Υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας

Δικτυακός Τόπος Διαβουλεύσεων

• Σχόλιο του χρήστη 'Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος' | 9 Ιουλίου 2026, 10:58

  Μόνιμος Σύνδεσμος

  Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), ως ο μεγαλύτερος φορέας εκπροσώπησης των ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα στη χώρα μας, χαιρετίζει την πρωτοβουλία του Υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας για την εισαγωγή ενός ολοκληρωμένου πλαισίου ενίσχυσης της ανεξάρτητης διαβίωσης, της προσβασιμότητας και της κοινωνικής ένταξης των ατόμων με αναπηρία. Οι παρατηρήσεις που ακολουθούν υποβάλλονται με στόχο τη βελτίωση των προτεινόμενων διατάξεων, ώστε αυτές να ανταποκρίνονται αποτελεσματικά και στις ιδιαίτερες ανάγκες των ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα και των οικογενειών τους. Τα Σπάνια Νοσήματα αποτελούν μία από τις πλέον σύνθετες κατηγορίες χρόνιων παθήσεων. Παρότι κάθε νόσημα προσβάλλει λιγότερο από έναν στους 2.000 πολίτες, συνολικά αφορούν περισσότερους από 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως, περίπου 30 εκατομμύρια Ευρωπαίους και εκτιμάται ότι στην Ελλάδα επηρεάζουν 350.000 έως 600.000 άτομα. Έχουν περιγραφεί περισσότερες από 7.000 διαφορετικές Σπάνιες Παθήσεις, το 72% είναι γενετικής αιτιολογίας και περίπου το 70% εκδηλώνεται ήδη από την παιδική ηλικία. Πρόκειται, κατά κανόνα, για πολύπλοκες, χρόνιες, πολυσυστηματικές και συχνά προοδευτικά εξελισσόμενες παθήσεις, οι οποίες συνοδεύονται από σημαντική λειτουργική επιβάρυνση, αυξημένη ανάγκη καθημερινής υποστήριξης και, στις περισσότερες περιπτώσεις, έλλειψη διαθέσιμης αιτιολογικής θεραπείας. Η σπάνια κοινότητα αντιμετωπίζει διαχρονικά ιδιαίτερα αυξημένες ακάλυπτες ανάγκες τόσο στο σύστημα υγείας όσο και στην κοινωνική προστασία. Οι ασθενείς και οι οικογένειές τους βιώνουν συχνά πολυετή διαγνωστική καθυστέρηση, περιορισμένη πρόσβαση σε εξειδικευμένες υπηρεσίες, υψηλό οικονομικό κόστος που δεν αποζημιώνεται, ανάγκη συνεχούς συντονισμού πολλαπλών επαγγελματιών υγείας και έντονη εξάρτηση από τους άτυπους οικογενειακούς φροντιστές. Οι ιδιαιτερότητες αυτές καθιστούν αναγκαία την πρόβλεψη ειδικών εγγυήσεων κατά την εφαρμογή οριζόντιων πολιτικών αναπηρίας, ώστε η αρχή της ισότητας να μεταφράζεται σε πραγματικά ισότιμη πρόσβαση στις υπηρεσίες και όχι σε ίση μεταχείριση άνισων καταστάσεων. Για τον λόγο αυτό, η Ε.Σ.Α.Ε. θεωρεί ότι οι περισσότερες διατάξεις του παρόντος σχεδίου νόμου θα πρέπει να αξιολογούνται πρωτίστως με γνώμονα τη λειτουργική κατάσταση, τις πραγματικές ανάγκες υποστήριξης και το επίπεδο εξάρτησης του ατόμου, και όχι αποκλειστικά βάσει διοικητικών ή διαγνωστικών κριτηρίων. Άρθρο 3 - Προσωπική Βοήθεια Η Ε.Σ.Α.Ε. χαιρετίζει τη διατύπωση του άρθρου 3, η οποία υιοθετεί μία σύγχρονη, δικαιωματική και προσωποκεντρική αντίληψη της προσωπικής βοήθειας, εναρμονισμένη με το άρθρο 19 της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία. Ωστόσο, κατά την εφαρμογή του άρθρου, θα πρέπει να διασφαλιστεί ότι η έννοια της προσωπικής βοήθειας περιλαμβάνει και την υποβοήθηση της χρήσης υποστηρικτικών Νέων Τεχνολογιών και της εκτέλεσης καθημερινών λειτουργικών δραστηριοτήτων που συνδέονται με πολύπλοκες ή Σπάνιες Παθήσεις, χωρίς να συγχέεται με εξειδικευμένες νοσηλευτικές πράξεις. Άρθρο 5 – Ωφελούμενοι Η θεσμοθέτηση ενός μόνιμου εθνικού προγράμματος προσωπικής βοήθειας αποτελεί μία ιδιαίτερα σημαντική μεταρρύθμιση προς την κατεύθυνση της ανεξάρτητης διαβίωσης και της πλήρους συμμετοχής των Ατόμων με Αναπηρία στην κοινωνία. Παρ’ όλα αυτά, τα κριτήρια που προβλέπονται στο άρθρο 5 βασίζονται κυρίως σε οριζόντια διοικητικά χαρακτηριστικά, όπως το ποσοστό αναπηρίας, η ηλικία, η διάρκεια της πιστοποίησης, και προκαθορισμένες κατηγορίες αναπηρίας. Η προσέγγιση αυτή, αν και μπορεί να εξυπηρετεί τη διοικητική οργάνωση του προγράμματος, δεν ανταποκρίνεται πάντοτε στην πραγματική λειτουργική κατάσταση των ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα. Τα Σπάνια Νοσήματα χαρακτηρίζονται από μεγάλη ετερογένεια, συννοσηρότητες, πολυσυστηματική προσβολή, μεταβαλλόμενη κλινική εικόνα και εξατομικευμένες ανάγκες υποστήριξης, οι οποίες συχνά δεν αποτυπώνονται επαρκώς σε ένα ποσοστό αναπηρίας ή σε μία γενική διοικητική κατηγοριοποίηση. Για τον λόγο αυτό, η Ε.Σ.Α.Ε. θεωρεί ότι η εφαρμογή του άρθρου πρέπει να βασίζεται πρωτίστως στη λειτουργική αξιολόγηση των πραγματικών αναγκών του ατόμου, και όχι αποκλειστικά σε οριζόντια διοικητικά κριτήρια. Πιστοποίηση αναπηρίας «εφ' όρου ζωής» Η παράγραφος 2 απαιτεί η πιστοποίηση αναπηρίας να έχει ισχύ εφ' όρου ζωής. Η προϋπόθεση αυτή δημιουργεί έναν αδικαιολόγητο διοικητικό αποκλεισμό για σημαντικό αριθμό ατόμων με σπάνια, γενετικά, προοδευτικά ή μη αναστρέψιμα νοσήματα, τα οποία διαθέτουν πιστοποίηση ορισμένου χρόνου, όχι επειδή η κατάσταση της υγείας τους είναι αναστρέψιμη, ή αναμένεται να βελτιωθεί, αλλά λόγω της εφαρμογής των διοικητικών διαδικασιών πιστοποίησης. Η διάρκεια ισχύος μιας γνωμάτευσης ΚΕ.Π.Α. δεν ταυτίζεται πάντοτε με τη φύση της πάθησης. Στα περισσότερα Σπάνια Γενετικά Νοσήματα, η νόσος είναι μόνιμη, μη αναστρέψιμη, και συχνά προοδευτικά επιδεινούμενη. Εντούτοις, αρκετοί ασθενείς εξακολουθούν να λαμβάνουν γνωματεύσεις περιορισμένης χρονικής διάρκειας, γεγονός που δεν αντανακλά την πραγματική κλινική τους κατάσταση. Ειδικότερα, στην περίπτωση των Σπανίων Νοσημάτων, η χορήγηση πιστοποίησης αναπηρίας εφ' όρου ζωής συνδέεται στην πράξη με την ορθή καταγραφή του ORPHAcode στον Εισηγητικό Φάκελο Παροχών Αναπηρίας. Ωστόσο, η συμπλήρωση του σχετικού πεδίου παραμένει προαιρετική, και δεν πραγματοποιείται συστηματικά. Στην πράξη έχουν καταγραφεί περιπτώσεις όπου ο ORPHAcode δεν συμπληρώνεται στον Εισηγητικό Φάκελο, είτε λόγω έλλειψης ενημέρωσης των θεραπόντων ιατρών σχετικά με τη σημασία του συγκεκριμένου πεδίου είτε επειδή οι ίδιοι οι ασθενείς και οι οικογένειές τους δεν γνωρίζουν ότι η καταχώρισή του είναι κρίσιμη για την ορθή εφαρμογή του ισχύοντος πλαισίου. Επιπλέον, έχουν αναφερθεί περιπτώσεις όπου, παρά την καταχώριση του ORPHAcode στον Εισηγητικό Φάκελο, αυτός δεν αποτυπώνεται στη γνωμάτευση του ΚΕ.