• Σχόλιο του χρήστη 'Οργανισμός Ανεξάρτητης Διαβίωσης Ελλάδας i-living' | 9 Ιουλίου 2026, 19:37

    Ο Οργανισμός Ανεξάρτητης Διαβίωσης Ελλάδας “i-living”, ως ο μοναδικός οργανισμός στη χώρα που εξειδικεύεται στην προώθηση και περιφρούρηση του δικαιώματος στην Ανεξάρτητη Διαβίωση, την Προσωπική Βοήθεια, και την Αποϊδρυματοποίηση, και που διοικείται αποκλειστικά από ανάπηρα άτομα που χρήζουν Προσωπικής Βοήθειας· χαιρετίζει την πολιτική βούληση του Υπουργείου Οικογένειας και Κοινωνικής Συνοχής για την καθολική εφαρμογή της παροχής Προσωπικών Βοηθών. Μία παροχή, για την οποία, υπήρξαμε πρωτεργάτες και παραμένουμε στη διάθεση του Υπουργείου για την υποστήριξη μιας επιτυχημένης και δίκαιης καθολικής εφαρμογής. Με την εμπειρία μας στην Προσωπική Βοήθεια (εν μέρει μέσω του Πιλοτικού σας προγράμματος, με ιδίους πόρους, ως στελέχη του Ευρωπαϊκού Δικτύου Ανεξάρτητης Διαβίωσης ENIL, αλλά και ως επιστημονικοί σύμβουλοι διαφόρων χωρών για τον σχεδιασμό υπηρεσιών Προσωπικών Βοηθών), προτείνουμε τις ακόλουθες προσθήκες/αλλαγές επί των άρθρων της Διαβούλευσης: Άρθρο 1 Κρίνουμε σκόπιμο να γίνει σε αυτό το άρθρο σαφές πως η Προσωπική Βοήθεια είναι ένα θεμελιώδες και διεθνώς αναγνωρισμένο ανθρώπινο δικαίωμα των αναπήρων ατόμων, κι όχι απλώς μια κρατική παροχή/υπηρεσία, που η ευρύτερη κοινωνία μπορεί να τη δει ως οικονομικό βάρος ή ως πολυτέλεια. Παρατηρούμε πως λείπουν από το κείμενό σας, η αυτοδιάθεση και η αποϊδρυματοποίηση, ως σκοποί της παροχής. Η αποϊδρυματοποίηση υπήρχε στον αρχικό νόμο, όπως και η σύνδεση της παροχής Προσωπικών Βοηθών με την Εθνική Στρατηγική αποϊδρυματοποίησης. Συνεπώς δεν αντιλαμβανόμαστε τον λόγο της απουσίας αυτού του όρου στο παρόν σχέδιο νόμου, με δεδομένο πως η Προσωπική Βοήθεια, με την υποστήριξη της ανεξάρτητης, βιώσιμης, προσβάσιμης και εξατομικευμένης στέγασης, είναι οι δύο σημαντικότερες προϋποθέσεις της αποϊδρυματοποίησης, διεθνώς. Άρθρο 2 Το γενικό σχόλιο νο 5 (2017) επί του άρθρου 19 της Σύμβασης των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρίες των Ηνωμένων Εθνών, για το δικαίωμα στην Ανεξάρτητη Διαβίωση και στη Συμπερίληψη στην κοινότητα, είναι αυτό που ορίζει τις αρχές παροχής Προσωπικής Βοήθειας, και είναι σημαντικό να προστεθεί στο άρθρο. Άρθρο 3 Σε συνέχεια της επισήμανσής μας για αναφορά στο δικαίωμα της αυτοδιάθεσης, κρίνουμε σκόπιμο να γίνει, σε αυτό το άρθρο, αναφορά στο ότι η υπηρεσία Προσωπικής Βοήθειας είναι καθοδηγούμενη από τον χρήστη (και όχι μόνο εξατομικευμένη, υπάρχει μεγάλη διαφορά σε αυτό). Να καταστεί ξεκάθαρο πως ο Προσωπικός Βοηθός έχει