Αρχική Σχέδιο νόμου "Προσωπικός Βοηθός, Πρώιμη Παρέμβαση και λοιπές ενεργητικές πολιτικές για άτομα με αναπηρία"ΕΝΟΤΗΤΑ Α΄ ΕΝΕΡΓΗΤΙΚΕΣ ΠΟΛΙΤΙΚΕΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΑΠΗΡΙΑ, ΤΗ ΔΗΜΟΓΡΑΦΙΚΗ ΚΑΙ ΣΤΕΓΑΣΤΙΚΗ ΣΤΗΡΙΞΗ ΚΑΙ ΤΗΝ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΠΡΟΣΤΑΣΙΑ ΜΕΡΟΣ Α΄ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΣ ΒΟΗΘΟΣ ΓΙΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ (Άρθρα 1-12)Σχόλιο του χρήστη 95 ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΣΥΜΜΑΧΙΑ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΣΠΑΝΙΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ | 3 Ιουλίου 2026, 17:31
  • Σχόλιο του χρήστη '95 ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΣΥΜΜΑΧΙΑ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΣΠΑΝΙΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ' | 3 Ιουλίου 2026, 17:31

    Θέση του Συλλόγου 95 Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς για αρ 5 παρ. 7: Ο Προσωπικός Βοηθός πρέπει να είναι δικαίωμα χωρίς αποκλεισμούς για τα άτομα με βαριά πολυαναπηρία Εκφράζουμε την έντονη ανησυχία μας σχετικά με την πρόβλεψη που αποκλείει από το πρόγραμμα άτομα που η επιτροπή κρίνει ότι «δεν έχουν επικοινωνία με το περιβάλλον» ή χρήζουν «κυρίως νοσηλευτικής φροντίδας». Μια ολιγόωρη αξιολόγηση είναι ανεπαρκής και συχνά άδικη. Τα μέλη του Συλλόγου μας είναι και άτομα με σπάνια νευροαναπτυξιακά σύνδρομα εκ γενετής, ή νευροεκφυλιστικά σύνδρομα και βαριά πολυαναπηρία, δηλαδή άτομα που μπορεί να έχουν νοητική, κινητική και αισθητηριακή αναπηρία , με έλλειψη λεκτικής ή συμβατικής επικοινωνίας και αυξημένες ανάγκες φροντίδας. Δεν σημαίνει όμως απουσία αντίληψης ή έλλειψη ανάγκης για κοινωνικοποίηση και ας «φαίνεται» ότι δεν έχουν επαφή με το περιβάλλον. Τα άτομα αυτά έχουν απόλυτη ανάγκη από υποστήριξη για να συμμετέχουν σε δραστηριότητες και να μην είναι κοινωνικά απομονωμένα, ειδικά όταν συχνά αποκλείονται από άλλες δομές εκπαιδευτικές, ή ημερήσιας διαβίωσης, ιδιαίτερα κατά την ενηλικίωση. Είναι πολλά τα παραδείγματα που η μόνη επαφή που έχει το άτομο είναι οι ηλικιωμένοι γονείς (ή μονογονέας). Θέλει υπέρμετρη προσοχή, εφόσον ο αποκλεισμός είναι μόνο στη διακριτική ευχέρεια της επιτροπής αξιολόγησης. Και ίσως πρέπει να προβλεφθεί η δυνατότητα επαναξιολόγησης. Τα άτομα αυτά έχουν ανάγκη ερεθισμάτων και επαφή με άνθρώπους για την υγεία τους τη σωματική και ψυχική. Ο θεσμός του Προσωπικού Βοηθού »οφείλει να αποτελεί το βασικό εργαλείο ανεξάρτητης διαβίωσης για κάθε ανάπηρο άτομο, προσαρμοσμένο στις ατομικές του ανάγκες. Καλούμε την πολιτεία να αναθεωρήσει αυτές τις ασάφειες, διασφαλίζοντας ότι κανένα άτομο με αναπηρία δεν θα στερείται το θεμελιώδες δικαίωμα στην ένταξη και τη ζωή στην κοινότητα με βάση διαγνωστικές εκτιμήσεις της επιτροπής.