Αρχική Σχέδιο νόμου "Προσωπικός Βοηθός, Πρώιμη Παρέμβαση και λοιπές ενεργητικές πολιτικές για άτομα με αναπηρία"ΕΝΟΤΗΤΑ Α΄ ΕΝΕΡΓΗΤΙΚΕΣ ΠΟΛΙΤΙΚΕΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΑΠΗΡΙΑ, ΤΗ ΔΗΜΟΓΡΑΦΙΚΗ ΚΑΙ ΣΤΕΓΑΣΤΙΚΗ ΣΤΗΡΙΞΗ ΚΑΙ ΤΗΝ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΠΡΟΣΤΑΣΙΑ ΜΕΡΟΣ Α΄ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΣ ΒΟΗΘΟΣ ΓΙΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ (Άρθρα 1-12)

ΕΝΟΤΗΤΑ Α΄ ΕΝΕΡΓΗΤΙΚΕΣ ΠΟΛΙΤΙΚΕΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΑΠΗΡΙΑ, ΤΗ ΔΗΜΟΓΡΑΦΙΚΗ ΚΑΙ ΣΤΕΓΑΣΤΙΚΗ ΣΤΗΡΙΞΗ ΚΑΙ ΤΗΝ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΠΡΟΣΤΑΣΙΑ ΜΕΡΟΣ Α΄ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΣ ΒΟΗΘΟΣ ΓΙΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ (Άρθρα 1-12)

Άρθρο 1

Σκοπός

Σκοπός του παρόντος Μέρους είναι η ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία και της συμπερίληψής τους στην κοινωνία, η αποτροπή της περιθωριοποίησης και ιδρυματοποίησής τους και η βελτίωση της ποιότητας ζωής αυτών και των οικογενειών τους.

 

Άρθρο 2

Αντικείμενο

Αντικείμενο του παρόντος Μέρους είναι η επέκταση και καθιέρωση, ως μόνιμου και εθνικής εμβέλειας, του Προγράμματος «Προσωπικός Βοηθός για Άτομα με Αναπηρία», το οποίο υλοποιήθηκε πιλοτικά κατ’ εφαρμογή των άρθρων 32 έως 39 του ν. 4837/2021 (Α’ 178) και των κανονιστικών πράξεων που έχουν εκδοθεί κατ’ εξουσιοδότηση των άρθρων αυτών, σύμφωνα και με το άρθρο 19 της Διεθνούς Σύμβασης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, η οποία κυρώθηκε με το άρθρο πρώτο του ν. 4074/2012 (Α’ 88).

 

Άρθρο 3

Προσωπική βοήθεια

Η προσωπική βοήθεια συνίσταται στην εξατομικευμένη υποστήριξη του ατόμου με αναπηρία από προσωπικό βοηθό της επιλογής του ή του νόμιμου εκπροσώπου του. Η προσωπική βοήθεια παρέχεται με βάση τις προσωπικές ανάγκες, τις ιδιαίτερες συνθήκες ζωής, τις ατομικές επιλογές και τα ενδιαφέροντα του ατόμου, με σκοπό την ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσής του και τη συμπερίληψή του στην κοινωνία. Η προσωπική βοήθεια διευκολύνει ιδίως τις ακόλουθες δραστηριότητες του ατόμου, εντός και εκτός της οικίας του:

α) τις δραστηριότητες καθημερινής ζωής, όπως σίτιση, ένδυση, προσωπική υγιεινή,

β) την εργασία και τις σπουδές, χωρίς να υποκαθιστά τον ωφελούμενο στις εργασιακές και ακαδημαϊκές του υποχρεώσεις,

γ) τη συμμετοχή σε δραστηριότητες ελεύθερου χρόνου και

δ) τη συμμετοχή στην κοινωνική ζωή.

 

Άρθρο 4
Υλοποίηση και χρηματοδότηση Προγράμματος «Προσωπικός Βοηθός για Άτομα με Αναπηρία»

  1. Φορέας υλοποίησης του Προγράμματος «Προσωπικός Βοηθός για Άτομα με Αναπηρία» (εφεξής: Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού) ορίζεται το νομικό πρόσωπο δημοσίου δικαίου με την επωνυμία «Οργανισμός Προνοιακών Επιδομάτων και Κοινωνικής Αλληλεγγύης» (εφεξής: Ο.Π.Ε.Κ.Α.).
  2. Το Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού δύναται να χρηματοδοτείται ή να συγχρηματοδοτείται, εν όλω ή εν μέρει, και από πόρους της Ευρωπαϊκής Ένωσης, σύμφωνα με το ισχύον ενωσιακό και εθνικό δίκαιο. Η δαπάνη για την υλοποίηση του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού στο σκέλος του τακτικού προϋπολογισμού καλύπτεται από πιστώσεις του προϋπολογισμού του Υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, οι οποίες μεταβιβάζονται, εγγράφονται και παρακολουθούνται διακριτά στον προϋπολογισμό του Λογαριασμού Προνοιακών Παροχών και Κοινωνικών Υπηρεσιών του Ο.Π.Ε.Κ.Α. για τον σκοπό αυτό. Η χρηματοδότηση του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού μέσω του Αναπτυξιακού Προγράμματος Δημοσίων Επενδύσεων πραγματοποιείται σύμφωνα με τον ν. 5140/2024 (Α’ 154).
  3. Στο πλαίσιο του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού καλύπτονται οι δαπάνες αποζημίωσης των προσωπικών βοηθών, καθώς και οι δαπάνες για τη χορήγηση ποσού οικονομικής ενίσχυσης σε ωφελούμενους σε καθεστώς συνοίκησης.

Στο πλαίσιο του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού δύναται να χρηματοδοτείται και η υλοποίηση συναφών υποστηρικτικών έργων, όπως:

α) δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης σχετικά με τον σκοπό και το αντικείμενό του, καθώς και προβολής του έργου που υλοποιείται,

β) εκπαίδευση των προσωπικών βοηθών, των ωφελούμενων και των μελών των ειδικών επιτροπών αξιολόγησης και δημιουργία εκπαιδευτικού υλικού,

γ) σύσταση, οργάνωση και λειτουργία των ειδικών επιτροπών αξιολόγησης και αποζημίωση των μελών τους,

δ) ανάπτυξη, αναβάθμιση και συντήρηση ενιαίου ή διακριτών πληροφοριακών συστημάτων, σύμφωνα με τις επιχειρησιακές απαιτήσεις, ιδίως για τη διαχείριση των αιτήσεων ένταξης και των πληρωμών και για την παρακολούθηση της υλοποίησής του, για την υποστήριξη της οργάνωσης και της λειτουργίας των ειδικών επιτροπών αξιολόγησης και για την εκπαίδευση των προσωπικών βοηθών, των ωφελούμενων και των μελών των ειδικών επιτροπών αξιολόγησης και την πιστοποίηση της εκπαίδευσής τους,

ε) ανάπτυξη και λειτουργία υπηρεσίας υποστήριξης χρηστών και

στ) διοικητική και οικονομική υποστήριξη, για την υλοποίηση και την παρακολούθησή του.

 

Άρθρο 5

Ωφελούμενοι

  1. Ο Ο.Π.Ε.Κ.Α., με πρόσκλησή του που δημοσιεύεται ετησίως στην ιστοσελίδα του και στην ιστοσελίδα του Υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, καλεί τους ενδιαφερόμενους να υποβάλουν, ως ωφελούμενοι, αίτηση συμμετοχής στο Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού.
  2. Επιλέξιμοι ωφελούμενοι του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού είναι όσοι πληρούν σωρευτικά τις ακόλουθες προϋποθέσεις, κατά την υποβολή της αίτησής τους:

α) Έχουν πιστοποίηση αναπηρίας του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας με ισχύ εφ’ όρου ζωής ή αντίστοιχες πιστοποιήσεις των Υγειονομικών Επιτροπών των κλάδων των Ενόπλων Δυνάμεων, οι οποίες γίνονται δεκτές εφόσον:

αα) έχουν ψηφιοποιηθεί και

αβ) απονέμουν διακριτά ποσοστά ιατρικής και ασφαλιστικής αναπηρίας,

β) έχουν κινητική ή νοητική ή αναπτυξιακή ή αισθητηριακή ή ψυχική αναπηρία,

γ) το ποσοστό της κύριας πάθησής τους είναι τουλάχιστον εξήντα επτά τοις εκατό (67%),

δ) είναι ηλικίας τουλάχιστον δεκαέξι (16) ετών και η ηλικία τους δεν υπερβαίνει τα εξήντα πέντε (65) έτη. Κατ’ εξαίρεση, δύνανται να είναι ηλικίας έως εβδομήντα πέντε (75) ετών, εφόσον είχαν καταστεί δικαιούχοι του επιδόματος κίνησης της περ. θ) της παρ. 7 του άρθρου 51 του ν. 1882/1990 (Α΄ 43), το οποίο χορηγείται από τον Ο.Π.Ε.Κ.Α., πριν από τη συμπλήρωση του εξηκοστού πέμπτου (65ου) έτους της ηλικίας τους,

ε) διαμένουν νόμιμα στην Ελλάδα,

στ) είναι φορολογικοί κάτοικοι Ελλάδας,

ζ) πληρούν συγκεκριμένα εισοδηματικά κριτήρια.

  1. Ο έλεγχος της επιλεξιμότητας των αιτούντων διενεργείται με τη διασταύρωση ψηφιακών δεδομένων που διατίθενται μέσω του Κέντρου Διαλειτουργικότητας της Γενικής Γραμματείας Πληροφοριακών Συστημάτων και Ψηφιακής Διακυβέρνησης του Υπουργείου Ψηφιακής Διακυβέρνησης.
  2. Οι επιλέξιμοι αιτούντες κατατάσσονται σύμφωνα με μοριοδότηση που προκύπτει με βάση κοινωνικά, εισοδηματικά και αναπηρικά κριτήρια. Η μοριοδότηση διενεργείται με τη διασταύρωση ψηφιακών δεδομένων που διατίθενται μέσω του Κέντρου Διαλειτουργικότητας της Γενικής Γραμματείας Πληροφοριακών Συστημάτων και Ψηφιακής Διακυβέρνησης του Υπουργείου Ψηφιακής Διακυβέρνησης.
  3. Οι επιλέξιμοι ωφελούμενοι (αξιολογούμενοι), κατά τη σειρά κατάταξής τους με βάση τη μοριοδότηση της παρ. 4 και μέχρι εξαντλήσεως του διαθέσιμου προϋπολογισμού, αξιολογούνται από ειδικές επιτροπές αξιολόγησης διεπιστημονικού χαρακτήρα, οι οποίες συγκροτούνται με απόφαση του Διοικητή του Ο.Π.Ε.Κ.Α. Στις ειδικές επιτροπές αξιολόγησης του πρώτου εδαφίου συμμετέχουν ως μέλη (αξιολογητές):

α) κοινωνικοί λειτουργοί,

β) εργοθεραπευτές,

γ) ψυχολόγοι και

δ) φυσικοθεραπευτές.

Τα μέλη των ειδικών επιτροπών αξιολόγησης οφείλουν να έχουν ολοκληρώσει το επιμορφωτικό πρόγραμμα που τους παρέχει ο Ο.Π.Ε.Κ.Α. δωρεάν.

Στο πρόσωπο των μελών των ειδικών επιτροπών αξιολόγησης δεν δύναται να συντρέχει σχέση συγγένειας έως γ’ βαθμού, προσωπικής βοήθειας, καθώς και εργασιακή ή κάθε άλλου είδους σχέση προς τον ωφελούμενο που αξιολογούν, η οποία δύναται να επηρεάσει το αμερόληπτο της κρίσης τους. Οι ειδικές επιτροπές αξιολόγησης κατατάσσουν τους αξιολογούμενους ως προς την ανάγκη τους για προσωπική βοήθεια, λαμβάνοντας υπόψη ιατρικά και λειτουργικά κριτήρια, καθώς και τις εξατομικευμένες ανάγκες και συνθήκες ζωής τους. Για την επιλογή των μελών των ειδικών επιτροπών αξιολόγησης συστήνεται στον Ο.Π.Ε.Κ.Α. ηλεκτρονικό «Μητρώο Αξιολογητών».

  1. Με βάση την κατάταξη της παρ. 5, αναγνωρίζεται στους ωφελούμενους, με απόφαση του αρμόδιου οργάνου του Ο.Π.Ε.Κ.Α., συγκεκριμένο ποσό που τους αναλογεί ανά μήνα για τη λήψη υπηρεσιών προσωπικής βοήθειας.
  2. Δεν δύνανται να επιλεγούν ως ωφελούμενοι του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού άτομα με αναπηρία που βρίσκονται σε κωματώδη κατάσταση ή δεν έχουν επικοινωνία με το περιβάλλον ή χρήζουν κυρίως νοσηλευτικής ή μακροχρόνιας επαγγελματικής φροντίδας. Αρμόδια να κρίνει αν συντρέχουν οι συνθήκες του πρώτου εδαφίου είναι η ειδική επιτροπή αξιολόγησης της παρ. 5.
  3. Η συμμετοχή στο Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού δεν αποστερεί τον ωφελούμενο από τη λήψη προνοιακών παροχών σε χρήμα, οικονομικών και εισοδηματικών ενισχύσεων και κοινωνικών υπηρεσιών για τη στήριξη των ατόμων με αναπηρία που χορηγεί ο Ο.Π.Ε.Κ.Α.

 

Άρθρο 6

Προσωπικοί βοηθοί

  1. Ο Ο.Π.Ε.Κ.Α., με πρόσκλησή του που δημοσιεύεται στην ιστοσελίδα του και στην ιστοσελίδα του Υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, καλεί τους ενδιαφερόμενους να υποβάλουν αίτηση συμμετοχής στο Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού ως προσωπικοί βοηθοί.
  2. Ως προσωπικοί βοηθοί επιλέγονται άτομα που πληρούν σωρευτικά, κατ’ ελάχιστο, τις εξής προϋποθέσεις:

α) Είναι ηλικίας τουλάχιστον δεκαοκτώ (18) ετών και όχι μεγαλύτερης των εξήντα επτά (67) ετών.

β) Δεν εκκρεμεί σε βάρος τους ποινική δίωξη ούτε έχει εκδοθεί σε βάρος τους οριστική, τελεσίδικη ή αμετάκλητη καταδικαστική απόφαση για:

βα) εγκλήματα κατά της γενετήσιας ελευθερίας, εγκλήματα οικονομικής εκμετάλλευσης της γενετήσιας ζωής και εγκλήματα σχετικά με την οικογένεια των άρθρων 360 και 360Α του Ποινικού Κώδικα (ν. 4619/2019, Α’ 95),

ββ) εγκλήματα του ν. 3500/2006 (Α’ 232), για την αντιμετώπιση της ενδοοικογενειακής βίας,

βγ) εμπορία ναρκωτικών σύμφωνα με τον ν. 4139/2013 (Α’ 74),

βδ) τα εγκλήματα των άρθρων 299, 300, 301, 306, 308 έως 312 και 324 του Ποινικού Κώδικα και

βε) τα εγκλήματα του άρθρου 38 του ν. 4624/2019 (Α’ 137).

γ) Εάν πρόκειται για πολίτες χώρας εκτός της Ευρωπαϊκής Ένωσης, βρίσκονται νόμιμα στην Ελλάδα και έχουν το δικαίωμα να εργαστούν.

δ) Έχουν καλή γνώση της ελληνικής γλώσσας.

ε) Έχουν ολοκληρώσει επιτυχώς το πρόγραμμα εκπαίδευσης που τους παρέχεται δωρεάν από τον Ο.Π.Ε.Κ.Α.

στ) Διαθέτουν σε ισχύ πιστοποιητικό υγείας της υπό στοιχεία Υ1γ/Γ.Π/οικ.35797/4.4.2012 απόφασης του Υπουργού Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης «Πιστοποιητικό υγείας εργαζομένων σε επιχειρήσεις υγειονομικού ενδιαφέροντος» (Β’ 1199).

ζ) Διαθέτουν βεβαίωση ψυχιάτρου περί μη ύπαρξης ψυχικής νόσου.

η) Δεν έχουν διαγραφεί οριστικά από το Μητρώο Προσωπικών Βοηθών λόγω παράβασης των υποχρεώσεών τους.

θ) Δεν τελούν σε σχέση γάμου, δεν έχουν συνάψει σύμφωνο συμβίωσης ή δεν συνδέονται με βαθμό συγγένειας α’ ή β’ βαθμού εξ αίματος ή εξ αγχιστείας με ωφελούμενο του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού. Κατ’ εξαίρεση του πρώτου εδαφίου, ωφελούμενοι δύνανται να συνδεθούν με προσωπικό βοηθό, αν κατοικούν μόνιμα σε δημοτικές κοινότητες με πληθυσμό έως πεντακόσιους (500) κατοίκους και σε νησιά με πληθυσμό κάτω των τριών χιλιάδων εκατό (3.100) κατοίκων, σύμφωνα με την πιο πρόσφατη απογραφή.

  1. Ο έλεγχος των προϋποθέσεων της παρ. 2 πραγματοποιείται με τη διασταύρωση ψηφιακών δεδομένων που διατίθενται μέσω του Κέντρου Διαλειτουργικότητας της Γενικής Γραμματείας Πληροφοριακών Συστημάτων και Ψηφιακής Διακυβέρνησης του Υπουργείου Ψηφιακής Διακυβέρνησης.
  2. Τα πρόσωπα που πληρούν τις προϋποθέσεις της παρ. 2 εγγράφονται στο Μητρώο Προσωπικών Βοηθών, μετά από επιτυχή ολοκλήρωση εκπαίδευσης που παρέχεται δωρεάν από τον Ο.Π.Ε.Κ.Α. Η εκπαίδευση οργανώνεται σε θεματικές ενότητες και δύναται να κατηγοριοποιείται ανάλογα με τις ανάγκες υποστήριξης των ωφελούμενων, ιδίως ως προς:

α) δραστηριότητες καθημερινής ζωής, όπως σίτιση, ένδυση και προσωπική υγιεινή,

β) υποστήριξη ατόμων με βαριές ή πολλαπλές αναπηρίες,

γ) υποστήριξη κινητικότητας και ασφαλούς μετακίνησης,

δ) δεξιότητες επικοινωνίας και υποστηρικτικές τεχνολογίες,

ε) θέματα προστασίας δικαιωμάτων και πρόληψης κακοποίησης.

  1. Η παράβαση των υποχρεώσεων του προσωπικού βοηθού επισύρει, ανάλογα με τη βαρύτητά της, την προσωρινή ή την οριστική διαγραφή του από το Μητρώο Προσωπικών Βοηθών της παρ. 4. Η κύρωση επιβάλλεται από πενταμελή επιτροπή, η οποία συγκροτείται με απόφαση του Υπουργού Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας και αποτελείται από:

α) τον Γενικό Γραμματέα Κοινωνικής Αλληλεγγύης και Καταπολέμησης της Φτώχειας, ως Πρόεδρο, με αναπληρωτή τον Προϊστάμενο της Γενικής Διεύθυνσης Κοινωνικής Αλληλεγγύης της ίδιας Γενικής Γραμματείας,

β) τον Διοικητή του Ο.Π.Ε.Κ.Α., ως Αντιπρόεδρο, με αναπληρωτή τον Προϊστάμενο της Γενικής Διεύθυνσης Παροχών του Ο.Π.Ε.Κ.Α.,

γ) τον Προϊστάμενο της Διεύθυνσης Πολιτικών Ατόμων με Αναπηρία της Γενικής Γραμματείας Κοινωνικής Αλληλεγγύης και Καταπολέμησης της Φτώχειας, με αναπληρωτή τον Προϊστάμενο του Τμήματος Πολιτικών Ατόμων με Αναπηρία της ίδιας Διεύθυνσης,

δ) τον Προϊστάμενο της Διεύθυνσης Αναπηρικών Επιδομάτων και Οικονομικών Ενισχύσεων του Ο.Π.Ε.Κ.Α., με αναπληρωτή τον Προϊστάμενο του Τμήματος Χορήγησης Αναπηρικών Επιδομάτων ή τον Προϊστάμενο του Τμήματος Χορήγησης Οικονομικών Ενισχύσεων Αναπήρων του Ο.Π.Ε.Κ.Α. και

ε) ένα (1) μέλος που υποδεικνύεται από την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία, με τον αναπληρωτή του.

 

Άρθρο 7

Σχέση ωφελούμενου και προσωπικού βοηθού

  1. Οι ωφελούμενοι επιλέγουν έναν (1) ή περισσότερους προσωπικούς βοηθούς από το Μητρώο Προσωπικών Βοηθών, εντός έξι (6) μηνών από την έναρξη ισχύος της απόφασης της παρ. 6 του άρθρου 5. Αν η προθεσμία παρέλθει άπρακτη, η απόφαση της παρ. 6 του άρθρου 5 ανακαλείται αυτοδίκαια για τον ωφελούμενο. Ο ωφελούμενος για τον οποίο ανακλήθηκε η απόφαση, έχει δικαίωμα υποβολής αίτησης σε οποιαδήποτε επόμενη πρόσκληση του άρθρου 5. Για μία (1) μόνο επόμενη πρόσκληση, την οποία επιλέγει ο ίδιος, λαμβάνει επιπλέον μόρια κατά τη μοριοδότηση της παρ. 4 του άρθρου 5.
  2. Η προσωπική βοήθεια παρέχεται σε ωριαία βάση ή σε καθεστώς συνοίκησης.
  3. Η επιλογή προσωπικού βοηθού δηλώνεται στο πληροφοριακό σύστημα του άρθρου 8, στο οποίο αναρτάται προτυποποιημένο συμφωνητικό το οποίο συνυπογράφεται από τον ωφελούμενο και τον προσωπικό βοηθό.
  4. Ο ωφελούμενος και ο προσωπικός βοηθός δηλώνουν τακτικώς στο πληροφοριακό σύστημα του άρθρου 8 τις ημέρες και τις ώρες απασχόλησης του προσωπικού βοηθού.
  5. Η αμοιβή του προσωπικού βοηθού για την παροχή της υπηρεσίας προσωπικής βοήθειας:

α) Δύναται να κλιμακώνεται αναλόγως της κατάταξης του ωφελούμενου, σύμφωνα με το τέταρτο εδάφιο της παρ. 5 και την παρ. 6 του άρθρου 5.

β) Καταβάλλεται από τον Ο.Π.Ε.Κ.Α. απευθείας στον προσωπικό βοηθό, κατ’ ανάλογη εφαρμογή της περ. β) της παρ. 3 του άρθρου 20 και του άρθρου 21 του ν. 3863/2010 (Α’ 115).

γ) Εξομοιώνεται πλήρως, για την εφαρμογή των διατάξεων περί κατάσχεσης και συμψηφισμού, με μισθούς και συντάξεις.

  1. Η σχέση μεταξύ ωφελούμενου και προσωπικού βοηθού συνιστά σχέση ιδιαίτερης εμπιστοσύνης και εξάρτησης. Πράξεις σωματικής, ψυχολογικής ή άλλης μορφής βίας, εξαναγκασμού, απειλής ή πράξεις κατά της γενετήσιας ελευθερίας που τελούνται στο πλαίσιο της σχέσης αυτής καθιστούν τα μέλη αυτής προστατευόμενα σύμφωνα με τα άρθρα 1 έως 23Α του ν. 3500/2006 (Α΄ 232).

 

Άρθρο 8

Πληροφοριακό σύστημα

  1. Στον Ο.Π.Ε.Κ.Α. συστήνεται και λειτουργεί πληροφοριακό σύστημα για την υποστήριξη των διαδικασιών του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού. Το πληροφοριακό σύστημα, στο οποίο εντάσσονται το ηλεκτρονικό Μητρώο Προσωπικών Βοηθών και το ηλεκτρονικό Μητρώο Αξιολογητών, διασυνδέεται για τον σκοπό της διασταύρωσης και του ελέγχου των στοιχείων με άλλα πληροφοριακά συστήματα του δημόσιου τομέα, σύμφωνα με το άρθρο 84 του ν. 4727/2020 (Α’ 184), και ιδίως με:

α) πληροφοριακά συστήματα του Υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας,

β) πληροφοριακά συστήματα της Ανεξάρτητης Αρχής Δημοσίων Εσόδων (Α.Α.Δ.Ε.),

γ) το Μητρώο Πολιτών του Υπουργείου Εσωτερικών,

δ) το Ψηφιακό Μητρώο Ατόμων με Αναπηρία του νομικού προσώπου δημοσίου δικαίου (ν.π.δ.δ.) με την επωνυμία «Ηλεκτρονικός Εθνικός Φορέας Κοινωνικής Ασφάλισης» (e-Ε.Φ.Κ.Α.),

ε) το πληροφοριακό σύστημα του e-Ε.Φ.Κ.Α. για την άντληση του ασφαλιστικού ιστορικού και της τρέχουσας ασφαλιστικής κατάστασης,

στ) το πληροφοριακό σύστημα ΕΡΓΑΝΗ ΙΙ του Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης για την άντληση της τρέχουσας εργασιακής κατάστασης,

ζ) το Ψηφιακό Μητρώο του νομικού προσώπου δημοσίου δικαίου με την επωνυμία «Δημόσια Υπηρεσία Απασχόλησης» και

η) το Πληροφοριακό Σύστημα της Ακαδημαϊκής Ταυτότητας του Υπουργείου Παιδείας, Θρησκευμάτων και Αθλητισμού.

  1. Υπεύθυνος επεξεργασίας των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα του πληροφοριακού συστήματος της παρ. 1 ορίζεται ο Ο.Π.Ε.Κ.Α. Ιδίως για τα δεδομένα προσωπικού χαρακτήρα που τηρούνται στο Μητρώο Προσωπικών Βοηθών ορίζονται ως από κοινού υπεύθυνοι επεξεργασίας ο Ο.Π.Ε.Κ.Α. και η Γενική Γραμματεία Κοινωνικής Αλληλεγγύης και Καταπολέμησης της Φτώχειας του Υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας. Αποδέκτες των δεδομένων είναι οι ειδικώς εξουσιοδοτημένοι χρήστες του πληροφοριακού συστήματος, υπάλληλοι του Ο.Π.Ε.Κ.Α. και της Γενικής Γραμματείας Κοινωνικής Αλληλεγγύης και Καταπολέμησης της Φτώχειας, με την επιφύλαξη όσων ορίζονται στο τρίτο εδάφιο της παρ. 7.
  2. Υποκείμενα επεξεργασίας αποτελούν οι ωφελούμενοι του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού, οι συγγενείς αυτών έως τον β’ βαθμό, όσοι τελούν σε σχέση εξάρτησης με τους ωφελούμενους ή φιλοξενίας από αυτούς, οι νόμιμοι εκπρόσωποι των ωφελούμενων, οι προσωπικοί βοηθοί και οι αξιολογητές των ειδικών επιτροπών αξιολόγησης.
  3. Τα δεδομένα προσωπικού χαρακτήρα διατηρούνται για χρονικό διάστημα δέκα (10) ετών από την ολοκλήρωση της αντίστοιχης διαδικασίας ή της παροχής της υπηρεσίας.

Κατ’ εξαίρεση, τα δεδομένα προσωπικού χαρακτήρα που περιλαμβάνονται στο Μητρώο Προσωπικών Βοηθών και στο Μητρώο Αξιολογητών τηρούνται για όσο χρονικό διάστημα το υποκείμενο διατηρεί την ιδιότητα του προσωπικού βοηθού ή του αξιολογητή ή μέχρι την υποβολή αιτήματος διαγραφής του.

Μετά από την υποβολή αιτήματος διαγραφής ή την απώλεια της ιδιότητας του προσωπικού βοηθού ή του αξιολογητή, τα δεδομένα των αντίστοιχων μητρώων διαγράφονται ή ανωνυμοποιούνται.

  1. Τα υποκείμενα της επεξεργασίας των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα έχουν τα δικαιώματα που προβλέπονται στα άρθρα 12 έως 22 του Κανονισμού (ΕΕ) 2016/679 του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του Συμβουλίου, της 27ης Απριλίου 2016, για την προστασία των φυσικών προσώπων έναντι της επεξεργασίας των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα και για την ελεύθερη κυκλοφορία των δεδομένων αυτών και την κατάργηση της οδηγίας 95/46/ΕΚ (Γενικός Κανονισμός για την Προστασία Δεδομένων, Γ.Κ.Π.Δ., L 119).
  2. Στο πληροφοριακό σύστημα της παρ. 1 καταχωρούνται, επικαιροποιούνται και τηρούνται:

α) Στοιχεία που αφορούν στην ταυτοποίηση και στην πλήρωση των κριτηρίων επιλεξιμότητας της παρ. 2 του άρθρου 5 και των προϋποθέσεων μοριοδότησης της παρ. 4 του άρθρου 5, καθώς και τα στοιχεία επικοινωνίας των ωφελούμενων του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού (υποκείμενα επεξεργασίας).

Ειδικότερα τηρούνται τα εξής:

αα) όνομα,

αβ) επώνυμο,

αγ) πατρώνυμο,

αδ) μητρώνυμο,

αε) Αριθμός Φορολογικού Μητρώου (Α.Φ.Μ.),

αστ) στοιχεία αστυνομικής ταυτότητας,

αζ) Αριθμός Μητρώου Κοινωνικής Ασφάλισης (Α.Μ.Κ.Α.),

αη) ηλεκτρονική διεύθυνση,

αθ) κινητό τηλέφωνο,

αι) σταθερό τηλέφωνο,

αια) περιφέρεια,

αιβ) περιφερειακή ενότητα,

αιγ) δήμος,

αιδ) διεύθυνση (οδός και αριθμός),

αιε) ταχυδρομικός κώδικας κατοικίας,

αιστ) ημερομηνία γέννησης,

αιζ) στοιχεία πιστοποίησης αναπηρίας του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας,

αιη) υπηκοότητα,

αθ) άδεια διαμονής,

ακ) εισόδημα,

ακα) σύνθεση οικογένειας (συγγενικές σχέσεις έως και τον β’ βαθμό, εξαρτώμενα μέλη, φιλοξενούμενοι στην κύρια κατοικία),

ακβ) αριθμός παροχής ρεύματος κύριας κατοικίας,

ακγ) φορολογική κατοικία,

ακδ) στοιχεία απασχόλησης,

ακε) ιδιότητα ανεργίας,

ακστ) φοίτηση σε πανεπιστημιακές σχολές ή σχολεία ή Σχολές Ανώτερης Επαγγελματικής Κατάρτισης,

ακζ) Διεθνής Αριθμός Τραπεζικού Λογαριασμού [International Bank Account Number (I.B.A.N.)] και

ακη) στοιχεία κοινωνικοασφαλιστικής κατάστασης.

β) Στοιχεία που αφορούν στην ταυτοποίηση και στη σχέση εξάρτησης με τον ωφελούμενο του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού, καθώς και στοιχεία ταυτοποίησης των συγγενών αυτού μέχρι τον β’ βαθμό, των εξαρτώμενων μελών και των φιλοξενούμενων στην κύρια κατοικία του ωφελούμενου (υποκείμενα επεξεργασίας).

Ειδικότερα τηρούνται τα εξής:

βα) όνομα,

ββ) επώνυμο,

βγ) πατρώνυμο,

βδ) μητρώνυμο,

βε) Α.Φ.Μ.,

βστ) στοιχεία αστυνομικής ταυτότητας,

βζ) Α.Μ.Κ.Α.,

βη) περιφέρεια,

βθ) περιφερειακή ενότητα,

βι) δήμος,

βια) διεύθυνση (οδός και αριθμός),

βιβ) ταχυδρομικός κώδικας κατοικίας,

βιγ) στοιχεία πιστοποίησης αναπηρίας του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας,

βιδ) αριθμός παροχής ρεύματος κύριας κατοικίας και

βιε) εισόδημα.

γ) Στοιχεία που αφορούν στην ταυτοποίηση και στη σχέση με τον ωφελούμενο του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού και του νόμιμου εκπροσώπου του (υποκείμενα επεξεργασίας).

Ειδικότερα τηρούνται τα εξής:

γα) όνομα,

γβ) επώνυμο,

γγ) πατρώνυμο,

γδ) μητρώνυμο,

γε) Α.Φ.Μ.,

γστ) στοιχεία αστυνομικής ταυτότητας,

γζ) Α.Μ.Κ.Α.,

γη) περιφέρεια,

γθ) περιφερειακή ενότητα,

γι) δήμος,

για) διεύθυνση (οδός και αριθμός),

γιβ) ταχυδρομικός κώδικας κατοικίας και

γιγ) δικαιολογητικά και δεδομένα από τα οποία προκύπτει η σχέση εκπροσώπησης.

Η επεξεργασία των ως άνω δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα πραγματοποιείται για την τήρηση των όρων του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού, ιδίως για τον έλεγχο ως προς την πλήρωση των κριτηρίων υπαγωγής σε αυτό, τη δημιουργία και τήρηση Μητρώου Ωφελούμενων, τη διασύνδεση των ωφελούμενων με προσωπικό βοηθό για την κατάρτιση του μεταξύ τους συμφωνητικού, τη διενέργεια των αναγκαίων διασταυρώσεων μέσω διαλειτουργικότητας με άλλες ψηφιακές βάσεις για την ταυτοποίηση των ωφελούμενων και των συγγενών τους, των εξαρτώμενων μελών, των φιλοξενούμενων στην κύρια κατοικία και των νόμιμων εκπροσώπων τους και την επιβεβαίωση της μεταξύ αυτών και του ωφελούμενου σχέσης, καθώς και τη χορήγηση ποσών οικονομικής ενίσχυσης σε δικαιούχους ωφελούμενους σε καθεστώς συνοίκησης.

