Υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας

Δικτυακός Τόπος Διαβουλεύσεων

• Σχόλιο του χρήστη 'REVERSE RETT GREECE' | 10 Ιουλίου 2026, 00:02

  Μόνιμος Σύνδεσμος

  Ως Σύλλογος Γονέων Ατόμων με Σύνδρομο Rett, χαιρετίζουμε κάθε θεσμική πρωτοβουλία που ενισχύει την ανεξάρτητη διαβίωση, την πρώιμη υποστήριξη, την προσβασιμότητα, την κοινωνική ένταξη και την προστασία των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους. Το Σύνδρομο Rett είναι μια σπάνια, γενετική, σοβαρή και μη αναστρέψιμη νευροαναπτυξιακή πάθηση, η οποία επηρεάζει κυρίως κορίτσια, ενώ υπάρχουν και αγόρια με Rett. Τα παιδιά και τα άτομα με την τυπική μορφή του Συνδρόμου Rett δεν μιλούν, δεν γράφουν, δεν δείχνουν και δεν μπορούν να εκφράσουν μόνα τους ανάγκες, πόνο ή δυσφορία με συμβατικούς τρόπους. Παράλληλα, παρουσιάζουν σοβαρές κινητικές, λειτουργικές, επικοινωνιακές και ιατρικές δυσκολίες, όπως ανάγκη συνεχούς φροντίδας, βοήθεια σε όλες τις δραστηριότητες καθημερινής ζωής, επιληπτικές κρίσεις, αναπνευστικές δυσκολίες, δυσκολίες σίτισης ή κατάποσης, κινητικές διαταραχές, σκολίωση, γαστρεντερικά προβλήματα και αυξημένη ευαλωτότητα. Παρόμοιες ανάγκες εμφανίζονται και σε άλλες σπάνιες, γενετικές και σύνθετες νευροαναπτυξιακές παθήσεις. Για τον λόγο αυτό, οι παρατηρήσεις μας δεν αφορούν μόνο το Σύνδρομο Rett, αλλά και ευρύτερα τα παιδιά, τους εφήβους και τους ενήλικες με σπάνια, μη αναστρέψιμα και σύνθετα νευροαναπτυξιακά νοσήματα, ιδίως όταν συνυπάρχουν απουσία λειτουργικού προφορικού λόγου, κινητικές δυσκολίες, ανάγκη συνεχούς επίβλεψης, ανάγκη βοήθειας τρίτου προσώπου και υψηλή εξάρτηση από την οικογένεια. Η βασική μας θέση είναι ότι το νομοσχέδιο κινείται σε θετική κατεύθυνση, αλλά χρειάζεται ουσιαστικές ασφαλιστικές δικλείδες, ώστε τα άτομα με τις πιο σύνθετες ανάγκες να μη μείνουν ξανά εκτός εφαρμογής. ________________________________________ Οριζόντια παρατήρηση για όλα τα άρθρα όπου προβλέπονται εισοδηματικά κριτήρια, μοριοδότηση ή σειρά προτεραιότητας Σε κάθε σημείο του νομοσχεδίου όπου προβλέπονται ή θα προβλεφθούν εισοδηματικά κριτήρια, οικονομική μοριοδότηση, σειρά προτεραιότητας, επιλογή αιτήσεων ή αποκλεισμός λόγω εισοδήματος, ζητούμε να λαμβάνεται υπόψη όχι μόνο το ονομαστικό οικογενειακό εισόδημα, αλλά και το πραγματικό κόστος της αναπηρίας. Για οικογένειες παιδιών και ενηλίκων με μεγάλα ποσοστά αναπηρίας, σπάνια, γενετικά και μη αναστρέψιμα νοσήματα, σοβαρές κινητικές ή πολλαπλές δυσκολίες και ανάγκη συνεχούς φροντίδας, το εισόδημα που εμφανίζεται στη φορολογική δήλωση δεν αποτυπώνει την πραγματική οικονομική δυνατότητα της οικογένειας. Οι οικογένειες αυτές επιβαρύνονται καθημερινά με ανελαστικές