και ψηφιακού αποκλεισμού σε θύλακες της κοινότητας καθιστούν την πρόσβαση σε αυτό ανέφικτη χωρίς ενδιάμεσο μηχανισμό.
Η Σύσταση του Συμβουλίου της ΕΕ (Κεφάλαιο 4, παρ. 13) καλεί ρητά τα κράτη-μέλη να χρηματοδοτούν και να αναθέτουν υπηρεσίες κοινωνικής διαμεσολάβησης (Roma mediation) στους ανώτατους συλλογικούς φορείς εκπροσώπησής τους. Το ΑΝΕΣΕΤ διαθέτει την πολιτισμική εγγύτητα για να αναλάβει τη λειτουργία αποκεντρωμένου γραφείου υποστήριξης (helpdesk), γεφυρώνοντας την επικοινωνία μεταξύ του Ο.Π.Ε.Κ.Α. και των τοπικών πληθυσμών, σε απόλυτη συμφωνία με την Αρχή της Εταιρικής Σχέσης του Κανονισμού (ΕΕ) αριθ. 240/2014.
2. ΝΟΜΟΤΕΧΝΙΚΗ ΔΙΑΤΥΠΩΣΗ ΤΡΟΠΟΛΟΓΙΑΣ
Στο άρθρο 4 του σχεδίου νόμου, η εισαγωγική πρόταση και η περίπτωση ε’ της παραγράφου 3 αντικαθίστανται ως εξής:
«3. Για τις ανάγκες υλοποίησης του Προγράμματος, το Υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας δύναται να αναθέτει, σύμφωνα με την κείμενη νομοθεσία περί δημοσίων συμβάσεων, σε δημόσιους ή ιδιωτικούς φορείς, καθώς και στο Ανώτατο Εθνικό Συμβούλιο Ελλήνων Τσιγγάνων (ΑΝΕΣΕΤ) για τις ανάγκες των ωφελούμενων πληθυσμών Ελλήνων Τσιγγάνων (Ρομά), την εκτέλεση υποστηρικτικών έργων, όπως:
[…]
ε) η ανάπτυξη και λειτουργία συστημάτων και υπηρεσιών υποστήριξης των χρηστών (υπηρεσία υποστήριξης – helpdesk), η οποία, προκειμένου για τις κοινότητες των Ελλήνων Τσιγγάνων (Ρομά), δύναται να οργανώνεται σε αποκεντρωμένο επίπεδο σε συνεργασία με το ΑΝΕΣΕΤ, με σκοπό τη βέλτιστη πληροφόρηση και τη γεφύρωση της επικοινωνίας μεταξύ του Ο.Π.Ε.Κ.Α. και των τοπικών πληθυσμών.»
Άρθρο 3 – Προσωπική βοήθεια
Προτείνεται να αποτυπωθεί ρητά ότι η προσωπική βοήθεια αποτελεί εργαλείο άσκησης του δικαιώματος στην ανεξάρτητη διαβίωση και όχι υπηρεσία φροντίδας. Ο προσωπικός βοηθός οφείλει να ενεργεί αποκλειστικά υπό την καθοδήγηση και τον έλεγχο του ίδιου του ανάπηρου ατόμου, υποστηρίζοντας τις επιλογές του χωρίς να υποκαθιστά τη βούλησή του, σύμφωνα με το άρθρο 19 της Σύμβασης του ΟΗΕ.
Άρθρο 4 – Υλοποίηση και χρηματοδότηση
Η υπηρεσία του Προσωπικού Βοηθού αποτελεί μέτρο εφαρμογής θεμελιώδους ανθρώπινου δικαιώματος και δεν θα πρέπει να εξαρτάται από τη διαθεσιμότητα ευρωπαϊκών πόρων. Προτείνεται η πρόβλεψη μόνιμης κρατικής χρηματοδότησης, η διασφάλιση ότι κάθε άτομο που πληροί τα κριτήρια θα λαμβάνει προσωπική βοήθεια χωρίς λίστες αναμονής και η καθιέρωση μόνιμου μηχανισμού αξιολόγησης του θεσμού.
Άρθρο 5 – Ωφελούμενοι
Το ηλικιακό όριο των 65 ετών δεν τεκμηριώνεται επαρκώς και δημιουργεί άνιση μεταχείριση μεταξύ ατόμων με ίδιες ανάγκες υποστήριξης.
Τα εισοδηματικά κριτήρια πρέπει να αποσαφηνιστούν και να επανεξεταστούν, ώστε η πρόσβαση να βασίζεται πρωτίστως στις ανάγκες υποστήριξης και όχι στην οικονομική κατάσταση του ίδιου ή της οικογένειάς του.
Το ποσοστό αναπηρίας (τουλάχιστον 67%) να μην αποτελεί κριτήριο αυτόματης απόρριψης της αίτησης, αλλά η αξιολόγηση να προσανατολίζεται στις ανάγκες υποστήριξης του ατόμου.
Η αξιολόγηση πρέπει να βασίζεται στην πραγματική καθημερινότητα, στους προσωπικούς στόχους και στον τρόπο ζωής του ατόμου και να υπάρχει δυνατότητα επαναξιολόγησης χωρίς διακοπή της ήδη παρεχόμενης υπηρεσίας.
Η υπηρεσία του Προσωπικού Βοηθού αποτελεί βασικό ανθρώπινο δικαίωμα και μέσο ανεξάρτητης διαβίωσης. Επομένως η δυνατότητα αξιολόγησης των επιλέξιμων αιτούντων για την ένταξή τους στο Πρόγραμμα, δεν θα έπρεπε να εξαρτάται από την εξάντληση του διαθέσιμου προϋπολογισμού.
Παράλληλα προτείνεται:
• η πρόβλεψη υποστηριζόμενης λήψης αποφάσεων για άτομα που τη χρειάζονται,
• η πιλοτική επέκταση του θεσμού σε ανάπηρους εφήβους από την ηλικία των 12 ετών, ως εργαλείο σταδιακής ανεξαρτητοποίησης και ομαλής μετάβασης στην ενήλικη ζωή.
Άρθρο 6 – Προσωπικοί Βοηθοί
Τα ποινικά κωλύματα θα πρέπει να περιορίζονται σε αδικήματα που σχετίζονται άμεσα με την άσκηση του επαγγέλματος.
Η απαίτηση περί μη ύπαρξης ψυχικής νόσου πρέπει να αντικατασταθεί από αξιολόγηση της πραγματικής λειτουργικής ικανότητας του υποψηφίου.
Επιπλέον προτείνεται:
• συνεχής εκπαίδευση,
• επαγγελματική εποπτεία,
• ψυχολογική υποστήριξη των Προσωπικών Βοηθών,
• θεσμική συμμετοχή εκπροσώπων των Προσωπικών Βοηθών στις διαδικασίες αξιολόγησης και αναθεώρησης του προγράμματος.
Άρθρο 7 – Σχέση ωφελούμενου και προσωπικού βοηθού
Προτείνεται η σταδιακή κατάργηση του μοντέλου της συνοίκησης και η αντικατάστασή του από σύστημα εναλλασσόμενων βαρδιών προσωπικών βοηθών.
Η συνοίκηση δημιουργεί σοβαρά προβλήματα τόσο στα εργασιακά δικαιώματα όσο και στην ανεξάρτητη διαβίωση. Καταργεί ουσιαστικά τον διαχωρισμό μεταξύ εργασιακού και προσωπικού χρόνου, αυξάνει τον κίνδυνο επαγγελματικής εξουθένωσης και περιορίζει την ιδιωτική ζωή τόσο του προσωπικού βοηθού όσο και του ίδιου του ωφελούμενου, μετατρέποντας την κατοικία του σε μόνιμο χώρο εργασίας.
Παράλληλα, το σημερινό ανώτατο όριο των 277 ωρών προσωπικής βοήθειας μηνιαίως δεν επαρκεί για χιλιάδες ανάπηρα άτομα που χρειάζονται συνεχή υποστήριξη.
Προτείνεται να προβλεφθεί δυνατότητα παροχής προσωπικής βοήθειας 24 ώρες το 24ωρο, 7 ημέρες την εβδομάδα, όπου αυτό προκύπτει από την εξατομικευμένη αξιολόγηση.
Επιπλέον απαιτείται σαφές εργασιακό πλαίσιο που να ρυθμίζει:
• άδειες,
• αναρρωτικές άδειες,
• αντικατάσταση προσωπικού βοηθού,
• νυχτερινή εργασία,
• εργασία Κυριακών και αργιών,
• πλήρη ασφαλιστική κάλυψη,
• μετάβαση από το εργόσημο σε σταθερότερο εργασιακό καθεστώς.
• η προβλεπόμενη αμοιβή προσωπικού βοηθού να ακολουθεί τις αναπροσαρμογές του κατώτερου μισθού, ώστε να συμβαδίζει να την πορεία της εθνικής οικονομίας
Άρθρο 8 – Πληροφοριακό σύστημα
Το πληροφοριακό σύστημα θα πρέπει να υποστηρίζει τη συλλογή και δημοσιοποίηση ανωνυμοποιημένων στατιστικών στοιχείων για την εφαρμογή του θεσμού (χρόνοι αναμονής, αριθμός ωφελουμένων, αριθμός προσωπικών βοηθών, ώρες προσωπικής βοήθειας, γεωγραφική κατανομή, λόγοι απόρριψης αιτήσεων), ώστε η αξιολόγηση της δημόσιας πολιτικής να βασίζεται σε πραγματικά δεδομένα.
Άρθρο 10 – Μεταβατικές διατάξεις
Προτείνεται να προβλεφθεί ρητά ότι κανένας ωφελούμενος του πιλοτικού προγράμματος δεν θα μείνει χωρίς προσωπική βοήθεια κατά τη μετάβαση στο νέο καθεστώς και ότι η συνέχεια της παρεχόμενης υποστήριξης θα διασφαλίζεται χωρίς διακοπές.
ΟΡΙΖΟΝΤΙΕΣ ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ
Αποϊδρυματοποίηση
Ο Προσωπικός Βοηθός θα πρέπει να αναγνωριστεί ρητά ως βασικό εργαλείο αποϊδρυματοποίησης. Προτείνεται η άρση του αποκλεισμού ατόμων που διαμένουν σε ΣΥΔ ή άλλες δομές όταν η προσωπική βοήθεια αποτελεί μέσο μετάβασης στην κοινότητα, καθώς και η συστηματική παρακολούθηση του αριθμού των ατόμων που αποϊδρυματοποιούνται μέσω του θεσμού.
Κέντρα Ανεξάρτητης Διαβίωσης
Προτείνεται η θεσμοθέτηση Κέντρων Ανεξάρτητης Διαβίωσης, με ενεργό συμμετοχή της αναπηρικής κοινότητας. Τα Κέντρα μπορούν να παρέχουν peer support, εκπαίδευση, ενημέρωση, συμβουλευτική, υποστήριξη στη διαχείριση της προσωπικής βοήθειας και ενδυνάμωση των ωφελουμένων.
Direct Payments
Προτείνεται η σταδιακή και προαιρετική μετάβαση σε σύστημα άμεσων πληρωμών (Direct Payments), συνοδευόμενο από την απαραίτητη υποστήριξη των ωφελουμένων. Η πρακτική αυτή αποτελεί διεθνώς αναγνωρισμένο πρότυπο ενίσχυσης της αυτοδιάθεσης και του ελέγχου του ίδιου του ανάπηρου ατόμου.
Ενδυνάμωση ωφελουμένων
Η επιτυχία του θεσμού προϋποθέτει την ουσιαστική ενδυνάμωση των ωφελουμένων. Προτείνεται η ανάπτυξη οργανωμένων προγραμμάτων εκπαίδευσης και συμβουλευτικής σχετικά με τον ρόλο του Προσωπικού Βοηθού, τα δικαιώματα και τις υποχρεώσεις των εμπλεκομένων και τις αρχές της ανεξάρτητης διαβίωσης.
Πρόληψη κακοποίησης και εγκλεισμού
Ο θεσμός του Προσωπικού Βοηθού θα πρέπει να αναγνωριστεί ρητά ως εργαλείο πρόληψης της κακοποίησης, της παραμέλησης, του εγκλεισμού και της κοινωνικής απομόνωσης των ανάπηρων ατόμων.
Συμμετοχή της αναπηρικής κοινότητας
Σύμφωνα με το άρθρο 4 παρ. 3 της Σύμβασης του ΟΗΕ, προτείνεται να προβλεφθεί η συστηματική συμμετοχή οργανώσεων αναπήρων, ωφελουμένων και εκπροσώπων των Προσωπικών Βοηθών στην παρακολούθηση, αξιολόγηση και αναθεώρηση του θεσμού.
Είμαι πατέρας κοριτσιού 18,5 ετών με εγκεφαλική παράλυση απο τη γέννησή της. Δεν μπορεί να σταθεί, δεν μπορει να φάει, είναι κατακεκλιμένη και σιτίζεται με γαστροστομία. Τα τελευταία 8,5 χρόνια αναπνέει με αναπνευστήρα και είναι συνέχεια με οξυγόνο.
‘Ολα αυτά τα χρόνια, η μόνη ευνοική ρύθμιση που υπήρχε για τους γονείς των παιδιών αυτών ήταν η δυνατότητα να βγει κάποιος νωρίτερα σε σύνταξη βάση του ΑΡΘΡΟΥ 37 ΤΟΥ ΝΟΜΟΥ 3996/2011, το όποίο ΚΑΤΑΡΓΗΘΗΚΕ σταδιακά από το 2015
Δεν συζητώ πόσα είναι τα έξοδα των υλικών που πληρώνουμε γιατί δεν προβλέπονται από τον ΕΟΠΥΥ ή προβλέπονται σε πολύ μικρότερες ποσότητες και με πιο χαμηλές τιμές.
Και επιτέλους μετά από καιρό αποφασίζει το κράτος να κάνει κάτι (αφού θέλει να λέγεταικράτος δικαίου και κράτος πρόνοιας) και αφήνει απέξω όλα αυτά τα παιδιά στο όνομα της ΑΥΤΟΝΟΜΙΑΣ. Σωστό, για τις περιπτώσεις που υπάρχει αυτή η δυνατότητα. Εφόσον όμως δεν είναι εφικτό, φυσικά και θα πρέπει να διευρύνει τα κριτήρια για την επιλογή των Προσωπικών βοηθών και να συμπεριλάβει και μέλη της οικογένειας, μέχρι να ΘΕΣΠΙΣΕΙ ΣΕ ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ ΜΕ ΤΟ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΥΓΕΙΑΣ ΚΑΙ ΤΟ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΕΡΓΑΣΙΑΣ ΤΟ ΘΕΣΜΟ ΤΟΥ ΦΡΟΝΤΙΣΤΗ, με ασφαλιστικά δικαιώματα και μισθό ή επίδομα καθώς και δυνατότητα συνταξιοδότησης.
Αυτή τη στιγμή αισθάνομαι ΠΟΛΙΤΗΣ ΔΕΥΤΕΡΗΣ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑΣ , ενώ σχεδόν 30 χρόνια πλωρώνουμε με τη γυναίκα μου όλες τις φορολογικές μας και ασφαλιστικές υποχρεώσεις.
Αισθάνομαι σωματικά και ψυχολογικά κουρασμένος γιατί χρόνια τώρα παλεύουμε 24ωρα για να είναι καλά το παιδί μας, ενώ στη Γερμανία το κράτος καλύπτει τις αντίστιχες περιπτώσεις με 3 βάρδιες ημερησίως και φροντιστή σε αναμονή για τις ασθένειες και τις αργίες!!!!
Οι Ντανταδες της Γειτονιάς δεν μπορούν να βοηθήσουν, η Πρώιμη Παρέμβαση μπορεί να βοηθήσει ελάχιστες πιο ελαφριλες περιπτώσεις. Ακόμη και τα voucher για ΚΔΑΠ ΑΜΕΑ , δεν χρησιμοποιούνται γιατί δεν δέχονται λόγω βαρύτητας τα παιδιά μας.
Μέχρι να γίνει κάτι πιο θεσμικό για τους ΦΡΟΝΤΙΣΤΕΣ, τα αρμόδια Υπουργεία ΟΦΕΙΛΟΥΝ να δώσουν ΑΜΕΣΑ μια λύση, έστω σαν επέκταση του Προσωπικού Βοηθού
ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ ΕΠΑΡΧΙΑΣ ΡΟΔΟΥ
ΠΙΣΤΟΠΟΙΗΜΕΝΟΣ ΦΟΡΕΑΣ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ ΜΗ ΚΕΡΔΟΣΚΟΠΙΚΟΥ ΧΑΡΑΚΤΗΡΑ
(ΦΕΚ B’ 6303/24/11/2025)
ΑΦΜ:090220171
( Ερρίκου Σλίμαν 1, 85100 ΡΟΔΟΣ
( 2241063660/69390 www. amearodos.gr
e-mail: dsamearodos@gmail.com
ΠΑΡΑΤΗΡΗΣΕΙΣ – ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ
Του Συλλόγου Ατόμων με Αναπηρία Επαρχίας Ρόδου επί του Σχεδίου Νόμου
«Προσωπικός Βοηθός, Πρώιμη Παρέμβαση και λοιπές ενεργητικές πολιτικές για άτομα με αναπηρία, ρυθμίσεις στεγαστικής πολιτικής και άλλες διατάξεις»
Ο Σύλλογος Ατόμων με Αναπηρία Επαρχίας Ρόδου χαιρετίζει την πρωτοβουλία του Υπουργείου για τη θεσμοθέτηση και την επέκταση του θεσμού του Προσωπικού Βοηθού, ενός ιδιαίτερα σημαντικού εργαλείου για την ανεξάρτητη διαβίωση και την κοινωνική ένταξη των ατόμων με αναπηρία. Ωστόσο, θεωρούμε ότι ορισμένες διατάξεις χρήζουν βελτίωσης, ώστε ο θεσμός να καταστεί πραγματικά συμπεριληπτικός, λειτουργικός και αποτελεσματικός.
Άρθρο 5 – Επιλέξιμοι ωφελούμενοι
Ο Σύλλογος Ατόμων με Αναπηρία Επαρχίας Ρόδου θεωρεί ότι ορισμένες από τις προϋποθέσεις επιλεξιμότητας χρήζουν επανεξέτασης, ώστε ο θεσμός του Προσωπικού Βοηθού να καταστεί ουσιαστικά προσβάσιμος σε όλους όσοι έχουν πραγματική ανάγκη υποστήριξης.
Α. Πιστοποίηση αναπηρίας εφ’ όρου ζωής
Η πρόβλεψη ότι απαιτείται πιστοποίηση αναπηρίας με ισχύ εφ’ όρου ζωής αποκλείει αδικαιολόγητα άτομα με σοβαρές και μόνιμες παθήσεις, των οποίων η πιστοποίηση ανανεώνεται περιοδικά για διοικητικούς λόγους.
Ενδεικτικά, άτομα με:
Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος,
Εγκεφαλική Παράλυση,
καρκίνο,
βαριές γενετικές ή νευρολογικές παθήσεις,
μπορεί να διαθέτουν πιστοποίηση διάρκειας δύο ή τριών ετών, παρότι οι ανάγκες τους είναι συνεχείς και ιδιαίτερα αυξημένες.
Πρόταση:
Να γίνονται δεκτές όλες οι πιστοποιήσεις αναπηρίας του ΚΕ.Π.Α. ή άλλων αρμόδιων υγειονομικών επιτροπών που βρίσκονται σε ισχύ και πληρούν τις λοιπές προϋποθέσεις, ανεξάρτητα από το αν είναι εφ’ όρου ζωής ή ορισμένου χρόνου.
Β. Όριο ηλικίας από 16 ετών
Δεν τεκμηριώνεται επαρκώς ο αποκλεισμός παιδιών κάτω των 16 ετών.
Υπάρχουν παιδιά με πολύ σοβαρές αναπηρίες, των οποίων οι γονείς παρέχουν καθημερινή και εξαντλητική φροντίδα χωρίς καμία ουσιαστική υποστήριξη. Η ανάγκη προσωπικού βοηθού δεν ξεκινά στα 16 έτη, αλλά πολλές φορές από τη βρεφική ή την παιδική ηλικία.
Πρόταση:
Να επανεξεταστεί το ηλικιακό όριο και να δοθεί δυνατότητα ένταξης και σε μικρότερες ηλικίες, ιδιαίτερα σε περιπτώσεις βαριάς ή πολλαπλής εκ γενετής αναπηρίας.
Γ. Όριο ηλικίας άνω των 65 ετών
Η σύνδεση του δικαιώματος παροχής προσωπικού βοηθού με τη λήψη επιδόματος κίνησης δημιουργεί σοβαρές αδικίες.
Υπάρχουν πολίτες άνω των 65 ετών με βαριές αναπηρίες που δεν λάμβαναν επίδομα κίνησης, αλλά έχουν εξίσου μεγάλες ανάγκες προσωπικής υποστήριξης.
Πρόταση:
Να αξιολογούνται αποκλειστικά οι πραγματικές ανάγκες του ατόμου και όχι η λήψη προηγούμενων επιδομάτων.
Δ. Εισοδηματικά κριτήρια
Τα αυστηρά εισοδηματικά όρια δημιουργούν περιπτώσεις αποκλεισμού ακόμη και για ελάχιστες αποκλίσεις.
Δεν είναι δίκαιο ένας πολίτης να στερείται τον προσωπικό βοηθό επειδή υπερβαίνει το όριο έστω και κατά λίγα ευρώ. Ο προσωπικός βοηθός αποτελεί μέτρο κοινωνικής υποστήριξης και όχι οικονομικό επίδομα.
Πρόταση:
Να προβλεφθούν υψηλότερα εισοδηματικά όρια ή κλιμακωτή εφαρμογή χωρίς απότομο αποκλεισμό των δικαιούχων.
Ε. Εξαίρεση ατόμων που χρήζουν κυρίως νοσηλευτικής ή μακροχρόνιας φροντίδας
Η εξαίρεση αυτή δεν λαμβάνει επαρκώς υπόψη την πραγματικότητα που βιώνουν πολλές οικογένειες.
Άτομα με πολύ βαριά αναπηρία ή εξαιρετικά αυξημένες ανάγκες υποστήριξης επιβαρύνουν σημαντικά το οικογενειακό τους περιβάλλον. Η παρουσία προσωπικού βοηθού θα μπορούσε να προσφέρει πολύτιμη ανακούφιση στους φροντιστές, να μειώσει τη σωματική και ψυχική εξουθένωση και να βελτιώσει την ποιότητα ζωής ολόκληρης της οικογένειας.
Πρόταση:
Να προβλεφθούν ειδικές περιπτώσεις ένταξης των συγκεκριμένων ατόμων κατόπιν εξατομικευμένης αξιολόγησης.
Άρθρο 6 – Δυνατότητα απασχόλησης συγγενικού προσώπου ως Προσωπικού Βοηθού
Η γενική απαγόρευση απασχόλησης συγγενικού προσώπου ως Προσωπικού Βοηθού είναι ιδιαίτερα περιοριστική και δεν ανταποκρίνεται στις πραγματικές συνθήκες που βιώνουν πολλές οικογένειες ατόμων με αναπηρία, ιδίως στις νησιωτικές και απομακρυσμένες περιοχές.
Στην πράξη, η καθημερινή και πολύωρη φροντίδα παρέχεται ήδη από μέλη της οικογένειας, συνήθως από τη μητέρα ή τον πατέρα, οι οποίοι συχνά αναγκάζονται να εγκαταλείψουν την εργασία τους ή να περιορίσουν σημαντικά την επαγγελματική τους δραστηριότητα. Αυτό συνεπάγεται απώλεια εισοδήματος, ασφαλιστικών και συνταξιοδοτικών δικαιωμάτων, καθώς και σημαντική ψυχική και σωματική επιβάρυνση.
Ιδιαίτερα στα νησιά του Νοτίου Αιγαίου, η εύρεση διαθέσιμων προσωπικών βοηθών είναι συχνά εξαιρετικά δύσκολη, καθώς μεγάλο μέρος του εργατικού δυναμικού απασχολείται εποχικά στον τουρισμό ή αναζητά επαγγέλματα με υψηλότερες αποδοχές και πιο σταθερές συνθήκες εργασίας.
Παράλληλα, για πολλά άτομα με βαριά αναπηρία, νοητική αναπηρία, αυτισμό ή σοβαρές αναπτυξιακές διαταραχές, η ύπαρξη ενός οικείου και έμπιστου προσώπου διαδραματίζει καθοριστικό ρόλο στην ψυχολογική ισορροπία, την αίσθηση ασφάλειας και τη διατήρηση της λειτουργικότητάς τους.
Η δυνατότητα επιλογής συγγενικού προσώπου δεν θα πρέπει να θεωρείται αντίθετη προς τη φιλοσοφία του θεσμού, αλλά μια εναλλακτική λύση που θα μπορεί να εφαρμόζεται υπό συγκεκριμένες προϋποθέσεις, με διαφάνεια, τεκμηρίωση και εποπτεία των αρμόδιων υπηρεσιών.
Με αυτόν τον τρόπο:
διασφαλίζεται η συνέχεια και η ποιότητα της παρεχόμενης υποστήριξης,
προστατεύεται η ψυχική υγεία και η αξιοπρέπεια του ωφελουμένου,
αναγνωρίζεται ουσιαστικά το έργο του οικογενειακού φροντιστή,
αποτρέπεται η οικονομική και κοινωνική περιθωριοποίηση των οικογενειών και
εξασφαλίζεται ότι κανένα άτομο με αναπηρία δεν θα στερηθεί τον προσωπικό βοηθό επειδή δεν υπάρχει διαθέσιμο τρίτο πρόσωπο.
