Υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας

Δικτυακός Τόπος Διαβουλεύσεων

• Σχόλιο του χρήστη 'ΕΝΩΣΗ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ' | 10 Ιουλίου 2026, 17:18

  Μόνιμος Σύνδεσμος

  Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας, ως Εθνική Συνομοσπονδία των συλλόγων ασθενών της χώρας και θεσμικός συνομιλητής της Πολιτείας σε ζητήματα πολιτικής υγείας, εκπροσωπεί περισσότερες από ενενήντα οργανώσεις ασθενών από το σύνολο σχεδόν των θεραπευτικών κατηγοριών. Για σημαντικό αριθμό ασθενών, ιδίως όσων αντιμετωπίζουν χρόνιες, σοβαρές ή εξελισσόμενες παθήσεις που συνεπάγονται λειτουργικούς περιορισμούς, ο θεσμός του Προσωπικού Βοηθού αποτελεί βασική προϋπόθεση για τη διατήρηση της αυτονομίας, της ανεξάρτητης διαβίωσης και της ποιότητας ζωής τους. Πρόκειται, επομένως, για ζήτημα οριζόντιας σημασίας, το οποίο συνδέεται άμεσα με την πολιτική υγείας, την κοινωνική προστασία και την ισότιμη συμμετοχή των πολιτών στην κοινωνική ζωή. Η καθιέρωση του Προγράμματος «Προσωπικός Βοηθός για Άτομα με Αναπηρία» ως μόνιμου θεσμού αποτελεί ιδιαίτερα θετική εξέλιξη και ανταποκρίνεται στις διεθνείς υποχρεώσεις της χώρας για την προώθηση της ανεξάρτητης διαβίωσης και της κοινωνικής συμμετοχής. Παράλληλα, τα ευρήματα της πιλοτικής εφαρμογής επιβεβαιώνουν τον ιδιαίτερα θετικό αντίκτυπο του θεσμού στην αυτονομία, την καθημερινότητα και την ποιότητα ζωής των ωφελουμένων, γεγονός που δικαιολογεί πλήρως τη μονιμοποίησή του. Η Ένωση χαιρετίζει τη μετάβαση από την πιλοτική εφαρμογή σε μόνιμο θεσμό. Η ίδια η Ανάλυση Συνεπειών Ρύθμισης περιγράφει ως επιδίωξη τη δημιουργία ενός «μόνιμου, καθολικού και εθνικής εμβέλειας» συστήματος προσωπικής βοήθειας, το οποίο θα παρέχεται με ομοιόμορφο, διαφανή και αποτελεσματικό τρόπο. Η καθολικότητα αυτή πρέπει να αντανακλάται στις προϋποθέσεις πρόσβασης και να μην αναιρείται από αδικαιολόγητους περιορισμούς λόγω διάρκειας της πιστοποίησης, ποσοστού αναπηρίας, ηλικίας, εισοδήματος ή δυνατότητα προφορικής επικοινωνίας. Η εμπειρία της πιλοτικής φάσης ανέδειξε την ανάγκη ενίσχυσης της αξιολόγησης και της αιτιολόγησης των αποφάσεων, πρόβλεψης ουσιαστικής διαδικασίας επανεξέτασης όταν μεταβάλλονται οι ανάγκες του ωφελουμένου, βελτίωσης της λειτουργικότητας και της προσβασιμότητας των ψηφιακών συστημάτων, ενίσχυσης της εκπαίδευσης και της συνεχιζόμενης υποστήριξης των Προσωπικών Βοηθών, καθώς και διαμόρφωσης ενός περισσότερο ελκυστικού και βιώσιμου πλαισίου απασχόλησης, ώστε να αντιμετωπιστεί η δυσκολία εύρεσης διαθέσιμων βοηθών που καταγράφηκε σε μεγάλη έκταση κατά την πιλοτική εφαρμογή. Τα ζητήματα αυτά αναδεικνύονται με σαφήνεια και από την