Υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας

Δικτυακός Τόπος Διαβουλεύσεων

• Σχόλιο του χρήστη 'Εθνική Αρχή Προσβασιμότητας' | 8 Ιουλίου 2026, 11:19

  Μόνιμος Σύνδεσμος

  Παρατηρήσεις και προτάσεις επί του σχεδίου νόμου για τον Προσωπικό Βοηθό Γενικό σχόλιο Η νομοθετική καθιέρωση του Προσωπικού Βοηθού για άτομα με αναπηρία αποτελεί σημαντικό θεσμικό βήμα. Είναι ιδιαίτερα θετικό ότι μέσα από το παρόν σχέδιο νόμου αποτυπώνεται η συνέχεια μιας πολιτικής που ξεκίνησε πιλοτικά και πλέον επιχειρείται να αποκτήσει μόνιμα χαρακτηριστικά, εθνική εμβέλεια και σταθερή θεσμική βάση. Για αυτό, μαζί με τη νομοθετική ρύθμιση, χρειάζεται να εξετάσουμε σε εθνικό επίπεδο τι ακριβώς είναι ο Προσωπικός Βοηθός και ποιον σκοπό υπηρετεί. Δεν είναι απλώς ένας εργαζόμενος που παρέχει φροντίδα. Δεν είναι νοσηλευτής, οικιακός βοηθός ή υποκατάστατο της οικογένειας. Είναι υπηρεσία ανεξάρτητης διαβίωσης. Έχει ιδιαίτερη σημασία το πώς αντιλαμβανόμαστε τις ώρες προσωπικής βοήθειας. Δεν πρέπει να «κουμπώνουμε» έναν προσωπικό βοηθό ως άτομο πάνω σε έναν αριθμό ωρών. Αντίθετα, οι ώρες προσωπικής βοήθειας πρέπει να εντάσσονται στην υπηρεσία που ονομάζεται Προσωπικός Βοηθός και να οργανώνονται γύρω από τη ζωή του ωφελούμενου. Χρειάζεται ευελιξία. Το ζήτημα δεν είναι μόνο αν οι ώρες «φτάνουν» για συγκεκριμένο αριθμό προσωπικών βοηθών, αλλά αν μπορούν να αξιοποιούνται με τρόπο που να υπηρετεί πραγματικά τις ανάγκες, τις επιλογές και την καθημερινότητα του ατόμου με αναπηρία. Άρθρο 1 Σχόλιο Το άρθρο έτσι όπως αναπτύσσεται στο σχέδιο νόμου έχει θέσει σε ένα πολύ καλό πλαίσιο την αξία του Προσωπικού Βοηθού. Αν αυτό το άρθρο συμπεριλάβει επιπλέον ότι πρόκειται για υπηρεσία Προσωπικού Βοηθού, ότι αποσκοπεί στην αυτοδιάθεση του ατόμου με αναπηρία, ότι είναι δικαίωμα και ότι αποτελεί καταλύτη αποϊδρυματοποίησης, τότε η απόδοση του όρου βρίσκεται στο επίκεντρο της διεθνούς βιβλιογραφίας και το νόημα ολοκληρώνεται. Έτσι και αλλιώς, η υπηρεσία του Προσωπικού Βοηθού υποστηρίζει το άτομο με αναπηρία ώστε να έχει επιλογή και έλεγχο στην καθημερινή του ζωή, να αποφασίζει πού και πώς ζει, από ποιον υποστηρίζεται, πότε παρέχεται η υποστήριξη και με ποιον τρόπο οργανώνεται η προσωπική του βοήθεια. Άρθρο 2 Σημείωση Στο άρθρο 2 προτείνεται να προστεθεί αναφορά στο Γενικό Σχόλιο υπ’ αριθ. 5 (2017) της Επιτροπής για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες του ΟΗΕ για την ανεξάρτητη διαβίωση και τη συμπερίληψη στην κοινότητα. Άρθρο 3 Σημείωση Η προσωπική βοήθεια συνίσταται στην εξατομικευμένη υποστήριξη του ατόμου με αναπηρία μέσω της υπηρεσίας του Προσωπικού Βοηθού, η οποία οργανώνεται καθοδηγούμενη από τον χρήστη με