Υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας

Δικτυακός Τόπος Διαβουλεύσεων

• Σχόλιο του χρήστη 'ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΝΟΣΟΥΣ ΤΟΥ ΚΙΝΗΤΙΚΟΥ ΝΕΥΡΩΝΑ ALS HELLAS' | 10 Ιουλίου 2026, 10:45

  Μόνιμος Σύνδεσμος

  Ο Σύλλογός μας χαιρετίζει την πρωτοβουλία του Υπουργείου για τη θεσμοθέτηση και ενίσχυση του Προσωπικού Βοηθού, ενός θεσμού που μπορεί να συμβάλει ουσιαστικά στην ανεξάρτητη διαβίωση και στην κοινωνική συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία. Ωστόσο, από την εξέταση του σχεδίου νόμου προκύπτουν ορισμένα σημεία που ενδέχεται να αποκλείσουν ή να μην καλύψουν επαρκώς τους ανθρώπους που ζουν με Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση (ALS), μια ταχέως εξελισσόμενη νευροεκφυλιστική νόσο με ιδιαίτερα σύνθετες ανάγκες υποστήριξης. 1. Άρθρο 5 παρ. 7 – Προϋποθέσεις αποκλεισμού Η διατύπωση που αναφέρεται σε άτομα χωρίς επικοινωνία με το περιβάλλον ή σε άτομα που χρήζουν κυρίως νοσηλευτικής ή μακροχρόνιας επαγγελματικής φροντίδας δημιουργεί σοβαρό προβληματισμό. Πολλοί ασθενείς με προχωρημένη ALS επικοινωνούν αποτελεσματικά μέσω συστημάτων εναλλακτικής επικοινωνίας (όπως eye-gaze), ενώ παράλληλα μπορεί να χρησιμοποιούν μη επεμβατικό ή επεμβατικό αερισμό, τραχειοστομία ή γαστροστομία (PEG). Οι ανάγκες αυτές δεν θα πρέπει να αποτελούν λόγο αποκλεισμού από τον θεσμό του Προσωπικού Βοηθού. Πρόταση: Να διευκρινιστεί ρητά ότι η χρήση υποστηρικτικών τεχνολογιών επικοινωνίας ή αναπνευστικής υποστήριξης δεν συνιστά λόγο αποκλεισμού. 2. Άρθρο 5 παρ. 2δ – Ηλικιακό όριο Η πρόβλεψη ηλικιακού ορίου αποκλείει άτομα που διαγιγνώσκονται με ALS μετά το 65ο έτος της ηλικίας τους. Πρόταση: Να καταργηθεί το ηλικιακό όριο ή να προβλεφθεί εξαίρεση για παθήσεις όπως η ALS, στις οποίες η ανάγκη προσωπικής βοήθειας καθορίζεται από τη λειτουργική κατάσταση και όχι από την ηλικία. 3. Άρθρο 5 παρ. 2ζ – Εισοδηματικά κριτήρια Η ανάγκη για Προσωπικό Βοηθό στην ALS αποτελεί αναγκαία υποστήριξη για την καθημερινή διαβίωση και όχι κοινωνική παροχή που θα πρέπει να εξαρτάται από το εισόδημα. Οι οικογένειες επιβαρύνονται ήδη με ιδιαίτερα υψηλό κόστος για εξοπλισμό, θεραπείες, μετακινήσεις και κατ’ οίκον φροντίδα. Πρόταση: Να επανεξεταστούν τα εισοδηματικά κριτήρια ή να προβλεφθούν εξαιρέσεις για βαριές και ταχέως εξελισσόμενες νευροεκφυλιστικές παθήσεις. 