Π.Α., με αποτέλεσμα να μην εφαρμόζονται οι προβλεπόμενες διατάξεις για την πιστοποίηση εφ' όρου ζωής. Κατά συνέπεια, ασθενείς με μόνιμα, γενετικά και μη αναστρέψιμα νοσήματα ενδέχεται να διαθέτουν πιστοποίηση αναπηρίας ορισμένου χρόνου για καθαρά διαδικαστικούς ή διοικητικούς λόγους, και όχι επειδή η πάθησή τους παρουσιάζει πιθανότητα βελτίωσης. Η απαίτηση, επομένως, κατοχής πιστοποίησης εφ' όρου ζωής ως προϋπόθεση ένταξης στο Πρόγραμμα δημιουργεί ακούσιους αποκλεισμούς, που δεν αντανακλούν την πραγματική κατάσταση της υγείας των ενδιαφερομένων. Πρόταση της Ε.Σ.Α.Ε.: Να αντικατασταθεί η απαίτηση πιστοποίησης αναπηρίας «με ισχύ εφ’ όρου ζωής» από την απαίτηση κατοχής πιστοποίησης αναπηρίας σε ισχύ, ανεξαρτήτως της χρονικής διάρκειάς της. Εναλλακτικά, να προβλεφθεί ρητή εξαίρεση για άτομα με σπάνια, γενετικά, μη αναστρέψιμα ή προοδευτικά νοσήματα. Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Έχουν πιστοποίηση αναπηρίας του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας σε ισχύ ή αντίστοιχη πιστοποίηση των αρμόδιων υγειονομικών επιτροπών». Ποσοστό αναπηρίας της κύριας πάθησης (67%) Η παράγραφος 2 περ. γ' προβλέπει ότι δικαίωμα συμμετοχής στο Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού έχουν άτομα των οποίων το ποσοστό της κύριας πάθησης είναι τουλάχιστον εξήντα επτά τοις εκατό (67%). Η συγκεκριμένη προϋπόθεση δεν αποτυπώνει επαρκώς τη λειτουργική κατάσταση πολλών ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα, καθώς η πραγματική ανάγκη προσωπικής βοήθειας δεν προκύπτει πάντοτε αποκλειστικά από την κύρια πάθηση, αλλά από τη συνολική λειτουργική επιβάρυνση που προκαλεί το νόσημα, και οι επιπλοκές του. Τα Σπάνια Νοσήματα χαρακτηρίζονται συχνά από πολυσυστηματική προσβολή και σύνθετη κλινική εικόνα (π.χ. Σπάνιες Αγγειίτιδες). Η λειτουργική επιβάρυνση μπορεί να οφείλεται όχι μόνο στη βασική διάγνωση, αλλά και σε ένα σύνολο επιπλοκών, συνοδών συμπτωμάτων και δευτερογενών προβλημάτων, τα οποία επηρεάζουν σημαντικά την καθημερινή ζωή του ατόμου. Είναι συχνό φαινόμενο ένα άτομο να παρουσιάζει σοβαρή κινητική δυσλειτουργία, αναπνευστική ανεπάρκεια, έντονη κόπωση, χρόνιο πόνο, δυσφαγία, ανάγκη χρήσης πολύπλοκου υποστηρικτικού εξοπλισμού και πλήρη εξάρτηση από τρίτο πρόσωπο, χωρίς το ποσοστό της κύριας πάθησης να αντανακλά από μόνο του το σύνολο αυτών των αναγκών. Η αποκλειστική αναφορά στο ποσοστό της κύριας πάθησης δημιουργεί τον κίνδυνο αποκλεισμού ατόμων που έχουν ιδιαίτερα αυξημένες ανάγκες υποστήριξης, παρά το γεγονός ότι το συνολικό ποσοστό αναπηρίας, ή η πραγματική λειτουργική τους κατάσταση, δικαιολογεί πλήρως την ένταξή τους στο Πρόγραμμα. Πρόταση της Ε.Σ.Α.Ε.: Η επιλεξιμότητα να μην εξαρτάται αποκλειστικά από το ποσοστό της κύριας πάθησης, αλλά να συνεκτιμώνται: το συνολικό ποσοστό αναπηρίας, η συνολική λειτουργική κατάσταση του ατόμου, η ύπαρξη πολυσυστηματικής επιβάρυνσης/συννοσηρότητες η ανάγκη συνεχούς υποστήριξης από τρίτο πρόσωπο, η ανάγκη χρήσης υποστηρικτικού εξοπλισμού, η πραγματική επίδραση της πάθησης στις δραστηριότητες καθημερινής ζωής. Ιδίως για τα Σπάνια Νοσήματα, η λειτουργική αξιολόγηση θα πρέπει να υπερισχύει ενός αυστηρού διαγνωστικού ή ποσοστιαίου κριτηρίου. Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Το ποσοστό αναπηρίας συνεκτιμάται με τη συνολική λειτουργική κατάσταση του ατόμου, τις επιπλοκές της πάθησης, τις ανάγκες υποστήριξης στις δραστηριότητες καθημερινής ζωής, και τις εξατομικευμένες συνθήκες διαβίωσης. Για τα άτομα με σπάνια, γενετικά, προοδευτικά ή πολυσυστηματικά νοσήματα, η λειτουργική αξιολόγηση δύναται να υπερισχύει του ποσοστού της κύριας πάθησης, όταν τεκμηριώνεται αυξημένη ανάγκη προσωπικής βοήθειας». Ηλικιακά όρια Η παράγραφος 2 περ. δ΄ προβλέπει ότι δικαιούχοι του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού είναι άτομα ηλικίας από δεκαέξι (16) έως εξήντα πέντε (65) ετών, με περιορισμένη εξαίρεση για συγκεκριμένη κατηγορία δικαιούχων επιδόματος κίνησης. Ο θεσμός του Προσωπικού Βοηθού θα πρέπει να αποτελεί δικαίωμα όλων των ατόμων με αναπηρία, ανεξαρτήτως ηλικίας, όταν τεκμηριώνεται ανάγκη προσωπικής βοήθειας βάσει λειτουργικής αξιολόγησης. Ωστόσο, αντιλαμβανόμαστε ότι η σταδιακή εφαρμογή του θεσμού και η θέσπιση ηλικιακών ορίων συνδέονται με δημοσιονομικούς και οργανωτικούς περιορισμούς κατά την ανάπτυξη του Προγράμματος. Για τον λόγο αυτό, η Ε.Σ.Α.Ε. προτείνει, ως πρώτο βήμα, την επέκταση του προγράμματος και στους εφήβους ηλικίας δώδεκα (12) έως δεκαέξι (16) ετών, οι οποίοι αποτελούν μία ιδιαίτερα κρίσιμη αναπτυξιακή ομάδα. Η περίοδος της εφηβείας αποτελεί το στάδιο κατά το οποίο διαμορφώνονται η αυτονομία, η ανεξάρτητη λήψη αποφάσεων, και η σταδιακή μετάβαση του παιδιού από την πλήρη εξάρτηση από την οικογένεια στην ενεργό συμμετοχή στην κοινωνική ζωή. Για τους εφήβους με Σπάνιες Παθήσεις και σοβαρές αναπηρίες, ο Προσωπικός Βοηθός δεν αποτελεί απλώς υπηρεσία υποστήριξης, αλλά σημαντικό εργαλείο προετοιμασίας για την ανεξάρτητη διαβίωση. Η σταδιακή ανάπτυξη σχέσης συνεργασίας με έναν Προσωπικό Βοηθό κατά την εφηβεία διευκολύνει την ομαλή μετάβαση στην ενήλικη ζωή. Αντίθετα, η πρώτη επαφή με τον θεσμό μετά τη συμπλήρωση του 16ου έτους μπορεί να είναι δυσκολότερη, καθώς ο έφηβος έχει ήδη διαμορφώσει πρότυπα αποκλειστικής εξάρτησης από τους γονείς ή άλλα μέλη της οικογένειας. Παράλληλα, οι οικογένειες παιδιών που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις αναλαμβάνουν επί σειρά ετών ένα ιδιαίτερα απαιτητικό και συνεχές έργο φροντίδας, το οποίο περιλαμβάνει όχι μόνο την καθημερινή προσωπική υποστήριξη, αλλά και τον συντονισμό ενός σύνθετου πλέγματος υπηρεσιών υγείας και κοινωνικής φροντίδας, τις συχνές μετακινήσεις για εξετάσεις και θεραπείες, καθώς και σημαντικές ψυχολογικές, κοινωνικές και οικονομικές επιβαρύνσεις. Η δυνατότητα πρόσβασης στον θεσμό του Προσωπικού Βοηθού ήδη από την εφηβεία θα συμβάλει ουσιαστικά στην αποφόρτιση των οικογενειών, ενώ ταυτόχρονα θα ενισχύσει την αυτονομία και την ισότιμη κοινωνική ένταξη των ίδιων των εφήβων με αναπηρία. Πρόταση της Ε.