βάση τη βούληση, τις προσωπικές ανάγκες, τις ιδιαίτερες συνθήκες ζωής, τις ατομικές επιλογές, τις δραστηριότητες και τα ενδιαφέροντά του. Οι εγκεκριμένες ώρες προσωπικής βοήθειας δεν αποτελούν στατικό διοικητικό αριθμό, αλλά το μέσο οργάνωσης της υπηρεσίας γύρω από τη ζωή του ωφελούμενου. Οι ώρες αυτές αξιοποιούνται με ευελιξία, σύμφωνα με τις πραγματικές ανάγκες, το καθημερινό πρόγραμμα, τις δραστηριότητες, τις υποχρεώσεις και τους στόχους του ωφελούμενου, χωρίς να χάνονται επειδή δεν χρησιμοποιήθηκαν με απολύτως σταθερό ή προκαθορισμένο τρόπο. Η προσωπική βοήθεια υποστηρίζει σε δραστηριότητες, εντός και εκτός της οικίας του ωφελούμενου. Ενδεικτικά, μπορεί να αφορά: α) τις δραστηριότητες καθημερινής ζωής, όπως σίτιση, ένδυση, προσωπική υγιεινή, μετακίνηση, επικοινωνία, συμπεριλαμβανομένης και της φροντίδας του σπιτιού, β) την εργασία, την εκπαίδευση, τις σπουδές, την κατάρτιση και τη διά βίου μάθηση, χωρίς να υποκαθιστά τον ωφελούμενο στις εργασιακές, εκπαιδευτικές ή ακαδημαϊκές του υποχρεώσεις και χωρίς να υποκαθιστά τις υποχρεώσεις του εργοδότη ή του εκπαιδευτικού φορέα για προσβασιμότητα και εύλογες προσαρμογές, γ) τη συμμετοχή σε δραστηριότητες ελεύθερου χρόνου, πολιτισμού, αθλητισμού, πολιτικής, θρησκευτικής και κοινωνικής ζωής, δ) την άσκηση οικογενειακής και κοινωνικής ζωής, συμπεριλαμβανομένης της άσκησης γονεϊκού ρόλου, ε) την πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, κοινωνικής προστασίας, δημόσιας διοίκησης και δικαιοσύνης, στ) τη μετακίνηση, τη συνοδεία, τα ταξίδια και την αντιμετώπιση έκτακτων ή απρόβλεπτων αναγκών που συνδέονται με την ανεξάρτητη διαβίωση και τη συμμετοχή του ωφελούμενου στην κοινότητα. Η προσωπική βοήθεια δεν αποτελεί υποκατάστατο των υποχρεώσεων του κράτους, της οικογένειας, του εργοδότη, του εκπαιδευτικού φορέα ή άλλων υπηρεσιών. Αποτελεί υπηρεσία που ακολουθεί τον ωφελούμενο και οργανώνεται γύρω από τη ζωή, τις ανάγκες, τις επιλογές και τη βούλησή του. Άρθρο 4 Σημείωση Ως προς την αναφορά στη χορήγηση οικονομικής ενίσχυσης σε ωφελούμενους σε καθεστώς συνοίκησης, επισημαίνεται ότι η συνοίκηση δεν αποτελεί, καθεαυτή, εργαλείο ανεξάρτητης διαβίωσης και θα πρέπει να αφαιρεθεί ως φιλοσοφία. Αντ’ αυτού, στη θέση της συνοίκησης πρέπει να δωθεί η δυνατότητα κάλυψης όλου του 24ώρου (για 7 ημέρες την εβδομάδα) με βάρδιες των Προσωπικών Βοηθών, για τους ωφελούμενους που έχουν πλήρη ανάγκη προσωπικής βοήθειας, καθώς στο πιλοτικό καλύπτεται μόνο το 38,4% των πραγματικών ωρών ανά μήνα, με ωριαίους προσωπικούς βοηθούς και οι ωφελούμενοι καλούνται να καλύψουν με ιδίους πόρους το υπόλοιπο. Άρθρο 5 Σχόλιο Στο άρθρο 5 χρειάζεται μεγαλύτερη συνοχή μεταξύ του κύκλου των δυνητικά ωφελούμενων και των ειδικών προϋποθέσεων πρόσβασης στο Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού. Ειδικότερα, ενώ στην παρ. 2β αναγνωρίζεται ευρύ φάσμα βλαβών, στην παρ. 2δ η δυνατότητα συμμετοχής ατόμων άνω των 65 ετών περιορίζεται ουσιαστικά σε όσους είχαν καταστεί δικαιούχοι του επιδόματος κίνησης πριν από τη συμπλήρωση του 65ου έτους. Η ρύθμιση αυτή είναι πολύ στενή, καθώς οι δικαιούχοι του επιδόματος κίνησης αποτελούν πολύ μικρότερο κύκλο από τα πρόσωπα που περιγράφονται στην παρ. 2β και μπορεί να έχουν πραγματική ανάγκη προσωπικής βοήθειας. Προτείνεται η εξαίρεση για την ηλικία άνω των 65 ετών να μην συνδέεται αποκλειστικά με το επίδομα κίνησης, αλλά να καλύπτει και όσους έχουν καταστεί ανάπηροι πριν από τη συμπλήρωση του 65ου έτους της ηλικίας τους. Με τον τρόπο αυτό διασφαλίζεται η συνέχεια της υποστήριξης και αποφεύγεται ο αποκλεισμός ανθρώπων των οποίων η ανάγκη για προσωπική βοήθεια δεν παύει λόγω ηλικίας. Επιπλέον, προτείνεται να εξεταστεί η δυνατότητα πρόσβασης στην προσωπική βοήθεια, σε τεκμηριωμένες περιπτώσεις, για ηλικίες μικρότερες των 16 ετών. Υπάρχουν παιδιά και έφηβοι με αναπηρία που, ιδίως σε περιόδους μετάβασης προς μεγαλύτερη αυτονομία, εκπαίδευση, κοινωνική συμμετοχή ή προεπαγγελματική δραστηριότητα, μπορεί να έχουν ανάγκη προσωπικής βοήθειας πριν από τη συμπλήρωση του 16ου έτους. Η πρόβλεψη αυτή θα πρέπει να εφαρμόζεται με αυξημένες εγγυήσεις προστασίας, αλλά χωρίς να αποκλείεται κατ’ αρχήν. Ως προς την αξιολόγηση, το επιμορφωτικό πρόγραμμα των μελών των ειδικών επιτροπών αξιολόγησης πρέπει να επαναπροσδιοριστεί. Η αξιολόγηση δεν μπορεί να βασίζεται κυρίως σε ιατρικά ή στενά λειτουργικά κριτήρια. Πρέπει να εκπαιδεύει τους αξιολογητές στην ανεξάρτητη διαβίωση, στο κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας, στο άρθρο 19 της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, στο Γενικό Σχόλιο υπ’ αριθ. 5 της Επιτροπής του ΟΗΕ, στην υποστηριζόμενη λήψη αποφάσεων, καθώς και στην αξιολόγηση των πραγματικών συνθηκών ζωής, των εμποδίων και των επιλογών του ωφελούμενου. Τέλος, η παρ. 8 πρέπει να διατυπωθεί ευρύτερα. Η συμμετοχή στο Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού δεν πρέπει να επηρεάζει καμία αναπηρική παροχή, οικονομική ενίσχυση, επίδομα, σύνταξη, προσαύξηση ή κοινωνική υπηρεσία που λαμβάνει ο ωφελούμενος, ανεξαρτήτως του φορέα που τη χορηγεί. Μέχρι να υπάρξει ενιαίο σύστημα χορήγησης όλων των αναπηρικών παροχών μέσω του Ο.Π.Ε.Κ.Α., όπως έχει ανακοινωθεί, η προστασία αυτή πρέπει να καλύπτει ρητά και παροχές που χορηγούνται από ασφαλιστικούς φορείς, δημόσιες υπηρεσίες ή άλλους φορείς του δημόσιου τομέα. Άρθρο 6 Σχόλιο Ως προς την παρ. 2ε, η πρόβλεψη εκπαίδευσης των προσωπικών βοηθών είναι σημαντική, ωστόσο χρειάζεται επαναξιολόγηση ως προς το περιεχόμενο, τον τρόπο υλοποίησης και τον σκοπό της. Η προσωπική βοήθεια, από τη φύση της, οργανώνεται καθοδηγούμενη από τον ίδιο τον χρήστη. Συνεπώς, η εκπαίδευση του προσωπικού βοηθού δεν μπορεί να αντιμετωπίζεται ως μια γενική, τυποποιημένη διαδικασία που εξαντλείται πριν από τη σχέση με τον ωφελούμενο. Η εμπειρία του πιλοτικού προγράμματος δείχνει ότι ο τρόπος με τον οποίο υλοποιήθηκε η εκπαίδευση δεν είχε την αναγκαία πρακτική αξία για την ουσία του θεσμού. Η βασική εκπαίδευση μπορεί να είναι χρήσιμη για ζητήματα δικαιωμάτων, ορίων, πρόληψης κακοποίησης, ασφάλειας, επικοινωνίας και κατανόησης της ανεξάρτητης διαβίωσης. Όμως η πραγματική εκπαίδευση για τον τρόπο παροχής της προσωπικής βοήθειας γίνεται στην πράξη, από τον ίδιο τον ωφελούμενο, με βάση τις ανάγκες, τις επιλογές, τον ρυθμό και τον τρόπο ζωής του. Παράλληλα, πρέπει να εκτιμηθεί σοβαρά η εκπαίδευση και ενδυνάμωση των ίδιων των χρηστών της υπηρεσίας. Ο Προσωπικός Βοηθός προϋποθέτει ότι ο ωφελούμενος έχει ουσιαστικό ρόλο στην οργάνωση, καθοδήγηση και αξιολόγηση της υποστήριξής του. Για τον σκοπό αυτό, η διαδικασία του peer support, δηλαδή η υποστήριξη και μεταφορά εμπειρίας από άτομα με αναπηρία προς άλλα άτομα με αναπηρία, μπορεί να αποτελέσει ιδιαίτερα χρήσιμο εργαλείο ενδυνάμωσης. Ως προς την παρ. 2θ, η πρόβλεψη για την εξαίρεση συζύγων, προσώπων που έχουν συνάψει σύμφωνο συμβίωσης και συγγενών α΄ ή β΄ βαθμού χρειάζεται επανεκτίμηση υπό το πρίσμα του ίδιου του ρόλου του Προσωπικού Βοηθού. Το ζήτημα δεν είναι απλώς ποιος μπορεί να δηλωθεί ως προσωπικός βοηθός, αλλά αν έχει γίνει επαρκώς κατανοητή η φιλοσοφία του θεσμού. Πρέπει να δοθεί ιδιαίτερη έμφαση, μέσα από συστηματική πληροφόρηση και ενημέρωση, στο τι είναι ο Προσωπικός Βοηθός και ποιο είναι το περιεχόμενο της εργασίας του. Ο Προσωπικός Βοηθός δεν είναι οικογενειακή φροντίδα και δεν πρέπει να χρησιμοποιηθεί ως τρόπος αμοιβής της ήδη υπάρχουσας υποστήριξης που παρέχει η οικογένεια. Η υποστήριξη της οικογένειας, όπου χρειάζεται, μπορεί να εξεταστεί σε άλλο πλαίσιο πολιτικής. Ο Προσωπικός Βοηθός είναι υπηρεσία ανεξάρτητης διαβίωσης, στην οποία το άτομο με αναπηρία έχει επιλογή, έλεγχο και πραγματική δυνατότητα να οργανώνει την καθημερινότητά του. Για τον λόγο αυτό, πρέπει να γίνει διευρυμένη πληροφόρηση και ενημέρωση για τον ρόλο και το περιεχόμενο της εργασίας του Προσωπικού Βοηθού. Είναι σημαντικό οι υποψήφιοι προσωπικοί βοηθοί να γνωρίζουν ότι ο ρόλος τους δεν είναι να «αναλάβουν» τη ζωή του ανάπηρου ανθρώπου ούτε να υποκαταστήσουν ειδικούς, υπηρεσίες ή την οικογένεια. Η σωστή ενημέρωση μπορεί να μειώσει τον φόβο ή την αμηχανία των υποψήφιων βοηθών και να δημιουργήσει μεγαλύτερο και πιο ουσιαστικό ενδιαφέρον από νέα πρόσωπα για συμμετοχή στον θεσμό. Ο Προσωπικός Βοηθός έχει συγκεκριμένη εργασία υποστήριξης, η οποία οργανώνεται από τον ωφελούμενο και μαθαίνεται μέσα από τη σχέση συνεργασίας μαζί του. Ωστόσο, η εφαρμογή του θεσμού πρέπει να λάβει υπόψη και τους πραγματικούς γεωγραφικούς περιορισμούς της χώρας. Μετά την πάροδο ενός έτους από την εφαρμογή του παρόντος νόμου, και αφού έχει προηγηθεί προσπάθεια ανάπτυξης του Μητρώου Προσωπικών Βοηθών και ενημέρωσης των τοπικών κοινωνιών, μπορεί να προβλεφθεί ειδική, περιορισμένη εξαίρεση για κατοίκους περιοχών όπου η ανεύρεση προσωπικού βοηθού είναι αντικειμενικά δυσχερής λόγω γεωγραφικών συνθηκών. Η εξαίρεση αυτή πρέπει να αφορά αποκλειστικά κατοίκους μικρών νησιών με πληθυσμό κάτω των 3.100 κατοίκων, καθώς και κατοίκους δημοτικών κοινοτήτων έως 500 κατοίκων που βρίσκονται σε απόσταση άνω των 10 χιλιομέτρων οδηγικής απόστασης από οικισμό ή πόλη με πληθυσμό τουλάχιστον 3.100 κατοίκων. Στις περιπτώσεις αυτές, και μόνο εφόσον τεκμηριώνεται ότι δεν υπάρχει διαθέσιμος κατάλληλος προσωπικός βοηθός εκτός οικογένειας, μπορεί να επιτρέπεται η επιλογή συγγενούς α΄ ή β΄ βαθμού ως προσωπικού βοηθού. Η ρύθμιση αυτή δεν πρέπει να λειτουργήσει ως γενική εξαίρεση ούτε ως υποκατάσταση του θεσμού από την οικογενειακή φροντίδα. Πρέπει να λειτουργήσει αποκλειστικά ως δικλείδα προστασίας για άτομα με αναπηρία που ζουν σε γεωγραφικά απομονωμένες περιοχές και κινδυνεύουν να μείνουν χωρίς προσωπική βοήθεια, όχι λόγω επιλογής τους, αλλά λόγω αντικειμενικής αδυναμίας ανεύρεσης διαθέσιμου προσωπικού βοηθού. Άρθρο 7 Σχόλιο Το άρθρο 7 χρειάζεται σημαντική επανεξέταση, ώστε η σχέση ωφελούμενου και προσωπικού βοηθού να οργανώνεται με τρόπο που να προστατεύει τον πυρήνα της ανεξάρτητης διαβίωσης και να μη δημιουργεί πρακτικά εμπόδια στην άσκηση του δικαιώματος. Καταρχάς, η καθολική εφαρμογή του Προγράμματος πρέπει να ξεκινήσει με σαφή προτεραιότητα στους ανθρώπους που έχουν ήδη πάρει έγκριση στο πιλοτικό πρόγραμμα, αλλά δεν επιλέγησαν για να λάβουν προσωπικό βοηθό. Οι ωφελούμενοι που αξιολογήθηκαν και εντάχθηκαν στο πιλοτικό στάδιο δεν πρέπει να βρεθούν ξανά σε διαδικασία ένταξης, γιατί ήδη έχουν αξιολογηθεί. Πρώτα πρέπει να διασφαλιστεί η ένταξη αυτών στο μόνιμο πρόγραμμα και, αφού ολοκληρωθεί αυτή η μετάβαση, να ξεκινήσει η ένταξη νέων ωφελούμενων. Ως προς την παρ. 1, η πρόβλεψη αυτοδίκαιης ανάκλησης της απόφασης σε περίπτωση που ο ωφελούμενος δεν επιλέξει προσωπικό βοηθό εντός έξι μηνών πρέπει να ακυρωθεί ή να τροποποιηθεί ουσιαστικά. Η ανεύρεση προσωπικού βοηθού είναι μια απαιτητική διαδικασία. Ιδίως σε ένα στάδιο όπου ο θεσμός δεν είναι ακόμη επαρκώς γνωστός στη συνείδηση των πολιτών και το Μητρώο Προσωπικών Βοηθών δεν έχει αναπτυχθεί πλήρως σε όλες τις περιοχές, δεν μπορεί ο ωφελούμενος να χάνει το δικαίωμα επειδή δεν βρήκε διαθέσιμο και κατάλληλο προσωπικό βοηθό. Αντί της αυτοδίκαιης ανάκλησης, πρέπει να προβλεφθεί διαδικασία τεκμηρίωσης από τον ωφελούμενο ότι αναζητά προσωπικό βοηθό αλλά δεν έχει καταστεί δυνατό να βρεθεί κατάλληλο πρόσωπο. Στις περιπτώσεις αυτές, η απόφαση έγκρισης πρέπει να παραμένει ενεργή, με δυνατότητα παράτασης και υποστήριξης του ωφελούμενου για την ανεύρεση προσωπικού βοηθού. Δεν είναι θεσμικά ορθό να μετατρέπεται η αδυναμία της αγοράς ή της διοίκησης να εξασφαλίσει επαρκές διαθέσιμο προσωπικό σε απώλεια δικαιώματος για τον ανάπηρο άνθρωπο. Ως προς την παρ. 2, η συνοίκηση δεν πρέπει να παρουσιάζεται ως μορφή προσωπικής βοήθειας. Η προσωπική βοήθεια είναι υπηρεσία ανεξάρτητης διαβίωσης, επιλογής και ελέγχου από τον ωφελούμενο. Η συνοίκηση μπορεί να αποτελεί αντικείμενο άλλης κοινωνικής, στεγαστικής ή υποστηρικτικής πολιτικής, αλλά δεν αποτελεί αυτοτελές μέτρο προσωπικής βοήθειας. Για τον λόγο αυτό, πρέπει να εξεταστεί η αποσύνδεσή της από το άρθρο 7 και η ένταξή της, εφόσον κριθεί αναγκαίο, σε διαφορετικό και διακριτό πλαίσιο. Οι ώρες προσωπικής βοήθειας πρέπει να κατανέμονται με βάση τη ζωή, τις ανάγκες και τις επιλογές του ωφελούμενου, ακόμη και όταν αυτές φτάνουν σε ανάγκη υποστήριξης έως και είκοσι τέσσερις ώρες το εικοσιτετράωρο. Η προσωπική βοήθεια δεν μπορεί να περιοριστεί σε άκαμπτα ημερήσια ή εβδομαδιαία σχήματα. Πρέπει να μπορεί να οργανώνεται με ευελιξία, ανάλογα με την εργασία, την εκπαίδευση, τη μετακίνηση, την κοινωνική συμμετοχή, τις οικογενειακές υποχρεώσεις, τα ταξίδια, τις αργίες, τις βραδινές ώρες και τις απρόβλεπτες ανάγκες του ωφελούμενου. Ως προς την αμοιβή, το προβλεπόμενο πλαίσιο πρέπει να γίνει πιο ρεαλιστικό και ελκυστικό για τους προσωπικούς βοηθούς. Η αμοιβή πρέπει να μπορεί να ξεκινάει από υψηλότερη βάση και να μπορεί να αυξηθεί, ανάλογα με τις συνθήκες παροχής της προσωπικής βοήθειας. Πρέπει να λαμβάνονται υπόψη η ώρα της ημέρας, η νυχτερινή απασχόληση, τα Σαββατοκύριακα, οι αργίες, η ανάγκη αυξημένης διαθεσιμότητας, οι μετακινήσεις, τα ταξίδια, οι ειδικές απαιτήσεις της υποστήριξης και άλλες αντικειμενικές συνθήκες που επηρεάζουν την εργασία του προσωπικού βοηθού και όχι η βαρύτητα της αναπηρίας, καθώς ο φόρτος της εργασίας και το επίπεδο δυσκολίας είναι υποκειμενικά. Η λογική αυτή δεν είναι ξένη προς τα διεθνή παραδείγματα προσωπικής βοήθειας. Σε συστήματα ανεξάρτητης διαβίωσης, όπως στη Σουηδία, η αποζημίωση της προσωπικής βοήθειας δεν αντιμετωπίζεται ως απλή ενιαία ωριαία πληρωμή, αλλά συνδέεται με πραγματικές εργασιακές συνθήκες, συλλογικές ρυθμίσεις, άβολες ώρες, εκπαίδευση, μετακινήσεις, εργασιακές ανάγκες και συνολικό κόστος απασχόλησης. Αν θέλουμε να υπάρχουν διαθέσιμοι προσωπικοί βοηθοί, πρέπει η εργασία αυτή να είναι αξιοπρεπής, ασφαλής και οικονομικά βιώσιμη. Τέλος, πρέπει να προβλεφθεί ειδικό και ευέλικτο καθεστώς ασφάλισης για τους προσωπικούς βοηθούς. Η εμπειρία του πιλοτικού προγράμματος έδειξε ότι οι προσωπικοί βοηθοί, ως εργαζόμενοι, μπορεί να χάνουν σημαντικά δικαιώματα ή να βρίσκονται σε ασαφές εργασιακό και ασφαλιστικό καθεστώς. Αυτό δεν μπορεί να συνεχιστεί στο μόνιμο πρόγραμμα. Η προσωπική βοήθεια χρειάζεται ευελιξία, αλλά η ευελιξία δεν πρέπει να σημαίνει απώλεια εργασιακής και ασφαλιστικής προστασίας. Στη σύγχρονη εποχή είναι απολύτως δυνατό να σχεδιαστεί ένα ειδικό ασφαλιστικό καθεστώς που να επιτρέπει ευέλικτη απασχόληση, μεταβαλλόμενα ωράρια, μερική ή πλήρη απασχόληση, νυχτερινές ή έκτακτες ώρες, χωρίς να στερεί από τον προσωπικό βοηθό βασικά εργασιακά, ασφαλιστικά, συνταξιοδοτικά και κοινωνικά δικαιώματα. Η βιωσιμότητα του θεσμού εξαρτάται και από αυτό: το άτομο με αναπηρία να μπορεί να επιλέγει και να καθοδηγεί την υποστήριξή του, και ο προσωπικός βοηθός να εργάζεται με καθαρούς, αξιοπρεπείς και ασφαλείς όρους. Άρθρο 9 Σχόλιο Στο άρθρο 9, το οποίο περιλαμβάνει τις εξουσιοδοτικές διατάξεις για κρίσιμα ζητήματα εφαρμογής του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού, πρέπει να προβλεφθεί η συμμετοχή της Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας στη σχετική διαδικασία, με γνωμοδοτικό ρόλο. Η Εθνική Αρχή Προσβασιμότητας, ως συμβουλευτικό όργανο του Πρωθυπουργού και της Κυβέρνησης για ζητήματα προσβασιμότητας, πρέπει να συμμετέχει στη διαμόρφωση των κανονιστικών πράξεων που αφορούν την προσωπική βοήθεια, ιδίως ως προς την επιλεξιμότητα των ωφελούμενων, τη διαδικασία αξιολόγησης, το περιεχόμενο της εκπαίδευσης, την οργάνωση της υπηρεσίας, την εποπτεία και την παρακολούθηση της εφαρμογής του θεσμού. Ο Προσωπικός Βοηθός δεν αποτελεί απλώς διοικητικό πρόγραμμα κοινωνικής παροχής. Αποτελεί κρίσιμο εργαλείο ανεξάρτητης διαβίωσης, αυτοδιάθεσης, ισότιμης συμμετοχής, άρσης εμποδίων, κοινωνικής συμπερίληψης και δυνατότητας των αναπήρων ανθρώπων να οργανώνουν τη ζωή τους με βάση τις ανάγκες, τις επιλογές και τη βούλησή τους. Όλα αυτά, στην πράξη, αποτελούν Προσβασιμότητα. Στέλιος Κυμπουρόπουλος Πρόεδρος Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας (ΕΑΠ)