Πρόταση
Να επιτρέπεται, κατόπιν αξιολόγησης και τεκμηριωμένης αιτιολόγησης, η απασχόληση συγγενικού προσώπου ως Προσωπικού Βοηθού, ιδίως όταν:
αποδεδειγμένα δεν είναι εφικτή η εξεύρεση άλλου κατάλληλου προσωπικού βοηθού,
η φύση της αναπηρίας ή η κατάσταση της υγείας του ωφελουμένου καθιστά αναγκαία τη διατήρηση ενός σταθερού προσώπου εμπιστοσύνης ή
η λύση αυτή εξυπηρετεί αποδεδειγμένα το βέλτιστο συμφέρον, την ψυχική ευημερία και την ποιότητα ζωής του ατόμου με αναπηρία.
Άρθρο 11 – Μετάβαση από το πιλοτικό πρόγραμμα
Δεν αποσαφηνίζεται επαρκώς τι συμβαίνει μετά τη συμπλήρωση των εξήντα (60) ημερών παροχής υπηρεσιών.
Θεωρούμε αναγκαίο να διασφαλιστεί η αδιάλειπτη συνέχιση της υποστήριξης των ωφελουμένων χωρίς διακοπή των υπηρεσιών και χωρίς νέα χρονοβόρα διοικητική διαδικασία, εφόσον εξακολουθούν να πληρούν τις προϋποθέσεις του προγράμματος.
Πρόταση
Να διευκρινιστεί ρητώς ότι οι ωφελούμενοι συνεχίζουν αδιάλειπτα να λαμβάνουν υπηρεσίες προσωπικής βοήθειας, εφόσον εξακολουθούν να πληρούν τις προϋποθέσεις του προγράμματος.
Γενικό Σχόλιο – Επίλογος
Ο Σύλλογος Ατόμων με Αναπηρία Επαρχίας Ρόδου θεωρεί ότι η καθιέρωση του Προγράμματος «Προσωπικός Βοηθός για Άτομα με Αναπηρία» ως μόνιμου θεσμού αποτελεί μία ιδιαίτερα σημαντική μεταρρύθμιση, καθώς αναγνωρίζει έμπρακτα το δικαίωμα των ατόμων με αναπηρία στην ανεξάρτητη διαβίωση, στην αυτοδιάθεση και στην ισότιμη συμμετοχή στην κοινωνική ζωή.
Ωστόσο, θεωρούμε ότι κατά την εφαρμογή του προγράμματος πρέπει να διατηρηθεί ο δικαιωματικός χαρακτήρας της προσωπικής βοήθειας. Ο προσωπικός βοηθός δεν πρέπει να λειτουργεί ως υποκατάστατο του ατόμου με αναπηρία, αλλά ως υποστηρικτής που διευκολύνει την άσκηση των επιλογών και την έκφραση της βούλησής του.
Η αξιολόγηση των αναγκών θα πρέπει να βασίζεται κυρίως σε λειτουργικά και κοινωνικά κριτήρια και όχι αποκλειστικά στη διάγνωση ή στο ποσοστό αναπηρίας. Η ανάγκη προσωπικής βοήθειας συνδέεται με τα εμπόδια που αντιμετωπίζει το άτομο στην εργασία, στην εκπαίδευση, στις μετακινήσεις, στην κοινωνική συμμετοχή και στην καθημερινή ζωή.
Παράλληλα, θεωρούμε απαραίτητο να θεσπιστούν μηχανισμοί συστηματικής συμμετοχής των ίδιων των ωφελουμένων στην αξιολόγηση και στη βελτίωση του προγράμματος, καθώς και να ενισχυθεί η εκπαίδευση των προσωπικών βοηθών σε θέματα ανθρωπίνων δικαιωμάτων, αυτονομίας, σεβασμού της διαφορετικότητας και ανεξάρτητης διαβίωσης.
Τέλος, θεωρούμε σημαντικό το πρόγραμμα να εξελιχθεί σταδιακά σε έναν πραγματικά καθολικό θεσμό, ώστε κάθε άτομο με αναπηρία που έχει ανάγκη προσωπικής βοήθειας να μπορεί να έχει πρόσβαση σε αυτήν. Η επιτυχία του θεσμού θα κριθεί πρωτίστως από το κατά πόσο τα άτομα με αναπηρία θα αποκτήσουν μεγαλύτερο έλεγχο στις επιλογές της ζωής τους, περισσότερη αυτονομία και ουσιαστική συμμετοχή στην κοινωνία.
Για το Διοικητικό Συμβούλιο
Σύλλογος Ατόμων με Αναπηρία Επαρχίας Ρόδου.
Συντάσσομαι πλήρως με την πρόταση του Π.Σ.Λ. για την προσθήκη Λογοθεραπευτή στο Άρθρο 5
ΣΥΜΦΩΝΩ ΜΕ ΤΙΣ ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ ΤΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΓΟΝΕΩΝ ΚΑΙ ΚΗΔΕΜΟΝΩΝ ΤΟΥ ΙΔΡΥΜΑΤΟΣ «Η ΘΕΟΤΟΚΟΣ»
ΕΠΙΣΗΣ ΝΑ ΥΠΑΡΧΕΙ ΕΠΑΡΚΗΣ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΚΑΙ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΤΩΝ ΣΤΕΛΕΧΩΝ ΣΤΑ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΕΞΥΠΗΡΕΤΗΣΗ ΑΣΘΕΝΩΝ ΑΜΕΑ ΚΑΙ ΤΩΝ ΠΡΟΣΩΠΙΚΩΝ ΒΟΗΘΩΝ ΤΟΥΣ.
Συμφωνώ με με τις παρακάτω προτάσεις του συλλόγου γονέων και κηδεμόνων του Ιδρύματος «Η ΘΕΟΤΟΚΟΣ»
Συμφωνώ με με τις παρακάτω προτάσεις του συλλόγου γονέων και κηδεμόνων του Ιδρύματος «Η ΘΕΟΤΟΚΟΣ
Συντάσσομαι πλήρως με την πρόταση του Π.Σ.Λ. για την προσθήκη Λογοθεραπευτή στο Άρθρο 5 .
Άρθρο 3
Προσωπική Βοήθεια
Παρατήρηση
Οι ΔΗΜΟΚΡΑΤΕΣ – Προοδευτικό Κέντρο θεωρούν ότι το άρθρο 3 αποτυπώνει σωστά τον δικαιωματικό και προσωποκεντρικό χαρακτήρα της προσωπικής βοήθειας, αναγνωρίζοντας ότι αυτή πρέπει να παρέχεται με βάση τις ανάγκες, τις επιλογές και τις ιδιαίτερες συνθήκες ζωής κάθε ατόμου με αναπηρία.
Τεκμηρίωση
Ωστόσο, απαιτείται περαιτέρω εξειδίκευση του περιεχομένου της προσωπικής βοήθειας, ώστε να αποσαφηνίζεται ότι αυτή δεν περιορίζεται αποκλειστικά στην υποστήριξη βασικών δραστηριοτήτων καθημερινής ζωής, αλλά καλύπτει το σύνολο των αναγκών που συνδέονται με την ανεξάρτητη διαβίωση και την πλήρη κοινωνική συμμετοχή. Παράλληλα, πρέπει να αποσαφηνιστεί ότι η προσωπική βοήθεια δεν υποκαθιστά ιατρικές ή νοσηλευτικές πράξεις, αλλά μπορεί να περιλαμβάνει υποστήριξη στη χρήση υποστηρικτικών τεχνολογιών, μέσων εναλλακτικής επικοινωνίας και εξειδικευμένου εξοπλισμού, σύμφωνα με τις οδηγίες των αρμόδιων επαγγελματιών υγείας.
Πρόταση των ΔΗΜΟΚΡΑΤΩΝ – Προοδευτικό Κέντρο
Προτείνεται η συμπλήρωση του άρθρου ώστε να προβλέπεται ρητά ότι:
• η προσωπική βοήθεια περιλαμβάνει υποστήριξη στη χρήση υποστηρικτικών τεχνολογιών, βοηθημάτων και μέσων εναλλακτικής ή επαυξητικής επικοινωνίας,
• καλύπτει τις εξατομικευμένες λειτουργικές ανάγκες ατόμων με σύνθετες ή σπάνιες παθήσεις, όταν αυτές επηρεάζουν την καθημερινή διαβίωση,
• δεν περιλαμβάνει ιατρικές ή νοσηλευτικές πράξεις που ανήκουν στην αποκλειστική αρμοδιότητα επαγγελματιών υγείας,
• παρέχεται με αποκλειστικό γνώμονα την ενίσχυση της αυτονομίας, της αυτοδιάθεσης και της πλήρους συμμετοχής του ατόμου με αναπηρία στην κοινωνική, επαγγελματική, εκπαιδευτική και πολιτιστική ζωή.
Άρθρο 4
Υλοποίηση και χρηματοδότηση του Προγράμματος «Προσωπικός Βοηθός για Άτομα με Αναπηρία»
Παρατήρηση
Οι ΔΗΜΟΚΡΑΤΕΣ – Προοδευτικό Κέντρο θεωρούν θετική τη θεσμοθέτηση του Ο.Π.Ε.Κ.Α. ως φορέα υλοποίησης του Προγράμματος και τη δυνατότητα αξιοποίησης εθνικών και ευρωπαϊκών πόρων για τη χρηματοδότησή του. Ωστόσο, η διατύπωση του άρθρου δεν διασφαλίζει τη μακροχρόνια βιωσιμότητα και την καθολική εφαρμογή του θεσμού.
Τεκμηρίωση
Η προσωπική βοήθεια αποτελεί βασικό εργαλείο ανεξάρτητης διαβίωσης και δεν μπορεί να εξαρτάται από την περιοδική διαθεσιμότητα χρηματοδοτικών προγραμμάτων. Η χρηματοδότησή της πρέπει να αποτελεί διαρκή υποχρέωση της Πολιτείας, ώστε να διασφαλίζεται η ισότιμη πρόσβαση όλων των δικαιούχων, χωρίς λίστες αναμονής ή αποκλεισμούς λόγω εξάντλησης των διαθέσιμων πόρων.
Πρόταση των ΔΗΜΟΚΡΑΤΩΝ – Προοδευτικό Κέντρο
Προτείνεται η αναδιατύπωση της παρ. 2 ως εξής:
Το Πρόγραμμα «Προσωπικός Βοηθός για Άτομα με Αναπηρία» χρηματοδοτείται κατά προτεραιότητα από τον Κρατικό Προϋπολογισμό, ως μόνιμη υποχρέωση της Πολιτείας. Η χρηματοδότηση ή συγχρηματοδότηση από πόρους της Ευρωπαϊκής Ένωσης λειτουργεί συμπληρωματικά και δεν δύναται να περιορίζει τη συνέχεια, την καθολική εφαρμογή ή την πρόσβαση των δικαιούχων στο πρόγραμμα. Η Πολιτεία διασφαλίζει την επάρκεια των αναγκαίων πόρων, ώστε κάθε δικαιούχος που πληροί τις νόμιμες προϋποθέσεις να λαμβάνει προσωπική βοήθεια χωρίς περιορισμούς λόγω διαθεσιμότητας πιστώσεων.
Άρθρο 5
Ωφελούμενοι
5.1 Ηλικιακά κριτήρια
Παρατήρηση
Η θέσπιση ηλικιακών ορίων για την ένταξη στο πρόγραμμα δημιουργεί αδικαιολόγητους αποκλεισμούς και δεν συνάδει με τη δικαιωματική προσέγγιση της αναπηρίας. Η ανάγκη για προσωπική βοήθεια δεν καθορίζεται από την ηλικία, αλλά από τις λειτουργικές ανάγκες και τον βαθμό υποστήριξης που απαιτείται για την ανεξάρτητη διαβίωση.
Τεκμηρίωση
Άτομα που αποκτούν αναπηρία μετά το 65ο έτος της ηλικίας τους ή εξακολουθούν να έχουν αυξημένες ανάγκες υποστήριξης μετά το όριο αυτό, αντιμετωπίζουν τις ίδιες προκλήσεις στην καθημερινή τους ζωή με οποιοδήποτε άλλο άτομο με αναπηρία. Ο αποκλεισμός τους από τον θεσμό του Προσωπικού Βοηθού εισάγει διάκριση με μοναδικό κριτήριο την ηλικία και περιορίζει το δικαίωμα στην ανεξάρτητη διαβίωση.
Πρόταση των ΔΗΜΟΚΡΑΤΩΝ – Προοδευτικό Κέντρο
Προτείνεται η κατάργηση του ηλικιακού περιορισμού και η αναδιατύπωση της σχετικής διάταξης, ώστε δικαιούχος να μπορεί να είναι κάθε άτομο με αναπηρία που πληροί τα λειτουργικά κριτήρια ένταξης, ανεξάρτητα από την ηλικία του. Η αξιολόγηση θα πρέπει να βασίζεται αποκλειστικά στις ανάγκες υποστήριξης και όχι στην ημερομηνία γέννησης του ενδιαφερομένου.
5.2 Εισοδηματικά κριτήρια
Παρατήρηση
Η πρόβλεψη εισοδηματικών κριτηρίων για την ένταξη στο πρόγραμμα περιορίζει τον δικαιωματικό χαρακτήρα του θεσμού και οδηγεί σε αποκλεισμό ατόμων με αναπηρία που εξακολουθούν να έχουν ουσιαστικές ανάγκες υποστήριξης.
Τεκμηρίωση
Η αναπηρία συνεπάγεται αυξημένο και διαρκές κόστος διαβίωσης, ανεξάρτητα από το δηλωθέν εισόδημα. Δαπάνες για θεραπείες, φαρμακευτική αγωγή, τεχνικά βοηθήματα, μετακινήσεις, προσωπική φροντίδα και προσβασιμότητα επιβαρύνουν σημαντικά τον οικογενειακό προϋπολογισμό. Ως εκ τούτου, η ανάγκη για προσωπική βοήθεια δεν μπορεί να αξιολογείται με οικονομικά κριτήρια, αλλά με βάση τις πραγματικές λειτουργικές ανάγκες του ατόμου.
Πρόταση των ΔΗΜΟΚΡΑΤΩΝ – Προοδευτικό Κέντρο
Προτείνεται η κατάργηση των εισοδηματικών κριτηρίων ως προϋπόθεσης ένταξης στο πρόγραμμα. Η χορήγηση προσωπικής βοήθειας πρέπει να βασίζεται αποκλειστικά στη λειτουργική αξιολόγηση των αναγκών του ατόμου με αναπηρία και όχι στην οικονομική του κατάσταση. Η Πολιτεία οφείλει να αναγνωρίζει ότι το πρόσθετο κόστος της αναπηρίας δεν εξαλείφεται από το ύψος του εισοδήματος και ότι η ισότιμη πρόσβαση στην ανεξάρτητη διαβίωση αποτελεί κοινωνικό δικαίωμα για όλους τους πολίτες με αναπηρία.
5.3 Λειτουργική αξιολόγηση και ποσοστό αναπηρίας
Παρατήρηση
Η σύνδεση του δικαιώματος πρόσβασης στον θεσμό του Προσωπικού Βοηθού με συγκεκριμένο ποσοστό αναπηρίας δεν ανταποκρίνεται πάντοτε στις πραγματικές ανάγκες υποστήριξης των ατόμων με αναπηρία.
Τεκμηρίωση
Το ποσοστό αναπηρίας αποτελεί εργαλείο πιστοποίησης και όχι μέτρο της λειτουργικότητας ή του βαθμού υποστήριξης που απαιτείται στην καθημερινή ζωή. Άτομα με διαφορετικές παθήσεις ή με το ίδιο ποσοστό αναπηρίας ενδέχεται να παρουσιάζουν εντελώς διαφορετικές ανάγκες ως προς την αυτοεξυπηρέτηση, την κινητικότητα, την επικοινωνία, την εργασία ή την κοινωνική συμμετοχή. Για τον λόγο αυτό, η αξιολόγηση πρέπει να βασίζεται κυρίως στις λειτουργικές ανάγκες του ατόμου και όχι αποκλειστικά στο ποσοστό αναπηρίας.
Πρόταση των ΔΗΜΟΚΡΑΤΩΝ – Προοδευτικό Κέντρο
Προτείνεται η λειτουργική αξιολόγηση να αποτελεί το βασικό κριτήριο ένταξης στο πρόγραμμα, με έμφαση στις πραγματικές ανάγκες υποστήριξης του ατόμου στην καθημερινή του ζωή. Το ποσοστό αναπηρίας να λειτουργεί ως στοιχείο πιστοποίησης της αναπηρίας και όχι ως αποκλειστικό ή καθοριστικό κριτήριο χορήγησης της προσωπικής βοήθειας. Η αξιολόγηση θα πρέπει να πραγματοποιείται από διεπιστημονική ομάδα, με αντικειμενικά και ενιαία κριτήρια που αποτυπώνουν το επίπεδο λειτουργικότητας, τον βαθμό αυτονομίας και τις εξατομικευμένες ανάγκες κάθε ωφελούμενου.
5.4 Αποκλεισμός συγκεκριμένων κατηγοριών ατόμων με αναπηρία
Παρατήρηση
Η εξαίρεση από το πρόγραμμα ατόμων που βρίσκονται σε κωματώδη κατάσταση, δεν έχουν δυνατότητα επικοινωνίας με το περιβάλλον ή χρήζουν κυρίως νοσηλευτικής ή μακροχρόνιας επαγγελματικής φροντίδας δημιουργεί σοβαρούς αποκλεισμούς και αφήνει χωρίς επαρκή υποστήριξη άτομα με ιδιαίτερα αυξημένες ανάγκες.
Τεκμηρίωση
Η βαρύτητα της αναπηρίας δεν μπορεί να αποτελεί λόγο αποκλεισμού από έναν θεσμό που έχει ως σκοπό την ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσης και της αξιοπρεπούς διαβίωσης. Αντίθετα, όσο μεγαλύτερες είναι οι ανάγκες υποστήριξης, τόσο μεγαλύτερη οφείλει να είναι και η κρατική μέριμνα. Σε πολλές περιπτώσεις, η προσωπική βοήθεια λειτουργεί συμπληρωματικά με τις υπηρεσίες υγείας και κοινωνικής φροντίδας, συμβάλλοντας ουσιαστικά στην ποιότητα ζωής τόσο του ατόμου με αναπηρία όσο και της οικογένειάς του.
Πρόταση των ΔΗΜΟΚΡΑΤΩΝ – Προοδευτικό Κέντρο
Προτείνεται η κατάργηση των οριζόντιων αποκλεισμών συγκεκριμένων κατηγοριών ατόμων με αναπηρία και η αντικατάστασή τους από εξατομικευμένη λειτουργική αξιολόγηση των πραγματικών αναγκών υποστήριξης. Όταν απαιτείται συνδυασμός προσωπικής βοήθειας και εξειδικευμένων υπηρεσιών υγείας ή νοσηλευτικής φροντίδας, αυτές πρέπει να λειτουργούν συμπληρωματικά και όχι ανταγωνιστικά. Κανένα άτομο με αναπηρία δεν πρέπει να αποκλείεται εκ των προτέρων από τον θεσμό αποκλειστικά λόγω της μορφής ή της βαρύτητας της αναπηρίας του.
5.5 Μοριοδότηση και περιορισμός των δικαιούχων λόγω διαθέσιμου προϋπολογισμού
Παρατήρηση
Η επιλογή των ωφελουμένων μέσω συστήματος μοριοδότησης και μέχρι εξαντλήσεως του διαθέσιμου προϋπολογισμού μετατρέπει τον θεσμό του Προσωπικού Βοηθού από κοινωνικό δικαίωμα σε πρόγραμμα περιορισμένων θέσεων.
Τεκμηρίωση
Η προσωπική βοήθεια αποτελεί βασική προϋπόθεση για την ανεξάρτητη διαβίωση και δεν μπορεί να εξαρτάται από τη διαθεσιμότητα οικονομικών πόρων ή από τη συγκριτική αξιολόγηση μεταξύ ατόμων με αναπηρία. Η εφαρμογή συστήματος μοριοδότησης δημιουργεί ανισότητες, καθώς άτομα με πραγματικές ανάγκες υποστήριξης ενδέχεται να αποκλείονται επειδή συγκεντρώνουν λιγότερα μόρια ή επειδή έχει εξαντληθεί ο διαθέσιμος προϋπολογισμός. Επιπλέον, τα κριτήρια και η βαρύτητα της μοριοδότησης παραπέμπονται σε μεταγενέστερες κανονιστικές πράξεις, γεγονός που περιορίζει τη διαφάνεια και τη νομική ασφάλεια.
Πρόταση των ΔΗΜΟΚΡΑΤΩΝ – Προοδευτικό Κέντρο
Προτείνεται η κατάργηση της μοριοδότησης ως μηχανισμού επιλογής των ωφελουμένων. Η προσωπική βοήθεια πρέπει να χορηγείται σε κάθε άτομο με αναπηρία που, κατόπιν λειτουργικής αξιολόγησης, διαπιστώνεται ότι έχει ανάγκη της συγκεκριμένης υπηρεσίας. Παράλληλα, το κράτος οφείλει να εξασφαλίζει τους αναγκαίους οικονομικούς πόρους ώστε να μην δημιουργούνται λίστες αναμονής ή αποκλεισμοί λόγω εξάντλησης του προϋπολογισμού. Οι βασικές προϋποθέσεις ένταξης και αξιολόγησης πρέπει να καθορίζονται στον νόμο, με σαφή, αντικειμενικά και διαφανή κριτήρια, χωρίς να μεταφέρονται ουσιώδη ζητήματα σε μελλοντικές υπουργικές αποφάσεις.
5.6 Διαδικασία αξιολόγησης και προτεραιοποίηση αιτήσεων
Παρατήρηση
Η διαδικασία αξιολόγησης των αιτήσεων δεν προβλέπει ειδική διαδικασία για περιπτώσεις που απαιτούν άμεση υποστήριξη, ούτε σαφή χρονικά όρια για την ολοκλήρωση της αξιολόγησης και την έκδοση της σχετικής απόφασης.
Τεκμηρίωση
Η καθυστέρηση στην αξιολόγηση ή στην έναρξη παροχής προσωπικής βοήθειας μπορεί να οδηγήσει σε σοβαρή επιδείνωση της καθημερινότητας του ατόμου με αναπηρία και της οικογένειάς του, ιδιαίτερα σε περιπτώσεις αιφνίδιας αναπηρίας, προοδευτικών ή σπάνιων παθήσεων, επιδείνωσης της υγείας ή απώλειας του βασικού φροντιστή. Η απουσία συγκεκριμένων προθεσμιών δημιουργεί αβεβαιότητα και αυξάνει τον κίνδυνο άνισης μεταχείρισης μεταξύ των αιτούντων.
Πρόταση των ΔΗΜΟΚΡΑΤΩΝ – Προοδευτικό Κέντρο
Προτείνεται η καθιέρωση σαφών προθεσμιών για όλα τα στάδια της διαδικασίας αξιολόγησης, καθώς και η δημιουργία διαδικασίας ταχείας αξιολόγησης (Fast Track) για περιπτώσεις που απαιτούν άμεση παρέμβαση. Στη διαδικασία αυτή να εντάσσονται, ενδεικτικά, άτομα με αιφνίδια αναπηρία, προοδευτικές ή σπάνιες παθήσεις, σοβαρή επιδείνωση της λειτουργικότητας ή περιπτώσεις όπου ο βασικός οικογενειακός φροντιστής αδυνατεί πλέον να παρέχει υποστήριξη. Η προτεραιοποίηση να βασίζεται αποκλειστικά στην τεκμηριωμένη ανάγκη άμεσης υποστήριξης και όχι σε οικονομικά ή άλλα κοινωνικά κριτήρια.
5.7 Δικαίωμα ένστασης και επανεξέτασης
Παρατήρηση
Το σχέδιο νόμου δεν προβλέπει ειδική, σαφή και ταχεία διαδικασία διοικητικής ένστασης κατά των αποφάσεων που αφορούν την ένταξη στο πρόγραμμα, την αξιολόγηση των αναγκών υποστήριξης ή τον καθορισμό των ωρών προσωπικής βοήθειας.
Τεκμηρίωση
Η αποτελεσματική προστασία των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία προϋποθέτει τη δυνατότητα άμεσης αμφισβήτησης διοικητικών αποφάσεων που επηρεάζουν την καθημερινή τους ζωή. Η απουσία συγκεκριμένης διαδικασίας ένστασης μπορεί να οδηγήσει σε καθυστερήσεις, άνιση μεταχείριση και περιορισμό της πρόσβασης στην προσωπική βοήθεια. Επιπλέον, η μεταβολή της κατάστασης υγείας ή των λειτουργικών αναγκών ενός ατόμου μπορεί να καταστήσει αναγκαία την επανεξέταση της απόφασης σε σύντομο χρονικό διάστημα.
Πρόταση των ΔΗΜΟΚΡΑΤΩΝ – Προοδευτικό Κέντρο
Προτείνεται η θεσμοθέτηση ανεξάρτητης και ταχείας διαδικασίας διοικητικής ένστασης κατά κάθε απόφασης που αφορά την ένταξη στο πρόγραμμα, τον αριθμό των εγκεκριμένων ωρών προσωπικής βοήθειας ή οποιαδήποτε άλλη πράξη επηρεάζει τα δικαιώματα του ωφελούμενου. Η ένσταση να εξετάζεται από διαφορετική διεπιστημονική επιτροπή εντός συγκεκριμένης προθεσμίας, ενώ να παρέχεται η δυνατότητα επανεξέτασης οποτεδήποτε προκύπτει ουσιώδης μεταβολή της κατάστασης υγείας ή των λειτουργικών αναγκών του ατόμου με αναπηρία, χωρίς να απαιτείται η έναρξη νέας διαδικασίας από την αρχή.
Άρθρο 6 Προσωπικοί βοηθοί
6.1 Θεσμοθέτηση του επαγγέλματος του Προσωπικού Βοηθού Αυτόνομης Διαβίωσης
Παρατήρηση
Το σχέδιο νόμου καθορίζει τις προϋποθέσεις εγγραφής των Προσωπικών Βοηθών στο σχετικό Μητρώο, χωρίς όμως να θεσμοθετεί ένα ολοκληρωμένο επαγγελματικό πλαίσιο άσκησης του επαγγέλματος.