  1. Το Μητρώο Προσωπικών Βοηθών ως υποσύστημα του πληροφοριακού συστήματος της παρ. 1 τηρείται σε ηλεκτρονική μορφή στον Ο.Π.Ε.Κ.Α. και τη Γενική Γραμματεία Κοινωνικής Αλληλεγγύης και Καταπολέμησης της Φτώχειας του Υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας. Σε αυτό εγγράφονται όσοι ολοκληρώνουν επιτυχώς τη δωρεάν εκπαίδευση των προσωπικών βοηθών. Δικαίωμα πρόσβασης, ιδίως για το Μητρώο Προσωπικών Βοηθών, έχουν οι ειδικώς εξουσιοδοτημένοι χρήστες του υποσυστήματος, στελέχη του Ο.Π.Ε.Κ.Α. και της Γενικής Γραμματείας Κοινωνικής Αλληλεγγύης και Καταπολέμησης της Φτώχειας του Υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, καθώς και οι ωφελούμενοι του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού. Στο Μητρώο Προσωπικών Βοηθών καταχωρούνται, επικαιροποιούνται και τηρούνται, σύμφωνα με τα οριζόμενα στην παρ. 1, στοιχεία που αφορούν στην ταυτοποίηση και στην πλήρωση των κριτηρίων εκπαίδευσης και τα στοιχεία επικοινωνίας των προσωπικών βοηθών (υποκείμενο επεξεργασίας). Ειδικότερα τηρούνται τα εξής:

α) όνομα,

β) επώνυμο,

γ) πατρώνυμο,

δ) μητρώνυμο,

ε) Α.Φ.Μ.,

στ) στοιχεία αστυνομικής ταυτότητας,

ζ) Α.Μ.Κ.Α.,

η) ηλεκτρονική διεύθυνση,

θ) κινητό τηλέφωνο,

ι) σταθερό τηλέφωνο,

ια) περιφέρεια,

ιβ) περιφερειακή ενότητα,

ιγ) δήμος,

ιδ) διεύθυνση (οδός και αριθμός),

ιε) ταχυδρομικός κώδικας κατοικίας,

ιστ) ημερομηνία γέννησης,

ιζ) βεβαίωση ολοκλήρωσης προγράμματος εκπαίδευσης προσωπικού βοηθού,

ιη) αντίγραφο ποινικού μητρώου,

ιθ) I.B.A.N. και

κ) στοιχεία κοινωνικοασφαλιστικής κατάστασης.

Η επεξεργασία των ως άνω δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα πραγματοποιείται για την τήρηση των όρων του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού, τη δημιουργία Μητρώου Προσωπικών Βοηθών, τη βεβαίωση ολοκλήρωσης του προγράμματος εκπαίδευσης, τη διενέργεια αναγκαίων διασταυρώσεων μέσω διαλειτουργικότητας με άλλες ψηφιακές βάσεις για την ταυτοποίηση του προσωπικού βοηθού, την παρακολούθηση των μεταβολών του δικαιώματος, τη διασύνδεση των ωφελούμενων με προσωπικό βοηθό για την κατάρτιση του μεταξύ τους συμφωνητικού και την καταβολή αποζημίωσης.

  1. Το Μητρώο Αξιολογητών ως υποσύστημα του πληροφοριακού συστήματος της παρ. 1 τηρείται σε ηλεκτρονική μορφή στον Ο.Π.Ε.Κ.Α. Σε αυτό εγγράφονται όσοι πληρούν τα απαραίτητα τυπικά προσόντα και ολοκληρώνουν επιτυχώς το σχετικό δωρεάν επιμορφωτικό πρόγραμμα των Αξιολογητών.

Στο Μητρώο Αξιολογητών καταχωρούνται, επικαιροποιούνται και τηρούνται, σύμφωνα με τα οριζόμενα στην παρ. 1, στοιχεία που αφορούν στην ταυτοποίηση, την ιδιότητα, τα προσόντα και το επιμορφωτικό πρόγραμμα, καθώς και τα στοιχεία επικοινωνίας των αξιολογητών (υποκείμενο επεξεργασίας). Ειδικότερα τηρούνται τα εξής:

α) όνομα,

β) επώνυμο,

γ) πατρώνυμο,

δ) μητρώνυμο,

ε) Α.Φ.Μ.,

στ) στοιχεία αστυνομικής ταυτότητας,

ζ) Α.Μ.Κ.Α.,

η) ηλεκτρονική διεύθυνση,

θ) κινητό τηλέφωνο,

ι) σταθερό τηλέφωνο,

ια) περιφέρεια,

ιβ) περιφερειακή ενότητα,

ιγ) δήμος,

ιδ) διεύθυνση (οδός και αριθμός),

ιε) ταχυδρομικός κώδικας κατοικίας,

ιστ) βεβαίωση ολοκλήρωσης επιμορφωτικού προγράμματος αξιολογητή,

ιζ) αντίγραφο ποινικού μητρώου,

ιη) τίτλοι σπουδών,

ιθ) βεβαίωση εγγραφής στον οικείο επαγγελματικό σύλλογο,

κ) I.B.A.N. και

κα) στοιχεία κοινωνικοασφαλιστικής κατάστασης.

Η επεξεργασία των ως άνω δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα πραγματοποιείται για την τήρηση των όρων του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού, ιδίως για τη δημιουργία και τήρηση Μητρώου Αξιολογητών, τη βεβαίωση της ολοκλήρωσης του επιμορφωτικού προγράμματος, τη διενέργεια αναγκαίων διασταυρώσεων μέσω διαλειτουργικότητας με άλλες ψηφιακές βάσεις για την ταυτοποίηση του αξιολογητή και την καταβολή αποζημίωσης.

  1. Η τήρηση, η επεξεργασία και η δημοσιοποίηση των στοιχείων που αφορούν στο πληροφοριακό σύστημα της παρ. 1 και των Μητρώων Προσωπικών Βοηθών και Αξιολογητών που εντάσσονται σε αυτό πραγματοποιούνται σύμφωνα με τον Γ.Κ.Π.Δ.

 

Άρθρο 9

Εξουσιοδοτικές διατάξεις

  1. Με κοινή απόφαση των Υπουργών Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, του αρμόδιου για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία Υπουργού και των κατά περίπτωση αρμόδιων Υπουργών, ρυθμίζεται κάθε θέμα σχετικό με την παροχή της υπηρεσίας προσωπικής βοήθειας και την υλοποίηση και παρακολούθηση του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού και ιδίως καθορίζονται:

α) οι ειδικότερες προϋποθέσεις επιλεξιμότητας των ωφελούμενων της παρ. 2 του άρθρου 5 και τυχόν πρόσθετες προϋποθέσεις, συναρτώμενες ιδίως με το εισόδημα και την κοινωνική τους κατάσταση,

β) τα κριτήρια μοριοδότησης των επιλέξιμων ωφελούμενων, με βάση ιδίως τη βαρύτητα της αναπηρίας τους και την κοινωνική και οικονομική τους κατάσταση, καθώς και ο αριθμός των πρόσθετων μορίων της παρ. 1 του άρθρου 7,

γ) η διαδικασία και οι όροι αξιολόγησης των επιλέξιμων ωφελούμενων,

δ) τυχόν πρόσθετα επιστημονικά και άλλα προσόντα των μελών των ειδικών επιτροπών αξιολόγησης, η σύσταση, η διαδικασία και τα κριτήρια συγκρότησής τους, το περιεχόμενο, η διάρκεια, ο τρόπος υλοποίησης και η πιστοποίηση της επιμόρφωσης των μελών τους, η αποζημίωσή τους και κάθε άλλο ειδικότερο, τεχνικό και λεπτομερειακό θέμα για τη λειτουργία τους,

ε) τυχόν πρόσθετα προσόντα, πρόσθετα κωλύματα και πρόσθετες προϋποθέσεις επιλεξιμότητας των προσωπικών βοηθών,

στ) το ειδικότερο περιεχόμενο της εκπαίδευσης και της υπηρεσίας του προσωπικού βοηθού,

ζ) οι ειδικότεροι όροι εργασίας και ασφάλισης του προσωπικού βοηθού,

η) οι όροι και η περιοδικότητα επανελέγχου των προϋποθέσεων παραμονής στο πρόγραμμα των προσωπικών βοηθών και των ωφελούμενων,

θ) η διαδικασία ένταξης στο Μητρώο Αξιολογητών, οι τυχόν πρόσθετες προϋποθέσεις ένταξής τους σε αυτό, το αρμόδιο όργανο για την εγγραφή των αξιολογητών στο μητρώο και τη διαγραφή τους από αυτό, οι προϋποθέσεις για τη διαγραφή και κάθε άλλο ειδικότερο, τεχνικό ή λεπτομερειακό ζήτημα για τη λειτουργία του Μητρώου Αξιολογητών,

ι) ο έλεγχος και η εποπτεία της παρεχόμενης υπηρεσίας, καθώς και οι περιπτώσεις επιβολής ως κύρωσης της προσωρινής ή της οριστικής διαγραφής από το Μητρώο Προσωπικών Βοηθών,

ια) οι προδιαγραφές λειτουργίας του πληροφοριακού συστήματος του άρθρου 8 και των Μητρώων Προσωπικών Βοηθών και Αξιολογητών, τα οποία εντάσσονται σε αυτό, καθώς και οι προϋποθέσεις και οι προδιαγραφές για τη διαλειτουργικότητά του με άλλα πληροφοριακά συστήματα του δημόσιου τομέα,

ιβ) ο καθορισμός της αμοιβής του προσωπικού βοηθού,

ιγ) τα ειδικότερα θέματα επεξεργασίας δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα σύμφωνα με τον Κανονισμό (ΕΕ) 2016/679 του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του Συμβουλίου, της 27ης Απριλίου 2016, για την προστασία των φυσικών προσώπων έναντι της επεξεργασίας των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα και για την ελεύθερη κυκλοφορία των δεδομένων αυτών και την κατάργηση της οδηγίας 95/46/ΕΚ (Γενικός Κανονισμός για την Προστασία Δεδομένων, Γ.Κ.Π.Δ., L 119), που ανακύπτουν από τήρηση, επεξεργασία ή επικαιροποίηση στοιχείων φυσικών προσώπων εντός του πληροφοριακού συστήματος και των μητρώων που εντάσσονται σε αυτό,

ιδ) ο προσδιορισμός και η κατανομή της χρηματοδότησης του προγράμματος και των υποστηρικτικών του έργων,

ιε) οι αρμοδιότητες των υπηρεσιών του Ο.Π.Ε.Κ.Α. που εμπλέκονται στην υλοποίηση του προγράμματος, καθώς και ο προσδιορισμός των εργασιών διοικητικής και οικονομικής υποστήριξης στο πλαίσιο της παροχής υπηρεσιών τεχνικής υποστήριξης του προγράμματος,

ιστ) το περιεχόμενο, η διάρκεια, οι κατηγορίες εκπαίδευσης των υποψηφίων προσωπικών βοηθών, καθώς και τα ειδικότερα προσόντα των εκπαιδευόμενων και η αντιστοίχισή τους με τις ανάγκες των ωφελούμενων.

  1. Με κοινή απόφαση των Υπουργών Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, Εθνικής Άμυνας, Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης και Ψηφιακής Διακυβέρνησης ρυθμίζεται κάθε θέμα σχετικό με τη διαπίστωση της συνδρομής των προϋποθέσεων των υποπερ. αα) και αβ) της περ. α) της παρ. 2 του άρθρου 5.
  2. Με κοινή απόφαση των Υπουργών Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας και Εθνικής Άμυνας διαπιστώνεται η συνδρομή των προϋποθέσεων των υποπερ. αα) και αβ) της περ. α) της παρ. 2 του άρθρου 5 για τη δυνατότητα αποδοχής των πιστοποιήσεων των Υγειονομικών Επιτροπών των κλάδων των Ενόπλων Δυνάμεων και ορίζεται η ημερομηνία από την οποία είναι δυνατή η υποβολή τους.

 

Άρθρο 10

Μεταβατικές διατάξεις

  1. Από την εξάντληση των πόρων του προϋπολογισμού του πιλοτικού προγράμματος του άρθρου 36 του ν. 4837/2021 (Α’ 178) από το Ταμείο Ανάκαμψης και Ανθεκτικότητας σύμφωνα με το Εθνικό Σχέδιο Ανάκαμψης και Ανθεκτικότητας «Ελλάδα 2.0», εφόσον αυτή συντελεστεί πριν από την ολοκλήρωση του πιλοτικού προγράμματος, άλλως από την ολοκλήρωση του πιλοτικού προγράμματος και μέχρι την ένταξη του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού του άρθρου 2 του παρόντος σε προγράμματα του Εταιρικού Συμφώνου Περιφερειακής Ανάπτυξης 2021-2027 για την εν όλω ή εν μέρει χρηματοδότηση των δαπανών του άρθρου 4 του παρόντος από ενωσιακούς πόρους, η δαπάνη για τη σύσταση και λειτουργία του πληροφοριακού συστήματος του άρθρου 8 του παρόντος, οι αμοιβές των προσωπικών βοηθών και οι δαπάνες για τη χορήγηση ποσού οικονομικής ενίσχυσης σε δικαιούχους ωφελούμενους σε καθεστώς συνοίκησης, συμπεριλαμβανομένων των ωφελούμενων των παρ. 1 και 2 του άρθρου 11, είναι δυνατό να καλύπτονται από τον τακτικό προϋπολογισμό του Υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, στον οποίο εγγράφονται οι αναγκαίες πιστώσεις.
  2. Με την επιφύλαξη του ν. 4412/2016 (Α΄ 147) και του ν. 4270/2014 (Α΄ 143), διοικητικές πράξεις που εκδόθηκαν, υλικές ενέργειες που πραγματοποιήθηκαν, διαγωνιστικές διαδικασίες που προκηρύχθηκαν και ολοκληρώθηκαν μέχρι την έναρξη ισχύος του παρόντος ή βρίσκονται σε εξέλιξη κατά την έναρξη ισχύος του παρόντος, καθώς και συμβάσεις που συνήψε ο Ο.Π.Ε.Κ.Α. κατ’ εφαρμογή της υποπερ. ηα) της περ. η) της παρ. 1 του άρθρου 4 του ν. 4520/2018 (Α’ 30) είναι νόμιμες και παράγουν έννομα αποτελέσματα.

 

Άρθρο 11

Τελικές διατάξεις

  1. Οι ωφελούμενοι του πιλοτικού προγράμματος του άρθρου 36 του ν. 4837/2021 (Α’ 178) καθίστανται από την 1η.7.2026, αυτοδίκαια, ωφελούμενοι του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού του άρθρου 2 του παρόντος, εφόσον έχουν λάβει, μέχρι τον χρόνο λήξης του πιλοτικού προγράμματος, εγκεκριμένες υπηρεσίες προσωπικής βοήθειας για χρονικό διάστημα τουλάχιστον εξήντα (60) ημερών, χωρίς να απαιτείται οι ημέρες αυτές να είναι συνεχόμενες. Ιδίως, οι υφιστάμενοι ωφελούμενοι του πιλοτικού προγράμματος, που κατοικούν μόνιμα σε χωριά με πληθυσμό έως πεντακόσιους (500) κατοίκους και σε νησιά με πληθυσμό κάτω των τριών χιλιάδων εκατό (3.100) κατοίκων, όπως ορίζονται στην υποπερ. (viii) της περ. γ) της παρ. 6 του άρθρου 15 του Κώδικα Φορολογίας Εισοδήματος (ν. 4172/2013, Α’ 167), συνεχίζουν αυτοδίκαια να απολαμβάνουν τη σχετική υπηρεσία και κατά την υλοποίηση της επέκτασης του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού, ακόμη και αν έχουν λάβει τις σχετικές υπηρεσίες για χρονικό διάστημα μικρότερο των εξήντα (60) ημερών.
  2. Οι ωφελούμενοι του πιλοτικού προγράμματος του άρθρου 36 του ν. 4837/2021 που έχουν ενεργό συμφωνητικό με τουλάχιστον έναν (1) προσωπικό βοηθό και δεν πληρούν κατά τον χρόνο λήξης του τις προϋποθέσεις της παρ. 1 του παρόντος, καθίστανται από την 1η.7.2026 αυτοδίκαια ωφελούμενοι του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού του άρθρου 2 μέχρι την 31η.12.2026.
  3. Μέχρι την έναρξη ισχύος της απόφασης της παρ. 1 του άρθρου 9, οι ωφελούμενοι των παρ. 1 και 2 του παρόντος εξακολουθούν να λαμβάνουν υπηρεσίες προσωπικού βοηθού κατ’ εφαρμογή του κανονιστικού πλαισίου με βάση το οποίο εντάχθηκαν στο πιλοτικό πρόγραμμα του άρθρου 36 του ν. 4837/2021.
  4. Οι εγγεγραμμένοι προσωπικοί βοηθοί του ν. 4837/2021 εγγράφονται στο Μητρώο Προσωπικών Βοηθών της παρ. 4 του άρθρου 6, εφόσον:

α) έχουν ενεργό συμφωνητικό κατά την έναρξη ισχύος του παρόντος ή

β) υποβάλουν σχετικό αίτημα.

  1. Συμφωνητικά μεταξύ ωφελούμενων των παρ. 1 και 2 και προσωπικών βοηθών της παρ. 4 εξακολουθούν να ισχύουν και μετά το πέρας του πιλοτικού προγράμματος μέχρι την τροποποίησή τους.

 

Άρθρο 12

Καταργούμενες διατάξεις

Από την έναρξη ισχύος του παρόντος Μέρους καταργείται το άρθρο 34 του ν. 4837/2021 (Α’ 178), περί των χαρακτηριστικών της υπηρεσίας προσωπικής βοήθειας.

Σχόλια 1 2 3 4
  • 10 Ιουλίου 2026, 00:01 | Δήμος Τουλιάτος

    Άποψη μου και επιθυμία μου η σημαντική ειδικότητα του λογοθεραπευτη να προστεθεί στο άρθρο 5.Ζηταμε πρώιμη παρέμβαση.

  • 10 Ιουλίου 2026, 00:02 | REVERSE RETT GREECE

    Ως Σύλλογος Γονέων Ατόμων με Σύνδρομο Rett, χαιρετίζουμε κάθε θεσμική πρωτοβουλία που ενισχύει την ανεξάρτητη διαβίωση, την πρώιμη υποστήριξη, την προσβασιμότητα, την κοινωνική ένταξη και την προστασία των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους.

    Το Σύνδρομο Rett είναι μια σπάνια, γενετική, σοβαρή και μη αναστρέψιμη νευροαναπτυξιακή πάθηση, η οποία επηρεάζει κυρίως κορίτσια, ενώ υπάρχουν και αγόρια με Rett. Τα παιδιά και τα άτομα με την τυπική μορφή του Συνδρόμου Rett δεν μιλούν, δεν γράφουν, δεν δείχνουν και δεν μπορούν να εκφράσουν μόνα τους ανάγκες, πόνο ή δυσφορία με συμβατικούς τρόπους.
    Παράλληλα, παρουσιάζουν σοβαρές κινητικές, λειτουργικές, επικοινωνιακές και ιατρικές δυσκολίες, όπως ανάγκη συνεχούς φροντίδας, βοήθεια σε όλες τις δραστηριότητες καθημερινής ζωής, επιληπτικές κρίσεις, αναπνευστικές δυσκολίες, δυσκολίες σίτισης ή κατάποσης, κινητικές διαταραχές, σκολίωση, γαστρεντερικά προβλήματα και αυξημένη ευαλωτότητα.

    Παρόμοιες ανάγκες εμφανίζονται και σε άλλες σπάνιες, γενετικές και σύνθετες νευροαναπτυξιακές παθήσεις. Για τον λόγο αυτό, οι παρατηρήσεις μας δεν αφορούν μόνο το Σύνδρομο Rett, αλλά και ευρύτερα τα παιδιά, τους εφήβους και τους ενήλικες με σπάνια, μη αναστρέψιμα και σύνθετα νευροαναπτυξιακά νοσήματα, ιδίως όταν συνυπάρχουν απουσία λειτουργικού προφορικού λόγου, κινητικές δυσκολίες, ανάγκη συνεχούς επίβλεψης, ανάγκη βοήθειας τρίτου προσώπου και υψηλή εξάρτηση από την οικογένεια.

    Η βασική μας θέση είναι ότι το νομοσχέδιο κινείται σε θετική κατεύθυνση, αλλά χρειάζεται ουσιαστικές ασφαλιστικές δικλείδες, ώστε τα άτομα με τις πιο σύνθετες ανάγκες να μη μείνουν ξανά εκτός εφαρμογής.
    ________________________________________
    Οριζόντια παρατήρηση για όλα τα άρθρα όπου προβλέπονται εισοδηματικά κριτήρια, μοριοδότηση ή σειρά προτεραιότητας

    Σε κάθε σημείο του νομοσχεδίου όπου προβλέπονται ή θα προβλεφθούν εισοδηματικά κριτήρια, οικονομική μοριοδότηση, σειρά προτεραιότητας, επιλογή αιτήσεων ή αποκλεισμός λόγω εισοδήματος, ζητούμε να λαμβάνεται υπόψη όχι μόνο το ονομαστικό οικογενειακό εισόδημα, αλλά και το πραγματικό κόστος της αναπηρίας.

    Για οικογένειες παιδιών και ενηλίκων με μεγάλα ποσοστά αναπηρίας, σπάνια, γενετικά και μη αναστρέψιμα νοσήματα, σοβαρές κινητικές ή πολλαπλές δυσκολίες και ανάγκη συνεχούς φροντίδας, το εισόδημα που εμφανίζεται στη φορολογική δήλωση δεν αποτυπώνει την πραγματική οικονομική δυνατότητα της οικογένειας.

    Οι οικογένειες αυτές επιβαρύνονται καθημερινά με ανελαστικές και διαρκείς δαπάνες, όπως πάνες, αναλώσιμα, ειδικό εξοπλισμό, βοηθήματα, μετακινήσεις, θεραπείες, υπηρεσίες φροντίδας και παρεμβάσεις που δεν αποζημιώνονται καθόλου ή δεν αποζημιώνονται πλήρως. Παράλληλα, σε πολλές περιπτώσεις ένας γονέας αναγκάζεται να περιορίσει ή να διακόψει την εργασία του λόγω των αυξημένων αναγκών φροντίδας, ενώ η ύπαρξη και άλλων παιδιών στην οικογένεια αυξάνει περαιτέρω το πραγματικό κόστος διαβίωσης.

    Για τον λόγο αυτό, ζητούμε να προβλεφθεί ειδική οικονομική κλίμακα ή πρόσθετη μοριοδότηση για περιπτώσεις μεγάλης, μόνιμης και μη αναστρέψιμης αναπηρίας, ανάγκης βοήθειας τρίτου προσώπου, ανάγκης συνεχούς επίβλεψης, σοβαρής κινητικής δυσκολίας, χρήσης αμαξιδίου ή άλλου ειδικού εξοπλισμού, ύπαρξης και άλλων παιδιών στην οικογένεια και έλλειψης ιδιόκτητης κατοικίας.

    Η αξιολόγηση πρέπει να βασίζεται στο πραγματικό διαθέσιμο εισόδημα μετά το κόστος της αναπηρίας και όχι αποκλειστικά στο τυπικό φορολογητέο εισόδημα.
    ________________________________________
    Άρθρο 5 — Ωφελούμενοι Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού

    Η καθιέρωση του Προσωπικού Βοηθού ως μόνιμου προγράμματος εθνικής εμβέλειας είναι ιδιαίτερα σημαντική. Ωστόσο, το άρθρο 5 δημιουργεί σοβαρές ανησυχίες για άτομα με σπάνια, γενετικά και σύνθετα νευροαναπτυξιακά νοσήματα, όπως το Σύνδρομο Rett.

    – Πρώτον, η πρόβλεψη για ηλικιακό όριο από τα 16 έτη δημιουργεί σοβαρό κενό για παιδιά ηλικίας 7 έως 16 ετών. Τα παιδιά αυτά έχουν ήδη εξέλθει από την ηλικία της Πρώιμης Παρέμβασης, αλλά εξακολουθούν να έχουν αυξημένες και συχνά εντεινόμενες ανάγκες φροντίδας, μετακίνησης, επικοινωνίας, θεραπευτικής υποστήριξης και συνεχούς επίβλεψης.

    Επιπλέον, θεωρούμε αναγκαίο να μη λειτουργεί ως λόγος αποκλεισμού η μη ύπαρξη πιστοποίησης αναπηρίας «εφ’ όρου ζωής», όταν πρόκειται για σπάνια, γενετικά, μόνιμα και μη αναστρέψιμα νοσήματα.

    Στην πράξη, αρκετά άτομα με σπάνιες και μη αναστρέψιμες παθήσεις διαθέτουν γνωμάτευση ΚΕΠΑ ορισμένου χρόνου όχι επειδή η κατάστασή τους είναι αναστρέψιμη ή αναμένεται να βελτιωθεί, αλλά λόγω διοικητικών διαδικασιών, ελλιπούς καταγραφής ή μη συστηματικής αποτύπωσης της σπάνιας διάγνωσης.

    Για τον λόγο αυτό, ζητούμε να αρκεί η ύπαρξη πιστοποίησης αναπηρίας σε ισχύ. Εναλλακτικά, να προβλεφθεί ρητή εξαίρεση για άτομα με σπάνια, γενετικά, μόνιμα, μη αναστρέψιμα ή προοδευτικά νοσήματα.

    Επίσης, η αξιολόγηση δεν πρέπει να βασίζεται αποκλειστικά στο ποσοστό της κύριας πάθησης. Σε σπάνια, γενετικά και σύνθετα νευροαναπτυξιακά νοσήματα, όπως το Σύνδρομο Rett, η πραγματική ανάγκη υποστήριξης προκύπτει από τη συνολική λειτουργική εικόνα του ατόμου και όχι μόνο από έναν επιμέρους διοικητικό δείκτη.

    Η λειτουργική επιβάρυνση μπορεί να αφορά κινητικές δυσκολίες, απουσία λειτουργικού προφορικού λόγου, ανάγκη συνεχούς επίβλεψης, ανάγκη βοήθειας τρίτου προσώπου, επιληψία, δυσκολίες σίτισης, αναπνευστικές δυσκολίες, ανάγκη ειδικού εξοπλισμού και πλήρη εξάρτηση στις δραστηριότητες καθημερινής ζωής.

    Ζητούμε να συνεκτιμώνται το συνολικό ποσοστό αναπηρίας, η λειτουργική εξάρτηση, οι συννοσηρότητες, η ανάγκη υποστήριξης στις δραστηριότητες καθημερινής ζωής και η πραγματική επίδραση της πάθησης στην καθημερινότητα του ατόμου και της οικογένειας.

    Για παιδιά με Σύνδρομο Rett και αντίστοιχες σπάνιες νευροαναπτυξιακές παθήσεις, η περίοδος μετά τα 6 έτη είναι κρίσιμη. Η ένταξη στο σχολικό περιβάλλον, η ανάγκη διασύνδεσης με θεραπείες, η μετακίνηση, η επικοινωνία, η σωματική υποστήριξη και η πλήρης εξάρτηση από τρίτο πρόσωπο παραμένουν ή και αυξάνονται.

    Ζητούμε να προβλεφθεί ειδική μέριμνα για παιδιά και εφήβους 7 έως 16 ετών με βαριές, πολλαπλές ή σύνθετες αναπηρίες, ιδίως όταν υπάρχει μη αναστρέψιμη σπάνια ή γενετική πάθηση, ανάγκη συνεχούς φροντίδας, ανάγκη βοήθειας τρίτου προσώπου ή σοβαρή κινητική/επικοινωνιακή δυσκολία.

    Ιδανικά, η πρόβλεψη αυτή πρέπει να καλύπτει παιδιά από την ηλικία των 7 ετών, ώστε να μη δημιουργείται κενό μετά την Πρώιμη Παρέμβαση. Σε κάθε περίπτωση, ως άμεσο πρώτο βήμα, ζητούμε να εξεταστεί τουλάχιστον η επέκταση του Προγράμματος στους εφήβους 12 έως 16 ετών με βαριές, σύνθετες και τεκμηριωμένες ανάγκες προσωπικής βοήθειας.

    – Δεύτερον, η φράση ότι δεν δύνανται να επιλεγούν άτομα που «δεν έχουν επικοινωνία με το περιβάλλον» πρέπει να αποσαφηνιστεί. Η απουσία προφορικού λόγου, γραφής ή δυνατότητας υπόδειξης δεν σημαίνει απουσία επικοινωνίας.

    Τα άτομα με Σύνδρομο Rett δεν μιλούν, δεν γράφουν, δεν δείχνουν και δεν μπορούν να εκφράσουν μόνα τους ανάγκες, πόνο ή δυσφορία με συμβατικούς τρόπους. Αυτό όμως δεν σημαίνει ότι δεν επικοινωνούν. Μπορεί να εκφράζονται μέσα από βλέμμα, εκφράσεις, συμπεριφορές, κινήσεις, αλλαγές στη στάση του σώματος, αντιδράσεις σε πρόσωπα ή ερεθίσματα, καθώς και μέσω εναλλακτικών και επαυξητικών μέσων επικοινωνίας, όταν αυτά υπάρχουν και υποστηρίζονται σωστά.

    Ζητούμε να διευκρινιστεί ρητά ότι η συγκεκριμένη πρόβλεψη δεν αφορά άτομα που δεν έχουν λειτουργικό προφορικό λόγο ή δεν μπορούν να χρησιμοποιήσουν συμβατικούς τρόπους επικοινωνίας, αλλά έχουν δυνατότητα επικοινωνίας μέσω μη λεκτικών, σωματικών, συμπεριφορικών, τεχνολογικών ή υποστηριζόμενων τρόπων.

    – Τρίτον, η αναφορά σε άτομα που χρήζουν κυρίως νοσηλευτικής ή μακροχρόνιας επαγγελματικής φροντίδας χρειάζεται προσοχή. Πολλά άτομα με Rett και συναφείς σύνθετες σπάνιες παθήσεις έχουν αυξημένες ιατρικές ανάγκες, χωρίς αυτό να σημαίνει ότι δεν χρειάζονται προσωπική βοήθεια στην καθημερινή ζωή.

    Ζητούμε να προβλεφθεί ότι η ύπαρξη σύνθετων ιατρικών, κινητικών ή επικοινωνιακών αναγκών δεν αποτελεί από μόνη της λόγο αποκλεισμού, εφόσον υπάρχει ανάγκη υποστήριξης σε δραστηριότητες καθημερινής ζωής, μετακίνησης, κοινωνικής συμμετοχής, προσωπικής υγιεινής, σίτισης ή επικοινωνίας.

    Ως προς τα εισοδηματικά κριτήρια και τη μοριοδότηση, ζητούμε να λαμβάνεται υπόψη το πραγματικό κόστος της αναπηρίας και όχι μόνο το φορολογητέο εισόδημα. Η πρόσβαση στον Προσωπικό Βοηθό δεν πρέπει να αποκλείει οικογένειες που εμφανίζουν τυπικά ένα μεσαίο εισόδημα, αλλά στην πράξη έχουν πολύ υψηλό και μόνιμο κόστος φροντίδας.

    Τέλος, ζητούμε να προβλεφθεί διαδικασία ταχείας αξιολόγησης και προτεραιοποίησης για εξαιρετικά βαριές ή επείγουσες περιπτώσεις.
    Σε σπάνια, γενετικά, προοδευτικά ή σύνθετα νοσήματα μπορεί να υπάρξει αιφνίδια επιδείνωση της λειτουργικής κατάστασης, απώλεια του βασικού φροντιστή, σοβαρή νοσηλεία, οικογενειακή κρίση ή επείγουσα ανάγκη υποστήριξης, όπου η καθυστέρηση μπορεί να οδηγήσει σε σοβαρή επιβάρυνση του ατόμου και της οικογένειας.

    Ζητούμε τη δημιουργία διαδικασίας Fast Track για περιπτώσεις τεκμηριωμένης επείγουσας λειτουργικής ή κοινωνικής ανάγκης, με διαφανή κριτήρια και δυνατότητα υποβολής σχετικού αιτήματος καθ’ όλη τη διάρκεια εφαρμογής του Προγράμματος.
    ________________________________________
    Άρθρο 6 — Προσωπικοί Βοηθοί και εκπαίδευση

    Η εκπαίδευση των Προσωπικών Βοηθών πρέπει να είναι ουσιαστική, υποχρεωτική και εξειδικευμένη. Για άτομα με Σύνδρομο Rett και συναφείς σπάνιες νευροαναπτυξιακές παθήσεις, δεν αρκεί μια γενική εκπαίδευση στην αναπηρία.
    Τα άτομα αυτά μπορεί να έχουν πλήρη εξάρτηση από τρίτο πρόσωπο, απουσία λειτουργικού προφορικού λόγου, σοβαρές κινητικές δυσκολίες, επιληπτικές κρίσεις, δυσκολίες σίτισης και κατάποσης, αναπνευστικές δυσκολίες, αδυναμία αυτοπροστασίας και αυξημένη ευαλωτότητα.

    Ζητούμε η εκπαίδευση των Προσωπικών Βοηθών να περιλαμβάνει υποχρεωτικά ενότητες για:

    • σπάνια, γενετικά και σύνθετα νευροαναπτυξιακά σύνδρομα,
    • βαριές και πολλαπλές αναπηρίες,
    • μη λεκτική επικοινωνία,
    • εναλλακτική και επαυξητική επικοινωνία,
    • τεχνολογίες βλεμματικής επικοινωνίας,
    • αναγνώριση πόνου, δυσφορίας ή επιδείνωσης σε άτομα που δεν μιλούν,
    • επιληπτικές κρίσεις,
    • δυσκολίες σίτισης και κατάποσης,
    • ασφαλή μετακίνηση και μεταφορά,
    • προστασία από κακοποίηση, παραμέληση και εκμετάλλευση,
    • συνεργασία με την οικογένεια και τους φροντιστές,
    • σεβασμό στην αξιοπρέπεια, στην προσωπικότητα και στις ανάγκες του ατόμου.

    Για άτομα με τέτοια χαρακτηριστικά, ο Προσωπικός Βοηθός δεν μπορεί να είναι απλώς ένα διαθέσιμο πρόσωπο. Χρειάζεται στοχευμένη γνώση, πρακτική καθοδήγηση, εποπτεία και σταθερότητα, ώστε η υποστήριξη να είναι ασφαλής, αξιοπρεπής και πραγματικά χρήσιμη.

