• Σχόλιο του χρήστη 'ΔΗΜΟΚΡΑΤΕΣ ΠΡΟΟΔΕΥΤΙΚΟ ΚΕΝΤΡΟ' | 10 Ιουλίου 2026, 12:11

    Άρθρο 3 Προσωπική Βοήθεια Παρατήρηση Οι ΔΗΜΟΚΡΑΤΕΣ – Προοδευτικό Κέντρο θεωρούν ότι το άρθρο 3 αποτυπώνει σωστά τον δικαιωματικό και προσωποκεντρικό χαρακτήρα της προσωπικής βοήθειας, αναγνωρίζοντας ότι αυτή πρέπει να παρέχεται με βάση τις ανάγκες, τις επιλογές και τις ιδιαίτερες συνθήκες ζωής κάθε ατόμου με αναπηρία. Τεκμηρίωση Ωστόσο, απαιτείται περαιτέρω εξειδίκευση του περιεχομένου της προσωπικής βοήθειας, ώστε να αποσαφηνίζεται ότι αυτή δεν περιορίζεται αποκλειστικά στην υποστήριξη βασικών δραστηριοτήτων καθημερινής ζωής, αλλά καλύπτει το σύνολο των αναγκών που συνδέονται με την ανεξάρτητη διαβίωση και την πλήρη κοινωνική συμμετοχή. Παράλληλα, πρέπει να αποσαφηνιστεί ότι η προσωπική βοήθεια δεν υποκαθιστά ιατρικές ή νοσηλευτικές πράξεις, αλλά μπορεί να περιλαμβάνει υποστήριξη στη χρήση υποστηρικτικών τεχνολογιών, μέσων εναλλακτικής επικοινωνίας και εξειδικευμένου εξοπλισμού, σύμφωνα με τις οδηγίες των αρμόδιων επαγγελματιών υγείας. Πρόταση των ΔΗΜΟΚΡΑΤΩΝ – Προοδευτικό Κέντρο Προτείνεται η συμπλήρωση του άρθρου ώστε να προβλέπεται ρητά ότι: • η προσωπική βοήθεια περιλαμβάνει υποστήριξη στη χρήση υποστηρικτικών τεχνολογιών, βοηθημάτων και μέσων εναλλακτικής ή επαυξητικής επικοινωνίας, • καλύπτει τις εξατομικευμένες λειτουργικές ανάγκες ατόμων με σύνθετες ή σπάνιες παθήσεις, όταν αυτές επηρεάζουν την καθημερινή διαβίωση, • δεν περιλαμβάνει ιατρικές ή νοσηλευτικές πράξεις που ανήκουν στην αποκλειστική αρμοδιότητα επαγγελματιών υγείας, • παρέχεται με αποκλειστικό γνώμονα την ενίσχυση της αυτονομίας, της αυτοδιάθεσης και της πλήρους συμμετοχής του ατόμου με αναπηρία στην κοινωνική, επαγγελματική, εκπαιδευτική και πολιτιστική ζωή. Άρθρο 4 Υλοποίηση και χρηματοδότηση του Προγράμματος «Προσωπικός Βοηθός για Άτομα με Αναπηρία» Παρατήρηση Οι ΔΗΜΟΚΡΑΤΕΣ – Προοδευτικό Κέντρο θεωρούν θετική τη θεσμοθέτηση του Ο.Π.Ε.Κ.Α. ως φορέα υλοποίησης του Προγράμματος και τη δυνατότητα αξιοποίησης εθνικών και ευρωπαϊκών πόρων για τη χρηματοδότησή του. Ωστόσο, η διατύπωση του άρθρου δεν διασφαλίζει τη μακροχρόνια βιωσιμότητα και την καθολική εφαρμογή του θεσμού. Τεκμηρίωση Η προσωπική βοήθεια αποτελεί βασικό εργαλείο ανεξάρτητης διαβίωσης και δεν μπορεί να εξαρτάται από την περιοδική διαθεσιμότητα χρηματοδοτικών προγραμμάτων. Η χρηματοδότησή της πρέπει να αποτελεί διαρκή υποχρέωση της Πολιτείας, ώστε να διασφαλίζεται η ισότιμη πρόσβαση όλων των δικαιούχων, χωρίς λίστες αναμονής ή αποκλεισμούς λόγω εξάντλησης των διαθέσιμων πόρων. Πρόταση των ΔΗΜΟΚΡΑΤΩΝ – Προοδευτικό Κέντρο Προτείνεται η αναδιατύπωση της παρ. 2 ως εξής: Το Πρόγραμμα "Προσωπικός Βοηθός για Άτομα με Αναπηρία" χρηματοδοτείται κατά προτεραιότητα από τον Κρατικό Προϋπολογισμό, ως μόνιμη υποχρέωση της Πολιτείας. Η χρηματοδότηση ή συγχρηματοδότηση από πόρους της Ευρωπαϊκής Ένωσης λειτουργεί συμπληρωματικά και δεν δύναται να περιορίζει τη συνέχεια, την καθολική εφαρμογή ή την πρόσβαση των δικαιούχων στο πρόγραμμα. Η Πολιτεία διασφαλίζει την επάρκεια των αναγκαίων πόρων, ώστε κάθε δικαιούχος που πληροί τις νόμιμες προϋποθέσεις να λαμβάνει προσωπική βοήθεια χωρίς περιορισμούς λόγω διαθεσιμότητας πιστώσεων. Άρθρο 5 Ωφελούμενοι 5.1 Ηλικιακά κριτήρια Παρατήρηση Η θέσπιση ηλικιακών ορίων για την ένταξη στο πρόγραμμα δημιουργεί αδικαιολόγητους αποκλεισμούς και δεν συνάδει με τη δικαιωματική προσέγγιση της αναπηρίας. Η ανάγκη για προσωπική βοήθεια δεν καθορίζεται από την ηλικία, αλλά από τις λειτουργικές ανάγκες και τον βαθμό υποστήριξης που απαιτείται για την ανεξάρτητη διαβίωση. Τεκμηρίωση Άτομα που αποκτούν αναπηρία μετά το 65ο έτος της ηλικίας τους ή εξακολουθούν να έχουν αυξημένες ανάγκες υποστήριξης μετά το όριο αυτό, αντιμετωπίζουν τις ίδιες προκλήσεις στην καθημερινή τους ζωή με οποιοδήποτε άλλο άτομο με αναπηρία. Ο αποκλεισμός τους από τον θεσμό του Προσωπικού Βοηθού εισάγει διάκριση με μοναδικό κριτήριο την ηλικία και περιορίζει το δικαίωμα στην ανεξάρτητη διαβίωση. Πρόταση των ΔΗΜΟΚΡΑΤΩΝ – Προοδευτικό Κέντρο Προτείνεται η κατάργηση του ηλικιακού περιορισμού και η αναδιατύπωση της σχετικής διάταξης, ώστε δικαιούχος να μπορεί να είναι κάθε άτομο με αναπηρία που πληροί τα λειτουργικά κριτήρια ένταξης, ανεξάρτητα από την ηλικία του. Η αξιολόγηση θα πρέπει να βασίζεται αποκλειστικά στις ανάγκες υποστήριξης και όχι στην ημερομηνία γέννησης του ενδιαφερομένου. 5.2 Εισοδηματικά κριτήρια Παρατήρηση Η πρόβλεψη εισοδηματικών κριτηρίων για την ένταξη στο πρόγραμμα περιορίζει τον δικαιωματικό χαρακτήρα του θεσμού και οδηγεί σε αποκλεισμό ατόμων με αναπηρία που εξακολουθούν να έχουν ουσιαστικές ανάγκες υποστήριξης. Τεκμηρίωση Η αναπηρία συνεπάγεται αυξημένο και διαρκές κόστος διαβίωσης, ανεξάρτητα από το δηλωθέν εισόδημα. Δαπάνες για θεραπείες, φαρμακευτική αγωγή, τεχνικά βοηθήματα, μετακινήσεις, προσωπική φροντίδα και προσβασιμότητα επιβαρύνουν σημαντικά τον οικογενειακό προϋπολογισμό. Ως εκ τούτου, η ανάγκη για προσωπική βοήθεια δεν μπορεί να αξιολογείται με οικονομικά κριτήρια, αλλά με βάση τις πραγματικές λειτουργικές ανάγκες του ατόμου. Πρόταση των ΔΗΜΟΚΡΑΤΩΝ – Προοδευτικό Κέντρο Προτείνεται η κατάργηση των εισοδηματικών κριτηρίων ως προϋπόθεσης ένταξης στο πρόγραμμα. Η χορήγηση προσωπικής βοήθειας πρέπει να βασίζεται αποκλειστικά στη λειτουργική αξιολόγηση των αναγκών του ατόμου με αναπηρία και όχι στην οικονομική του κατάσταση. Η Πολιτεία οφείλει να αναγνωρίζει ότι το πρόσθετο κόστος της αναπηρίας δεν εξαλείφεται από το ύψος του εισοδήματος και ότι η ισότιμη πρόσβαση στην ανεξάρτητη διαβίωση αποτελεί κοινωνικό δικαίωμα για όλους τους πολίτες με αναπηρία. 5.3 Λειτουργική αξιολόγηση και ποσοστό αναπηρίας Παρατήρηση Η σύνδεση του δικαιώματος πρόσβασης στον θεσμό του Προσωπικού Βοηθού με συγκεκριμένο ποσοστό αναπηρίας δεν ανταποκρίνεται πάντοτε στις πραγματικές ανάγκες υποστήριξης των ατόμων με αναπηρία. Τεκμηρίωση Το ποσοστό αναπηρίας αποτελεί εργαλείο πιστοποίησης και όχι μέτρο της λειτουργικότητας ή του βαθμού υποστήριξης που απαιτείται στην καθημερινή ζωή. Άτομα με διαφορετικές παθήσεις ή με το ίδιο ποσοστό αναπηρίας ενδέχεται να παρουσιάζουν εντελώς διαφορετικές ανάγκες ως προς την αυτοεξυπηρέτηση, την κινητικότητα, την επικοινωνία, την εργασία ή την κοινωνική συμμετοχή. Για τον λόγο αυτό, η αξιολόγηση πρέπει να βασίζεται κυρίως στις λειτουργικές ανάγκες του ατόμου και όχι αποκλειστικά στο ποσοστό αναπηρίας. Πρόταση των ΔΗΜΟΚΡΑΤΩΝ – Προοδευτικό Κέντρο Προτείνεται η λειτουργική αξιολόγηση να αποτελεί το βασικό κριτήριο ένταξης στο πρόγραμμα, με έμφαση στις πραγματικές ανάγκες υποστήριξης του ατόμου στην καθημερινή του ζωή. Το ποσοστό αναπηρίας να λειτουργεί ως στοιχείο πιστοποίησης της αναπηρίας και όχι ως αποκλειστικό ή καθοριστικό κριτήριο χορήγησης της προσωπικής βοήθειας. Η αξιολόγηση θα πρέπει να πραγματοποιείται από διεπιστημονική ομάδα, με αντικειμενικά και ενιαία κριτήρια που αποτυπώνουν το επίπεδο λειτουργικότητας, τον βαθμό αυτονομίας και τις εξατομικευμένες ανάγκες κάθε ωφελούμενου. 5.4 Αποκλεισμός συγκεκριμένων κατηγοριών ατόμων με αναπηρία Παρατήρηση Η εξαίρεση από το πρόγραμμα ατόμων που βρίσκονται σε κωματώδη κατάσταση, δεν έχουν δυνατότητα επικοινωνίας με το περιβάλλον ή χρήζουν κυρίως νοσηλευτικής ή μακροχρόνιας επαγγελματικής φροντίδας δημιουργεί σοβαρούς αποκλεισμούς και αφήνει χωρίς επαρκή υποστήριξη άτομα με ιδιαίτερα αυξημένες ανάγκες. Τεκμηρίωση Η βαρύτητα της αναπηρίας δεν μπορεί να αποτελεί λόγο αποκλεισμού από έναν θεσμό που έχει ως σκοπό την ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσης και της αξιοπρεπούς διαβίωσης. Αντίθετα, όσο μεγαλύτερες είναι οι ανάγκες υποστήριξης, τόσο μεγαλύτερη οφείλει να είναι και η κρατική μέριμνα. Σε πολλές περιπτώσεις, η προσωπική βοήθεια λειτουργεί συμπληρωματικά με τις υπηρεσίες υγείας και κοινωνικής φροντίδας, συμβάλλοντας ουσιαστικά στην ποιότητα ζωής τόσο του ατόμου με αναπηρία όσο και της οικογένειάς του. Πρόταση των ΔΗΜΟΚΡΑΤΩΝ – Προοδευτικό Κέντρο Προτείνεται η κατάργηση των οριζόντιων αποκλεισμών συγκεκριμένων κατηγοριών ατόμων με αναπηρία και η αντικατάστασή τους από εξατομικευμένη λειτουργική αξιολόγηση των πραγματικών αναγκών υποστήριξης. Όταν απαιτείται συνδυασμός προσωπικής βοήθειας και εξειδικευμένων υπηρεσιών υγείας ή νοσηλευτικής φροντίδας, αυτές πρέπει να λειτουργούν συμπληρωματικά και όχι ανταγωνιστικά. Κανένα άτομο με αναπηρία δεν πρέπει να αποκλείεται εκ των προτέρων από τον θεσμό αποκλειστικά λόγω της μορφής ή της βαρύτητας της αναπηρίας του. 5.5 Μοριοδότηση και περιορισμός των δικαιούχων λόγω διαθέσιμου προϋπολογισμού Παρατήρηση Η επιλογή των ωφελουμένων μέσω συστήματος μοριοδότησης και μέχρι εξαντλήσεως του διαθέσιμου προϋπολογισμού μετατρέπει τον θεσμό του Προσωπικού Βοηθού από κοινωνικό δικαίωμα σε πρόγραμμα περιορισμένων θέσεων. Τεκμηρίωση Η προσωπική βοήθεια αποτελεί βασική προϋπόθεση για την ανεξάρτητη διαβίωση και δεν μπορεί να εξαρτάται από τη διαθεσιμότητα οικονομικών πόρων ή από τη συγκριτική αξιολόγηση μεταξύ ατόμων με αναπηρία. Η εφαρμογή συστήματος μοριοδότησης δημιουργεί ανισότητες, καθώς άτομα με πραγματικές ανάγκες υποστήριξης ενδέχεται να αποκλείονται επειδή συγκεντρώνουν λιγότερα μόρια ή επειδή έχει εξαντληθεί ο διαθέσιμος προϋπολογισμός. Επιπλέον, τα κριτήρια και η βαρύτητα της μοριοδότησης παραπέμπονται σε μεταγενέστερες κανονιστικές πράξεις, γεγονός που περιορίζει τη διαφάνεια και τη νομική ασφάλεια. Πρόταση των ΔΗΜΟΚΡΑΤΩΝ – Προοδευτικό Κέντρο Προτείνεται η κατάργηση της μοριοδότησης ως μηχανισμού επιλογής των ωφελουμένων. Η προσωπική βοήθεια πρέπει να χορηγείται σε κάθε άτομο με αναπηρία που, κατόπιν λειτουργικής αξιολόγησης, διαπιστώνεται ότι έχει ανάγκη της συγκεκριμένης υπηρεσίας. Παράλληλα, το κράτος οφείλει να εξασφαλίζει τους αναγκαίους οικονομικούς πόρους ώστε να μην δημιουργούνται λίστες αναμονής ή αποκλεισμοί λόγω εξάντλησης του προϋπολογισμού. Οι βασικές προϋποθέσεις ένταξης και αξιολόγησης πρέπει να καθορίζονται στον νόμο, με σαφή, αντικειμενικά και διαφανή κριτήρια, χωρίς να μεταφέρονται ουσιώδη ζητήματα σε μελλοντικές υπουργικές αποφάσεις. 5.6 Διαδικασία αξιολόγησης και προτεραιοποίηση αιτήσεων Παρατήρηση Η διαδικασία αξιολόγησης των αιτήσεων δεν προβλέπει ειδική διαδικασία για περιπτώσεις που απαιτούν άμεση υποστήριξη, ούτε σαφή χρονικά όρια για την ολοκλήρωση της αξιολόγησης και την έκδοση της σχετικής απόφασης. Τεκμηρίωση Η καθυστέρηση στην αξιολόγηση ή στην έναρξη παροχής προσωπικής βοήθειας μπορεί να οδηγήσει σε σοβαρή επιδείνωση της καθημερινότητας του ατόμου με αναπηρία και της οικογένειάς του, ιδιαίτερα σε περιπτώσεις αιφνίδιας αναπηρίας, προοδευτικών ή σπάνιων παθήσεων, επιδείνωσης της υγείας ή απώλειας του βασικού φροντιστή. Η απουσία συγκεκριμένων προθεσμιών δημιουργεί αβεβαιότητα και αυξάνει τον κίνδυνο άνισης μεταχείρισης μεταξύ των αιτούντων. Πρόταση των ΔΗΜΟΚΡΑΤΩΝ – Προοδευτικό Κέντρο Προτείνεται η καθιέρωση σαφών προθεσμιών για όλα τα στάδια της διαδικασίας αξιολόγησης, καθώς και η δημιουργία διαδικασίας ταχείας αξιολόγησης (Fast Track) για περιπτώσεις που απαιτούν άμεση παρέμβαση. Στη διαδικασία αυτή να εντάσσονται, ενδεικτικά, άτομα με αιφνίδια αναπηρία, προοδευτικές ή σπάνιες παθήσεις, σοβαρή επιδείνωση της λειτουργικότητας ή περιπτώσεις όπου ο βασικός οικογενειακός φροντιστής αδυνατεί πλέον να παρέχει υποστήριξη. Η προτεραιοποίηση να βασίζεται αποκλειστικά στην τεκμηριωμένη ανάγκη άμεσης υποστήριξης και όχι σε οικονομικά ή άλλα κοινωνικά κριτήρια. 