μόνο ΜΙΑ αρμοδιότητα, να υποστηρίζει τον χρήστη, σε ό,τι ο χρήστης θα διεκπεραίωνε μόνος του αν δεν εμποδιζόταν από τη βλάβη του, τα κοινωνικά και δομικά εμπόδια, και την αλληλεπίδραση αυτών. Για παράδειγμα, ο Προσωπικός Βοηθός δε φροντίζει την προσωπική υγιεινή του χρήστη, αλλά υποστηρίζει τον χρήστη στο να φροντίσει την προσωπική του υγιεινή. Ομοίως και στις άλλες δραστηριότητες που αναφέρετε ενδεικτικά. Είναι σημαντικό να αναφέρετε πως υποστηρίζει τον χρήστη στο να φροντίσει την υγιεινή του χώρου του, καθώς αυτό είναι κάτι που ο χρήστης θα έκανε, σε διαφορετική περίπτωση, μόνος του, και κανείς χρήστης δεν έχει την οικονομική δυνατότητα να απασχολεί επί 24ωρου βάσεως οικιακούς βοηθούς, π.χ. για να μαζέψουν και να πλύνουν το πιάτο του όταν φάει, και για όλες αυτές τις καθημερινές δουλειές που όλοι κάνουν στα σπίτια τους. Είναι επίσης σημαντικό να διευκρινίσετε πως οι δραστηριότητες (για τις οποίες ένας χρήστης ενδέχεται να ζητήσει την υποστήριξη του Προσωπικού Βοηθού) δεν περιορίζονται στις αναγραφόμενες, αλλά προσυμφωνούνται μεταξύ χρήστη και Προσωπικού Βοηθού, με την προϋπόθεση πως δεν αφορούν παράνομες ενέργειες. Με τον ίδιο τρόπο ορίζονται τα καθήκοντα των Προσωπικών Βοηθών στα περισσότερα νομοθετικά πλαίσια άλλων χωρών. Άρθρο 4 (3) Γνωρίζετε την πάγια αντίθεσή μας για την παροχή Προσωπικής Βοήθειας σε καθεστώς συνοίκησης, πώς αυτό καταπατά το δικαίωμα στην Ανεξάρτητη Διαβίωση και την Προσωπική Βοήθεια, όπως αυτή ορίζεται από τη Διεθνή Σύμβαση και το γενικό της σχόλιο 5, αλλά και όπως επιτυχώς εφαρμόζεται σε καλές Ευρωπαϊκές πρακτικές. Καταπατά επίσης κάθε εργασιακό δικαίωμα του Προσωπικού Βοηθού. Η δουλειά του Προσωπικού Βοηθού είναι απαιτητική, και σε καμία περίπτωση δεν είναι δυνατόν να παρέχεται επί 6 συνεχόμενα 24ωρα (δηλαδή ασταμάτητα για 144 ώρες) χωρίς αυτό να έχει τραγικές επιπτώσεις, τόσο στην ποιότητα της υπηρεσίας για τον χρήστη, όσο και στην υγεία του εργαζομένου Προσωπικού Βοηθού. Επιπλέον, το να συνοικούμε με το άτομο που έχουμε μία επαγγελματική σχέση, δημιουργεί προβλήματα στην καθημερινή διαβίωση και των δύο πλευρών. Γνωρίζουμε πως αρκετοί συνανάπηροί μας, ελλείψει άλλων λύσεων, που να μπορούν οι ίδιοι να αντέξουν οικονομικά, συνοικούν από το παρελθόν με τον/ην Προσωπικό τους Βοηθό, και έχουν αναπτύξει σχέση συγκατοίκησης που θέλουν να τη διατηρήσουν (για πρακτικούς και συναισθηματικούς λόγους). Προτείνουμε, μόνο για αυτούς τους Προσωπικούς Βοηθούς, με απόδειξη πως συνοικούσαν και παρείχαν έμμισθη προσωπική βοήθεια (πριν την έναρξη του πιλοτικού) σε συγκεκριμένο ανάπηρο