Τεκμηρίωση
Η παροχή προσωπικής βοήθειας αποτελεί εξειδικευμένη υπηρεσία υποστήριξης της αυτόνομης διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία και απαιτεί συγκεκριμένες γνώσεις, δεξιότητες και επαγγελματική επάρκεια. Η απουσία αναγνωρισμένου επαγγέλματος δεν διασφαλίζει ενιαία πρότυπα εκπαίδευσης, πιστοποίησης και ποιότητας των παρεχόμενων υπηρεσιών, ενώ περιορίζει και την επαγγελματική αναγνώριση όσων επιλέγουν να δραστηριοποιηθούν στον συγκεκριμένο τομέα.
Πρόταση των ΔΗΜΟΚΡΑΤΩΝ – Προοδευτικό Κέντρο
Προτείνεται η θεσμοθέτηση του επαγγέλματος του Προσωπικού Βοηθού Αυτόνομης Διαβίωσης, ως διακριτής επαγγελματικής ειδικότητας στον τομέα της κοινωνικής φροντίδας.
Ο Προσωπικός Βοηθός Αυτόνομης Διαβίωσης παρέχει εξατομικευμένη υποστήριξη στα άτομα με αναπηρία με στόχο την ενίσχυση της αυτονομίας, της αυτοδιάθεσης και της πλήρους συμμετοχής τους στην κοινωνική, εκπαιδευτική, επαγγελματική και πολιτιστική ζωή, χωρίς να υποκαθιστά τις αρμοδιότητες των επαγγελματιών υγείας ή να εκτελεί νοσηλευτικές πράξεις.
Η άσκηση του επαγγέλματος να προϋποθέτει πιστοποιημένη εκπαίδευση, επιτυχή ολοκλήρωση πρακτικής άσκησης και εγγραφή στο Εθνικό Μητρώο Προσωπικών Βοηθών Αυτόνομης Διαβίωσης.
6.2 Εκπαίδευση και Πιστοποίηση του Προσωπικού Βοηθού Αυτόνομης Διαβίωσης
Παρατήρηση
Το σχέδιο νόμου προβλέπει την παρακολούθηση εκπαιδευτικού προγράμματος, χωρίς όμως να καθορίζει ένα ολοκληρωμένο πλαίσιο επαγγελματικής κατάρτισης, πρακτικής άσκησης και πιστοποίησης των γνώσεων και δεξιοτήτων των Προσωπικών Βοηθών Αυτόνομης Διαβίωσης.
Τεκμηρίωση
Η αποτελεσματική υποστήριξη ενός ατόμου με αναπηρία προϋποθέτει κατάλληλη θεωρητική κατάρτιση, πρακτική εμπειρία και συνεχή επιμόρφωση. Η ποιότητα των παρεχόμενων υπηρεσιών εξαρτάται από την επαγγελματική επάρκεια του Προσωπικού Βοηθού, ο οποίος καλείται να ανταποκριθεί σε διαφορετικές μορφές αναπηρίας, ανάγκες επικοινωνίας, ζητήματα αυτοδιάθεσης, προστασίας δικαιωμάτων, διαχείρισης κρίσεων και υποστήριξης της καθημερινής διαβίωσης.
Πρόταση των ΔΗΜΟΚΡΑΤΩΝ – Προοδευτικό Κέντρο
Προτείνεται η άσκηση του επαγγέλματος του Προσωπικού Βοηθού Αυτόνομης Διαβίωσης να προϋποθέτει:
• επιτυχή ολοκλήρωση πιστοποιημένου προγράμματος θεωρητικής εκπαίδευσης,
• υποχρεωτική πρακτική άσκηση σε πιστοποιημένες δομές ή υπηρεσίες υποστήριξης ατόμων με αναπηρία,
• πιστοποίηση γνώσεων και δεξιοτήτων από ανεξάρτητο φορέα,
• υποχρεωτική εκπαίδευση στις Πρώτες Βοήθειες και τη Βασική Υποστήριξη της Ζωής (BLS),
• εκπαίδευση στις αρχές της Σύμβασης του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία, στην προστασία προσωπικών δεδομένων, στην υποστηριζόμενη λήψη αποφάσεων, στη δεοντολογία και στην ασφαλή διαχείριση περιστατικών,
• υποχρεωτική περιοδική επανακατάρτιση και ανανέωση της πιστοποίησης ανά πέντε (5) έτη.
Η εκπαίδευση πρέπει να είναι ενιαία σε εθνικό επίπεδο, με κοινό πρόγραμμα σπουδών και ελάχιστα πρότυπα ποιότητας, ώστε να διασφαλίζεται υψηλό επίπεδο παροχής υπηρεσιών σε όλους τους ωφελούμενους, ανεξάρτητα από την περιοχή κατοικίας τους.
6.3 Πιστοποίηση και άδεια άσκησης του επαγγέλματος
Παρατήρηση
Το σχέδιο νόμου δεν προβλέπει ενιαίο σύστημα πιστοποίησης των γνώσεων και των επαγγελματικών δεξιοτήτων των Προσωπικών Βοηθών Αυτόνομης Διαβίωσης, ούτε διαδικασία χορήγησης και ανανέωσης άδειας άσκησης του επαγγέλματος.
Τεκμηρίωση
Η πιστοποίηση αποτελεί βασική εγγύηση ποιότητας τόσο για τα άτομα με αναπηρία όσο και για την Πολιτεία. Ένα ενιαίο και αντικειμενικό σύστημα αξιολόγησης διασφαλίζει ότι όλοι οι επαγγελματίες διαθέτουν τις απαραίτητες γνώσεις, δεξιότητες και επαγγελματική επάρκεια για την ασφαλή και αποτελεσματική παροχή υπηρεσιών προσωπικής βοήθειας. Παράλληλα, ενισχύει την αξιοπιστία του θεσμού και αναβαθμίζει το κύρος του επαγγέλματος.
Πρόταση των ΔΗΜΟΚΡΑΤΩΝ – Προοδευτικό Κέντρο
Προτείνεται η άσκηση του επαγγέλματος του Προσωπικού Βοηθού Αυτόνομης Διαβίωσης να επιτρέπεται μόνο μετά από επιτυχή πιστοποίηση των γνώσεων και των πρακτικών δεξιοτήτων του υποψηφίου και τη χορήγηση άδειας άσκησης επαγγέλματος.
Η πιστοποίηση να περιλαμβάνει θεωρητική και πρακτική αξιολόγηση και να ανανεώνεται περιοδικά μέσω υποχρεωτικής επιμόρφωσης και επαναξιολόγησης, ώστε να διασφαλίζεται η συνεχής επαγγελματική επάρκεια και η ποιότητα των παρεχόμενων υπηρεσιών. Η άδεια άσκησης να ανακαλείται σε περιπτώσεις σοβαρών πειθαρχικών παραβάσεων ή μη τήρησης των υποχρεώσεων που απορρέουν από το επάγγελμα.
6.4 Ίδρυση Εθνικού Κέντρου Προσωπικής Βοήθειας και Αυτόνομης Διαβίωσης
Παρατήρηση
Το σχέδιο νόμου προβλέπει τη δημιουργία Μητρώου Προσωπικών Βοηθών, χωρίς να θεσπίζει έναν ενιαίο δημόσιο φορέα με αρμοδιότητα τον σχεδιασμό, την εκπαίδευση, την πιστοποίηση, την εποπτεία και τη συνεχή αξιολόγηση του θεσμού.
Τεκμηρίωση
Η επιτυχία του θεσμού του Προσωπικού Βοηθού Αυτόνομης Διαβίωσης εξαρτάται από την ύπαρξη ενιαίων προτύπων ποιότητας, κοινών εκπαιδευτικών προγραμμάτων, αντικειμενικής πιστοποίησης και συνεχούς αξιολόγησης των παρεχόμενων υπηρεσιών. Η δημιουργία ενός εξειδικευμένου εθνικού φορέα θα διασφαλίσει την ομοιόμορφη εφαρμογή του θεσμού, θα ενισχύσει την ποιότητα των υπηρεσιών και θα συμβάλει στη συνεχή βελτίωσή του, σύμφωνα με τις διεθνείς εξελίξεις και τις αρχές της Σύμβασης του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία.
Πρόταση των ΔΗΜΟΚΡΑΤΩΝ – Προοδευτικό Κέντρο
Προτείνεται η ίδρυση του Εθνικού Κέντρου Προσωπικής Βοήθειας και Αυτόνομης Διαβίωσης (Ε.ΚΕ.Π.Α.Δ.), ως δημόσιου επιστημονικού και εποπτικού φορέα, με σκοπό την οργάνωση, την ανάπτυξη, την πιστοποίηση και τη διασφάλιση της ποιότητας του θεσμού του Προσωπικού Βοηθού Αυτόνομης Διαβίωσης.
Το Εθνικό Κέντρο προτείνεται να έχει ιδίως τις ακόλουθες αρμοδιότητες:
• εκπόνηση των εθνικών προτύπων εκπαίδευσης και επαγγελματικής κατάρτισης,
• πιστοποίηση και επαναπιστοποίηση των Προσωπικών Βοηθών Αυτόνομης Διαβίωσης,
• τήρηση και διαχείριση του Εθνικού Μητρώου Προσωπικών Βοηθών Αυτόνομης Διαβίωσης,
• ανάπτυξη και επικαιροποίηση του Κώδικα Δεοντολογίας του επαγγέλματος,
• αξιολόγηση της ποιότητας των παρεχόμενων υπηρεσιών και διαχείριση συστήματος καταγγελιών,
• οργάνωση προγραμμάτων συνεχιζόμενης εκπαίδευσης και εξειδίκευσης,
• ανάπτυξη κατευθυντήριων οδηγιών και επιστημονικών πρωτοκόλλων,
• συλλογή και επεξεργασία στατιστικών στοιχείων για την αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας του θεσμού,
• συνεργασία με πανεπιστήμια, ερευνητικά ιδρύματα, οργανώσεις ατόμων με αναπηρία και διεθνείς οργανισμούς για την προώθηση της έρευνας και της καινοτομίας στον τομέα της προσωπικής βοήθειας.
Το Διοικητικό Συμβούλιο του Εθνικού Κέντρου προτείνεται να συγκροτείται με τη συμμετοχή εκπροσώπων της Πολιτείας, της επιστημονικής κοινότητας και, υποχρεωτικά, εκπροσώπων των οργανώσεων των ατόμων με αναπηρία, ώστε να διασφαλίζεται η ενεργός συμμετοχή των ίδιων των ατόμων με αναπηρία στον σχεδιασμό, την εφαρμογή και την αξιολόγηση του θεσμού.
6.5 Δυνατότητα επιλογής συγγενικού προσώπου ως Προσωπικού Βοηθού Αυτόνομης Διαβίωσης
Παρατήρηση
Το σχέδιο νόμου περιορίζει σημαντικά τη δυνατότητα απασχόλησης συγγενικών προσώπων ως Προσωπικών Βοηθών Αυτόνομης Διαβίωσης, επιτρέποντάς την μόνο σε εξαιρετικές περιπτώσεις και υπό αυστηρές προϋποθέσεις. Ο περιορισμός αυτός μειώνει την ελευθερία επιλογής του ατόμου με αναπηρία και δεν ανταποκρίνεται στις πραγματικές συνθήκες που επικρατούν σε πολλές περιοχές της χώρας.
Τεκμηρίωση
Για πολλά άτομα με αναπηρία, η καθημερινή υποστήριξη παρέχεται ήδη από μέλη της οικογένειάς τους, τα οποία γνωρίζουν τις ιδιαίτερες ανάγκες τους, έχουν αναπτύξει σχέση εμπιστοσύνης και παρέχουν φροντίδα επί σειρά ετών χωρίς καμία οικονομική ή ασφαλιστική αναγνώριση. Παράλληλα, σε πολλές νησιωτικές, ορεινές και απομακρυσμένες περιοχές παρατηρείται έλλειψη διαθέσιμων Προσωπικών Βοηθών, γεγονός που καθιστά πρακτικά αδύνατη την εφαρμογή του θεσμού. Η δυνατότητα επιλογής συγγενικού προσώπου δεν αναιρεί τον στόχο της ανεξάρτητης διαβίωσης, όταν αυτή αποτελεί την ελεύθερη και συνειδητή επιλογή του ίδιου του ατόμου με αναπηρία.
Πρόταση των ΔΗΜΟΚΡΑΤΩΝ – Προοδευτικό Κέντρο
Προτείνεται να παρέχεται στο άτομο με αναπηρία το δικαίωμα να επιλέγει ως Προσωπικό Βοηθό Αυτόνομης Διαβίωσης συγγενικό πρόσωπο ή άλλο πρόσωπο εμπιστοσύνης, εφόσον αυτό έχει ολοκληρώσει την προβλεπόμενη εκπαίδευση, διαθέτει την απαιτούμενη πιστοποίηση και είναι εγγεγραμμένο στο Εθνικό Μητρώο Προσωπικών Βοηθών Αυτόνομης Διαβίωσης.
Η δυνατότητα αυτή πρέπει να εφαρμόζεται με τους ίδιους όρους, δικαιώματα και υποχρεώσεις που ισχύουν για κάθε πιστοποιημένο Προσωπικό Βοηθό, χωρίς διακρίσεις ως προς την αμοιβή, την αξιολόγηση ή την εποπτεία του έργου του.
Η επιλογή συγγενικού προσώπου πρέπει να αποτελεί αποκλειστικό δικαίωμα του ίδιου του ατόμου με αναπηρία και να μην επιβάλλεται ή υποδεικνύεται από τη Διοίκηση ή οποιονδήποτε άλλο φορέα. Με τον τρόπο αυτό διασφαλίζεται τόσο η αρχή της αυτοδιάθεσης όσο και η αποτελεσματική εφαρμογή του θεσμού, ιδιαίτερα σε περιπτώσεις όπου δεν υπάρχει διαθέσιμος πιστοποιημένος επαγγελματίας ή όταν το άτομο με αναπηρία επιλέγει συνειδητά να υποστηρίζεται από πρόσωπο του οικογενειακού ή στενού κοινωνικού του περιβάλλοντος.
6.6 Δικαιώματα και υποχρεώσεις του Προσωπικού Βοηθού Αυτόνομης Διαβίωσης
Παρατήρηση
Το σχέδιο νόμου καθορίζει τις βασικές υποχρεώσεις των Προσωπικών Βοηθών, χωρίς όμως να προβλέπει ένα ολοκληρωμένο πλαίσιο επαγγελματικής δεοντολογίας και υποχρεώσεων έναντι των ωφελουμένων. Παράλληλα, δεν αντιμετωπίζει το φαινόμενο της αδικαιολόγητης άρνησης ανάληψης ωφελουμένων, το οποίο μπορεί να δημιουργήσει σημαντικές καθυστερήσεις στην έναρξη παροχής της προσωπικής βοήθειας.
Τεκμηρίωση
Ο θεσμός της προσωπικής βοήθειας βασίζεται στη σχέση εμπιστοσύνης μεταξύ του ατόμου με αναπηρία και του Προσωπικού Βοηθού. Η σχέση αυτή προϋποθέτει τόσο το δικαίωμα του ωφελούμενου να επιλέγει τον Προσωπικό Βοηθό του όσο και την επαγγελματική συνέπεια του τελευταίου. Η αδικαιολόγητη άρνηση ανάληψης ωφελουμένων ή η επιλεκτική αποδοχή περιστατικών μπορεί να οδηγήσει σε άνιση μεταχείριση και να στερήσει από τα άτομα με αναπηρία την έγκαιρη πρόσβαση στην προσωπική βοήθεια.
Πρόταση των ΔΗΜΟΚΡΑΤΩΝ – Προοδευτικό Κέντρο
Προτείνεται η θεσμοθέτηση Κώδικα Δεοντολογίας για τους Προσωπικούς Βοηθούς Αυτόνομης Διαβίωσης, ο οποίος θα καθορίζει τα επαγγελματικά δικαιώματα και τις υποχρεώσεις τους, καθώς και τους κανόνες άσκησης του επαγγέλματος.
Επιπλέον, προτείνεται κάθε πιστοποιημένος Προσωπικός Βοηθός να μπορεί να αρνηθεί τεκμηριωμένα την ανάληψη έως δύο (2) ωφελουμένων για λόγους που σχετίζονται με αντικειμενική αδυναμία παροχής υπηρεσιών, όπως ζητήματα υγείας, ασυμβίβαστο ωραρίου, μεγάλη γεωγραφική απόσταση ή άλλοι σοβαροί επαγγελματικοί ή προσωπικοί λόγοι.
Σε περίπτωση αδικαιολόγητης ή επαναλαμβανόμενης άρνησης ανάληψης ωφελουμένων πέραν του ανωτέρω ορίου, να προβλέπεται η παραπομπή του σε διαδικασία αξιολόγησης από το Εθνικό Κέντρο Προσωπικής Βοήθειας και Αυτόνομης Διαβίωσης, το οποίο θα δύναται να επιβάλει κυρώσεις, συμπεριλαμβανομένης της προσωρινής αναστολής ή της οριστικής διαγραφής από το Εθνικό Μητρώο, εφόσον διαπιστωθεί καταχρηστική συμπεριφορά.
Με τον τρόπο αυτό διασφαλίζεται η εύρυθμη λειτουργία του θεσμού, προστατεύονται τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία και ενισχύεται η επαγγελματική υπευθυνότητα των Προσωπικών Βοηθών Αυτόνομης Διαβίωσης.
6.7 Εθνικό Μητρώο Προσωπικών Βοηθών Αυτόνομης Διαβίωσης
Παρατήρηση
Το σχέδιο νόμου προβλέπει τη δημιουργία Μητρώου Προσωπικών Βοηθών, χωρίς όμως να καθορίζει ολοκληρωμένες διαδικασίες αξιολόγησης, διαφάνειας και συνεχούς επικαιροποίησης των στοιχείων των εγγεγραμμένων επαγγελματιών.
Τεκμηρίωση
Η αποτελεσματική λειτουργία του θεσμού προϋποθέτει ένα σύγχρονο και αξιόπιστο Μητρώο, το οποίο δεν θα αποτελεί απλώς κατάλογο εγγεγραμμένων επαγγελματιών, αλλά εργαλείο διασφάλισης της ποιότητας των υπηρεσιών και προστασίας των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία. Η ύπαρξη επικαιροποιημένων στοιχείων, πιστοποιήσεων και αξιολογήσεων ενισχύει τη διαφάνεια και διευκολύνει την επιλογή κατάλληλου Προσωπικού Βοηθού.
Πρόταση των ΔΗΜΟΚΡΑΤΩΝ – Προοδευτικό Κέντρο
Προτείνεται η δημιουργία Εθνικού Μητρώου Προσωπικών Βοηθών Αυτόνομης Διαβίωσης, το οποίο θα τηρείται από το Εθνικό Κέντρο Προσωπικής Βοήθειας και Αυτόνομης Διαβίωσης.
Στο Μητρώο να καταχωρίζονται υποχρεωτικά:
• τα στοιχεία της πιστοποίησης και της άδειας άσκησης επαγγέλματος,
• οι εξειδικεύσεις και οι πρόσθετες εκπαιδεύσεις του Προσωπικού Βοηθού,
• η ημερομηνία επαναπιστοποίησης,
• η γεωγραφική περιοχή δραστηριοποίησης,
• η διαθεσιμότητα παροχής υπηρεσιών,
• τυχόν πειθαρχικές κυρώσεις ή αναστολή άσκησης του επαγγέλματος.
Παράλληλα, οι ωφελούμενοι να έχουν τη δυνατότητα, μετά την ολοκλήρωση της συνεργασίας, να υποβάλλουν τεκμηριωμένη αξιολόγηση των παρεχόμενων υπηρεσιών, η οποία θα λαμβάνεται υπόψη αποκλειστικά για σκοπούς ποιοτικής βελτίωσης και εποπτείας του θεσμού, με σεβασμό στα δικαιώματα τόσο των ωφελουμένων όσο και των Προσωπικών Βοηθών.
6.8 Εργασιακά δικαιώματα και επαγγελματική προστασία των Προσωπικών Βοηθών Αυτόνομης Διαβίωσης
Παρατήρηση
Το σχέδιο νόμου δεν προβλέπει ένα ολοκληρωμένο πλαίσιο για τα εργασιακά δικαιώματα, την επαγγελματική προστασία και τη συνεχή υποστήριξη των Προσωπικών Βοηθών Αυτόνομης Διαβίωσης, παρά το γεγονός ότι πρόκειται για επάγγελμα με αυξημένες απαιτήσεις και ιδιαίτερη κοινωνική ευθύνη.
Τεκμηρίωση
Η ποιότητα των υπηρεσιών προσωπικής βοήθειας συνδέεται άμεσα με τις συνθήκες εργασίας των επαγγελματιών που τις παρέχουν. Η έλλειψη σαφούς πλαισίου εργασιακής προστασίας, συνεχούς επιμόρφωσης και επαγγελματικής υποστήριξης μπορεί να οδηγήσει σε επαγγελματική εξουθένωση, υψηλή κινητικότητα προσωπικού και δυσκολία προσέλκυσης νέων επαγγελματιών. Η Πολιτεία οφείλει να δημιουργήσει τις προϋποθέσεις ώστε το επάγγελμα να είναι βιώσιμο, ελκυστικό και ποιοτικό.
Πρόταση των ΔΗΜΟΚΡΑΤΩΝ – Προοδευτικό Κέντρο
Προτείνεται να θεσπιστεί ολοκληρωμένο πλαίσιο εργασιακής προστασίας για τους Προσωπικούς Βοηθούς Αυτόνομης Διαβίωσης, το οποίο θα περιλαμβάνει:
• πλήρη ασφαλιστική και εργασιακή κάλυψη σύμφωνα με την εργατική νομοθεσία,
• υποχρεωτική συνεχιζόμενη επαγγελματική επιμόρφωση καθ’ όλη τη διάρκεια άσκησης του επαγγέλματος,
• πρόσβαση σε προγράμματα εποπτείας, συμβουλευτικής και ψυχολογικής υποστήριξης για την πρόληψη της επαγγελματικής εξουθένωσης,
• καθορισμό ελάχιστων επαγγελματικών προτύπων και κανόνων ασφαλούς άσκησης του επαγγέλματος,
• μέτρα προστασίας από περιστατικά λεκτικής, ψυχολογικής ή σωματικής βίας κατά την άσκηση των καθηκόντων τους,
• δυνατότητα εξειδίκευσης σε διαφορετικές κατηγορίες αναπηρίας μέσω πιστοποιημένων προγραμμάτων επιμόρφωσης.
Η επένδυση στην εκπαίδευση, την επαγγελματική αναγνώριση και την προστασία των Προσωπικών Βοηθών Αυτόνομης Διαβίωσης αποτελεί βασική προϋπόθεση για τη διασφάλιση υψηλής ποιότητας υπηρεσιών και για τη βιωσιμότητα του θεσμού προς όφελος των ατόμων με αναπηρία.
Άρθρο 7
Σχέση ωφελούμενου και Προσωπικού Βοηθού Αυτόνομης Διαβίωσης
Παρατήρηση
Το σχέδιο νόμου προβλέπει ότι, εφόσον ο ωφελούμενος δεν συνάψει σύμβαση με Προσωπικό Βοηθό εντός έξι (6) μηνών από την ένταξή του στο πρόγραμμα, η απόφαση χορήγησης προσωπικής βοήθειας ανακαλείται αυτοδικαίως. Η ρύθμιση αυτή μεταφέρει την ευθύνη της εύρεσης διαθέσιμου επαγγελματία στον ίδιο τον ωφελούμενο και μπορεί να οδηγήσει σε απώλεια ενός θεμελιώδους δικαιώματος για λόγους που δεν οφείλονται στον ίδιο.
Τεκμηρίωση
Η δυσκολία εξεύρεσης διαθέσιμου Προσωπικού Βοηθού αποτελεί σήμερα μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις του θεσμού, ιδιαίτερα σε νησιωτικές, ορεινές και απομακρυσμένες περιοχές. Δεν είναι εύλογο να ανακαλείται η έγκριση προσωπικής βοήθειας επειδή η Πολιτεία αδυνατεί να εξασφαλίσει επαρκή αριθμό πιστοποιημένων επαγγελματιών. Παράλληλα, η σχέση μεταξύ του ατόμου με αναπηρία και του Προσωπικού Βοηθού βασίζεται στην εμπιστοσύνη και την ελεύθερη επιλογή και πρέπει να υπάρχει η δυνατότητα αντικατάστασης του επαγγελματία όταν η συνεργασία δεν ανταποκρίνεται στις ανάγκες του ωφελούμενου.
Πρόταση των ΔΗΜΟΚΡΑΤΩΝ – Προοδευτικό Κέντρο
Προτείνεται να καταργηθεί η αυτοδίκαιη ανάκληση της απόφασης ένταξης στο πρόγραμμα λόγω μη εύρεσης Προσωπικού Βοηθού εντός συγκεκριμένης προθεσμίας. Η ευθύνη για τη διασφάλιση της διαθεσιμότητας επαρκούς αριθμού πιστοποιημένων Προσωπικών Βοηθών πρέπει να ανήκει στην Πολιτεία και όχι στο άτομο με αναπηρία.
Παράλληλα, προτείνεται να κατοχυρωθεί ρητά το δικαίωμα του ωφελούμενου:
• να επιλέγει ελεύθερα τον Προσωπικό Βοηθό Αυτόνομης Διαβίωσης,
• να ζητά την αντικατάστασή του οποτεδήποτε συντρέχει σοβαρός λόγος ή έχει διαρραγεί η σχέση εμπιστοσύνης,
• να επιλέγει νέο πιστοποιημένο Προσωπικό Βοηθό χωρίς απώλεια του δικαιώματος προσωπικής βοήθειας και χωρίς να απαιτείται νέα διαδικασία αξιολόγησης.