Σ.Α.Ε.: Προτείνεται, στο πλαίσιο της σταδιακής επέκτασης του θεσμού, να προβλεφθεί η δυνατότητα ένταξης στο Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού και εφήβων ηλικίας δώδεκα (12) έως δεκαέξι (16) ετών, όταν, βάσει της λειτουργικής αξιολόγησης, προκύπτει ανάγκη προσωπικής βοήθειας. Η επέκταση αυτή θα επιτρέψει την έγκαιρη ανάπτυξη δεξιοτήτων ανεξάρτητης διαβίωσης, θα διευκολύνει τη μετάβαση στην ενήλικη ζωή, και θα υποστηρίξει ουσιαστικά τις οικογένειες που παρέχουν καθημερινή και εντατική φροντίδα. Αποκλεισμός λόγω έλλειψης επικοινωνίας με το περιβάλλον Η παράγραφος 7 προβλέπει ότι από το Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού αποκλείονται πρόσωπα τα οποία «δεν έχουν επικοινωνία με το περιβάλλον». Η συγκεκριμένη διατύπωση είναι ιδιαίτερα γενική, και ενδέχεται να οδηγήσει σε εσφαλμένες ερμηνείες και αδικαιολόγητους αποκλεισμούς ατόμων με σοβαρές αναπηρίες, τα οποία επικοινωνούν με εναλλακτικούς ή υποστηριζόμενους τρόπους, και έχουν πλήρη δυνατότητα έκφρασης βούλησης, επιλογών και προτιμήσεων. Η ικανότητα επικοινωνίας δεν ταυτίζεται με την ύπαρξη προφορικού λόγου. Πολλά άτομα με σπάνια γενετικά, νευρομυϊκά ή νευροαναπτυξιακά νοσήματα αδυνατούν να χρησιμοποιήσουν λεκτική ομιλία, χωρίς αυτό να σημαίνει ότι στερούνται επικοινωνιακής ικανότητας ή δυνατότητας λήψης αποφάσεων. Σήμερα, η επικοινωνία μπορεί να επιτυγχάνεται μέσω ενός ευρέος φάσματος εναλλακτικών και επαυξητικών μεθόδων, όπως: συστήματα βλεμματικής επικοινωνίας (eye-gaze), συστήματα Εναλλακτικής και Επαυξητικής Επικοινωνίας (Augmentative and Alternative Communication – AAC), ειδικές ψηφιακές εφαρμογές και υποστηρικτικές τεχνολογίες επικοινωνίας, χρήση βλέμματος, χειρονομιών, συμβόλων ή πινάκων επικοινωνίας, υποστηριζόμενη επικοινωνία με κατάλληλα εκπαιδευμένα πρόσωπα. Η αξιολόγηση της επικοινωνιακής ικανότητας πρέπει να βασίζεται στη δυνατότητα του ατόμου να εκφράζει τη βούληση, τις ανάγκες και τις επιλογές του με οποιοδήποτε κατάλληλο μέσο επικοινωνίας και όχι αποκλειστικά μέσω του προφορικού λόγου. Διαφορετική ερμηνεία θα μπορούσε να οδηγήσει σε αποκλεισμό ατόμων που, παρά τη σοβαρή κινητική ή λεκτική αναπηρία τους, μπορούν να συμμετέχουν ενεργά στη λήψη αποφάσεων για τη ζωή τους, γεγονός που αντίκειται στις αρχές της αυτονομίας, της ισότητας και της ανεξάρτητης διαβίωσης που κατοχυρώνονται από τη Σύμβαση του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία. Πρόταση της Ε.Σ.Α.Ε.: Να διευκρινιστεί ότι η απουσία προφορικού λόγου ή η χρήση εναλλακτικών μορφών επικοινωνίας δεν συνιστά λόγο αποκλεισμού από το Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού. Η αξιολόγηση θα πρέπει να εξετάζει τη συνολική επικοινωνιακή ικανότητα του ατόμου, και όχι τον τρόπο με τον οποίο αυτή εκδηλώνεται. Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Η χρήση εναλλακτικών ή επαυξητικών μορφών επικοινωνίας, συμπεριλαμβανομένων συστημάτων βλεμματικής επικοινωνίας (eye-gaze), εφαρμογών Εναλλακτικής και Επαυξητικής Επικοινωνίας (AAC), υποστηρικτικών τεχνολογιών ή άλλων μέσων υποστηριζόμενης επικοινωνίας, δεν αποτελεί λόγο αποκλεισμού από το Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού. Η επικοινωνιακή ικανότητα αξιολογείται με βάση τη δυνατότητα του ατόμου να εκφράζει τη βούληση και τις επιλογές του με οποιοδήποτε κατάλληλο μέσο επικοινωνίας». Αποκλεισμός λόγω ανάγκης νοσηλευτικής ή μακροχρόνιας επαγγελματικής φροντίδας Η παράγραφος 7 προβλέπει ότι από το Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού αποκλείονται πρόσωπα τα οποία χρήζουν κυρίως νοσηλευτικής ή μακροχρόνιας επαγγελματικής φροντίδας. Η διατύπωση αυτή ενδέχεται να οδηγήσει στον αποκλεισμό ατόμων με σύνθετες και χρόνιες παθήσεις, τα οποία, παρά την ανάγκη εξειδικευμένης νοσηλευτικής υποστήριξης, έχουν ταυτόχρονα ουσιαστική ανάγκη προσωπικής βοήθειας για την ανεξάρτητη διαβίωσή τους. Η προσωπική βοήθεια και η νοσηλευτική φροντίδα αποτελούν δύο διακριτές αλλά συμπληρωματικές υπηρεσίες, με διαφορετικό αντικείμενο, σκοπό και ρόλο. Η νοσηλευτική φροντίδα αποσκοπεί στην παροχή εξειδικευμένων υπηρεσιών υγείας και στην εκτέλεση πράξεων που απαιτούν επιστημονική κατάρτιση και επαγγελματική ευθύνη. Αντίθετα, ο Προσωπικός Βοηθός υποστηρίζει το άτομο στις δραστηριότητες της καθημερινής ζωής, στη μετακίνηση, στην επικοινωνία, στην πρόσβαση στην εκπαίδευση, στην εργασία και στην κοινωνική συμμετοχή, σύμφωνα με τις επιλογές και τις ανάγκες του. Στην πράξη, πολλά άτομα με Σπάνια Νοσήματα —όπως νευρομυϊκά, νευροεκφυλιστικά, μεταβολικά ή πολυσυστηματικά νοσήματα— χρειάζονται ταυτόχρονα και τις δύο μορφές υποστήριξης. Η ανάγκη περιοδικής ή καθημερινής νοσηλευτικής παρακολούθησης δεν αναιρεί, ούτε υποκαθιστά την ανάγκη προσωπικής βοήθειας. Αντίθετα, ο αποκλεισμός των ατόμων αυτών θα οδηγούσε σε δυσμενή διάκριση εις βάρος όσων έχουν τις πιο σύνθετες ανάγκες υποστήριξης, δηλαδή ακριβώς εκείνων που ο θεσμός καλείται να ενισχύσει. Πρόταση της Ε.Σ.Α.Ε.: Να αποσαφηνιστεί ότι η λήψη υπηρεσιών νοσηλευτικής ή μακροχρόνιας επαγγελματικής φροντίδας δεν αποτελεί αυτοτελή λόγο αποκλεισμού από το Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού. Οι δύο υπηρεσίες θα πρέπει να λειτουργούν συμπληρωματικά, με σαφή διαχωρισμό των αρμοδιοτήτων τους. Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Η ανάγκη λήψης υπηρεσιών νοσηλευτικής ή μακροχρόνιας επαγγελματικής φροντίδας δεν αποκλείει τη δυνατότητα ένταξης στο Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού όταν τεκμηριώνεται παράλληλη ανάγκη προσωπικής βοήθειας για την υποστήριξη της ανεξάρτητης διαβίωσης και της κοινωνικής συμμετοχής. Οι υπηρεσίες προσωπικής βοήθειας λειτουργούν συμπληρωματικά προς τις υπηρεσίες υγείας, και δεν υποκαθιστούν πράξεις που ανήκουν στην αποκλειστική αρμοδιότητα Επαγγελματιών Υγείας». Εισοδηματικά κριτήρια και πραγματικό κόστος αναπηρίας Η παράγραφος 2 περ. ζ΄ προβλέπει εισοδηματικά κριτήρια για την ένταξη στο Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού. Η Ε.Σ.Α.Ε. αναγνωρίζει ότι η θέσπιση οικονομικών κριτηρίων μπορεί να αποτελεί αναγκαίο εργαλείο για τη στοχευμένη διάθεση των διαθέσιμων πόρων. Ωστόσο, η αποκλειστική αξιολόγηση βάσει του δηλωθέντος φορολογητέου εισοδήματος δεν αποτυπώνει την πραγματική οικονομική κατάσταση πολλών ατόμων με αναπηρία, και ιδιαίτερα όσων ζουν με Σπάνια Νοσήματα. Τα άτομα με σπάνια, χρόνια και σύνθετα νοσήματα αντιμετωπίζουν ένα ιδιαίτερα αυξημένο και συχνά μη αποζημιούμενο κόστος διαβίωσης, το οποίο δεν αποτυπώνεται στο φορολογητέο εισόδημα. Αναφέρονται ενδεικτικά σχετικές δημοσιευμένες επιστημονικές μελέτες: Kontogiannis V, Loupas MA, Adamopoulou M, Athanasiou D, Moraiti G, Traeger-Synodinos J, Sofocleous C, Kekou K, Kalogeropoulou M. Social/economic burden and health-related quality of life in patients with Spinal Muscular Atrophy (SMA) in Greece. Journal of Health Policy & Outcomes Research (JHPOR). 2023;(2). DOI:10.7365/JHPOR.2023.2.6. Διαθέσιμο εδώ: https://www.jhpor.com/article/2346-social-economic-burden-and-health-related-quality-of-life-in-patients-with-spinal-muscular-atrophy-sma-in-greece?utm_source=chatgpt.com Souliotis K, Golna C, Tzavara C, Vasileiadi C, Golnas P, Ntokou A, Binou K, Karras A. Caring for children with spinal muscular atrophy in Greece: parents' and caregivers' experience with the healthcare system. Frontiers in Health Services. 2025;5:1612270. DOI:10.3389/frhs.2025.1612270. Διαθέσιμο εδώ: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41210478/ Το πραγματικό κόστος αναπηρίας περιλαμβάνει, μεταξύ άλλων: δαπάνες για θεραπείες, αποκατάσταση και μη αποζημιούμενες υπηρεσίες υγείας, συχνές μετακινήσεις προς εξειδικευμένα Κέντρα Αναφοράς, πολλές φορές εκτός του τόπου κατοικίας, προμήθεια αναλωσίμων και εξειδικευμένου υγειονομικού υλικού, αγορά, συντήρηση ή αντικατάσταση βοηθητικού και ιατροτεχνολογικού εξοπλισμού, πρόσθετες δαπάνες για προσβασιμότητα και προσαρμογές κατοικίας ή οχήματος, απώλεια εισοδήματος λόγω μειωμένης δυνατότητας εργασίας του ίδιου του ατόμου ή μέλους της οικογένειας που αναλαμβάνει καθημερινά τον ρόλο του άτυπου φροντιστή, ανάγκη συνεχούς ή πολυεπίπεδης φροντίδας. Συνεπώς, δύο οικογένειες με το ίδιο δηλωθέν εισόδημα μπορεί να έχουν εντελώς διαφορετική πραγματική οικονομική δυνατότητα, όταν η μία επιβαρύνεται καθημερινά με το κόστος μιας σοβαρής και χρόνιας αναπηρίας. Η αξιολόγηση της οικονομικής κατάστασης θα πρέπει να λαμβάνει υπόψη το πραγματικό διαθέσιμο εισόδημα μετά την αφαίρεση του τεκμηριωμένου κόστους αναπηρίας. Πρόταση της Ε.Σ.Α.Ε.: Τα εισοδηματικά κριτήρια να συμπληρωθούν με μηχανισμό συνεκτίμησης του πραγματικού κόστους αναπηρίας, ιδίως στις περιπτώσεις σοβαρών, χρόνιων και Σπάνιων Νοσημάτων. Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Κατά την αξιολόγηση των εισοδηματικών κριτηρίων δύναται να συνεκτιμάται το τεκμηριωμένο κόστος αναπηρίας του αιτούντος, συμπεριλαμβανομένων δαπανών θεραπείας, μετακινήσεων, αναλωσίμων, βοηθητικού εξοπλισμού, αναγκαίων προσαρμογών, απώλειας εισοδήματος λόγω της αναπηρίας, και αναγκών συνεχούς φροντίδας, σύμφωνα με ειδικότερα κριτήρια που καθορίζονται με κοινή υπουργική απόφαση». Διαδικασία ταχείας προτεραιοποίησης (Fast Track) Η διαδικασία αξιολόγησης και ένταξης στο Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού εφαρμόζεται ενιαία για όλους τους υποψηφίους, χωρίς να προβλέπεται ειδικός μηχανισμός προτεραιοποίησης για περιπτώσεις που απαιτούν άμεση υποστήριξη. Η απουσία τέτοιας διαδικασίας ενδέχεται να οδηγήσει σε σοβαρές καθυστερήσεις για άτομα των οποίων η λειτουργική κατάσταση επιδεινώνεται ταχέως, ή των οποίων η καθυστέρηση πρόσβασης στον θεσμό μπορεί να οδηγήσει σε απώλεια της ανεξάρτητης διαβίωσης, ή ακόμα και σε ιδρυματοποίηση. Σε αρκετά σπάνια, γενετικά, νευροεκφυλιστικά και άλλα χρόνια νοσήματα, η λειτουργική κατάσταση του ατόμου μπορεί να μεταβληθεί σημαντικά μέσα σε σύντομο χρονικό διάστημα. Η ανάγκη προσωπικής βοήθειας μπορεί να προκύψει αιφνίδια: μετά από ταχεία επιδείνωση μιας προοδευτικής νόσου, μετά από σημαντική απώλεια λειτουργικότητας, μετά την απώλεια του κύριου άτυπου φροντιστή, μετά από σοβαρή νοσηλεία ή επιπλοκή, σε περιπτώσεις επείγουσας κοινωνικής ή οικογενειακής ευαλωτότητας. Η εφαρμογή ενιαίας διαδικασίας για όλες τις περιπτώσεις ενδέχεται να έχει ως αποτέλεσμα η παροχή της υπηρεσίας να πραγματοποιείται όταν πλέον οι ανάγκες του ατόμου έχουν μεταβληθεί δραματικά, με σοβαρές επιπτώσεις στην αυτονομία, στην υγεία και στην ποιότητα ζωής του. Η έγκαιρη ενεργοποίηση του θεσμού μπορεί να αποτρέψει την επιδείνωση της λειτουργικότητας, να μειώσει την επιβάρυνση των οικογενειών, και να συμβάλει ουσιαστικά στην αποφυγή της ιδρυματοποίησης. Η αποτελεσματική εφαρμογή μιας διαδικασίας ταχείας προτεραιοποίησης προϋποθέτει, ωστόσο, ότι το Πρόγραμμα θα μπορεί να δέχεται αιτήματα καθ' όλη τη διάρκεια της λειτουργίας του. Εάν η ηλεκτρονική πλατφόρμα παύει να δέχεται νέες αιτήσεις μόλις καλυφθεί ο προβλεπόμενος αριθμός δικαιούχων, η δυνατότητα Fast Track καθίσταται στην πράξη ανεφάρμοστη. Για τον λόγο αυτό, είναι αναγκαίο να διατηρείται η ηλεκτρονική πλατφόρμα συνεχώς ανοιχτή για την υποβολή αιτημάτων προτεραιοποίησης, και να προβλέπεται η διατήρηση ειδικού αριθμού διαθέσιμων θέσεων, ή αντίστοιχου μηχανισμού δυναμικής διαχείρισης, ώστε να μπορούν να εξυπηρετούνται οι πραγματικά επείγουσες περιπτώσεις. Πρόταση της Ε.