άτομο, να δοθεί το δικαίωμα πρόσληψης μέσω της καθολικής παροχής, συνεχίζοντας (αν το επιθυμούν οι δυο τους, για τους δικούς τους λόγους) να συνοικούν· αλλά να παρέχουν βοήθεια και να αμείβονται μόνο για έως 40 ώρες εβδομαδιαίως (όπως πρέπει να ισχύει για όλους), και αν στον χρήστη έχουν απονεμηθεί περισσότερες ώρες να τις καλύπτει με πρόσληψη επιπλέον Προσωπικών Βοηθών, με τους οποίους δε θα πρέπει να συνοικεί. Οι μέγιστες ώρες Προσωπικής Βοήθειας, που δικαιούνται οι χρήστες που έχουν κριθεί ως έχοντες απόλυτη ανάγκη ΠΒ, είναι 277 μηνιαίως, ενώ ο μήνας έχει το λιγότερο 720 ώρες. Μία κρατική παροχή που καλύπτει μόνο το 38,47% του πραγματικού χρόνου, οδηγεί τους χρήστες στον μονόδρομο της ιδρυματοποίησης ή της συνοίκησης, αντί στην Ανεξάρτητη Διαβίωση, που υποτίθεται ότι είναι ο κύριος σκοπός της υπηρεσίας. Δύο «επιλογές» που καταπατούν τα δικαιώματά μας, καθώς είναι αδύνατον να ανταπεξέλθουν οικονομικά στο να αποζημιώνουν εργαζόμενους Προσωπικούς Βοηθούς για τις υπόλοιπες 443 ώρες του μήνα, και μάλιστα για νυχτερινά ωράρια και αργίες. Δεν είμαστε επιχειρήσεις, είμαστε φυσικά πρόσωπα, που στατιστικά πληττόμαστε περισσότερο από την ανεργία και τη φτώχια. Σύμφωνα με τη διεθνή Σύμβαση, η ύπαρξη αυξημένων αναγκών, και το κόστος κάλυψής τους, δεν πρέπει να αποτελεί λόγο διάκρισης στις υποστηρικτικές υπηρεσίες που οφείλει το κράτος να παρέχει. Από την άλλη, αν οι αξιολογήσεις των ειδικών επιτροπών γίνουν σωστά (κατά το πιλοτικό, οι περισσότερες αξιολογήσεις έγιναν λάθος, απονέμοντας -απόλυτη ανάγκη- σε ανάπηρα άτομα, που αντικειμενικά, αλλά και σύμφωνα με τις δικές τους μαρτυρίες, έχουν ανάγκη μόνο λίγων ωρών εβδομαδιαίως για λίγες και συγκεκριμένες δραστηριότητες) οι οικονομικοί πόροι, που είναι ήδη διαθέσιμοι, αρκούν για την κάλυψη των 720 ωρών του μήνα (μέσω βαρδιών) για όσους το έχουν πραγματικά ανάγκη. ε) Είναι σημαντικό να δημιουργηθεί, μία οργανωμένη και σταθερή υπηρεσία αλληλοϋποστήριξης των χρηστών. Άρθρο 5 δ) Τα όρια και οι περιορισμοί, όταν μιλάμε για το δικαίωμα στην Προσωπική Βοήθεια, δεν έχουν θέση. Το δικαίωμα αυτό το έχει κάθε ανάπηρο άτομο, που το ίδιο κρίνει πως χρειάζεται Προσωπικούς Βοηθούς και η ειδική επιτροπή συμφωνεί με αυτό και αξιολογεί το μέγεθος της ανάγκης. Το ποιος ορίζεται νομικά ως ανάπηρο άτομο, στις περισσότερες χώρες, είναι όσοι κατέστησαν ανάπηροι πριν τα 65 έτη. Αυτά τα άτομα θεωρούνται ανάπηρα ως τον θάνατό τους. Επομένως τα ανώτατα όρια που ορίζετε είναι αντισυνταγματικά, ειδικά από τη στιγμή που δεν υπάρχουν εναλλακτικές υπηρεσίες στην κοινότητα για τα ανάπηρα