• Σχόλιο του χρήστη 'Σύλλογος Λυσοσωμικων Η Αλληλεγγύη' | 10 Ιουλίου 2026, 02:29

    Προσωπικός Βοηθός για παιδιά κάτω των 16 ετών – Υποστήριξη με βάση τις ανάγκες και όχι την ηλικία Σχολιο Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσημάτα Η Αλληλεγγύη Η εφαρμογή του θεσμού του Προσωπικού Βοηθού δεν μπορεί να αποκλείει τα παιδιά κάτω των 16 ετών, ιδιαίτερα τα παιδιά με βαριές αναπηρίες και σπάνιες παθήσεις. Η ανάγκη υποστήριξης δεν ξεκινά στα 16 έτη. Πολλά παιδιά με σπάνια νοσήματα χρειάζονται από μικρή ηλικία βοήθεια στην καθημερινή ζωή, στην επικοινωνία, στη μετακίνηση, στη σίτιση, στην προσωπική φροντίδα και στη συμμετοχή τους στο σχολείο και στην κοινωνία. Η πρόσβαση στον Προσωπικό Βοηθό πρέπει να βασίζεται στη λειτουργική ανάγκη του ατόμου και όχι σε ένα αυθαίρετο ηλικιακό όριο. Ένα παιδί 15 ετών με βαριά αναπηρία δεν έχει μικρότερες ανάγκες από έναν έφηβο 16 ετών. Ο Προσωπικός Βοηθός δεν αντικαθιστά την οικογένεια· στηρίζει το παιδί και αποτρέπει την εξουθένωση των γονέων, οι οποίοι συχνά αναγκάζονται να εγκαταλείψουν την εργασία τους για να καλύψουν ανάγκες φροντίδας. Πρέπει να υπάρχει σαφής διάκριση μεταξύ σχολικού βοηθού/παράλληλης στήριξης και Προσωπικού Βοηθού. Το παιδί μπορεί να χρειάζεται υποστήριξη τόσο για τη μαθησιακή διαδικασία όσο και για την καθημερινή του λειτουργικότητα. Ευρωπαϊκά παραδείγματα: Στη Γερμανία λειτουργεί ο θεσμός του σχολικού συνοδού (Schulbegleitung) για παιδιά με αναπηρία που χρειάζονται εξατομικευμένη υποστήριξη στο σχολείο. Στη Γαλλία παρέχεται ανθρώπινη υποστήριξη σε μαθητές με αναπηρία ώστε να συμμετέχουν ισότιμα στην εκπαίδευση. Στις σκανδιναβικές χώρες η υποστήριξη των παιδιών με αναπηρία ξεκινά από την παιδική ηλικία, με στόχο την αυτονομία και την κοινωνική συμμετοχή. Η ευρωπαϊκή εμπειρία δείχνει ότι η έγκαιρη υποστήριξη δεν αποτελεί κόστος, αλλά επένδυση στην αυτονομία, στην εκπαίδευση και στην αποφυγή μελλοντικού αποκλεισμού. Απαραίτητη η σταθερή εθνική χρηματοδότηση Ο θεσμός του Προσωπικού Βοηθού δεν μπορεί να εξαρτάται αποκλειστικά από προσωρινά ευρωπαϊκά προγράμματα. Απαιτείται σταθερή και διαχρονική χρηματοδότηση από εθνικούς πόρους και τον κρατικό προϋπολογισμό, ώστε να αποτελεί μόνιμη πολιτική στήριξης των ατόμων με αναπηρία. Τα ευρωπαϊκά κονδύλια μπορούν να συμβάλουν στην ανάπτυξη του θεσμού, αλλά η Πολιτεία οφείλει να διασφαλίσει τη συνέχειά του. Ζητούμε: Επέκταση του Προσωπικού Βοηθού και σε παιδιά κάτω των 16 ετών. Αξιολόγηση με βάση τις πραγματικές ανάγκες και όχι την ηλικία. Σύνδεση με την πρώιμη παρέμβαση, την εκπαίδευση και τη μετάβαση στην ενήλικη ζωή. Ειδική πρόβλεψη για παιδιά με σπάνιες παθήσεις και σύνθετες αναπηρίες. Μόνιμη χρηματοδότηση από εθνικούς πόρους.