Η προσωπική βοήθεια αποτελεί δικαίωμα του ατόμου με αναπηρία και δεν μπορεί να ανακαλείται λόγω αδυναμιών του συστήματος ή έλλειψης διαθέσιμου προσωπικού. Η Πολιτεία οφείλει να διασφαλίζει τη συνέχεια της υποστήριξης και την απρόσκοπτη άσκηση του δικαιώματος στην ανεξάρτητη διαβίωση.
Βασικές προτάσεις των ΔΗΜΟΚΡΑΤΩΝ – Προοδευτικό Κέντρο (ΜΕΡΟΣ Α΄)
Οι ΔΗΜΟΚΡΑΤΕΣ – Προοδευτικό Κέντρο προτείνουν:
✔ Κατοχύρωση της Προσωπικής Βοήθειας ως καθολικού κοινωνικού δικαιώματος και όχι ως περιορισμένου προγράμματος.
✔ Κατάργηση ηλικιακών και εισοδηματικών περιορισμών για την ένταξη στο πρόγραμμα.
✔ Θεσμοθέτηση του επαγγέλματος του Προσωπικού Βοηθού Αυτόνομης Διαβίωσης, με πιστοποιημένη εκπαίδευση, πρακτική άσκηση και συνεχή επιμόρφωση.
✔ Δημιουργία Εθνικού Κέντρου Προσωπικής Βοήθειας και Αυτόνομης Διαβίωσης και Εθνικού Μητρώου Προσωπικών Βοηθών.
✔ Δυνατότητα επιλογής πιστοποιημένου συγγενικού προσώπου ως Προσωπικού Βοηθού, όταν αυτό αποτελεί ελεύθερη επιλογή του ατόμου με αναπηρία.
✔ Διασφάλιση επαρκούς χρηματοδότησης και καθολικής εφαρμογής του θεσμού σε όλη τη χώρα.
Συντάσσομαι πλήρως με την πρόταση του Π.Σ.Λ. για την προσθήκη Λογοθεραπευτή στο Άρθρο 5.
Συντάσσομαι πλήρως με την πρόταση του Π.Σ.Λ. για την προσθήκη Λογοθεραπευτή στο Άρθρο 5.
Ο Σύλλογός μας χαιρετίζει την πρωτοβουλία του Υπουργείου για τη θεσμοθέτηση και ενίσχυση του Προσωπικού Βοηθού, ενός θεσμού που μπορεί να συμβάλει ουσιαστικά στην ανεξάρτητη διαβίωση και στην κοινωνική συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία.
Ωστόσο, από την εξέταση του σχεδίου νόμου προκύπτουν ορισμένα σημεία που ενδέχεται να αποκλείσουν ή να μην καλύψουν επαρκώς τους ανθρώπους που ζουν με Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση (ALS), μια ταχέως εξελισσόμενη νευροεκφυλιστική νόσο με ιδιαίτερα σύνθετες ανάγκες υποστήριξης.
1. Άρθρο 5 παρ. 7 – Προϋποθέσεις αποκλεισμού
Η διατύπωση που αναφέρεται σε άτομα χωρίς επικοινωνία με το περιβάλλον ή σε άτομα που χρήζουν κυρίως νοσηλευτικής ή μακροχρόνιας επαγγελματικής φροντίδας δημιουργεί σοβαρό προβληματισμό.
Πολλοί ασθενείς με προχωρημένη ALS επικοινωνούν αποτελεσματικά μέσω συστημάτων εναλλακτικής επικοινωνίας (όπως eye-gaze), ενώ παράλληλα μπορεί να χρησιμοποιούν μη επεμβατικό ή επεμβατικό αερισμό, τραχειοστομία ή γαστροστομία (PEG). Οι ανάγκες αυτές δεν θα πρέπει να αποτελούν λόγο αποκλεισμού από τον θεσμό του Προσωπικού Βοηθού.
Πρόταση: Να διευκρινιστεί ρητά ότι η χρήση υποστηρικτικών τεχνολογιών επικοινωνίας ή αναπνευστικής υποστήριξης δεν συνιστά λόγο αποκλεισμού.
2. Άρθρο 5 παρ. 2δ – Ηλικιακό όριο
Η πρόβλεψη ηλικιακού ορίου αποκλείει άτομα που διαγιγνώσκονται με ALS μετά το 65ο έτος της ηλικίας τους.
Πρόταση: Να καταργηθεί το ηλικιακό όριο ή να προβλεφθεί εξαίρεση για παθήσεις όπως η ALS, στις οποίες η ανάγκη προσωπικής βοήθειας καθορίζεται από τη λειτουργική κατάσταση και όχι από την ηλικία.
3. Άρθρο 5 παρ. 2ζ – Εισοδηματικά κριτήρια
Η ανάγκη για Προσωπικό Βοηθό στην ALS αποτελεί αναγκαία υποστήριξη για την καθημερινή διαβίωση και όχι κοινωνική παροχή που θα πρέπει να εξαρτάται από το εισόδημα.
Οι οικογένειες επιβαρύνονται ήδη με ιδιαίτερα υψηλό κόστος για εξοπλισμό, θεραπείες, μετακινήσεις και κατ’ οίκον φροντίδα.
Πρόταση: Να επανεξεταστούν τα εισοδηματικά κριτήρια ή να προβλεφθούν εξαιρέσεις για βαριές και ταχέως εξελισσόμενες νευροεκφυλιστικές παθήσεις.
4. Άρθρο 5 παρ. 4–6 – Ένταξη μέχρι εξαντλήσεως του προϋπολογισμού
Η ένταξη των δικαιούχων μέχρι εξαντλήσεως του διαθέσιμου προϋπολογισμού δημιουργεί σοβαρό κίνδυνο καθυστερήσεων.
Για τους ασθενείς με ALS, ακόμη και λίγοι μήνες αναμονής μπορεί να οδηγήσουν σε σημαντική επιδείνωση της λειτουργικής τους κατάστασης.
Πρόταση: Να προβλεφθεί διαδικασία άμεσης προτεραιοποίησης για ταχέως εξελισσόμενες παθήσεις, όπως η ALS.
5. Άρθρο 5 παρ. 5 – Σύνθεση των επιτροπών αξιολόγησης
Οι προβλεπόμενες επιτροπές δεν περιλαμβάνουν ιατρούς με εξειδίκευση στις νευρομυϊκές παθήσεις.
Πρόταση: Να συμμετέχει νευρολόγος ή, όπου απαιτείται, πνευμονολόγος με εμπειρία στην αντιμετώπιση ασθενών με ALS.
6. Άρθρο 3 – Περιεχόμενο προσωπικής βοήθειας
Η περιγραφή των υπηρεσιών είναι γενική και δεν αποτυπώνει τις ιδιαίτερες ανάγκες των ανθρώπων με ALS.
Πρόταση: Να προστεθούν ενδεικτικά η υποστήριξη στην αναπνευστική φροντίδα, η υποστήριξη κατά τη σίτιση μέσω PEG, η ασφαλής μετακίνηση, η υποβοηθούμενη επικοινωνία μέσω συστημάτων εναλλακτικής επικοινωνίας και η πρόληψη επιπλοκών, πάντοτε στο πλαίσιο των αρμοδιοτήτων του Προσωπικού Βοηθού.
7. Άρθρο 6 – Εκπαίδευση Προσωπικών Βοηθών
Η εκπαίδευση θα πρέπει να περιλαμβάνει ειδικές ενότητες για νευροεκφυλιστικές παθήσεις υψηλής πολυπλοκότητας.
Πρόταση: Να προβλεφθεί εξειδικευμένη εκπαίδευση για την ALS, που να περιλαμβάνει ασφαλή υποστήριξη της αναπνοής, χρήση βοηθημάτων επικοινωνίας, βασικές αρχές φροντίδας τραχειοστομίας και PEG, καθώς και αναγνώριση επειγόντων περιστατικών.
8. Άρθρο 7 παρ. 1 – Ανάκληση έγκρισης μετά από έξι μήνες
Η ανάκληση της έγκρισης όταν δεν βρίσκεται διαθέσιμος Προσωπικός Βοηθός δεν θα πρέπει να επιβαρύνει τον δικαιούχο.
Πρόταση: Να μην ανακαλείται η έγκριση όταν η αδυναμία εύρεσης βοηθού οφείλεται σε αντικειμενική έλλειψη διαθέσιμου προσωπικού.
9. Άρθρο 9 – Ρυθμίσεις με υπουργικές αποφάσεις
Είναι σημαντικό οι ειδικές ανάγκες των ατόμων με ALS να προβλεφθούν ήδη στο νομοθετικό πλαίσιο και όχι να παραπεμφθούν αποκλειστικά σε μελλοντικές κανονιστικές πράξεις.
Συμπέρασμα
Ο θεσμός του Προσωπικού Βοηθού μπορεί να αποτελέσει ένα ουσιαστικό εργαλείο ανεξάρτητης διαβίωσης και αξιοπρεπούς υποστήριξης για τους ανθρώπους με ALS. Για να επιτευχθεί όμως αυτό, είναι απαραίτητο να ληφθούν υπόψη οι ιδιαιτερότητες μιας ταχέως εξελισσόμενης νευροεκφυλιστικής νόσου και να διασφαλιστεί ότι κανένας ασθενής δεν θα αποκλείεται λόγω του τρόπου επικοινωνίας του, της αναπνευστικής του υποστήριξης, της ηλικίας του ή διοικητικών περιορισμών.
Ο Σύλλογός μας παραμένει στη διάθεση του Υπουργείου για ουσιαστικό διάλογο και συνεργασία, με στόχο ένα νομοθετικό πλαίσιο που θα ανταποκρίνεται στις πραγματικές ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με ALS.
Ο Σύλλογός μας χαιρετίζει την πρωτοβουλία του Υπουργείου για τη θεσμοθέτηση και ενίσχυση του Προσωπικού Βοηθού, ενός θεσμού που μπορεί να συμβάλει ουσιαστικά στην ανεξάρτητη διαβίωση και στην κοινωνική συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία.
Ωστόσο, από την εξέταση του σχεδίου νόμου προκύπτουν ορισμένα σημεία που ενδέχεται να αποκλείσουν ή να μην καλύψουν επαρκώς τους ανθρώπους που ζουν με Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση (ALS), μια ταχέως εξελισσόμενη νευροεκφυλιστική νόσο με ιδιαίτερα σύνθετες ανάγκες υποστήριξης.
1. Άρθρο 5 παρ. 7 – Προϋποθέσεις αποκλεισμού
Η διατύπωση που αναφέρεται σε άτομα χωρίς επικοινωνία με το περιβάλλον ή σε άτομα που χρήζουν κυρίως νοσηλευτικής ή μακροχρόνιας επαγγελματικής φροντίδας δημιουργεί σοβαρό προβληματισμό.
Πολλοί ασθενείς με προχωρημένη ALS επικοινωνούν αποτελεσματικά μέσω συστημάτων εναλλακτικής επικοινωνίας (όπως eye-gaze), ενώ παράλληλα μπορεί να χρησιμοποιούν μη επεμβατικό ή επεμβατικό αερισμό, τραχειοστομία ή γαστροστομία (PEG). Οι ανάγκες αυτές δεν θα πρέπει να αποτελούν λόγο αποκλεισμού από τον θεσμό του Προσωπικού Βοηθού.
Πρόταση: Να διευκρινιστεί ρητά ότι η χρήση υποστηρικτικών τεχνολογιών επικοινωνίας ή αναπνευστικής υποστήριξης δεν συνιστά λόγο αποκλεισμού.
2. Άρθρο 5 παρ. 2δ – Ηλικιακό όριο
Η πρόβλεψη ηλικιακού ορίου αποκλείει άτομα που διαγιγνώσκονται με ALS μετά το 65ο έτος της ηλικίας τους.
Πρόταση: Να καταργηθεί το ηλικιακό όριο ή να προβλεφθεί εξαίρεση για παθήσεις όπως η ALS, στις οποίες η ανάγκη προσωπικής βοήθειας καθορίζεται από τη λειτουργική κατάσταση και όχι από την ηλικία.
3. Άρθρο 5 παρ. 2ζ – Εισοδηματικά κριτήρια
Η ανάγκη για Προσωπικό Βοηθό στην ALS αποτελεί αναγκαία υποστήριξη για την καθημερινή διαβίωση και όχι κοινωνική παροχή που θα πρέπει να εξαρτάται από το εισόδημα.
Οι οικογένειες επιβαρύνονται ήδη με ιδιαίτερα υψηλό κόστος για εξοπλισμό, θεραπείες, μετακινήσεις και κατ’ οίκον φροντίδα.
Πρόταση: Να επανεξεταστούν τα εισοδηματικά κριτήρια ή να προβλεφθούν εξαιρέσεις για βαριές και ταχέως εξελισσόμενες νευροεκφυλιστικές παθήσεις.
4. Άρθρο 5 παρ. 4–6 – Ένταξη μέχρι εξαντλήσεως του προϋπολογισμού
Η ένταξη των δικαιούχων μέχρι εξαντλήσεως του διαθέσιμου προϋπολογισμού δημιουργεί σοβαρό κίνδυνο καθυστερήσεων.
Για τους ασθενείς με ALS, ακόμη και λίγοι μήνες αναμονής μπορεί να οδηγήσουν σε σημαντική επιδείνωση της λειτουργικής τους κατάστασης.
Πρόταση: Να προβλεφθεί διαδικασία άμεσης προτεραιοποίησης για ταχέως εξελισσόμενες παθήσεις, όπως η ALS.
5. Άρθρο 5 παρ. 5 – Σύνθεση των επιτροπών αξιολόγησης
Οι προβλεπόμενες επιτροπές δεν περιλαμβάνουν ιατρούς με εξειδίκευση στις νευρομυϊκές παθήσεις.
Πρόταση: Να συμμετέχει νευρολόγος ή, όπου απαιτείται, πνευμονολόγος με εμπειρία στην αντιμετώπιση ασθενών με ALS.
6. Άρθρο 3 – Περιεχόμενο προσωπικής βοήθειας
Η περιγραφή των υπηρεσιών είναι γενική και δεν αποτυπώνει τις ιδιαίτερες ανάγκες των ανθρώπων με ALS.
Πρόταση: Να προστεθούν ενδεικτικά η υποστήριξη στην αναπνευστική φροντίδα, η υποστήριξη κατά τη σίτιση μέσω PEG, η ασφαλής μετακίνηση, η υποβοηθούμενη επικοινωνία μέσω συστημάτων εναλλακτικής επικοινωνίας και η πρόληψη επιπλοκών, πάντοτε στο πλαίσιο των αρμοδιοτήτων του Προσωπικού Βοηθού.
7. Άρθρο 6 – Εκπαίδευση Προσωπικών Βοηθών
Η εκπαίδευση θα πρέπει να περιλαμβάνει ειδικές ενότητες για νευροεκφυλιστικές παθήσεις υψηλής πολυπλοκότητας.
Πρόταση: Να προβλεφθεί εξειδικευμένη εκπαίδευση για την ALS, που να περιλαμβάνει ασφαλή υποστήριξη της αναπνοής, χρήση βοηθημάτων επικοινωνίας, βασικές αρχές φροντίδας τραχειοστομίας και PEG, καθώς και αναγνώριση επειγόντων περιστατικών.
8. Άρθρο 7 παρ. 1 – Ανάκληση έγκρισης μετά από έξι μήνες
Η ανάκληση της έγκρισης όταν δεν βρίσκεται διαθέσιμος Προσωπικός Βοηθός δεν θα πρέπει να επιβαρύνει τον δικαιούχο.
Πρόταση: Να μην ανακαλείται η έγκριση όταν η αδυναμία εύρεσης βοηθού οφείλεται σε αντικειμενική έλλειψη διαθέσιμου προσωπικού.
9. Άρθρο 9 – Ρυθμίσεις με υπουργικές αποφάσεις
Είναι σημαντικό οι ειδικές ανάγκες των ατόμων με ALS να προβλεφθούν ήδη στο νομοθετικό πλαίσιο και όχι να παραπεμφθούν αποκλειστικά σε μελλοντικές κανονιστικές πράξεις.
Συμπέρασμα
Ο θεσμός του Προσωπικού Βοηθού μπορεί να αποτελέσει ένα ουσιαστικό εργαλείο ανεξάρτητης διαβίωσης και αξιοπρεπούς υποστήριξης για τους ανθρώπους με ALS. Για να επιτευχθεί όμως αυτό, είναι απαραίτητο να ληφθούν υπόψη οι ιδιαιτερότητες μιας ταχέως εξελισσόμενης νευροεκφυλιστικής νόσου και να διασφαλιστεί ότι κανένας ασθενής δεν θα αποκλείεται λόγω του τρόπου επικοινωνίας του, της αναπνευστικής του υποστήριξης, της ηλικίας του ή διοικητικών περιορισμών.
Ο Σύλλογός μας παραμένει στη διάθεση του Υπουργείου για ουσιαστικό διάλογο και συνεργασία, με στόχο ένα νομοθετικό πλαίσιο που θα ανταποκρίνεται στις πραγματικές ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με ALS.
Λαμβάνοντας υπόψη:
• την παρ. 6 του Άρθρου 21 του Συντάγματος της χώρας, σύμφωνα με την οποία «τα άτομα με αναπηρίες έχουν δικαίωμα να απολαμβάνουν μέτρων που εξασφαλίζουν την αυτονομία, την επαγγελματική ένταξη και τη συμμετοχή τους στην κοινωνική, οικονομική και πολιτική ζωή της Χώρας», συνταγματικές επιταγές και απαιτήσεις της εθνικής μας νομοθεσίας, όπως :
• τον ν.4488/2017, ο οποίος αναφέρει στο άρθρο 68 «Νομοπαραγωγική διαδικασία, ανάλυση συνεπειών ρυθμίσεων και παραγωγή επίσημων στατιστικών για τα ΑμεΑ» τα εξής: «1. Κατά το στάδιο της νομοπαραγωγικής διαδικασίας τα αρμόδια όργανα συνεκτιμούν τα δικαιώματα των ΑμεΑ, όπως αυτά περιγράφονται στη Σύμβαση και κατά τη διάρκεια της κατάρτισης σχεδίων νόμου, συνεργάζονται με το Συντονιστικό Μηχανισμό του άρθρου 69 και με το Κεντρικό Σημείο Αναφοράς του άρθρου 70 και τελούν σε διαβούλευση με αναγνωρισμένες αντιπροσωπευτικές οργανώσεις του αναπηρικού κινήματος, με άτομα και με ομάδες ατόμων που έχουν εύλογο ενδιαφέρον για τα δικαιώματα των ΑμεΑ […]»
• τον ν.4074/2012 (ΦΕΚ 88 Α΄/11.04.2012), με τον οποίο η χώρα μας κύρωσε τη Διεθνή Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία μαζί με το προαιρετικό πρωτόκολλο που τη συνοδεύει, γεγονός που συνεπάγεται την εφαρμογή της σε ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο,
η Ε.Σ.Α.μεΑ. καταρχάς εκφράζει την ιδιαίτερη ικανοποίησή της για την καθιέρωση του Προγράμματος «Προσωπικός Βοηθός» ως μόνιμης υπηρεσίας εθνικής εμβέλειας. Η εξέλιξη αυτή αποτελεί ένα σημαντικό πρώτο βήμα για τη σταδιακή διαμόρφωση ενός ολοκληρωμένου πλαισίου πολιτικών ανεξάρτητης διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία στη χώρα μας και ανταποκρίνεται σε ένα διαχρονικό και θεμελιώδες αίτημα του αναπηρικού κινήματος. Η μετατροπή της πιλοτικής εφαρμογής σε μόνιμο θεσμό δημιουργεί τις προϋποθέσεις για τη σταθερή παροχή εξατομικευμένης υποστήριξης, με επίκεντρο τη βούληση, τις επιλογές και τις ανάγκες του ίδιου του ατόμου με αναπηρία, σύμφωνα με τις επιταγές του άρθρου 19 της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες.
Προτείνουμε ανά άρθρο του παρόντος σχεδίου νόμου τις ακόλουθες τροποποιήσεις και συμπληρώσεις:
Άρθρο 2 Αντικείμενο
Να συμπληρωθεί/τροποποιηθεί ως ακολούθως:
«Αντικείμενο του παρόντος Μέρους είναι η επέκταση και καθιέρωση, ως μόνιμης υπηρεσίας εθνικής εμβέλειας, του Προγράμματος «Προσωπικός Βοηθός για Άτομα με Αναπηρία», το οποίο υλοποιήθηκε πιλοτικά κατ’ εφαρμογή των άρθρων 32 έως 39 του ν. 4837/2021 (Α’ 178) και των κανονιστικών πράξεων που έχουν εκδοθεί κατ’ εξουσιοδότηση των άρθρων αυτών, σύμφωνα και με το άρθρο 19 της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, η οποία κυρώθηκε με το άρθρο πρώτο του ν. 4074/2012 (Α’ 88)».
Αιτιολόγηση: Ο όρος «πρόγραμμα», σε αντίθεση με τον όρο «υπηρεσία», παραπέμπει σε δράση περιορισμένης χρονικής διάρκειας ή ειδικής χρηματοδότησης. Η νομοθετική διάταξη θα πρέπει να αποτυπώνει με σαφήνεια τη μετάβαση από την πιλοτική εφαρμογή στη θέσπιση μόνιμης υπηρεσίας εθνικής εμβέλειας. Προτείνεται δε η αντικατάσταση του όρου «πρόγραμμα» από τον όρο «υπηρεσία» στο σύνολο του Μέρους Α’ της Ενότητας Α. Επιπρόσθετα, σύμφωνα με το Μέρος Δ του ν.4488/2017 ο ορθός όρος είναι «Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες».
Άρθρο 3 Προσωπική Βοήθεια
Να συμπληρωθεί/τροποποιηθεί ως ακολούθως:
«Η προσωπική βοήθεια συνίσταται στην εξατομικευμένη υποστήριξη του ατόμου με αναπηρία από προσωπικό βοηθό της επιλογής του ή του νόμιμου εκπροσώπου του. Η προσωπική βοήθεια, η οποία οργανώνεται και τελεί υπό τον έλεγχο του χρήστη, παρέχεται με βάση τις προσωπικές ανάγκες, τις ιδιαίτερες συνθήκες ζωής, τις ατομικές επιλογές και τα ενδιαφέροντα του ατόμου με αναπηρία, με σκοπό την ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσής του και τη συμπερίληψή του στην κοινωνία. Η προσωπική βοήθεια διευκολύνει ιδίως τις ακόλουθες δραστηριότητες του ατόμου, εντός και εκτός της οικίας του:
α) τις δραστηριότητες καθημερινής ζωής, όπως σίτιση, ένδυση, προσωπική υγιεινή, μετακίνηση,
β) την εργασία, την εκπαίδευση, τις σπουδές, την κατάρτιση και διά βίου μάθηση, χωρίς να υποκαθιστά τον ωφελούμενο στις εργασιακές, εκπαιδευτικές και ακαδημαϊκές του υποχρεώσεις,
γ) τη συμμετοχή σε δραστηριότητες ελεύθερου χρόνου,
δ) την πρόσβαση σε υπηρεσίες (υγείας, αποκατάστασης, δημόσιας διοίκησης κ.α.) και
ε) τη συμμετοχή στην κοινωνική ζωή.
Αιτιολόγηση: Οι προτεινόμενες προσθήκες αποσαφηνίζουν ότι η προσωπική βοήθεια οργανώνεται και τελεί υπό τον έλεγχο του χρήστη, σύμφωνα με το άρθρο 19 της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, και περιγράφουν πληρέστερα το πεδίο εφαρμογής της προκειμένου να καλύπτονται οι βασικές πτυχές της ανεξάρτητης διαβίωσης.
Άρθρο 5 Ωφελούμενοι:
i) Η περίπτωση α) της παρ. 2 να συμπληρωθεί/τροποποιηθεί ως ακολούθως:
«2. Επιλέξιμοι ωφελούμενοι του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού είναι όσοι πληρούν σωρευτικά τις ακόλουθες προϋποθέσεις, κατά την υποβολή της αίτησής τους:
α) Έχουν πιστοποίηση αναπηρίας του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας με ισχύ είτε εφ’ όρου ζωής είτε ορισμένης χρονικής διάρκειας ή αντίστοιχες πιστοποιήσεις των Υγειονομικών Επιτροπών των κλάδων των Ενόπλων Δυνάμεων. Η επιλεξιμότητα των αιτούντων που διαθέτουν πιστοποίηση αναπηρίας ορισμένης χρονικής διάρκειας διατηρείται μέχρι την έκδοση της απόφασης επί της εμπρόθεσμης αίτησης επανεξέτασής τους από την αρμόδια Υγειονομική Επιτροπή. Οι πιστοποιήσεις των Υγειονομικών Επιτροπών των κλάδων των Ενόπλων Δυνάμεων γίνονται δεκτές εφόσον:
[…]»
Αιτιολόγηση: Η προτεινόμενη συμπλήρωση κρίνεται αναγκαία, καθώς η περιορισμένη χρονική διάρκεια ισχύος μιας πιστοποίησης αναπηρίας δεν συνεπάγεται ότι οι ανάγκες υποστήριξης του ατόμου μειώνονται ή παύουν να υφίστανται. Η χρονική διάρκεια της πιστοποίησης αφορά αποκλειστικά το ισχύον σύστημα επανεξέτασης της αναπηρίας και δεν μπορεί να λειτουργεί ως λόγος διακοπής ή αποκλεισμού από την παροχή μιας υπηρεσίας που βασίζεται στην εξατομικευμένη αξιολόγηση των αναγκών υποστήριξης του ατόμου. Επιπλέον, η διατήρηση της επιλεξιμότητας μέχρι την έκδοση της απόφασης επανεξέτασης αποτρέπει τη δημιουργία κενού στην παροχή της υπηρεσίας εξαιτίας του χρόνου που απαιτείται για την ολοκλήρωση της σχετικής διοικητικής διαδικασίας, διασφαλίζοντας τη συνέχεια της υποστήριξης και την αποτελεσματική άσκηση του δικαιώματος στην ανεξάρτητη διαβίωση. Σημειώνεται ότι η μη πρόβλεψη της δυνατότητας αυτής ενδέχεται να οδηγήσει στον αποκλεισμό ατόμων με αναπηρία που είχαν ήδη λάβει υπηρεσίες προσωπικής βοήθειας κατά την πιλοτική εφαρμογή του Προγράμματος, δεδομένου ότι κατά το στάδιο αυτό δεν προβλεπόταν αντίστοιχη προϋπόθεση. Μια τέτοια διαφοροποίηση θα είχε ως αποτέλεσμα την αδικαιολόγητη διακοπή της υποστήριξης που ήδη λαμβάνουν, χωρίς να έχει μεταβληθεί η ανάγκη τους για προσωπική βοήθεια. Επιπρόσθετα, σε καμία περίπτωση δεν πρέπει η μη ψηφιοποίηση των πιστοποιήσεων των Υγειονομικών Επιτροπών των κλάδων των Ενόπλων Δυνάμεων να αποτελεί λόγο αποκλεισμού από την πρόσβαση στην υπηρεσία του Προσωπικού Βοηθού. Τυχόν διοικητικές ή τεχνικές εκκρεμότητες που αφορούν στην ψηφιοποίηση και τη διαλειτουργικότητα των σχετικών διαδικασιών είναι αδιανόητο να μετακυλίονται στα ίδια τα άτομα με αναπηρία και να λειτουργούν ως εμπόδιο στην άσκηση των δικαιωμάτων τους. Για τους προαναφερθέντες λόγους, προτείνεται επίσης η διαγραφή αυτής της προϋπόθεσης και η αναζήτηση, σε συνεργασία με τους αρμόδιους φορείς, κατάλληλης λύσης για την άμεση τακτοποίηση των εκκρεμοτήτων.
ii) Η περίπτωση δ) της παρ. 2 στην οποία προβλέπεται ότι «Κατ’ εξαίρεση, δύνανται να είναι ηλικίας έως εβδομήντα πέντε (75) ετών, εφόσον είχαν καταστεί δικαιούχοι του επιδόματος κίνησης της περ. θ) της παρ. 7 του άρθρου 51 του ν. 1882/1990 (Α΄ 43), το οποίο χορηγείται από τον Ο.Π.Ε.Κ.Α., πριν από τη συμπλήρωση του εξηκοστού πέμπτου (65ου) έτους της ηλικίας τους», να τροποποιηθεί ώστε να ισχύει για όλα τα άτομα με αναπηρία που λαμβάνουν επίδομα αναπηρίας πριν από τη συμπλήρωση του εξηκοστού πέμπτου (65ου) έτους της ηλικίας τους.
Αιτιολόγηση: Η προτεινόμενη εξαίρεση κινείται σε θετική κατεύθυνση, καθώς διευρύνει τον κύκλο των δυνητικών ωφελουμένων της υπηρεσίας. Ωστόσο, η διατήρηση του συγκεκριμένου ηλικιακού περιορισμού εγείρει ζήτημα άνισης μεταχείρισης λόγω ηλικίας. Ειδικότερα, άτομα με αναπηρία που έχουν την ίδια ανάγκη για προσωπική βοήθεια ενδέχεται να αντιμετωπίζονται διαφορετικά, ανάλογα με το εάν οι ανάγκες υποστήριξής τους συνδέονται χρονικά με περίοδο πριν ή μετά τη συμπλήρωση συγκεκριμένου ηλικιακού ορίου. Η διαφοροποίηση αυτή δεν εδράζεται στις πραγματικές ανάγκες υποστήριξης του ατόμου, αλλά σε ένα ηλικιακό κριτήριο, γεγονός που δεν συνάδει με τη φύση της υπηρεσίας προσωπικής βοήθειας ως εργαλείου ανεξάρτητης διαβίωσης.
iii) Ως προς την περίπτωση ζ) της παρ. 2, στην οποία προβλέπεται ότι οι επιλέξιμοι ωφελούμενοι πρέπει να πληρούν συγκεκριμένα εισοδηματικά κριτήρια, επαναλαμβάνουμε τη θέση μας, ώστε να ληφθεί υπόψη κατά την εξειδίκευσή της, ότι τα εισοδηματικά όρια πρέπει να παραμείνουν τα ίδια με εκείνα που προβλέπονταν στην υπ. αριθ. ΚΥΑ 28458 (ΑΡ. ΦΕΚ 1427/Β΄/24.03.2026), προκειμένου να διασφαλιστεί η ίση μεταχείριση μεταξύ των ατόμων με αναπηρία που θα συνεχίσουν να λαμβάνουν την υπηρεσία ως ωφελούμενοι της πιλοτικής εφαρμογής και εκείνων που θα υποβάλουν αίτηση για ένταξη στη νέα καθολική υπηρεσία εθνικής εμβέλειας.
iv) η παρ. 4 να συμπληρωθεί/τροποποιηθεί ως ακολούθως:
«4. Οι επιλέξιμοι αιτούντες κατατάσσονται σύμφωνα με μοριοδότηση που προκύπτει με βάση κοινωνικά κριτήρια και κριτήρια που σχετίζονται με την αναπηρία. Η μοριοδότηση διενεργείται με τη διασταύρωση ψηφιακών δεδομένων που διατίθενται μέσω του Κέντρου Διαλειτουργικότητας της Γενικής Γραμματείας Πληροφοριακών Συστημάτων και Ψηφιακής Διακυβέρνησης του Υπουργείου Ψηφιακής Διακυβέρνησης».
Αιτιολόγηση: Προτείνεται η διαγραφή των εισοδηματικών κριτηρίων από τα κριτήρια κατάταξης των επιλέξιμων αιτούντων για λόγους ίσης μεταχείρισης μεταξύ των ατόμων με αναπηρία που θα συνεχίσουν να λαμβάνουν την υπηρεσία ως ωφελούμενοι της πιλοτικής εφαρμογής και εκείνων που θα υποβάλουν αίτηση για ένταξη στη νέα καθολική υπηρεσία εθνικής εμβέλειας. Επιπρόσθετα, η χρήση του εισοδήματος τόσο ως κριτηρίου επιλεξιμότητας όσο και ως κριτηρίου κατάταξης προσδίδει υπέρμετρη βαρύτητα στον εισοδηματικό παράγοντα. Η μοριοδότηση οφείλει να αντανακλά τον σκοπό της υπηρεσίας του Προσωπικού Βοηθού, δηλαδή την κάλυψη των εξατομικευμένων αναγκών υποστήριξης για ανεξάρτητη διαβίωση. Οι ανάγκες αυτές προκύπτουν από παράγοντες που σχετίζονται με την κατάσταση και τις συνθήκες διαβίωσης του ατόμου, όπως, ενδεικτικά, η μονογονεϊκότητα, η έλλειψη υποστηρικτικού οικογενειακού περιβάλλοντος κ.α., και όχι από το ύψος του εισοδήματός του. Η αντικατάσταση δε του όρου «αναπηρικά κριτήρια» με τη διατύπωση «κριτήρια που σχετίζονται με την αναπηρία» κρίνεται αναγκαία, καθώς ο όρος «αναπηρικά κριτήρια» είναι αδόκιμος.
v) η παρ. 7 να συμπληρωθεί/τροποποιηθεί ως ακολούθως:
«7. Δεν δύνανται να επιλεγούν ως ωφελούμενοι του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού άτομα με αναπηρία που βρίσκονται σε κωματώδη κατάσταση ή δεν έχουν επικοινωνία με το περιβάλλον ή χρήζουν κυρίως νοσηλευτικής ή μακροχρόνιας επαγγελματικής φροντίδας υγείας ή αποκατάστασης. Αρμόδια να κρίνει αν συντρέχουν οι συνθήκες του πρώτου εδαφίου είναι η ειδική επιτροπή αξιολόγησης της παρ. 5. Ομοίως, τα άτομα με αναπηρία που διαμένουν σε Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης (ΣΥΔ) και παράλληλα εργάζονται δεν στερούνται του δικαιώματος υποβολής αίτησης για την παροχή προσωπικής βοήθειας».
Αιτιολόγηση: Επειδή δεν είναι σαφές εάν η πρόβλεψη της παρ. 8, ότι η συμμετοχή στην υπηρεσία προσωπικού βοηθού δεν αποστερεί τον ωφελούμενο από τη λήψη κοινωνικών υπηρεσιών για τη στήριξη των ατόμων με αναπηρία καλύπτει και την περίπτωση των ατόμων με αναπηρία που διαβιούν σε Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης (ΣΥΔ), προτείνεται η προσθήκη στην παρ. 7 ρητής πρόβλεψης ότι τα άτομα με αναπηρία που διαμένουν σε ΣΥΔ και εργάζονται δεν στερούνται του δικαιώματος υποβολής αίτησης για την παροχή προσωπικής βοήθειας. Η προτεινόμενη ρύθμιση διασφαλίζει την ίση πρόσβαση στον θεσμό της προσωπικής βοήθειας και αναγνωρίζει ότι η διαμονή σε ΣΥΔ δεν αναιρεί την ανάγκη εξατομικευμένης υποστήριξης για την άσκηση του δικαιώματος στην εργασία και την πλήρη συμμετοχή στην κοινωνική ζωή. Παράλληλα, μπορεί να λειτουργήσει ως εργαλείο μετάβασης από την υποστηριζόμενη διαβίωση στην ανεξάρτητη διαβίωση. Σε περίπτωση που η πρόβλεψη της παρ. 8 καλύπτει και την περίπτωση των ατόμων με αναπηρία που διαβιούν σε ΣΥΔ, τότε δεν απαιτείται η προτεινόμενη προσθήκη στην παρ.7.
vi) να προστεθεί νέα παράγραφος μετά την παράγραφο 6 ως ακολούθως και να αναριθμηθούν οι υπόλοιπες παράγραφοι:
«Ο επιλέξιμος ωφελούμενος δύναται να υποβάλει αίτημα επανεξέτασης από την αρμόδια ειδική επιτροπή αξιολόγησης, είτε σε περίπτωση διαφωνίας του με το αποτέλεσμα της αρχικής αξιολόγησης είτε σε περίπτωση μεταβολής των αναγκών υποστήριξής του ή των συνθηκών διαβίωσής του».
Αιτιολόγηση: Η προσωπική βοήθεια αποτελεί εξατομικευμένη υπηρεσία, η οποία πρέπει να ανταποκρίνεται στις πραγματικές ανάγκες, τις επιλογές και τον τρόπο ζωής του ατόμου με αναπηρία. Ως εκ τούτου, δεν είναι συμβατό με τη φιλοσοφία του θεσμού να μην παρέχεται στον ίδιο τον ωφελούμενο η δυνατότητα να εκφράσει τη γνώμη του, να αμφισβητήσει το αποτέλεσμα της αξιολόγησης ή να ζητήσει την επανεξέταση της κατάστασής του όταν έχουν μεταβληθεί οι ανάγκες υποστήριξής του ή οι συνθήκες διαβίωσής του.
Άρθρο 6 Προσωπικοί Βοηθοί:
i) η προβλεπόμενη στην περίπτωση θ΄ της παρ. 2 κατ’ εξαίρεση παρέκκλιση από την απαγόρευση παροχής υπηρεσιών προσωπικής βοήθειας από συγγενικά πρόσωπα, που εισάγεται για συγκεκριμένες κατηγορίες περιοχών, να διαγραφεί διότι αλλοιώνει τη φύση και τη φιλοσοφία του θεσμού της προσωπικής βοήθειας.
Αιτιολόγηση: Η προσωπική βοήθεια, σύμφωνα με το άρθρο 19 της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες και το Γενικό Σχόλιο αριθ. 5 της Επιτροπής για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, αποτελεί εξατομικευμένη υπηρεσία υποστήριξης, η οποία οργανώνεται και τελεί υπό τον έλεγχο του ίδιου του χρήστη, με σκοπό την προαγωγή της ανεξάρτητης διαβίωσης και της πλήρους και αποτελεσματικής συμμετοχής του στην κοινωνία. Βασικό χαρακτηριστικό της προσωπικής βοήθειας αποτελεί η σχέση μεταξύ του ατόμου με αναπηρία και του προσωπικού βοηθού, η οποία βασίζεται στην ελεύθερη επιλογή, στην αυτονομία του χρήστη, στον πλήρη έλεγχο της παρεχόμενης υποστήριξης από τον ίδιο και στη λογοδοσία του προσωπικού βοηθού έναντι του χρήστη, χωρίς τις σχέσεις εξάρτησης που ενδέχεται να χαρακτηρίζουν την οικογενειακή φροντίδα.
Η δυνατότητα παροχής προσωπικής βοήθειας από συγγενικά πρόσωπα, θολώνει τα όρια μεταξύ της προσωπικής βοήθειας και της άτυπης οικογενειακής φροντίδας, οι οποίες αποτελούν διακριτές μορφές υποστήριξης με διαφορετική φιλοσοφία. Η προσωπική βοήθεια δεν πρέπει να λειτουργεί ως μέσο αμοιβής ή αντιστάθμισης της παρεχόμενης άτυπης οικογενειακής φροντίδας, καθώς κάτι τέτοιο θα μετέτρεπε μια εξατομικευμένη υπηρεσία ανεξάρτητης διαβίωσης σε μηχανισμό χρηματοδότησης υφιστάμενων σχέσεων φροντίδας, υπονομεύοντας τα θεμελιώδη χαρακτηριστικά του θεσμού της προσωπικής βοήθειας.
Επιπρόσθετα, η εισαγωγή μιας τέτοιας εξαίρεσης αναπαράγει το πατερναλιστικό μοντέλο υποστήριξης, το οποίο η Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες επιδιώκει να υπερβεί, ενώ δημιουργεί ένα αρνητικό προηγούμενο που ενδέχεται να οδηγήσει στη σταδιακή αλλοίωση της φύσης και του σκοπού του θεσμού της προσωπικής βοήθειας.
Τυχόν δυσκολίες εξεύρεσης προσωπικών βοηθών σε απομακρυσμένες ή νησιωτικές περιοχές αποτελούν ζήτημα εφαρμογής της υπηρεσίας και δεν μπορούν να δικαιολογήσουν παρεκκλίσεις που μεταβάλλουν τα θεμελιώδη χαρακτηριστικά και τη δικαιωματική φιλοσοφία του θεσμού. Αντιθέτως, η Πολιτεία οφείλει να λάβει τα αναγκαία οργανωτικά και διοικητικά μέτρα και να θεσπίσει αυξημένα οικονομικά και άλλα κατάλληλα κίνητρα για την προσέλκυση και διατήρηση προσωπικών βοηθών στις περιοχές αυτές, ώστε να διασφαλίζεται η ισότιμη πρόσβαση όλων των ατόμων με αναπηρία στην υπηρεσία, ανεξαρτήτως του τόπου κατοικίας τους.
ii) Στην παρ. 4, η οποία αφορά στην εκπαίδευση των προσωπικών βοηθών, προτείνεται η προσθήκη θεματικής ενότητας που να αφορά την παροχή πρώτων βοηθειών και τη βασική αντιμετώπιση επειγόντων περιστατικών. Επιπλέον, προτείνεται να προστεθεί η εξής πρόβλεψη: «Για τον σχεδιασμό και την υλοποίηση του εκπαιδευτικού προγράμματος ο Ο.Π.Ε.Κ.Α. θα συνεργαστεί με το Ινστιτούτο της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία «ΙΝ-ΕΣΑμεΑ».
Αιτιολόγηση: Ο Προσωπικός Βοηθός παρέχει καθημερινή υποστήριξη σε άτομα με αναπηρία και ενδέχεται να κληθεί να ανταποκριθεί άμεσα σε καταστάσεις που απαιτούν βασικές γνώσεις πρώτων βοηθειών μέχρι την άφιξη των αρμόδιων υπηρεσιών. Επιπρόσθετα, κρίνεται αναγκαία η προτεινόμενη προσθήκη, καθώς η εκπαίδευση των Προσωπικών Βοηθών απαιτεί εξειδικευμένη γνώση των ζητημάτων αναπηρίας, της δικαιωματικής προσέγγισης και των αρχών της ανεξάρτητης διαβίωσης. Η συνεργασία με το ΙΝ-ΕΣΑμεΑ. δύναται να συμβάλει ουσιαστικά στον σχεδιασμό και την υλοποίηση του εκπαιδευτικού προγράμματος, δεδομένου ότι διαθέτει εξειδίκευση στα ζητήματα αναπηρίας, εμπειρία στην υλοποίηση αντίστοιχων εκπαιδευτικών δράσεων και δυνατότητα αξιοποίησης της γνώσης και της εμπειρίας των ίδιων των ατόμων με αναπηρία.
Άρθρο 7 Σχέση ωφελούμενου και προσωπικού βοηθού:
Η παρ. 1 να συμπληρωθεί κατάλληλα, ώστε να προβλέπεται η δυνατότητα παράτασης της εξάμηνης προθεσμίας επιλογής Προσωπικού Βοηθού για επιπλέον έξι (6) μήνες, σε περίπτωση τεκμηριωμένης αντικειμενικής δυσκολίας εξεύρεσης Προσωπικού Βοηθού που δεν οφείλεται σε υπαιτιότητα του ωφελούμενου.
Αιτιολόγηση: Η πρόβλεψη της παρ. 1, σύμφωνα με την οποία οι ωφελούμενοι επιλέγουν έναν (1) ή περισσότερους Προσωπικούς Βοηθούς από το Μητρώο Προσωπικών Βοηθών εντός έξι (6) μηνών από την έναρξη ισχύος της απόφασης της παρ. 6 του άρθρου 5 και, σε περίπτωση άπρακτης παρέλευσης της προθεσμίας, η σχετική απόφαση ανακαλείται αυτοδίκαια για τον ωφελούμενο, είναι εύλογη, καθώς αποσκοπεί στην αποφυγή της αδικαιολόγητης δέσμευσης πόρων σε βάρος άλλων δυνητικών ωφελουμένων, οι οποίοι θα μπορούσαν να χρησιμοποιήσουν την υπηρεσία άμεσα. Ωστόσο, θα πρέπει να ληφθεί υπόψη ότι η μη επιλογή Προσωπικού Βοηθού εντός της προβλεπόμενης προθεσμίας ενδέχεται να μην οφείλεται σε αδράνεια του ωφελούμενου, αλλά σε αντικειμενικές δυσκολίες εξεύρεσης Προσωπικού Βοηθού, όπως η περιορισμένη διαθεσιμότητα Προσωπικών Βοηθών ή η αδυναμία εξεύρεσης επαγγελματία που να ανταποκρίνεται στις εξατομικευμένες ανάγκες του ωφελούμενου.
Άρθρο 8 Πληροφοριακό σύστημα:
Η περίπτωση α) της παρ. 6 να συμπληρωθεί ως ακολούθως:
«[…] ακστ) φοίτηση σε πανεπιστημιακές σχολές ή σχολεία ή Σχολές Ανώτερης Επαγγελματικής Κατάρτισης ή εν γένει σε δομές επαγγελματικής κατάρτισης και διά βίου μάθησης»
Αιτιολόγηση: Δεδομένου ότι τα στοιχεία που καταχωρούνται στο πληροφοριακό σύστημα θα χρησιμοποιηθούν για την ενημέρωση των κριτηρίων μοριοδότησης που σχετίζονται με τις συνθήκες ζωής του ατόμου με αναπηρία, η προαναφερθείσα προσθήκη στην περίπτωση ακστ) της παρ. 6 κρίνεται αναγκαία.
Άρθρο 11 Τελικές διατάξεις
Η παρ. 2 προτείνεται να τροποποιηθεί κατάλληλα, ώστε η έλλειψη ενεργού συμφωνητικού με Προσωπικό Βοηθό να μην αποτελεί λόγο αποκλεισμού από τη μεταβατική προστασία, όταν αυτή οφείλεται σε αντικειμενικές περιστάσεις που δεν ανάγονται σε υπαιτιότητα του ωφελούμενου, όπως η αδυναμία εξεύρεσης κατάλληλου Προσωπικού Βοηθού ή η αδυναμία σύναψης συμφωνητικού με Προσωπικό Βοηθό λόγω της κατηγορίας ή της βαρύτητας της αναπηρίας του ωφελούμενου.
1. Θα πρέπει να γνωστοποιηθεί ο τρόπος μοριοδότησης και να αιτιολογούνται στον ωφελούμενο ο τρόπος αξιολόγησής του.
2. Στο άρθρο 5 παρ.2 περ. α, στα ΚΕΠΑ να καταργηθεί η φράση «εφ’ όρου ζωής», ώστε στην περίπτωση που το άτομο με οπτική αναπηρία δεν έχει εκ παραδρομής το «εφ’όρου ζωής» να μπορεί να κάνει χρήση της υπηρεσίας του Προσωπικού Βοηθού.
3. Στο άρθρο 5 παρ. 2 περ. δ, να αφαιρεθεί το κατώτερο και το ανώτερο όριο ηλικίας των δικαιούχων προσωπικού βοηθού.
4. Στο άρθρο 5 παρ.2 περ. ζ να διαγραφεί η περίπτωση ζ ώστε να μην υπάρχουν οικονομικά κριτήρια.
5. Κατά τη θέσπιση της ΚΥΑ που θα εξειδικεύει τα κριτήρια της παρ.4 του άρθρου 5 για τη μοριοδότηση των ωφελούμενων, κοινωνικά, αναπηρικά και όχι εισοδηματικά, να ληφθούν υπόψη παράμετροι όπως: Συνυπάρχουσα αναπηρία, ζευγάρι τυφλών, τυφλός μονογονέας με μικρά παιδιά, ζευγάρι τυφλών ατόμων με μικρά παιδιά, εργασία ή σπουδές του ατόμου, άλλες εξατομικευμένες ανάγκες που χρήζουν υποστήριξης από προσωπικό βοηθό για την επίτευξη της ανεξάρτητης διαβίωσης, όπως νεοτυφλωθέντες, οι οποίοι αντιμετωπίζουν απροσπέλαστα εμπόδια στη νέα τους κατάσταση, καθώς και μοναχικά άτομα που δεν έχουν συγγενικά πρόσωπα με τα οποία συγκατοικούν.
6. Να προστεθεί στο άρθρο 5 παρ. 5 στα κριτήρια και η λέξη «κοινωνικά».
7. Η παράγραφος 6 του άρθρου 5 να διατυπωθεί ως ακολούθως: “Με βάση την κατάταξη της παρ. 5, αναγνωρίζεται στους ωφελούμενους, με απόφαση του αρμόδιου οργάνου του Ο.Π.Ε.Κ.Α., οι συγκεκριμένες ώρες ημερησίως ή εβδομαδιαίως προσωπικής βοήθειας που έχουν ανάγκη, καθώς και τον προσδιορισμό του ύψους του ποσό που τους αναλογεί ανά μήνα για τη λήψη υπηρεσιών προσωπικής βοήθειας”.
8. Στο άρθρο 6 παράγραφο 4 που γίνεται αναφορά στο περιεχόμενο της εκπαίδευσης των Π.Β. να προστεθούν στο ε) θέματα προστασίας δικαιωμάτων και πρόληψης παραμέλησης, βίας και κακοποίησης, στ) ζητήματα ηθικής, δεοντολογίας και νομικής προστασίας και ζ) εκμάθηση βασικών αρχών Πρώτων Βοηθειών.
9. Στο άρθρο 7 παρ. 1 να διαγραφεί η παράγραφος ώστε να μην υπάρχει περιορισμός χρόνου για την ανεύρεση προσωπικού βοηθού, όπως η προτεινόμενη παράγραφος αναφέρει.
10. Να προστεθεί παράγραφος στο άρθρο 11: «α) άτομα με οπτική αναπηρία τα οποία αξιολογούνται από τις επιτροπές απονομής ωρών να μπορούν να κάνουν ένσταση στην περίπτωση που έχουν αδικηθεί ως προς την εκτίμηση της επιτροπής αναφορικά με τις ώρες απασχόλησης του προσωπικού βοηθού και σύμφωνα με τις ανάγκες τους, β) στην περίπτωση που οι ανάγκες του ωφελούμενου αυξηθούν να έχει ο ωφελούμενος το δικαίωμα της επαναξιολόγησης από την επιτροπή ώστε να του αποδοθούν περισσότερες ώρες και γ) το ίδιο δικαίωμα να έχουν και όσοι ωφελούμενοι είχαν υπαχθεί και στο πιλοτικό πρόγραμμα, ώστε να επαναξιολογηθούν και να τους αποδοθούν οι πραγματικές ώρες προσωπικού βοηθού για την κάλυψη των αναγκών τους.».
11. Να επικαιροποιείται η πλατφόρμα των προσωπικών βοηθών σε πραγματικό χρόνο σύμφωνα με τη διαθεσιμότητα των προσωπικών βοηθών.
12. Στο πιλοτικό πρόγραμμα με βάση την κατανομή των ωφελούμενων το 5% είχε κατανεμηθεί στις αισθητηριακές αναπηρίες. Οι κατηγορίες ατόμων με αναπηρία που υπάγονται στις αισθητηριακές αναπηρίες είναι άτομα με οπτική αναπηρία, άτομα με ακουστική αναπηρία και άτομα με οπτική και ακουστική αναπηρία (τυφλοκωφοί). Για αυτό τον λόγο κρίνεται απαραίτητο το ποσοστό που κατανέμεται στα άτομα με αισθητηριακές αναπηρίες να αυξηθεί από 5% σε 10% τουλάχιστον.
13. Συνταξιούχοι οι οποίοι πληρούν τις προϋποθέσεις και θέλουν να εργαστούν ως προσωπικοί βοηθοί να εξαιρούνται από τον ειδικό πόρο παρακράτησης συνταξιούχων εργαζόμενων.