    Πέρα από τη βασική εκπαίδευση, θεωρούμε αναγκαία την υποχρεωτική πιστοποιημένη εκπαίδευση των Προσωπικών Βοηθών στις Πρώτες Βοήθειες, με έμφαση στην ΚΑΡΠΑ, στην αντιμετώπιση πνιγμονής, στην αναγνώριση και βασική διαχείριση επιληπτικών κρίσεων και στην ενεργοποίηση των υπηρεσιών έκτακτης ανάγκης.

    Για άτομα με Σύνδρομο Rett και συναφείς σπάνιες νευροαναπτυξιακές παθήσεις, η γνώση αυτή είναι κρίσιμη, καθώς μπορεί να υπάρχουν επιληπτικές κρίσεις, δυσκολίες σίτισης ή κατάποσης, αναπνευστικές δυσκολίες και αδυναμία του ίδιου του ατόμου να εκφράσει εγκαίρως πόνο, δυσφορία ή επιδείνωση.

    Ζητούμε επίσης να προβλεφθεί περιοδική επανεκπαίδευση των Προσωπικών Βοηθών, ώστε οι γνώσεις τους να επικαιροποιούνται και να διασφαλίζεται σταθερά υψηλό επίπεδο ασφάλειας και ποιότητας στην παρεχόμενη υποστήριξη.

    Τέλος, θεωρούμε σημαντική τη δυνατότητα συμμετοχής πιστοποιημένων συλλόγων ασθενών και γονεϊκών οργανώσεων στην ανάπτυξη εξειδικευμένων εκπαιδευτικών ενοτήτων για συγκεκριμένες σπάνιες παθήσεις ή κατηγορίες αναπηρίας. Οι σύλλογοι δεν υποκαθιστούν τους επιστημονικούς φορείς, αλλά μπορούν να μεταφέρουν πολύτιμη βιωματική γνώση για τις πραγματικές ανάγκες των ατόμων και των οικογενειών.
    ________________________________________
    Άρθρο 7 — Σχέση ωφελούμενου και Προσωπικού Βοηθού

    Η πρόβλεψη ότι ο ωφελούμενος πρέπει να επιλέξει Προσωπικό Βοηθό εντός έξι μηνών, διαφορετικά η απόφαση ανακαλείται, μπορεί να αδικήσει οικογένειες με παιδιά ή ενήλικες με σπάνιες και σύνθετες αναπηρίες.

    Στις περιπτώσεις του Συνδρόμου Rett και άλλων σπάνιων νευροαναπτυξιακών παθήσεων, η επιλογή κατάλληλου βοηθού είναι εξαιρετικά απαιτητική. Δεν αρκεί η τυπική διαθεσιμότητα ενός προσώπου. Χρειάζεται πρόσωπο που να μπορεί να ανταποκριθεί σε σοβαρές κινητικές, επικοινωνιακές, συμπεριφορικές και ιατρικές ανάγκες, να συνεργαστεί με την οικογένεια και να υποστηρίξει με ασφάλεια ένα άτομο που δεν μπορεί να εκφράσει μόνο του ανάγκες, πόνο ή δυσφορία.

    Η δυσκολία εύρεσης κατάλληλου βοηθού δεν οφείλεται απαραίτητα σε αδράνεια της οικογένειας. Μπορεί να οφείλεται σε έλλειψη διαθέσιμων, εκπαιδευμένων και κατάλληλων προσώπων, ειδικά σε περιοχές εκτός μεγάλων αστικών κέντρων ή σε περιπτώσεις πολύ σύνθετων αναγκών.

    Ζητούμε να προβλεφθεί δυνατότητα παράτασης, καθώς και προστατευτική ρύθμιση όταν αποδεικνύεται ότι η οικογένεια αναζητά κατάλληλο βοηθό αλλά δεν υπάρχει διαθέσιμο πρόσωπο με επαρκή εκπαίδευση ή δυνατότητα υποστήριξης.
    Επίσης, για άτομα με υψηλές και συνεχείς ανάγκες φροντίδας πρέπει να προβλεφθεί δυνατότητα περισσότερων του ενός βοηθών ή εφεδρικού βοηθού, ώστε να μη διακόπτεται η υποστήριξη λόγω ασθένειας, αποχώρησης ή προσωρινής αδυναμίας του βασικού βοηθού.

    Επιπλέον, θεωρούμε αναγκαίο η διαδικασία επιλογής Προσωπικού Βοηθού να υποστηρίζεται από ουσιαστικό μηχανισμό αντιστοίχισης μεταξύ των αναγκών του ωφελούμενου και των δεξιοτήτων του Προσωπικού Βοηθού.

    Για άτομα με Σύνδρομο Rett και συναφείς σπάνιες νευροαναπτυξιακές παθήσεις, η επιλογή δεν μπορεί να βασίζεται μόνο στη διαθεσιμότητα. Χρειάζεται να λαμβάνονται υπόψη η εμπειρία του βοηθού, η γνώση σε μη λεκτική επικοινωνία, η εξοικείωση με εναλλακτική και επαυξητική επικοινωνία, η δυνατότητα ασφαλούς μετακίνησης, η εμπειρία σε επιληψία, δυσφαγία, χρήση αμαξιδίου ή άλλου ειδικού εξοπλισμού και η ικανότητα συνεργασίας με την οικογένεια.

    Ζητούμε η πλατφόρμα να υποστηρίζει διαδικασία αντιστοίχισης με βάση αντικειμενικά λειτουργικά κριτήρια, χωρίς να περιορίζεται το δικαίωμα του ωφελούμενου και της οικογένειας να επιλέγουν ελεύθερα το πρόσωπο που θεωρούν κατάλληλο.
    ________________________________________
    Άρθρο 8 — Πληροφοριακό σύστημα και προσωπικά δεδομένα Προσωπικού Βοηθού

    Η λειτουργία πληροφοριακού συστήματος μπορεί να συμβάλει στη διαφάνεια, στην οργάνωση και στην καλύτερη παρακολούθηση του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού. Ωστόσο, η επεξεργασία προσωπικών δεδομένων πρέπει να γίνεται με αυστηρή τήρηση της αναγκαιότητας, της αναλογικότητας και της προστασίας της ιδιωτικότητας.

    Στις περιπτώσεις σπάνιων, γενετικών και σύνθετων νευροαναπτυξιακών παθήσεων, τα δεδομένα μπορεί να αφορούν ιδιαίτερα ευαίσθητες πληροφορίες για την υγεία, την αναπηρία, την οικογενειακή κατάσταση, τη φροντίδα και την καθημερινή εξάρτηση του ατόμου.

    Ζητούμε να διασφαλιστεί ότι η συλλογή και επεξεργασία δεδομένων δεν θα χρησιμοποιείται με τρόπο που να οδηγεί σε αποκλεισμούς, στιγματισμό ή λανθασμένη αξιολόγηση των αναγκών. Τα δεδομένα πρέπει να αξιοποιούνται για την καλύτερη υποστήριξη του ατόμου και της οικογένειας, όχι μόνο για έλεγχο και διασταυρώσεις.

    Ζητούμε επίσης η πλατφόρμα να είναι πλήρως προσβάσιμη, να παρέχει απλή και κατανοητή ενημέρωση, καθώς και υποστήριξη σε οικογένειες που δυσκολεύονται με ψηφιακές διαδικασίες.

    Επιπλέον, ζητούμε το πληροφοριακό σύστημα να περιλαμβάνει ηλεκτρονικό προφίλ Προσωπικού Βοηθού, στο οποίο να αποτυπώνονται η εκπαίδευση, οι πιστοποιήσεις, η εμπειρία, οι ειδικές δεξιότητες, η γνώση Πρώτων Βοηθειών, η εμπειρία σε εναλλακτική και επαυξητική επικοινωνία, η εξοικείωση με υποστηρικτικές τεχνολογίες και η διαθεσιμότητα.

    Αντίστοιχα, για τον ωφελούμενο μπορεί να υπάρχει λειτουργικό προφίλ, με τις απολύτως αναγκαίες πληροφορίες για την ασφαλή παροχή της προσωπικής βοήθειας, όπως ανάγκη χρήσης αμαξιδίου, ανάγκη ειδικών τεχνικών μεταφοράς, χρήση eye-gaze ή άλλου συστήματος επικοινωνίας, ανάγκη συνοδού, ύπαρξη ειδικού εξοπλισμού ή άλλες κρίσιμες λειτουργικές ανάγκες.

    Οι πληροφορίες αυτές πρέπει να είναι απολύτως περιορισμένες στον σκοπό της ασφαλούς και αποτελεσματικής αντιστοίχισης, να προστατεύονται αυστηρά και να μην οδηγούν σε στιγματισμό ή αποκλεισμό του ωφελούμενου.
    ________________________________________
    Άρθρο 9 — Εξουσιοδοτικές διατάξεις Προσωπικού Βοηθού

    Το άρθρο 9 παραπέμπει πολλά κρίσιμα ζητήματα σε μελλοντικές υπουργικές αποφάσεις, όπως ειδικότερες προϋποθέσεις επιλεξιμότητας, πρόσθετα κριτήρια, εισόδημα, μοριοδότηση, διαδικασία αξιολόγησης, εκπαίδευση, εποπτεία και επανέλεγχοι.

    Κατανοούμε ότι αρκετά τεχνικά ζητήματα πρέπει να εξειδικευτούν με κανονιστικές πράξεις. Ωστόσο, θεωρούμε αναγκαίο ο ίδιος ο νόμος να περιλαμβάνει βασικές ασφαλιστικές δικλείδες για τα άτομα με σπάνιες, μη αναστρέψιμες και σύνθετες αναπηρίες.

    Ζητούμε να προβλεφθεί ρητά ότι κατά την εξειδίκευση των κριτηρίων:

    • δεν θα αποκλείονται άτομα λόγω απουσίας προφορικού λόγου ή συμβατικής επικοινωνίας,
    • θα λαμβάνεται υπόψη το πραγματικό κόστος της αναπηρίας,
    • θα αξιολογείται η λειτουργική εξάρτηση και όχι μόνο η διάγνωση ή το εισόδημα,
    • θα λαμβάνεται υπόψη η ανάγκη βοήθειας τρίτου προσώπου,
    • θα λαμβάνεται υπόψη η ανάγκη συνεχούς επίβλεψης,
    • θα λαμβάνεται υπόψη η μη αναστρέψιμη και ισόβια φύση σπάνιων γενετικών παθήσεων,
    • θα διασφαλίζεται δυνατότητα ένστασης και επανεξέτασης,
    • θα υπάρχει συμμετοχή οργανώσεων ασθενών και συλλόγων γονέων στον σχεδιασμό, στην παρακολούθηση και στην αξιολόγηση του προγράμματος.

    Οι κρίσιμες εγγυήσεις δεν πρέπει να μείνουν αποκλειστικά για μεταγενέστερες αποφάσεις. Πρέπει να αποτυπωθούν ήδη στον νόμο, ώστε να διασφαλιστεί ότι ο Προσωπικός Βοηθός θα φτάσει πράγματι στα άτομα με τις μεγαλύτερες ανάγκες.
    ________________________________________
    Άρθρα 10–12 — Μεταβατικές και τελικές διατάξεις Προσωπικού Βοηθού

    Ζητούμε οι μεταβατικές διατάξεις να διασφαλίζουν αδιάλειπτη πρόσβαση και συνέχεια υποστήριξης για τους ωφελούμενους. Η μετάβαση από πιλοτική σε μόνιμη εφαρμογή δεν πρέπει να δημιουργήσει κενά, καθυστερήσεις ή απώλεια υποστήριξης.

    Ειδικά για άτομα με βαριές και σύνθετες αναπηρίες, οποιαδήποτε διακοπή υποστήριξης μπορεί να έχει σοβαρές συνέπειες για το ίδιο το άτομο και την οικογένεια.

    Ζητούμε να προβλεφθεί ρήτρα μη οπισθοδρόμησης, ώστε η μετάβαση στο νέο πλαίσιο να μην οδηγεί σε χειρότερους όρους για άτομα που ήδη υποστηρίζονται ή έχουν αξιολογηθεί θετικά.

  • 10 Ιουλίου 2026, 00:30 | ΠΑΣΠΑ ΜΘ

    Ζητούμαι να προβλεφθεί ρητά στο νομοσχέδιο η δυνατότητα ο Προσωπικός Βοηθός να μπορεί να προέρχεται και από το οικογενειακό περιβάλλον, εφόσον αυτό αποτελεί την ελεύθερη και συνειδητή επιλογή του ατόμου με αναπηρία και πληρούνται οι προϋποθέσεις που θα ορίζει ο νόμος.
    Θεωρώ ιδιαίτερα σημαντικό να αναγνωριστεί ότι, επί δεκαετίες, η προσωπική βοήθεια και η καθημερινή υποστήριξη των ατόμων με αναπηρία παρέχονται κυρίως από μέλη του οικογενειακού τους περιβάλλοντος, χωρίς θεσμική αναγνώριση ή οικονομική αποζημίωση. Οι άνθρωποι αυτοί κάλυψαν στην πράξη ένα σημαντικό κενό της Πολιτείας, προσφέροντας καθημερινά πολύτιμη υποστήριξη με μεγάλο προσωπικό, κοινωνικό και οικονομικό κόστος.
    Η δυνατότητα επιλογής Προσωπικού Βοηθού από το οικογενειακό περιβάλλον είναι απαραίτητη για να εφαρμοστεί ουσιαστικά ο θεσμός σε ολόκληρη την ελληνική επικράτεια. Σήμερα δεν υπάρχει επαρκής αριθμός επαγγελματιών Προσωπικών Βοηθών ώστε να καλυφθούν οι ανάγκες όλων των δικαιούχων στην Ελλάδα.
    Χωρίς αυτή τη δυνατότητα, πολλοί άνθρωποι με αναπηρία κινδυνεύουν να στερηθούν ένα δικαίωμα που τους αναγνωρίζει η Πολιτεία, όχι επειδή δεν το δικαιούνται, αλλά επειδή δεν υπάρχουν διαθέσιμοι επαγγελματίες.
    Εξίσου σημαντικό είναι να μην υπάρχει ηλικιακό όριο των 65 ετών για τους δικαιούχους του θεσμού. Η αναπηρία δεν παύει να υπάρχει όταν ένας άνθρωπος συμπληρώσει το 65ο έτος της ηλικίας του, ούτε μειώνονται οι ανάγκες του για προσωπική υποστήριξη. Αντίθετα, σε πολλές περιπτώσεις οι ανάγκες αυτές αυξάνονται. Ο αποκλεισμός των ατόμων άνω των 65 ετών δημιουργεί άνιση μεταχείριση μεταξύ πολιτών με τις ίδιες ανάγκες και δεν συνάδει με την αρχή της ισότητας και της ίσης πρόσβασης στις υπηρεσίες υποστήριξης.
    Επιπλέον, θεωρώ ότι η πρόσβαση στον θεσμό του Προσωπικού Βοηθού δεν πρέπει να εξαρτάται από εισοδηματικά κριτήρια. Η ανάγκη για προσωπική βοήθεια προκύπτει από την αναπηρία και τον βαθμό υποστήριξης που χρειάζεται το άτομο στην καθημερινή του ζωή και όχι από το ύψος του εισοδήματός του. Τα εισοδηματικά κριτήρια δημιουργούν αποκλεισμούς και ανισότητες, στερώντας από ανθρώπους με πραγματικές ανάγκες μια υπηρεσία που είναι απαραίτητη για την ανεξάρτητη διαβίωση, την κοινωνική συμμετοχή και την αξιοπρέπειά τους.
    Η Ελλάδα έχει κυρώσει τη Σύμβαση του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία. Το άρθρο 19 κατοχυρώνει το δικαίωμα στην ανεξάρτητη διαβίωση, στην αυτοδιάθεση και στην ελεύθερη επιλογή της απαραίτητης προσωπικής υποστήριξης. Το δικαίωμα αυτό πρέπει να διασφαλίζεται για όλα τα άτομα με αναπηρία, ανεξάρτητα από την ηλικία τους, τον τόπο κατοικίας τους ή την οικονομική τους κατάσταση.
    Ο Προσωπικός Βοηθός από το οικογενειακό περιβάλλον δεν πρέπει να θεωρείται εξαίρεση ούτε να αντικαθιστά τον επαγγελματία Προσωπικό Βοηθό. Πρέπει να αποτελεί ισότιμη και νόμιμη επιλογή του ατόμου με αναπηρία, ιδιαίτερα όταν δεν υπάρχουν διαθέσιμοι επαγγελματίες ή όταν η επιλογή αυτή ανταποκρίνεται καλύτερα στις ανάγκες και στις επιθυμίες του. Με κατάλληλη εκπαίδευση, πιστοποίηση και ελεγκτικούς μηχανισμούς μπορούν να διασφαλιστούν η ποιότητα των υπηρεσιών και η διαφάνεια του θεσμού.
    Η αναγνώριση της δυνατότητας επιλογής Προσωπικού Βοηθού από το οικογενειακό περιβάλλον, η κατάργηση του ηλικιακού ορίου των 65 ετών και η μη εφαρμογή εισοδηματικών κριτηρίων αποτελούν ουσιαστικές προϋποθέσεις για έναν πραγματικά δίκαιο, καθολικό και εφαρμόσιμο θεσμό. Κανένα άτομο με αναπηρία δεν πρέπει να αποκλείεται από την προσωπική βοήθεια λόγω της ηλικίας, του εισοδήματός του ή επειδή στην περιοχή όπου κατοικεί δεν υπάρχουν διαθέσιμοι επαγγελματίες. Ένας θεσμός που έχει ως επίκεντρο το άτομο με αναπηρία οφείλει να σέβεται την ελεύθερη επιλογή του και να ανταποκρίνεται στις πραγματικές συνθήκες της ελληνικής κοινωνίας.

  • 9 Ιουλίου 2026, 23:02 | Σύλλογος Λυσοσωμικων Η Αλληλεγγύη

    Σχόλια Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα » Η Αλληλεγγύη «επί των άρθρων 6, 7 και 8

    Ο Σύλλογος Ασθενών με Λυσοσωμικά Νοσήματα εκφράζει την έντονη ανησυχία του για ρυθμίσεις που, αντί να ενισχύουν το δικαίωμα στην ανεξάρτητη διαβίωση, υπάρχει κίνδυνος να οδηγήσουν σε νέους αποκλεισμούς ανθρώπων με βαριές και σύνθετες αναπηρίες.

    Για τα άτομα που ζουν με σπάνια, χρόνια και συχνά προοδευτικά νοσήματα, η Προσωπική Βοήθεια δεν είναι μία συμπληρωματική παροχή. Είναι προϋπόθεση για να μπορούν να ζουν στην κοινότητα, να λαμβάνουν αποφάσεις για τη ζωή τους και να μην εξαρτώνται αποκλειστικά από την οικογένειά τους ή από απρόσωπες δομές φροντίδας.

    Είναι κρίσιμο να γίνει κατανοητό ότι η αναπηρία δεν είναι μία στατική κατάσταση που αποτυπώνεται σε ένα ποσοστό ή σε μία διάγνωση. Ιδιαίτερα στα λυσοσωμικά νοσήματα, η λειτουργική κατάσταση μπορεί να μεταβάλλεται σημαντικά με την πάροδο του χρόνου και οι ανάγκες υποστήριξης μπορεί να αυξάνονται. Ένα σύστημα που δεν λαμβάνει υπόψη αυτή την πραγματικότητα κινδυνεύει να αφήσει εκτός ανθρώπους που έχουν πραγματική ανάγκη.

    Άρθρο 6

    Η Πολιτεία οφείλει να διασφαλίσει ότι κανένα άτομο με αναπηρία δεν θα στερηθεί την υποστήριξη Προσωπικού Βοηθού. Οποιοσδήποτε αποκλεισμός από αυτή τη δυνατότητα δεν αποτελεί απλώς διοικητικό περιορισμό, αλλά μπορεί να οδηγήσει ανθρώπους σε μεγαλύτερη εξάρτηση, κοινωνική απομόνωση και τελικά στην ιδρυματοποίηση.η Προσωπική Βοήθεια δεν πρέπει να αντιμετωπίζεται ως μία υπηρεσία ή ως μία προσωρινή λύση. Πρόκειται για έναν θεσμό που αφορά τον πυρήνα των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία.

    Η αμοιβή των Προσωπικών Βοηθών πρέπει να αντανακλά το πραγματικό περιεχόμενο της εργασίας τους. Δεν μπορεί να αναμένεται η κάλυψη σύνθετων αναγκών υποστήριξης με όρους που δεν ανταποκρίνονται στην πραγματική εργασία. Η υποστήριξη ενός ανθρώπου με βαριά αναπηρία δεν σταματά στο ωράριο μιας τυπικής εργασίας. Υπάρχουν ανάγκες τη νύχτα, στις αργίες, στις δύσκολες στιγμές της καθημερινότητας.

    Παράλληλα, εκφράζουμε σοβαρό προβληματισμό για οποιαδήποτε διαφοροποίηση αμοιβής με βάση το «βάρος της αναπηρίας». Η έννοια αυτή δημιουργεί σοβαρά ερωτήματα: Ποιος και με ποια κριτήρια θα αποφασίζει πόσο «βαριά» είναι μία αναπηρία; Ένα ποσοστό αναπηρίας δεν μπορεί να αποτυπώσει την πραγματική καθημερινότητα ενός ανθρώπου.

    Ειδικά στις σπάνιες παθήσεις, δύο άνθρωποι με την ίδια διάγνωση μπορεί να έχουν εντελώς διαφορετικές ανάγκες. Η αξιολόγηση πρέπει να αφορά τη λειτουργικότητα και την πραγματική ανάγκη υποστήριξης και όχι απλοποιημένες κατηγοριοποιήσεις.
    Άρθρο 7

    Οι περιορισμοί στη χρήση της Προσωπικής Βοήθειας πρέπει να αντιμετωπίζονται με ιδιαίτερη προσοχή. Δεν μπορεί να τιμωρείται ο χρήστης επειδή το κράτος δεν έχει δημιουργήσει επαρκείς μηχανισμούς ενημέρωσης, υποστήριξης και διασύνδεσης.

    Πριν τεθούν οποιοιδήποτε περιορισμοί, απαιτείται η δημιουργία ουσιαστικών υπηρεσιών υποστήριξης των χρηστών, ώστε κανείς να μην χάνει το δικαίωμά του επειδή δεν γνωρίζει πώς να αναζητήσει ή να οργανώσει έναν Προσωπικό Βοηθό.

    Σε σχέση με την απασχόληση μελών της οικογένειας, αναγνωρίζουμε ότι υπάρχουν πραγματικές δυσκολίες σε μικρές κοινωνίες, νησιά ή απομακρυσμένες περιοχές. Ωστόσο, πρέπει να είναι ξεκάθαρο ότι η Προσωπική Βοήθεια δεν μπορεί να επιστρέψει στο μοντέλο όπου η οικογένεια επωμίζεται όλο το βάρος της φροντίδας και η πολιτεία απλώς μεταφέρει την ευθύνη στο οικογενειακό περιβάλλον.

    Το δικαίωμα στην ανεξάρτητη διαβίωση δεν μπορεί να αντικατασταθεί από μία επιδότηση προς την οικογένεια.

    Άρθρο 8

    Ζητούμε πλήρη εφαρμογής του προγράμματος.

    Ειδικότερα:

    Ποια ακριβώς θα είναι τα κριτήρια μοριοδότησης και πώς θα διασφαλιστεί ότι θα προηγούνται όσοι έχουν πραγματικά επείγουσα ανάγκη;
    Τι θα γίνει με τις λανθασμένες αξιολογήσεις του πιλοτικού προγράμματος;
    Πώς θα εκπαιδευτούν οι νέες επιτροπές ώστε να κατανοούν τις σύνθετες ανάγκες της αναπηρίας και ιδιαίτερα των σπάνιων παθήσεων;
    Θα υπάρχει πραγματικό δικαίωμα ένστασης και επανεξέτασης;
    Θα έχουν πρόσβαση στην Προσωπική Βοήθεια τα άτομα που διαμένουν σε ιδρύματα ή σε δομές υποστηριζόμενης διαβίωσης, όπως επιβάλλουν οι αρχές της Σύμβασης του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες;

    Η Πολιτεία δεν μπορεί το 2026 να μιλά για δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία και ταυτόχρονα να σχεδιάζει πολιτικές που ενδέχεται να αυξήσουν την εξάρτηση και τον αποκλεισμό τους.

    Για τα άτομα με λυσοσωμικά νοσήματα, η Προσωπική Βοήθεια είναι ζήτημα αξιοπρέπειας, αυτονομίας και επιβίωσης μέσα στην κοινωνία. Δεν ζητούμε προνόμια. Ζητούμε την εφαρμογή ενός δικαιώματος που η χώρα μας έχει ήδη δεσμευτεί να προστατεύσει.

  • 9 Ιουλίου 2026, 22:42 | Σύλλογος Λυσοσωμικων Η Αλληλεγγύη

    ΣΧΟΛΙΑ ΤΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΑΣΘΕΝΩΝ &ΦΙΛΩΝ ΠΆΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟΛΥΣΟΣΩΜΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ Η Αλληλεγγύη
    Επί του σχεδίου νόμου «Προσωπικός Βοηθός, Πρώιμη Παρέμβαση και λοιπές ενεργητικές πολιτικές για άτομα με αναπηρία»

    Ο Σύλλογος Ασθενών με Λυσοσωμικά Νοσήματα Ελλάδας χαιρετίζει τη θεσμοθέτηση του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού ως ένα σημαντικό βήμα προς την ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσης και της κοινωνικής συμμετοχής των ατόμων με αναπηρία.

    Για τα άτομα με σπάνια, γενετικά, χρόνια, προοδευτικά εξελισσόμενα και συχνά μη αναστρέψιμα νοσήματα, όπως τα λυσοσωμικά νοσήματα, η προσωπική βοήθεια δεν αποτελεί απλώς μια κοινωνική παροχή. Αποτελεί βασική προϋπόθεση για την άσκηση θεμελιωδών δικαιωμάτων, την αποφυγή αποκλεισμού και την πραγματική εφαρμογή της αρχής της ισότητας.

    Τα λυσοσωμικά νοσήματα παρουσιάζουν μεγάλη ετερογένεια, με σημαντικές επιπτώσεις στη σωματική λειτουργικότητα, την κινητικότητα, την αυτοεξυπηρέτηση και την καθημερινή ζωή των ασθενών. Η ανάγκη υποστήριξης δεν μπορεί να αξιολογείται αποκλειστικά από το ποσοστό αναπηρίας, αλλά απαιτεί εξατομικευμένη λειτουργική αξιολόγηση.

    Άρθρο 1 – Σκοπός

    Ο σκοπός του άρθρου κινείται στη σωστή κατεύθυνση, καθώς αναγνωρίζει την ανάγκη ενίσχυσης της ανεξάρτητης διαβίωσης και της αποτροπής της ιδρυματοποίησης.

    Ωστόσο, προτείνεται να προστεθεί ρητή αναφορά στα άτομα με σπάνια και σύνθετα νοσήματα, καθώς η ιδιαιτερότητα αυτών των παθήσεων συχνά οδηγεί σε αυξημένη εξάρτηση από την οικογένεια και σε περιορισμένες δυνατότητες κοινωνικής συμμετοχής.

    Η ανεξάρτητη διαβίωση για ένα άτομο με σπάνιο νόσημα δεν σημαίνει απουσία αναγκών υποστήριξης. Σημαίνει ότι το άτομο έχει τον έλεγχο της ζωής του και λαμβάνει την αναγκαία υποστήριξη για να πραγματοποιεί τις προσωπικές του επιλογές.

    Άρθρο 2 – Αντικείμενο

    Η καθιέρωση του Προσωπικού Βοηθού ως μόνιμου και εθνικής εμβέλειας προγράμματος αποτελεί θετική εξέλιξη.

    Επισημαίνεται όμως ότι η καθολικότητα του προγράμματος πρέπει να είναι πραγματική και να μην περιορίζεται από κριτήρια που αποκλείουν άτομα με σοβαρές και σύνθετες ανάγκες υποστήριξης.

    Ιδιαίτερα για τα σπάνια νοσήματα, απαιτείται ένα σύστημα που να αναγνωρίζει τη λειτουργική επίπτωση της πάθησης και όχι μόνο τη διάγνωση ή το ποσοστό αναπηρίας.

    Άρθρο 3 – Προσωπική βοήθεια

    Προτείνεται η σαφής διεύρυνση της έννοιας της προσωπικής βοήθειας ώστε να περιλαμβάνει όλες τις καθημερινές λειτουργικές ανάγκες που προκύπτουν από τη συγκεκριμένη αναπηρία.

    Στα άτομα με λυσοσωμικά νοσήματα η υποστήριξη μπορεί να αφορά ενδεικτικά:

    • μετακινήσεις και αλλαγές θέσης σώματος,
    • προσωπική υγιεινή,
    • ένδυση,
    • σίτιση,
    • χρήση βοηθητικών συσκευών,
    • πρόσβαση στην εκπαίδευση, στην εργασία και στην κοινωνική ζωή,
    • υποστήριξη για τη συμμετοχή σε δραστηριότητες της κοινότητας.

    Ιδιαίτερη προσοχή απαιτείται ώστε η προσωπική βοήθεια να μη συγχέεται με τη νοσηλευτική φροντίδα. Πολλές ανάγκες ατόμων με σπάνια νοσήματα αποτελούν λειτουργική υποστήριξη της καθημερινότητας και όχι ιατρική πράξη.
    Άρθρο 4 – Υλοποίηση και χρηματοδότηση Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού

    Η πρόβλεψη σταθερής χρηματοδότησης αποτελεί βασική προϋπόθεση επιτυχίας του θεσμού.

    Η εμπειρία από την πιλοτική εφαρμογή έδειξε ότι οι ανάγκες των ατόμων με αναπηρία δεν μπορούν να εξαρτώνται από προσωρινά χρηματοδοτικά εργαλεία.

    Ζητούμε τη διασφάλιση μόνιμης και επαρκούς κρατικής χρηματοδότησης, ώστε κανένα άτομο με αναπηρία που έχει πραγματική ανάγκη προσωπικής βοήθειας να μην αποκλείεται λόγω περιορισμένων πόρων.

    Άρθρο 5 – Ωφελούμενοι

    Το άρθρο αυτό είναι καθοριστικής σημασίας και απαιτεί βελτιώσεις ώστε να ανταποκρίνεται στην πραγματικότητα των σπάνιων νοσημάτων.

    Η πρόβλεψη ηλικιακού ορίου από 16 έως 65 έτη δημιουργεί σοβαρό προβληματισμό. Πολλά παιδιά και έφηβοι με βαριά σπάνια νοσήματα έχουν σημαντικές ανάγκες υποστήριξης από μικρότερη ηλικία, ενώ οι οικογένειές τους αναλαμβάνουν επί χρόνια έναν εξαντλητικό ρόλο φροντίδας.

    Ζητούμε:

    Την επέκταση της δυνατότητας ένταξης και σε άτομα κάτω των 16 ετών όταν υπάρχει τεκμηριωμένη ανάγκη συνεχούς υποστήριξης.
    Την πρόβλεψη αυτοτελούς λειτουργικής αξιολόγησης πέρα από την πιστοποίηση ΚΕΠΑ.
    Οι αποφάσεις ΚΕΠΑ πιστοποιούν την βλάβη αλλά δεν αποτυπώνουν πάντα τις πραγματικές καθημερινές ανάγκες ενός ατόμου.

    Για τα σπάνια, γενετικά και προοδευτικά νοσήματα, η λειτουργικότητα μπορεί να μεταβάλλεται με την πάροδο του χρόνου. Επομένως απαιτείται αξιολόγηση που να εξετάζει:

    • τι μπορεί να κάνει το άτομο μόνο του,
    • σε ποιες δραστηριότητες χρειάζεται βοήθεια,
    • πόσες ώρες υποστήριξης απαιτούνται,
    • ποια είναι η πραγματική επίπτωση της νόσου στην καθημερινή ζωή.

    Η προσωπική βοήθεια πρέπει να κατευθύνεται πρώτα σε εκείνους που κινδυνεύουν περισσότερο από αποκλεισμό και απώλεια της ανεξαρτησίας τους.

    Για τα άτομα με σπάνια νοσήματα, η πρόσβαση στον Προσωπικό Βοηθό δεν αποτελεί προνόμιο. Αποτελεί εφαρμογή των δικαιωμάτων που κατοχυρώνονται από τη Διεθνή Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες.

  • 9 Ιουλίου 2026, 22:04 | Μαριάνα Κιτσώνα

    Συντάσσομαι πλήρως με την πρόταση του Π.Σ.Λ. για την προσθήκη Λογοθεραπευτή στο Άρθρο 5.

  • 9 Ιουλίου 2026, 22:27 | Κατερίνα Σεβδίλη

    Η δυνατότητα να απασχολούνται ως Προσωπικοί Βοηθοί και οι συγγενείς πρώτου και δεύτερου βαθμού θα πρέπει να αποτελεί επιλογή για κάθε άτομο με αναπηρία.
    Οι στενοί συγγενείς είναι συχνά οι άνθρωποι που γνωρίζουν καλύτερα τις ανάγκες, τις συνήθειες και τον τρόπο επικοινωνίας του ατόμου. Υπάρχει σχέση εμπιστοσύνης, ασφάλειας και αξιοπρέπειας, ιδιαίτερα κατά την παροχή προσωπικής φροντίδας, όπου πολλά άτομα αισθάνονται μεγαλύτερη άνεση με έναν δικό τους άνθρωπο.
    Ειδικά για άτομα με βαριές αναπηρίες, όπως οι τετραπληγικοί, που χρειάζονται υποστήριξη όλο το 24ωρο, είναι απαραίτητο να αυξηθούν οι ώρες του προγράμματος, ώστε να μπορούν να έχουν περισσότερους Προσωπικούς Βοηθούς, με κάλυψη και τις νυχτερινές ώρες. Παράλληλα, θα πρέπει να μπορούν να έχουν τη δυνατότητα να συνδυάζουν τη βοήθεια ενός συγγενή με εκείνη ενός άλλου Προσωπικού Βοηθού, ανάλογα με τις ανάγκες και τις επιθυμίες τους.
    Η ελεύθερη επιλογή του Προσωπικού Βοηθού αποτελεί ουσιαστική προϋπόθεση για την αυτοδιάθεση, την αξιοπρέπεια και την καλύτερη ποιότητα ζωής των ατόμων με αναπηρία.