και διαρκείς δαπάνες, όπως πάνες, αναλώσιμα, ειδικό εξοπλισμό, βοηθήματα, μετακινήσεις, θεραπείες, υπηρεσίες φροντίδας και παρεμβάσεις που δεν αποζημιώνονται καθόλου ή δεν αποζημιώνονται πλήρως. Παράλληλα, σε πολλές περιπτώσεις ένας γονέας αναγκάζεται να περιορίσει ή να διακόψει την εργασία του λόγω των αυξημένων αναγκών φροντίδας, ενώ η ύπαρξη και άλλων παιδιών στην οικογένεια αυξάνει περαιτέρω το πραγματικό κόστος διαβίωσης. Για τον λόγο αυτό, ζητούμε να προβλεφθεί ειδική οικονομική κλίμακα ή πρόσθετη μοριοδότηση για περιπτώσεις μεγάλης, μόνιμης και μη αναστρέψιμης αναπηρίας, ανάγκης βοήθειας τρίτου προσώπου, ανάγκης συνεχούς επίβλεψης, σοβαρής κινητικής δυσκολίας, χρήσης αμαξιδίου ή άλλου ειδικού εξοπλισμού, ύπαρξης και άλλων παιδιών στην οικογένεια και έλλειψης ιδιόκτητης κατοικίας. Η αξιολόγηση πρέπει να βασίζεται στο πραγματικό διαθέσιμο εισόδημα μετά το κόστος της αναπηρίας και όχι αποκλειστικά στο τυπικό φορολογητέο εισόδημα. ________________________________________ Άρθρο 5 — Ωφελούμενοι Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού Η καθιέρωση του Προσωπικού Βοηθού ως μόνιμου προγράμματος εθνικής εμβέλειας είναι ιδιαίτερα σημαντική. Ωστόσο, το άρθρο 5 δημιουργεί σοβαρές ανησυχίες για άτομα με σπάνια, γενετικά και σύνθετα νευροαναπτυξιακά νοσήματα, όπως το Σύνδρομο Rett. - Πρώτον, η πρόβλεψη για ηλικιακό όριο από τα 16 έτη δημιουργεί σοβαρό κενό για παιδιά ηλικίας 7 έως 16 ετών. Τα παιδιά αυτά έχουν ήδη εξέλθει από την ηλικία της Πρώιμης Παρέμβασης, αλλά εξακολουθούν να έχουν αυξημένες και συχνά εντεινόμενες ανάγκες φροντίδας, μετακίνησης, επικοινωνίας, θεραπευτικής υποστήριξης και συνεχούς επίβλεψης. Επιπλέον, θεωρούμε αναγκαίο να μη λειτουργεί ως λόγος αποκλεισμού η μη ύπαρξη πιστοποίησης αναπηρίας «εφ’ όρου ζωής», όταν πρόκειται για σπάνια, γενετικά, μόνιμα και μη αναστρέψιμα νοσήματα. Στην πράξη, αρκετά άτομα με σπάνιες και μη αναστρέψιμες παθήσεις διαθέτουν γνωμάτευση ΚΕΠΑ ορισμένου χρόνου όχι επειδή η κατάστασή τους είναι αναστρέψιμη ή αναμένεται να βελτιωθεί, αλλά λόγω διοικητικών διαδικασιών, ελλιπούς καταγραφής ή μη συστηματικής αποτύπωσης της σπάνιας διάγνωσης. Για τον λόγο αυτό, ζητούμε να αρκεί η ύπαρξη πιστοποίησης αναπηρίας σε ισχύ. Εναλλακτικά, να προβλεφθεί ρητή εξαίρεση για άτομα με σπάνια, γενετικά, μόνιμα, μη αναστρέψιμα ή προοδευτικά νοσήματα. Επίσης, η αξιολόγηση δεν πρέπει να βασίζεται αποκλειστικά στο ποσοστό της κύριας πάθησης. Σε σπάνια, γενετικά και σύνθετα νευροαναπτυξιακά νοσήματα, όπως το Σύνδρομο Rett, η πραγματική ανάγκη υποστήριξης προκύπτει από τη συνολική λειτουργική εικόνα του ατόμου και όχι μόνο από έναν επιμέρους διοικητικό δείκτη. Η