14. Η πλατφόρμα του πληροφοριακού συστήματος του αρ.8 να πληροί τις απαιτήσεις προσβασιμότητας και πριν αναρτηθεί να γίνει μια δοκιμή αν είναι δυνατόν από τον τεχνικό σύμβουλο της Εθνικής Ομοσπονδίας Τυφλών, προκειμένου να διασφαλιστεί ότι ολόκληρη η διαδικασία είναι προσβάσιμη και ότι ένας χρήστης με οπτική αναπηρία μπορεί να υποβάλλει αυτόνομα την αίτησή του και στη συνέχεια να χειριστεί την πλατφόρμα για όλες τις μεταγενέστερες διαδικασίες.
ΑΡΘΡΟ 11 . επιτελος εστω και τωρα μετα απο τρια χρονια αναμονης μην κανετε παλι το ιδιο λαθος .
ΕΠΙΛΕΞΙΜΟΙ ΜΕΝ – ΜΗ ΚΛΗΡΩΘΕΝΤΕΣ ΔΕ – ΠΟΣΟ ΝΤΡΟΠΗ ΚΥΡΙΟΙ ΠΟΥ ΘΕΣΜΟΘΕΤΗΤΕ ΕΝ ΕΤΗ 2026 ΝΑ ΒΑΖΕΤΕ ΚΛΗΡΩΣΗ ΣΤΗΝ ΑΞΙΟΠΡΕΠΕΙΑ ΚΑΙ ΣΤΗ ΔΙΑΒΙΩΣΗ ΣΥΝΑΝΘΡΩΠΩΝ ΜΑΣ .
ΠΟΣΟ ΝΤΡΟΠΗ ΣΑΣ
Άρθρα 61 και 62 – Προσβασιμότητα: από την τυπική συμμόρφωση στην πραγματική και εξατομικευμένη πρόσβαση
Το SMA HELLAS χαιρετίζει τις διατάξεις για την ενίσχυση της προσβασιμότητας και επισημαίνει ότι η πραγματική προσβασιμότητα δεν μπορεί να εξαντλείται σε οριζόντιες τεχνικές προδιαγραφές ή στην τυπική ύπαρξη μιας ράμπας, ενός ανελκυστήρα ή μιας θέσης στάθμευσης.
Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) αποτελεί χαρακτηριστικό παράδειγμα που αποδεικνύει γιατί η προσβασιμότητα χρειάζεται εξατομίκευση και εύλογες προσαρμογές.
Ένα άτομο με SMA μπορεί να έχει πλήρη νόηση, αντίληψη και βούληση, αλλά λόγω σοβαρής μυϊκής αδυναμίας στα άνω και κάτω άκρα να αδυνατεί να εκτελέσει ακόμη και μία ελάχιστη κίνηση που απαιτεί δύναμη, ανύψωση του χεριού, πίεση, έλξη ή παρατεταμένο χειρισμό.
Μπορεί, για παράδειγμα:
να φτάσει στην είσοδο ενός δημόσιου κτιρίου μέσω ράμπας, αλλά να αδυνατεί να ανοίξει τη βαριά πόρτα,
να εισέλθει σε ανελκυστήρα, αλλά να αδυνατεί να σηκώσει το χέρι του για να πατήσει το κουμπί του ορόφου,
να βρίσκεται μπροστά σε προσβάσιμη τουαλέτα, αλλά να αδυνατεί να μεταφερθεί από το αμαξίδιο στη λεκάνη χωρίς δεύτερο πρόσωπο ή κατάλληλο εξοπλισμό,
να προσέλθει σε νοσοκομείο, αλλά να μην μπορεί να μεταφερθεί σε συμβατικό εξεταστικό κρεβάτι,
να φτάσει σε διαγνωστικό κέντρο, αλλά να μην μπορεί να υποβληθεί σε εξέταση επειδή ο εξοπλισμός δεν είναι προσβάσιμος από ηλεκτροκίνητο αμαξίδιο,
να προσέλθει σε σχολείο ή πανεπιστήμιο, αλλά να αδυνατεί να ανοίξει πόρτες, να χρησιμοποιήσει συμβατικά θρανία, να προσεγγίσει εργαστήριο ή να χειριστεί τον διαθέσιμο εξοπλισμό,
να εργάζεται κανονικά, αλλά να αδυνατεί να χρησιμοποιήσει συμβατικό πληκτρολόγιο, ποντίκι, φωτοτυπικό, θυροτηλέφωνο ή σύστημα ωρομέτρησης,
να μπορεί να ταξιδέψει, αλλά να αποκλείεται επειδή δεν υπάρχει ασφαλής δυνατότητα επιβίβασης, μεταφοράς του ηλεκτροκίνητου αμαξιδίου ή συνοδείας του αναγκαίου υποστηρικτικού εξοπλισμού,
να εισέλθει σε πολιτιστικό ή αθλητικό χώρο, αλλά να μην υπάρχει θέση που να επιτρέπει την παραμονή μαζί με Προσωπικό Βοηθό και αναγκαίο εξοπλισμό,
να έχει πλήρη ικανότητα χρήσης μιας ψηφιακής δημόσιας υπηρεσίας, αλλά να αδυνατεί να ολοκληρώσει τη διαδικασία επειδή απαιτούνται γρήγορα κλικ, επαναλαμβανόμενες κινήσεις, χρήση οθόνης αφής ή σύντομος χρόνος απόκρισης.
Τα παραδείγματα αυτά αποδεικνύουν ότι ένας χώρος μπορεί να είναι τυπικά προσβάσιμος και ουσιαστικά απρόσιτος.
Χώροι στους οποίους απαιτείται ιδιαίτερη πρόβλεψη
Η ανάγκη εξατομικευμένων εύλογων προσαρμογών πρέπει να λαμβάνεται υπόψη ιδίως:
σε δημόσιες υπηρεσίες, ΚΕΠ, Δήμους, Περιφέρειες και Υπουργεία,
σε νοσοκομεία, Κέντρα Υγείας, ιδιωτικές κλινικές και ιατρεία,
σε διαγνωστικά και απεικονιστικά κέντρα,
σε σχολεία, πανεπιστήμια, εργαστήρια και χώρους εξετάσεων,
σε χώρους εργασίας και επαγγελματικής δραστηριότητας,
σε μέσα μαζικής μεταφοράς, σταθμούς, αεροδρόμια, λιμένες και χώρους επιβίβασης,
σε ξενοδοχεία και τουριστικά καταλύματα,
σε πολιτιστικούς χώρους, θέατρα, κινηματογράφους, μουσεία και συνεδριακά κέντρα,
σε αθλητικές εγκαταστάσεις και κολυμβητήρια,
σε χώρους κοινωνικής και πολιτικής συμμετοχής,
σε εκλογικά κέντρα,
σε χώρους πολιτικής προστασίας και έκτακτης ανάγκης,
σε ψηφιακές δημόσιες και ιδιωτικές υπηρεσίες.
Ιδιαίτερα κρίσιμη είναι η προσβασιμότητα στις υπηρεσίες υγείας. Για ένα άτομο με SMA δεν αρκεί να υπάρχει ράμπα στην είσοδο του νοσοκομείου. Πρέπει να μπορεί πραγματικά να εξεταστεί.
Ένα άτομο μπορεί να φτάσει στο ιατρείο και να παραμείνει τελικά ανεξέταστο επειδή:
δεν υπάρχει εξεταστική κλίνη ρυθμιζόμενου ύψους,
δεν υπάρχει γερανός ή ασφαλής τρόπος μεταφοράς,
δεν υπάρχει επαρκής χώρος για ηλεκτροκίνητο αμαξίδιο,
ο διαγνωστικός εξοπλισμός δεν είναι προσβάσιμος,
δεν επιτρέπεται ή δεν χωρά το πρόσωπο που παρέχει την αναγκαία φυσική υποστήριξη.
Αντίστοιχα, σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης ή εκκένωσης κτιρίου, δεν αρκεί η ύπαρξη μιας τυπικής εξόδου κινδύνου. Πρέπει να υπάρχει πραγματικό σχέδιο ασφαλούς εκκένωσης για άτομο που αδυνατεί να σηκωθεί, να μεταφερθεί μόνο του ή να εγκαταλείψει το ηλεκτροκίνητο αμαξίδιό του.
Πρόταση του SMA HELLAS
Προτείνεται να προβλεφθεί ρητά ότι ο Καθολικός Σχεδιασμός αποτελεί τη βάση της προσβασιμότητας, αλλά όταν οι γενικές προδιαγραφές δεν επαρκούν για την πραγματική χρήση ενός χώρου ή μιας υπηρεσίας, πρέπει να ενεργοποιείται η δυνατότητα εξατομικευμένης εύλογης προσαρμογής.
Η εξατομίκευση δεν αποτελεί εξαίρεση από την προσβασιμότητα. Αποτελεί αναγκαίο συμπλήρωμά της.
Η SMA αποδεικνύει με τον πιο σαφή τρόπο ότι δύο άτομα που χρησιμοποιούν αμαξίδιο μπορεί να έχουν εντελώς διαφορετικές ανάγκες. Το ένα μπορεί να ανοίξει μία πόρτα, να πιέσει ένα κουμπί και να μεταφερθεί αυτόνομα. Το άλλο μπορεί να έχει πλήρη νόηση και αυτονομία βούλησης, αλλά να αδυνατεί να εκτελέσει οποιαδήποτε από αυτές τις κινήσεις λόγω απώλειας μυϊκής δύναμης.
Επομένως, η πραγματική προσβασιμότητα απαιτεί όχι μόνο να μπορεί το άτομο να φτάσει σε έναν χώρο, αλλά να μπορεί και να εισέλθει, να κινηθεί, να εξυπηρετηθεί, να εξεταστεί, να εργαστεί, να σπουδάσει, να συμμετέχει και να αποχωρήσει με ασφάλεια.
Προτεινόμενη διατύπωση:
«Οι δράσεις και οι παρεμβάσεις προσβασιμότητας σχεδιάζονται σύμφωνα με τις αρχές του Καθολικού Σχεδιασμού και συμπληρώνονται, όπου οι γενικές τεχνικές προδιαγραφές δεν επαρκούν, από εξατομικευμένες εύλογες προσαρμογές βάσει των πραγματικών λειτουργικών αναγκών του ατόμου.
Κατά τον σχεδιασμό και την παροχή της εύλογης προσαρμογής συνεκτιμώνται ιδίως η λειτουργικότητα των άνω και κάτω άκρων, η χρήση χειροκίνητου ή ηλεκτροκίνητου αμαξιδίου, η αδυναμία χειρισμού θυρών, κουμπιών, διακοπτών ή συμβατικών ψηφιακών συστημάτων, η ανάγκη ασφαλούς μεταφοράς, η παρουσία Προσωπικού Βοηθού ή άλλου υποστηρικτικού προσώπου, η χρήση υποστηρικτικών τεχνολογιών και η μεταφορά αναγκαίου εξοπλισμού.
Η τυπική συμμόρφωση ενός χώρου, μιας υποδομής, μιας μεταφορικής υπηρεσίας ή μιας ψηφιακής διαδικασίας με γενικές προδιαγραφές προσβασιμότητας δεν θεωρείται επαρκής όταν το άτομο εξακολουθεί, λόγω των συγκεκριμένων λειτουργικών εμποδίων που αντιμετωπίζει, να αδυνατεί να έχει πραγματική, ασφαλή, ισότιμη και ουσιαστική πρόσβαση και χρήση.»
Να μην μένει κανείς έξω γιατί «δε μιλάει». Οχι διακρίσεις!
Ο νόμος λέει ότι δεν μπορούν να πάρουν βοηθό όσοι «δεν έχουν επικοινωνία με το περιβάλλον». Το πρόβλημα είναι ότι αυτό δεν εξηγείται πουθενά. Ένα άτομο που μιλάει με εικόνες, με ειδική συσκευή ή με το βλέμμα, επικοινωνεί κανονικά απλώς όχι με λόγια. Έτσι όμως ρισκάρουμε να αφήσουμε απ’ έξω ακριβώς αυτούς που χρειάζονται τη βοήθεια περισσότερο. Παράλογο ακόμα περισσότερο, αφού ο ίδιος ο νόμος εκπαιδεύει τους βοηθούς στο πώς να επικοινωνούν με αυτά τα άτομα. Ζητάμε να ξεκαθαριστεί ότι όποιος επικοινωνεί με εναλλακτικό τρόπο δεν αποκλείεται.
— Ασφάλεια και προστασία από κακοποίηση
Ο βοηθός μπαίνει στο σπίτι και στην πιο προσωπική φροντίδα ενός ανθρώπου που πολλές φορές δεν μπορεί να πει αν φοβάται ή αν του συμβαίνει κάτι κακό. Ο νόμος δεν το καλύπτει σοβαρά αυτό. Απαραίτητο:
Να ξέρει ο ωφελούμενος βασικά στοιχεία για τον βοηθό πριν τον διαλέξει (εκπαίδευση, αν έχει προηγούμενα παράπονα).
Ένα ξεκάθαρο σύστημα για το πώς καταγγέλλεται και αντιμετωπίζεται η κακοποίηση, όχι απλώς μια υπόσχεση για μελλοντική ρύθμιση.
Έλεγχο ποινικού μητρώου τουλάχιστον μία φορά τον χρόνο, όχι μόνο στην αρχή.
Δυνατότητα κάμερας στους κοινόχρηστους χώρους του σπιτιού, με σαφείς κανόνες.
Όποιος αποδειχθεί ότι κακοποίησε να μη μπορεί ποτέ να ξαναμπεί στο σύστημα.
— Ο γονέας ή ο εκπρόσωπος «χάνεται» μέσα στον νόμο
Ο νόμος αναφέρει μία φορά ότι μπορεί να αποφασίζει ο εκπρόσωπος του ατόμου, και μετά το ξεχνάει. Δεν λέει πουθενά πώς υπογράφεται το συμφωνητικό ή πώς διαλέγεται ο βοηθός όταν ο ωφελούμενος είναι παιδί ή δεν μπορεί να αποφασίσει μόνος του. Ζητάμε να μπει ξεκάθαρα ότι σε αυτές τις περιπτώσεις αποφασίζει ο εκπρόσωπος, πάντα σε συνεννόηση με το ίδιο το άτομο όσο γίνεται.
— Ποιος θα πάρει σειρά προτεραιότητας
Τα λεφτά δεν φτάνουν για όλους, άρα η σειρά μετράει. Το πώς μοριοδοτείται ο καθένας θα οριστεί αργότερα, με άλλη απόφαση. Απαραίτητο να γραφτεί μέσα στον ίδιο τον νόμο ότι όσοι δεν μπορούν να αυτοεξυπηρετηθούν λόγω σοβαρής αναπηρίας παίρνουν προτεραιότητα, για να μην αμφισβητείται μετά.
— Οι «αόρατες» αναπηρίες και το ποσοστό
Για τον Προσωπικό Βοηθό ζητείται ποσοστό 67%, ενώ για την Κάρτα Αναπηρίας φτάνει το 50% — δύο διαφορετικά νούμερα στον ίδιο νόμο. Ένα τόσο ψηλό όριο κόβει άτομα με αυτισμό, ΔΕΠΥ, ψυχικές ή σπάνιες παθήσεις, που δυσκολεύονται πολύ στην καθημερινότητα χωρίς να «βγάζουν» υψηλό ποσοστό. Απαραίτητο να μετράει η πραγματική δυσκολία του ανθρώπου, όχι μόνο ο αριθμός, και να εξηγηθεί γιατί τα δύο όρια διαφέρουν.
— Τα παιδιά κάτω των 16 μένουν έξω
Ο νόμος δίνει βοηθό μόνο από τα 16 και πάνω. Έτσι όμως αφήνει έξω τα μικρότερα παιδιά, ακριβώς στην ηλικία που η υποστήριξη μετράει πιο πολύ. Είναι αντιφατικό: ο ίδιος νόμος επενδύει στην πρώιμη βοήθεια για μικρά παιδιά, αλλά τους στερεί αυτό το εργαλείο μέχρι τα 16. Χρειάζεται να πέσει ή να χαμηλώσει το όριο ηλικίας, με τον γονέα να αναλαμβάνει τις αποφάσεις.
Το ίδιο κενό — αναφορά σε «εκπροσώπηση» χωρίς πρόβλεψη για όσους δεν μπορούν να μιλήσουν για τον εαυτό τους —κάτι που αποτελεί μόνιμη παράλειψη. Που σημαίνει ότι δεν είναι τυχαίο λάθος αλλά κάτι που επαναλαμβάνεται και θέλει ενιαία λύση.
Πρόταση – Παρεμβάσεις επί του Σχεδίου Νόμου για τον Προσωπικό Βοηθό, την Πρώιμη Παρέμβαση και τις Ενεργητικές ΠολιτικέςΩς πολίτης που βιώνει άμεσα την πραγματικότητα της αναπηρίας, καταθέτω τις ακόλουθες προτάσεις με σκοπό το νέο νομοθέτημα να μην αποτελέσει ένα ακόμη μέτρο παθητικής φροντίδας, αλλά ένα πραγματικό εργαλείο Ανεξάρτητης Διαβίωσης, βασισμένο στα πιο προηγμένα ευρωπαϊκά μοντέλα.1. Αξιολόγηση Αναγκών Προσωπικού Βοηθού: Μετάβαση από το Ιατρικό στο Ανθρωποκεντρικό Μοντέλο.Η κατ’ οίκον επίσκεψη των Ειδικών Διεπιστημονικών Επιτροπών δεν πρέπει να εξαντλείται σε μια στείρα καταγραφή ελλειμμάτων λειτουργικότητας (τι δεν μπορώ να κάνω). Πρέπει να εστιάζει στους στόχους ζωής μου (εργασία, σπουδές, κοινωνική ζωή) και στο πώς ο βοηθός θα με υποστηρίξει να τους πετύχω (outcome-based assessment).Προτείνεται: Η θεσμοθετημένη και υποχρεωτική συμμετοχή Συμβούλων Αυτόνομης Διαβίωσης (Peer Counselors) —δηλαδή εκπαιδευμένων ατόμων με αναπηρία— στις επιτροπές αξιολόγησης, σύμφωνα με τα πρότυπα του European Network on Independent Living (ENIL). Η βιωματική προσέγγιση είναι η μόνη που μπορεί να αποτυπώσει τις πραγματικές ανάγκες ενός ατόμου.Προτείνεται: Η συμπερίληψη Ειδικών Προσβασιμότητας και Υποστηρικτικής Τεχνολογίας, ώστε η επιτροπή να μπορεί να εγκρίνει ταυτόχρονα κονδύλια για smart-home αυτοματισμούς και ψηφιακά βοηθήματα. Η τεχνολογία μειώνει την ανάγκη για ανθρώπινη εξάρτηση και αυξάνει την αυτονομία μας.2. Πρώιμη Παρέμβαση: Διεπιστημονικότητα στην ΠράξηΗ πρώιμη παρέμβαση σε παιδιά με αναπηρία ή αναπτυξιακές δυσκολίες δεν μπορεί να είναι αποσπασματική.Προτείνεται: Η δημιουργία σταθερών, μόνιμων δημόσιων δομών πρώιμης παρέμβασης, όπου Λογοθεραπευτές, Εργοθεραπευτές, Φυσικοθεραπευτές, Παιδοψυχίατροι και Κοινωνικοί Λειτουργοί θα λειτουργούν ως ενιαία ομάδα υπόχρεη να συντάσσει ένα Εξατομικευμένο Σχέδιο Υποστήριξης για το παιδί και την οικογένεια, με πλήρη κάλυψη των δαπανών από το κράτος χωρίς γραφειοκρατικές αγκυλώσεις.3. Στεγαστική Πολιτική και Ανεξάρτητη Διαβίωση Οι πολιτικές στέγασης για άτομα με αναπηρία πρέπει να ξεφύγουν οριστικά από το μοντέλο του ιδρυματισμού ή των μεγάλων δομών κλειστής φροντίδας.Προτείνεται: Η χρηματοδότηση και η ανάπτυξη δικτύου Διαμερισμάτων Αυτόνομης Διαβίωσης μέσα στον κοινωνικό ιστό (και όχι σε απομονωμένες περιοχές). Στα διαμερίσματα αυτά, η υποστήριξη από Προσωπικούς Βοηθούς και Κοινωνικούς Φροντιστές θα παρέχεται ανάλογα με τις ανάγκες του καθενός, εξασφαλίζοντας ότι κάθε άνθρωπος έχει το δικαίωμα να επιλέγει πού, πώς και με ποιους θα ζήσει.Το νομοσχέδιο αυτό είναι μια ιστορική ευκαιρία για την Ελλάδα να ευθυγραμμιστεί με τις πιο προηγμένες χώρες όπως οι Σκανδιναβικές χώρες. Ας μην τη χάσουμε, περιορίζοντας το θεσμό σε ένα στενά επιδοματικό ή ιατρικό πλαίσιο.
Συμφωνώ με τις προτάσεις που έχει υποβάλλει το Σωματείο Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων του Ιδρύματος «Η ΘΕΟΤΟΚΟΣ» και είναι οι παρακάτω¨
Σχόλιο επί του σχεδίου νόμου «Προσωπικός Βοηθός, Πρώιμη Παρέμβαση και λοιπές
ενεργητικές πολιτικές για άτομα με αναπηρία» — Μέρος Α΄ (άρθρα 3, 5, 6, 7, 8, 9)
Κενό αυτοεκπροσώπησης ατόμων με σοβαρή αναπηρία επικοινωνίας/νόησης στο
Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού
Το παρόν σχέδιο νόμου αποτελεί σημαντικό βήμα με τη μονιμοποίηση του Προσωπικού
Βοηθού σε εθνική κλίμακα. Εντοπίζουμε ωστόσο ένα δομικό κενό που επαναλαμβάνεται σε
αρκετά σημεία του Μέρους Α΄: ο νόμος είναι σχεδιασμένος γύρω από την παραδοχή ότι ο
ωφελούμενος μπορεί να αυτοεκφραστεί και να αυτοεκπροσωπηθεί, χωρίς να ρυθμίζει
επαρκώς τη θέση των ατόμων —ιδίως παιδιών και ενηλίκων με βαριά νοητική, αναπτυξιακή ή
πολλαπλή αναπηρία, συμπεριλαμβανομένων όσων χρησιμοποιούν Υποστηρικτική και
Εναλλακτική Επικοινωνία (ΥΕΕ/AAC)— που χρειάζονται νόμιμη ή φυσική εκπροσώπηση για
να ασκήσουν το δικαίωμά τους σε προσωπική βοήθεια.
Σημείωση για τον νομικό χαρακτήρα των παραπομπών: Η Διεθνής Σύμβαση για τα
Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες (ΣΔΑμεΑ) κυρώθηκε από την Ελλάδα με τον ν.
4074/2012 χωρίς επιφυλάξεις στα άρθρα που αναφέρονται παρακάτω. Δυνάμει του άρθρου
28§1 του Συντάγματος, οι κυρωμένες διεθνείς συμβάσεις αποτελούν αναπόσπαστο μέρος του
εσωτερικού ελληνικού δικαίου και υπερισχύουν κάθε αντίθετης διάταξης νόμου. Η Σύμβαση
δεσμεύει την Ελλάδα και ως μέλος της Ευρωπαϊκής Ένωσης, η οποία την έχει επίσης
κυρώσει (απόφαση 2010/48/ΕΚ του Συμβουλίου). Με τον ίδιο νόμο (ν. 4074/2012) η Ελλάδα
κύρωσε και το Προαιρετικό Πρωτόκολλο της Σύμβασης, το οποίο αναγνωρίζει στην Επιτροπή
του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες αρμοδιότητα να εξετάζει ατομικές
καταγγελίες κατά της Ελλάδας για παραβιάσεις της Σύμβασης, εφόσον έχουν εξαντληθεί τα
εσωτερικά ένδικα μέσα. Οι παραπομπές που ακολουθούν δεν αποτελούν συστάσεις βέλτιστης
πρακτικής αλλά παραπομπές σε υπερνομοθετικές, δεσμευτικές υποχρεώσεις της χώρας.
1. Άρθρο 5 παρ. 7 — ο αποκλεισμός λόγω «έλλειψης επικοινωνίας» είναι επικίνδυνα
αόριστος
Το άρθρο 5 παρ. 7 ορίζει ότι δεν δύνανται να επιλεγούν ως ωφελούμενοι «άτομα με αναπηρία
που βρίσκονται σε κωματώδη κατάσταση ή δεν έχουν επικοινωνία με το περιβάλλον ή
χρήζουν κυρίως νοσηλευτικής ή μακροχρόνιας επαγγελματικής φροντίδας». Η συνένωση
τριών εντελώς διαφορετικών καταστάσεων σε μία παράγραφο —κώμα, «έλλειψη
επικοινωνίας», ανάγκη νοσηλευτικής φροντίδας— είναι προβληματική:
Η «έλλειψη επικοινωνίας με το περιβάλλον» δεν ορίζεται. Ένα άτομο με σοβαρή αναπηρία
λόγου που επικοινωνεί αποκλειστικά μέσω ΥΕΕ (εικονογράμματα, συσκευή παραγωγής
ομιλίας, βλεμματικό πίνακα) έχει επικοινωνία με το περιβάλλον του — απλώς όχι μέσω
προφορικού λόγου. Χωρίς ρητή διευκρίνιση στον νόμο, ο ορισμός αφήνεται στην κρίση μελών
επιτροπών αξιολόγησης (κοινωνικοί λειτουργοί, εργοθεραπευτές, ψυχολόγοι,
φυσικοθεραπευτές — άρθρο 5§5) που δεν απαιτείται να έχουν εξειδίκευση σε ΥΕΕ.
Το ίδιο το αντικείμενο του Προγράμματος (άρθρο 3) περιλαμβάνει ρητά τη διευκόλυνση
δραστηριοτήτων ατόμων με τις πιο σύνθετες ανάγκες υποστήριξης. Αν η προσωπική βοήθεια
αποκλείεται ακριβώς γι' αυτούς που τη χρειάζονται περισσότερο επειδή δεν επικοινωνούν με
τυπικό τρόπο, ο σκοπός του άρθρου 1 (αποτροπή ιδρυματοποίησης, ενίσχυση ανεξάρτητης
διαβίωσης) υπονομεύεται για την πιο ευάλωτη υποομάδα.