Σ.Α.Ε.: Η δημιουργία ειδικής διαδικασίας ταχείας αξιολόγησης και προτεραιοποίησης (Fast Track) για: ταχέως εξελισσόμενα νοσήματα, εξαιρετικά βαριές λειτουργικές αναπηρίες, περιπτώσεις αιφνίδιας επιδείνωσης, επείγουσες κοινωνικές ή οικογενειακές καταστάσεις, τη διατήρηση της ηλεκτρονικής πλατφόρμας συνεχώς ανοικτής για την υποβολή αιτήσεων Fast Track καθ' όλη τη διάρκεια υλοποίησης του Προγράμματος, την πρόβλεψη ειδικού αριθμού διαθέσιμων θέσεων ή άλλου κατάλληλου μηχανισμού, ώστε να διασφαλίζεται η άμεση ένταξη των επειγουσών περιπτώσεων, χωρίς να απαιτείται η αναμονή νέας πρόσκλησης. Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Με απόφαση του αρμόδιου οργάνου δύναται να εφαρμόζεται διαδικασία κατά προτεραιότητα αξιολόγησης και ένταξης στο Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού για άτομα με ταχέως εξελισσόμενα ή ιδιαίτερα σοβαρά νοσήματα, καθώς και σε περιπτώσεις επείγουσας κοινωνικής ή λειτουργικής ανάγκης, σύμφωνα με αντικειμενικά και διαφανή κριτήρια που καθορίζονται με κοινή υπουργική απόφαση. Για την εφαρμογή της διαδικασίας αυτής, η ηλεκτρονική πλατφόρμα του Προγράμματος παραμένει διαθέσιμη καθ’ όλη τη διάρκεια υλοποίησής του, για την υποβολή αιτημάτων κατά προτεραιότητα, ενώ προβλέπεται η διατήρηση επαρκούς αριθμού διαθέσιμων θέσεων ή άλλου κατάλληλου μηχανισμού για την κάλυψη των επειγουσών περιπτώσεων». Πρόσθετη μοριοδότηση για αυξημένες ανάγκες υποστήριξης Το προβλεπόμενο σύστημα αξιολόγησης θα πρέπει να διασφαλίζει ότι η προτεραιότητα πρόσβασης στο Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού αποδίδεται στα άτομα με τις μεγαλύτερες και περισσότερο τεκμηριωμένες ανάγκες υποστήριξης. Η μοριοδότηση πρέπει να αποτυπώνει όχι μόνο κοινωνικά ή οικονομικά χαρακτηριστικά, αλλά και αντικειμενικούς δείκτες αυξημένης λειτουργικής εξάρτησης. Ο θεσμός του Προσωπικού Βοηθού δεν αποτελεί γενική κοινωνική παροχή. Σκοπός του είναι να υποστηρίζει κατά προτεραιότητα τα άτομα που εξαρτώνται ουσιαστικά από τρίτο πρόσωπο για την καθημερινή τους διαβίωση και συμμετοχή στην κοινωνία. Η αξιολόγηση μπορεί να γίνει δικαιότερη εάν λαμβάνει υπόψη πρόσθετα, αντικειμενικά και ελέγξιμα στοιχεία, όπως: η ύπαρξη πιστοποιημένου Σπάνιου Νοσήματος (με χρήση ORPHAcode), η ανάγκη βοήθειας ή συμπαράστασης ετέρου προσώπου, όπως προκύπτει από την πιστοποίηση αναπηρίας, η βαριά κινητική αναπηρία, η πολλαπλή αναπηρία, η πραγματική λειτουργική εξάρτηση στις δραστηριότητες καθημερινής ζωής, η αποδεδειγμένη ενεργός συμμετοχή του ατόμου στην εκπαίδευση, στην εργασία, στον αθλητισμό, στον πολιτισμό ή στην κοινωνική ζωή, όταν η συνέχισή της εξαρτάται από την παροχή προσωπικής βοήθειας. Η τελευταία παράμετρος δεν αποσκοπεί στη δημιουργία προνομίων, αλλά στην υποστήριξη της κοινωνικής ένταξης και της ανεξάρτητης διαβίωσης, που αποτελούν τον βασικό σκοπό του θεσμού. Πρόταση της Ε.Σ.Α.Ε.: Προτείνεται η δημιουργία ειδικών πεδίων πρόσθετης μοριοδότησης, βασισμένων σε αντικειμενικά και επαληθεύσιμα κριτήρια, ώστε να προτεραιοποιούνται τα άτομα με τις μεγαλύτερες ανάγκες υποστήριξης. Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Κατά τη διαδικασία αξιολόγησης δύναται να προβλέπεται πρόσθετη μοριοδότηση για αντικειμενικά τεκμηριωμένα στοιχεία που αποδεικνύουν αυξημένες ανάγκες προσωπικής βοήθειας, όπως ιδίως η ύπαρξη πιστοποιημένου σπάνιου νοσήματος, η ανάγκη υποστήριξης από τρίτο πρόσωπο, η βαριά κινητική ή πολλαπλή αναπηρία, η αυξημένη λειτουργική εξάρτηση στις δραστηριότητες καθημερινής ζωής, και η ενεργός κοινωνική, εκπαιδευτική ή επαγγελματική συμμετοχή του ατόμου όταν αυτή εξαρτάται από την παροχή προσωπικής βοήθειας». Άρθρο 6 – Προσωπικοί Βοηθοί Η Ε.Σ.Α.Ε. χαιρετίζει την πρόβλεψη για την εκπαίδευση των Προσωπικών Βοηθών, καθώς η ποιότητα των παρεχόμενων υπηρεσιών εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από την κατάλληλη προετοιμασία, τις γνώσεις και τις δεξιότητες των επαγγελματιών που θα κληθούν να υποστηρίξουν άτομα με διαφορετικές μορφές αναπηρίας, και ιδιαίτερα με πολύπλοκες ανάγκες. Εντούτοις, η προβλεπόμενη εκπαίδευση θα πρέπει να αποκτήσει περισσότερο εξειδικευμένο και δυναμικό χαρακτήρα, ώστε να ανταποκρίνεται στις ανάγκες ατόμων με σπάνια, χρόνια, προοδευτικά ή πολυσυστηματικά νοσήματα, για τα οποία απαιτούνται ειδικές γνώσεις και δεξιότητες, που υπερβαίνουν τη βασική εκπαίδευση. Η επένδυση στην ποιοτική εκπαίδευση των Προσωπικών Βοηθών αποτελεί επένδυση στην ασφάλεια, στην ποιότητα ζωής και στην ανεξάρτητη διαβίωση των ωφελουμένων. Εμπλουτισμός του εκπαιδευτικού προγράμματος Το περιεχόμενο της εκπαίδευσης θα πρέπει να ανταποκρίνεται στη μεγάλη ετερογένεια των αναγκών των ατόμων με αναπηρία και να περιλαμβάνει θεματικές ενότητες που αφορούν ιδιαίτερα σύνθετες καταστάσεις, όπως τα Σπάνια Νοσήματα. Τα άτομα με Σπάνια Νοσήματα παρουσιάζουν συχνά σύνθετες ανάγκες υποστήριξης, οι οποίες απαιτούν από τον Προσωπικό Βοηθό να γνωρίζει βασικές αρχές ασφαλούς υποστήριξης και να μπορεί να αναγνωρίζει καταστάσεις που απαιτούν άμεση ενημέρωση των φροντιστών ή των Επαγγελματιών Υγείας. Η εκπαίδευση αυτή δεν αποσκοπεί στην υποκατάσταση των Επαγγελματιών Υγείας, ούτε στην εκτέλεση νοσηλευτικών πράξεων. Αντίθετα, στοχεύει στην ασφαλή υποστήριξη της καθημερινής λειτουργικότητας του ατόμου, σύμφωνα με τις οδηγίες των θεραπόντων Επαγγελματιών Υγείας, και στο πλαίσιο των αρμοδιοτήτων του Προσωπικού Βοηθού. Πρόταση της Ε.Σ.Α.Ε.: Προτείνεται το βασικό πρόγραμμα εκπαίδευσης να περιλαμβάνει υποχρεωτικά θεματικές ενότητες σχετικά με: Σπάνια Νοσήματα, και τις βασικές αρχές υποστήριξης των ατόμων που ζουν με αυτά, νευρομυϊκά νοσήματα, νευροαναπτυξιακά σύνδρομα, ασφαλή υποστήριξη ατόμων που χρησιμοποιούν αναπνευστικό υποστηρικτικό εξοπλισμό, βασικές αρχές υποστήριξης ατόμων με γαστροστομία (PEG), βασικές αρχές υποστήριξης ατόμων με τραχειοστομία, δυσφαγία και ασφαλή σίτιση σύμφωνα με τις οδηγίες των Επαγγελματιών Υγείας, επιληψία, και αναγνώριση επειγόντων περιστατικών, διαχείριση χρόνιου πόνου και κόπωσης, ασφαλείς τεχνικές μεταφοράς και αλλαγής θέσης, πρόληψη και αναγνώριση περιστατικών κακοποίησης, παραμέλησης και εκμετάλλευσης ατόμων με αναπηρία. Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Το πρόγραμμα βασικής εκπαίδευσης περιλαμβάνει υποχρεωτικά θεματικές ενότητες σχετικά με τις βασικές αρχές υποστήριξης ατόμων με σπάνια, χρόνια ή σύνθετα νοσήματα, την ασφαλή μετακίνηση και μεταφορά, την υποστήριξη στη χρήση υποστηρικτικών τεχνολογιών, την αναγνώριση επειγόντων περιστατικών, την πρόληψη της κακοποίησης, και κάθε άλλη θεματική που κρίνεται αναγκαία για την ασφαλή παροχή υπηρεσιών προσωπικής βοήθειας». Υποχρεωτική εκπαίδευση στις Πρώτες Βοήθειες Οι Προσωπικοί Βοηθοί καλούνται να παρέχουν καθημερινή υποστήριξη σε άτομα που ενδέχεται να εμφανίσουν επείγουσες καταστάσεις υγείας. Η βασική εκπαίδευση στις Πρώτες Βοήθειες αποτελεί ουσιώδη προϋπόθεση για την ασφαλή άσκηση των καθηκόντων τους. Η έγκαιρη και σωστή αντιμετώπιση ενός επείγοντος περιστατικού κατά τα πρώτα λεπτά μπορεί να αποδειχθεί καθοριστική για την έκβαση της υγείας του ωφελουμένου. Η εκπαίδευση στις Πρώτες Βοήθειες δεν μετατρέπει τον Προσωπικό Βοηθό σε Επαγγελματία Υγείας, αλλά του παρέχει τις απαραίτητες γνώσεις για την ασφαλή διαχείριση επειγουσών καταστάσεων μέχρι την άφιξη εξειδικευμένης βοήθειας. Πρόταση της Ε.Σ.Α.Ε.: Προτείνεται η καθιέρωση υποχρεωτικής πιστοποιημένης εκπαίδευσης στις Πρώτες Βοήθειες, η οποία να περιλαμβάνει τουλάχιστον: βασική καρδιοπνευμονική αναζωογόνηση (ΚΑΡΠΑ), αντιμετώπιση πνιγμονής, βασική αντιμετώπιση επιληπτικών κρίσεων, αναγνώριση επειγόντων περιστατικών και ενεργοποίηση των υπηρεσιών έκτακτης ανάγκης. Η επιτυχής ολοκλήρωση της εκπαίδευσης να αποτυπώνεται στο ηλεκτρονικό προφίλ του Προσωπικού Βοηθού, ώστε ο ωφελούμενος να γνωρίζει τις πιστοποιημένες δεξιότητές του κατά την επιλογή του. Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Η επιτυχής ολοκλήρωση πιστοποιημένης εκπαίδευσης στις Πρώτες Βοήθειες καταχωρίζεται στο ηλεκτρονικό προφίλ του Προσωπικού Βοηθού και είναι διαθέσιμη στους ωφελουμένους κατά τη διαδικασία επιλογής». Συνεχιζόμενη επαγγελματική εκπαίδευση Η βασική εκπαίδευση δεν επαρκεί για την κάλυψη των διαρκώς εξελισσόμενων αναγκών των ατόμων με αναπηρία. Οι εξελίξεις στην υποστηρικτική τεχνολογία, στις θεραπευτικές προσεγγίσεις και στις βέλτιστες πρακτικές καθιστούν αναγκαία τη συνεχή επικαιροποίηση των γνώσεων των Προσωπικών Βοηθών. Πρόταση της Ε.Σ.Α.Ε.: Να προβλεφθεί υποχρεωτική επανεκπαίδευση ή επιμόρφωση ανά τριετία, με ανανέωση των βασικών πιστοποιήσεων και επικαιροποίηση των γνώσεων. Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Οι Προσωπικοί Βοηθοί συμμετέχουν υποχρεωτικά σε προγράμματα συνεχιζόμενης εκπαίδευσης ανά τριετία, σύμφωνα με τις προδιαγραφές που καθορίζονται με απόφαση του αρμόδιου Υπουργού». Αναμενόμενο όφελος: Η πρόβλεψη αυτή διασφαλίζει υψηλό επίπεδο υπηρεσιών καθ’ όλη τη διάρκεια άσκησης των καθηκόντων του Προσωπικού Βοηθού και ενισχύει την επαγγελματική του ανάπτυξη. Συμμετοχή των Συλλόγων Ασθενών στην εξειδικευμένη εκπαίδευση Οι Οργανώσεις Ασθενών διαθέτουν μοναδική εμπειρία και τεχνογνωσία σχετικά με τις καθημερινές ανάγκες των ατόμων που εκπροσωπούν. Η εμπειρία αυτή αποτελεί πολύτιμο εκπαιδευτικό πόρο, ο οποίος μπορεί να συμβάλει ουσιαστικά στην προετοιμασία των Προσωπικών Βοηθών. Η διεθνής εμπειρία αναδεικνύει τον σημαντικό ρόλο των Οργανώσεων Ασθενών στην ανάπτυξη εκπαιδευτικού υλικού, στη μεταφορά βιωματικής γνώσης και στη διαμόρφωση προτύπων φροντίδας που ανταποκρίνονται στις πραγματικές ανάγκες των ωφελουμένων. Η συμμετοχή τους δεν υποκαθιστά τον ρόλο των εκπαιδευτικών ή επιστημονικών φορέων, αλλά τον συμπληρώνει, προσφέροντας τη βιωματική διάσταση της αναπηρίας και της ανεξάρτητης διαβίωσης. Πρόταση της Ε.Σ.Α.Ε.: Πρόβλεψη δυνατότητας πιστοποιημένων Συλλόγων Ασθενών και Οργανώσεων της Κοινωνίας των Πολιτών να συμμετέχουν στην ανάπτυξη και παροχή εξειδικευμένων εκπαιδευτικών ενοτήτων για συγκεκριμένες παθήσεις ή κατηγορίες αναπηρίας, σύμφωνα με πρότυπα ποιότητας και διαδικασίες πιστοποίησης που θα καθοριστούν από την Πολιτεία. Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Πιστοποιημένοι Σύλλογοι Ασθενών και Οργανώσεις της Κοινωνίας των Πολιτών δύνανται να συμμετέχουν, κατόπιν έγκρισης της αρμόδιας αρχής, στην ανάπτυξη και υλοποίηση εξειδικευμένων εκπαιδευτικών προγραμμάτων ή ενοτήτων για συγκεκριμένες παθήσεις ή κατηγορίες αναπηρίας». Άρθρο 7 – Σχέση ωφελούμενου και προσωπικού βοηθού Η διαδικασία επιλογής του Προσωπικού Βοηθού αποτελεί καθοριστικό παράγοντα για την επιτυχία του θεσμού. Η αποτελεσματικότητα του προγράμματος δεν εξαρτάται μόνο από την έγκριση του αιτήματος, αλλά κυρίως από τη δυνατότητα του ωφελούμενου να επιλέξει έναν κατάλληλα εκπαιδευμένο Προσωπικό Βοηθό, ο οποίος να ανταποκρίνεται στις εξατομικευμένες ανάγκες του. Για τα άτομα που ζουν με σπάνια, πολύπλοκα ή πολυσυστηματικά νοσήματα, η επιλογή του κατάλληλου Προσωπικού Βοηθού δεν αποτελεί απλή διαδικασία αντιστοίχισης, αλλά προϋπόθεση για την ασφαλή και ποιοτική παροχή υπηρεσιών προσωπικής βοήθειας. Ανάκληση της έγκρισης λόγω αδυναμίας εύρεσης Προσωπικού Βοηθού Το άρθρο προβλέπει ότι η έγκριση μπορεί να ανακαλείται όταν δεν ολοκληρωθεί η διαδικασία επιλογής Προσωπικού Βοηθού εντός της προβλεπόμενης προθεσμίας. Η αδυναμία εξεύρεσης κατάλληλου Προσωπικού Βοηθού δεν μπορεί να αποδίδεται στον ωφελούμενο και δεν θα πρέπει να συνεπάγεται απώλεια του δικαιώματός του. Η διαθεσιμότητα κατάλληλα εκπαιδευμένων Προσωπικών Βοηθών δεν είναι ομοιόμορφη σε όλη τη χώρα. Ιδιαίτερα στις απομακρυσμένες περιοχές, στα νησιά ή σε περιπτώσεις που απαιτούνται εξειδικευμένες δεξιότητες, ενδέχεται να μην υπάρχει διαθέσιμο προσωπικό. Η δυσκολία αυτή είναι ακόμα μεγαλύτερη για άτομα με Σπάνια Νοσήματα, τα οποία χρειάζονται Προσωπικούς Βοηθούς με συγκεκριμένες γνώσεις ή εμπειρία. Η απώλεια της έγκρισης εξαιτίας αντικειμενικής αδυναμίας του ίδιου του συστήματος να εξασφαλίσει διαθέσιμο προσωπικό θα συνιστούσε δυσανάλογη επιβάρυνση του ωφελούμενου. Πρόταση της Ε.Σ.Α.Ε.: Προτείνεται να μην ανακαλείται η έγκριση όταν η μη επιλογή Προσωπικού Βοηθού οφείλεται σε αντικειμενική έλλειψη διαθέσιμου ή κατάλληλου προσωπικού. Στις περιπτώσεις αυτές, η έγκριση θα πρέπει να παραμένει σε ισχύ μέχρι την ολοκλήρωση της διαδικασίας αντιστοίχισης. Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Η έγκριση δεν ανακαλείται όταν η αδυναμία επιλογής Προσωπικού Βοηθού οφείλεται σε αντικειμενική έλλειψη διαθέσιμου ή κατάλληλου προσωπικού. Στις περιπτώσεις αυτές, η έγκριση παραμένει σε ισχύ μέχρι την ολοκλήρωση της διαδικασίας αντιστοίχισης». Δυνατότητα επιλογής δεύτερου ή εφεδρικού Προσωπικού Βοηθού Η συνεχής και αδιάλειπτη παροχή προσωπικής βοήθειας αποτελεί βασική προϋπόθεση για την ανεξάρτητη διαβίωση πολλών ατόμων με σοβαρές αναπηρίες. Η αποκλειστική εξάρτηση από έναν μόνο Προσωπικό Βοηθό δημιουργεί σημαντικό κίνδυνο διακοπής της υποστήριξης σε περιπτώσεις ασθένειας, άδειας, αργιών, Σαββατοκύριακού, αποχώρησης ή άλλου κωλύματος. Για αρκετά άτομα με σπάνια, νευρομυϊκά ή προοδευτικά νοσήματα, ακόμα και μία ημέρα χωρίς υποστήριξη μπορεί να έχει σοβαρές συνέπειες για την υγεία, την ασφάλεια και την καθημερινή τους λειτουργικότητα. Η δυνατότητα δήλωσης δεύτερου ή εφεδρικού Προσωπικού Βοηθού αποτελεί καθιερωμένη πρακτική σε αρκετά συστήματα προσωπικής βοήθειας διεθνώς και εξασφαλίζει τη συνέχεια της παροχής υπηρεσιών. Πρόταση της Ε.Σ.Α.Ε.: Προτείνεται η παροχή δυνατότητας δήλωσης ενός δεύτερου ή εφεδρικού Προσωπικού Βοηθού, ο οποίος θα μπορεί να ενεργοποιείται όταν ο κύριος Προσωπικός Βοηθός αδυνατεί προσωρινά να παρέχει τις υπηρεσίες του. Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Ο ωφελούμενος δύναται να δηλώνει δεύτερο ή εφεδρικό Προσωπικό Βοηθό, ο οποίος δύναται να παρέχει υπηρεσίες αποκλειστικά κατά το χρονικό διάστημα που ο κύριος Προσωπικός Βοηθός αδυνατεί να ασκήσει τα καθήκοντά του». Αντιστοίχιση (Matching) ωφελουμένου και Προσωπικού Βοηθού Η αποτελεσματική αντιστοίχιση μεταξύ ωφελουμένου και Προσωπικού Βοηθού αποτελεί κρίσιμο παράγοντα για την επιτυχία του θεσμού. Η διαδικασία επιλογής δεν θα πρέπει να βασίζεται αποκλειστικά στη διαθεσιμότητα, αλλά να λαμβάνει υπόψη τόσο τις εξατομικευμένες ανάγκες του ωφελουμένου, όσο και τα προσόντα, τις δεξιότητες και την εμπειρία του Προσωπικού Βοηθού. Παράλληλα, η διαδικασία αντιστοίχισης θα πρέπει να λειτουργεί αμφίδρομα, παρέχοντας και στον Προσωπικό Βοηθό τις αναγκαίες πληροφορίες για τις συνθήκες παροχής της υποστήριξης, ώστε να μπορεί να αξιολογεί εάν είναι σε θέση να ανταποκριθεί με ασφάλεια και επάρκεια στις απαιτήσεις της συγκεκριμένης θέσης. Η καθημερινή υποστήριξη ενός ατόμου με σύνθετες ανάγκες απαιτεί όχι μόνο διαθεσιμότητα, αλλά και ουσιαστική συμβατότητα μεταξύ των αναγκών του ωφελουμένου, και των γνώσεων, των δεξιοτήτων και της εμπειρίας του Προσωπικού Βοηθού. Εξίσου σημαντικό είναι ο Προσωπικός Βοηθός να γνωρίζει, πριν αποδεχθεί μια συνεργασία, βασικά λειτουργικά χαρακτηριστικά του περιβάλλοντος στο οποίο θα παρέχει τις υπηρεσίες του, ώστε να μπορεί να αξιολογήσει εάν διαθέτει τις κατάλληλες γνώσεις, τον απαιτούμενο εξοπλισμό ή τη φυσική δυνατότητα να ανταποκριθεί στις ανάγκες του συγκεκριμένου ωφελουμένου. Για τον λόγο αυτό, το σύστημα αντιστοίχισης θα πρέπει να υποστηρίζεται από δύο ηλεκτρονικά προφίλ: Ηλεκτρονικό Προφίλ Προσωπικού Βοηθού, το οποίο θα περιλαμβάνει στοιχεία σχετικά με τα προσόντα, την εκπαίδευση, τις πιστοποιήσεις, την εμπειρία, τις ειδικές δεξιότητες, τις γλωσσικές γνώσεις και τη διαθεσιμότητα. Ηλεκτρονικό Προφίλ Ωφελουμένου, το οποίο θα περιλαμβάνει αποκλειστικά λειτουργικές πληροφορίες που είναι αναγκαίες για την ασφαλή και αποτελεσματική παροχή της προσωπικής βοήθειας, όπως ενδεικτικά: χρήση ηλεκτροκίνητου αμαξιδίου, χρήση γερανού οροφής ή επιδαπέδιου γερανού, ανάγκη ειδικών τεχνικών μεταφοράς, χρήση συστημάτων Εναλλακτικής και Επαυξητικής Επικοινωνίας (AAC) ή eye-gaze, βαθμό προσβασιμότητας της κατοικίας, ύπαρξη ειδικού εξοπλισμού, ιδιαίτερες συνθήκες του χώρου παροχής της υπηρεσίας, καθώς και κάθε άλλο λειτουργικό στοιχείο που διευκολύνει την ασφαλή παροχή προσωπικής βοήθειας. Η πρόσβαση στις πληροφορίες αυτές δεν αποσκοπεί στην αποκάλυψη της ταυτότητας ή της πάθησης του ωφελουμένου, αλλά στην ορθή προετοιμασία του Προσωπικού Βοηθού και στη βελτίωση της ποιότητας της αντιστοίχισης. Για την προστασία των προσωπικών δεδομένων, η διαδικασία αντιστοίχισης θα πρέπει να πραγματοποιείται μέσω ανώνυμων και κωδικοποιημένων προφίλ, στα οποία δεν θα εμφανίζονται στοιχεία που επιτρέπουν την άμεση ταυτοποίηση ούτε του ωφελουμένου ούτε του Προσωπικού Βοηθού πριν από την οριστικοποίηση της συνεργασίας. Τέλος, για την εύρυθμη λειτουργία του συστήματος, είναι απαραίτητο τα ηλεκτρονικά προφίλ τόσο των Προσωπικών Βοηθών, όσο και των ωφελουμένων να ενημερώνονται αυτόματα ως προς τη διαθεσιμότητά τους με την ενεργοποίηση, την τροποποίηση ή τη λήξη κάθε σύμβασης, ώστε να αποφεύγονται λανθασμένες αντιστοιχίσεις και άσκοπες αιτήσεις. Πρόταση της Ε.Σ.Α.Ε.: Η Ε.Σ.Α.Ε. προτείνει η ηλεκτρονική πλατφόρμα του Προγράμματος να υποστηρίζει διαδικασία αντιστοίχισης (matching), η οποία να συνεκτιμά, μεταξύ άλλων: τις πιστοποιημένες δεξιότητες και εκπαιδεύσεις του Προσωπικού Βοηθού, την επαγγελματική εμπειρία και την εξειδίκευση σε συγκεκριμένες κατηγορίες αναπηρίας ή παθήσεων, τις ιδιαίτερες λειτουργικές ανάγκες του ωφελουμένου, βασικά λειτουργικά χαρακτηριστικά του περιβάλλοντος παροχής της υποστήριξης (όπως χρήση γερανού μεταφοράς, προσβασιμότητα κατοικίας, χρήση υποστηρικτικών τεχνολογιών κ.λπ.), τον τόπο κατοικίας, τη διαθεσιμότητα, τη δυνατότητα επικοινωνίας στην ίδια γλώσσα, ή με κατάλληλα μέσα επικοινωνίας όπου αυτό απαιτείται. Προς τον σκοπό αυτό, προτείνεται να δημιουργηθούν Ηλεκτρονικό Προφίλ Προσωπικού Βοηθού και Ηλεκτρονικό Προφίλ Ωφελουμένου, τα οποία θα περιλαμβάνουν αποκλειστικά τις πληροφορίες που είναι αναγκαίες για την αποτελεσματική αντιστοίχιση. Η διαδικασία αντιστοίχισης θα πρέπει να βασίζεται σε ανώνυμα και κωδικοποιημένα προφίλ, σύμφωνα με τη νομοθεσία περί προστασίας δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα, να επιτρέπει την προβολή μόνο των απολύτως αναγκαίων πληροφοριών για την αντιστοίχιση, να ενημερώνει αυτόματα τη διαθεσιμότητα τόσο του Προσωπικού Βοηθού, όσο και του ωφελουμένου με την ενεργοποίηση, την τροποποίηση ή τη λήξη κάθε σύμβασης, να λειτουργεί υποστηρικτικά, και όχι δεσμευτικά, χωρίς να περιορίζει το δικαίωμα του ωφελουμένου να επιλέγει ελεύθερα τον Προσωπικό Βοηθό του. Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Η ηλεκτρονική πλατφόρμα του Προγράμματος δύναται να υποστηρίζει λειτουργία αντιστοίχισης μεταξύ ωφελουμένων και Προσωπικών Βοηθών, με βάση αντικειμενικά κριτήρια, όπως οι πιστοποιημένες δεξιότητες, η εξειδικευμένη εκπαίδευση, η επαγγελματική εμπειρία, οι ιδιαίτερες λειτουργικές ανάγκες του ωφελουμένου, τα βασικά χαρακτηριστικά του περιβάλλοντος παροχής της υποστήριξης, ο τόπος κατοικίας και η διαθεσιμότητα. Για τον σκοπό αυτό, τηρούνται Ηλεκτρονικό Προφίλ Προσωπικού Βοηθού και Ηλεκτρονικό Προφίλ Ωφελουμένου, τα οποία είναι ανώνυμα και κωδικοποιημένα, και περιλαμβάνουν αποκλειστικά τις πληροφορίες που είναι αναγκαίες για την αποτελεσματική αντιστοίχιση. Τα προφίλ ενημερώνονται αυτομάτως ως προς τη διαθεσιμότητά τους με την ενεργοποίηση, την τροποποίηση ή τη λήξη κάθε σύμβασης, χωρίς να περιορίζεται το δικαίωμα ελεύθερης επιλογής του Προσωπικού Βοηθού από τον ωφελούμενο». Άρθρο 8 – Πληροφοριακό Σύστημα Το Πληροφοριακό Σύστημα του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού δεν θα πρέπει να περιορίζεται αποκλειστικά στη διαχείριση των διοικητικών διαδικασιών, αλλά να λειτουργεί και ως εργαλείο διαφάνειας, ενημέρωσης και ποιοτικής αντιστοίχισης μεταξύ ωφελουμένων και Προσωπικών Βοηθών. Για να είναι ουσιαστικά ελεύθερη η επιλογή του Προσωπικού Βοηθού, ο ωφελούμενος θα πρέπει να έχει πρόσβαση σε αξιόπιστες πληροφορίες σχετικά με τα προσόντα, τις δεξιότητες και τη διαθεσιμότητα των διαθέσιμων επαγγελματιών, και αντίστοιχα ο Προσωπικός Βοηθός να έχει πρόσβαση σε πληροφορίες όπως περιγράφηκαν στον σχολιασμό του άρθρου 7. Τα άτομα με αναπηρία, και ιδιαίτερα όσοι ζουν με σπάνια, χρόνια ή σύνθετα νοσήματα έχουν πολύ διαφορετικές ανάγκες υποστήριξης. Η επιλογή ενός Προσωπικού Βοηθού δεν μπορεί να βασίζεται αποκλειστικά στη γεωγραφική διαθεσιμότητα ή στη χρονική δυνατότητα απασχόλησης. Η καταλληλότητα ενός Προσωπικού Βοηθού εξαρτάται από παράγοντες όπως η εκπαίδευση, οι πιστοποιημένες δεξιότητες, η εμπειρία σε συγκεκριμένες κατηγορίες αναπηρίας, η γνώση υποστηρικτικών τεχνολογιών και η δυνατότητα επικοινωνίας με τον ωφελούμενο. Η δημιουργία ηλεκτρονικού επαγγελματικού προφίλ για κάθε Προσωπικό Βοηθό θα ενισχύσει τη διαφάνεια του συστήματος, θα διευκολύνει την αντιστοίχιση (matching) μεταξύ ωφελουμένου και Προσωπικού Βοηθού, και θα επιτρέψει στον ίδιο τον ωφελούμενο να επιλέγει τεκμηριωμένα το πρόσωπο που ανταποκρίνεται καλύτερα στις ανάγκες του. Παράλληλα, η δυνατότητα καταγραφής και διαρκούς επικαιροποίησης των προσόντων και της εκπαίδευσης των Προσωπικών Βοηθών θα λειτουργήσει ως κίνητρο για συνεχή επαγγελματική ανάπτυξη, και αναβάθμιση των παρεχόμενων υπηρεσιών. Πρόταση της Ε.Σ.Α.Ε.: Προτείνεται η δημιουργία ηλεκτρονικού επαγγελματικού προφίλ για κάθε εγγεγραμμένο Προσωπικό Βοηθό, το οποίο θα είναι προσβάσιμο στους ωφελουμένους κατά τη διαδικασία επιλογής και θα περιλαμβάνει, κατ' ελάχιστον: ολοκληρωμένες εκπαιδεύσεις και προγράμματα κατάρτισης, πιστοποιήσεις και εξειδικεύσεις, επαγγελματική εμπειρία, πιστοποίηση εκπαίδευσης στις Πρώτες Βοήθειες, εξειδικευμένες γνώσεις στη χρήση τεχνολογιών Εναλλακτικής και Επαυξητικής Επικοινωνίας (AAC), εμπειρία στη χρήση συστημάτων βλεμματικής επικοινωνίας (eye-gaze), βασική εκπαίδευση στην υποστήριξη ατόμων με γαστροστομία (PEG), βασική εκπαίδευση στην υποστήριξη ατόμων με τραχειοστομία, γνώση ξένων γλωσσών ή άλλων μέσων επικοινωνίας, περιοχή δραστηριοποίησης και διαθεσιμότητα. Η πρόσβαση στις πληροφορίες αυτές θα πρέπει να γίνεται με τρόπο συμβατό με τη νομοθεσία περί προστασίας προσωπικών δεδομένων και να περιορίζεται αποκλειστικά στα στοιχεία που είναι αναγκαία για την επιλογή του Προσωπικού Βοηθού. Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Στο Πληροφοριακό Σύστημα τηρείται ηλεκτρονικό επαγγελματικό προφίλ για κάθε εγγεγραμμένο Προσωπικό Βοηθό, στο οποίο καταχωρίζονται στοιχεία σχετικά με την εκπαίδευση, τις πιστοποιήσεις, την επαγγελματική εμπειρία, τις ειδικές δεξιότητες, τη γνώση ξένων γλωσσών, τις πιστοποιήσεις Πρώτων Βοηθειών, τη διαθεσιμότητα και κάθε άλλο στοιχείο που είναι αναγκαίο για την αποτελεσματική αντιστοίχιση με τους ωφελουμένους. Οι πληροφορίες αυτές είναι διαθέσιμες στους ωφελουμένους κατά τη διαδικασία επιλογής, σύμφωνα με την κείμενη νομοθεσία περί προστασίας δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα».