Αρχική Σχέδιο νόμου "Προσωπικός Βοηθός, Πρώιμη Παρέμβαση και λοιπές ενεργητικές πολιτικές για άτομα με αναπηρία"ΕΝΟΤΗΤΑ Α΄ ΕΝΕΡΓΗΤΙΚΕΣ ΠΟΛΙΤΙΚΕΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΑΠΗΡΙΑ, ΤΗ ΔΗΜΟΓΡΑΦΙΚΗ ΚΑΙ ΣΤΕΓΑΣΤΙΚΗ ΣΤΗΡΙΞΗ ΚΑΙ ΤΗΝ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΠΡΟΣΤΑΣΙΑ ΜΕΡΟΣ Α΄ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΣ ΒΟΗΘΟΣ ΓΙΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ (Άρθρα 1-12)Σχόλιο του χρήστη ΑΝΔΡΟΝΙΚΗ ΦΟΥΤΣΙΤΖΟΓΛΟΥ | 9 Ιουλίου 2026, 07:39




Ως γονέας ανήλικου παιδιού με σπάνιο νόσημα, βαριά και πολλαπλή αναπηρία, θεωρώ απαράδεκτο τα παιδιά με τις βαρύτερες και πιο σύνθετες ανάγκες υποστήριξης να παραμένουν εκτός του θεσμού του Προσωπικού Βοηθού. Η κόρη μου είναι πλήρως εξαρτώμενη από μηχανική υποστήριξη της αναπνοής, εξειδικευμένη σίτιση, φαρμακευτική αγωγή και συνεχή επίβλεψη για κάθε πτυχή της καθημερινής της ζωής. Η κατάστασή της δεν επιτρέπει τη φοίτηση σε σχολείο ή άλλη δομή, με αποτέλεσμα να βρίσκεται αποκλειστικά στο σπίτι υπό 24ωρη φροντίδα. Το νομοσχέδιο αγνοεί την πραγματικότητα των οικογενειών μας. Ενώ η Πολιτεία αναγνωρίζει την ανάγκη υποστήριξης των ενηλίκων με αναπηρία, αφήνει χωρίς καμία ουσιαστική βοήθεια τα παιδιά με τις μεγαλύτερες ανάγκες και τους γονείς τους, οι οποίοι καλούνται να υποκαταστήσουν το κράτος επί 24 ώρες το εικοσιτετράωρο, 365 ημέρες τον χρόνο. Πίσω από κάθε παιδί σαν την κόρη μου βρίσκεται ένας γονέας που αναγκάστηκε να εγκαταλείψει την εργασία του, την επαγγελματική του εξέλιξη, την οικονομική του ανεξαρτησία και συχνά την ίδια του την υγεία. Η συνεχής φροντίδα οδηγεί σε ψυχική, σωματική και οικονομική εξουθένωση, ενώ η έλλειψη θεσμικής υποστήριξης καταδικάζει ολόκληρες οικογένειες σε φτώχεια και κοινωνικό αποκλεισμό. Είναι αδιανόητο τα παιδιά με τις πιο σοβαρές αναπηρίες να αποκλείονται από ένα μέτρο που σχεδιάστηκε για να προάγει την ανεξάρτητη διαβίωση και την αξιοπρέπεια των ατόμων με αναπηρία. Η Πολιτεία οφείλει να διορθώσει άμεσα αυτή τη θεσμική αδικία, να επεκτείνει τον θεσμό στα ανήλικα παιδιά με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες και να διασφαλίσει ουσιαστική και εξατομικευμένη υποστήριξη χωρίς ηλικιακούς αποκλεισμούς. Κάθε περαιτέρω καθυστέρηση αποτελεί συνειδητή εγκατάλειψη των πιο ευάλωτων παιδιών και των οικογενειών τους.