άτομα, μεγαλύτερης ηλικίας, που χρειάζονται πολλές ώρες Προσωπικής Βοήθειας, ωθώντας τα στην ιδρυματοποίηση, ενώ σκοπός είναι η πρόληψή της. Ομοίως, δεν υπάρχει νομικά κατώτατο όριο ηλικίας, για να αναγνωριστεί ένα παιδί ως ανάπηρο. Αντιλαμβανόμαστε τους περιορισμούς των πόρων της παροχής και τα πρακτικά ζητήματα της επαγγελματικής προσωπικής βοήθειας σε παιδιά μικρότερα των 16 ετών. Όμως, υπάρχουν περιπτώσεις μικρών παιδιών με αυξημένες ανάγκες, σε όλη τη διάρκεια της ημέρας αλλά και της νύχτας που δεν μπορούν να καλυφθούν από τους γονείς. Παιδιών που κινδυνεύουν να ιδρυματοποιηθούν. Επομένως, προτείνουμε να εξακολουθεί να υπάρχει, γενικά, ένα κατώτατο ηλικιακό όριο, με την υποσημείωση πως μπορούν να γίνουν εξαιρέσεις για ιδιαίτερες περιπτώσεις μικρότερων παιδιών. 7. Ποια είναι η εναλλακτική που έχουν τα άτομα, που περιγράφετε σε αυτή την παράγραφο, πέρα από την ιδρυματοποίηση; Συμφωνούμε πως πρέπει να δημιουργηθούν εξειδικευμένες, κατ’ οίκον νοσηλευτικές και ιατρικές υπηρεσίες, ώστε να συνεχίσουν να ζουν στα σπίτια τους, έξω από νοσοκομειακά πλαίσια, όμως και πάλι, αυτά τα άτομα, για κάποιες δραστηριότητες χρειάζονται την απλή, μη εξειδικευμένη υποστήριξη Προσωπικών Βοηθών. Αν εξαιρεθούν, ωθείται μία ακόμη μερίδα αναπήρων στην ιδρυματοποίηση. Άρθρο 6 Προτείνουμε να δίνεται προτεραιότητα στη διεκπεραίωση των αιτήσεων αλλοδαπών, για άδειες διαμονής και εργασίας, όταν έχουν καλεστεί από ανάπηρο χρήστη που επιθυμεί να τους απασχολήσει ως Προσωπικούς Βοηθούς. Για αποφυγή τυχόν εκμετάλλευσης, μπορεί να προστεθεί ο όρος, ο αλλοδαπός που θα πάρει την επιθυμητή άδεια, να είναι υποχρεωμένος να εργάζεται (κατά κύριο επάγγελμα) ως Προσωπικός Βοηθός για έναν χρόνο, στον χρήστη που έκανε την πρόσκληση ή σε άλλο χρήστη, διαφορετικά να καταργείται η άδεια και να πρέπει να υποβάλει εκ νέου αίτηση. Είναι σημαντικό, η αμοιβή των Προσωπικών Βοηθών και τα υπόλοιπα εργασιακά τους δικαιώματα (αμειβόμενες άδειες, αποζημιώσεις κλπ) να συμβαδίζουν με όσα ισχύουν για τους εργαζόμενους στη χώρα, ώστε να καταστεί δυνατή η εξεύρεση Προσωπικών Βοηθών. Ομοίως η επιπλέον αποζημίωση του νυχτερινού ωραρίου, Σαββατοκύριακων και αργιών, πρέπει να αναπροσαρμοστεί στα ισχύοντα νομοθετικά πλαίσια. Ο Προσωπικός Βοηθός δεν είναι μια πρωινή δουλειά γραφείου. Είναι μια υπηρεσία, που σε όσους έχουν πλήρη ανάγκη, θα παρασχεθεί και τη νύχτα των Χριστουγέννων, με την ανάλογη δίκαια αμοιβή. Συνεπώς προτείνουμε να μην υπάρχει διακύμανση της αμοιβής, με βάση το βάρος της αναπηρίας (πώς θα κριθεί αυτό; Από το ποσοστό του ΚΕΠΑ που δεν ακολουθεί καμία λογική; Από τις λανθασμένες κρίσεις των ειδικών επιτροπών του πιλοτικού;). Ακόμη κι όταν αντικειμενικά υπάρχει μεγαλύτερη βαρύτητα, στην πράξη πολλοί χρήστες αφήνουν τη βαριά δουλειά για τη μαμά τους και χρησιμοποιούν τους Προσωπικούς Βοηθούς μόνο για βόλτες, λόγω μη εξοικείωσης με την παροχή. Επομένως, στην παρούσα φάση, είναι λάθος η διακύμανση που σχεδιάζετε. Επίσης, δύο άνθρωποι που στα χαρτιά μπορεί να έχουν ακριβώς την ίδια διάγνωση, μπορεί στην πράξη να έχουν πολύ διαφορετικές ανάγκες, και γενικότερα οι χρήστες που θα έχουν νυχτερινές βάρδιες και βάρδιες στις αργίες είναι αυτοί με τις πιο «βαριές» αναπηρίες, κάπως έτσι θα εφαρμοστεί εμμέσως και η διακύμανση που επιθυμείτε χωρίς να υπάρξουν αντιδράσεις από τους υπόλοιπους χρήστες και Προσωπικούς Βοηθούς. ε) Ως προς το πρόγραμμα εκπαίδευσης, το μόνο θετικό του σημείο είναι η ευελιξία μέσω της ασύγχρονης εκπαίδευσης. Δεν προσφέρει κάτι ουσιαστικό στους Προσωπικούς Βοηθούς. Αν δεν είναι δυνατόν να προμηθευτείτε ένα ουσιαστικό εκπαιδευτικό υλικό (που να επικεντρώνεται στο πώς ο χρήστης καθοδηγεί τον Προσωπικό Βοηθό), τότε είναι προτιμότερο να αναλαμβάνει όλη την εκπαίδευση ο χρήστης στην πράξη, κατά τους πρώτους μήνες της συνεργασίας (αφού ενδυναμωθεί και ενημερωθεί). Άρθρο 7 1. Έχοντας στενή επικοινωνία με τις υπηρεσίες σας (και δεδομένων των λάθος κρίσεων των επιτροπών του πιλοτικού), αντιλαμβανόμαστε πλήρως τη λογική του ορίου των 6 μηνών. Όμως, για να εξασφαλιστεί πως δε θα αδικηθεί κανείς χρήστης, που πραγματικά χρειάζεται Προσωπικούς Βοηθούς, και πραγματικά δεν μπορεί να βρει (γιατί δεν ξέρει πώς να ψάξει ή ποιος είναι ο ρόλος των ΠΒ)· πρέπει, πριν εφαρμοστεί αυτή η παράγραφος, να προϋπάρξει η λειτουργία επίσημης υπηρεσίας αλληλοϋποστήριξης των χρηστών, αφού τέτοιου είδους υποστήριξη θα προσφέρεται από αυτή την υπηρεσία, από άλλους πιο έμπειρους χρήστες. Όσον αφορά την εξαίρεση για τα μέλη της οικογένειας όσων ζουν σε μικρούς οικισμούς ή μικρά νησιά. Αντιλαμβανόμαστε τη δυσκολία, αρκεί να μην αποτελέσει αυτή η εξαίρεση την αρχή για περισσότερες τέτοιου τύπου εξαιρέσεις, σημαίνοντας τον οριστικό θάνατο του δικαιώματος Προσωπικής Βοήθειας. Να θυμίσουμε πως και το εξωιδρυματικό επίδομα είχε ως αρχικό σκοπό να προσλαμβάνουν με αυτά τα χρήματα οι ανάπηροι βοηθό, και κατέληξε να είναι μία οικονομική ενίσχυση προς το οικογενειακό ταμείο (οι οικογένειες σαφώς χρειάζονται ενίσχυση παντός τύπου, όμως η υπηρεσία του Προσωπικού Βοηθού είναι κάτι εντελώς ξεχωριστό και διαφορετικό, γι’ αυτό θα πρέπει να διασφαλιστεί η φύση της). Επίσης, να