λειτουργική επιβάρυνση μπορεί να αφορά κινητικές δυσκολίες, απουσία λειτουργικού προφορικού λόγου, ανάγκη συνεχούς επίβλεψης, ανάγκη βοήθειας τρίτου προσώπου, επιληψία, δυσκολίες σίτισης, αναπνευστικές δυσκολίες, ανάγκη ειδικού εξοπλισμού και πλήρη εξάρτηση στις δραστηριότητες καθημερινής ζωής. Ζητούμε να συνεκτιμώνται το συνολικό ποσοστό αναπηρίας, η λειτουργική εξάρτηση, οι συννοσηρότητες, η ανάγκη υποστήριξης στις δραστηριότητες καθημερινής ζωής και η πραγματική επίδραση της πάθησης στην καθημερινότητα του ατόμου και της οικογένειας. Για παιδιά με Σύνδρομο Rett και αντίστοιχες σπάνιες νευροαναπτυξιακές παθήσεις, η περίοδος μετά τα 6 έτη είναι κρίσιμη. Η ένταξη στο σχολικό περιβάλλον, η ανάγκη διασύνδεσης με θεραπείες, η μετακίνηση, η επικοινωνία, η σωματική υποστήριξη και η πλήρης εξάρτηση από τρίτο πρόσωπο παραμένουν ή και αυξάνονται. Ζητούμε να προβλεφθεί ειδική μέριμνα για παιδιά και εφήβους 7 έως 16 ετών με βαριές, πολλαπλές ή σύνθετες αναπηρίες, ιδίως όταν υπάρχει μη αναστρέψιμη σπάνια ή γενετική πάθηση, ανάγκη συνεχούς φροντίδας, ανάγκη βοήθειας τρίτου προσώπου ή σοβαρή κινητική/επικοινωνιακή δυσκολία. Ιδανικά, η πρόβλεψη αυτή πρέπει να καλύπτει παιδιά από την ηλικία των 7 ετών, ώστε να μη δημιουργείται κενό μετά την Πρώιμη Παρέμβαση. Σε κάθε περίπτωση, ως άμεσο πρώτο βήμα, ζητούμε να εξεταστεί τουλάχιστον η επέκταση του Προγράμματος στους εφήβους 12 έως 16 ετών με βαριές, σύνθετες και τεκμηριωμένες ανάγκες προσωπικής βοήθειας. - Δεύτερον, η φράση ότι δεν δύνανται να επιλεγούν άτομα που «δεν έχουν επικοινωνία με το περιβάλλον» πρέπει να αποσαφηνιστεί. Η απουσία προφορικού λόγου, γραφής ή δυνατότητας υπόδειξης δεν σημαίνει απουσία επικοινωνίας. Τα άτομα με Σύνδρομο Rett δεν μιλούν, δεν γράφουν, δεν δείχνουν και δεν μπορούν να εκφράσουν μόνα τους ανάγκες, πόνο ή δυσφορία με συμβατικούς τρόπους. Αυτό όμως δεν σημαίνει ότι δεν επικοινωνούν. Μπορεί να εκφράζονται μέσα από βλέμμα, εκφράσεις, συμπεριφορές, κινήσεις, αλλαγές στη στάση του σώματος, αντιδράσεις σε πρόσωπα ή ερεθίσματα, καθώς και μέσω εναλλακτικών και επαυξητικών μέσων επικοινωνίας, όταν αυτά υπάρχουν και υποστηρίζονται σωστά. Ζητούμε να διευκρινιστεί ρητά ότι η συγκεκριμένη πρόβλεψη δεν αφορά άτομα που δεν έχουν λειτουργικό προφορικό λόγο ή δεν μπορούν να χρησιμοποιήσουν συμβατικούς τρόπους επικοινωνίας, αλλά έχουν δυνατότητα επικοινωνίας μέσω μη λεκτικών, σωματικών, συμπεριφορικών, τεχνολογικών ή υποστηριζόμενων τρόπων. - Τρίτον, η αναφορά σε άτομα που χρήζουν κυρίως νοσηλευτικής ή μακροχρόνιας επαγγελματικής φροντίδας χρειάζεται προσοχή. Πολλά άτομα με Rett και συναφείς σύνθετες σπάνιες παθήσεις έχουν αυξημένες ιατρικές ανάγκες, χωρίς αυτό να σημαίνει ότι δεν χρειάζονται προσωπική βοήθεια στην καθημερινή ζωή. Ζητούμε να προβλεφθεί ότι η ύπαρξη σύνθετων ιατρικών, κινητικών ή επικοινωνιακών αναγκών δεν αποτελεί από μόνη της λόγο αποκλεισμού, εφόσον υπάρχει ανάγκη υποστήριξης σε δραστηριότητες καθημερινής ζωής, μετακίνησης, κοινωνικής συμμετοχής, προσωπικής υγιεινής, σίτισης ή επικοινωνίας. Ως προς τα εισοδηματικά κριτήρια και τη μοριοδότηση, ζητούμε να λαμβάνεται υπόψη το πραγματικό κόστος της αναπηρίας και όχι μόνο το φορολογητέο εισόδημα. Η πρόσβαση στον Προσωπικό Βοηθό δεν πρέπει να αποκλείει οικογένειες που εμφανίζουν τυπικά ένα μεσαίο εισόδημα, αλλά στην πράξη έχουν πολύ υψηλό και μόνιμο κόστος φροντίδας. Τέλος, ζητούμε να προβλεφθεί διαδικασία ταχείας αξιολόγησης και προτεραιοποίησης για εξαιρετικά βαριές ή επείγουσες περιπτώσεις. Σε σπάνια, γενετικά, προοδευτικά ή σύνθετα νοσήματα μπορεί να υπάρξει αιφνίδια επιδείνωση της λειτουργικής κατάστασης, απώλεια του βασικού φροντιστή, σοβαρή νοσηλεία, οικογενειακή κρίση ή επείγουσα ανάγκη υποστήριξης, όπου η καθυστέρηση μπορεί να οδηγήσει σε σοβαρή επιβάρυνση του ατόμου και της οικογένειας. Ζητούμε τη δημιουργία διαδικασίας Fast Track για περιπτώσεις τεκμηριωμένης επείγουσας λειτουργικής ή κοινωνικής ανάγκης, με διαφανή κριτήρια και δυνατότητα υποβολής σχετικού αιτήματος καθ’ όλη τη διάρκεια εφαρμογής του Προγράμματος. ________________________________________ Άρθρο 6 — Προσωπικοί Βοηθοί και εκπαίδευση Η εκπαίδευση των Προσωπικών Βοηθών πρέπει να είναι ουσιαστική, υποχρεωτική και εξειδικευμένη. Για άτομα με Σύνδρομο Rett και συναφείς σπάνιες νευροαναπτυξιακές παθήσεις, δεν αρκεί μια γενική εκπαίδευση στην αναπηρία. Τα άτομα αυτά μπορεί να έχουν πλήρη εξάρτηση από τρίτο πρόσωπο, απουσία λειτουργικού προφορικού λόγου, σοβαρές κινητικές δυσκολίες, επιληπτικές κρίσεις, δυσκολίες σίτισης και κατάποσης, αναπνευστικές δυσκολίες, αδυναμία αυτοπροστασίας και αυξημένη ευαλωτότητα. Ζητούμε η εκπαίδευση των Προσωπικών Βοηθών να περιλαμβάνει υποχρεωτικά ενότητες για: • σπάνια, γενετικά και σύνθετα νευροαναπτυξιακά σύνδρομα, • βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, • μη λεκτική επικοινωνία, • εναλλακτική και επαυξητική επικοινωνία, • τεχνολογίες βλεμματικής επικοινωνίας, • αναγνώριση πόνου, δυσφορίας ή επιδείνωσης σε άτομα που δεν μιλούν, • επιληπτικές κρίσεις, • δυσκολίες σίτισης και κατάποσης, • ασφαλή μετακίνηση και μεταφορά, • προστασία από κακοποίηση, παραμέληση και εκμετάλλευση, • συνεργασία με την οικογένεια και τους φροντιστές, • σεβασμό στην αξιοπρέπεια, στην προσωπικότητα και στις ανάγκες του ατόμου. Για άτομα με τέτοια χαρακτηριστικά, ο Προσωπικός Βοηθός δεν