πρόσφατη έρευνα του Παρατηρητηρίου Θεμάτων Αναπηρίας της ΕΣΑμεΑ. Τέλος, θεωρούμε ότι η εφαρμογή του θεσμού πρέπει να συνοδεύεται από μόνιμο μηχανισμό παρακολούθησης και αξιολόγησης, με τη συστηματική συμμετοχή των οργανώσεων εκπροσώπησης των ωφελουμένων, μέσω δεικτών ποιότητας, εμπειρίας και αποτελεσμάτων, ώστε η συνεχής βελτίωση του Προγράμματος να βασίζεται σε τεκμηριωμένα δεδομένα και στην πραγματική εμπειρία των πολιτών που το χρησιμοποιούν. Ειδικότερα επί των άρθρων του Κεφαλαίου: Άρθρο 1: στον σκοπό πρέπει να αποτυπωθεί η σύνδεση της προσωπικής βοήθειας με την πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας και αποκατάστασης. Για πολλούς ασθενείς, η συνοδεία προς νοσοκομεία, ιατρεία, θεραπευτικές συνεδρίες και υπηρεσίες κοινωνικής προστασίας αποτελεί βασική προϋπόθεση για την ασφαλή διαχείριση της κατάστασης της υγείας τους. Προτεινόμενη διατύπωση: Σκοπός του παρόντος Μέρους είναι η ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία και της συμπερίληψής τους στην κοινωνία, η αποτροπή της περιθωριοποίησης και της ιδρυματοποίησής τους, η διευκόλυνση της πρόσβασής τους στις υπηρεσίες υγείας, αποκατάστασης, εκπαίδευσης και εργασίας και η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ίδιων και των οικογενειών τους.» Άρθρο 3: Η ενδεικτική απαρίθμηση του άρθρου είναι περιορισμένη. Δεν περιλαμβάνει ρητά τη μετάβαση και τη συνοδεία προς υπηρεσίες υγείας, την υποστήριξη στην επικοινωνία, τη χρήση βοηθημάτων και υποστηρικτικών τεχνολογιών, καθώς και άλλες πρακτικές ανάγκες που απορρέουν από την κατάσταση υγείας ή την αναπηρία του δικαιούχου. Άρθρο 5: Η δυνατότητα υποβολής αίτησης μόνο κατόπιν ετήσιας πρόσκλησης δεν ανταποκρίνεται στις πραγματικές συνθήκες. Μια νέα διάγνωση, μια σοβαρή επιδείνωση, μια χειρουργική επέμβαση ή η μεταβολή της λειτουργικότητας μπορεί να προκύψει οποτεδήποτε. Η αναμονή έως την επόμενη πρόσκληση μπορεί να αφήσει ένα πρόσωπο χωρίς αναγκαία υποστήριξη για μεγάλο χρονικό διάστημα. Προτεινόμενη αναδιατύπωση της παρ. 1: «Οι αιτήσεις συμμετοχής υποβάλλονται καθ’ όλη τη διάρκεια του έτους. Ο Ο.Π.Ε.Κ.Α. οργανώνει τακτικούς κύκλους αξιολόγησης και ειδική ταχεία διαδικασία για περιπτώσεις αιφνίδιας ή ουσιώδους μεταβολής της κατάστασης της υγείας ή της λειτουργικότητας του αιτούντος.» Η απαίτηση πιστοποίησης με ισχύ εφ’ όρου ζωής δημιουργεί αδικαιολόγητη διάκριση. Η διάρκεια μιας πιστοποίησης δεν ταυτίζεται με τη διάρκεια ή την ένταση των πραγματικών αναγκών του ατόμου. Πολλοί ασθενείς με σοβαρές, εξελισσόμενες ή μη αναστρέψιμες καταστάσεις διαθέτουν πιστοποίηση ορισμένου χρόνου, επειδή το σύστημα προβλέπει περιοδική επανεξέταση. Το κρίσιμο στοιχείο