  • 9 Ιουλίου 2026, 22:05 | Παρασκευή Μεραβογλου

    Συντάσσομαι πλήρως με την πρόταση του Π.Σ.Λ. για την προσθήκη Λογοθεραπευτή στο Άρθρο 5.

  • 9 Ιουλίου 2026, 22:13 | Παρασκευή Μεραβογλου

    Συν τάσσομαι πλήρως με την πρόταση του Π.Σ.Λ. για την προσθήκη Λογοθεραπευτή στο Άρθρο 5.

  • 9 Ιουλίου 2026, 21:42 | ΑΛΕΞΑΝΔΡΑ ΚΙΑΦΑ

    ΣΥΝΤΑΣΣΟΜΑΙ ΠΛΗΡΩΣ ΜΕ ΤΗΝ ΠΡΟΤΑΣΗ ΤΟΥ Π.Σ.Λ. ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΡΟΣΘΗΚΗ ΛΟΓΟΘΕΡΑΠΕΥΤΗ ΣΤΟ ΑΡΘΡΟ 5.

  • 9 Ιουλίου 2026, 21:33 | Αικατερίνη Λευθέρη

    Συντάσσομαι πλήρως με την πρόταση του Π.Σ.Λ. για την προσθήκη Λογοθεραπευτή στο Άρθρο 5.

  • 9 Ιουλίου 2026, 20:22 | ΤΖΙΟΛΗ ΧΑΙΔΩ

    Είμαι μητέρα παιδιού με 100% αναπηρία τραχειοστομία γαστροστομία και μηχανικοί υποστήριξη αναπνοής. ο Παναγιώτης εδώ και 8 χρόνια ζει αποκλειστικά με μηχανικοί υποστήριξη της αναπνοής, σταμάτησα να δουλεύω γιατί χρειάζεται 24 ώρες το 24ωρο φροντίδα, πόσο μπορεί ένας άνθρωπος να αντέξει χωρίς βοήθεια; γι αυτό ζητάω το πρόγραμμα του προσωπικού βοηθού να καλύπτει και παιδιά μικρότερης ηλικίας που έχουν σοβαρά προβλήματα. Να υπάρχει μία μέριμνα και για αυτά τα παιδιά με τόσο σοβαρά προβλήματα.

  • 9 Ιουλίου 2026, 20:58 | ΣΩΜΑΤΕΙΟ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΝΩΤΙΑΙΑ ΜΥΙΚΗ ΑΤΡΟΦΙΑ ΕΛΛΑΔΟΣ -SMA HELLAS

    ΣΧΟΛΙΑ ΤΟΥ ΣΩΜΑΤΕΙΟΥ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΝΩΤΙΑΙΑ ΜΥΪΚΗ ΑΤΡΟΦΙΑ ΕΛΛΑΔΟΣ – SMA HELLAS
    Επί του σχεδίου νόμου για τον Προσωπικό Βοηθό
    Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Ελλάδος – SMA HELLAS συγχαίρει το Υπουργείο για τη θεσμοθέτηση και την καθολική εφαρμογή του θεσμού του Προσωπικού Βοηθού στην Ελλάδα. Πρόκειται για μία ουσιαστική μεταρρύθμιση που ενισχύει την ανεξάρτητη διαβίωση, την κοινωνική ένταξη και την ισότιμη συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία.
    Το SMA HELLAS έχει ήδη καταθέσει στις 10/03/2026, με αρ. πρωτ. 23/2026, αναλυτικό υπόμνημα σχετικά με τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά παθήσεων όπως η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) και τις ανάγκες που προκύπτουν για την εφαρμογή του θεσμού του Προσωπικού Βοηθού.

    Η SMA αποτελεί σπάνιο, γενετικό, προοδευτικό και μη αναστρέψιμο νευρομυϊκό νόσημα. Χαρακτηρίζεται από μυϊκή αδυναμία και προοδευτική απώλεια κινητικής λειτουργικότητας, με σημαντική επίπτωση στα άνω και κάτω άκρα.
    Το άτομο με SMA έχει πλήρη νόηση, αντίληψη, βούληση και ικανότητα λήψης αποφάσεων, αδυνατεί σωματικά να εκτελέσει βασικές πράξεις της καθημερινής ζωής επειδή δεν διαθέτει την απαιτούμενη μυϊκή δύναμη. αδυνατεί να σηκωθεί, να μεταφερθεί, να αλλάξει θέση σώματος, να ντυθεί, να χρησιμοποιήσει την τουαλέτα, να πιει νερό, να σιτιστεί, να φτάσει αντικείμενα ή να χειριστεί απαραίτητο υποστηρικτικό εξοπλισμό.
    Η αδυναμία αυτή δεν οφείλεται σε έλλειψη γνώσης και δεν μπορεί να αρθεί μέσω εκπαίδευσης ώστε το άτομο να καταστεί αυτόνομο. Οφείλεται στην αντικειμενική απώλεια μυϊκής δύναμης.
    Για τον λόγο αυτό, ο Προσωπικός Βοηθός Αποτελεί την αναγκαία φυσική υποστήριξη ώστε το ίδιο το άτομο να μπορεί να κάνει πράξη τις δικές του αποφάσεις.

    Άρθρο 3 – Προσωπική Βοήθεια
    Προτείνεται να αποσαφηνιστεί ότι στην έννοια της προσωπικής βοήθειας περιλαμβάνεται η καθημερινή λειτουργική υποστήριξη ατόμων με σοβαρή κινητική αναπηρία και νευρομυϊκά νοσήματα, όταν η ανάγκη υποστήριξης προκύπτει από αντικειμενική αδυναμία εκτέλεσης καθημερινών πράξεων.
    Για τα άτομα με SMA, η προσωπική βοήθεια μπορεί να αφορά ενδεικτικά:
    • μεταφορές και αλλαγές θέσης σώματος,
    • έγερση από το κρεβάτι,
    • μεταφορά από και προς το αμαξίδιο,
    • ένδυση και υπόδηση,
    • προσωπική υγιεινή,
    • χρήση τουαλέτας,
    • σίτιση και λήψη υγρών,
    • πρόσβαση σε αντικείμενα,
    • χειρισμό ηλεκτροκίνητου αμαξιδίου ή άλλου εξοπλισμού όταν το άτομο αδυνατεί λόγω μυϊκής αδυναμίας,
    • υποστήριξη στη χρήση καθημερινού υποστηρικτικού εξοπλισμού.
    Ιδιαίτερη σημασία έχει η σαφής διάκριση μεταξύ προσωπικής βοήθειας και νοσηλευτικής πράξης.
    Στα άτομα με SMA και άλλα νευρομυϊκά νοσήματα, η χρήση συσκευών μη επεμβατικού αερισμού, όπως BiPAP, και μηχανικής υποβοήθησης του βήχα, όπως Cough Assist, μπορεί να αποτελεί αναπόσπαστο μέρος της καθημερινής ζωής.
    Όταν ένα άτομο γνωρίζει πλήρως πότε και πώς χρησιμοποιείται ο εξοπλισμός του, αλλά αδυνατεί να τοποθετήσει μία μάσκα, να προσεγγίσει μία συσκευή ή να χειριστεί συγκεκριμένα εξαρτήματα επειδή δεν διαθέτει την απαιτούμενη μυϊκή δύναμη στα άνω άκρα, η υποστήριξη αυτή δεν πρέπει να χαρακτηρίζεται αυτομάτως ως νοσηλευτική φροντίδα.
    Δεν πρόκειται για νοσοκομειακή υπηρεσία. Πρόκειται για καθημερινή λειτουργική υποστήριξη και εύλογη προσαρμογή -καθημερινότητα ρουτινασ που επιτρέπει στο άτομο να ξεκινήσει την ημέρα του, να μετακινηθεί, να εργαστεί, να σπουδάσει και να συμμετέχει στην κοινωνική ζωή σε όλες τις εκφάνσεις.

    Άρθρο 5 – Ωφελούμενοι
    1. Κάλυψη της απουσίας αυτοτελούς λειτουργικής αξιολόγησης μέσω της μοριοδότησης
    Το σημαντικότερο ζήτημα για τα άτομα με SMA είναι ότι στο προτεινόμενο πλαίσιο δεν προβλέπεται αυτοτελής λειτουργική αξιολόγηση των πραγματικών αναγκών προσωπικής βοήθειας.
    Δεν προβλέπεται, δηλαδή, ειδική διαδικασία που να αποτυπώνει αναλυτικά:
    • τι μπορεί να κάνει μόνος του ο ωφελούμενος,
    • τι αδυνατεί να κάνει,
    • σε ποιες βασικές καθημερινές δραστηριότητες εξαρτάται από τρίτο πρόσωπο,
    • πόσο συχνά απαιτείται η υποστήριξη,
    • και ποια είναι η πραγματική σημερινή λειτουργική του κατάσταση.
    Οι αποφάσεις ΚΕ.Π.Α. πιστοποιούν την αναπηρία, αλλά δεν αποτελούν αυτοτελή και επικαιροποιημένη λειτουργική αξιολόγηση για τις ειδικές ανάγκες του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού.
    Επιπλέον, αποτυπώνουν την κατάσταση του ατόμου κατά τον χρόνο της συγκεκριμένης κρίσης.
    Το ζήτημα αυτό είναι ιδιαίτερα κρίσιμο στα σπάνια, γενετικά, προοδευτικά, επιδεινούμενα και μη αναστρέψιμα νοσήματα, όπως η SMA. Η λειτουργικότητα δεν είναι στατική. Η μυϊκή δύναμη, η κινητικότητα, η δυνατότητα χρήσης των άνω και κάτω άκρων και η ικανότητα αυτοεξυπηρέτησης μπορεί να μεταβάλλονται με την πάροδο του χρόνου.
    Η μεταβολή αυτή δεν αφορά μόνο περιπτώσεις ραγδαίας επιδείνωσης. Μπορεί να είναι σταδιακή και σωρευτική. Συνεπώς, ένα άτομο μπορεί σήμερα να έχει σημαντικά μεγαλύτερη ανάγκη προσωπικής βοήθειας από εκείνη που αποτυπώνεται σε προγενέστερη απόφαση ΚΕ.Π.Α., χωρίς να έχει ακόμη εκδοθεί νέα απόφαση ή νέο ποσοστό αναπηρίας.
    Για τον λόγο αυτό, εφόσον δεν προβλέπεται αυτοτελής λειτουργική αξιολόγηση, το κενό αυτό πρέπει να καλυφθεί μέσα από το σύστημα μοριοδότησης.
    Προτείνεται να προβλεφθεί ειδική, αυξημένη και σωρευτική μοριοδότηση όταν συντρέχουν ταυτόχρονα:
    • κινητική ή πολλαπλή αναπηρία 80% και άνω,
    • πιστοποιημένο σπάνιο, γενετικό, προοδευτικό, επιδεινούμενο και μη αναστρέψιμο νόσημα,
    • αντικειμενικά τεκμηριωμένη μη αυτοεξυπηρέτηση,
    • πιστοποιημένη ανάγκη βοήθειας ή συμπαράστασης ετέρου προσώπου.
    Η μη αυτοεξυπηρέτηση και η ένδειξη ότι το άτομο «χρήζει βοήθειας ή συμπαράστασης ετέρου προσώπου» πρέπει να αποτελούν διακριτά και ισχυρά πεδία μοριοδότησης.

    Η πρόταση αυτή δεν εισάγει προνομιακή μεταχείριση βάσει διάγνωσης. Καλύπτει ένα πραγματικό κενό του συστήματος: αφού δεν υπάρχει αυτοτελής λειτουργική αξιολόγηση για να διαπιστωθεί αναλυτικά τι μπορεί και τι αδυνατεί να κάνει ο ωφελούμενος, η μοριοδότηση οφείλει να αναγνωρίζει ισχυρότερα τα επίσημα και επαληθεύσιμα στοιχεία που αποδεικνύουν πραγματική εξάρτηση από τρίτο πρόσωπο.
    Ακριβώς επειδή οι διαθέσιμες θέσεις είναι περιορισμένες, η σωρευτική αυτή μοριοδότηση είναι αναγκαία ώστε να προτεραιοποιούνται αντικειμενικά τα άτομα για τα οποία η απουσία Προσωπικού Βοηθού σημαίνει αδυναμία κάλυψης βασικών καθημερινών αναγκών και ουσιαστικό αποκλεισμό από την ανεξάρτητη διαβίωση.
    2. Πώς πιστοποιείται το σπάνιο νόσημα
    Η ύπαρξη σπάνιου νοσήματος δεν αποτελεί αόριστη ή υποκειμενική ιατρική κρίση.
    Στη SMA υπάρχει συγκεκριμένη γενετική και μοριακή τεκμηρίωση της διάγνωσης. Υπάρχει DNA επιβεβαίωση και διεθνής κωδικοποίηση του νοσήματος μέσω ORPHAcode.
    Προτείνεται το σπάνιο νόσημα να πιστοποιείται μέσω:
    • βεβαίωσης αναγνωρισμένου δημόσιου Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων,
    • εξειδικευμένης δημόσιας νοσοκομειακής μονάδας ή κλινικής που παρακολουθεί το συγκεκριμένο νόσημα,
    • αναγραφής της συγκεκριμένης διάγνωσης,
    • ORPHAcode, όπου υπάρχει,
    • γενετικής ή μοριακής επιβεβαίωσης, όπου προβλέπεται για τη συγκεκριμένη πάθηση.
    Επειδή οι περιπτώσεις αυτές είναι εκ φύσεως λίγες και διαχειρίσιμες, δεν απαιτείται κατ’ ανάγκη αυτεπάγγελτη ηλεκτρονική αναζήτηση όλων των σχετικών εγγράφων.
    Τα δικαιολογητικά μπορούν να προσκομίζονται από τον αιτούντα εφόσον επιλεγεί ή κληθεί σε στάδιο επιβεβαίωσης των στοιχείων.
    Όταν υπάρχει γενετικά επιβεβαιωμένη διάγνωση και πιστοποίηση από αρμόδια εξειδικευμένη δημόσια δομή με συγκεκριμένο ORPHAcode, δεν μπορεί η ύπαρξη του σπάνιου νοσήματος να αντιμετωπίζεται ως αόριστο ή μη επαληθεύσιμο κριτήριο.
    3. Πώς τεκμηριώνεται η μη αυτοεξυπηρέτηση και η ανάγκη ετέρου προσώπου
    Η μη αυτοεξυπηρέτηση και η ανάγκη τρίτου προσώπου πρέπει να μοριοδοτούνται βάσει αντικειμενικών και επίσημων στοιχείων.
    Ενδεικτικά να συνεκτιμώνται:
    • η αναγραφή στην απόφαση ΚΕ.Π.Α. ότι το άτομο χρήζει βοήθειας ή συμπαράστασης ετέρου προσώπου,
    •
    Τα στοιχεία αυτά εκδίδονται από δημόσιες αρχές και δεν μπορούν να αγνοούνται επειδή δεν ανακτώνται αυτομάτως μέσω διαλειτουργικότητας.
    Η έλλειψη διαλειτουργικότητας αποτελεί τεχνικό ή διοικητικό ζήτημα του συστήματος και δεν μπορεί να οδηγεί σε απώλεια κριτηρίου ή μοριοδότησης για τον πολίτη.
    Όπου ένα δημόσιο δικαιολογητικό δεν ανακτάται ηλεκτρονικά, πρέπει να επιτρέπεται η προσκόμισή του από τον αιτούντα.

    5. Ηλικιακό όριο – από τα 16 στα 12 έτη
    Προτείνεται η μείωση του κατώτατου ηλικιακού ορίου από τα 16 στα 13 έτη.
    Η ηλικία των 12 ετών σηματοδοτεί την έναρξη μιας κρίσιμης περιόδου εφηβείας, κατά την οποία διαμορφώνονται:
    • η προσωπική αυτονομία,
    • η ιδιωτικότητα,
    • η κοινωνική ταυτότητα,
    • η ανεξάρτητη λήψη αποφάσεων,
    • η σταδιακή αποδέσμευση από την αποκλειστική εξάρτηση από τους γονείς.
    Για έναν έφηβο με SMA, ο Προσωπικός Βοηθός μπορεί να αποτελέσει το πρώτο ουσιαστικό εργαλείο μετάβασης από την αποκλειστική οικογενειακή υποστήριξη προς την ανεξάρτητη διαβίωση.
    6. Μονογονεϊκές οικογένειες και πραγματική δυνατότητα οικογενειακής υποστήριξης
    Η μονογονεϊκότητα πρέπει να αποτελεί διακριτό κοινωνικό κριτήριο μοριοδότησης, ιδίως όταν στο νοικοκυριό υπάρχει μη αυτοεξυπηρετούμενο άτομο με σοβαρή κινητική ή πολλαπλή αναπηρία.
    Παράλληλα, η αξιολόγηση της οικογενειακής υποστήριξης δεν πρέπει να βασίζεται σε άκαμπτο ηλικιακό όριο των γονέων.
    Οι γονείς ατόμων με βαριά αναπηρία μπορεί να παρέχουν επί δεκαετίες συνεχή σωματική και ψυχολογική υποστήριξη από τη γέννηση του παιδιού. Η μακροχρόνια αυτή επιβάρυνση μπορεί να οδηγεί σε σοβαρή εξάντληση και burnout, ανεξάρτητα από ένα τυπικό ηλικιακό όριο.
    Πρέπει να εξετάζεται η πραγματική δυνατότητα του οικογενειακού περιβάλλοντος να συνεχίσει να παρέχει υποστήριξη.
    7. Πρόσθετη μοριοδότηση ενεργού συμμετοχής
    Η αποδεδειγμένη ενεργή κοινωνική, αθλητική, επαγγελματική, εκπαιδευτική ή θεσμική συμμετοχή κατά το τελευταίο ένα έτος πριν από την αίτηση προτείνεται να λειτουργεί προσθετικά στα κοινωνικά κριτήρια.
    Η πρόβλεψη αυτή δεν αποσκοπεί στη δημιουργία προνομίων.
    Αναγνωρίζει ότι ο Προσωπικός Βοηθός αποτελεί εργαλείο συνέχισης της κοινωνικής ένταξης και της ανεξάρτητης διαβίωσης.
    Η συμμετοχή μπορεί να αποδεικνύεται με αντικειμενικά στοιχεία, όπως:
    • φοίτηση,
    • εργασία,
    • αθλητική δραστηριότητα,
    • συμμετοχή σε αναγνωρισμένους φορείς,
    • θεσμική εκπροσώπηση,
    • κοινωνική ή εθελοντική δραστηριότητα.
    8. Δυνατότητα 24ωρης κάλυψης με τρία οκτάωρα
    Προτείνεται η αρμόδια Επιτροπή να έχει τη δυνατότητα να εγκρίνει έως τρία διακριτά οκτάωρα ημερησίως, δηλαδή έως 24 ώρες υποστήριξης, επτά ημέρες την εβδομάδα, αποκλειστικά όταν συντρέχουν σωρευτικά:
    • κινητική ή πολλαπλή αναπηρία 80% και άνω,
    • πιστοποιημένο σπάνιο, προοδευτικό, επιδεινούμενο και μη αναστρέψιμο νόσημα,
    • πλήρης αδυναμία αυτοεξυπηρέτησης,
    • πραγματική και διαρκής εξάρτηση από τρίτο πρόσωπο για κάθε βασική καθημερινή ανάγκη.
    Η δυνατότητα αυτή δεν αποτελεί αυτόματο δικαίωμα. Αποφασίζεται μετά από εξατομικευμένη κρίση της αρμόδιας Επιτροπής.
    Η κάλυψη πρέπει να μπορεί να παρέχεται επτά ημέρες την εβδομάδα, συμπεριλαμβανομένων:
    • Σαββάτου,
    • Κυριακής,
    • επίσημων αργιών,
    • νυχτερινών ωρών.
    Η πλήρης αδυναμία αυτοεξυπηρέτησης δεν λειτουργεί με ωράριο.
    Ένα άτομο που αδυνατεί να αλλάξει θέση, να μεταφερθεί, να χρησιμοποιήσει την τουαλέτα, να πιει νερό ή να χειριστεί απαραίτητο εξοπλισμό δεν παύει να έχει αυτές τις ανάγκες μετά τη λήξη ενός οκταώρου, τη νύχτα, την Κυριακή ή σε επίσημη αργία.
    Σε αρκετές περιπτώσεις δεν υπάρχει διαθέσιμο οικογενειακό ή συγγενικό δίκτυο που να μπορεί να καλύψει τα υπόλοιπα χρονικά διαστήματα. Για τον λόγο αυτό, η δυνατότητα τριών διακριτών οκταώρων είναι επιβεβλημένο να υπάρχει ως θεσμικό εργαλείο για τις περιπτώσεις πλήρους και διαρκούς μη αυτοεξυπηρέτησης.
    9. Κατεπείγουσα ένταξη – ς για αποτροπή ιδρυματοποίησης
    Προτείνεται η δημιουργία ειδικού κατεπείγοντος προφίλ ένταξης με:
    • ανοικτές αιτήσεις καθ’ όλη τη διάρκεια του έτους,
    • ταχεία αξιολόγηση,
    • αντικειμενικά και διαφανή κριτήρια,
    •
    Η ζωή μεταβάλλεται και ακραία γεγονότα μπορεί να συμβούν μετά την ολοκλήρωση της αρχικής διαδικασίας αιτήσεων.
    Ενδεικτικά:
    • αιφνίδιος θάνατος του μοναδικού υποστηρικτικού προσώπου,
    • σοβαρή ασθένεια ή νοσηλεία ηλικιωμένου γονέα,
    • αιφνίδια απώλεια βασικού άτυπου φροντιστή,
    • κατάρρευση μονογονεϊκού περιβάλλοντος,
    • σοβαρή οικογενειακή κρίση,
    • αιφνίδια μεταβολή των συνθηκών διαβίωσης,
    • άμεσος και τεκμηριωμένος κίνδυνος ιδρυματοποίησης.

    Στις περιπτώσεις αυτές πρέπει να προβλέπονται ξεχωριστά πεδία και αυξημένη μοριοδότηση, ώστε οι λίγες πραγματικά ακραίες περιπτώσεις να μπορούν να εντάσσονται άμεσα.
    Ο στόχος είναι σαφής: να υπάρχει διαθέσιμο θεσμικό εργαλείο πριν ένα άτομο με αναπηρία οδηγηθεί σε ιδρυματοποίηση επειδή η ζωή του μεταβλήθηκε αιφνίδια.

    Άρθρο 6 – Προσωπικοί Βοηθοί
    1. Εξειδικευμένη εκπαίδευση
    Η εκπαίδευση των Προσωπικών Βοηθών πρέπει να περιλαμβάνει ειδικές θεματικές ενότητες για:
    • Σπάνια Νοσήματα,
    • νευρομυϊκά νοσήματα,
    • σοβαρή μυϊκή αδυναμία,
    • ασφαλείς τεχνικές μεταφοράς,
    • αλλαγές θέσης σώματος,
    • υποστήριξη ατόμων με αδυναμία άνω και κάτω άκρων,
    • σκολίωση και συγκάμψεις,
    • ασφαλή υποστήριξη ατόμων που χρησιμοποιούν αναπνευστικό εξοπλισμό,
    • BiPAP,
    • Cough Assist,
    • δυσφαγία και ασφαλή σίτιση σύμφωνα με οδηγίες ειδικών,
    • αναγνώριση επειγόντων περιστατικών.
    Η εκπαίδευση δεν μετατρέπει τον Προσωπικό Βοηθό σε επαγγελματία υγείας.
    Στόχος είναι η ασφαλής καθημερινή λειτουργική υποστήριξη.
    2. Υποχρεωτικές Πρώτες Βοήθειες
    Προτείνεται υποχρεωτική πιστοποιημένη εκπαίδευση στις Πρώτες Βοήθειες, με τουλάχιστον:
    • ΚΑΡΠΑ,
    • αντιμετώπιση πνιγμονής,
    • αναγνώριση επειγόντων περιστατικών,
    • ενεργοποίηση υπηρεσιών έκτακτης ανάγκης.
    Η πιστοποίηση να εμφανίζεται στο ηλεκτρονικό προφίλ του Προσωπικού Βοηθού.
    3. Συμμετοχή Συλλόγων Ασθενών
    Προτείνεται να προβλεφθεί δυνατότητα συμμετοχής πιστοποιημένων Συλλόγων Ασθενών στην ανάπτυξη και υλοποίηση εξειδικευμένων εκπαιδευτικών ενοτήτων.
    Οι Σύλλογοι διαθέτουν μοναδική βιωματική γνώση των πραγματικών καθημερινών αναγκών των κοινοτήτων που εκπροσωπούν.
    4. Αυξημένη αμοιβή στις ιδιαίτερα απαιτητικές περιπτώσεις
    Προτείνεται να εξεταστεί αυξημένη αμοιβή του Προσωπικού Βοηθού στις περιπτώσεις ιδιαίτερα απαιτητικής σωματικής και λειτουργικής υποστήριξης.
    Εάν το δυσκολότερο έργο αμείβεται ακριβώς το ίδιο με μία λιγότερο απαιτητική θέση, υπάρχει πραγματικός κίνδυνος οι Προσωπικοί Βοηθοί να αποφεύγουν τις περιπτώσεις με μεγαλύτερες ανάγκες.
    Το αποτέλεσμα θα είναι τα άτομα που χρειάζονται περισσότερο τον θεσμό να δυσκολεύονται περισσότερο να βρουν βοηθό.

    Άρθρο 7 – Σχέση ωφελουμένου και Προσωπικού Βοηθού
    1. Μη ανάκληση της έγκρισης λόγω αδυναμίας εύρεσης βοηθού
    Η έγκριση δεν πρέπει να ανακαλείται όταν η αδυναμία επιλογής Προσωπικού Βοηθού οφείλεται σε αντικειμενική έλλειψη διαθέσιμου ή κατάλληλου προσωπικού.
    Η αδυναμία του συστήματος να εξασφαλίσει διαθέσιμο προσωπικό δεν μπορεί να μετατρέπεται σε απώλεια δικαιώματος του ωφελουμένου.
    2. Δεύτερος ή εφεδρικός Προσωπικός Βοηθός
    Προτείνεται δυνατότητα δήλωσης δεύτερου ή εφεδρικού Προσωπικού Βοηθού.
    Η πρόβλεψη είναι απαραίτητη για:
    • ασθένεια,
    • άδεια,
    • αργίες,
    • Σαββατοκύριακα,
    • αιφνίδιο κώλυμα,
    • αποχώρηση του κύριου βοηθού.
    Για μη αυτοεξυπηρετούμενο άτομο με SMA, ακόμη και μία ημέρα χωρίς υποστήριξη μπορεί να καταστήσει αδύνατη την κάλυψη βασικών αναγκών.
    3. Πρόσωπα εμπιστοσύνης
    Όταν αποδεδειγμένα δεν υπάρχει διαθέσιμος ή κατάλληλος Προσωπικός Βοηθός, προτείνεται να εξεταστεί η δυνατότητα επιλογής να υπάρχει δικαίωμα επιλογής 
    • αδελφού ή αδελφής,
    • εξαδέλφου ή εξαδέλφης,
    • συζύγου,
    • άλλου προσώπου εμπιστοσύνης.
    Η εξαίρεση των γονέων μπορεί να διατηρηθεί ως βασική αρχή, ώστε να προστατεύεται η φιλοσοφία της ανεξάρτητης διαβίωσης.
    Ωστόσο, ο οριζόντιος αποκλεισμός όλων των άλλων συγγενικών προσώπων μπορεί να δημιουργήσει σοβαρά αδιέξοδα.
    Η δυνατότητα αυτή πρέπει να εξετάζεται ιδίως:
    • στην περιφέρεια,
    • σε περιοχές με περιορισμένη διαθεσιμότητα Προσωπικών Βοηθών,
    • σε μικρές πόλεις,
    • σε νησιωτικές ή απομακρυσμένες περιοχές,
    • όταν απαιτείται ιδιαίτερη γνώση ασφαλών μεταφορών και των συγκεκριμένων αναγκών του ωφελουμένου.
    4. Ρήτρα μετάβασης και γεωγραφική κινητικότητα
    Προτείνεται η δυνατότητα ειδικής ρήτρας μετάβασης όχι μόνο για παραμεθόριες ή νησιωτικές περιοχές, αλλά και για περιοχές όπου αποδεδειγμένα δεν υπάρχει επαρκής διαθεσιμότητα Προσωπικών Βοηθών.
    Η δυνατότητα μετακίνησης ή κάλυψης σχετικού κόστους μπορεί:
    • να αυξήσει τη γεωγραφική διαθεσιμότητα του επαγγέλματος,
    • να δημιουργήσει περισσότερες ευκαιρίες εργασίας,
    • να βοηθήσει τον Προσωπικό Βοηθό,
    • να επιτρέψει στον ωφελούμενο να βρει κατάλληλο πρόσωπο.

    Άρθρο 8 – Πληροφοριακό Σύστημα
    Το Πληροφοριακό Σύστημα πρέπει να λειτουργεί ως πραγματικό εργαλείο αντιστοίχισης μεταξύ ωφελουμένου και Προσωπικού Βοηθού.
    Ηλεκτρονικό προφίλ Προσωπικού Βοηθού
    Να περιλαμβάνει:
    • ολοκληρωμένες εκπαιδεύσεις,
    • πιστοποιήσεις,
    • επαγγελματική εμπειρία,
    • Πρώτες Βοήθειες,
    • εμπειρία σε κινητική αναπηρία,
    • εκπαίδευση σε νευρομυϊκά νοσήματα,
    • γνώση ασφαλών μεταφορών,
    • εμπειρία με ηλεκτροκίνητο αμαξίδιο,
    • γνώση χρήσης γερανού μεταφοράς,
    • βασική εκπαίδευση σε BiPAP και Cough Assist,
    • εμπειρία σε AAC ή eye-gaze,
    • γλωσσικές γνώσεις,
    • περιοχή δραστηριοποίησης,
    • πραγματική διαθεσιμότητα.
    Ανώνυμο λειτουργικό προφίλ ωφελουμένου
    Να περιλαμβάνει αποκλειστικά τα απολύτως αναγκαία λειτουργικά στοιχεία για ασφαλή αντιστοίχιση, όπως:
    • χρήση ηλεκτροκίνητου αμαξιδίου,
    • χρήση γερανού,
    • ανάγκη ειδικών τεχνικών μεταφοράς,
    • χρήση AAC ή eye-gaze,
    • χρήση υποστηρικτικού εξοπλισμού,
    • βασικά χαρακτηριστικά προσβασιμότητας της κατοικίας.
    Η διαδικασία πρέπει να βασίζεται σε ανώνυμα και κωδικοποιημένα προφίλ και να λειτουργεί υποστηρικτικά, χωρίς να περιορίζει το δικαίωμα ελεύθερης επιλογής του ωφελουμένου.

  • 9 Ιουλίου 2026, 20:39 | Δέσποινα -Νικη Λαμπίρη

    Συντάσσομαι πλήρως με την πρόταση του Π.Σ.Λ. για την προσθήκη Λογοθεραπευτή στο Άρθρο 5″

  • 9 Ιουλίου 2026, 19:11 | ΕΙΡΗΝΗ ΚΙΑΜΟΥ

    Συντάσσομαι πλήρως με την πρόταση του Π.Σ.Λ. για την προσθήκη Λογοθεραπευτή στο Άρθρο 5″

  • 9 Ιουλίου 2026, 19:37 | Οργανισμός Ανεξάρτητης Διαβίωσης Ελλάδας i-living

    Ο Οργανισμός Ανεξάρτητης Διαβίωσης Ελλάδας “i-living”, ως ο μοναδικός οργανισμός στη χώρα που εξειδικεύεται στην προώθηση και περιφρούρηση του δικαιώματος στην Ανεξάρτητη Διαβίωση, την Προσωπική Βοήθεια, και την Αποϊδρυματοποίηση, και που διοικείται αποκλειστικά από ανάπηρα άτομα που χρήζουν Προσωπικής Βοήθειας· χαιρετίζει την πολιτική βούληση του Υπουργείου Οικογένειας και Κοινωνικής Συνοχής για την καθολική εφαρμογή της παροχής Προσωπικών Βοηθών. Μία παροχή, για την οποία, υπήρξαμε πρωτεργάτες και παραμένουμε στη διάθεση του Υπουργείου για την υποστήριξη μιας επιτυχημένης και δίκαιης καθολικής εφαρμογής.

    Με την εμπειρία μας στην Προσωπική Βοήθεια (εν μέρει μέσω του Πιλοτικού σας προγράμματος, με ιδίους πόρους, ως στελέχη του Ευρωπαϊκού Δικτύου Ανεξάρτητης Διαβίωσης ENIL, αλλά και ως επιστημονικοί σύμβουλοι διαφόρων χωρών για τον σχεδιασμό υπηρεσιών Προσωπικών Βοηθών), προτείνουμε τις ακόλουθες προσθήκες/αλλαγές επί των άρθρων της Διαβούλευσης:

    Άρθρο 1
    Κρίνουμε σκόπιμο να γίνει σε αυτό το άρθρο σαφές πως η Προσωπική Βοήθεια είναι ένα θεμελιώδες και διεθνώς αναγνωρισμένο ανθρώπινο δικαίωμα των αναπήρων ατόμων, κι όχι απλώς μια κρατική παροχή/υπηρεσία, που η ευρύτερη κοινωνία μπορεί να τη δει ως οικονομικό βάρος ή ως πολυτέλεια.
    Παρατηρούμε πως λείπουν από το κείμενό σας, η αυτοδιάθεση και η αποϊδρυματοποίηση, ως σκοποί της παροχής. Η αποϊδρυματοποίηση υπήρχε στον αρχικό νόμο, όπως και η σύνδεση της παροχής Προσωπικών Βοηθών με την Εθνική Στρατηγική αποϊδρυματοποίησης. Συνεπώς δεν αντιλαμβανόμαστε τον λόγο της απουσίας αυτού του όρου στο παρόν σχέδιο νόμου, με δεδομένο πως η Προσωπική Βοήθεια, με την υποστήριξη της ανεξάρτητης, βιώσιμης, προσβάσιμης και εξατομικευμένης στέγασης, είναι οι δύο σημαντικότερες προϋποθέσεις της αποϊδρυματοποίησης, διεθνώς.