μπορεί να είναι απλώς ένα διαθέσιμο πρόσωπο. Χρειάζεται στοχευμένη γνώση, πρακτική καθοδήγηση, εποπτεία και σταθερότητα, ώστε η υποστήριξη να είναι ασφαλής, αξιοπρεπής και πραγματικά χρήσιμη. Πέρα από τη βασική εκπαίδευση, θεωρούμε αναγκαία την υποχρεωτική πιστοποιημένη εκπαίδευση των Προσωπικών Βοηθών στις Πρώτες Βοήθειες, με έμφαση στην ΚΑΡΠΑ, στην αντιμετώπιση πνιγμονής, στην αναγνώριση και βασική διαχείριση επιληπτικών κρίσεων και στην ενεργοποίηση των υπηρεσιών έκτακτης ανάγκης. Για άτομα με Σύνδρομο Rett και συναφείς σπάνιες νευροαναπτυξιακές παθήσεις, η γνώση αυτή είναι κρίσιμη, καθώς μπορεί να υπάρχουν επιληπτικές κρίσεις, δυσκολίες σίτισης ή κατάποσης, αναπνευστικές δυσκολίες και αδυναμία του ίδιου του ατόμου να εκφράσει εγκαίρως πόνο, δυσφορία ή επιδείνωση. Ζητούμε επίσης να προβλεφθεί περιοδική επανεκπαίδευση των Προσωπικών Βοηθών, ώστε οι γνώσεις τους να επικαιροποιούνται και να διασφαλίζεται σταθερά υψηλό επίπεδο ασφάλειας και ποιότητας στην παρεχόμενη υποστήριξη. Τέλος, θεωρούμε σημαντική τη δυνατότητα συμμετοχής πιστοποιημένων συλλόγων ασθενών και γονεϊκών οργανώσεων στην ανάπτυξη εξειδικευμένων εκπαιδευτικών ενοτήτων για συγκεκριμένες σπάνιες παθήσεις ή κατηγορίες αναπηρίας. Οι σύλλογοι δεν υποκαθιστούν τους επιστημονικούς φορείς, αλλά μπορούν να μεταφέρουν πολύτιμη βιωματική γνώση για τις πραγματικές ανάγκες των ατόμων και των οικογενειών. ________________________________________ Άρθρο 7 — Σχέση ωφελούμενου και Προσωπικού Βοηθού Η πρόβλεψη ότι ο ωφελούμενος πρέπει να επιλέξει Προσωπικό Βοηθό εντός έξι μηνών, διαφορετικά η απόφαση ανακαλείται, μπορεί να αδικήσει οικογένειες με παιδιά ή ενήλικες με σπάνιες και σύνθετες αναπηρίες. Στις περιπτώσεις του Συνδρόμου Rett και άλλων σπάνιων νευροαναπτυξιακών παθήσεων, η επιλογή κατάλληλου βοηθού είναι εξαιρετικά απαιτητική. Δεν αρκεί η τυπική διαθεσιμότητα ενός προσώπου. Χρειάζεται πρόσωπο που να μπορεί να ανταποκριθεί σε σοβαρές κινητικές, επικοινωνιακές, συμπεριφορικές και ιατρικές ανάγκες, να συνεργαστεί με την οικογένεια και να υποστηρίξει με ασφάλεια ένα άτομο που δεν μπορεί να εκφράσει μόνο του ανάγκες, πόνο ή δυσφορία. Η δυσκολία εύρεσης κατάλληλου βοηθού δεν οφείλεται απαραίτητα σε αδράνεια της οικογένειας. Μπορεί να οφείλεται σε έλλειψη διαθέσιμων, εκπαιδευμένων και κατάλληλων προσώπων, ειδικά σε περιοχές εκτός μεγάλων αστικών κέντρων ή σε περιπτώσεις πολύ σύνθετων αναγκών. Ζητούμε να προβλεφθεί δυνατότητα παράτασης, καθώς και προστατευτική ρύθμιση όταν αποδεικνύεται ότι η οικογένεια αναζητά κατάλληλο βοηθό αλλά δεν υπάρχει διαθέσιμο πρόσωπο με επαρκή εκπαίδευση ή δυνατότητα υποστήριξης. Επίσης, για άτομα με υψηλές και συνεχείς ανάγκες φροντίδας πρέπει να προβλεφθεί δυνατότητα περισσότερων του ενός βοηθών ή εφεδρικού βοηθού, ώστε να μη διακόπτεται η υποστήριξη λόγω ασθένειας, αποχώρησης ή προσωρινής αδυναμίας του βασικού βοηθού. Επιπλέον, θεωρούμε αναγκαίο η διαδικασία επιλογής Προσωπικού Βοηθού να υποστηρίζεται από ουσιαστικό μηχανισμό αντιστοίχισης μεταξύ των αναγκών του ωφελούμενου και των δεξιοτήτων του Προσωπικού Βοηθού. Για άτομα με Σύνδρομο Rett και συναφείς σπάνιες νευροαναπτυξιακές παθήσεις, η επιλογή δεν μπορεί να βασίζεται μόνο στη διαθεσιμότητα. Χρειάζεται να λαμβάνονται υπόψη η εμπειρία του βοηθού, η γνώση σε μη λεκτική επικοινωνία, η εξοικείωση με εναλλακτική και επαυξητική επικοινωνία, η δυνατότητα ασφαλούς μετακίνησης, η εμπειρία σε επιληψία, δυσφαγία, χρήση αμαξιδίου ή άλλου ειδικού εξοπλισμού και η ικανότητα συνεργασίας με την οικογένεια. Ζητούμε η πλατφόρμα να υποστηρίζει διαδικασία αντιστοίχισης με βάση αντικειμενικά λειτουργικά κριτήρια, χωρίς να περιορίζεται το δικαίωμα του ωφελούμενου και της οικογένειας να επιλέγουν ελεύθερα το πρόσωπο που θεωρούν κατάλληλο. ________________________________________ Άρθρο 8 — Πληροφοριακό σύστημα και προσωπικά δεδομένα Προσωπικού Βοηθού Η λειτουργία πληροφοριακού συστήματος μπορεί να συμβάλει στη διαφάνεια, στην οργάνωση και στην καλύτερη παρακολούθηση του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού. Ωστόσο, η επεξεργασία προσωπικών δεδομένων πρέπει να γίνεται με αυστηρή τήρηση της αναγκαιότητας, της αναλογικότητας και της προστασίας της ιδιωτικότητας. Στις περιπτώσεις σπάνιων, γενετικών και σύνθετων νευροαναπτυξιακών παθήσεων, τα δεδομένα μπορεί να αφορούν ιδιαίτερα ευαίσθητες πληροφορίες για την υγεία, την αναπηρία, την οικογενειακή κατάσταση, τη φροντίδα και την καθημερινή εξάρτηση του ατόμου. Ζητούμε να διασφαλιστεί ότι η συλλογή και επεξεργασία δεδομένων δεν θα χρησιμοποιείται με τρόπο που να οδηγεί σε αποκλεισμούς, στιγματισμό ή λανθασμένη αξιολόγηση των αναγκών. Τα δεδομένα πρέπει να αξιοποιούνται για την καλύτερη υποστήριξη του ατόμου και της οικογένειας, όχι μόνο για έλεγχο και διασταυρώσεις. Ζητούμε επίσης η πλατφόρμα να είναι πλήρως προσβάσιμη, να παρέχει απλή και κατανοητή ενημέρωση, καθώς και υποστήριξη σε οικογένειες που δυσκολεύονται με ψηφιακές διαδικασίες. Επιπλέον, ζητούμε το πληροφοριακό σύστημα να περιλαμβάνει ηλεκτρονικό προφίλ Προσωπικού Βοηθού, στο οποίο να αποτυπώνονται η εκπαίδευση, οι πιστοποιήσεις, η εμπειρία, οι ειδικές δεξιότητες, η γνώση Πρώτων Βοηθειών, η εμπειρία σε εναλλακτική και επαυξητική επικοινωνία, η εξοικείωση με υποστηρικτικές τεχνολογίες και η διαθεσιμότητα. Αντίστοιχα, για τον ωφελούμενο μπορεί να υπάρχει λειτουργικό προφίλ, με τις απολύτως αναγκαίες πληροφορίες για την ασφαλή παροχή της προσωπικής βοήθειας, όπως ανάγκη χρήσης αμαξιδίου, ανάγκη ειδικών τεχνικών μεταφοράς, χρήση eye-gaze ή άλλου συστήματος επικοινωνίας, ανάγκη συνοδού, ύπαρξη ειδικού εξοπλισμού ή άλλες κρίσιμες λειτουργικές ανάγκες. Οι πληροφορίες αυτές πρέπει να είναι απολύτως περιορισμένες στον σκοπό της ασφαλούς και αποτελεσματικής αντιστοίχισης, να προστατεύονται αυστηρά και να μην οδηγούν σε στιγματισμό ή αποκλεισμό του ωφελούμενου. ________________________________________ Άρθρο 9 — Εξουσιοδοτικές διατάξεις Προσωπικού Βοηθού Το άρθρο 9 παραπέμπει πολλά κρίσιμα ζητήματα σε μελλοντικές υπουργικές αποφάσεις, όπως ειδικότερες προϋποθέσεις επιλεξιμότητας, πρόσθετα κριτήρια, εισόδημα, μοριοδότηση, διαδικασία αξιολόγησης, εκπαίδευση, εποπτεία και επανέλεγχοι. Κατανοούμε ότι αρκετά τεχνικά ζητήματα πρέπει να εξειδικευτούν με κανονιστικές πράξεις. Ωστόσο, θεωρούμε αναγκαίο ο ίδιος ο νόμος να περιλαμβάνει βασικές ασφαλιστικές δικλείδες για τα άτομα με σπάνιες, μη αναστρέψιμες και σύνθετες αναπηρίες. Ζητούμε να προβλεφθεί ρητά ότι κατά την εξειδίκευση των κριτηρίων: • δεν θα αποκλείονται άτομα λόγω απουσίας προφορικού λόγου ή συμβατικής επικοινωνίας, • θα λαμβάνεται υπόψη το πραγματικό κόστος της αναπηρίας, • θα αξιολογείται η λειτουργική εξάρτηση και όχι μόνο η διάγνωση ή το εισόδημα, • θα λαμβάνεται υπόψη η ανάγκη βοήθειας τρίτου προσώπου, • θα λαμβάνεται υπόψη η ανάγκη συνεχούς επίβλεψης, • θα λαμβάνεται υπόψη η μη αναστρέψιμη και ισόβια φύση σπάνιων γενετικών παθήσεων, • θα διασφαλίζεται δυνατότητα ένστασης και επανεξέτασης, • θα υπάρχει συμμετοχή οργανώσεων ασθενών και συλλόγων γονέων στον σχεδιασμό, στην παρακολούθηση και στην αξιολόγηση του προγράμματος. Οι κρίσιμες εγγυήσεις δεν πρέπει να μείνουν αποκλειστικά για μεταγενέστερες αποφάσεις. Πρέπει να αποτυπωθούν ήδη στον νόμο, ώστε να διασφαλιστεί ότι ο Προσωπικός Βοηθός θα φτάσει πράγματι στα άτομα με τις μεγαλύτερες ανάγκες. ________________________________________ Άρθρα 10–12 — Μεταβατικές και τελικές διατάξεις Προσωπικού Βοηθού Ζητούμε οι μεταβατικές διατάξεις να διασφαλίζουν αδιάλειπτη πρόσβαση και συνέχεια υποστήριξης για τους ωφελούμενους. Η μετάβαση από πιλοτική σε μόνιμη εφαρμογή δεν πρέπει να δημιουργήσει κενά, καθυστερήσεις ή απώλεια υποστήριξης. Ειδικά για άτομα με βαριές και σύνθετες αναπηρίες, οποιαδήποτε διακοπή υποστήριξης μπορεί να έχει σοβαρές συνέπειες για το ίδιο το άτομο και την οικογένεια. Ζητούμε να προβλεφθεί ρήτρα μη οπισθοδρόμησης, ώστε η μετάβαση στο νέο πλαίσιο να μην οδηγεί σε χειρότερους όρους για άτομα που ήδη υποστηρίζονται ή έχουν αξιολογηθεί θετικά.