πρέπει να είναι η ύπαρξη έγκυρης πιστοποίησης Αναπηρίας κατά τον χρόνο της αίτησης Προτεινόμενη αναδιατύπωση: α) Διαθέτουν πιστοποίηση αναπηρίας του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας ή άλλης αρμόδιας υγειονομικής επιτροπής, η οποία βρίσκεται σε ισχύ κατά τον χρόνο υποβολής της αίτησης.» Πρέπει επίσης να προβλεφθεί ότι, όταν έχει υποβληθεί εμπρόθεσμα αίτηση επανεξέτασης, η ήδη χορηγούμενη προσωπική βοήθεια δεν διακόπτεται μέχρι την έκδοση της νέας απόφασης. Περαιτέρω, η πρόβλεψη ποσοστού 67% στην «κύρια πάθηση» είναι ιδιαίτερα περιοριστική. Πολλοί ασθενείς έχουν περισσότερες παθήσεις ή επιπλοκές, οι οποίες αθροιστικά προκαλούν σοβαρούς λειτουργικούς περιορισμούς, χωρίς μία μόνο πάθηση να συγκεντρώνει ποσοστό 67%. Παράλληλα, το ποσοστό αναπηρίας αποτελεί μόνο ένα αρχικό κριτήριο. Δεν αποτυπώνει από μόνο του την ανάγκη προσωπικής βοήθειας, η οποία πρέπει να διαπιστώνεται κατά τη λειτουργική αξιολόγηση. Η Ένωση προτείνει ως κατώτατο όριο το 50% συνολικής αναπηρίας. Η πραγματική ανάγκη και η έκταση της παροχής θα εξακολουθούν να προσδιορίζονται από τη διεπιστημονική αξιολόγηση. Προτεινόμενη αντικατάσταση: «β) Έχουν συνολικό ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον πενήντα τοις εκατό (50%). Επιπρόσθετα, το σχέδιο νόμου δεν καλύπτει άτομα τα οποία, χωρίς να διαθέτουν ακόμη πιστοποίηση αναπηρίας, αντιμετωπίζουν για συγκεκριμένο χρονικό διάστημα σοβαρή αδυναμία αυτοεξυπηρέτησης, κινητικότητας ή επικοινωνίας. Τέτοια ανάγκη μπορεί να προκύψει μετά από σοβαρή χειρουργική επέμβαση, κατά τη διάρκεια εντατικής θεραπείας, έπειτα από αιφνίδια επιδείνωση ή κατά το στάδιο αποκατάστασης. Η υποχρέωση προηγούμενης ολοκλήρωσης της διαδικασίας πιστοποίησης μπορεί να καταστήσει την παροχή άνευ αντικειμένου, καθώς η ανάγκη είναι άμεση και χρονικά προσδιορισμένη. Προτείνεται λοιπόν, η δημιουργία ειδικής κατηγορίας προσωρινής προσωπικής βοήθειας. Προτεινόμενη νέα παράγραφος: «Κατ’ εξαίρεση, δύνανται να λαμβάνουν προσωπική βοήθεια για ορισμένο χρονικό διάστημα πρόσωπα τα οποία, χωρίς να διαθέτουν πιστοποίηση αναπηρίας, παρουσιάζουν, εξαιτίας σοβαρής νόσου, θεραπείας, χειρουργικής επέμβασης ή αιφνίδιας μεταβολής της κατάστασης της υγείας τους, ουσιώδη και τεκμηριωμένο περιορισμό στην αυτοεξυπηρέτηση, στην κινητικότητα ή στην επικοινωνία. Η ανάγκη πιστοποιείται με αιτιολογημένη γνωμάτευση του θεράποντος ιατρού ή διεπιστημονικής ομάδας δημόσιας δομής υγείας και αξιολογείται με ταχεία διαδικασία. Η προσωπική βοήθεια εγκρίνεται για το χρονικό διάστημα που διαρκεί η τεκμηριωμένη ανάγκη και έως δώδεκα (12) μήνες, με δυνατότητα ανανέωσης κατόπιν νέας αξιολόγησης.» Θα πρέπει να