4. Άρθρο 5 παρ. 4–6 – Ένταξη μέχρι εξαντλήσεως του προϋπολογισμού Η ένταξη των δικαιούχων μέχρι εξαντλήσεως του διαθέσιμου προϋπολογισμού δημιουργεί σοβαρό κίνδυνο καθυστερήσεων. Για τους ασθενείς με ALS, ακόμη και λίγοι μήνες αναμονής μπορεί να οδηγήσουν σε σημαντική επιδείνωση της λειτουργικής τους κατάστασης. Πρόταση: Να προβλεφθεί διαδικασία άμεσης προτεραιοποίησης για ταχέως εξελισσόμενες παθήσεις, όπως η ALS. 5. Άρθρο 5 παρ. 5 – Σύνθεση των επιτροπών αξιολόγησης Οι προβλεπόμενες επιτροπές δεν περιλαμβάνουν ιατρούς με εξειδίκευση στις νευρομυϊκές παθήσεις. Πρόταση: Να συμμετέχει νευρολόγος ή, όπου απαιτείται, πνευμονολόγος με εμπειρία στην αντιμετώπιση ασθενών με ALS. 6. Άρθρο 3 – Περιεχόμενο προσωπικής βοήθειας Η περιγραφή των υπηρεσιών είναι γενική και δεν αποτυπώνει τις ιδιαίτερες ανάγκες των ανθρώπων με ALS. Πρόταση: Να προστεθούν ενδεικτικά η υποστήριξη στην αναπνευστική φροντίδα, η υποστήριξη κατά τη σίτιση μέσω PEG, η ασφαλής μετακίνηση, η υποβοηθούμενη επικοινωνία μέσω συστημάτων εναλλακτικής επικοινωνίας και η πρόληψη επιπλοκών, πάντοτε στο πλαίσιο των αρμοδιοτήτων του Προσωπικού Βοηθού. 7. Άρθρο 6 – Εκπαίδευση Προσωπικών Βοηθών Η εκπαίδευση θα πρέπει να περιλαμβάνει ειδικές ενότητες για νευροεκφυλιστικές παθήσεις υψηλής πολυπλοκότητας. Πρόταση: Να προβλεφθεί εξειδικευμένη εκπαίδευση για την ALS, που να περιλαμβάνει ασφαλή υποστήριξη της αναπνοής, χρήση βοηθημάτων επικοινωνίας, βασικές αρχές φροντίδας τραχειοστομίας και PEG, καθώς και αναγνώριση επειγόντων περιστατικών. 8. Άρθρο 7 παρ. 1 – Ανάκληση έγκρισης μετά από έξι μήνες Η ανάκληση της έγκρισης όταν δεν βρίσκεται διαθέσιμος Προσωπικός Βοηθός δεν θα πρέπει να επιβαρύνει τον δικαιούχο. Πρόταση: Να μην ανακαλείται η έγκριση όταν η αδυναμία εύρεσης βοηθού οφείλεται σε αντικειμενική έλλειψη διαθέσιμου προσωπικού. 9. Άρθρο 9 – Ρυθμίσεις με υπουργικές αποφάσεις Είναι σημαντικό οι ειδικές ανάγκες των ατόμων με ALS να προβλεφθούν ήδη στο νομοθετικό πλαίσιο και όχι να παραπεμφθούν αποκλειστικά σε μελλοντικές κανονιστικές πράξεις. Συμπέρασμα Ο θεσμός του Προσωπικού Βοηθού μπορεί να αποτελέσει ένα ουσιαστικό εργαλείο ανεξάρτητης διαβίωσης και αξιοπρεπούς υποστήριξης για τους ανθρώπους με ALS. Για να επιτευχθεί όμως αυτό, είναι απαραίτητο να ληφθούν υπόψη οι ιδιαιτερότητες μιας ταχέως εξελισσόμενης νευροεκφυλιστικής νόσου και να διασφαλιστεί ότι κανένας ασθενής δεν θα αποκλείεται λόγω του τρόπου επικοινωνίας του, της αναπνευστικής του υποστήριξης, της ηλικίας του ή διοικητικών περιορισμών. Ο Σύλλογός μας παραμένει στη διάθεση του Υπουργείου για ουσιαστικό διάλογο και συνεργασία, με στόχο ένα νομοθετικό πλαίσιο που θα ανταποκρίνεται στις πραγματικές ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με ALS.