5.7 Δικαίωμα ένστασης και επανεξέτασης Παρατήρηση Το σχέδιο νόμου δεν προβλέπει ειδική, σαφή και ταχεία διαδικασία διοικητικής ένστασης κατά των αποφάσεων που αφορούν την ένταξη στο πρόγραμμα, την αξιολόγηση των αναγκών υποστήριξης ή τον καθορισμό των ωρών προσωπικής βοήθειας. Τεκμηρίωση Η αποτελεσματική προστασία των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία προϋποθέτει τη δυνατότητα άμεσης αμφισβήτησης διοικητικών αποφάσεων που επηρεάζουν την καθημερινή τους ζωή. Η απουσία συγκεκριμένης διαδικασίας ένστασης μπορεί να οδηγήσει σε καθυστερήσεις, άνιση μεταχείριση και περιορισμό της πρόσβασης στην προσωπική βοήθεια. Επιπλέον, η μεταβολή της κατάστασης υγείας ή των λειτουργικών αναγκών ενός ατόμου μπορεί να καταστήσει αναγκαία την επανεξέταση της απόφασης σε σύντομο χρονικό διάστημα. Πρόταση των ΔΗΜΟΚΡΑΤΩΝ – Προοδευτικό Κέντρο Προτείνεται η θεσμοθέτηση ανεξάρτητης και ταχείας διαδικασίας διοικητικής ένστασης κατά κάθε απόφασης που αφορά την ένταξη στο πρόγραμμα, τον αριθμό των εγκεκριμένων ωρών προσωπικής βοήθειας ή οποιαδήποτε άλλη πράξη επηρεάζει τα δικαιώματα του ωφελούμενου. Η ένσταση να εξετάζεται από διαφορετική διεπιστημονική επιτροπή εντός συγκεκριμένης προθεσμίας, ενώ να παρέχεται η δυνατότητα επανεξέτασης οποτεδήποτε προκύπτει ουσιώδης μεταβολή της κατάστασης υγείας ή των λειτουργικών αναγκών του ατόμου με αναπηρία, χωρίς να απαιτείται η έναρξη νέας διαδικασίας από την αρχή. Άρθρο 6 Προσωπικοί βοηθοί 6.1 Θεσμοθέτηση του επαγγέλματος του Προσωπικού Βοηθού Αυτόνομης Διαβίωσης Παρατήρηση Το σχέδιο νόμου καθορίζει τις προϋποθέσεις εγγραφής των Προσωπικών Βοηθών στο σχετικό Μητρώο, χωρίς όμως να θεσμοθετεί ένα ολοκληρωμένο επαγγελματικό πλαίσιο άσκησης του επαγγέλματος. Τεκμηρίωση Η παροχή προσωπικής βοήθειας αποτελεί εξειδικευμένη υπηρεσία υποστήριξης της αυτόνομης διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία και απαιτεί συγκεκριμένες γνώσεις, δεξιότητες και επαγγελματική επάρκεια. Η απουσία αναγνωρισμένου επαγγέλματος δεν διασφαλίζει ενιαία πρότυπα εκπαίδευσης, πιστοποίησης και ποιότητας των παρεχόμενων υπηρεσιών, ενώ περιορίζει και την επαγγελματική αναγνώριση όσων επιλέγουν να δραστηριοποιηθούν στον συγκεκριμένο τομέα. Πρόταση των ΔΗΜΟΚΡΑΤΩΝ – Προοδευτικό Κέντρο Προτείνεται η θεσμοθέτηση του επαγγέλματος του Προσωπικού Βοηθού Αυτόνομης Διαβίωσης, ως διακριτής επαγγελματικής ειδικότητας στον τομέα της κοινωνικής φροντίδας. Ο Προσωπικός Βοηθός Αυτόνομης Διαβίωσης παρέχει εξατομικευμένη υποστήριξη στα άτομα με αναπηρία με στόχο την ενίσχυση της αυτονομίας, της αυτοδιάθεσης και της πλήρους συμμετοχής τους στην κοινωνική, εκπαιδευτική, επαγγελματική και πολιτιστική ζωή, χωρίς να υποκαθιστά τις αρμοδιότητες των επαγγελματιών υγείας ή να εκτελεί νοσηλευτικές πράξεις. Η άσκηση του επαγγέλματος να προϋποθέτει πιστοποιημένη εκπαίδευση, επιτυχή ολοκλήρωση πρακτικής άσκησης και εγγραφή στο Εθνικό Μητρώο Προσωπικών Βοηθών Αυτόνομης Διαβίωσης. 6.2 Εκπαίδευση και Πιστοποίηση του Προσωπικού Βοηθού Αυτόνομης Διαβίωσης Παρατήρηση Το σχέδιο νόμου προβλέπει την παρακολούθηση εκπαιδευτικού προγράμματος, χωρίς όμως να καθορίζει ένα ολοκληρωμένο πλαίσιο επαγγελματικής κατάρτισης, πρακτικής άσκησης και πιστοποίησης των γνώσεων και δεξιοτήτων των Προσωπικών Βοηθών Αυτόνομης Διαβίωσης. Τεκμηρίωση Η αποτελεσματική υποστήριξη ενός ατόμου με αναπηρία προϋποθέτει κατάλληλη θεωρητική κατάρτιση, πρακτική εμπειρία και συνεχή επιμόρφωση. Η ποιότητα των παρεχόμενων υπηρεσιών εξαρτάται από την επαγγελματική επάρκεια του Προσωπικού Βοηθού, ο οποίος καλείται να ανταποκριθεί σε διαφορετικές μορφές αναπηρίας, ανάγκες επικοινωνίας, ζητήματα αυτοδιάθεσης, προστασίας δικαιωμάτων, διαχείρισης κρίσεων και υποστήριξης της καθημερινής διαβίωσης. Πρόταση των ΔΗΜΟΚΡΑΤΩΝ – Προοδευτικό Κέντρο Προτείνεται η άσκηση του επαγγέλματος του Προσωπικού Βοηθού Αυτόνομης Διαβίωσης να προϋποθέτει: • επιτυχή ολοκλήρωση πιστοποιημένου προγράμματος θεωρητικής εκπαίδευσης, • υποχρεωτική πρακτική άσκηση σε πιστοποιημένες δομές ή υπηρεσίες υποστήριξης ατόμων με αναπηρία, • πιστοποίηση