επανεξεταστούν και τα ηλικιακά κριτήρια. Η πρόβλεψη κατώτατου ορίου 16 ετών αποκλείει εφήβους ηλικίας 12 έως 16 ετών, παρότι η προσωπική βοήθεια μπορεί να είναι καθοριστική για τη συμμετοχή τους στην εκπαίδευση, την κοινωνική τους ένταξη, την ανάπτυξη δεξιοτήτων αυτονομίας και τη σταδιακή μετάβαση προς την ενήλικη ζωή. Το ανώτατο όριο των 65 ετών συνιστά, αντίστοιχα ελλείψει ειδικής και αντικειμενικής αιτιολόγησης, δυσμενή μεταχείριση λόγω ηλικίας. Η συμπλήρωση του 65ου έτους δεν εξαλείφει την ανάγκη προσωπικής βοήθειας ούτε μεταβάλλει τη φύση της. Η ειδική εξαίρεση μόνο για δικαιούχους επιδόματος κίνησης δεν θεραπεύει το πρόβλημα, καθώς δημιουργεί διαφορετική μεταχείριση μεταξύ προσώπων με αντίστοιχες ανάγκες. Προτεινόμενη αναδιατύπωση της περ. δ΄: «δ) Έχουν συμπληρώσει το δωδέκατο (12ο) έτος της ηλικίας τους. Ως προς τα εισοδηματικά κριτήρια, το εισόδημα δεν πρέπει να αποτελεί αυτοτελή λόγο αποκλεισμού από την υπηρεσία. Η ανάγκη προσωπικής βοήθειας προκύπτει από τη λειτουργική κατάσταση του προσώπου και δεν αίρεται επειδή το εισόδημά του υπερβαίνει ένα συχνά πολύ μικρό καθορισμένο όριο. Το δηλωθέν εισόδημα δεν αποτυπώνει τις αυξημένες δαπάνες που συνδέονται με φάρμακα, θεραπείες, βοηθήματα, προσαρμογές κατοικίας, ειδικές μετακινήσεις ή ιδιωτικά καταβαλλόμενη υποστήριξη. Η πρόβλεψη ότι οι αιτούντες αξιολογούνται «μέχρι εξαντλήσεως του διαθέσιμου προϋπολογισμού» δεν συμβιβάζεται με τον χαρακτηρισμό της υπηρεσίας ως μόνιμης και καθολικής. Πρόσωπα που πληρούν τα κριτήρια δεν πρέπει να απορρίπτονται επειδή εξαντλήθηκαν οι πιστώσεις. Προτεινόμενη τροποποίηση της παρ. 5: Να διαγραφεί η φράση «και μέχρι εξαντλήσεως του διαθέσιμου προϋπολογισμού». Επί της παρ. 6 του άρθρου 5, οι αποφάσεις σχετικά με την έγκριση, το ύψος και τη διάρκεια της παροχής πρέπει να είναι ειδικά και επαρκώς αιτιολογημένες, με σαφή αναφορά στα στοιχεία της αξιολόγησης, στα κριτήρια που εφαρμόστηκαν και στον τρόπο με τον οποίο προσδιορίστηκε η αναγνωριζόμενη ανάγκη υποστήριξης. Ο ενδιαφερόμενος πρέπει να έχει πρόσβαση στο σύνολο του αποτελέσματος της αξιολόγησης και να ενημερώνεται με τρόπο σαφή και κατανοητό για τους λόγους αποδοχής ή απόρριψης του αιτήματός του. Παράλληλα, απαιτείται η ρητή κατοχύρωση δικαιώματος ένστασης ενώπιον οργάνου διαφορετικού από εκείνο που εξέδωσε την αρχική απόφαση, με συγκεκριμένη προθεσμία υποβολής και εξέτασής της, καθώς και δυνατότητα προσκόμισης πρόσθετων στοιχείων. Πρέπει επίσης να προβλέπεται διαδικασία επαναξιολόγησης, είτε σε τακτά χρονικά διαστήματα είτε κατόπιν αιτήματος του δικαιούχου, όταν μεταβάλλεται η κατάσταση της υγείας, η λειτουργικότητα, το οικογενειακό ή υποστηρικτικό του περιβάλλον και, συνακόλουθα, οι πραγματικές ανάγκες του. Προτεινόμενη αναδιατύπωση της παρ. 6: Με απόφαση του αρμόδιου οργάνου του Ο.Π.Ε.Κ.Α. προσδιορίζονται οι εγκεκριμένες ώρες προσωπικής βοήθειας, η μορφή της παροχής, η χρονική διάρκεια της έγκρισης και το αντίστοιχο ποσό. Η απόφαση είναι ειδικάαιτιολογημένη, περιλαμβάνει αναφορά στα κριτήρια που εφαρμόστηκαν και κοινοποιείται στον αιτούντα μαζί με ενημέρωση για το δικαίωμα επανεξέτασης. Ο αιτών δύναται να υποβάλει ένσταση κατά της απόφασης εντός τριάντα (30) ημερών από την κοινοποίησή της. Δύναται επίσης να ζητήσει οποτεδήποτε επαναξιολόγηση σε περίπτωση ουσιώδους μεταβολής της κατάστασης της υγείας, της λειτουργικότητας, των συνθηκών διαβίωσης ή του υποστηρικτικού του περιβάλλοντος. Η ένσταση εξετάζεται από 2βαθμιο όργανο. Η διατύπωση «δεν έχουν επικοινωνία με το περιβάλλον» στην παράγραφο 7 είναι αόριστη και ενέχει σοβαρό κίνδυνο αποκλεισμού ανθρώπων που δεν χρησιμοποιούν προφορικό λόγο, αλλά επικοινωνούν με το βλέμμα, με κινήσεις, με εικονογράμματα, με συσκευή παραγωγής ομιλίας ή με άλλα μέσα επαυξητικής ή εναλλακτικής επικοινωνίας. Η εξομοίωση της απουσίας προφορικού λόγου με «έλλειψη επικοινωνίας» είναι ασύμβατη με τον σκοπό της υπηρεσίας και μπορεί να αποκλείσει πρόσωπα με ιδιαίτερα αυξημένες ανάγκες. Το ζήτημα αναπτύχθηκε τεκμηριωμένα και στα σχόλια της διαβούλευσης. Εξίσου προβληματική είναι η γενική αναφορά σε πρόσωπα που «χρήζουν κυρίως νοσηλευτικής ή μακροχρόνιας επαγγελματικής φροντίδας». Η ανάγκη νοσηλευτικής υποστήριξης μπορεί να συνυπάρχει με την ανάγκη προσωπικής βοήθειας. Άρθρο 6: Η απαίτηση βεβαίωσης ψυχιάτρου περί μη ύπαρξης οποιασδήποτε ψυχικής νόσου εισάγει γενικευμένο αποκλεισμό βάσει διάγνωσης, χωρίς εξατομικευμένη αξιολόγηση της ικανότητας άσκησης των καθηκόντων. Η ύπαρξη ιστορικού ψυχικής νόσου ή η λήψη θεραπείας δεν συνεπάγεται επαγγελματική ακαταλληλότητα ούτε αυξημένο κίνδυνο για τον ωφελούμενο. Η διάταξη ενισχύει το στίγμα, αποθαρρύνει την αναζήτηση θεραπείας και δημιουργεί ζήτημα ίσης μεταχείρισης στην απασχόληση. Η προστασία των ωφελουμένων μπορεί να εξασφαλιστεί με εξατομικευμένη εκτίμηση της ψυχικής καταλληλότητας για τα συγκεκριμένα καθήκοντα. Περαιτέρω, η εκπαίδευση πρέπει να σχεδιάζεται και να αξιολογείται με τη συμμετοχή των ίδιων των χρηστών της υπηρεσίας και των οργανώσεών τους. Η εκπροσώπηση των ασθενών είναι ιδιαίτερα σημαντική, ώστε να λαμβάνονται υπόψη οι διαφορετικές ανάγκες που συνδέονται με την πάθηση, τη θεραπεία, τον βαθμό λειτουργικότητας και τις συνθήκες καθημερινής διαβίωσης κάθε ατόμου. Αναφορικά με το Μητρώο Προσωπικών Βοηθών, αυτό πρέπει να περιλαμβάνει, πέραν των