θυμίσουμε πως ήδη πολλές οικογένειες ανταλλάζουν χρήστες, δηλαδή τυπικά προσλαμβάνονται από χρήστη της άλλης οικογένειας, ενώ στην πράξη δουλεύουν για τον χρήστη-συγγενή τους, με την αμοιβή πλέον να είναι απλώς ένα άλλο μέσο οικονομικής ενίσχυσης κι όχι μέσο ανεξαρτησίας του χρήστη, γι’ αυτό καλό θα ήταν να διενεργηθούν έλεγχοι. Άρθρο 8 Σύμφωνα με την ισχύουσα νομοθεσία, οι αποφάσεις Υγειονομικών Επιτροπών, που προϋπήρχαν των ΚΕΠΑ, και είναι εφ’ όρου ζωής, εξακολουθούν να ισχύουν. Επομένως, πρέπει να δώσετε τη δυνατότητα, σε αυτούς τους δυνητικά ωφελούμενους, να υποβάλουν την απόφαση (αφού δε γίνεται αυτόματα από το σύστημα) όπως κάνατε και στο πιλοτικό. Τέλος, θεωρούμε πως χρειάζονται περισσότερες διευκρινήσεις για τα ακόλουθα: -Ο τρόπος μοριοδότησης των αιτούντων. Είναι θεμιτό να προηγούνται οι επείγουσες περιπτώσεις, συμφωνούμε τη γενικότερη λογική, αλλά περιμένουμε ουσιαστικές πληροφορίες για τον τρόπο που σχεδιάζετε. -Τι θα γίνει με τις λάθος αξιολογήσεις των επιτροπών του Πιλοτικού (θα επαναξιολογηθούν σε βάθος χρόνου οι ήδη ωφελούμενοι, ώστε να κατανεμηθούν σωστά οι ώρες και οι πεπερασμένοι πόροι;) Πώς και από ποιους θα εκπαιδευτούν οι νέες επιτροπές, ώστε να γίνουν σωστές αξιολογήσεις; Θα υπάρξει διαδικασία/δικαίωμα ένστασης για τον αξιολογούμενο, όπως υπάρχει για όλες τις διοικητικές διαδικασίες της χώρας; - Δεν αναφέρετε κάτι για την Αποϊδρυματοποίηση. Θα έχουν δικαίωμα υποβολής αίτησης όσοι ζουν σε ιδρύματα (όπως είχαν στο πιλοτικό). Επίσης, θα αρθεί η εξαίρεση του πιλοτικού για όσους ζουν σε Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης; εφόσον σύμφωνα με τη Σύμβαση των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρίες του ΟΗΕ, το γενικό του σχόλιο νο 5, και τις οδηγίες του για Αποϊδρυματοποίηση, όσοι ζουν εκεί είναι ιδρυματοποιημένοι. - Έχετε δοκιμάσει με επιτυχία να γίνει η πληρωμή (και τα εργόσημα) των Προσωπικών Βοηθών, απευθείας από φυσικό πρόσωπο, στον οποίο πιστώθηκε το απαιτούμενο ποσό από τη χρηματοδότηση του προγράμματος τον Ιούλιο του 2024. Μπορεί το αντίστοιχο να ισχύσει με όσους χρήστες επιθυμούν να πληρώνουν απευθείας τους Προσωπικούς τους Βοηθούς (και όχι ο ΟΠΕΚΑ, αλλά με χρηματοδότηση του ΟΠΕΚΑ), δεδομένου πως οι Προσωπικοί Βοηθοί έχουν συμφωνητικά με τους χρήστες και όχι με τον ΟΠΕΚΑ. Με αυτόν τον τρόπο η επαγγελματική σχέση θα γίνει πιο ξεκάθαρη, ομαλή και περισσότερο ευθυγραμμισμένη με τη Σύμβαση του Ο.Η.Ε. Παραμένουμε στη διάθεσή σας για περισσότερες διευκρινήσεις. Με εκτίμηση Το Δ.Σ. του Οργανισμού Ανεξάρτητης Διαβίωσης Ελλάδας “i-living”