Υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας

Δικτυακός Τόπος Διαβουλεύσεων

• Σχόλιο του χρήστη 'Σύλλογος Λυσοσωμικων Η Αλληλεγγύη' | 9 Ιουλίου 2026, 22:42

  Μόνιμος Σύνδεσμος

  ΣΧΟΛΙΑ ΤΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΑΣΘΕΝΩΝ &ΦΙΛΩΝ ΠΆΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟΛΥΣΟΣΩΜΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ Η Αλληλεγγύη Επί του σχεδίου νόμου «Προσωπικός Βοηθός, Πρώιμη Παρέμβαση και λοιπές ενεργητικές πολιτικές για άτομα με αναπηρία» Ο Σύλλογος Ασθενών με Λυσοσωμικά Νοσήματα Ελλάδας χαιρετίζει τη θεσμοθέτηση του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού ως ένα σημαντικό βήμα προς την ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσης και της κοινωνικής συμμετοχής των ατόμων με αναπηρία. Για τα άτομα με σπάνια, γενετικά, χρόνια, προοδευτικά εξελισσόμενα και συχνά μη αναστρέψιμα νοσήματα, όπως τα λυσοσωμικά νοσήματα, η προσωπική βοήθεια δεν αποτελεί απλώς μια κοινωνική παροχή. Αποτελεί βασική προϋπόθεση για την άσκηση θεμελιωδών δικαιωμάτων, την αποφυγή αποκλεισμού και την πραγματική εφαρμογή της αρχής της ισότητας. Τα λυσοσωμικά νοσήματα παρουσιάζουν μεγάλη ετερογένεια, με σημαντικές επιπτώσεις στη σωματική λειτουργικότητα, την κινητικότητα, την αυτοεξυπηρέτηση και την καθημερινή ζωή των ασθενών. Η ανάγκη υποστήριξης δεν μπορεί να αξιολογείται αποκλειστικά από το ποσοστό αναπηρίας, αλλά απαιτεί εξατομικευμένη λειτουργική αξιολόγηση. Άρθρο 1 – Σκοπός Ο σκοπός του άρθρου κινείται στη σωστή κατεύθυνση, καθώς αναγνωρίζει την ανάγκη ενίσχυσης της ανεξάρτητης διαβίωσης και της αποτροπής της ιδρυματοποίησης. Ωστόσο, προτείνεται να προστεθεί ρητή αναφορά στα άτομα με σπάνια και σύνθετα νοσήματα, καθώς η ιδιαιτερότητα αυτών των παθήσεων συχνά οδηγεί σε αυξημένη εξάρτηση από την οικογένεια και σε περιορισμένες δυνατότητες κοινωνικής συμμετοχής. Η ανεξάρτητη διαβίωση για ένα άτομο με σπάνιο νόσημα δεν σημαίνει απουσία αναγκών υποστήριξης. Σημαίνει ότι το άτομο έχει τον έλεγχο της ζωής του και λαμβάνει την αναγκαία υποστήριξη για να πραγματοποιεί τις προσωπικές του επιλογές. Άρθρο 2 – Αντικείμενο Η καθιέρωση του Προσωπικού Βοηθού ως μόνιμου και εθνικής εμβέλειας προγράμματος αποτελεί θετική εξέλιξη. Επισημαίνεται όμως ότι η καθολικότητα του προγράμματος πρέπει να είναι πραγματική και να μην περιορίζεται από κριτήρια που αποκλείουν άτομα με σοβαρές και σύνθετες ανάγκες υποστήριξης. Ιδιαίτερα για τα σπάνια νοσήματα, απαιτείται ένα σύστημα που να αναγνωρίζει τη λειτουργική επίπτωση της πάθησης και όχι μόνο τη διάγνωση ή το ποσοστό αναπηρίας. Άρθρο 3 – Προσωπική βοήθεια Προτείνεται η σαφής διεύρυνση της