βασικών στοιχείων και της πιστοποίησης της εκπαίδευσής τους, πληροφορίες σχετικά με τις γνώσεις, τις ειδικότερες δεξιότητες, την προηγούμενη εμπειρία, τις πρόσθετες εκπαιδεύσεις, τη γεωγραφική περιοχή δραστηριοποίησης και τη διαθεσιμότητά τους. Ιδιαίτερη σημασία έχει η καταγραφή δεξιοτήτων που αφορούν, μεταξύ άλλων, την υποστήριξη της επικοινωνίας, τη χρήση βοηθημάτων και υποστηρικτικών τεχνολογιών, την ασφαλή μετακίνηση και την ανταπόκριση στις ιδιαίτερες ανάγκες ατόμων με διαφορετικές παθήσεις ή αναπηρίες. Παράλληλα, το πληροφοριακό σύστημα πρέπει να παρέχει δυνατότητα αναζήτησης και προτεινόμενης αντιστοίχισης, με βάση αφενός τις ανάγκες, τις προτιμήσεις και τις συνθήκες διαβίωσης του ωφελούμενου και αφετέρου τις δεξιότητες, την εμπειρία και τη διαθεσιμότητα των εγγεγραμμένων προσωπικών βοηθών. Η διαδικασία αυτή πρέπει να διευκολύνει την εξεύρεση κατάλληλου προσωπικού βοηθού, χωρίς να περιορίζει το δικαίωμα του ωφελούμενου να επιλέγει ελεύθερα το πρόσωπο με το οποίο επιθυμεί να συνεργαστεί. Άρθρο 7: Η απουσία μηχανισμού αναπλήρωσης δημιουργεί κίνδυνο αιφνίδιας διακοπής της υποστήριξης σε περίπτωση ασθένειας, άδειας, αποχώρησης ή έκτακτου κωλύματος του βασικού βοηθού. Για έναν ασθενή που εξαρτάται από την υπηρεσία για την ασφαλή καθημερινή του διαβίωση, ακόμη και ολιγοήμερη διακοπή μπορεί να έχει σοβαρές συνέπειες. Θα πρέπει να δίνεται η δυνατότητα δήλωσης εφεδρικού προσωπικού βοηθού. Ο Ο.Π.Ε.Κ.Α. πρέπει επίσης να οργανώσει περιφερειακό μηχανισμό αναπλήρωσης για δικαιούχους που δεν μπορούν να εξασφαλίσουν δικό τους εφεδρικό βοηθό. Επιπρόσθετα, η βιωσιμότητα της υπηρεσίας συνδέεται άμεσα με αξιοπρεπείς και σαφείς όρους απασχόλησης. Η χαμηλή αμοιβή, η εργασιακή ανασφάλεια ενισχύουν τη συχνή αποχώρηση βοηθών και δυσχεραίνουν τη δημιουργία σταθερών σχέσεων συνεργασίας. Τέλος το σχέδιο νόμου περιορίζεται σε αναφορές στην παρακολούθηση της υλοποίησης του Προγράμματος, χωρίς να θεσπίζει συγκεκριμένο μηχανισμό αξιολόγησης της ποιότητας της παρεχόμενης υπηρεσίας ούτε υποχρέωση κατάρτισης και δημοσιοποίησης περιοδικών εκθέσεων για την εφαρμογή και τα αποτελέσματά του. Απαιτείται να δημοσιεύονται στατιστικά στοιχεία και να αξιολογούνται συστηματικά η επάρκεια και η διαθεσιμότητα των Προσωπικών Βοηθών, οι χρόνοι αναμονής. Ιδιαίτερη σημασία έχει η άμεση συμμετοχή των ίδιων των ωφελουμένων στην αξιολόγηση, μέσω περιοδικών ερευνών εμπειρίας και προσβάσιμων μηχανισμών υποβολής παρατηρήσεων και προτάσεων. Τα αποτελέσματα της αξιολόγησης πρέπει να αποτυπώνονται σε ετήσια έκθεση, να δημοσιοποιούνται σε συγκεντρωτική και ανωνυμοποιημένη μορφή και να συνοδεύονται από συγκεκριμένες ενέργειες βελτίωσης.