    Άρθρο 2
    Το γενικό σχόλιο νο 5 (2017) επί του άρθρου 19 της Σύμβασης των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρίες των Ηνωμένων Εθνών, για το δικαίωμα στην Ανεξάρτητη Διαβίωση και στη Συμπερίληψη στην κοινότητα, είναι αυτό που ορίζει τις αρχές παροχής Προσωπικής Βοήθειας, και είναι σημαντικό να προστεθεί στο άρθρο.

    Άρθρο 3
    Σε συνέχεια της επισήμανσής μας για αναφορά στο δικαίωμα της αυτοδιάθεσης, κρίνουμε σκόπιμο να γίνει, σε αυτό το άρθρο, αναφορά στο ότι η υπηρεσία Προσωπικής Βοήθειας είναι καθοδηγούμενη από τον χρήστη (και όχι μόνο εξατομικευμένη, υπάρχει μεγάλη διαφορά σε αυτό).
    Να καταστεί ξεκάθαρο πως ο Προσωπικός Βοηθός έχει μόνο ΜΙΑ αρμοδιότητα, να υποστηρίζει τον χρήστη, σε ό,τι ο χρήστης θα διεκπεραίωνε μόνος του αν δεν εμποδιζόταν από τη βλάβη του, τα κοινωνικά και δομικά εμπόδια, και την αλληλεπίδραση αυτών.
    Για παράδειγμα, ο Προσωπικός Βοηθός δε φροντίζει την προσωπική υγιεινή του χρήστη, αλλά υποστηρίζει τον χρήστη στο να φροντίσει την προσωπική του υγιεινή. Ομοίως και στις άλλες δραστηριότητες που αναφέρετε ενδεικτικά. Είναι σημαντικό να αναφέρετε πως υποστηρίζει τον χρήστη στο να φροντίσει την υγιεινή του χώρου του, καθώς αυτό είναι κάτι που ο χρήστης θα έκανε, σε διαφορετική περίπτωση, μόνος του, και κανείς χρήστης δεν έχει την οικονομική δυνατότητα να απασχολεί επί 24ωρου βάσεως οικιακούς βοηθούς, π.χ. για να μαζέψουν και να πλύνουν το πιάτο του όταν φάει, και για όλες αυτές τις καθημερινές δουλειές που όλοι κάνουν στα σπίτια τους.
    Είναι επίσης σημαντικό να διευκρινίσετε πως οι δραστηριότητες (για τις οποίες ένας χρήστης ενδέχεται να ζητήσει την υποστήριξη του Προσωπικού Βοηθού) δεν περιορίζονται στις αναγραφόμενες, αλλά προσυμφωνούνται μεταξύ χρήστη και Προσωπικού Βοηθού, με την προϋπόθεση πως δεν αφορούν παράνομες ενέργειες. Με τον ίδιο τρόπο ορίζονται τα καθήκοντα των Προσωπικών Βοηθών στα περισσότερα νομοθετικά πλαίσια άλλων χωρών.

    Άρθρο 4
    (3) Γνωρίζετε την πάγια αντίθεσή μας για την παροχή Προσωπικής Βοήθειας σε καθεστώς συνοίκησης, πώς αυτό καταπατά το δικαίωμα στην Ανεξάρτητη Διαβίωση και την Προσωπική Βοήθεια, όπως αυτή ορίζεται από τη Διεθνή Σύμβαση και το γενικό της σχόλιο 5, αλλά και όπως επιτυχώς εφαρμόζεται σε καλές Ευρωπαϊκές πρακτικές. Καταπατά επίσης κάθε εργασιακό δικαίωμα του Προσωπικού Βοηθού. Η δουλειά του Προσωπικού Βοηθού είναι απαιτητική, και σε καμία περίπτωση δεν είναι δυνατόν να παρέχεται επί 6 συνεχόμενα 24ωρα (δηλαδή ασταμάτητα για 144 ώρες) χωρίς αυτό να έχει τραγικές επιπτώσεις, τόσο στην ποιότητα της υπηρεσίας για τον χρήστη, όσο και στην υγεία του εργαζομένου Προσωπικού Βοηθού. Επιπλέον, το να συνοικούμε με το άτομο που έχουμε μία επαγγελματική σχέση, δημιουργεί προβλήματα στην καθημερινή διαβίωση και των δύο πλευρών.
    Γνωρίζουμε πως αρκετοί συνανάπηροί μας, ελλείψει άλλων λύσεων, που να μπορούν οι ίδιοι να αντέξουν οικονομικά, συνοικούν από το παρελθόν με τον/ην Προσωπικό τους Βοηθό, και έχουν αναπτύξει σχέση συγκατοίκησης που θέλουν να τη διατηρήσουν (για πρακτικούς και συναισθηματικούς λόγους). Προτείνουμε, μόνο για αυτούς τους Προσωπικούς Βοηθούς, με απόδειξη πως συνοικούσαν και παρείχαν έμμισθη προσωπική βοήθεια (πριν την έναρξη του πιλοτικού) σε συγκεκριμένο ανάπηρο άτομο, να δοθεί το δικαίωμα πρόσληψης μέσω της καθολικής παροχής, συνεχίζοντας (αν το επιθυμούν οι δυο τους, για τους δικούς τους λόγους) να συνοικούν· αλλά να παρέχουν βοήθεια και να αμείβονται μόνο για έως 40 ώρες εβδομαδιαίως (όπως πρέπει να ισχύει για όλους), και αν στον χρήστη έχουν απονεμηθεί περισσότερες ώρες να τις καλύπτει με πρόσληψη επιπλέον Προσωπικών Βοηθών, με τους οποίους δε θα πρέπει να συνοικεί.
    Οι μέγιστες ώρες Προσωπικής Βοήθειας, που δικαιούνται οι χρήστες που έχουν κριθεί ως έχοντες απόλυτη ανάγκη ΠΒ, είναι 277 μηνιαίως, ενώ ο μήνας έχει το λιγότερο 720 ώρες. Μία κρατική παροχή που καλύπτει μόνο το 38,47% του πραγματικού χρόνου, οδηγεί τους χρήστες στον μονόδρομο της ιδρυματοποίησης ή της συνοίκησης, αντί στην Ανεξάρτητη Διαβίωση, που υποτίθεται ότι είναι ο κύριος σκοπός της υπηρεσίας. Δύο «επιλογές» που καταπατούν τα δικαιώματά μας, καθώς είναι αδύνατον να ανταπεξέλθουν οικονομικά στο να αποζημιώνουν εργαζόμενους Προσωπικούς Βοηθούς για τις υπόλοιπες 443 ώρες του μήνα, και μάλιστα για νυχτερινά ωράρια και αργίες. Δεν είμαστε επιχειρήσεις, είμαστε φυσικά πρόσωπα, που στατιστικά πληττόμαστε περισσότερο από την ανεργία και τη φτώχια.
    Σύμφωνα με τη διεθνή Σύμβαση, η ύπαρξη αυξημένων αναγκών, και το κόστος κάλυψής τους, δεν πρέπει να αποτελεί λόγο διάκρισης στις υποστηρικτικές υπηρεσίες που οφείλει το κράτος να παρέχει. Από την άλλη, αν οι αξιολογήσεις των ειδικών επιτροπών γίνουν σωστά (κατά το πιλοτικό, οι περισσότερες αξιολογήσεις έγιναν λάθος, απονέμοντας -απόλυτη ανάγκη- σε ανάπηρα άτομα, που αντικειμενικά, αλλά και σύμφωνα με τις δικές τους μαρτυρίες, έχουν ανάγκη μόνο λίγων ωρών εβδομαδιαίως για λίγες και συγκεκριμένες δραστηριότητες) οι οικονομικοί πόροι, που είναι ήδη διαθέσιμοι, αρκούν για την κάλυψη των 720 ωρών του μήνα (μέσω βαρδιών) για όσους το έχουν πραγματικά ανάγκη.
    ε) Είναι σημαντικό να δημιουργηθεί, μία οργανωμένη και σταθερή υπηρεσία αλληλοϋποστήριξης των χρηστών.

    Άρθρο 5
    δ) Τα όρια και οι περιορισμοί, όταν μιλάμε για το δικαίωμα στην Προσωπική Βοήθεια, δεν έχουν θέση. Το δικαίωμα αυτό το έχει κάθε ανάπηρο άτομο, που το ίδιο κρίνει πως χρειάζεται Προσωπικούς Βοηθούς και η ειδική επιτροπή συμφωνεί με αυτό και αξιολογεί το μέγεθος της ανάγκης.
    Το ποιος ορίζεται νομικά ως ανάπηρο άτομο, στις περισσότερες χώρες, είναι όσοι κατέστησαν ανάπηροι πριν τα 65 έτη. Αυτά τα άτομα θεωρούνται ανάπηρα ως τον θάνατό τους. Επομένως τα ανώτατα όρια που ορίζετε είναι αντισυνταγματικά, ειδικά από τη στιγμή που δεν υπάρχουν εναλλακτικές υπηρεσίες στην κοινότητα για τα ανάπηρα άτομα, μεγαλύτερης ηλικίας, που χρειάζονται πολλές ώρες Προσωπικής Βοήθειας, ωθώντας τα στην ιδρυματοποίηση, ενώ σκοπός είναι η πρόληψή της.
    Ομοίως, δεν υπάρχει νομικά κατώτατο όριο ηλικίας, για να αναγνωριστεί ένα παιδί ως ανάπηρο. Αντιλαμβανόμαστε τους περιορισμούς των πόρων της παροχής και τα πρακτικά ζητήματα της επαγγελματικής προσωπικής βοήθειας σε παιδιά μικρότερα των 16 ετών. Όμως, υπάρχουν περιπτώσεις μικρών παιδιών με αυξημένες ανάγκες, σε όλη τη διάρκεια της ημέρας αλλά και της νύχτας που δεν μπορούν να καλυφθούν από τους γονείς. Παιδιών που κινδυνεύουν να ιδρυματοποιηθούν. Επομένως, προτείνουμε να εξακολουθεί να υπάρχει, γενικά, ένα κατώτατο ηλικιακό όριο, με την υποσημείωση πως μπορούν να γίνουν εξαιρέσεις για ιδιαίτερες περιπτώσεις μικρότερων παιδιών.
    7. Ποια είναι η εναλλακτική που έχουν τα άτομα, που περιγράφετε σε αυτή την παράγραφο, πέρα από την ιδρυματοποίηση; Συμφωνούμε πως πρέπει να δημιουργηθούν εξειδικευμένες, κατ’ οίκον νοσηλευτικές και ιατρικές υπηρεσίες, ώστε να συνεχίσουν να ζουν στα σπίτια τους, έξω από νοσοκομειακά πλαίσια, όμως και πάλι, αυτά τα άτομα, για κάποιες δραστηριότητες χρειάζονται την απλή, μη εξειδικευμένη υποστήριξη Προσωπικών Βοηθών. Αν εξαιρεθούν, ωθείται μία ακόμη μερίδα αναπήρων στην ιδρυματοποίηση.

    Άρθρο 6
    Προτείνουμε να δίνεται προτεραιότητα στη διεκπεραίωση των αιτήσεων αλλοδαπών, για άδειες διαμονής και εργασίας, όταν έχουν καλεστεί από ανάπηρο χρήστη που επιθυμεί να τους απασχολήσει ως Προσωπικούς Βοηθούς. Για αποφυγή τυχόν εκμετάλλευσης, μπορεί να προστεθεί ο όρος, ο αλλοδαπός που θα πάρει την επιθυμητή άδεια, να είναι υποχρεωμένος να εργάζεται (κατά κύριο επάγγελμα) ως Προσωπικός Βοηθός για έναν χρόνο, στον χρήστη που έκανε την πρόσκληση ή σε άλλο χρήστη, διαφορετικά να καταργείται η άδεια και να πρέπει να υποβάλει εκ νέου αίτηση.
    Είναι σημαντικό, η αμοιβή των Προσωπικών Βοηθών και τα υπόλοιπα εργασιακά τους δικαιώματα (αμειβόμενες άδειες, αποζημιώσεις κλπ) να συμβαδίζουν με όσα ισχύουν για τους εργαζόμενους στη χώρα, ώστε να καταστεί δυνατή η εξεύρεση Προσωπικών Βοηθών.
    Ομοίως η επιπλέον αποζημίωση του νυχτερινού ωραρίου, Σαββατοκύριακων και αργιών, πρέπει να αναπροσαρμοστεί στα ισχύοντα νομοθετικά πλαίσια. Ο Προσωπικός Βοηθός δεν είναι μια πρωινή δουλειά γραφείου. Είναι μια υπηρεσία, που σε όσους έχουν πλήρη ανάγκη, θα παρασχεθεί και τη νύχτα των Χριστουγέννων, με την ανάλογη δίκαια αμοιβή.
    Συνεπώς προτείνουμε να μην υπάρχει διακύμανση της αμοιβής, με βάση το βάρος της αναπηρίας (πώς θα κριθεί αυτό; Από το ποσοστό του ΚΕΠΑ που δεν ακολουθεί καμία λογική; Από τις λανθασμένες κρίσεις των ειδικών επιτροπών του πιλοτικού;). Ακόμη κι όταν αντικειμενικά υπάρχει μεγαλύτερη βαρύτητα, στην πράξη πολλοί χρήστες αφήνουν τη βαριά δουλειά για τη μαμά τους και χρησιμοποιούν τους Προσωπικούς Βοηθούς μόνο για βόλτες, λόγω μη εξοικείωσης με την παροχή. Επομένως, στην παρούσα φάση, είναι λάθος η διακύμανση που σχεδιάζετε. Επίσης, δύο άνθρωποι που στα χαρτιά μπορεί να έχουν ακριβώς την ίδια διάγνωση, μπορεί στην πράξη να έχουν πολύ διαφορετικές ανάγκες, και γενικότερα οι χρήστες που θα έχουν νυχτερινές βάρδιες και βάρδιες στις αργίες είναι αυτοί με τις πιο «βαριές» αναπηρίες, κάπως έτσι θα εφαρμοστεί εμμέσως και η διακύμανση που επιθυμείτε χωρίς να υπάρξουν αντιδράσεις από τους υπόλοιπους χρήστες και Προσωπικούς Βοηθούς.
    ε) Ως προς το πρόγραμμα εκπαίδευσης, το μόνο θετικό του σημείο είναι η ευελιξία μέσω της ασύγχρονης εκπαίδευσης. Δεν προσφέρει κάτι ουσιαστικό στους Προσωπικούς Βοηθούς. Αν δεν είναι δυνατόν να προμηθευτείτε ένα ουσιαστικό εκπαιδευτικό υλικό (που να επικεντρώνεται στο πώς ο χρήστης καθοδηγεί τον Προσωπικό Βοηθό), τότε είναι προτιμότερο να αναλαμβάνει όλη την εκπαίδευση ο χρήστης στην πράξη, κατά τους πρώτους μήνες της συνεργασίας (αφού ενδυναμωθεί και ενημερωθεί).

    Άρθρο 7
    1. Έχοντας στενή επικοινωνία με τις υπηρεσίες σας (και δεδομένων των λάθος κρίσεων των επιτροπών του πιλοτικού), αντιλαμβανόμαστε πλήρως τη λογική του ορίου των 6 μηνών. Όμως, για να εξασφαλιστεί πως δε θα αδικηθεί κανείς χρήστης, που πραγματικά χρειάζεται Προσωπικούς Βοηθούς, και πραγματικά δεν μπορεί να βρει (γιατί δεν ξέρει πώς να ψάξει ή ποιος είναι ο ρόλος των ΠΒ)· πρέπει, πριν εφαρμοστεί αυτή η παράγραφος, να προϋπάρξει η λειτουργία επίσημης υπηρεσίας αλληλοϋποστήριξης των χρηστών, αφού τέτοιου είδους υποστήριξη θα προσφέρεται από αυτή την υπηρεσία, από άλλους πιο έμπειρους χρήστες.
    Όσον αφορά την εξαίρεση για τα μέλη της οικογένειας όσων ζουν σε μικρούς οικισμούς ή μικρά νησιά. Αντιλαμβανόμαστε τη δυσκολία, αρκεί να μην αποτελέσει αυτή η εξαίρεση την αρχή για περισσότερες τέτοιου τύπου εξαιρέσεις, σημαίνοντας τον οριστικό θάνατο του δικαιώματος Προσωπικής Βοήθειας. Να θυμίσουμε πως και το εξωιδρυματικό επίδομα είχε ως αρχικό σκοπό να προσλαμβάνουν με αυτά τα χρήματα οι ανάπηροι βοηθό, και κατέληξε να είναι μία οικονομική ενίσχυση προς το οικογενειακό ταμείο (οι οικογένειες σαφώς χρειάζονται ενίσχυση παντός τύπου, όμως η υπηρεσία του Προσωπικού Βοηθού είναι κάτι εντελώς ξεχωριστό και διαφορετικό, γι’ αυτό θα πρέπει να διασφαλιστεί η φύση της). Επίσης, να θυμίσουμε πως ήδη πολλές οικογένειες ανταλλάζουν χρήστες, δηλαδή τυπικά προσλαμβάνονται από χρήστη της άλλης οικογένειας, ενώ στην πράξη δουλεύουν για τον χρήστη-συγγενή τους, με την αμοιβή πλέον να είναι απλώς ένα άλλο μέσο οικονομικής ενίσχυσης κι όχι μέσο ανεξαρτησίας του χρήστη, γι’ αυτό καλό θα ήταν να διενεργηθούν έλεγχοι.

    Άρθρο 8
    Σύμφωνα με την ισχύουσα νομοθεσία, οι αποφάσεις Υγειονομικών Επιτροπών, που προϋπήρχαν των ΚΕΠΑ, και είναι εφ’ όρου ζωής, εξακολουθούν να ισχύουν. Επομένως, πρέπει να δώσετε τη δυνατότητα, σε αυτούς τους δυνητικά ωφελούμενους, να υποβάλουν την απόφαση (αφού δε γίνεται αυτόματα από το σύστημα) όπως κάνατε και στο πιλοτικό.

    Τέλος, θεωρούμε πως χρειάζονται περισσότερες διευκρινήσεις για τα ακόλουθα:
    -Ο τρόπος μοριοδότησης των αιτούντων. Είναι θεμιτό να προηγούνται οι επείγουσες περιπτώσεις, συμφωνούμε τη γενικότερη λογική, αλλά περιμένουμε ουσιαστικές πληροφορίες για τον τρόπο που σχεδιάζετε.
    -Τι θα γίνει με τις λάθος αξιολογήσεις των επιτροπών του Πιλοτικού (θα επαναξιολογηθούν σε βάθος χρόνου οι ήδη ωφελούμενοι, ώστε να κατανεμηθούν σωστά οι ώρες και οι πεπερασμένοι πόροι;) Πώς και από ποιους θα εκπαιδευτούν οι νέες επιτροπές, ώστε να γίνουν σωστές αξιολογήσεις; Θα υπάρξει διαδικασία/δικαίωμα ένστασης για τον αξιολογούμενο, όπως υπάρχει για όλες τις διοικητικές διαδικασίες της χώρας;
    – Δεν αναφέρετε κάτι για την Αποϊδρυματοποίηση. Θα έχουν δικαίωμα υποβολής αίτησης όσοι ζουν σε ιδρύματα (όπως είχαν στο πιλοτικό). Επίσης, θα αρθεί η εξαίρεση του πιλοτικού για όσους ζουν σε Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης; εφόσον σύμφωνα με τη Σύμβαση των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρίες του ΟΗΕ, το γενικό του σχόλιο νο 5, και τις οδηγίες του για Αποϊδρυματοποίηση, όσοι ζουν εκεί είναι ιδρυματοποιημένοι.
    – Έχετε δοκιμάσει με επιτυχία να γίνει η πληρωμή (και τα εργόσημα) των Προσωπικών Βοηθών, απευθείας από φυσικό πρόσωπο, στον οποίο πιστώθηκε το απαιτούμενο ποσό από τη χρηματοδότηση του προγράμματος τον Ιούλιο του 2024. Μπορεί το αντίστοιχο να ισχύσει με όσους χρήστες επιθυμούν να πληρώνουν απευθείας τους Προσωπικούς τους Βοηθούς (και όχι ο ΟΠΕΚΑ, αλλά με χρηματοδότηση του ΟΠΕΚΑ), δεδομένου πως οι Προσωπικοί Βοηθοί έχουν συμφωνητικά με τους χρήστες και όχι με τον ΟΠΕΚΑ. Με αυτόν τον τρόπο η επαγγελματική σχέση θα γίνει πιο ξεκάθαρη, ομαλή και περισσότερο ευθυγραμμισμένη με τη Σύμβαση του Ο.Η.Ε.

    Παραμένουμε στη διάθεσή σας για περισσότερες διευκρινήσεις.
    Με εκτίμηση
    Το Δ.Σ. του Οργανισμού Ανεξάρτητης Διαβίωσης Ελλάδας “i-living”

  • 9 Ιουλίου 2026, 19:52 | Παναγιώτα Ζούρου

    Συντάσσομαι πλήρως με την πρόταση του Π.Σ.Λ. για την προσθήκη Λογοθεραπευτή στο Άρθρο 5, καθώς η ειδικότητα αυτή είναι απαραίτητη για μια ολιστική και δίκαιη αξιολόγηση των αναγκών των ΑμεΑ. Η συμβολή του λογοθεραπευτή κρίνεται καθοριστική τόσο για την έγκυρη εκτίμηση της επικοινωνιακής αυτονομίας και της κοινωνικής ένταξης των ατόμων, όσο και για την ασφάλειά τους σε ζωτικούς τομείς, όπως η διαχείριση της δυσφαγίας κατά τη σίτιση. Συνεπώς, η συμπερίληψή του στις Διεπιστημονικές Επιτροπές διασφαλίζει ότι η επικοινωνία αντιμετωπίζεται ως θεμελιώδες δικαίωμα για την ανεξάρτητη διαβίωση, καλύπτοντας ένα σημαντικό επιστημονικό κενό του νομοσχεδίου.

  • 9 Ιουλίου 2026, 18:11 | ΔΗΜΗΤΡΗΣΑΝΔΡΙΟΠΟΥΛΟΣ

    Στο άρθρο 6 του υπό διαβούλευση σχεδίου νόμου αναφέρεται, μεταξύ άλλων, ότι: οι προσωπικοί βοηθοί είναι ηλικίας τουλάχιστον δεκαοκτώ (18) ετών και όχι μεγαλύτερης των εξήντα επτά (67) ετών.
    Εάν ένας εγγεγραμμένος στο σύστημα Προσωπικός Βοηθός είναι 18 έως 25 ετών και είναι π,χ, είτε φοιτητής είτε στρατιώτης, πως θα μπορεί ένας Ωφελούμενος να τον προσλάβει ως Προσωπικό Βοηθό, ενώ εκτελεί τα καθήκοντά του ως φοιτητής ή ως στρατιώτης ;

  • 9 Ιουλίου 2026, 18:15 | ΕΛΕΝΗ ΖΑΡΚΑΔΑ

    ΣΥΝΤΑΣΣΟΜΑΙ ΠΛΗΡΩΣ ΜΕ ΤΗΝ ΠΡΟΤΑΣΗ ΤΟΥ Π.Σ.Λ. ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΡΟΣΘΗΚΗ ΛΟΓΟΘΕΡΑΠΕΥΤΗ ΣΤΟ ΑΡΘΡΟ 5.

  • 9 Ιουλίου 2026, 18:32 | ΣΤΑΜΑΤΙΑ ΓΚΙΜΟΥΣΗ

    ΣΥΝΤΑΣΣΟΜΑΙ ΠΛΗΡΩΣ ΜΕ ΤΗΝ ΠΡΟΤΑΣΗ ΤΟΥ Π.Σ.Λ. ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΡΟΣΘΗΚΗ ΛΟΓΟΘΕΡΑΠΕΥΤΗ ΣΤΟ ΑΡΘΡΟ 5.

  • 9 Ιουλίου 2026, 18:48 | MARIA BOUNTOURAKI WILSON

    πρέπει να δωθεί η δυνατότητα κάλυψης όλου του 24ώρου (για 7 ημέρες την εβδομάδα) με βάρδιες των Προσωπικών Βοηθών

  • 9 Ιουλίου 2026, 18:03 | MARIA BOUNTOURAKI WILSON

    Οι ωφελούμενοι που αξιολογήθηκαν και εντάχθηκαν στο πιλοτικό στάδιο δεν πρέπει να βρεθούν ξανά σε διαδικασία ένταξης, γιατί ήδη έχουν αξιολογηθεί. Πρώτα πρέπει να διασφαλιστεί η ένταξη αυτών στο μόνιμο πρόγραμμα και, αφού ολοκληρωθεί αυτή η μετάβαση, να ξεκινήσει η ένταξη νέων ωφελούμενων

  • 9 Ιουλίου 2026, 17:00 | Γιώργος Φούρλας

    «Συντάσσομαι πλήρως με την πρόταση του Π.Σ.Λ. για την προσθήκη Λογοθεραπευτή στο Άρθρο 5».

  • 9 Ιουλίου 2026, 17:33 | ΦΑΣΟΥΛΗ ΜΑΡΙΑ

    Συντάσσομαι πλήρως με την πρόταση του Π.Σ.Λ. για την προσθήκη Λογοθεραπευτή στο Άρθρο 5

  • 9 Ιουλίου 2026, 17:23 | ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ ΕΠΑΡΧΙΑΣ ΡΟΔΟΥ

    Ο Σύλλογος Ατόμων με Αναπηρία Επαρχίας Ρόδου χαιρετίζει την πρωτοβουλία του Υπουργείου για τη θεσμοθέτηση και την επέκταση του θεσμού του Προσωπικού Βοηθού, ενός ιδιαίτερα σημαντικού εργαλείου για την ανεξάρτητη διαβίωση και την κοινωνική ένταξη των ατόμων με αναπηρία. Ωστόσο, θεωρούμε ότι ορισμένες διατάξεις χρήζουν βελτίωσης, ώστε ο θεσμός να καταστεί πραγματικά συμπεριληπτικός, λειτουργικός και αποτελεσματικός.

    Άρθρο 5 – Επιλέξιμοι ωφελούμενοι
    Ο Σύλλογος Ατόμων με Αναπηρία Επαρχίας Ρόδου θεωρεί ότι ορισμένες από τις προϋποθέσεις επιλεξιμότητας χρήζουν επανεξέτασης, ώστε ο θεσμός του Προσωπικού Βοηθού να καταστεί ουσιαστικά προσβάσιμος σε όλους όσοι έχουν πραγματική ανάγκη υποστήριξης.
    Α. Πιστοποίηση αναπηρίας εφ’ όρου ζωής
    Η πρόβλεψη ότι απαιτείται πιστοποίηση αναπηρίας με ισχύ εφ’ όρου ζωής αποκλείει αδικαιολόγητα άτομα με σοβαρές και μόνιμες παθήσεις, των οποίων η πιστοποίηση ανανεώνεται περιοδικά για διοικητικούς λόγους.
    Ενδεικτικά, άτομα με:
    •Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος,
    •Εγκεφαλική Παράλυση,
    •Καρκίνο,
    •Βαριές γενετικές ή νευρολογικές παθήσεις,
    μπορεί να διαθέτουν πιστοποίηση διάρκειας δύο ή τριών ετών, παρότι οι ανάγκες τους είναι συνεχείς και ιδιαίτερα αυξημένες.
    Πρόταση:
    Να γίνονται δεκτές όλες οι πιστοποιήσεις αναπηρίας του ΚΕ.Π.Α. ή άλλων αρμόδιων υγειονομικών επιτροπών που βρίσκονται σε ισχύ και πληρούν τις λοιπές προϋποθέσεις, ανεξάρτητα από το αν είναι εφ’ όρου ζωής ή ορισμένου χρόνου.
    Β. Όριο ηλικίας από 16 ετών
    Δεν τεκμηριώνεται επαρκώς ο αποκλεισμός παιδιών κάτω των 16 ετών.
    Υπάρχουν παιδιά με πολύ σοβαρές αναπηρίες, των οποίων οι γονείς παρέχουν καθημερινή και εξαντλητική φροντίδα χωρίς καμία ουσιαστική υποστήριξη. Η ανάγκη προσωπικού βοηθού δεν ξεκινά στα 16 έτη, αλλά πολλές φορές από τη βρεφική ή την παιδική ηλικία.
    Πρόταση:
    Να επανεξεταστεί το ηλικιακό όριο και να δοθεί δυνατότητα ένταξης και σε μικρότερες ηλικίες, ιδιαίτερα σε περιπτώσεις βαριάς ή πολλαπλής εκ γενετής αναπηρίας.
    Γ. Όριο ηλικίας άνω των 65 ετών
    Η σύνδεση του δικαιώματος παροχής προσωπικού βοηθού με τη λήψη επιδόματος κίνησης δημιουργεί σοβαρές αδικίες.
    Υπάρχουν πολίτες άνω των 65 ετών με βαριές αναπηρίες που δεν λάμβαναν επίδομα κίνησης, αλλά έχουν εξίσου μεγάλες ανάγκες προσωπικής υποστήριξης.
    Πρόταση:
    Να αξιολογούνται αποκλειστικά οι πραγματικές ανάγκες του ατόμου και όχι η λήψη προηγούμενων επιδομάτων.
    Δ. Εισοδηματικά κριτήρια
    Τα αυστηρά εισοδηματικά όρια δημιουργούν περιπτώσεις αποκλεισμού ακόμη και για ελάχιστες αποκλίσεις.
    Δεν είναι δίκαιο ένας πολίτης να στερείται τον προσωπικό βοηθό επειδή υπερβαίνει το όριο έστω και κατά λίγα ευρώ. Ο προσωπικός βοηθός αποτελεί μέτρο κοινωνικής υποστήριξης και όχι οικονομικό επίδομα.
    Πρόταση:
    Να προβλεφθούν υψηλότερα εισοδηματικά όρια ή κλιμακωτή εφαρμογή χωρίς απότομο αποκλεισμό των δικαιούχων.
    Ε. Εξαίρεση ατόμων που χρήζουν κυρίως νοσηλευτικής ή μακροχρόνιας φροντίδας
    Η εξαίρεση αυτή δεν λαμβάνει επαρκώς υπόψη την πραγματικότητα που βιώνουν πολλές οικογένειες.
    Άτομα με πολύ βαριά αναπηρία ή εξαιρετικά αυξημένες ανάγκες υποστήριξης επιβαρύνουν σημαντικά το οικογενειακό τους περιβάλλον. Η παρουσία προσωπικού βοηθού θα μπορούσε να προσφέρει πολύτιμη ανακούφιση στους φροντιστές, να μειώσει τη σωματική και ψυχική εξουθένωση και να βελτιώσει την ποιότητα ζωής ολόκληρης της οικογένειας.
    Πρόταση:
    Να προβλεφθούν ειδικές περιπτώσεις ένταξης των συγκεκριμένων ατόμων κατόπιν εξατομικευμένης αξιολόγησης.
    ________________________________________
    Άρθρο 6 – Δυνατότητα απασχόλησης συγγενικού προσώπου ως Προσωπικού Βοηθού

    Η γενική απαγόρευση απασχόλησης συγγενικού προσώπου ως Προσωπικού Βοηθού είναι ιδιαίτερα περιοριστική και δεν ανταποκρίνεται στις πραγματικές συνθήκες που βιώνουν πολλές οικογένειες ατόμων με αναπηρία, ιδίως στις νησιωτικές και απομακρυσμένες περιοχές.
    Στην πράξη, η καθημερινή και πολύωρη φροντίδα παρέχεται ήδη από μέλη της οικογένειας, συνήθως από τη μητέρα ή τον πατέρα, οι οποίοι συχνά αναγκάζονται να εγκαταλείψουν την εργασία τους ή να περιορίσουν σημαντικά την επαγγελματική τους δραστηριότητα. Αυτό συνεπάγεται απώλεια εισοδήματος, ασφαλιστικών και συνταξιοδοτικών δικαιωμάτων, καθώς και σημαντική ψυχική και σωματική επιβάρυνση.
    Ιδιαίτερα στα νησιά του Νοτίου Αιγαίου, η εύρεση διαθέσιμων προσωπικών βοηθών είναι συχνά εξαιρετικά δύσκολη, καθώς μεγάλο μέρος του εργατικού δυναμικού απασχολείται εποχικά στον τουρισμό ή αναζητά επαγγέλματα με υψηλότερες αποδοχές και πιο σταθερές συνθήκες εργασίας.
    Παράλληλα, για πολλά άτομα με βαριά αναπηρία, νοητική αναπηρία, αυτισμό ή σοβαρές αναπτυξιακές διαταραχές, η ύπαρξη ενός οικείου και έμπιστου προσώπου διαδραματίζει καθοριστικό ρόλο στην ψυχολογική ισορροπία, την αίσθηση ασφάλειας και τη διατήρηση της λειτουργικότητάς τους.
    Η δυνατότητα επιλογής συγγενικού προσώπου δεν θα πρέπει να θεωρείται αντίθετη προς τη φιλοσοφία του θεσμού, αλλά μια εναλλακτική λύση που θα μπορεί να εφαρμόζεται υπό συγκεκριμένες προϋποθέσεις, με διαφάνεια, τεκμηρίωση και εποπτεία των αρμόδιων υπηρεσιών.
    Με αυτόν τον τρόπο:
    •διασφαλίζεται η συνέχεια και η ποιότητα της παρεχόμενης υποστήριξης,
    •προστατεύεται η ψυχική υγεία και η αξιοπρέπεια του ωφελουμένου,
    •αναγνωρίζεται ουσιαστικά το έργο του οικογενειακού φροντιστή,
    •αποτρέπεται η οικονομική και κοινωνική περιθωριοποίηση των οικογενειών και
    •εξασφαλίζεται ότι κανένα άτομο με αναπηρία δεν θα στερηθεί τον προσωπικό βοηθό επειδή δεν υπάρχει διαθέσιμο τρίτο πρόσωπο.
    Πρόταση
    Να επιτρέπεται, κατόπιν αξιολόγησης και τεκμηριωμένης αιτιολόγησης, η απασχόληση συγγενικού προσώπου ως Προσωπικού Βοηθού, ιδίως όταν:
    •αποδεδειγμένα δεν είναι εφικτή η εξεύρεση άλλου κατάλληλου προσωπικού βοηθού,
    •η φύση της αναπηρίας ή η κατάσταση της υγείας του ωφελουμένου καθιστά αναγκαία τη διατήρηση ενός σταθερού προσώπου εμπιστοσύνης ή
    •η λύση αυτή εξυπηρετεί αποδεδειγμένα το βέλτιστο συμφέρον, την ψυχική ευημερία και την ποιότητα ζωής του ατόμου με αναπηρία.
    ________________________________________
    Άρθρο 11 – Μετάβαση από το πιλοτικό πρόγραμμα

    Δεν αποσαφηνίζεται επαρκώς τι συμβαίνει μετά τη συμπλήρωση των εξήντα (60) ημερών παροχής υπηρεσιών.
    Θεωρούμε αναγκαίο να διασφαλιστεί η αδιάλειπτη συνέχιση της υποστήριξης των ωφελουμένων χωρίς διακοπή των υπηρεσιών και χωρίς νέα χρονοβόρα διοικητική διαδικασία, εφόσον εξακολουθούν να πληρούν τις προϋποθέσεις του προγράμματος.
    Πρόταση
    Να διευκρινιστεί ρητώς ότι οι ωφελούμενοι συνεχίζουν αδιάλειπτα να λαμβάνουν υπηρεσίες προσωπικής βοήθειας, εφόσον εξακολουθούν να πληρούν τις προϋποθέσεις του προγράμματος.
    ________________________________________
    Γενικό Σχόλιο – Επίλογος
    Ο Σύλλογος Ατόμων με Αναπηρία Επαρχίας Ρόδου θεωρεί ότι η καθιέρωση του Προγράμματος «Προσωπικός Βοηθός για Άτομα με Αναπηρία» ως μόνιμου θεσμού αποτελεί μία ιδιαίτερα σημαντική μεταρρύθμιση, καθώς αναγνωρίζει έμπρακτα το δικαίωμα των ατόμων με αναπηρία στην ανεξάρτητη διαβίωση, στην αυτοδιάθεση και στην ισότιμη συμμετοχή στην κοινωνική ζωή.
    Ωστόσο, θεωρούμε ότι κατά την εφαρμογή του προγράμματος πρέπει να διατηρηθεί ο δικαιωματικός χαρακτήρας της προσωπικής βοήθειας. Ο προσωπικός βοηθός δεν πρέπει να λειτουργεί ως υποκατάστατο του ατόμου με αναπηρία, αλλά ως υποστηρικτής που διευκολύνει την άσκηση των επιλογών και την έκφραση της βούλησής του.
    Η αξιολόγηση των αναγκών θα πρέπει να βασίζεται κυρίως σε λειτουργικά και κοινωνικά κριτήρια και όχι αποκλειστικά στη διάγνωση ή στο ποσοστό αναπηρίας. Η ανάγκη προσωπικής βοήθειας συνδέεται με τα εμπόδια που αντιμετωπίζει το άτομο στην εργασία, στην εκπαίδευση, στις μετακινήσεις, στην κοινωνική συμμετοχή και στην καθημερινή ζωή.
    Παράλληλα, θεωρούμε απαραίτητο να θεσπιστούν μηχανισμοί συστηματικής συμμετοχής των ίδιων των ωφελουμένων στην αξιολόγηση και στη βελτίωση του προγράμματος, καθώς και να ενισχυθεί η εκπαίδευση των προσωπικών βοηθών σε θέματα ανθρωπίνων δικαιωμάτων, αυτονομίας, σεβασμού της διαφορετικότητας και ανεξάρτητης διαβίωσης.
    Τέλος, θεωρούμε σημαντικό το πρόγραμμα να εξελιχθεί σταδιακά σε έναν πραγματικά καθολικό θεσμό, ώστε κάθε άτομο με αναπηρία που έχει ανάγκη προσωπικής βοήθειας να μπορεί να έχει πρόσβαση σε αυτήν. Η επιτυχία του θεσμού θα κριθεί πρωτίστως από το κατά πόσο τα άτομα με αναπηρία θα αποκτήσουν μεγαλύτερο έλεγχο στις επιλογές της ζωής τους, περισσότερη αυτονομία και ουσιαστική συμμετοχή στην κοινωνία.

    Για το Διοικητικό Συμβούλιο
    Σύλλογος Ατόμων με Αναπηρία Επαρχίας Ρόδου.

  • 9 Ιουλίου 2026, 16:20 | Ελένη Κυβρακίδου

    Συντάσσομαι πλήρως με την πρόταση του Π.Σ.Λ. για την προσθήκη Λογοθεραπευτή στο Άρθρο 5.

    Πέραν των ανωτέρω, κρίνεται σκόπιμο να αναδειχθεί με μεγαλύτερη σαφήνεια ότι η συμβολή του λογοθεραπευτή δεν περιορίζεται στην αξιολόγηση της λεκτικής έκφρασης, αλλά αφορά συνολικά τη **λειτουργική επικοινωνία** και την **επικοινωνιακή αυτονομία** του ατόμου, στοιχεία που αποτελούν θεμελιώδη προϋπόθεση για την ανεξάρτητη διαβίωση.

    Η αξιολόγηση του λογοθεραπευτή αφορά την ικανότητα του ατόμου να κατανοεί πληροφορίες, να εκφράζει ανάγκες, επιθυμίες και επιλογές, να ζητά βοήθεια, να αναφέρει καταστάσεις κινδύνου, να παρέχει έγκυρη συναίνεση και να συμμετέχει ενεργά στη λήψη αποφάσεων που αφορούν την καθημερινότητά του. Η επικοινωνιακή αυτονομία αποτελεί βασικό παράγοντα άσκησης του δικαιώματος στην αυτοδιάθεση και επηρεάζει άμεσα την αποτελεσματικότητα του θεσμού του Προσωπικού Βοηθού.

    Ιδιαίτερη σημασία έχει επίσης η συμβολή του λογοθεραπευτή στην αξιολόγηση και εφαρμογή συστημάτων **Επαυξητικής και Εναλλακτικής Επικοινωνίας (Augmentative and Alternative Communication – AAC)**. Η αξιολόγηση της καταλληλότητας των μέσων αυτών, καθώς και της λειτουργικής χρήσης τους στην καθημερινότητα, αποτελεί αποκλειστικό γνωστικό αντικείμενο του λογοθεραπευτή. Παράλληλα, ο Προσωπικός Βοηθός καλείται να υποστηρίζει το άτομο στη χρήση των συστημάτων αυτών κατά την επικοινωνία του με το κοινωνικό περιβάλλον, γεγονός που καθιστά την εισήγηση του λογοθεραπευτή ιδιαίτερα σημαντική κατά τη διαδικασία αξιολόγησης.

    Αντίστοιχα, στα άτομα με **Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος**, οι δυσκολίες δεν περιορίζονται στην ανάπτυξη του λόγου, αλλά αφορούν κυρίως την πραγματολογία, την κοινωνική επικοινωνία, την κατανόηση κοινωνικών κανόνων, την αμοιβαιότητα στην αλληλεπίδραση και την αποτελεσματική συμμετοχή στην κοινότητα. Η αξιολόγηση των παραπάνω δεξιοτήτων από λογοθεραπευτή συμβάλλει ουσιαστικά στον καθορισμό του βαθμού υποστήριξης που απαιτείται από τον Προσωπικό Βοηθό, προκειμένου να επιτευχθεί ουσιαστική κοινωνική ένταξη και όχι μόνο κάλυψη βασικών αναγκών.

    Αναφορικά με τα κωφά και βαρήκοα άτομα, η συμβολή του λογοθεραπευτή αφορά αποκλειστικά την αξιολόγηση της **λειτουργικής επικοινωνίας** και των επιπτώσεων της απώλειας ακοής στην καθημερινή ζωή, σε συνεργασία με τα διαθέσιμα ακουολογικά δεδομένα. Η αξιολόγηση αυτή δεν ταυτίζεται ούτε υποκαθιστά τον θεσμό του Διερμηνέα Ελληνικής Νοηματικής Γλώσσας, ο οποίος επιτελεί διαφορετικό και απολύτως διακριτό ρόλο. Αντιθέτως, συμβάλλει στην ορθή εκτίμηση των πραγματικών αναγκών του ατόμου ως προς την υποστήριξη που απαιτείται για την αποτελεσματική επικοινωνία και την ισότιμη συμμετοχή του στην κοινωνική ζωή.

    Η συμμετοχή του λογοθεραπευτή στις Διεπιστημονικές Επιτροπές Αξιολόγησης διασφαλίζει ότι η έννοια της επικοινωνίας αντιμετωπίζεται ως θεμελιώδης λειτουργία της ανθρώπινης δραστηριότητας και όχι αποκλειστικά ως θεραπευτικό αντικείμενο. Η ολοκληρωμένη αξιολόγηση της επικοινωνιακής λειτουργικότητας αποτελεί αναγκαία προϋπόθεση για την ορθή εκτίμηση των πραγματικών αναγκών υποστήριξης του ατόμου και εξυπηρετεί άμεσα τον σκοπό του νομοθετήματος, που είναι η ενίσχυση της αυτονομίας, της ισότιμης συμμετοχής και της ανεξάρτητης διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία.

  • 9 Ιουλίου 2026, 16:06 | Νομική Καρπαθίου

    Συντάσσομαι πλήρως με την πρόταση του Π.Σ.Λ. για την προσθήκη Λογοθεραπευτή στο Άρθρο 5

  • 9 Ιουλίου 2026, 16:07 | Γεωργία Μπέρτου

    Συντάσσομαι πλήρως με την πρόταση του Π.Σ.Λ. για την προσθήκη Λογοθεραπευτή στο Άρθρο 5

  • 9 Ιουλίου 2026, 16:32 | Αργυρώ Ελευθεριάδου

    Συντάσσομαι πλήρως με την πρόταση του Π.Σ.Λ. για την προσθήκη Λογοθεραπευτή στο Άρθρο 5″.

  • 9 Ιουλίου 2026, 15:06 | Κελεσίδης Σωτήριος

    Συντάσσομαι πλήρως με την πρόταση του Π.Σ.Λ. για την προσθήκη Λογοθεραπευτή στο Άρθρο 5″ .

  • 9 Ιουλίου 2026, 15:40 | Παΐλα Νικολέττα

    Συντάσσομαι πλήρως με την πρόταση του Π.Σ.Λ. για την προσθήκη Λογοθεραπευτή στο Άρθρο 5″ .

  • 9 Ιουλίου 2026, 14:28 | Σπυριδούλα Καλάκη

    Συντάσσομαι πλήρως με την πρόταση του Π.Σ.Λ. για την προσθήκη Λογοθεραπευτή στο Άρθρο 5

  • 9 Ιουλίου 2026, 14:29 | ΠΑΝΤΑΖΗΣ ΕΜΜΑΝΟΥΗΛ

    Συντάσσομαι πλήρως με την πρόταση του Π.Σ.Λ. για την προσθήκη Λογοθεραπευτή στο Άρθρο 5″.

  • 9 Ιουλίου 2026, 14:25 | ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΟΣ

    «Συντάσσομαι πλήρως με την πρόταση του Π.Σ.Λ. για την προσθήκη Λογοθεραπευτή στο Άρθρο 5»

  • 9 Ιουλίου 2026, 14:39 | Vasiliki bougiotopoulou

    Συντάσσομαι πλήρως με την πρόταση του Π.Σ.Λ. για την προσθήκη Λογοθεραπευτή στο Άρθρο 5

  • 9 Ιουλίου 2026, 14:12 | ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΚΩΦΩΝ ΕΛΛΑΔΟΣ

    H Ομοσπονδία Κωφών Ελλάδος (ΟΜ.Κ.Ε.) χαιρετίζει την επέκταση και καθιέρωση, ως μόνιμου και εθνικής εμβέλειας, του Προγράμματος «Προσωπικός Βοηθός για Άτομα με Αναπηρία».

    Στο πλαίσιο της δημόσιας διαβούλευσης, η Ομοσπονδία Κωφών Ελλάδος καταθέτει την ακόλουθη πρόταση επί των διατάξεων του σχεδίου νόμου:

    Κατάργηση του ανώτατου ηλικιακού ορίου των εξήντα πέντε (65) ετών για την ένταξη στο Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού

    Να τροποποιηθεί η περ. δ’ της παρ. 2 του άρθρου 5, ώστε να καταργηθεί η προϋπόθεση σύμφωνα με την οποία η ηλικία των δικαιούχων δεν υπερβαίνει τα εξήντα πέντε (65) έτη και η επιλεξιμότητα για την ένταξη στο Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού να βασίζεται αποκλειστικά στις εξατομικευμένες ανάγκες προσωπικής βοήθειας κάθε ατόμου, όπως αυτές προκύπτουν από τη διαδικασία αξιολόγησης.

  • 9 Ιουλίου 2026, 14:09 | ΤΑΟΥΣΙΑΝΗ ΒΑΣΙΛΙΚΗ

    «Συντάσσομαι πλήρως με την πρόταση του Π.Σ.Λ. για την προσθήκη Λογοθεραπευτή στο Άρθρο 5».

  • 9 Ιουλίου 2026, 14:49 | Χρήστος Ντουμάνης

    Συντάσσομαι πλήρως με την πρόταση του Π.Σ.Λ. για την προσθήκη Λογοθεραπευτή στο Άρθρο 5″

  • 9 Ιουλίου 2026, 14:59 | ΣΟΦΙΑ ΚΕΡΑΜΑΡΗ

    «Συντάσσομαι πλήρως με την πρόταση του Π.Σ.Λ. για την προσθήκη Λογοθεραπευτή στο Άρθρο 5».

  • 9 Ιουλίου 2026, 13:14 | Δέσποινα Μπερμπερίδου

    Συντάσσομαι πλήρως με την πρόταση του Π.Σ.Λ. για την προσθήκη Λογοθεραπευτή στο Άρθρο 5

  • 9 Ιουλίου 2026, 13:16 | ΔΗΜΗΤΡΙΟΣ

    «Συντάσομαι πλήρως με την πρόταση του Π.Σ.Λ. για την προσθήκη Λογοθεραπευτή στο Άρθρο 5»

  • 9 Ιουλίου 2026, 13:29 | ΚΑΤΡΗ ΜΑΡΙΑ

    Συντάσσομαι πλήρως με την πρόταση του Πανελλήνιου Συλλόγου Λογοπεδικών – Λογοθεραπευτών (Π.Σ.Λ) για την προσθήκη Λογοθεραπευτή στο Άρθρο 5.

  • 9 Ιουλίου 2026, 13:00 | Ελπίδα Κουτσουμπάκη

    Συντάσσομαι πλήρως με την πρόταση του Π.Σ.Λ. για την προσθήκη Λογοθεραπευτή στο Άρθρο 5.

  • 9 Ιουλίου 2026, 13:42 | Παρασκευή-Ελίζαμπεθ Άσλεϋ

    Συντάσσομαι πλήρως με την πρόταση του Π.Σ.Λ. για την προσθήκη Λογοθεραπευτή στο Άρθρο 5.

  • 9 Ιουλίου 2026, 13:22 | Παρασκευή-Ελίζαμπεθ Άσλεϋ

    Συντάσσομαι πλήρως με την πρόταση του Π.Σ.Λ. για την προσθήκη Λογοθεραπευτή στο Άρθρο 5

  • 9 Ιουλίου 2026, 13:58 | Ελληνικό Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ

    Οι παρατηρήσεις που ακολουθούν υποβάλλονται με στόχο τη βελτίωση των προτεινόμενων διατάξεων, ώστε αυτές να ανταποκρίνονται αποτελεσματικά και στις ιδιαίτερες ανάγκες των ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα και των οικογενειών τους.

    Τα Σπάνια Νοσήματα αποτελούν μία από τις πλέον σύνθετες κατηγορίες χρόνιων παθήσεων. Παρότι κάθε νόσημα προσβάλλει λιγότερο από έναν στους 2.000 πολίτες, συνολικά αφορούν περισσότερους από 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως, περίπου 30 εκατομμύρια Ευρωπαίους και εκτιμάται ότι στην Ελλάδα επηρεάζουν 350.000 έως 600.000 άτομα. Έχουν περιγραφεί περισσότερες από 7.000 διαφορετικές Σπάνιες Παθήσεις, το 72% είναι γενετικής αιτιολογίας και περίπου το 70% εκδηλώνεται ήδη από την παιδική ηλικία. Πρόκειται, κατά κανόνα, για πολύπλοκες, χρόνιες, πολυσυστηματικές και συχνά προοδευτικά εξελισσόμενες παθήσεις, οι οποίες συνοδεύονται από σημαντική λειτουργική επιβάρυνση, αυξημένη ανάγκη καθημερινής υποστήριξης και, στις περισσότερες περιπτώσεις, έλλειψη διαθέσιμης αιτιολογικής θεραπείας.

    Η σπάνια κοινότητα αντιμετωπίζει διαχρονικά ιδιαίτερα αυξημένες ακάλυπτες ανάγκες τόσο στο σύστημα υγείας όσο και στην κοινωνική προστασία. Οι ασθενείς και οι οικογένειές τους βιώνουν συχνά πολυετή διαγνωστική καθυστέρηση, περιορισμένη πρόσβαση σε εξειδικευμένες υπηρεσίες, υψηλό οικονομικό κόστος που δεν αποζημιώνεται, ανάγκη συνεχούς συντονισμού πολλαπλών επαγγελματιών υγείας και έντονη εξάρτηση από τους άτυπους οικογενειακούς φροντιστές. Οι ιδιαιτερότητες αυτές καθιστούν αναγκαία την πρόβλεψη ειδικών εγγυήσεων κατά την εφαρμογή οριζόντιων πολιτικών αναπηρίας, ώστε η αρχή της ισότητας να μεταφράζεται σε πραγματικά ισότιμη πρόσβαση στις υπηρεσίες και όχι σε ίση μεταχείριση άνισων καταστάσεων.

    Για τον λόγο αυτό, θεωρούμε ότι οι περισσότερες διατάξεις του παρόντος σχεδίου νόμου θα πρέπει να αξιολογούνται πρωτίστως με γνώμονα τη λειτουργική κατάσταση, τις πραγματικές ανάγκες υποστήριξης και το επίπεδο εξάρτησης του ατόμου, και όχι αποκλειστικά βάσει διοικητικών ή διαγνωστικών κριτηρίων.

    Άρθρο 3 – Προσωπική Βοήθεια
    Ο Σύλλογός μας χαιρετίζει τη διατύπωση του άρθρου 3, η οποία υιοθετεί μία σύγχρονη, δικαιωματική και προσωποκεντρική αντίληψη της προσωπικής βοήθειας, εναρμονισμένη με το άρθρο 19 της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία. Ωστόσο, κατά την εφαρμογή του άρθρου, θα πρέπει να διασφαλιστεί ότι η έννοια της προσωπικής βοήθειας περιλαμβάνει και την υποβοήθηση της χρήσης υποστηρικτικών Νέων Τεχνολογιών και της εκτέλεσης καθημερινών λειτουργικών δραστηριοτήτων που συνδέονται με πολύπλοκες ή Σπάνιες Παθήσεις, χωρίς να συγχέεται με εξειδικευμένες νοσηλευτικές πράξεις.

    Άρθρο 5 – Ωφελούμενοι
    Η θεσμοθέτηση ενός μόνιμου εθνικού προγράμματος προσωπικής βοήθειας αποτελεί μία ιδιαίτερα σημαντική μεταρρύθμιση προς την κατεύθυνση της ανεξάρτητης διαβίωσης και της πλήρους συμμετοχής των Ατόμων με Αναπηρία στην κοινωνία. Παρ’ όλα αυτά, τα κριτήρια που προβλέπονται στο άρθρο 5 βασίζονται κυρίως σε οριζόντια διοικητικά χαρακτηριστικά, όπως το ποσοστό αναπηρίας, η ηλικία, η διάρκεια της πιστοποίησης, και προκαθορισμένες κατηγορίες αναπηρίας.

    Η προσέγγιση αυτή, αν και μπορεί να εξυπηρετεί τη διοικητική οργάνωση του προγράμματος, δεν ανταποκρίνεται πάντοτε στην πραγματική λειτουργική κατάσταση των ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα.

    Τα Σπάνια Νοσήματα χαρακτηρίζονται από μεγάλη ετερογένεια, συννοσηρότητες, πολυσυστηματική προσβολή, μεταβαλλόμενη κλινική εικόνα και εξατομικευμένες ανάγκες υποστήριξης, οι οποίες συχνά δεν αποτυπώνονται επαρκώς σε ένα ποσοστό αναπηρίας ή σε μία γενική διοικητική κατηγοριοποίηση.

    Για τον λόγο αυτό θεωρούμε ότι η εφαρμογή του άρθρου πρέπει να βασίζεται πρωτίστως στη λειτουργική αξιολόγηση των πραγματικών αναγκών του ατόμου, και όχι αποκλειστικά σε οριζόντια διοικητικά κριτήρια.

    1) Πιστοποίηση αναπηρίας «εφ’ όρου ζωής»
    Η παράγραφος 2 απαιτεί η πιστοποίηση αναπηρίας να έχει ισχύ εφ’ όρου ζωής. Η προϋπόθεση αυτή δημιουργεί έναν αδικαιολόγητο διοικητικό αποκλεισμό για σημαντικό αριθμό ατόμων με σπάνια, γενετικά, προοδευτικά ή μη αναστρέψιμα νοσήματα, τα οποία διαθέτουν πιστοποίηση ορισμένου χρόνου, όχι επειδή η κατάσταση της υγείας τους είναι αναστρέψιμη, ή αναμένεται να βελτιωθεί, αλλά λόγω της εφαρμογής των διοικητικών διαδικασιών πιστοποίησης.

    Η διάρκεια ισχύος μιας γνωμάτευσης ΚΕ.Π.Α. δεν ταυτίζεται πάντοτε με τη φύση της πάθησης. Στα περισσότερα Σπάνια Γενετικά Νοσήματα, η νόσος είναι μόνιμη, μη αναστρέψιμη, και συχνά προοδευτικά επιδεινούμενη. Εντούτοις, αρκετοί ασθενείς εξακολουθούν να λαμβάνουν γνωματεύσεις περιορισμένης χρονικής διάρκειας, γεγονός που δεν αντανακλά την πραγματική κλινική τους κατάσταση.

    Ειδικότερα, στην περίπτωση των Σπανίων Νοσημάτων, η χορήγηση πιστοποίησης αναπηρίας εφ’ όρου ζωής συνδέεται στην πράξη με την ορθή καταγραφή του ORPHAcode στον Εισηγητικό Φάκελο Παροχών Αναπηρίας. Ωστόσο, η συμπλήρωση του σχετικού πεδίου παραμένει προαιρετική, και δεν πραγματοποιείται συστηματικά.

    Στην πράξη έχουν καταγραφεί περιπτώσεις όπου ο ORPHAcode δεν συμπληρώνεται στον Εισηγητικό Φάκελο, είτε λόγω έλλειψης ενημέρωσης των θεραπόντων ιατρών σχετικά με τη σημασία του συγκεκριμένου πεδίου είτε επειδή οι ίδιοι οι ασθενείς και οι οικογένειές τους δεν γνωρίζουν ότι η καταχώρισή του είναι κρίσιμη για την ορθή εφαρμογή του ισχύοντος πλαισίου. Επιπλέον, έχουν αναφερθεί περιπτώσεις όπου, παρά την καταχώριση του ORPHAcode στον Εισηγητικό Φάκελο, αυτός δεν αποτυπώνεται στη γνωμάτευση του ΚΕ.Π.Α., με αποτέλεσμα να μην εφαρμόζονται οι προβλεπόμενες διατάξεις για την πιστοποίηση εφ’ όρου ζωής.

    Κατά συνέπεια, ασθενείς με μόνιμα, γενετικά και μη αναστρέψιμα νοσήματα ενδέχεται να διαθέτουν πιστοποίηση αναπηρίας ορισμένου χρόνου για καθαρά διαδικαστικούς ή διοικητικούς λόγους, και όχι επειδή η πάθησή τους παρουσιάζει πιθανότητα βελτίωσης. Η απαίτηση, επομένως, κατοχής πιστοποίησης εφ’ όρου ζωής ως προϋπόθεση ένταξης στο Πρόγραμμα δημιουργεί ακούσιους αποκλεισμούς, που δεν αντανακλούν την πραγματική κατάσταση της υγείας των ενδιαφερομένων.

    Πρόταση: Να αντικατασταθεί η απαίτηση πιστοποίησης αναπηρίας «με ισχύ εφ’ όρου ζωής» από την απαίτηση κατοχής πιστοποίησης αναπηρίας σε ισχύ, ανεξαρτήτως της χρονικής διάρκειάς της. Εναλλακτικά, να προβλεφθεί ρητή εξαίρεση για άτομα με σπάνια, γενετικά, μη αναστρέψιμα ή προοδευτικά νοσήματα.

    Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Έχουν πιστοποίηση αναπηρίας του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας σε ισχύ ή αντίστοιχη πιστοποίηση των αρμόδιων υγειονομικών επιτροπών».

    2) Ποσοστό αναπηρίας της κύριας πάθησης (67%)
    Η παράγραφος 2 περ. γ’ προβλέπει ότι δικαίωμα συμμετοχής στο Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού έχουν άτομα των οποίων το ποσοστό της κύριας πάθησης είναι τουλάχιστον εξήντα επτά τοις εκατό (67%). Η συγκεκριμένη προϋπόθεση δεν αποτυπώνει επαρκώς τη λειτουργική κατάσταση πολλών ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα, καθώς η πραγματική ανάγκη προσωπικής βοήθειας δεν προκύπτει πάντοτε αποκλειστικά από την κύρια πάθηση, αλλά από τη συνολική λειτουργική επιβάρυνση που προκαλεί το νόσημα, και οι επιπλοκές του.

    Τα Σπάνια Νοσήματα χαρακτηρίζονται συχνά από πολυσυστηματική προσβολή και σύνθετη κλινική εικόνα (π.χ. Σπάνιες Αγγειίτιδες). Η λειτουργική επιβάρυνση μπορεί να οφείλεται όχι μόνο στη βασική διάγνωση, αλλά και σε ένα σύνολο επιπλοκών, συνοδών συμπτωμάτων και δευτερογενών προβλημάτων, τα οποία επηρεάζουν σημαντικά την καθημερινή ζωή του ατόμου.

    Είναι συχνό φαινόμενο ένα άτομο να παρουσιάζει σοβαρή κινητική δυσλειτουργία, αναπνευστική ανεπάρκεια, έντονη κόπωση, χρόνιο πόνο, δυσφαγία, ανάγκη χρήσης πολύπλοκου υποστηρικτικού εξοπλισμού και πλήρη εξάρτηση από τρίτο πρόσωπο, χωρίς το ποσοστό της κύριας πάθησης να αντανακλά από μόνο του το σύνολο αυτών των αναγκών.

    Η αποκλειστική αναφορά στο ποσοστό της κύριας πάθησης δημιουργεί τον κίνδυνο αποκλεισμού ατόμων που έχουν ιδιαίτερα αυξημένες ανάγκες υποστήριξης, παρά το γεγονός ότι το συνολικό ποσοστό αναπηρίας, ή η πραγματική λειτουργική τους κατάσταση, δικαιολογεί πλήρως την ένταξή τους στο Πρόγραμμα.

    Πρόταση: Η επιλεξιμότητα να μην εξαρτάται αποκλειστικά από το ποσοστό της κύριας πάθησης, αλλά να συνεκτιμώνται:
    ● το συνολικό ποσοστό αναπηρίας,
    ● η συνολική λειτουργική κατάσταση του ατόμου,
    ● η ύπαρξη πολυσυστηματικής επιβάρυνσης/συννοσηρότητες
    ● η ανάγκη συνεχούς υποστήριξης από τρίτο πρόσωπο,
    ● η ανάγκη χρήσης υποστηρικτικού εξοπλισμού,
    ● η πραγματική επίδραση της πάθησης στις δραστηριότητες καθημερινής ζωής.

    Ιδίως για τα Σπάνια Νοσήματα, η λειτουργική αξιολόγηση θα πρέπει να υπερισχύει ενός αυστηρού διαγνωστικού ή ποσοστιαίου κριτηρίου.

    Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Το ποσοστό αναπηρίας συνεκτιμάται με τη συνολική λειτουργική κατάσταση του ατόμου, τις επιπλοκές της πάθησης, τις ανάγκες υποστήριξης στις δραστηριότητες καθημερινής ζωής, και τις εξατομικευμένες συνθήκες διαβίωσης. Για τα άτομα με σπάνια, γενετικά, προοδευτικά ή πολυσυστηματικά νοσήματα, η λειτουργική αξιολόγηση δύναται να υπερισχύει του ποσοστού της κύριας πάθησης, όταν τεκμηριώνεται αυξημένη ανάγκη προσωπικής βοήθειας».

    3) Ηλικιακά όρια
    Η παράγραφος 2 περ. δ΄ προβλέπει ότι δικαιούχοι του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού είναι άτομα ηλικίας από δεκαέξι (16) έως εξήντα πέντε (65) ετών, με περιορισμένη εξαίρεση για συγκεκριμένη κατηγορία δικαιούχων επιδόματος κίνησης.

    Ο θεσμός του Προσωπικού Βοηθού θα πρέπει να αποτελεί δικαίωμα όλων των ατόμων με αναπηρία, ανεξαρτήτως ηλικίας, όταν τεκμηριώνεται ανάγκη προσωπικής βοήθειας βάσει λειτουργικής αξιολόγησης. Ωστόσο, αντιλαμβανόμαστε ότι η σταδιακή εφαρμογή του θεσμού και η θέσπιση ηλικιακών ορίων συνδέονται με δημοσιονομικούς και οργανωτικούς περιορισμούς κατά την ανάπτυξη του Προγράμματος.

    Για τον λόγο αυτό, προτείνουμε, ως πρώτο βήμα, την επέκταση του προγράμματος και στους εφήβους ηλικίας δώδεκα (12) έως δεκαέξι (16) ετών, οι οποίοι αποτελούν μία ιδιαίτερα κρίσιμη αναπτυξιακή ομάδα. Η περίοδος της εφηβείας αποτελεί το στάδιο κατά το οποίο διαμορφώνονται η αυτονομία, η ανεξάρτητη λήψη αποφάσεων, και η σταδιακή μετάβαση του παιδιού από την πλήρη εξάρτηση από την οικογένεια στην ενεργό συμμετοχή στην κοινωνική ζωή.

    Για τους εφήβους με Σπάνιες Παθήσεις και σοβαρές αναπηρίες, ο Προσωπικός Βοηθός δεν αποτελεί απλώς υπηρεσία υποστήριξης, αλλά σημαντικό εργαλείο προετοιμασίας για την ανεξάρτητη διαβίωση. Η σταδιακή ανάπτυξη σχέσης συνεργασίας με έναν Προσωπικό Βοηθό κατά την εφηβεία διευκολύνει την ομαλή μετάβαση στην ενήλικη ζωή. Αντίθετα, η πρώτη επαφή με τον θεσμό μετά τη συμπλήρωση του 16ου έτους μπορεί να είναι δυσκολότερη, καθώς ο έφηβος έχει ήδη διαμορφώσει πρότυπα αποκλειστικής εξάρτησης από τους γονείς ή άλλα μέλη της οικογένειας.

    Παράλληλα, οι οικογένειες παιδιών που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις αναλαμβάνουν επί σειρά ετών ένα ιδιαίτερα απαιτητικό και συνεχές έργο φροντίδας, το οποίο περιλαμβάνει όχι μόνο την καθημερινή προσωπική υποστήριξη, αλλά και τον συντονισμό ενός σύνθετου πλέγματος υπηρεσιών υγείας και κοινωνικής φροντίδας, τις συχνές μετακινήσεις για εξετάσεις και θεραπείες, καθώς και σημαντικές ψυχολογικές, κοινωνικές και οικονομικές επιβαρύνσεις. Η δυνατότητα πρόσβασης στον θεσμό του Προσωπικού Βοηθού ήδη από την εφηβεία θα συμβάλει ουσιαστικά στην αποφόρτιση των οικογενειών, ενώ ταυτόχρονα θα ενισχύσει την αυτονομία και την ισότιμη κοινωνική ένταξη των ίδιων των εφήβων με αναπηρία.

    Πρόταση: Προτείνεται, στο πλαίσιο της σταδιακής επέκτασης του θεσμού, να προβλεφθεί η δυνατότητα ένταξης στο Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού και εφήβων ηλικίας δώδεκα (12) έως δεκαέξι (16) ετών, όταν, βάσει της λειτουργικής αξιολόγησης, προκύπτει ανάγκη προσωπικής βοήθειας.

    Η επέκταση αυτή θα επιτρέψει την έγκαιρη ανάπτυξη δεξιοτήτων ανεξάρτητης διαβίωσης, θα διευκολύνει τη μετάβαση στην ενήλικη ζωή, και θα υποστηρίξει ουσιαστικά τις οικογένειες που παρέχουν καθημερινή και εντατική φροντίδα.

    4) Αποκλεισμός λόγω έλλειψης επικοινωνίας με το περιβάλλον
    Η παράγραφος 7 προβλέπει ότι από το Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού αποκλείονται πρόσωπα τα οποία «δεν έχουν επικοινωνία με το περιβάλλον». Η συγκεκριμένη διατύπωση είναι ιδιαίτερα γενική, και ενδέχεται να οδηγήσει σε εσφαλμένες ερμηνείες και αδικαιολόγητους αποκλεισμούς ατόμων με σοβαρές αναπηρίες, τα οποία επικοινωνούν με εναλλακτικούς ή υποστηριζόμενους τρόπους, και έχουν πλήρη δυνατότητα έκφρασης βούλησης, επιλογών και προτιμήσεων.

    Η ικανότητα επικοινωνίας δεν ταυτίζεται με την ύπαρξη προφορικού λόγου. Πολλά άτομα με σπάνια γενετικά, νευρομυϊκά ή νευροαναπτυξιακά νοσήματα αδυνατούν να χρησιμοποιήσουν λεκτική ομιλία, χωρίς αυτό να σημαίνει ότι στερούνται επικοινωνιακής ικανότητας ή δυνατότητας λήψης αποφάσεων. Σήμερα, η επικοινωνία μπορεί να επιτυγχάνεται μέσω ενός ευρέος φάσματος εναλλακτικών και επαυξητικών μεθόδων, όπως:

    ● συστήματα βλεμματικής επικοινωνίας (eye-gaze),
    ● συστήματα Εναλλακτικής και Επαυξητικής Επικοινωνίας (Augmentative and Alternative Communication – AAC),
    ● ειδικές ψηφιακές εφαρμογές και υποστηρικτικές τεχνολογίες επικοινωνίας,
    ● χρήση βλέμματος, χειρονομιών, συμβόλων ή πινάκων επικοινωνίας,
    ● υποστηριζόμενη επικοινωνία με κατάλληλα εκπαιδευμένα πρόσωπα.

    Η αξιολόγηση της επικοινωνιακής ικανότητας πρέπει να βασίζεται στη δυνατότητα του ατόμου να εκφράζει τη βούληση, τις ανάγκες και τις επιλογές του με οποιοδήποτε κατάλληλο μέσο επικοινωνίας και όχι αποκλειστικά μέσω του προφορικού λόγου.

    Διαφορετική ερμηνεία θα μπορούσε να οδηγήσει σε αποκλεισμό ατόμων που, παρά τη σοβαρή κινητική ή λεκτική αναπηρία τους, μπορούν να συμμετέχουν ενεργά στη λήψη αποφάσεων για τη ζωή τους, γεγονός που αντίκειται στις αρχές της αυτονομίας, της ισότητας και της ανεξάρτητης διαβίωσης που κατοχυρώνονται από τη Σύμβαση του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία.

    Πρόταση: Να διευκρινιστεί ότι η απουσία προφορικού λόγου ή η χρήση εναλλακτικών μορφών επικοινωνίας δεν συνιστά λόγο αποκλεισμού από το Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού. Η αξιολόγηση θα πρέπει να εξετάζει τη συνολική επικοινωνιακή ικανότητα του ατόμου, και όχι τον τρόπο με τον οποίο αυτή εκδηλώνεται.

    Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Η χρήση εναλλακτικών ή επαυξητικών μορφών επικοινωνίας, συμπεριλαμβανομένων συστημάτων βλεμματικής επικοινωνίας (eye-gaze), εφαρμογών Εναλλακτικής και Επαυξητικής Επικοινωνίας (AAC), υποστηρικτικών τεχνολογιών ή άλλων μέσων υποστηριζόμενης επικοινωνίας, δεν αποτελεί λόγο αποκλεισμού από το Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού. Η επικοινωνιακή ικανότητα αξιολογείται με βάση τη δυνατότητα του ατόμου να εκφράζει τη βούληση και τις επιλογές του με οποιοδήποτε κατάλληλο μέσο επικοινωνίας».

    5) Αποκλεισμός λόγω ανάγκης νοσηλευτικής ή μακροχρόνιας επαγγελματικής φροντίδας
    Η παράγραφος 7 προβλέπει ότι από το Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού αποκλείονται πρόσωπα τα οποία χρήζουν κυρίως νοσηλευτικής ή μακροχρόνιας επαγγελματικής φροντίδας. Η διατύπωση αυτή ενδέχεται να οδηγήσει στον αποκλεισμό ατόμων με σύνθετες και χρόνιες παθήσεις, τα οποία, παρά την ανάγκη εξειδικευμένης νοσηλευτικής υποστήριξης, έχουν ταυτόχρονα ουσιαστική ανάγκη προσωπικής βοήθειας για την ανεξάρτητη διαβίωσή τους.

    Η προσωπική βοήθεια και η νοσηλευτική φροντίδα αποτελούν δύο διακριτές αλλά συμπληρωματικές υπηρεσίες, με διαφορετικό αντικείμενο, σκοπό και ρόλο. Η νοσηλευτική φροντίδα αποσκοπεί στην παροχή εξειδικευμένων υπηρεσιών υγείας και στην εκτέλεση πράξεων που απαιτούν επιστημονική κατάρτιση και επαγγελματική ευθύνη. Αντίθετα, ο Προσωπικός Βοηθός υποστηρίζει το άτομο στις δραστηριότητες της καθημερινής ζωής, στη μετακίνηση, στην επικοινωνία, στην πρόσβαση στην εκπαίδευση, στην εργασία και στην κοινωνική συμμετοχή, σύμφωνα με τις επιλογές και τις ανάγκες του.

    Στην πράξη, πολλά άτομα με Σπάνια Νοσήματα —όπως νευρομυϊκά, νευροεκφυλιστικά, μεταβολικά ή πολυσυστηματικά νοσήματα— χρειάζονται ταυτόχρονα και τις δύο μορφές υποστήριξης. Η ανάγκη περιοδικής ή καθημερινής νοσηλευτικής παρακολούθησης δεν αναιρεί, ούτε υποκαθιστά την ανάγκη προσωπικής βοήθειας. Αντίθετα, ο αποκλεισμός των ατόμων αυτών θα οδηγούσε σε δυσμενή διάκριση εις βάρος όσων έχουν τις πιο σύνθετες ανάγκες υποστήριξης, δηλαδή ακριβώς εκείνων που ο θεσμός καλείται να ενισχύσει.

    Πρόταση: Να αποσαφηνιστεί ότι η λήψη υπηρεσιών νοσηλευτικής ή μακροχρόνιας επαγγελματικής φροντίδας δεν αποτελεί αυτοτελή λόγο αποκλεισμού από το Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού. Οι δύο υπηρεσίες θα πρέπει να λειτουργούν συμπληρωματικά, με σαφή διαχωρισμό των αρμοδιοτήτων τους.

    Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Η ανάγκη λήψης υπηρεσιών νοσηλευτικής ή μακροχρόνιας επαγγελματικής φροντίδας δεν αποκλείει τη δυνατότητα ένταξης στο Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού όταν τεκμηριώνεται παράλληλη ανάγκη προσωπικής βοήθειας για την υποστήριξη της ανεξάρτητης διαβίωσης και της κοινωνικής συμμετοχής. Οι υπηρεσίες προσωπικής βοήθειας λειτουργούν συμπληρωματικά προς τις υπηρεσίες υγείας, και δεν υποκαθιστούν πράξεις που ανήκουν στην αποκλειστική αρμοδιότητα Επαγγελματιών Υγείας».

    6) Εισοδηματικά κριτήρια και πραγματικό κόστος αναπηρίας
    Η παράγραφος 2 περ. ζ΄ προβλέπει εισοδηματικά κριτήρια για την ένταξη στο Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού. Αναγνωρίζουμε ότι η θέσπιση οικονομικών κριτηρίων μπορεί να αποτελεί αναγκαίο εργαλείο για τη στοχευμένη διάθεση των διαθέσιμων πόρων. Ωστόσο, η αποκλειστική αξιολόγηση βάσει του δηλωθέντος φορολογητέου εισοδήματος δεν αποτυπώνει την πραγματική οικονομική κατάσταση πολλών ατόμων με αναπηρία, και ιδιαίτερα όσων ζουν με Σπάνια Νοσήματα.

    Τα άτομα με σπάνια, χρόνια και σύνθετα νοσήματα αντιμετωπίζουν ένα ιδιαίτερα αυξημένο και συχνά μη αποζημιούμενο κόστος διαβίωσης, το οποίο δεν αποτυπώνεται στο φορολογητέο εισόδημα. Αναφέρονται ενδεικτικά σχετικές δημοσιευμένες επιστημονικές μελέτες:

    1. Kontogiannis V, Loupas MA, Adamopoulou M, Athanasiou D, Moraiti G, Traeger-Synodinos J, Sofocleous C, Kekou K, Kalogeropoulou M. Social/economic burden and health-related quality of life in patients with Spinal Muscular Atrophy (SMA) in Greece. Journal of Health Policy & Outcomes Research (JHPOR). 2023;(2). DOI:10.7365/JHPOR.2023.2.6. Διαθέσιμο εδώ: https://www.jhpor.com/article/2346-social-economic-burden-and-health-related-quality-of-life-in-patients-with-spinal-muscular-atrophy-sma-in-greece?utm_source=chatgpt.com
    2. Souliotis K, Golna C, Tzavara C, Vasileiadi C, Golnas P, Ntokou A, Binou K, Karras A. Caring for children with spinal muscular atrophy in Greece: parents’ and caregivers’ experience with the healthcare system. Frontiers in Health Services. 2025;5:1612270. DOI:10.3389/frhs.2025.1612270. Διαθέσιμο εδώ: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41210478/

    Το πραγματικό κόστος αναπηρίας περιλαμβάνει, μεταξύ άλλων:
    ● δαπάνες για θεραπείες, αποκατάσταση και μη αποζημιούμενες υπηρεσίες υγείας,
    ● συχνές μετακινήσεις προς εξειδικευμένα Κέντρα Αναφοράς, πολλές φορές εκτός του τόπου κατοικίας,
    ● προμήθεια αναλωσίμων και εξειδικευμένου υγειονομικού υλικού,
    ● αγορά, συντήρηση ή αντικατάσταση βοηθητικού και ιατροτεχνολογικού εξοπλισμού,
    ● πρόσθετες δαπάνες για προσβασιμότητα και προσαρμογές κατοικίας ή οχήματος,
    ● απώλεια εισοδήματος λόγω μειωμένης δυνατότητας εργασίας του ίδιου του ατόμου ή μέλους της οικογένειας που αναλαμβάνει καθημερινά τον ρόλο του άτυπου φροντιστή,
    ● ανάγκη συνεχούς ή πολυεπίπεδης φροντίδας.

    Συνεπώς, δύο οικογένειες με το ίδιο δηλωθέν εισόδημα μπορεί να έχουν εντελώς διαφορετική πραγματική οικονομική δυνατότητα, όταν η μία επιβαρύνεται καθημερινά με το κόστος μιας σοβαρής και χρόνιας αναπηρίας. Η αξιολόγηση της οικονομικής κατάστασης θα πρέπει να λαμβάνει υπόψη το πραγματικό διαθέσιμο εισόδημα μετά την αφαίρεση του τεκμηριωμένου κόστους αναπηρίας.

    Πρόταση: Τα εισοδηματικά κριτήρια να συμπληρωθούν με μηχανισμό συνεκτίμησης του πραγματικού κόστους αναπηρίας, ιδίως στις περιπτώσεις σοβαρών, χρόνιων και Σπάνιων Νοσημάτων.

    Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Κατά την αξιολόγηση των εισοδηματικών κριτηρίων δύναται να συνεκτιμάται το τεκμηριωμένο κόστος αναπηρίας του αιτούντος, συμπεριλαμβανομένων δαπανών θεραπείας, μετακινήσεων, αναλωσίμων, βοηθητικού εξοπλισμού, αναγκαίων προσαρμογών, απώλειας εισοδήματος λόγω της αναπηρίας, και αναγκών συνεχούς φροντίδας, σύμφωνα με ειδικότερα κριτήρια που καθορίζονται με κοινή υπουργική απόφαση».

    7) Διαδικασία ταχείας προτεραιοποίησης (Fast Track)
    Η διαδικασία αξιολόγησης και ένταξης στο Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού εφαρμόζεται ενιαία για όλους τους υποψηφίους, χωρίς να προβλέπεται ειδικός μηχανισμός προτεραιοποίησης για περιπτώσεις που απαιτούν άμεση υποστήριξη. Η απουσία τέτοιας διαδικασίας ενδέχεται να οδηγήσει σε σοβαρές καθυστερήσεις για άτομα των οποίων η λειτουργική κατάσταση επιδεινώνεται ταχέως, ή των οποίων η καθυστέρηση πρόσβασης στον θεσμό μπορεί να οδηγήσει σε απώλεια της ανεξάρτητης διαβίωσης, ή ακόμα και σε ιδρυματοποίηση.

    Σε αρκετά σπάνια, γενετικά, νευροεκφυλιστικά και άλλα χρόνια νοσήματα, η λειτουργική κατάσταση του ατόμου μπορεί να μεταβληθεί σημαντικά μέσα σε σύντομο χρονικό διάστημα. Η ανάγκη προσωπικής βοήθειας μπορεί να προκύψει αιφνίδια:
    ● μετά από ταχεία επιδείνωση μιας προοδευτικής νόσου,
    ● μετά από σημαντική απώλεια λειτουργικότητας,
    ● μετά την απώλεια του κύριου άτυπου φροντιστή,
    ● μετά από σοβαρή νοσηλεία ή επιπλοκή,
    ● σε περιπτώσεις επείγουσας κοινωνικής ή οικογενειακής ευαλωτότητας.

    Η εφαρμογή ενιαίας διαδικασίας για όλες τις περιπτώσεις ενδέχεται να έχει ως αποτέλεσμα η παροχή της υπηρεσίας να πραγματοποιείται όταν πλέον οι ανάγκες του ατόμου έχουν μεταβληθεί δραματικά, με σοβαρές επιπτώσεις στην αυτονομία, στην υγεία και στην ποιότητα ζωής του. Η έγκαιρη ενεργοποίηση του θεσμού μπορεί να αποτρέψει την επιδείνωση της λειτουργικότητας, να μειώσει την επιβάρυνση των οικογενειών, και να συμβάλει ουσιαστικά στην αποφυγή της ιδρυματοποίησης.

    Η αποτελεσματική εφαρμογή μιας διαδικασίας ταχείας προτεραιοποίησης προϋποθέτει, ωστόσο, ότι το Πρόγραμμα θα μπορεί να δέχεται αιτήματα καθ’ όλη τη διάρκεια της λειτουργίας του. Εάν η ηλεκτρονική πλατφόρμα παύει να δέχεται νέες αιτήσεις μόλις καλυφθεί ο προβλεπόμενος αριθμός δικαιούχων, η δυνατότητα Fast Track καθίσταται στην πράξη ανεφάρμοστη.

    Για τον λόγο αυτό, είναι αναγκαίο να διατηρείται η ηλεκτρονική πλατφόρμα συνεχώς ανοιχτή για την υποβολή αιτημάτων προτεραιοποίησης, και να προβλέπεται η διατήρηση ειδικού αριθμού διαθέσιμων θέσεων, ή αντίστοιχου μηχανισμού δυναμικής διαχείρισης, ώστε να μπορούν να εξυπηρετούνται οι πραγματικά επείγουσες περιπτώσεις.

    Πρόταση: Η δημιουργία ειδικής διαδικασίας ταχείας αξιολόγησης και προτεραιοποίησης (Fast Track) για:
    ● ταχέως εξελισσόμενα νοσήματα,
    ● εξαιρετικά βαριές λειτουργικές αναπηρίες,
    ● περιπτώσεις αιφνίδιας επιδείνωσης,
    ● επείγουσες κοινωνικές ή οικογενειακές καταστάσεις,
    ● τη διατήρηση της ηλεκτρονικής πλατφόρμας συνεχώς ανοικτής για την υποβολή αιτήσεων Fast Track καθ’ όλη τη διάρκεια υλοποίησης του Προγράμματος,
    ● την πρόβλεψη ειδικού αριθμού διαθέσιμων θέσεων ή άλλου κατάλληλου μηχανισμού, ώστε να διασφαλίζεται η άμεση ένταξη των επειγουσών περιπτώσεων, χωρίς να απαιτείται η αναμονή νέας πρόσκλησης.

    Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Με απόφαση του αρμόδιου οργάνου δύναται να εφαρμόζεται διαδικασία κατά προτεραιότητα αξιολόγησης και ένταξης στο Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού για άτομα με ταχέως εξελισσόμενα ή ιδιαίτερα σοβαρά νοσήματα, καθώς και σε περιπτώσεις επείγουσας κοινωνικής ή λειτουργικής ανάγκης, σύμφωνα με αντικειμενικά και διαφανή κριτήρια που καθορίζονται με κοινή υπουργική απόφαση. Για την εφαρμογή της διαδικασίας αυτής, η ηλεκτρονική πλατφόρμα του Προγράμματος παραμένει διαθέσιμη καθ’ όλη τη διάρκεια υλοποίησής του, για την υποβολή αιτημάτων κατά προτεραιότητα, ενώ προβλέπεται η διατήρηση επαρκούς αριθμού διαθέσιμων θέσεων ή άλλου κατάλληλου μηχανισμού για την κάλυψη των επειγουσών περιπτώσεων».

    8) Πρόσθετη μοριοδότηση για αυξημένες ανάγκες υποστήριξης
    Το προβλεπόμενο σύστημα αξιολόγησης θα πρέπει να διασφαλίζει ότι η προτεραιότητα πρόσβασης στο Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού αποδίδεται στα άτομα με τις μεγαλύτερες και περισσότερο τεκμηριωμένες ανάγκες υποστήριξης. Η μοριοδότηση πρέπει να αποτυπώνει όχι μόνο κοινωνικά ή οικονομικά χαρακτηριστικά, αλλά και αντικειμενικούς δείκτες αυξημένης λειτουργικής εξάρτησης.

    Ο θεσμός του Προσωπικού Βοηθού δεν αποτελεί γενική κοινωνική παροχή. Σκοπός του είναι να υποστηρίζει κατά προτεραιότητα τα άτομα που εξαρτώνται ουσιαστικά από τρίτο πρόσωπο για την καθημερινή τους διαβίωση και συμμετοχή στην κοινωνία.

    Η αξιολόγηση μπορεί να γίνει δικαιότερη εάν λαμβάνει υπόψη πρόσθετα, αντικειμενικά και ελέγξιμα στοιχεία, όπως:

    ● η ύπαρξη πιστοποιημένου Σπάνιου Νοσήματος (με χρήση ORPHAcode),
    ● η ανάγκη βοήθειας ή συμπαράστασης ετέρου προσώπου, όπως προκύπτει από την πιστοποίηση αναπηρίας,
    ● η βαριά κινητική αναπηρία,
    ● η πολλαπλή αναπηρία,
    ● η πραγματική λειτουργική εξάρτηση στις δραστηριότητες καθημερινής ζωής,
    ● η αποδεδειγμένη ενεργός συμμετοχή του ατόμου στην εκπαίδευση, στην εργασία, στον αθλητισμό, στον πολιτισμό ή στην κοινωνική ζωή, όταν η συνέχισή της εξαρτάται από την παροχή προσωπικής βοήθειας.

    Η τελευταία παράμετρος δεν αποσκοπεί στη δημιουργία προνομίων, αλλά στην υποστήριξη της κοινωνικής ένταξης και της ανεξάρτητης διαβίωσης, που αποτελούν τον βασικό σκοπό του θεσμού.

    Πρόταση: Προτείνεται η δημιουργία ειδικών πεδίων πρόσθετης μοριοδότησης, βασισμένων σε αντικειμενικά και επαληθεύσιμα κριτήρια, ώστε να προτεραιοποιούνται τα άτομα με τις μεγαλύτερες ανάγκες υποστήριξης.

    Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Κατά τη διαδικασία αξιολόγησης δύναται να προβλέπεται πρόσθετη μοριοδότηση για αντικειμενικά τεκμηριωμένα στοιχεία που αποδεικνύουν αυξημένες ανάγκες προσωπικής βοήθειας, όπως ιδίως η ύπαρξη πιστοποιημένου σπάνιου νοσήματος, η ανάγκη υποστήριξης από τρίτο πρόσωπο, η βαριά κινητική ή πολλαπλή αναπηρία, η αυξημένη λειτουργική εξάρτηση στις δραστηριότητες καθημερινής ζωής, και η ενεργός κοινωνική, εκπαιδευτική ή επαγγελματική συμμετοχή του ατόμου όταν αυτή εξαρτάται από την παροχή προσωπικής βοήθειας».

    Άρθρο 6 – Προσωπικοί Βοηθοί
    Ο Σύλλογός μας χαιρετίζει την πρόβλεψη για την εκπαίδευση των Προσωπικών Βοηθών, καθώς η ποιότητα των παρεχόμενων υπηρεσιών εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από την κατάλληλη προετοιμασία, τις γνώσεις και τις δεξιότητες των επαγγελματιών που θα κληθούν να υποστηρίξουν άτομα με διαφορετικές μορφές αναπηρίας, και ιδιαίτερα με πολύπλοκες ανάγκες.

    Εντούτοις, η προβλεπόμενη εκπαίδευση θα πρέπει να αποκτήσει περισσότερο εξειδικευμένο και δυναμικό χαρακτήρα, ώστε να ανταποκρίνεται στις ανάγκες ατόμων με σπάνια, χρόνια, προοδευτικά ή πολυσυστηματικά νοσήματα, για τα οποία απαιτούνται ειδικές γνώσεις και δεξιότητες, που υπερβαίνουν τη βασική εκπαίδευση. Η επένδυση στην ποιοτική εκπαίδευση των Προσωπικών Βοηθών αποτελεί επένδυση στην ασφάλεια, στην ποιότητα ζωής και στην ανεξάρτητη διαβίωση των ωφελουμένων.

    1) Εμπλουτισμός του εκπαιδευτικού προγράμματος
    Το περιεχόμενο της εκπαίδευσης θα πρέπει να ανταποκρίνεται στη μεγάλη ετερογένεια των αναγκών των ατόμων με αναπηρία και να περιλαμβάνει θεματικές ενότητες που αφορούν ιδιαίτερα σύνθετες καταστάσεις, όπως τα Σπάνια Νοσήματα.

    Τα άτομα με Σπάνια Νοσήματα παρουσιάζουν συχνά σύνθετες ανάγκες υποστήριξης, οι οποίες απαιτούν από τον Προσωπικό Βοηθό να γνωρίζει βασικές αρχές ασφαλούς υποστήριξης και να μπορεί να αναγνωρίζει καταστάσεις που απαιτούν άμεση ενημέρωση των φροντιστών ή των Επαγγελματιών Υγείας.

    Η εκπαίδευση αυτή δεν αποσκοπεί στην υποκατάσταση των Επαγγελματιών Υγείας, ούτε στην εκτέλεση νοσηλευτικών πράξεων. Αντίθετα, στοχεύει στην ασφαλή υποστήριξη της καθημερινής λειτουργικότητας του ατόμου, σύμφωνα με τις οδηγίες των θεραπόντων Επαγγελματιών Υγείας, και στο πλαίσιο των αρμοδιοτήτων του Προσωπικού Βοηθού.

    Πρόταση: Προτείνεται το βασικό πρόγραμμα εκπαίδευσης να περιλαμβάνει υποχρεωτικά θεματικές ενότητες σχετικά με:

    ● Σπάνια Νοσήματα, και τις βασικές αρχές υποστήριξης των ατόμων που ζουν με αυτά,
    ● νευρομυϊκά νοσήματα,
    ● νευροαναπτυξιακά σύνδρομα,
    ● ασφαλή υποστήριξη ατόμων που χρησιμοποιούν αναπνευστικό υποστηρικτικό εξοπλισμό,
    ● βασικές αρχές υποστήριξης ατόμων με γαστροστομία (PEG),
    ● βασικές αρχές υποστήριξης ατόμων με τραχειοστομία,
    ● δυσφαγία και ασφαλή σίτιση σύμφωνα με τις οδηγίες των Επαγγελματιών Υγείας,
    ● επιληψία, και αναγνώριση επειγόντων περιστατικών,
    ● διαχείριση χρόνιου πόνου και κόπωσης,
    ● ασφαλείς τεχνικές μεταφοράς και αλλαγής θέσης,
    ● πρόληψη και αναγνώριση περιστατικών κακοποίησης, παραμέλησης και εκμετάλλευσης ατόμων με αναπηρία.

    Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Το πρόγραμμα βασικής εκπαίδευσης περιλαμβάνει υποχρεωτικά θεματικές ενότητες σχετικά με τις βασικές αρχές υποστήριξης ατόμων με σπάνια, χρόνια ή σύνθετα νοσήματα, την ασφαλή μετακίνηση και μεταφορά, την υποστήριξη στη χρήση υποστηρικτικών τεχνολογιών, την αναγνώριση επειγόντων περιστατικών, την πρόληψη της κακοποίησης, και κάθε άλλη θεματική που κρίνεται αναγκαία για την ασφαλή παροχή υπηρεσιών προσωπικής βοήθειας».

    2) Υποχρεωτική εκπαίδευση στις Πρώτες Βοήθειες
    Οι Προσωπικοί Βοηθοί καλούνται να παρέχουν καθημερινή υποστήριξη σε άτομα που ενδέχεται να εμφανίσουν επείγουσες καταστάσεις υγείας. Η βασική εκπαίδευση στις Πρώτες Βοήθειες αποτελεί ουσιώδη προϋπόθεση για την ασφαλή άσκηση των καθηκόντων τους.

    Η έγκαιρη και σωστή αντιμετώπιση ενός επείγοντος περιστατικού κατά τα πρώτα λεπτά μπορεί να αποδειχθεί καθοριστική για την έκβαση της υγείας του ωφελουμένου. Η εκπαίδευση στις Πρώτες Βοήθειες δεν μετατρέπει τον Προσωπικό Βοηθό σε Επαγγελματία Υγείας, αλλά του παρέχει τις απαραίτητες γνώσεις για την ασφαλή διαχείριση επειγουσών καταστάσεων μέχρι την άφιξη εξειδικευμένης βοήθειας.

    Πρόταση: Προτείνεται η καθιέρωση υποχρεωτικής πιστοποιημένης εκπαίδευσης στις Πρώτες Βοήθειες, η οποία να περιλαμβάνει τουλάχιστον:
    ● βασική καρδιοπνευμονική αναζωογόνηση (ΚΑΡΠΑ),
    ● αντιμετώπιση πνιγμονής,
    ● βασική αντιμετώπιση επιληπτικών κρίσεων,
    ● αναγνώριση επειγόντων περιστατικών και ενεργοποίηση των υπηρεσιών έκτακτης ανάγκης.

    Η επιτυχής ολοκλήρωση της εκπαίδευσης να αποτυπώνεται στο ηλεκτρονικό προφίλ του Προσωπικού Βοηθού, ώστε ο ωφελούμενος να γνωρίζει τις πιστοποιημένες δεξιότητές του κατά την επιλογή του.

    Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Η επιτυχής ολοκλήρωση πιστοποιημένης εκπαίδευσης στις Πρώτες Βοήθειες καταχωρίζεται στο ηλεκτρονικό προφίλ του Προσωπικού Βοηθού και είναι διαθέσιμη στους ωφελουμένους κατά τη διαδικασία επιλογής».

    3) Συνεχιζόμενη επαγγελματική εκπαίδευση
    Η βασική εκπαίδευση δεν επαρκεί για την κάλυψη των διαρκώς εξελισσόμενων αναγκών των ατόμων με αναπηρία. Οι εξελίξεις στην υποστηρικτική τεχνολογία, στις θεραπευτικές προσεγγίσεις και στις βέλτιστες πρακτικές καθιστούν αναγκαία τη συνεχή επικαιροποίηση των γνώσεων των Προσωπικών Βοηθών.

    Πρόταση: Να προβλεφθεί υποχρεωτική επανεκπαίδευση ή επιμόρφωση ανά τριετία, με ανανέωση των βασικών πιστοποιήσεων και επικαιροποίηση των γνώσεων.

    Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Οι Προσωπικοί Βοηθοί συμμετέχουν υποχρεωτικά σε προγράμματα συνεχιζόμενης εκπαίδευσης ανά τριετία, σύμφωνα με τις προδιαγραφές που καθορίζονται με απόφαση του αρμόδιου Υπουργού».

    Αναμενόμενο όφελος: Η πρόβλεψη αυτή διασφαλίζει υψηλό επίπεδο υπηρεσιών καθ’ όλη τη διάρκεια άσκησης των καθηκόντων του Προσωπικού Βοηθού και ενισχύει την επαγγελματική του ανάπτυξη.

    4) Συμμετοχή των Συλλόγων Ασθενών στην εξειδικευμένη εκπαίδευση
    Οι Οργανώσεις Ασθενών διαθέτουν μοναδική εμπειρία και τεχνογνωσία σχετικά με τις καθημερινές ανάγκες των ατόμων που εκπροσωπούν. Η εμπειρία αυτή αποτελεί πολύτιμο εκπαιδευτικό πόρο, ο οποίος μπορεί να συμβάλει ουσιαστικά στην προετοιμασία των Προσωπικών Βοηθών. Η διεθνής εμπειρία αναδεικνύει τον σημαντικό ρόλο των Οργανώσεων Ασθενών στην ανάπτυξη εκπαιδευτικού υλικού, στη μεταφορά βιωματικής γνώσης και στη διαμόρφωση προτύπων φροντίδας που ανταποκρίνονται στις πραγματικές ανάγκες των ωφελουμένων.

    Η συμμετοχή τους δεν υποκαθιστά τον ρόλο των εκπαιδευτικών ή επιστημονικών φορέων, αλλά τον συμπληρώνει, προσφέροντας τη βιωματική διάσταση της αναπηρίας και της ανεξάρτητης διαβίωσης.

    Πρόταση: Πρόβλεψη δυνατότητας πιστοποιημένων Συλλόγων Ασθενών και Οργανώσεων της Κοινωνίας των Πολιτών να συμμετέχουν στην ανάπτυξη και παροχή εξειδικευμένων εκπαιδευτικών ενοτήτων για συγκεκριμένες παθήσεις ή κατηγορίες αναπηρίας, σύμφωνα με πρότυπα ποιότητας και διαδικασίες πιστοποίησης που θα καθοριστούν από την Πολιτεία.

    Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Πιστοποιημένοι Σύλλογοι Ασθενών και Οργανώσεις της Κοινωνίας των Πολιτών δύνανται να συμμετέχουν, κατόπιν έγκρισης της αρμόδιας αρχής, στην ανάπτυξη και υλοποίηση εξειδικευμένων εκπαιδευτικών προγραμμάτων ή ενοτήτων για συγκεκριμένες παθήσεις ή κατηγορίες αναπηρίας».

    Άρθρο 7 – Σχέση ωφελούμενου και προσωπικού βοηθού

    Η διαδικασία επιλογής του Προσωπικού Βοηθού αποτελεί καθοριστικό παράγοντα για την επιτυχία του θεσμού. Η αποτελεσματικότητα του προγράμματος δεν εξαρτάται μόνο από την έγκριση του αιτήματος, αλλά κυρίως από τη δυνατότητα του ωφελούμενου να επιλέξει έναν κατάλληλα εκπαιδευμένο Προσωπικό Βοηθό, ο οποίος να ανταποκρίνεται στις εξατομικευμένες ανάγκες του.

    Για τα άτομα που ζουν με σπάνια, πολύπλοκα ή πολυσυστηματικά νοσήματα, η επιλογή του κατάλληλου Προσωπικού Βοηθού δεν αποτελεί απλή διαδικασία αντιστοίχισης, αλλά προϋπόθεση για την ασφαλή και ποιοτική παροχή υπηρεσιών προσωπικής βοήθειας.

    1) Ανάκληση της έγκρισης λόγω αδυναμίας εύρεσης Προσωπικού Βοηθού
    Το άρθρο προβλέπει ότι η έγκριση μπορεί να ανακαλείται όταν δεν ολοκληρωθεί η διαδικασία επιλογής Προσωπικού Βοηθού εντός της προβλεπόμενης προθεσμίας. Η αδυναμία εξεύρεσης κατάλληλου Προσωπικού Βοηθού δεν μπορεί να αποδίδεται στον ωφελούμενο και δεν θα πρέπει να συνεπάγεται απώλεια του δικαιώματός του.

    Η διαθεσιμότητα κατάλληλα εκπαιδευμένων Προσωπικών Βοηθών δεν είναι ομοιόμορφη σε όλη τη χώρα. Ιδιαίτερα στις απομακρυσμένες περιοχές, στα νησιά ή σε περιπτώσεις που απαιτούνται εξειδικευμένες δεξιότητες, ενδέχεται να μην υπάρχει διαθέσιμο προσωπικό. Η δυσκολία αυτή είναι ακόμα μεγαλύτερη για άτομα με Σπάνια Νοσήματα, τα οποία χρειάζονται Προσωπικούς Βοηθούς με συγκεκριμένες γνώσεις ή εμπειρία. Η απώλεια της έγκρισης εξαιτίας αντικειμενικής αδυναμίας του ίδιου του συστήματος να εξασφαλίσει διαθέσιμο προσωπικό θα συνιστούσε δυσανάλογη επιβάρυνση του ωφελούμενου.

    Πρόταση: Προτείνεται να μην ανακαλείται η έγκριση όταν η μη επιλογή Προσωπικού Βοηθού οφείλεται σε αντικειμενική έλλειψη διαθέσιμου ή κατάλληλου προσωπικού. Στις περιπτώσεις αυτές, η έγκριση θα πρέπει να παραμένει σε ισχύ μέχρι την ολοκλήρωση της διαδικασίας αντιστοίχισης.

    Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Η έγκριση δεν ανακαλείται όταν η αδυναμία επιλογής Προσωπικού Βοηθού οφείλεται σε αντικειμενική έλλειψη διαθέσιμου ή κατάλληλου προσωπικού. Στις περιπτώσεις αυτές, η έγκριση παραμένει σε ισχύ μέχρι την ολοκλήρωση της διαδικασίας αντιστοίχισης».

    2) Δυνατότητα επιλογής δεύτερου ή εφεδρικού Προσωπικού Βοηθού
    Η συνεχής και αδιάλειπτη παροχή προσωπικής βοήθειας αποτελεί βασική προϋπόθεση για την ανεξάρτητη διαβίωση πολλών ατόμων με σοβαρές αναπηρίες. Η αποκλειστική εξάρτηση από έναν μόνο Προσωπικό Βοηθό δημιουργεί σημαντικό κίνδυνο διακοπής της υποστήριξης σε περιπτώσεις ασθένειας, άδειας, αργιών, Σαββατοκύριακού, αποχώρησης ή άλλου κωλύματος.

    Για αρκετά άτομα με σπάνια, νευρομυϊκά ή προοδευτικά νοσήματα, ακόμα και μία ημέρα χωρίς υποστήριξη μπορεί να έχει σοβαρές συνέπειες για την υγεία, την ασφάλεια και την καθημερινή τους λειτουργικότητα. Η δυνατότητα δήλωσης δεύτερου ή εφεδρικού Προσωπικού Βοηθού αποτελεί καθιερωμένη πρακτική σε αρκετά συστήματα προσωπικής βοήθειας διεθνώς και εξασφαλίζει τη συνέχεια της παροχής υπηρεσιών.

    Πρόταση: Προτείνεται η παροχή δυνατότητας δήλωσης ενός δεύτερου ή εφεδρικού Προσωπικού Βοηθού, ο οποίος θα μπορεί να ενεργοποιείται όταν ο κύριος Προσωπικός Βοηθός αδυνατεί προσωρινά να παρέχει τις υπηρεσίες του.

    Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Ο ωφελούμενος δύναται να δηλώνει δεύτερο ή εφεδρικό Προσωπικό Βοηθό, ο οποίος δύναται να παρέχει υπηρεσίες αποκλειστικά κατά το χρονικό διάστημα που ο κύριος Προσωπικός Βοηθός αδυνατεί να ασκήσει τα καθήκοντά του».

    3) Αντιστοίχιση (Matching) ωφελουμένου και Προσωπικού Βοηθού
    Η αποτελεσματική αντιστοίχιση μεταξύ ωφελουμένου και Προσωπικού Βοηθού αποτελεί κρίσιμο παράγοντα για την επιτυχία του θεσμού. Η διαδικασία επιλογής δεν θα πρέπει να βασίζεται αποκλειστικά στη διαθεσιμότητα, αλλά να λαμβάνει υπόψη τόσο τις εξατομικευμένες ανάγκες του ωφελουμένου, όσο και τα προσόντα, τις δεξιότητες και την εμπειρία του Προσωπικού Βοηθού.

    Παράλληλα, η διαδικασία αντιστοίχισης θα πρέπει να λειτουργεί αμφίδρομα, παρέχοντας και στον Προσωπικό Βοηθό τις αναγκαίες πληροφορίες για τις συνθήκες παροχής της υποστήριξης, ώστε να μπορεί να αξιολογεί εάν είναι σε θέση να ανταποκριθεί με ασφάλεια και επάρκεια στις απαιτήσεις της συγκεκριμένης θέσης.

    Η καθημερινή υποστήριξη ενός ατόμου με σύνθετες ανάγκες απαιτεί όχι μόνο διαθεσιμότητα, αλλά και ουσιαστική συμβατότητα μεταξύ των αναγκών του ωφελουμένου, και των γνώσεων, των δεξιοτήτων και της εμπειρίας του Προσωπικού Βοηθού.

    Εξίσου σημαντικό είναι ο Προσωπικός Βοηθός να γνωρίζει, πριν αποδεχθεί μια συνεργασία, βασικά λειτουργικά χαρακτηριστικά του περιβάλλοντος στο οποίο θα παρέχει τις υπηρεσίες του, ώστε να μπορεί να αξιολογήσει εάν διαθέτει τις κατάλληλες γνώσεις, τον απαιτούμενο εξοπλισμό ή τη φυσική δυνατότητα να ανταποκριθεί στις ανάγκες του συγκεκριμένου ωφελουμένου.

    Για τον λόγο αυτό, το σύστημα αντιστοίχισης θα πρέπει να υποστηρίζεται από δύο ηλεκτρονικά προφίλ:

    A. Ηλεκτρονικό Προφίλ Προσωπικού Βοηθού, το οποίο θα περιλαμβάνει στοιχεία σχετικά με τα προσόντα, την εκπαίδευση, τις πιστοποιήσεις, την εμπειρία, τις ειδικές δεξιότητες, τις γλωσσικές γνώσεις και τη διαθεσιμότητα.
    B. Ηλεκτρονικό Προφίλ Ωφελουμένου, το οποίο θα περιλαμβάνει αποκλειστικά λειτουργικές πληροφορίες που είναι αναγκαίες για την ασφαλή και αποτελεσματική παροχή της προσωπικής βοήθειας, όπως ενδεικτικά:
    ● χρήση ηλεκτροκίνητου αμαξιδίου,
    ● χρήση γερανού οροφής ή επιδαπέδιου γερανού,
    ● ανάγκη ειδικών τεχνικών μεταφοράς,
    ● χρήση συστημάτων Εναλλακτικής και Επαυξητικής Επικοινωνίας (AAC) ή eye-gaze,
    ● βαθμό προσβασιμότητας της κατοικίας,
    ● ύπαρξη ειδικού εξοπλισμού,
    ● ιδιαίτερες συνθήκες του χώρου παροχής της υπηρεσίας, καθώς και
    ● κάθε άλλο λειτουργικό στοιχείο που διευκολύνει την ασφαλή παροχή προσωπικής βοήθειας.

    Η πρόσβαση στις πληροφορίες αυτές δεν αποσκοπεί στην αποκάλυψη της ταυτότητας ή της πάθησης του ωφελουμένου, αλλά στην ορθή προετοιμασία του Προσωπικού Βοηθού και στη βελτίωση της ποιότητας της αντιστοίχισης.

    Για την προστασία των προσωπικών δεδομένων, η διαδικασία αντιστοίχισης θα πρέπει να πραγματοποιείται μέσω ανώνυμων και κωδικοποιημένων προφίλ, στα οποία δεν θα εμφανίζονται στοιχεία που επιτρέπουν την άμεση ταυτοποίηση ούτε του ωφελουμένου ούτε του Προσωπικού Βοηθού πριν από την οριστικοποίηση της συνεργασίας.

    Τέλος, για την εύρυθμη λειτουργία του συστήματος, είναι απαραίτητο τα ηλεκτρονικά προφίλ τόσο των Προσωπικών Βοηθών, όσο και των ωφελουμένων να ενημερώνονται αυτόματα ως προς τη διαθεσιμότητά τους με την ενεργοποίηση, την τροποποίηση ή τη λήξη κάθε σύμβασης, ώστε να αποφεύγονται λανθασμένες αντιστοιχίσεις και άσκοπες αιτήσεις.

    Πρόταση: Προτείνουμε η ηλεκτρονική πλατφόρμα του Προγράμματος να υποστηρίζει διαδικασία αντιστοίχισης (matching), η οποία να συνεκτιμά, μεταξύ άλλων:
    ● τις πιστοποιημένες δεξιότητες και εκπαιδεύσεις του Προσωπικού Βοηθού,
    ● την επαγγελματική εμπειρία και την εξειδίκευση σε συγκεκριμένες κατηγορίες αναπηρίας ή παθήσεων,
    ● τις ιδιαίτερες λειτουργικές ανάγκες του ωφελουμένου,
    ● βασικά λειτουργικά χαρακτηριστικά του περιβάλλοντος παροχής της υποστήριξης (όπως χρήση γερανού μεταφοράς, προσβασιμότητα κατοικίας, χρήση υποστηρικτικών τεχνολογιών κ.λπ.),
    ● τον τόπο κατοικίας,
    ● τη διαθεσιμότητα,
    ● τη δυνατότητα επικοινωνίας στην ίδια γλώσσα, ή με κατάλληλα μέσα επικοινωνίας όπου αυτό απαιτείται.

    Προς τον σκοπό αυτό, προτείνεται να δημιουργηθούν Ηλεκτρονικό Προφίλ Προσωπικού Βοηθού και Ηλεκτρονικό Προφίλ Ωφελουμένου, τα οποία θα περιλαμβάνουν αποκλειστικά τις πληροφορίες που είναι αναγκαίες για την αποτελεσματική αντιστοίχιση.

    Η διαδικασία αντιστοίχισης θα πρέπει να βασίζεται σε ανώνυμα και κωδικοποιημένα προφίλ, σύμφωνα με τη νομοθεσία περί προστασίας δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα, να επιτρέπει την προβολή μόνο των απολύτως αναγκαίων πληροφοριών για την αντιστοίχιση, να ενημερώνει αυτόματα τη διαθεσιμότητα τόσο του Προσωπικού Βοηθού, όσο και του ωφελουμένου με την ενεργοποίηση, την τροποποίηση ή τη λήξη κάθε σύμβασης, να λειτουργεί υποστηρικτικά, και όχι δεσμευτικά, χωρίς να περιορίζει το δικαίωμα του ωφελουμένου να επιλέγει ελεύθερα τον Προσωπικό Βοηθό του.

    Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Η ηλεκτρονική πλατφόρμα του Προγράμματος δύναται να υποστηρίζει λειτουργία αντιστοίχισης μεταξύ ωφελουμένων και Προσωπικών Βοηθών, με βάση αντικειμενικά κριτήρια, όπως οι πιστοποιημένες δεξιότητες, η εξειδικευμένη εκπαίδευση, η επαγγελματική εμπειρία, οι ιδιαίτερες λειτουργικές ανάγκες του ωφελουμένου, τα βασικά χαρακτηριστικά του περιβάλλοντος παροχής της υποστήριξης, ο τόπος κατοικίας και η διαθεσιμότητα. Για τον σκοπό αυτό, τηρούνται Ηλεκτρονικό Προφίλ Προσωπικού Βοηθού και Ηλεκτρονικό Προφίλ Ωφελουμένου, τα οποία είναι ανώνυμα και κωδικοποιημένα, και περιλαμβάνουν αποκλειστικά τις πληροφορίες που είναι αναγκαίες για την αποτελεσματική αντιστοίχιση. Τα προφίλ ενημερώνονται αυτομάτως ως προς τη διαθεσιμότητά τους με την ενεργοποίηση, την τροποποίηση ή τη λήξη κάθε σύμβασης, χωρίς να περιορίζεται το δικαίωμα ελεύθερης επιλογής του Προσωπικού Βοηθού από τον ωφελούμενο».

    Άρθρο 8 – Πληροφοριακό Σύστημα
    Το Πληροφοριακό Σύστημα του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού δεν θα πρέπει να περιορίζεται αποκλειστικά στη διαχείριση των διοικητικών διαδικασιών, αλλά να λειτουργεί και ως εργαλείο διαφάνειας, ενημέρωσης και ποιοτικής αντιστοίχισης μεταξύ ωφελουμένων και Προσωπικών Βοηθών.

    Για να είναι ουσιαστικά ελεύθερη η επιλογή του Προσωπικού Βοηθού, ο ωφελούμενος θα πρέπει να έχει πρόσβαση σε αξιόπιστες πληροφορίες σχετικά με τα προσόντα, τις δεξιότητες και τη διαθεσιμότητα των διαθέσιμων επαγγελματιών, και αντίστοιχα ο Προσωπικός Βοηθός να έχει πρόσβαση σε πληροφορίες όπως περιγράφηκαν στον σχολιασμό του άρθρου 7.

    Τα άτομα με αναπηρία, και ιδιαίτερα όσοι ζουν με σπάνια, χρόνια ή σύνθετα νοσήματα έχουν πολύ διαφορετικές ανάγκες υποστήριξης. Η επιλογή ενός Προσωπικού Βοηθού δεν μπορεί να βασίζεται αποκλειστικά στη γεωγραφική διαθεσιμότητα ή στη χρονική δυνατότητα απασχόλησης. Η καταλληλότητα ενός Προσωπικού Βοηθού εξαρτάται από παράγοντες όπως η εκπαίδευση, οι πιστοποιημένες δεξιότητες, η εμπειρία σε συγκεκριμένες κατηγορίες αναπηρίας, η γνώση υποστηρικτικών τεχνολογιών και η δυνατότητα επικοινωνίας με τον ωφελούμενο.

    Η δημιουργία ηλεκτρονικού επαγγελματικού προφίλ για κάθε Προσωπικό Βοηθό θα ενισχύσει τη διαφάνεια του συστήματος, θα διευκολύνει την αντιστοίχιση (matching) μεταξύ ωφελουμένου και Προσωπικού Βοηθού, και θα επιτρέψει στον ίδιο τον ωφελούμενο να επιλέγει τεκμηριωμένα το πρόσωπο που ανταποκρίνεται καλύτερα στις ανάγκες του.

    Παράλληλα, η δυνατότητα καταγραφής και διαρκούς επικαιροποίησης των προσόντων και της εκπαίδευσης των Προσωπικών Βοηθών θα λειτουργήσει ως κίνητρο για συνεχή επαγγελματική ανάπτυξη, και αναβάθμιση των παρεχόμενων υπηρεσιών.

    Πρόταση: Προτείνεται η δημιουργία ηλεκτρονικού επαγγελματικού προφίλ για κάθε εγγεγραμμένο Προσωπικό Βοηθό, το οποίο θα είναι προσβάσιμο στους ωφελουμένους κατά τη διαδικασία επιλογής και θα περιλαμβάνει, κατ’ ελάχιστον:

    ● ολοκληρωμένες εκπαιδεύσεις και προγράμματα κατάρτισης,
    ● πιστοποιήσεις και εξειδικεύσεις,
    ● επαγγελματική εμπειρία,
    ● πιστοποίηση εκπαίδευσης στις Πρώτες Βοήθειες,
    ● εξειδικευμένες γνώσεις στη χρήση τεχνολογιών Εναλλακτικής και Επαυξητικής Επικοινωνίας (AAC),
    ● εμπειρία στη χρήση συστημάτων βλεμματικής επικοινωνίας (eye-gaze),
    ● βασική εκπαίδευση στην υποστήριξη ατόμων με γαστροστομία (PEG),
    ● βασική εκπαίδευση στην υποστήριξη ατόμων με τραχειοστομία,
    ● γνώση ξένων γλωσσών ή άλλων μέσων επικοινωνίας,
    ● περιοχή δραστηριοποίησης και διαθεσιμότητα.

    Η πρόσβαση στις πληροφορίες αυτές θα πρέπει να γίνεται με τρόπο συμβατό με τη νομοθεσία περί προστασίας προσωπικών δεδομένων και να περιορίζεται αποκλειστικά στα στοιχεία που είναι αναγκαία για την επιλογή του Προσωπικού Βοηθού.

    Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Στο Πληροφοριακό Σύστημα τηρείται ηλεκτρονικό επαγγελματικό προφίλ για κάθε εγγεγραμμένο Προσωπικό Βοηθό, στο οποίο καταχωρίζονται στοιχεία σχετικά με την εκπαίδευση, τις πιστοποιήσεις, την επαγγελματική εμπειρία, τις ειδικές δεξιότητες, τη γνώση ξένων γλωσσών, τις πιστοποιήσεις Πρώτων Βοηθειών, τη διαθεσιμότητα και κάθε άλλο στοιχείο που είναι αναγκαίο για την αποτελεσματική αντιστοίχιση με τους ωφελουμένους. Οι πληροφορίες αυτές είναι διαθέσιμες στους ωφελουμένους κατά τη διαδικασία επιλογής, σύμφωνα με την κείμενη νομοθεσία περί προστασίας δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα».

  • 9 Ιουλίου 2026, 12:24 | ΚΩΣΤΑΣ ΚΥΡΙΑΚΟΠΟΥΛΟΣ

    Για τον συγκεκριμμένο νόμο θα προτείνω την επαγελματική εξειδίκευση της προσωπικής βοήθού των ατόμων ΑΜΕΑ στη χρήση του πλήροφοριακού συστήματος όσον αφορά την απεικόνιση του και τη χρήση του με διάγραμμα BPMN που δείχνει εν σειρά τα στάδια επεξεργασίας της πλήρόφορίας και βοηθά το χρήστη ΑΜΕΑ αν κάνει λάθος να μπορεί να γυρίσει στην αρχική σελίδα. Αυτά από την σπουδή μου στο μεταπτυχιακό πρόγραμμα ΔΗΜΟΣΙΑ ΔΙΟΙΚΗΣΗ ΚΑΙ ΨΗΦΙΑΚΟΣ ΜΕΤΑΣΧΗΜΑΤΙΜΟΣ του Πανεπιστημίου Πελόποννήσου. Θα μπορούσε να γίνει με το ποντίκι η με οθόνη διέπάφης από δεξία προς αριστερά.

  • 9 Ιουλίου 2026, 12:50 | ΣΤΑΜΑΤΙΑ ΓΚΟΥΝΤΑ

    Συντάσσομαι πλήρως με την πρόταση του Πανελληνίου Συλλόγου Λογοπεδικών- Λογοθεραπευτών Π.Σ.Λ. για την προσθήκη Λογοθεραπευτή στην διεπιστημονική επιτροπή όπως περιγράφεται στο Άρθρο 5. Η επικοινωνία είναι θεμελιώδες ανθρώπινο δικαίωμα. Οι έχοντες σοβαρά προβλήματα κατάποσης, επικοινωνίας, βαρηκοϊα/κώφωση είναι άδικο να αποκλειστούν από τις υπηρεσίες του προσωπικού βοηθού καθώς δεν υπήρξε στην διεπιστημονική επιτροπή λογοθεραπευτής για να αξιολογήσει τις παραπάνω ανάγκες. Η ισότιμη πρόσβαση και η ανεξάρτητη διαβίωση είναι προτεραιότητα.

  • 9 Ιουλίου 2026, 11:12 | Πανελλήνιος Σύλλογος Λογοπεδικών-Λογοθεραπευτών

    ΥΠΟΜΝΗΜΑ ΠΡΟΤΑΣΕΩΝ Π.Σ.Λ. στο πλαίσιο της Δημόσιας Διαβούλευσης επί του Σχεδίου Νόμου του Υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας
    Τίτλος Σχεδίου Νόμου: «Προσωπικός Βοηθός, Πρώιμη Παρέμβαση και λοιπές ενεργητικές πολιτικές για άτομα με αναπηρία, ρυθμίσεις στεγαστικής πολιτικής και άλλες διατάξεις»
    Θέμα: Προσθήκη της ειδικότητας του Λογοθεραπευτή στις Διεπιστημονικές Επιτροπές Αξιολόγησης (Άρθρο 5)

    Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Λογοπεδικών – Λογοθεραπευτών (ΠΣΛ) χαιρετίζει την πρωτοβουλία του Υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας και θεωρεί εξαιρετικά σημαντική τη θεσμοθέτηση και υλοποίηση των μέτρων του Προσωπικού Βοηθού και της Πρώιμης Παρέμβασης. Πρόκειται για πολιτικές που κινούνται προς τη σωστή κατεύθυνση για την κατοχύρωση των δικαιωμάτων των Ατόμων με Αναπηρία (ΑμεΑ), την εξέλιξή τους, αλλά και τη βελτίωση της καθημερινότητάς τους.
    Ωστόσο, με σκοπό την αρτιότερη και ολιστική εφαρμογή του θεσμού του Προσωπικού Βοηθού, κρίνεται αναγκαία η διορθωτική παρέμβαση στη σύνθεση των οργάνων αξιολόγησης.
    ΠΡΟΤΑΣΗ ΤΡΟΠΟΠΟΙΗΣΗΣ / ΠΡΟΣΘΗΚΗΣ
    Επί του άρθρου 5: «Συγκρότηση και Σύνθεση των Διεπιστημονικών Επιτροπών Αξιολόγησης»
    Προτεινόμενη ρύθμιση: Στη σύνθεση των ειδικών επιτροπών διεπιστημονικού χαρακτήρα για την αξιολόγηση των αιτούντων που ενδιαφέρονται για τη λήψη των υπηρεσιών Προσωπικού Βοηθού, προστίθεται περίπτωση (ε) ως εξής:
    «ε) Λογοθεραπευτές»
    Ο λογοθεραπευτής, λαμβάνοντας υπόψη ιατρικά και λειτουργικά κριτήρια, καθώς και τις εξατομικευμένες ανάγκες και τις συνθήκες ζωής των ατόμων με κινητική, νοητική, αναπτυξιακή, αισθητηριακή ή ψυχική αναπηρία, μπορεί να αξιολογήσει έγκυρα και να εισφέρει βαρύνουσα γνώμη ως ισότιμο μέλος της Διεπιστημονικής ομάδας.
    Η συμμετοχή της ειδικότητας αυτής κρίνεται απαραίτητη για τους εξής λόγους:
    • Ένα άτομο με σοβαρή αναπηρία (π.χ. εγκεφαλική παράλυση, διαταραχή αυτιστικού φάσματος, βαριά νοητική αναπηρία, αφασία μετά από αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο, ή άνοια) ενδέχεται να αντιμετωπίζει πλήρη αδυναμία λεκτικής επικοινωνίας χωρίς να παρουσιάζει καθολική έκπτωση σε άλλους λειτουργικούς τομείς. Ο λογοθεραπευτής με βάση το επίπεδο επικοινωνιακής αυτονομίας του ατόμου μπορεί να γνωματεύσει για την ανάγκη υποστήριξής του από Προσωπικό Βοηθό, ο οποίος θα λειτουργήσει ως γέφυρα επικοινωνίας με το περιβάλλον.
    • Ασφάλεια και Σίτιση (Δυσφαγία): Η πλειονότητα των ατόμων με κινητικές ή νευρολογικές αναπηρίες εμφανίζουν σοβαρά προβλήματα κατάποσης (δυσφαγία). Σε αυτές τις περιπτώσεις ο λογοθεραπευτής θα κρίνει αν χρειάζεται οπωσδήποτε επίβλεψη από τον Προσωπικό Βοηθό κατά τη σίτιση. Είναι ζωτικής σημασίας η ασφάλεια του ασθενούς και η αποφυγή κινδύνου πνιγμού.
    • Το ακουόγραμμα που συμπεριλαμβάνεται στον ιατρικό φάκελο του κωφού/ βαρήκοου ατόμου δείχνει την απώλεια ακοής σε decibel (db).Ο Λογοθεραπευτής σε συνδυασμό με τα διαθέσιμα ακουολογικά δεδομένα, μπορεί να αξιολογήσει τις επιπτώσεις της απώλειας ακοής στη λειτουργική επικοινωνία του ατόμου στη καθημερινή ζωή. Επίσης, λαμβάνοντας υπόψιν πώς το κωφό ή βαρήκοο άτομο διαχειρίζεται τον λόγο (προφορικό, γραπτό, χειλεοανάγνωση, χρήση ακουστικών βαρηκοΐας/κοχλιακών εμφυτευμάτων σε περιβάλλον με θόρυβο) μπορεί να προτείνει αναλόγως την αναγκαιότητα του Προσωπικού Βοηθού. Αν υφίσταται χαμηλή επικοινωνιακή λειτουργικότητα ή έντονη ακουστική κόπωση, η εισήγηση του λογοθεραπευτή είναι κρίσιμη για την έγκριση Προσωπικού Βοηθού. Ο λογοθεραπευτής, είναι ο αρμόδιος ώστε να διαπιστώσει στους τομείς όπου το κωφό/βαρήκοο άτομο χρήζει Προσωπικού Βοηθού για την κοινωνική του ένταξη (π.χ. ως διαμεσολαβητής επικοινωνίας σε δημόσιες υπηρεσίες, τράπεζες, ιατρικά ραντεβού, ή κατά τη διάρκεια των σπουδών και της εργασίας του).
    • Ρητός στόχος του νομοθετήματος είναι η ενίσχυση της αυτονομίας του ατόμου, ώστε να μπορεί να εργαστεί, να σπουδάσει και να συμμετέχει ισότιμα κοινωνικά. Καμία από αυτές τις δραστηριότητες δεν μπορεί να πραγματωθεί εάν το άτομο στερείται λειτουργικής επικοινωνίας. Ο λογοθεραπευτής συνεισφέρει στη διεπιστημονική ομάδα την απαραίτητη γνώση για το πώς οι επικοινωνιακές και γνωστικές ανάγκες επηρεάζουν άμεσα την κοινωνική ενσωμάτωση.

    Επισημαίνεται ρητά ότι η ανάγκη υποστήριξης από Προσωπικό Βοηθό (στο πεδίο της επικοινωνίας των κωφών/ βαρήκοων ατόμων) δεν συγχέεται και δεν υποκαθιστά τον θεσμό του Διερμηνέα της Ελληνικής Νοηματικής Γλώσσας (ΕΝΓ) ούτε του λογοθεραπευτή (στη δυσφαγία, στην επικοινωνία κ.α.).

    Επιπροσθέτως, σύμφωνα με τη Διεθνή Σύμβαση του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία (UNCRPD), η οποία κυρώθηκε από την Ελλάδα με τον Νόμο 4074/2012,αναγνωρίζεται η επικοινωνία ως βασική προϋπόθεση ισότιμης συμμετοχής.
    Η επικοινωνία δεν αντιμετωπίζεται απλώς ως μια καθημερινή ανάγκη, αλλά ως θεμελιώδες ανθρώπινο δικαίωμα και απαραίτητος μοχλός για την ανεξάρτητη διαβίωση και την πλήρη συμπερίληψη στην κοινωνία.

    Η παράλειψη της ειδικότητας του λογοθεραπευτή από το άρθρο 5 αφήνει ένα σημαντικό επιστημονικό κενό στην αξιολόγηση των ατόμων με αναπτυξιακές, νοητικές, νευρολογικές ή αισθητηριακές διαταραχές (όπως η κώφωση/βαρηκοΐα). Εκτός από το κινητικό ή ψυχοκοινωνικό κομμάτι, ο παράγοντας της «Επικοινωνίας» είναι θεμελιώδης και πρωταρχικός για την ανεξάρτητη διαβίωση.

  • 9 Ιουλίου 2026, 11:51 | Αννα

    ΔΩΣΤΕ ΑΝΘΡΩΠΙΝΗ ΣΗΜΑΣΙΑ ΔΕΝ ΜΙΛΑΜΕ ΓΙΑ ΑΜΚΑ ΚΑΙ ΑΦΜ ΑΛΛΑ ΓΙΑ ΑΝΗΜΠΟΡΕΣ ΑΝΘΡΩΠΙΝΕΣ ΨΥΧΕΣ,
    ΔΕΙΞΤΕ ΟΤΙ ΕΙΣΤΕ ΑΝΘΡΩΠΟΙ…………………

    ΕΠΙΔΟΜΑΤΑ ΑΜΕΑ «ΠΟΛΥ ΒΑΡΕΩΝ» ΑΝΑΠΗΡΙΩΝ……….

    ΠΟΥ ΕΙΝΑΙ Η ΕΙΔΙΚΗ ΜΕΡΙΜΝΑ ΤΗΣ ΚΥΒΕΡΝΗΣΗΣ ΓΙΑ ΤΙΣ ΠΟΛΥ ΒΑΡΙΕΣ ΠΕΡΙΠΤΩΣΕΙΣ ΑΝΑΠΗΡΙΩΝ ΜΕ ΠΟΣΟΣΤΑ ΚΕΠΑ ΑΝΩ ΤΟΥ 95% (ΣΠΑΣΤΙΚΕΣ ΤΕΤΡΑΠΛΗΓΙΕΣ ΜΕ ΕΓΚΕΦΑΛΙΚΕΣ ΠΑΡΑΛΥΣΕΙΣ ή ΤΕΤΡΑΠΛΗΓΙΑ ΜΕ ΤΥΦΛΟΤΗΤΑ) ΠΟΥ ΕΙΝΑΙ «ΑΟΡΑΤΕΣ» ΚΑΙ ΕΧΟΥΝ ΜΕΤΑΤΡΕΨΕΙ ΤΑ ΣΠΙΤΙΑ ΜΑΣ ΣΕ «ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΑ – ΚΕΝΤΡΑ ΑΠΟΚΑΤΑΣΤΑΣΗΣ – Κέντρα Διημέρευσης–Ημερήσιας Φροντίδας ΚΔΗΦ – ποια αποκατάσταση? – για κράτημα στην ζωή του Α.μ.ε.α. μιλάμε -»……………

    ΔΕΝ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ «ΤΣΟΥΒΑΛΙΑΖΟΥΝ» ΟΛΕΣ ΤΙΣ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ……. ΠΟΥ ΕΙΝΑΙ Η ΕΙΔΚΗ ΜΕΡΙΜΝΑ ΤΩΝ ΚΥΒΕΡΝΩΝΤΩΝ.
    ΕΧΟΥΝ ΜΠΕΙ ΣΕ «ΤΕΤΟΙΑ» ΣΠΙΤΙΑ ΝΑ ΔΟΥΝ ΤΙΣ ΑΝΑΓΚΕΣ ΚΑΙ ΤΗΝ ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΟΤΗΤΑ ΤΩΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΩΝ ΑΥΤΩΝ Α.Μ.Ε.Α.?

    ΔΕΝ ΕΧΟΥΝ Ι Δ Ε Α….. ΠΟΙΑ ΑΠΟΙΔΡΥΜΑΤΟΠΟΙΗΣΗ ΕΠΙΚΑΛΟΥΝΤΑΙ?…..ΠΟΥ ΕΙΝΑΙ Η ΣΤΗΡΙΞΗ ΤΟΥΣ ΠΟΥ ΔΕΝ ΚΛΕΙΣΑΜΕ (ΚΑΙ ΔΕΝ ΘΕΛΟΥΜΕ ΝΑ ΚΛΕΙΣΟΥΜΕ – «ΠΕΤΑΞΟΥΜΕ» ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΜΑΣ ΣΕ ΙΔΡΥΜΑΤΑ)???????

    ΔΕΝ ΧΡΕΩΝΟΥΜΕ ΣΤΟ ΚΡΑΤΟΣ ΤΗΝ «ΔΙΚΑΙΟΥΜΕΝΗ» ΔΙΗΜΕΡΕΥΣΗ σε Κέντρα Διημέρευσης–Ημερήσιας Φροντίδας ΣΕ ΚΔΗΦ , ΓΙΑ ΤΑ ΑΜΕΑ ΠΑΙΔΙΑ ΜΑΣ ΜΕ ΕΝΑ ΚΟΣΤΟΣ 700€ – 1.200€ / μήνα ανά ωφελούμενο ΓΙΑΤΙ ΠΟΛΥ ΑΠΛΑ ΔΕΝ ΜΠΟΡΟΥΜΕ ΝΑ ΠΡΟΣΘΕΣΟΥΜΕ ΣΤΗΝ ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΟΤΗΤΑ ΜΑΣ ΚΑΙ ΤΕΤΟΙΟΥ ΕΙΔΟΥΣ ΜΕΤΑΚΙΝΗΣΕΙΣ. ΕΧΟΥΜΕ ΜΕΤΑΤΡΕΨΕΙ ΤΑ ΣΠΙΤΙΑ ΜΑΣ ΚΑΙ ΣΕ ΚΔΗΦ…. «ΔΩΣΤΕ» ΑΥΤΑ ΤΑ ΛΕΦΤΑ ΠΟΥ ΟΥΤΩΣ ή ΑΛΛΩΣ ΘΑ ΤΑ ΔΙΝΑΤΕ ΜΕ ΑΛΛΗ «ΜΟΡΦΗ»……

    ΔΩΣΤΕ ΣΕ ΑΥΤΕΣ ΤΙΣ «ΤΡΑΓΙΚΕΣ» ΠΕΡΙΠΤΩΣΕΙΣ ΤΩΝ ΑΜΕΑ ΠΑΙΔΙΩΝ – ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΜΑΣ:
    · TO ΕΞΩΙΔΡΥΜΑΤΙΚΟ ΜΑΖΙ – ΑΘΡΟΙΣΤΙΚΑ ΜΕ ΤΟ ΕΠΙΔΟΜΑ ΤΕΤΡΑΠΛΗΓΙΑΣ ή ΤΥΦΛΟΤΗΤΑΣ

    ΣΑΣ ΤΟΝΙΖΩ, ΕΙΝΑΙ Η ΑΛΗΘΕΙΑ, Η ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΟΤΗΤΑ, ΔΕΝ ΕΠΑΡΚΟΥΝ ΟΥΤΕ 1700 ΕΥΡΩ ΤΟΝ ΜΗΝΑ ΝΑ ΚΑΛΥΨΟΥΝ ΣΤΙΣ ΣΗΜΕΡΙΝΕΣ ΚΟΙΝΩΝΙΚΕΣ ΚΑΙ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΕΣ ΣΥΝΘΗΚΕΣ ΤΙΣ ΑΤΟΜΙΚΕΣ ΑΝΑΓΚΕΣ ΕΝΟΣ ΑΜΕΑ ΚΑΙ ΤΩΝ “ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΩΝ ΣΥΝΕΠΕΙΩΝ” ΤΟΥ ΜΕΣΑ ΣΤΗΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ (πληρωμή και «βοηθητικών» φροντιστών κ.α.……).

    · ΠΡΟΣΟΧΗ ΣΤΟΥΣ ΚΑΘΕ ΕΙΔΟΥΣ ΜΕΛΛΟΝΤΙΚΟΥΣ «ΕΞΟΡΘΟΛΟΓΙΣΜΟΥΣ» – ΟΧΙ «ΤΣΟΥΒΑΛΙΑΣΜΑ»……. Πίσω από τους ΑΜΚΑ και ΑΦΜ υπάρχουν ανήμπορες ψυχές…………
    · ΤΟΥΛΑΧΙΣΤΟΝ 1700 ΕΥΡΩ ΤΟΝ ΜΗΝΑ ΣΕ ΕΠΙΔΟΜΑΤΑ
    ή 1000 ΕΥΡΩ ΕΠΙΔΟΜΑ-ΤΑ ΚΑΙ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΣ ΒΟΗΘΟΣ – ΦΡΟΝΤΙΣΤΗΣ 12 – 16 ΩΡΩΝ ΗΜΕΡΗΣΙΩΣ
    ΘΑ ΥΠΑΡΧΕΙ ΠΛΗΡΗΣ ΚΑΛΥΨΗ ΤΩΝ «ΒΑΡΕΩΝ ΠΕΡΙΠΤΩΣΕΩΝ» ΑΜΕΑ ΜΕ ΤΑ ΣΗΜΕΡΙΝΑ ΔΕΔΟΜΕΝΑ ΧΩΡΙΣ ΤΗΝ ΣΚΕΨΗ ΓΙΑ «ΕΓΚΛΕΙΣΜΟ» ΣΕ ΙΔΡΥΜΑΤΑ………….
    ΕΑΝ ΘΕΛΕΤΕ ΝΑ ΛΕΓΕΣΤΕ «ΑΝΘΡΩΠΟΙ» ΚΑΙ ΔΙΚΑΙΟΙ ΚΑΝΤΕ ΤΟ – ΕΙΔΙΚΗ ΜΕΡΙΜΝΑ – ΕΙΔΙΚΗ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ ΓΙΑ ΤΑ ΑΜΕΑ >95% ΑΝΑΠΗΡΙΑ

Σχόλια 1 2 3 4