γνώσεων και δεξιοτήτων από ανεξάρτητο φορέα, • υποχρεωτική εκπαίδευση στις Πρώτες Βοήθειες και τη Βασική Υποστήριξη της Ζωής (BLS), • εκπαίδευση στις αρχές της Σύμβασης του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία, στην προστασία προσωπικών δεδομένων, στην υποστηριζόμενη λήψη αποφάσεων, στη δεοντολογία και στην ασφαλή διαχείριση περιστατικών, • υποχρεωτική περιοδική επανακατάρτιση και ανανέωση της πιστοποίησης ανά πέντε (5) έτη. Η εκπαίδευση πρέπει να είναι ενιαία σε εθνικό επίπεδο, με κοινό πρόγραμμα σπουδών και ελάχιστα πρότυπα ποιότητας, ώστε να διασφαλίζεται υψηλό επίπεδο παροχής υπηρεσιών σε όλους τους ωφελούμενους, ανεξάρτητα από την περιοχή κατοικίας τους. 6.3 Πιστοποίηση και άδεια άσκησης του επαγγέλματος Παρατήρηση Το σχέδιο νόμου δεν προβλέπει ενιαίο σύστημα πιστοποίησης των γνώσεων και των επαγγελματικών δεξιοτήτων των Προσωπικών Βοηθών Αυτόνομης Διαβίωσης, ούτε διαδικασία χορήγησης και ανανέωσης άδειας άσκησης του επαγγέλματος. Τεκμηρίωση Η πιστοποίηση αποτελεί βασική εγγύηση ποιότητας τόσο για τα άτομα με αναπηρία όσο και για την Πολιτεία. Ένα ενιαίο και αντικειμενικό σύστημα αξιολόγησης διασφαλίζει ότι όλοι οι επαγγελματίες διαθέτουν τις απαραίτητες γνώσεις, δεξιότητες και επαγγελματική επάρκεια για την ασφαλή και αποτελεσματική παροχή υπηρεσιών προσωπικής βοήθειας. Παράλληλα, ενισχύει την αξιοπιστία του θεσμού και αναβαθμίζει το κύρος του επαγγέλματος. Πρόταση των ΔΗΜΟΚΡΑΤΩΝ – Προοδευτικό Κέντρο Προτείνεται η άσκηση του επαγγέλματος του Προσωπικού Βοηθού Αυτόνομης Διαβίωσης να επιτρέπεται μόνο μετά από επιτυχή πιστοποίηση των γνώσεων και των πρακτικών δεξιοτήτων του υποψηφίου και τη χορήγηση άδειας άσκησης επαγγέλματος. Η πιστοποίηση να περιλαμβάνει θεωρητική και πρακτική αξιολόγηση και να ανανεώνεται περιοδικά μέσω υποχρεωτικής επιμόρφωσης και επαναξιολόγησης, ώστε να διασφαλίζεται η συνεχής επαγγελματική επάρκεια και η ποιότητα των παρεχόμενων υπηρεσιών. Η άδεια άσκησης να ανακαλείται σε περιπτώσεις σοβαρών πειθαρχικών παραβάσεων ή μη τήρησης των υποχρεώσεων που απορρέουν από το επάγγελμα. 6.4 Ίδρυση Εθνικού Κέντρου Προσωπικής Βοήθειας και Αυτόνομης Διαβίωσης Παρατήρηση Το σχέδιο νόμου προβλέπει τη δημιουργία Μητρώου Προσωπικών Βοηθών, χωρίς να θεσπίζει έναν ενιαίο δημόσιο φορέα με αρμοδιότητα τον σχεδιασμό, την εκπαίδευση, την πιστοποίηση, την εποπτεία και τη συνεχή αξιολόγηση του θεσμού. Τεκμηρίωση Η επιτυχία του θεσμού του Προσωπικού Βοηθού Αυτόνομης Διαβίωσης εξαρτάται από την ύπαρξη ενιαίων προτύπων ποιότητας, κοινών εκπαιδευτικών προγραμμάτων, αντικειμενικής πιστοποίησης και συνεχούς αξιολόγησης των παρεχόμενων υπηρεσιών. Η δημιουργία ενός εξειδικευμένου εθνικού φορέα θα διασφαλίσει την ομοιόμορφη εφαρμογή του θεσμού, θα ενισχύσει την ποιότητα των υπηρεσιών και θα συμβάλει στη συνεχή βελτίωσή του, σύμφωνα με τις διεθνείς εξελίξεις και τις αρχές της Σύμβασης του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία. Πρόταση των ΔΗΜΟΚΡΑΤΩΝ – Προοδευτικό Κέντρο Προτείνεται η ίδρυση του Εθνικού Κέντρου Προσωπικής Βοήθειας και Αυτόνομης Διαβίωσης (Ε.ΚΕ.Π.Α.Δ.), ως δημόσιου επιστημονικού και εποπτικού φορέα, με σκοπό την οργάνωση, την ανάπτυξη, την πιστοποίηση και τη διασφάλιση της ποιότητας του θεσμού του Προσωπικού Βοηθού Αυτόνομης Διαβίωσης. Το Εθνικό Κέντρο προτείνεται να έχει ιδίως τις ακόλουθες αρμοδιότητες: • εκπόνηση των εθνικών προτύπων εκπαίδευσης και επαγγελματικής κατάρτισης, • πιστοποίηση και επαναπιστοποίηση των Προσωπικών Βοηθών Αυτόνομης Διαβίωσης, • τήρηση και διαχείριση του Εθνικού Μητρώου Προσωπικών Βοηθών Αυτόνομης Διαβίωσης, • ανάπτυξη και επικαιροποίηση του Κώδικα Δεοντολογίας του επαγγέλματος, • αξιολόγηση της ποιότητας των παρεχόμενων υπηρεσιών και διαχείριση συστήματος καταγγελιών, • οργάνωση προγραμμάτων συνεχιζόμενης εκπαίδευσης και εξειδίκευσης, • ανάπτυξη κατευθυντήριων οδηγιών και επιστημονικών πρωτοκόλλων, • συλλογή και επεξεργασία στατιστικών στοιχείων για την αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας του θεσμού, • συνεργασία με πανεπιστήμια, ερευνητικά ιδρύματα, οργανώσεις ατόμων με αναπηρία και διεθνείς οργανισμούς για την προώθηση της έρευνας και της καινοτομίας στον τομέα της προσωπικής βοήθειας. Το Διοικητικό Συμβούλιο του Εθνικού Κέντρου προτείνεται να συγκροτείται με τη συμμετοχή εκπροσώπων της Πολιτείας, της επιστημονικής κοινότητας και, υποχρεωτικά, εκπροσώπων των οργανώσεων των ατόμων με αναπηρία, ώστε να διασφαλίζεται η ενεργός συμμετοχή των ίδιων των ατόμων με αναπηρία στον σχεδιασμό, την εφαρμογή και την αξιολόγηση του θεσμού. 6.5 Δυνατότητα επιλογής συγγενικού προσώπου ως Προσωπικού Βοηθού Αυτόνομης Διαβίωσης Παρατήρηση Το σχέδιο νόμου περιορίζει σημαντικά τη δυνατότητα απασχόλησης συγγενικών προσώπων ως Προσωπικών Βοηθών Αυτόνομης Διαβίωσης, επιτρέποντάς την μόνο σε εξαιρετικές περιπτώσεις και υπό αυστηρές προϋποθέσεις. Ο περιορισμός αυτός μειώνει την ελευθερία επιλογής του ατόμου με αναπηρία και δεν ανταποκρίνεται στις πραγματικές συνθήκες που επικρατούν σε πολλές περιοχές της χώρας. Τεκμηρίωση Για πολλά άτομα με αναπηρία, η καθημερινή υποστήριξη παρέχεται ήδη από μέλη της οικογένειάς τους, τα οποία γνωρίζουν τις ιδιαίτερες ανάγκες τους, έχουν αναπτύξει σχέση εμπιστοσύνης και παρέχουν φροντίδα επί σειρά ετών χωρίς καμία οικονομική ή ασφαλιστική αναγνώριση. Παράλληλα, σε πολλές νησιωτικές, ορεινές και απομακρυσμένες περιοχές παρατηρείται έλλειψη διαθέσιμων Προσωπικών Βοηθών, γεγονός που καθιστά πρακτικά αδύνατη την εφαρμογή του θεσμού. Η δυνατότητα επιλογής συγγενικού προσώπου δεν αναιρεί τον στόχο της ανεξάρτητης διαβίωσης, όταν αυτή αποτελεί την ελεύθερη και συνειδητή επιλογή του ίδιου του ατόμου με αναπηρία. Πρόταση των ΔΗΜΟΚΡΑΤΩΝ – Προοδευτικό Κέντρο Προτείνεται να παρέχεται στο άτομο με αναπηρία το δικαίωμα να επιλέγει ως Προσωπικό Βοηθό Αυτόνομης Διαβίωσης συγγενικό πρόσωπο ή άλλο πρόσωπο εμπιστοσύνης, εφόσον αυτό έχει ολοκληρώσει την προβλεπόμενη εκπαίδευση, διαθέτει την απαιτούμενη πιστοποίηση και είναι εγγεγραμμένο στο Εθνικό Μητρώο Προσωπικών Βοηθών Αυτόνομης Διαβίωσης. Η δυνατότητα αυτή πρέπει να εφαρμόζεται με τους ίδιους όρους, δικαιώματα και υποχρεώσεις που ισχύουν για κάθε πιστοποιημένο Προσωπικό Βοηθό, χωρίς διακρίσεις ως προς την αμοιβή, την αξιολόγηση ή την εποπτεία του έργου του. Η επιλογή συγγενικού προσώπου πρέπει να αποτελεί αποκλειστικό δικαίωμα του ίδιου του ατόμου με αναπηρία και να μην επιβάλλεται ή υποδεικνύεται από τη Διοίκηση ή οποιονδήποτε άλλο φορέα. Με τον τρόπο αυτό διασφαλίζεται τόσο η αρχή της αυτοδιάθεσης όσο και η αποτελεσματική εφαρμογή του θεσμού, ιδιαίτερα σε περιπτώσεις όπου δεν υπάρχει διαθέσιμος πιστοποιημένος επαγγελματίας ή όταν το άτομο με αναπηρία επιλέγει συνειδητά να υποστηρίζεται από πρόσωπο του οικογενειακού ή στενού κοινωνικού του περιβάλλοντος. 6.6 Δικαιώματα και υποχρεώσεις του Προσωπικού Βοηθού Αυτόνομης Διαβίωσης Παρατήρηση Το σχέδιο νόμου καθορίζει τις βασικές υποχρεώσεις των Προσωπικών Βοηθών, χωρίς όμως να προβλέπει ένα ολοκληρωμένο πλαίσιο επαγγελματικής δεοντολογίας και υποχρεώσεων έναντι των ωφελουμένων. Παράλληλα, δεν αντιμετωπίζει το φαινόμενο της αδικαιολόγητης άρνησης ανάληψης ωφελουμένων, το οποίο μπορεί να δημιουργήσει σημαντικές καθυστερήσεις στην έναρξη παροχής της προσωπικής βοήθειας. Τεκμηρίωση Ο θεσμός της προσωπικής βοήθειας βασίζεται στη σχέση εμπιστοσύνης μεταξύ του ατόμου με αναπηρία και του Προσωπικού Βοηθού. Η σχέση αυτή προϋποθέτει τόσο το δικαίωμα του ωφελούμενου να επιλέγει τον Προσωπικό Βοηθό του όσο και την επαγγελματική συνέπεια του τελευταίου. Η αδικαιολόγητη άρνηση ανάληψης ωφελουμένων ή η επιλεκτική αποδοχή περιστατικών μπορεί να οδηγήσει σε άνιση μεταχείριση και να στερήσει από τα άτομα με αναπηρία την έγκαιρη πρόσβαση στην προσωπική βοήθεια. Πρόταση των ΔΗΜΟΚΡΑΤΩΝ – Προοδευτικό Κέντρο Προτείνεται η θεσμοθέτηση Κώδικα Δεοντολογίας για τους Προσωπικούς Βοηθούς Αυτόνομης Διαβίωσης, ο οποίος θα καθορίζει τα επαγγελματικά δικαιώματα και τις υποχρεώσεις τους, καθώς και τους κανόνες άσκησης του επαγγέλματος. Επιπλέον, προτείνεται κάθε πιστοποιημένος Προσωπικός Βοηθός να μπορεί να αρνηθεί τεκμηριωμένα την ανάληψη έως δύο (2) ωφελουμένων για λόγους που σχετίζονται με αντικειμενική αδυναμία παροχής υπηρεσιών, όπως ζητήματα υγείας, ασυμβίβαστο ωραρίου, μεγάλη γεωγραφική απόσταση ή άλλοι σοβαροί επαγγελματικοί ή προσωπικοί λόγοι. Σε περίπτωση αδικαιολόγητης ή επαναλαμβανόμενης άρνησης ανάληψης ωφελουμένων πέραν του ανωτέρω ορίου, να προβλέπεται η παραπομπή του σε διαδικασία αξιολόγησης από το Εθνικό Κέντρο Προσωπικής Βοήθειας και Αυτόνομης Διαβίωσης, το οποίο θα δύναται να επιβάλει κυρώσεις, συμπεριλαμβανομένης της προσωρινής αναστολής ή της οριστικής διαγραφής από το Εθνικό Μητρώο, εφόσον διαπιστωθεί καταχρηστική συμπεριφορά. Με τον τρόπο αυτό διασφαλίζεται η εύρυθμη λειτουργία του θεσμού, προστατεύονται τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία και ενισχύεται η επαγγελματική υπευθυνότητα των Προσωπικών Βοηθών Αυτόνομης Διαβίωσης. 6.7 Εθνικό Μητρώο Προσωπικών Βοηθών Αυτόνομης Διαβίωσης Παρατήρηση Το σχέδιο νόμου προβλέπει τη δημιουργία Μητρώου Προσωπικών Βοηθών, χωρίς όμως να καθορίζει ολοκληρωμένες διαδικασίες αξιολόγησης, διαφάνειας και συνεχούς επικαιροποίησης των στοιχείων των εγγεγραμμένων επαγγελματιών. Τεκμηρίωση Η αποτελεσματική λειτουργία του θεσμού προϋποθέτει ένα σύγχρονο και αξιόπιστο Μητρώο, το οποίο δεν θα αποτελεί απλώς κατάλογο εγγεγραμμένων επαγγελματιών, αλλά εργαλείο διασφάλισης της ποιότητας των υπηρεσιών και προστασίας των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία. Η ύπαρξη επικαιροποιημένων στοιχείων, πιστοποιήσεων και αξιολογήσεων ενισχύει τη διαφάνεια και διευκολύνει την επιλογή κατάλληλου Προσωπικού Βοηθού. Πρόταση των ΔΗΜΟΚΡΑΤΩΝ – Προοδευτικό Κέντρο Προτείνεται η δημιουργία Εθνικού Μητρώου Προσωπικών Βοηθών Αυτόνομης Διαβίωσης, το οποίο θα τηρείται από το Εθνικό Κέντρο Προσωπικής Βοήθειας και Αυτόνομης Διαβίωσης. Στο Μητρώο να καταχωρίζονται υποχρεωτικά: • τα στοιχεία της πιστοποίησης και της άδειας άσκησης επαγγέλματος, • οι εξειδικεύσεις και οι πρόσθετες εκπαιδεύσεις του Προσωπικού Βοηθού, • η ημερομηνία επαναπιστοποίησης, • η γεωγραφική περιοχή δραστηριοποίησης, • η διαθεσιμότητα παροχής υπηρεσιών, • τυχόν πειθαρχικές κυρώσεις ή αναστολή άσκησης του επαγγέλματος. Παράλληλα, οι ωφελούμενοι να έχουν τη δυνατότητα, μετά την ολοκλήρωση της συνεργασίας, να υποβάλλουν τεκμηριωμένη αξιολόγηση των παρεχόμενων υπηρεσιών, η οποία θα λαμβάνεται υπόψη αποκλειστικά για σκοπούς ποιοτικής βελτίωσης και εποπτείας του θεσμού, με σεβασμό στα δικαιώματα τόσο των ωφελουμένων όσο και των Προσωπικών Βοηθών. 6.8 Εργασιακά δικαιώματα και επαγγελματική προστασία των Προσωπικών Βοηθών Αυτόνομης Διαβίωσης Παρατήρηση Το σχέδιο νόμου δεν προβλέπει ένα ολοκληρωμένο πλαίσιο για τα εργασιακά δικαιώματα, την επαγγελματική προστασία και τη συνεχή υποστήριξη των Προσωπικών Βοηθών Αυτόνομης Διαβίωσης, παρά το γεγονός ότι πρόκειται για επάγγελμα με αυξημένες απαιτήσεις και ιδιαίτερη κοινωνική ευθύνη. Τεκμηρίωση Η ποιότητα των υπηρεσιών προσωπικής βοήθειας συνδέεται άμεσα με τις συνθήκες εργασίας των επαγγελματιών που τις παρέχουν. Η έλλειψη σαφούς πλαισίου εργασιακής προστασίας, συνεχούς επιμόρφωσης και επαγγελματικής υποστήριξης μπορεί να οδηγήσει σε επαγγελματική εξουθένωση, υψηλή κινητικότητα προσωπικού και δυσκολία προσέλκυσης νέων επαγγελματιών. Η Πολιτεία οφείλει να δημιουργήσει τις προϋποθέσεις ώστε το επάγγελμα να είναι βιώσιμο, ελκυστικό και ποιοτικό. Πρόταση των ΔΗΜΟΚΡΑΤΩΝ – Προοδευτικό Κέντρο Προτείνεται να θεσπιστεί ολοκληρωμένο πλαίσιο εργασιακής προστασίας για τους Προσωπικούς Βοηθούς Αυτόνομης Διαβίωσης, το οποίο θα περιλαμβάνει: • πλήρη ασφαλιστική και εργασιακή κάλυψη σύμφωνα με την εργατική νομοθεσία, • υποχρεωτική συνεχιζόμενη επαγγελματική επιμόρφωση καθ' όλη τη διάρκεια άσκησης του επαγγέλματος, • πρόσβαση σε προγράμματα εποπτείας, συμβουλευτικής και ψυχολογικής υποστήριξης για την πρόληψη της επαγγελματικής εξουθένωσης, • καθορισμό ελάχιστων επαγγελματικών προτύπων και κανόνων ασφαλούς άσκησης του επαγγέλματος, • μέτρα προστασίας από περιστατικά λεκτικής, ψυχολογικής ή σωματικής βίας κατά την άσκηση των καθηκόντων τους, • δυνατότητα εξειδίκευσης σε διαφορετικές κατηγορίες αναπηρίας μέσω πιστοποιημένων προγραμμάτων επιμόρφωσης. Η επένδυση στην εκπαίδευση, την επαγγελματική αναγνώριση και την προστασία των Προσωπικών Βοηθών Αυτόνομης Διαβίωσης αποτελεί βασική προϋπόθεση για τη διασφάλιση υψηλής ποιότητας υπηρεσιών και για τη βιωσιμότητα του θεσμού προς όφελος των ατόμων με αναπηρία. Άρθρο 7 Σχέση ωφελούμενου και Προσωπικού Βοηθού Αυτόνομης Διαβίωσης Παρατήρηση Το σχέδιο νόμου προβλέπει ότι, εφόσον ο ωφελούμενος δεν συνάψει σύμβαση με Προσωπικό Βοηθό εντός έξι (6) μηνών από την ένταξή του στο πρόγραμμα, η απόφαση χορήγησης προσωπικής βοήθειας ανακαλείται αυτοδικαίως. Η ρύθμιση αυτή μεταφέρει την ευθύνη της εύρεσης διαθέσιμου επαγγελματία στον ίδιο τον ωφελούμενο και μπορεί να οδηγήσει σε απώλεια ενός θεμελιώδους δικαιώματος για λόγους που δεν οφείλονται στον ίδιο. Τεκμηρίωση Η δυσκολία εξεύρεσης διαθέσιμου Προσωπικού Βοηθού αποτελεί σήμερα μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις του θεσμού, ιδιαίτερα σε νησιωτικές, ορεινές και απομακρυσμένες περιοχές. Δεν είναι εύλογο να ανακαλείται η έγκριση προσωπικής βοήθειας επειδή η Πολιτεία αδυνατεί να εξασφαλίσει επαρκή αριθμό πιστοποιημένων επαγγελματιών. Παράλληλα, η σχέση μεταξύ του ατόμου με αναπηρία και του Προσωπικού Βοηθού βασίζεται στην εμπιστοσύνη και την ελεύθερη επιλογή και πρέπει να υπάρχει η δυνατότητα αντικατάστασης του επαγγελματία όταν η συνεργασία δεν ανταποκρίνεται στις ανάγκες του ωφελούμενου. Πρόταση των ΔΗΜΟΚΡΑΤΩΝ – Προοδευτικό Κέντρο Προτείνεται να καταργηθεί η αυτοδίκαιη ανάκληση της απόφασης ένταξης στο πρόγραμμα λόγω μη εύρεσης Προσωπικού Βοηθού εντός συγκεκριμένης προθεσμίας. Η ευθύνη για τη διασφάλιση της διαθεσιμότητας επαρκούς αριθμού πιστοποιημένων Προσωπικών Βοηθών πρέπει να ανήκει στην Πολιτεία και όχι στο άτομο με αναπηρία. Παράλληλα, προτείνεται να κατοχυρωθεί ρητά το δικαίωμα του ωφελούμενου: • να επιλέγει ελεύθερα τον Προσωπικό Βοηθό Αυτόνομης Διαβίωσης, • να ζητά την αντικατάστασή του οποτεδήποτε συντρέχει σοβαρός λόγος ή έχει διαρραγεί η σχέση εμπιστοσύνης, • να επιλέγει νέο πιστοποιημένο Προσωπικό Βοηθό χωρίς απώλεια του δικαιώματος προσωπικής βοήθειας και χωρίς να απαιτείται νέα διαδικασία αξιολόγησης. Η προσωπική βοήθεια αποτελεί δικαίωμα του ατόμου με αναπηρία και δεν μπορεί να ανακαλείται λόγω αδυναμιών του συστήματος ή έλλειψης διαθέσιμου προσωπικού. Η Πολιτεία οφείλει να διασφαλίζει τη συνέχεια της υποστήριξης και την απρόσκοπτη άσκηση του δικαιώματος στην ανεξάρτητη διαβίωση. Βασικές προτάσεις των ΔΗΜΟΚΡΑΤΩΝ – Προοδευτικό Κέντρο (ΜΕΡΟΣ Α΄) Οι ΔΗΜΟΚΡΑΤΕΣ – Προοδευτικό Κέντρο προτείνουν: ✔ Κατοχύρωση της Προσωπικής Βοήθειας ως καθολικού κοινωνικού δικαιώματος και όχι ως περιορισμένου προγράμματος. ✔ Κατάργηση ηλικιακών και εισοδηματικών περιορισμών για την ένταξη στο πρόγραμμα. ✔ Θεσμοθέτηση του επαγγέλματος του Προσωπικού Βοηθού Αυτόνομης Διαβίωσης, με πιστοποιημένη εκπαίδευση, πρακτική άσκηση και συνεχή επιμόρφωση. ✔ Δημιουργία Εθνικού Κέντρου Προσωπικής Βοήθειας και Αυτόνομης Διαβίωσης και Εθνικού Μητρώου Προσωπικών Βοηθών. ✔ Δυνατότητα επιλογής πιστοποιημένου συγγενικού προσώπου ως Προσωπικού Βοηθού, όταν αυτό αποτελεί ελεύθερη επιλογή του ατόμου με αναπηρία. ✔ Διασφάλιση επαρκούς χρηματοδότησης και καθολικής εφαρμογής του θεσμού σε όλη τη χώρα.