Επισημαίνεται, επιπλέον, εσωτερική αντίφαση: το άρθρο 4 παρ. 4 προβλέπει ρητά ότι η
εκπαίδευση των προσωπικών βοηθών περιλαμβάνει «δεξιότητες επικοινωνίας και
υποστηρικτικές τεχνολογίες» και «υποστήριξη ατόμων με βαριές ή πολλαπλές αναπηρίες». Ο
νόμος, δηλαδή, ήδη αναγνωρίζει και χρηματοδοτεί την κατάρτιση βοηθών στην
υποστηρικτική/εναλλακτική επικοινωνία. Είναι νομικά ασυνεπές να εκπαιδεύεται ο βοηθός
στην ΥΕΕ και ταυτόχρονα να αποκλείεται ο ωφελούμενος που τη χρησιμοποιεί, με το
πρόσχημα ότι «δεν έχει επικοινωνία με το περιβάλλον».
Πρόταση: Στο άρθρο 5 παρ. 7, να διευκρινιστεί ότι ο αποκλεισμός δεν καταλαμβάνει άτομα
που επικοινωνούν μέσω υποστηρικτικής και εναλλακτικής επικοινωνίας (ΥΕΕ) ή με τη
διαμεσολάβηση νόμιμου/φυσικού εκπροσώπου που γνωρίζει τις ανάγκες και επιθυμίες τους.
Επικουρικά, να προβλεφθεί υποχρεωτική συμμετοχή ειδικού ΥΕΕ ή λογοθεραπευτή στην
επιτροπή αξιολόγησης όταν εξετάζεται τέτοια περίπτωση.
Δέσμευση Ελλάδας (μη προαιρετική): Άρθρο 2 ΣΔΑμεΑ (Ορισμοί) ορίζει ρητά ότι
«επικοινωνία» περιλαμβάνει την υποστηρικτική και εναλλακτική επικοινωνία· νομοθεσία που
αντιμετωπίζει την έλλειψη προφορικού λόγου ως «έλλειψη επικοινωνίας» έρχεται σε ευθεία
αντίθεση με τον ορισμό αυτό. Άρθρο 5§3 ΣΔΑμεΑ ορίζει ότι η άρνηση εύλογων
προσαρμογών συνιστά διάκριση λόγω αναπηρίας. Άρθρο 19 ΣΔΑμεΑ αναγνωρίζει την
πρόσβαση σε προσωπική βοήθεια ως προϋπόθεση για ανεξάρτητη διαβίωση και ένταξη στην
κοινότητα — ακριβώς για τον πληθυσμό που το άρθρο 5§7 κινδυνεύει να αποκλείσει.
2. Άρθρα 6, 7, 9 — ασφάλεια, αξιοπρέπεια και προστασία από κακοποίηση
Η σχέση ωφελούμενου-προσωπικού βοηθού είναι μοναδική στον βαθμό έκθεσης: ο βοηθός
εισέρχεται στον προσωπικό χώρο και στην πιο στενή σφαίρα φροντίδας ενός ανθρώπου που,
σε πολλές περιπτώσεις, δεν μπορεί να επιβεβαιώσει λεκτικά αν αισθάνεται ασφαλής. Ο νόμος
αναγνωρίζει εν μέρει τον κίνδυνο (άρθρο 7§6) αλλά δεν τον αντιμετωπίζει συστηματικά.
Εντοπίζουμε πέντε επιμέρους ελλείψεις:
2.1 Δικαίωμα ενημέρωσης πριν την επιλογή. Το άρθρο 7§1 προβλέπει ότι ο ωφελούμενος
επιλέγει βοηθό από το Μητρώο, χωρίς όμως ο νόμος να ορίζει τι ακριβώς βλέπει πριν
αποφασίσει: ολοκληρωμένη εκπαίδευση, τυχόν ενεργό πειθαρχική διαδικασία, ιστορικό
προηγούμενων τοποθετήσεων. Προτείνουμε να κατοχυρωθεί ρητά δικαίωμα λήψης «δελτίου
στοιχείων βοηθού» πριν την υπογραφή συμφωνητικού, που να πιστοποιεί τους ελέγχους που
έχουν ολοκληρωθεί και την πειθαρχική κατάσταση του υποψήφιου βοηθού, με την επιφύλαξη
της προστασίας προσωπικών δεδομένων του βοηθού στον βαθμό που δεν αφορούν την
ασφάλεια του ωφελούμενου.
2.2 Πρωτόκολλο πρόληψης, ελέγχου και αντιμετώπισης κακοποίησης. Το άρθρο 9§1(ι)
αφήνει «τον έλεγχο και την εποπτεία της παρεχόμενης υπηρεσίας» εξ ολοκλήρου σε
μελλοντική ΚΥΑ, χωρίς να ορίζει καν τα ελάχιστα στοιχεία που πρέπει να περιλαμβάνει.
Προτείνουμε ο ίδιος ο νόμος να επιβάλει την έκδοση, εντός συγκεκριμένης προθεσμίας (π.χ.
έξι μηνών), ενιαίου «Πρωτοκόλλου Πρόληψης, Ελέγχου και Αντιμετώπισης Περιστατικών
Κακοποίησης» που να περιλαμβάνει κατ' ελάχιστον: προσβάσιμα κανάλια καταγγελίας,
δυνατότητα άμεσης αναστολής βοηθού εν αναμονή έρευνας, υποστήριξη του ωφελούμενου
κατά τη διάρκεια και μετά την έρευνα, και υποχρεωτική συνεργασία με εισαγγελικές αρχές
όπου συντρέχει περίπτωση.
2.3 Περιοδικός επανέλεγχος ποινικού μητρώου. Το κώλυμα ποινικής καταδίκης/δίωξης
προβλέπεται στο άρθρο 6§2(β) και ο έλεγχος γίνεται άπαξ, κατά την εγγραφή (άρθρο 6§2β,
σε συνδυασμό με παρ. 3-4). Η περιοδικότητα τυχόν επανελέγχου παραπέμπεται εξ
ολοκλήρου σε ΚΥΑ (άρθρο 9§1η), χωρίς ελάχιστη συχνότητα στον ίδιο τον νόμο. Προτείνουμε
κατοχύρωση ελάχιστης ετήσιας περιοδικότητας επανελέγχου.
2.4 Τεχνολογικά μέσα επιτήρησης (κάμερες). Ο νόμος σιωπά πλήρως ως προς τη δυνατότητα
χρήσης μέσων καταγραφής από τον ωφελούμενο ή τον νόμιμο εκπρόσωπό του για λόγους
ασφάλειας. Η σιωπή αυτή δημιουργεί ανασφάλεια δικαίου και για τις δύο πλευρές.
Προτείνουμε ρητή νομοθετική πρόβλεψη που να επιτρέπει τη χρήση τέτοιων μέσων στους
κοινόχρηστους χώρους της κατοικίας, κατ' επιλογή του ωφελούμενου/εκπροσώπου, με
σαφείς όρους: προηγούμενη ενημέρωση του βοηθού, αποκλεισμό χώρων/στιγμών
προσωπικής φροντίδας, περιορισμένο χρόνο τήρησης των δεδομένων και πλήρη
συμμόρφωση με τον Γ.Κ.Π.Δ.
2.5 Μόνιμος αποκλεισμός αποδεδειγμένων θυτών. Το άρθρο 6§2(η) ήδη αποκλείει όσους
έχουν διαγραφεί οριστικά από το Μητρώο — θετική πρόβλεψη που πρέπει να διατηρηθεί και
να ενισχυθεί. Προτείνουμε να διευκρινιστεί ρητά ότι η οριστική διαγραφή λόγω κακοποίησης
είναι αμετάκλητη και χωρίς δυνατότητα επανεγγραφής, και να εξεταστεί η διασύνδεση του
Μητρώου με άλλα μητρώα ελέγχου καταλληλότητας για εργασία με ευάλωτα άτομα (π.χ.
δομές φροντίδας παιδιών, ΚΕΔΑΣΥ).
Δέσμευση Ελλάδας (μη προαιρετική): Άρθρο 16§1-2 ΣΔΑμεΑ επιβάλλει τη λήψη όλων των
κατάλληλων μέτρων για την προστασία από κάθε μορφή εκμετάλλευσης, βίας και
κακοποίησης, εντός και εκτός της οικίας. Άρθρο 16§3 ΣΔΑμεΑ απαιτεί ρητά «αποτελεσματική
παρακολούθηση όλων των εγκαταστάσεων και προγραμμάτων που εξυπηρετούν άτομα με
αναπηρίες από ανεξάρτητες αρχές». Άρθρο 16§5 ΣΔΑμεΑ απαιτεί αποτελεσματική νομοθεσία
ώστε τα περιστατικά να εντοπίζονται, να διερευνώνται και να διώκονται. Άρθρο 17 ΣΔΑμεΑ
κατοχυρώνει το δικαίωμα σεβασμού της σωματικής και ψυχικής ακεραιότητας σε ίση βάση με
τους άλλους.
3. Άρθρα 3, 6, 7 — ο ρόλος του νόμιμου εκπροσώπου αναφέρεται μία φορά και μετά
εξαφανίζεται
Το άρθρο 3 αναφέρει ότι η προσωπική βοήθεια παρέχεται «από προσωπικό βοηθό της
επιλογής του [ατόμου] ή του νόμιμου εκπροσώπου του» — ορθή πρόβλεψη, με βάση το
άρθρο 4§3 ΣΔΑμεΑ. Όμως η αναφορά αυτή δεν επαναλαμβάνεται πουθενά αλλού:
Άρθρο 6§2(θ): η εξαίρεση που επιτρέπει σε σύζυγο/συγγενή α' ή β' βαθμού να γίνει
προσωπικός βοηθός ισχύει μόνο για μικρούς οικισμούς/νησιά — δεν προβλέπεται καμία
διευκόλυνση για γονέα-εκπρόσωπο παιδιού με σοβαρή αναπηρία σε αστικό κέντρο, παρότι η
σχέση εμπιστοσύνης (άρθρο 7§6) είναι ακριβώς αυτό που διακυβεύεται όταν το άτομο δεν
μπορεί να επιβεβαιώσει λεκτικά αν κακοποιείται.
Άρθρο 7§3-4: η υπογραφή του συμφωνητικού και η δήλωση ωραρίου περιγράφονται ως
πράξεις του «ωφελούμενου και του προσωπικού βοηθού», χωρίς να ορίζεται πώς ασκούνται
όταν ο ωφελούμενος είναι ανήλικος ή τελεί υπό δικαστική συμπαράσταση.
Άρθρο 8§3 και 8§6(γ): οι «νόμιμοι εκπρόσωποι των ωφελούμενων» αναγνωρίζονται ως
υποκείμενα επεξεργασίας δεδομένων — άρα ο νομοθέτης αναγνωρίζει τον θεσμό σε επίπεδο
δεδομένων, αλλά όχι σε επίπεδο διαδικαστικών δικαιωμάτων επιλογής/εποπτείας.
Πρόταση: Να προστεθεί στο άρθρο 7 ρητή παράγραφος ότι, όπου ο ωφελούμενος είναι
ανήλικος ή τελεί υπό πλήρη ή μερική δικαστική συμπαράσταση, οι πράξεις επιλογής,
υπογραφής συμφωνητικού, δήλωσης ωραρίου και αξιολόγησης της βοήθειας ασκούνται από
τον νόμιμο εκπρόσωπο, σε συνεννόηση με το ίδιο το άτομο στον βαθμό που είναι εφικτό,
σύμφωνα με το άρθρο 12 ΣΔΑμεΑ (υποστηριζόμενη λήψη αποφάσεων).
Δέσμευση Ελλάδας (μη προαιρετική): Άρθρο 12§2-4 ΣΔΑμεΑ αναγνωρίζει δικαιοπρακτική
ικανότητα σε ίση βάση και επιβάλλει διασφαλίσεις για την πρόληψη της κατάχρησης. Άρθρο
7§3 ΣΔΑμεΑ (παιδιά με αναπηρία) επιβάλλει κατάλληλη βοήθεια ώστε τα παιδιά να
εκφράζουν ελεύθερα τη γνώμη τους. Άρθρο 4§3 ΣΔΑμεΑ επιβάλλει στενή διαβούλευση με τα
άτομα με αναπηρία μέσω των αντιπροσωπευτικών τους οργανώσεων.
4. Άρθρο 5 παρ. 4 / άρθρο 9 — απουσία κατοχυρωμένης προτεραιότητας στο κείμενο του
νόμου
Η μοριοδότηση παραπέμπεται εξ ολοκλήρου σε μελλοντική ΚΥΑ (άρθρο 9§1β). Δεδομένου ότι
ο προϋπολογισμός είναι πεπερασμένος και η κατάταξη καθοριστική, προτείνουμε να
κατοχυρωθεί στον ίδιο τον νόμο ότι στα κριτήρια μοριοδότησης περιλαμβάνεται ρητά η
αδυναμία αυτοεξυπηρέτησης λόγω σοβαρής νοητικής, αναπτυξιακής ή επικοινωνιακής
αναπηρίας, ώστε να μη χωρά αμφισβήτηση σε επίπεδο εφαρμογής.
Δέσμευση Ελλάδας (μη προαιρετική): Άρθρο 19(β) ΣΔΑμεΑ αναγνωρίζει την προσωπική
βοήθεια ως συστατικό στοιχείο του δικαιώματος ανεξάρτητης διαβίωσης. Άρθρο 28§2
ΣΔΑμεΑ επιβάλλει πρόσβαση, ιδίως όσων έχουν τις μεγαλύτερες ανάγκες, σε προγράμματα
κοινωνικής προστασίας. Άρθρο 5§3 ΣΔΑμεΑ απαιτεί τα κριτήρια κατανομής περιορισμένων
πόρων να μην εφαρμόζονται ουδέτερα όταν αυτό έχει δυσανάλογο αποτέλεσμα σε βάρος
όσων έχουν τη βαρύτερη αναπηρία.
5. Ο ορισμός της αναπηρίας — αόρατες αναπηρίες και η Σύμβαση ΟΗΕ
Το άρθρο 5§2(β) απαριθμεί ως επιλέξιμες την κινητική, νοητική, αναπτυξιακή, αισθητηριακή
και ψυχική αναπηρία. Το πρόβλημα εντοπίζεται στο κατώφλι: το άρθρο 5§2(γ) απαιτεί
ποσοστό κύριας πάθησης τουλάχιστον 67% για το Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού, ενώ το
άρθρο 33 (Κάρτα Αναπηρίας) αρκείται σε 50% — ασυνέπεια εντός του ίδιου νομοθετήματος.
(άρθρο 1) Η αναπηρία ορίζεται λειτουργικά, βάσει αλληλεπίδρασης με εμπόδια συμμετοχής,
όχι βάσει σταθερού αριθμητικού ποσοστού. Ένα ενιαίο, υψηλό κατώφλι (67%) κινδυνεύει να
αποκλείσει «αόρατες» ή διακυμαινόμενης έντασης αναπηρίες — νευροδιαφορετικά άτομα με
αυτισμό, άτομα με ΔΕΠΥ, σοβαρές διαλείπουσες ψυχικές διαταραχές, άτομα με χρόνιες και
σπάνιες παθήσεις, άτομα με χρωμοσωμικές και γενετικές αναπηρίες — που δημιουργούν
σοβαρά εμπόδια συμμετοχής χωρίς να αντιστοιχούν γραμμικά σε υψηλό ποσοστό.
Άλλωστε, το ίδιο το άρθρο 5 παρ. 5 ορίζει ότι οι επιτροπές κατατάσσουν τους
αξιολογούμενους «λαμβάνοντας υπόψη ιατρικά και λειτουργικά κριτήρια, καθώς και τις
εξατομικευμένες ανάγκες». Η ρητή αναφορά σε «λειτουργικά κριτήρια» επιβεβαιώνει ότι ο
νόμος υιοθετεί ήδη λειτουργική προσέγγιση· το άκαμπτο κατώφλι 67% έρχεται σε ένταση με
το ίδιο το γράμμα της παρ. 5 και πρέπει να ερμηνεύεται υπό το πρίσμα αυτής.
Πρόταση: α) Να διευκρινιστεί ρητά ότι η αξιολόγηση από τις επιτροπές (άρθρο 5§5)
ερμηνεύεται σύμφωνα με το λειτουργικό/κοινωνικό μοντέλο του άρθρου 1 ΣΔΑμεΑ, ώστε το
ποσοστιαίο κατώφλι να μην υπερισχύει αυτόματα της εξατομικευμένης λειτουργικής εκτίμησης
σε οριακές ή «αόρατες» περιπτώσεις. β) Να εξεταστεί διαφοροποιημένη ή χαμηλότερη
πρόσβαση για τεκμηριωμένη σοβαρή λειτουργική επιβάρυνση. γ) Να εναρμονιστούν τα
κατώφλια Προσωπικού Βοηθού (67%) και Κάρτας Αναπηρίας (50%) ή να αιτιολογηθεί ρητά η
διαφοροποίηση.
Δέσμευση Ελλάδας (μη προαιρετική): Άρθρο 1 ΣΔΑμεΑ ορίζει την αναπηρία λειτουργικά.
Άρθρο 5§1-2 ΣΔΑμεΑ επιβάλλει ίση προστασία έναντι διακρίσεων· ασυνεπή κατώφλια (67%
vs 50%) χωρίς αιτιολόγηση εγείρουν ζήτημα αυθαίρετης διαφορετικής μεταχείρισης.
6. Άρθρο 5 παρ. 2(δ) — ηλικιακός αποκλεισμός των παιδιών κάτω των 16 ετών
Το άρθρο 5 παρ. 2(δ) θέτει ως προϋπόθεση επιλεξιμότητας την ηλικία «τουλάχιστον δεκαέξι
(16) ετών». Ο περιορισμός αυτός αποκλείει πλήρως τα παιδιά με αναπηρία κάτω των 16 ετών
από την προσωπική βοήθεια, ακριβώς στην ηλικία κατά την οποία η υποστήριξη της
αυτονομίας, της συμμετοχής και της σχολικής/κοινωνικής ένταξης είναι πιο κρίσιμη.
Ο αποκλεισμός είναι αντιφατικός προς το ίδιο το νομοσχέδιο: σε άλλο μέρος του, η Πολιτεία
καθιστά καθολική την Πρώιμη Παρέμβαση για τα μικρά παιδιά, αναγνωρίζοντας ότι η έγκαιρη
υποστήριξη είναι καθοριστική. Είναι ασυνεπές να επενδύει ο νόμος στην πρώιμη υποστήριξη
και ταυτόχρονα να στερεί από τα ίδια παιδιά το βασικό εργαλείο ανεξάρτητης διαβίωσης μέχρι
τα 16.
Πρόταση: Να μειωθεί ή να απαλειφθεί το κατώτατο ηλικιακό όριο του άρθρου 5 παρ. 2(δ),
ώστε να καθίστανται επιλέξιμα και τα παιδιά κάτω των 16 ετών με αναπηρία, με άσκηση των
σχετικών δικαιωμάτων (επιλογή βοηθού, συμφωνητικό, δήλωση ωραρίου κατά τα άρθρα 5 και
7) από τον νόμιμο εκπρόσωπο, σε συνεννόηση με το παιδί κατά το μέτρο του εφικτού και
ανάλογα με την ηλικία και ωριμότητά του. Το περιεχόμενο της βοήθειας να προσαρμόζεται
στις ανάγκες του παιδιού και στο σχολικό πλαίσιο, χωρίς να υποκαθιστά τις εκπαιδευτικές
δομές.
Δέσμευση Ελλάδας (μη προαιρετική): Άρθρο 7 ΣΔΑμεΑ επιβάλλει τη λήψη όλων των
αναγκαίων μέτρων ώστε τα παιδιά με αναπηρία να απολαμβάνουν πλήρως και ισότιμα όλα τα
δικαιώματα, με πρωταρχικό κριτήριο το βέλτιστο συμφέρον του παιδιού. Άρθρο 19
κατοχυρώνει την προσωπική βοήθεια ως στοιχείο της ανεξάρτητης διαβίωσης, χωρίς ηλικιακή
εξαίρεση. Άρθρο 23 προστατεύει την οικογενειακή ζωή και τη στήριξη των παιδιών με
αναπηρία εντός της οικογένειας.
Σύνδεση με προηγούμενη νομοθετική παρέμβαση: Το ίδιο ζήτημα —γενική αναφορά σε
«εκπροσώπηση ατόμων με αναπηρία» χωρίς πρόβλεψη για όσους δεν
αυτοεκπροσωπούνται— εντοπίστηκε από το Σωματείο μας και στον πρόσφατο Κώδικα
Τοπικής Αυτοδιοίκησης. Η επανάληψη του ίδιου κενού σε δύο διαδοχικά νομοθετήματα
υποδεικνύει συστημικό, όχι τυχαίο, ζήτημα, που αξίζει ενιαία αντιμετώπιση — ενδεχομένως
μέσω ερμηνευτικής εγκυκλίου ή ενιαίας ρήτρας «υποστηριζόμενης εκπροσώπησης» που να
ενσωματώνεται οριζόντια σε κάθε σχετικό νομοσχέδιο του Υπουργείου.
Προσωπικός Βοηθός για παιδιά κάτω των 16 ετών – Υποστήριξη με βάση τις ανάγκες και όχι την ηλικία
Σχολιο Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσημάτα Η Αλληλεγγύη
Η εφαρμογή του θεσμού του Προσωπικού Βοηθού δεν μπορεί να αποκλείει τα παιδιά κάτω των 16 ετών, ιδιαίτερα τα παιδιά με βαριές αναπηρίες και σπάνιες παθήσεις.
Η ανάγκη υποστήριξης δεν ξεκινά στα 16 έτη. Πολλά παιδιά με σπάνια νοσήματα χρειάζονται από μικρή ηλικία βοήθεια στην καθημερινή ζωή, στην επικοινωνία, στη μετακίνηση, στη σίτιση, στην προσωπική φροντίδα και στη συμμετοχή τους στο σχολείο και στην κοινωνία.
Η πρόσβαση στον Προσωπικό Βοηθό πρέπει να βασίζεται στη λειτουργική ανάγκη του ατόμου και όχι σε ένα αυθαίρετο ηλικιακό όριο.
Ένα παιδί 15 ετών με βαριά αναπηρία δεν έχει μικρότερες ανάγκες από έναν έφηβο 16 ετών.
Ο Προσωπικός Βοηθός δεν αντικαθιστά την οικογένεια· στηρίζει το παιδί και αποτρέπει την εξουθένωση των γονέων, οι οποίοι συχνά αναγκάζονται να εγκαταλείψουν την εργασία τους για να καλύψουν ανάγκες φροντίδας.
Πρέπει να υπάρχει σαφής διάκριση μεταξύ σχολικού βοηθού/παράλληλης στήριξης και Προσωπικού Βοηθού. Το παιδί μπορεί να χρειάζεται υποστήριξη τόσο για τη μαθησιακή διαδικασία όσο και για την καθημερινή του λειτουργικότητα.
Ευρωπαϊκά παραδείγματα:
Στη Γερμανία λειτουργεί ο θεσμός του σχολικού συνοδού (Schulbegleitung) για παιδιά με αναπηρία που χρειάζονται εξατομικευμένη υποστήριξη στο σχολείο.
Στη Γαλλία παρέχεται ανθρώπινη υποστήριξη σε μαθητές με αναπηρία ώστε να συμμετέχουν ισότιμα στην εκπαίδευση.
Στις σκανδιναβικές χώρες η υποστήριξη των παιδιών με αναπηρία ξεκινά από την παιδική ηλικία, με στόχο την αυτονομία και την κοινωνική συμμετοχή.
Η ευρωπαϊκή εμπειρία δείχνει ότι η έγκαιρη υποστήριξη δεν αποτελεί κόστος, αλλά επένδυση στην αυτονομία, στην εκπαίδευση και στην αποφυγή μελλοντικού αποκλεισμού.
Απαραίτητη η σταθερή εθνική χρηματοδότηση
Ο θεσμός του Προσωπικού Βοηθού δεν μπορεί να εξαρτάται αποκλειστικά από προσωρινά ευρωπαϊκά προγράμματα. Απαιτείται σταθερή και διαχρονική χρηματοδότηση από εθνικούς πόρους και τον κρατικό προϋπολογισμό, ώστε να αποτελεί μόνιμη πολιτική στήριξης των ατόμων με αναπηρία.
Τα ευρωπαϊκά κονδύλια μπορούν να συμβάλουν στην ανάπτυξη του θεσμού, αλλά η Πολιτεία οφείλει να διασφαλίσει τη συνέχειά του.
Ζητούμε:
Επέκταση του Προσωπικού Βοηθού και σε παιδιά κάτω των 16 ετών.
Αξιολόγηση με βάση τις πραγματικές ανάγκες και όχι την ηλικία.
Σύνδεση με την πρώιμη παρέμβαση, την εκπαίδευση και τη μετάβαση στην ενήλικη ζωή.
Ειδική πρόβλεψη για παιδιά με σπάνιες παθήσεις και σύνθετες αναπηρίες.
Μόνιμη χρηματοδότηση από εθνικούς πόρους.
Συμφωνώ απόλυτα και παραθέτω επακριβώς τις προτάσεις που έχει υποβάλλει το Σωματείο Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων τους Ιδρύματος «Η ΘΕΟΤΟΚΟΣ» και είναι οι ακόλουθες:
«Σχόλιο επί του σχεδίου νόμου «Προσωπικός Βοηθός, Πρώιμη Παρέμβαση και λοιπές
ενεργητικές πολιτικές για άτομα με αναπηρία» — Μέρος Α΄ (άρθρα 3, 5, 6, 7, 8, 9)
Κενό αυτοεκπροσώπησης ατόμων με σοβαρή αναπηρία επικοινωνίας/νόησης στο
Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού
Το παρόν σχέδιο νόμου αποτελεί σημαντικό βήμα με τη μονιμοποίηση του Προσωπικού
Βοηθού σε εθνική κλίμακα. Εντοπίζουμε ωστόσο ένα δομικό κενό που επαναλαμβάνεται σε
αρκετά σημεία του Μέρους Α΄: ο νόμος είναι σχεδιασμένος γύρω από την παραδοχή ότι ο
ωφελούμενος μπορεί να αυτοεκφραστεί και να αυτοεκπροσωπηθεί, χωρίς να ρυθμίζει
επαρκώς τη θέση των ατόμων —ιδίως παιδιών και ενηλίκων με βαριά νοητική, αναπτυξιακή ή
πολλαπλή αναπηρία, συμπεριλαμβανομένων όσων χρησιμοποιούν Υποστηρικτική και
Εναλλακτική Επικοινωνία (ΥΕΕ/AAC)— που χρειάζονται νόμιμη ή φυσική εκπροσώπηση για
να ασκήσουν το δικαίωμά τους σε προσωπική βοήθεια.
Σημείωση για τον νομικό χαρακτήρα των παραπομπών: Η Διεθνής Σύμβαση για τα
Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες (ΣΔΑμεΑ) κυρώθηκε από την Ελλάδα με τον ν.
4074/2012 χωρίς επιφυλάξεις στα άρθρα που αναφέρονται παρακάτω. Δυνάμει του άρθρου
28§1 του Συντάγματος, οι κυρωμένες διεθνείς συμβάσεις αποτελούν αναπόσπαστο μέρος του
εσωτερικού ελληνικού δικαίου και υπερισχύουν κάθε αντίθετης διάταξης νόμου. Η Σύμβαση
δεσμεύει την Ελλάδα και ως μέλος της Ευρωπαϊκής Ένωσης, η οποία την έχει επίσης
κυρώσει (απόφαση 2010/48/ΕΚ του Συμβουλίου). Με τον ίδιο νόμο (ν. 4074/2012) η Ελλάδα
κύρωσε και το Προαιρετικό Πρωτόκολλο της Σύμβασης, το οποίο αναγνωρίζει στην Επιτροπή
του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες αρμοδιότητα να εξετάζει ατομικές
καταγγελίες κατά της Ελλάδας για παραβιάσεις της Σύμβασης, εφόσον έχουν εξαντληθεί τα
εσωτερικά ένδικα μέσα. Οι παραπομπές που ακολουθούν δεν αποτελούν συστάσεις βέλτιστης
πρακτικής αλλά παραπομπές σε υπερνομοθετικές, δεσμευτικές υποχρεώσεις της χώρας.
1. Άρθρο 5 παρ. 7 — ο αποκλεισμός λόγω «έλλειψης επικοινωνίας» είναι επικίνδυνα
αόριστος
Το άρθρο 5 παρ. 7 ορίζει ότι δεν δύνανται να επιλεγούν ως ωφελούμενοι «άτομα με αναπηρία
που βρίσκονται σε κωματώδη κατάσταση ή δεν έχουν επικοινωνία με το περιβάλλον ή
χρήζουν κυρίως νοσηλευτικής ή μακροχρόνιας επαγγελματικής φροντίδας». Η συνένωση
τριών εντελώς διαφορετικών καταστάσεων σε μία παράγραφο —κώμα, «έλλειψη
επικοινωνίας», ανάγκη νοσηλευτικής φροντίδας— είναι προβληματική:
Η «έλλειψη επικοινωνίας με το περιβάλλον» δεν ορίζεται. Ένα άτομο με σοβαρή αναπηρία
λόγου που επικοινωνεί αποκλειστικά μέσω ΥΕΕ (εικονογράμματα, συσκευή παραγωγής
ομιλίας, βλεμματικό πίνακα) έχει επικοινωνία με το περιβάλλον του — απλώς όχι μέσω
προφορικού λόγου. Χωρίς ρητή διευκρίνιση στον νόμο, ο ορισμός αφήνεται στην κρίση μελών
επιτροπών αξιολόγησης (κοινωνικοί λειτουργοί, εργοθεραπευτές, ψυχολόγοι,
φυσικοθεραπευτές — άρθρο 5§5) που δεν απαιτείται να έχουν εξειδίκευση σε ΥΕΕ.
Το ίδιο το αντικείμενο του Προγράμματος (άρθρο 3) περιλαμβάνει ρητά τη διευκόλυνση
δραστηριοτήτων ατόμων με τις πιο σύνθετες ανάγκες υποστήριξης. Αν η προσωπική βοήθεια
αποκλείεται ακριβώς γι' αυτούς που τη χρειάζονται περισσότερο επειδή δεν επικοινωνούν με
τυπικό τρόπο, ο σκοπός του άρθρου 1 (αποτροπή ιδρυματοποίησης, ενίσχυση ανεξάρτητης
διαβίωσης) υπονομεύεται για την πιο ευάλωτη υποομάδα.
Επισημαίνεται, επιπλέον, εσωτερική αντίφαση: το άρθρο 4 παρ. 4 προβλέπει ρητά ότι η
εκπαίδευση των προσωπικών βοηθών περιλαμβάνει «δεξιότητες επικοινωνίας και
υποστηρικτικές τεχνολογίες» και «υποστήριξη ατόμων με βαριές ή πολλαπλές αναπηρίες». Ο
νόμος, δηλαδή, ήδη αναγνωρίζει και χρηματοδοτεί την κατάρτιση βοηθών στην
υποστηρικτική/εναλλακτική επικοινωνία. Είναι νομικά ασυνεπές να εκπαιδεύεται ο βοηθός
στην ΥΕΕ και ταυτόχρονα να αποκλείεται ο ωφελούμενος που τη χρησιμοποιεί, με το
πρόσχημα ότι «δεν έχει επικοινωνία με το περιβάλλον».
Πρόταση: Στο άρθρο 5 παρ. 7, να διευκρινιστεί ότι ο αποκλεισμός δεν καταλαμβάνει άτομα
που επικοινωνούν μέσω υποστηρικτικής και εναλλακτικής επικοινωνίας (ΥΕΕ) ή με τη
διαμεσολάβηση νόμιμου/φυσικού εκπροσώπου που γνωρίζει τις ανάγκες και επιθυμίες τους.
Επικουρικά, να προβλεφθεί υποχρεωτική συμμετοχή ειδικού ΥΕΕ ή λογοθεραπευτή στην
επιτροπή αξιολόγησης όταν εξετάζεται τέτοια περίπτωση.
Δέσμευση Ελλάδας (μη προαιρετική): Άρθρο 2 ΣΔΑμεΑ (Ορισμοί) ορίζει ρητά ότι
«επικοινωνία» περιλαμβάνει την υποστηρικτική και εναλλακτική επικοινωνία· νομοθεσία που
αντιμετωπίζει την έλλειψη προφορικού λόγου ως «έλλειψη επικοινωνίας» έρχεται σε ευθεία
αντίθεση με τον ορισμό αυτό. Άρθρο 5§3 ΣΔΑμεΑ ορίζει ότι η άρνηση εύλογων
προσαρμογών συνιστά διάκριση λόγω αναπηρίας. Άρθρο 19 ΣΔΑμεΑ αναγνωρίζει την
πρόσβαση σε προσωπική βοήθεια ως προϋπόθεση για ανεξάρτητη διαβίωση και ένταξη στην
κοινότητα — ακριβώς για τον πληθυσμό που το άρθρο 5§7 κινδυνεύει να αποκλείσει.
2. Άρθρα 6, 7, 9 — ασφάλεια, αξιοπρέπεια και προστασία από κακοποίηση
Η σχέση ωφελούμενου-προσωπικού βοηθού είναι μοναδική στον βαθμό έκθεσης: ο βοηθός
εισέρχεται στον προσωπικό χώρο και στην πιο στενή σφαίρα φροντίδας ενός ανθρώπου που,
σε πολλές περιπτώσεις, δεν μπορεί να επιβεβαιώσει λεκτικά αν αισθάνεται ασφαλής. Ο νόμος
αναγνωρίζει εν μέρει τον κίνδυνο (άρθρο 7§6) αλλά δεν τον αντιμετωπίζει συστηματικά.
Εντοπίζουμε πέντε επιμέρους ελλείψεις:
2.1 Δικαίωμα ενημέρωσης πριν την επιλογή. Το άρθρο 7§1 προβλέπει ότι ο ωφελούμενος
επιλέγει βοηθό από το Μητρώο, χωρίς όμως ο νόμος να ορίζει τι ακριβώς βλέπει πριν
αποφασίσει: ολοκληρωμένη εκπαίδευση, τυχόν ενεργό πειθαρχική διαδικασία, ιστορικό
προηγούμενων τοποθετήσεων. Προτείνουμε να κατοχυρωθεί ρητά δικαίωμα λήψης «δελτίου
στοιχείων βοηθού» πριν την υπογραφή συμφωνητικού, που να πιστοποιεί τους ελέγχους που
έχουν ολοκληρωθεί και την πειθαρχική κατάσταση του υποψήφιου βοηθού, με την επιφύλαξη
της προστασίας προσωπικών δεδομένων του βοηθού στον βαθμό που δεν αφορούν την
ασφάλεια του ωφελούμενου.
2.2 Πρωτόκολλο πρόληψης, ελέγχου και αντιμετώπισης κακοποίησης. Το άρθρο 9§1(ι)
αφήνει «τον έλεγχο και την εποπτεία της παρεχόμενης υπηρεσίας» εξ ολοκλήρου σε
μελλοντική ΚΥΑ, χωρίς να ορίζει καν τα ελάχιστα στοιχεία που πρέπει να περιλαμβάνει.
Προτείνουμε ο ίδιος ο νόμος να επιβάλει την έκδοση, εντός συγκεκριμένης προθεσμίας (π.χ.
έξι μηνών), ενιαίου «Πρωτοκόλλου Πρόληψης, Ελέγχου και Αντιμετώπισης Περιστατικών
Κακοποίησης» που να περιλαμβάνει κατ' ελάχιστον: προσβάσιμα κανάλια καταγγελίας,
δυνατότητα άμεσης αναστολής βοηθού εν αναμονή έρευνας, υποστήριξη του ωφελούμενου
κατά τη διάρκεια και μετά την έρευνα, και υποχρεωτική συνεργασία με εισαγγελικές αρχές
όπου συντρέχει περίπτωση.
2.3 Περιοδικός επανέλεγχος ποινικού μητρώου. Το κώλυμα ποινικής καταδίκης/δίωξης
προβλέπεται στο άρθρο 6§2(β) και ο έλεγχος γίνεται άπαξ, κατά την εγγραφή (άρθρο 6§2β,
σε συνδυασμό με παρ. 3-4). Η περιοδικότητα τυχόν επανελέγχου παραπέμπεται εξ
ολοκλήρου σε ΚΥΑ (άρθρο 9§1η), χωρίς ελάχιστη συχνότητα στον ίδιο τον νόμο. Προτείνουμε
κατοχύρωση ελάχιστης ετήσιας περιοδικότητας επανελέγχου.
2.4 Τεχνολογικά μέσα επιτήρησης (κάμερες). Ο νόμος σιωπά πλήρως ως προς τη δυνατότητα
χρήσης μέσων καταγραφής από τον ωφελούμενο ή τον νόμιμο εκπρόσωπό του για λόγους
ασφάλειας. Η σιωπή αυτή δημιουργεί ανασφάλεια δικαίου και για τις δύο πλευρές.
Προτείνουμε ρητή νομοθετική πρόβλεψη που να επιτρέπει τη χρήση τέτοιων μέσων στους
κοινόχρηστους χώρους της κατοικίας, κατ' επιλογή του ωφελούμενου/εκπροσώπου, με
σαφείς όρους: προηγούμενη ενημέρωση του βοηθού, αποκλεισμό χώρων/στιγμών
προσωπικής φροντίδας, περιορισμένο χρόνο τήρησης των δεδομένων και πλήρη
συμμόρφωση με τον Γ.Κ.Π.Δ.
2.5 Μόνιμος αποκλεισμός αποδεδειγμένων θυτών. Το άρθρο 6§2(η) ήδη αποκλείει όσους
έχουν διαγραφεί οριστικά από το Μητρώο — θετική πρόβλεψη που πρέπει να διατηρηθεί και
να ενισχυθεί. Προτείνουμε να διευκρινιστεί ρητά ότι η οριστική διαγραφή λόγω κακοποίησης
είναι αμετάκλητη και χωρίς δυνατότητα επανεγγραφής, και να εξεταστεί η διασύνδεση του
Μητρώου με άλλα μητρώα ελέγχου καταλληλότητας για εργασία με ευάλωτα άτομα (π.χ.
δομές φροντίδας παιδιών, ΚΕΔΑΣΥ).
Δέσμευση Ελλάδας (μη προαιρετική): Άρθρο 16§1-2 ΣΔΑμεΑ επιβάλλει τη λήψη όλων των
κατάλληλων μέτρων για την προστασία από κάθε μορφή εκμετάλλευσης, βίας και
κακοποίησης, εντός και εκτός της οικίας. Άρθρο 16§3 ΣΔΑμεΑ απαιτεί ρητά «αποτελεσματική
παρακολούθηση όλων των εγκαταστάσεων και προγραμμάτων που εξυπηρετούν άτομα με
αναπηρίες από ανεξάρτητες αρχές». Άρθρο 16§5 ΣΔΑμεΑ απαιτεί αποτελεσματική νομοθεσία
ώστε τα περιστατικά να εντοπίζονται, να διερευνώνται και να διώκονται. Άρθρο 17 ΣΔΑμεΑ
κατοχυρώνει το δικαίωμα σεβασμού της σωματικής και ψυχικής ακεραιότητας σε ίση βάση με
τους άλλους.
3. Άρθρα 3, 6, 7 — ο ρόλος του νόμιμου εκπροσώπου αναφέρεται μία φορά και μετά
εξαφανίζεται
Το άρθρο 3 αναφέρει ότι η προσωπική βοήθεια παρέχεται «από προσωπικό βοηθό της
επιλογής του [ατόμου] ή του νόμιμου εκπροσώπου του» — ορθή πρόβλεψη, με βάση το
άρθρο 4§3 ΣΔΑμεΑ. Όμως η αναφορά αυτή δεν επαναλαμβάνεται πουθενά αλλού:
Άρθρο 6§2(θ): η εξαίρεση που επιτρέπει σε σύζυγο/συγγενή α' ή β' βαθμού να γίνει
προσωπικός βοηθός ισχύει μόνο για μικρούς οικισμούς/νησιά — δεν προβλέπεται καμία
διευκόλυνση για γονέα-εκπρόσωπο παιδιού με σοβαρή αναπηρία σε αστικό κέντρο, παρότι η
σχέση εμπιστοσύνης (άρθρο 7§6) είναι ακριβώς αυτό που διακυβεύεται όταν το άτομο δεν
μπορεί να επιβεβαιώσει λεκτικά αν κακοποιείται.
Άρθρο 7§3-4: η υπογραφή του συμφωνητικού και η δήλωση ωραρίου περιγράφονται ως
πράξεις του «ωφελούμενου και του προσωπικού βοηθού», χωρίς να ορίζεται πώς ασκούνται
όταν ο ωφελούμενος είναι ανήλικος ή τελεί υπό δικαστική συμπαράσταση.
Άρθρο 8§3 και 8§6(γ): οι «νόμιμοι εκπρόσωποι των ωφελούμενων» αναγνωρίζονται ως
υποκείμενα επεξεργασίας δεδομένων — άρα ο νομοθέτης αναγνωρίζει τον θεσμό σε επίπεδο
δεδομένων, αλλά όχι σε επίπεδο διαδικαστικών δικαιωμάτων επιλογής/εποπτείας.
Πρόταση: Να προστεθεί στο άρθρο 7 ρητή παράγραφος ότι, όπου ο ωφελούμενος είναι
ανήλικος ή τελεί υπό πλήρη ή μερική δικαστική συμπαράσταση, οι πράξεις επιλογής,
υπογραφής συμφωνητικού, δήλωσης ωραρίου και αξιολόγησης της βοήθειας ασκούνται από
τον νόμιμο εκπρόσωπο, σε συνεννόηση με το ίδιο το άτομο στον βαθμό που είναι εφικτό,
σύμφωνα με το άρθρο 12 ΣΔΑμεΑ (υποστηριζόμενη λήψη αποφάσεων).
Δέσμευση Ελλάδας (μη προαιρετική): Άρθρο 12§2-4 ΣΔΑμεΑ αναγνωρίζει δικαιοπρακτική
ικανότητα σε ίση βάση και επιβάλλει διασφαλίσεις για την πρόληψη της κατάχρησης. Άρθρο
7§3 ΣΔΑμεΑ (παιδιά με αναπηρία) επιβάλλει κατάλληλη βοήθεια ώστε τα παιδιά να
εκφράζουν ελεύθερα τη γνώμη τους. Άρθρο 4§3 ΣΔΑμεΑ επιβάλλει στενή διαβούλευση με τα
άτομα με αναπηρία μέσω των αντιπροσωπευτικών τους οργανώσεων.
4. Άρθρο 5 παρ. 4 / άρθρο 9 — απουσία κατοχυρωμένης προτεραιότητας στο κείμενο του
νόμου
Η μοριοδότηση παραπέμπεται εξ ολοκλήρου σε μελλοντική ΚΥΑ (άρθρο 9§1β). Δεδομένου ότι
ο προϋπολογισμός είναι πεπερασμένος και η κατάταξη καθοριστική, προτείνουμε να
κατοχυρωθεί στον ίδιο τον νόμο ότι στα κριτήρια μοριοδότησης περιλαμβάνεται ρητά η
αδυναμία αυτοεξυπηρέτησης λόγω σοβαρής νοητικής, αναπτυξιακής ή επικοινωνιακής
αναπηρίας, ώστε να μη χωρά αμφισβήτηση σε επίπεδο εφαρμογής.
Δέσμευση Ελλάδας (μη προαιρετική): Άρθρο 19(β) ΣΔΑμεΑ αναγνωρίζει την προσωπική
βοήθεια ως συστατικό στοιχείο του δικαιώματος ανεξάρτητης διαβίωσης. Άρθρο 28§2
ΣΔΑμεΑ επιβάλλει πρόσβαση, ιδίως όσων έχουν τις μεγαλύτερες ανάγκες, σε προγράμματα
κοινωνικής προστασίας. Άρθρο 5§3 ΣΔΑμεΑ απαιτεί τα κριτήρια κατανομής περιορισμένων
πόρων να μην εφαρμόζονται ουδέτερα όταν αυτό έχει δυσανάλογο αποτέλεσμα σε βάρος
όσων έχουν τη βαρύτερη αναπηρία.
5. Ο ορισμός της αναπηρίας — αόρατες αναπηρίες και η Σύμβαση ΟΗΕ
Το άρθρο 5§2(β) απαριθμεί ως επιλέξιμες την κινητική, νοητική, αναπτυξιακή, αισθητηριακή
και ψυχική αναπηρία. Το πρόβλημα εντοπίζεται στο κατώφλι: το άρθρο 5§2(γ) απαιτεί
ποσοστό κύριας πάθησης τουλάχιστον 67% για το Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού, ενώ το
άρθρο 33 (Κάρτα Αναπηρίας) αρκείται σε 50% — ασυνέπεια εντός του ίδιου νομοθετήματος.
(άρθρο 1) Η αναπηρία ορίζεται λειτουργικά, βάσει αλληλεπίδρασης με εμπόδια συμμετοχής,
όχι βάσει σταθερού αριθμητικού ποσοστού. Ένα ενιαίο, υψηλό κατώφλι (67%) κινδυνεύει να
αποκλείσει «αόρατες» ή διακυμαινόμενης έντασης αναπηρίες — νευροδιαφορετικά άτομα με
αυτισμό, άτομα με ΔΕΠΥ, σοβαρές διαλείπουσες ψυχικές διαταραχές, άτομα με χρόνιες και
σπάνιες παθήσεις, άτομα με χρωμοσωμικές και γενετικές αναπηρίες — που δημιουργούν
σοβαρά εμπόδια συμμετοχής χωρίς να αντιστοιχούν γραμμικά σε υψηλό ποσοστό.
Άλλωστε, το ίδιο το άρθρο 5 παρ. 5 ορίζει ότι οι επιτροπές κατατάσσουν τους
αξιολογούμενους «λαμβάνοντας υπόψη ιατρικά και λειτουργικά κριτήρια, καθώς και τις
εξατομικευμένες ανάγκες». Η ρητή αναφορά σε «λειτουργικά κριτήρια» επιβεβαιώνει ότι ο
νόμος υιοθετεί ήδη λειτουργική προσέγγιση· το άκαμπτο κατώφλι 67% έρχεται σε ένταση με
το ίδιο το γράμμα της παρ. 5 και πρέπει να ερμηνεύεται υπό το πρίσμα αυτής.
Πρόταση: α) Να διευκρινιστεί ρητά ότι η αξιολόγηση από τις επιτροπές (άρθρο 5§5)
ερμηνεύεται σύμφωνα με το λειτουργικό/κοινωνικό μοντέλο του άρθρου 1 ΣΔΑμεΑ, ώστε το
ποσοστιαίο κατώφλι να μην υπερισχύει αυτόματα της εξατομικευμένης λειτουργικής εκτίμησης
σε οριακές ή «αόρατες» περιπτώσεις. β) Να εξεταστεί διαφοροποιημένη ή χαμηλότερη
πρόσβαση για τεκμηριωμένη σοβαρή λειτουργική επιβάρυνση. γ) Να εναρμονιστούν τα
κατώφλια Προσωπικού Βοηθού (67%) και Κάρτας Αναπηρίας (50%) ή να αιτιολογηθεί ρητά η
διαφοροποίηση.
Δέσμευση Ελλάδας (μη προαιρετική): Άρθρο 1 ΣΔΑμεΑ ορίζει την αναπηρία λειτουργικά.
Άρθρο 5§1-2 ΣΔΑμεΑ επιβάλλει ίση προστασία έναντι διακρίσεων· ασυνεπή κατώφλια (67%
vs 50%) χωρίς αιτιολόγηση εγείρουν ζήτημα αυθαίρετης διαφορετικής μεταχείρισης.
6. Άρθρο 5 παρ. 2(δ) — ηλικιακός αποκλεισμός των παιδιών κάτω των 16 ετών
Το άρθρο 5 παρ. 2(δ) θέτει ως προϋπόθεση επιλεξιμότητας την ηλικία «τουλάχιστον δεκαέξι
(16) ετών». Ο περιορισμός αυτός αποκλείει πλήρως τα παιδιά με αναπηρία κάτω των 16 ετών
από την προσωπική βοήθεια, ακριβώς στην ηλικία κατά την οποία η υποστήριξη της
αυτονομίας, της συμμετοχής και της σχολικής/κοινωνικής ένταξης είναι πιο κρίσιμη.
Ο αποκλεισμός είναι αντιφατικός προς το ίδιο το νομοσχέδιο: σε άλλο μέρος του, η Πολιτεία
καθιστά καθολική την Πρώιμη Παρέμβαση για τα μικρά παιδιά, αναγνωρίζοντας ότι η έγκαιρη
υποστήριξη είναι καθοριστική. Είναι ασυνεπές να επενδύει ο νόμος στην πρώιμη υποστήριξη
και ταυτόχρονα να στερεί από τα ίδια παιδιά το βασικό εργαλείο ανεξάρτητης διαβίωσης μέχρι
τα 16.
Πρόταση: Να μειωθεί ή να απαλειφθεί το κατώτατο ηλικιακό όριο του άρθρου 5 παρ. 2(δ),
ώστε να καθίστανται επιλέξιμα και τα παιδιά κάτω των 16 ετών με αναπηρία, με άσκηση των
σχετικών δικαιωμάτων (επιλογή βοηθού, συμφωνητικό, δήλωση ωραρίου κατά τα άρθρα 5 και
7) από τον νόμιμο εκπρόσωπο, σε συνεννόηση με το παιδί κατά το μέτρο του εφικτού και
ανάλογα με την ηλικία και ωριμότητά του. Το περιεχόμενο της βοήθειας να προσαρμόζεται
στις ανάγκες του παιδιού και στο σχολικό πλαίσιο, χωρίς να υποκαθιστά τις εκπαιδευτικές
δομές.
Δέσμευση Ελλάδας (μη προαιρετική): Άρθρο 7 ΣΔΑμεΑ επιβάλλει τη λήψη όλων των
αναγκαίων μέτρων ώστε τα παιδιά με αναπηρία να απολαμβάνουν πλήρως και ισότιμα όλα τα
δικαιώματα, με πρωταρχικό κριτήριο το βέλτιστο συμφέρον του παιδιού. Άρθρο 19
κατοχυρώνει την προσωπική βοήθεια ως στοιχείο της ανεξάρτητης διαβίωσης, χωρίς ηλικιακή
εξαίρεση. Άρθρο 23 προστατεύει την οικογενειακή ζωή και τη στήριξη των παιδιών με
αναπηρία εντός της οικογένειας.
Σύνδεση με προηγούμενη νομοθετική παρέμβαση: Το ίδιο ζήτημα —γενική αναφορά σε
«εκπροσώπηση ατόμων με αναπηρία» χωρίς πρόβλεψη για όσους δεν
αυτοεκπροσωπούνται— εντοπίστηκε από το Σωματείο μας και στον πρόσφατο Κώδικα
Τοπικής Αυτοδιοίκησης. Η επανάληψη του ίδιου κενού σε δύο διαδοχικά νομοθετήματα
υποδεικνύει συστημικό, όχι τυχαίο, ζήτημα, που αξίζει ενιαία αντιμετώπιση — ενδεχομένως
μέσω ερμηνευτικής εγκυκλίου ή ενιαίας ρήτρας «υποστηριζόμενης εκπροσώπησης» που να
ενσωματώνεται οριζόντια σε κάθε σχετικό νομοσχέδιο του Υπουργείου.»