έννοιας της προσωπικής βοήθειας ώστε να περιλαμβάνει όλες τις καθημερινές λειτουργικές ανάγκες που προκύπτουν από τη συγκεκριμένη αναπηρία. Στα άτομα με λυσοσωμικά νοσήματα η υποστήριξη μπορεί να αφορά ενδεικτικά: • μετακινήσεις και αλλαγές θέσης σώματος, • προσωπική υγιεινή, • ένδυση, • σίτιση, • χρήση βοηθητικών συσκευών, • πρόσβαση στην εκπαίδευση, στην εργασία και στην κοινωνική ζωή, • υποστήριξη για τη συμμετοχή σε δραστηριότητες της κοινότητας. Ιδιαίτερη προσοχή απαιτείται ώστε η προσωπική βοήθεια να μη συγχέεται με τη νοσηλευτική φροντίδα. Πολλές ανάγκες ατόμων με σπάνια νοσήματα αποτελούν λειτουργική υποστήριξη της καθημερινότητας και όχι ιατρική πράξη. Άρθρο 4 – Υλοποίηση και χρηματοδότηση Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού Η πρόβλεψη σταθερής χρηματοδότησης αποτελεί βασική προϋπόθεση επιτυχίας του θεσμού. Η εμπειρία από την πιλοτική εφαρμογή έδειξε ότι οι ανάγκες των ατόμων με αναπηρία δεν μπορούν να εξαρτώνται από προσωρινά χρηματοδοτικά εργαλεία. Ζητούμε τη διασφάλιση μόνιμης και επαρκούς κρατικής χρηματοδότησης, ώστε κανένα άτομο με αναπηρία που έχει πραγματική ανάγκη προσωπικής βοήθειας να μην αποκλείεται λόγω περιορισμένων πόρων. Άρθρο 5 – Ωφελούμενοι Το άρθρο αυτό είναι καθοριστικής σημασίας και απαιτεί βελτιώσεις ώστε να ανταποκρίνεται στην πραγματικότητα των σπάνιων νοσημάτων. Η πρόβλεψη ηλικιακού ορίου από 16 έως 65 έτη δημιουργεί σοβαρό προβληματισμό. Πολλά παιδιά και έφηβοι με βαριά σπάνια νοσήματα έχουν σημαντικές ανάγκες υποστήριξης από μικρότερη ηλικία, ενώ οι οικογένειές τους αναλαμβάνουν επί χρόνια έναν εξαντλητικό ρόλο φροντίδας. Ζητούμε: Την επέκταση της δυνατότητας ένταξης και σε άτομα κάτω των 16 ετών όταν υπάρχει τεκμηριωμένη ανάγκη συνεχούς υποστήριξης. Την πρόβλεψη αυτοτελούς λειτουργικής αξιολόγησης πέρα από την πιστοποίηση ΚΕΠΑ. Οι αποφάσεις ΚΕΠΑ πιστοποιούν την βλάβη αλλά δεν αποτυπώνουν πάντα τις πραγματικές καθημερινές ανάγκες ενός ατόμου. Για τα σπάνια, γενετικά και προοδευτικά νοσήματα, η λειτουργικότητα μπορεί να μεταβάλλεται με την πάροδο του χρόνου. Επομένως απαιτείται αξιολόγηση που να εξετάζει: • τι μπορεί να κάνει το άτομο μόνο του, • σε ποιες δραστηριότητες χρειάζεται βοήθεια, • πόσες ώρες υποστήριξης απαιτούνται, • ποια είναι η πραγματική επίπτωση της νόσου στην καθημερινή ζωή. Η προσωπική βοήθεια πρέπει να κατευθύνεται πρώτα σε εκείνους που κινδυνεύουν περισσότερο από αποκλεισμό και απώλεια της ανεξαρτησίας τους. Για τα άτομα με σπάνια νοσήματα, η πρόσβαση στον Προσωπικό Βοηθό δεν αποτελεί προνόμιο. Αποτελεί εφαρμογή των δικαιωμάτων που κατοχυρώνονται από τη Διεθνή Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες.