Υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας

Δικτυακός Τόπος Διαβουλεύσεων

• Σχόλιο του χρήστη 'ΣΩΜΑΤΕΙΟ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΝΩΤΙΑΙΑ ΜΥΙΚΗ ΑΤΡΟΦΙΑ ΕΛΛΑΔΟΣ -SMA HELLAS' | 9 Ιουλίου 2026, 20:58

  Μόνιμος Σύνδεσμος

  ΣΧΟΛΙΑ ΤΟΥ ΣΩΜΑΤΕΙΟΥ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΝΩΤΙΑΙΑ ΜΥΪΚΗ ΑΤΡΟΦΙΑ ΕΛΛΑΔΟΣ – SMA HELLAS Επί του σχεδίου νόμου για τον Προσωπικό Βοηθό Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Ελλάδος – SMA HELLAS συγχαίρει το Υπουργείο για τη θεσμοθέτηση και την καθολική εφαρμογή του θεσμού του Προσωπικού Βοηθού στην Ελλάδα. Πρόκειται για μία ουσιαστική μεταρρύθμιση που ενισχύει την ανεξάρτητη διαβίωση, την κοινωνική ένταξη και την ισότιμη συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία. Το SMA HELLAS έχει ήδη καταθέσει στις 10/03/2026, με αρ. πρωτ. 23/2026, αναλυτικό υπόμνημα σχετικά με τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά παθήσεων όπως η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) και τις ανάγκες που προκύπτουν για την εφαρμογή του θεσμού του Προσωπικού Βοηθού. Η SMA αποτελεί σπάνιο, γενετικό, προοδευτικό και μη αναστρέψιμο νευρομυϊκό νόσημα. Χαρακτηρίζεται από μυϊκή αδυναμία και προοδευτική απώλεια κινητικής λειτουργικότητας, με σημαντική επίπτωση στα άνω και κάτω άκρα. Το άτομο με SMA έχει πλήρη νόηση, αντίληψη, βούληση και ικανότητα λήψης αποφάσεων, αδυνατεί σωματικά να εκτελέσει βασικές πράξεις της καθημερινής ζωής επειδή δεν διαθέτει την απαιτούμενη μυϊκή δύναμη. αδυνατεί να σηκωθεί, να μεταφερθεί, να αλλάξει θέση σώματος, να ντυθεί, να χρησιμοποιήσει την τουαλέτα, να πιει νερό, να σιτιστεί, να φτάσει αντικείμενα ή να χειριστεί απαραίτητο υποστηρικτικό εξοπλισμό. Η αδυναμία αυτή δεν οφείλεται σε έλλειψη γνώσης και δεν μπορεί να αρθεί μέσω εκπαίδευσης ώστε το άτομο να καταστεί αυτόνομο. Οφείλεται στην αντικειμενική απώλεια μυϊκής δύναμης. Για τον λόγο αυτό, ο Προσωπικός Βοηθός Αποτελεί την αναγκαία φυσική υποστήριξη ώστε το ίδιο το άτομο να μπορεί να κάνει πράξη τις δικές του αποφάσεις. Άρθρο 3 – Προσωπική Βοήθεια Προτείνεται να αποσαφηνιστεί ότι στην έννοια της προσωπικής βοήθειας περιλαμβάνεται η καθημερινή λειτουργική υποστήριξη ατόμων με σοβαρή κινητική αναπηρία και νευρομυϊκά νοσήματα, όταν η ανάγκη υποστήριξης προκύπτει από αντικειμενική αδυναμία εκτέλεσης καθημερινών πράξεων. Για τα άτομα με SMA, η προσωπική βοήθεια μπορεί να αφορά ενδεικτικά: • μεταφορές και αλλαγές θέσης σώματος, • έγερση από το κρεβάτι, • μεταφορά από και προς το αμαξίδιο, • ένδυση και υπόδηση, • προσωπική υγιεινή, • χρήση τουαλέτας, • σίτιση και λήψη υγρών, • πρόσβαση σε αντικείμενα, • χειρισμό ηλεκτροκίνητου αμαξιδίου ή άλλου εξοπλισμού όταν το άτομο αδυνατεί λόγω μυϊκής αδυναμίας, • υποστήριξη στη χρήση καθημερινού υποστηρικτικού εξοπλισμού. Ιδιαίτερη σημασία έχει η σαφής διάκριση μεταξύ προσωπικής βοήθειας και νοσηλευτικής πράξης. Στα άτομα με SMA και άλλα νευρομυϊκά νοσήματα, η χρήση συσκευών μη επεμβατικού αερισμού, όπως BiPAP, και μηχανικής υποβοήθησης του βήχα, όπως Cough Assist, μπορεί να αποτελεί αναπόσπαστο μέρος της καθημερινής ζωής. Όταν ένα άτομο γνωρίζει πλήρως πότε και πώς χρησιμοποιείται ο εξοπλισμός του, αλλά αδυνατεί να τοποθετήσει μία μάσκα, να προσεγγίσει μία συσκευή ή να χειριστεί συγκεκριμένα εξαρτήματα επειδή δεν διαθέτει την απαιτούμενη μυϊκή δύναμη στα άνω άκρα, η υποστήριξη αυτή δεν πρέπει να χαρακτηρίζεται αυτομάτως ως νοσηλευτική φροντίδα. Δεν πρόκειται για νοσοκομειακή υπηρεσία. Πρόκειται για καθημερινή λειτουργική υποστήριξη και εύλογη προσαρμογή -καθημερινότητα ρουτινασ που επιτρέπει στο άτομο να ξεκινήσει την ημέρα του, να μετακινηθεί, να εργαστεί, να σπουδάσει και να συμμετέχει στην κοινωνική ζωή σε όλες τις εκφάνσεις. Άρθρο 5 – Ωφελούμενοι 1. Κάλυψη της απουσίας αυτοτελούς λειτουργικής αξιολόγησης μέσω της μοριοδότησης Το σημαντικότερο ζήτημα για τα άτομα με SMA είναι ότι στο προτεινόμενο πλαίσιο δεν προβλέπεται αυτοτελής λειτουργική αξιολόγηση των πραγματικών αναγκών προσωπικής βοήθειας. Δεν προβλέπεται, δηλαδή, ειδική διαδικασία που να αποτυπώνει αναλυτικά: • τι μπορεί να κάνει μόνος του ο ωφελούμενος, • τι αδυνατεί να κάνει, • σε ποιες βασικές καθημερινές δραστηριότητες εξαρτάται από τρίτο πρόσωπο, • πόσο συχνά απαιτείται η υποστήριξη, • και ποια είναι η πραγματική σημερινή λειτουργική του κατάσταση. Οι αποφάσεις ΚΕ.Π.Α. πιστοποιούν την αναπηρία, αλλά δεν αποτελούν αυτοτελή και επικαιροποιημένη λειτουργική αξιολόγηση για τις ειδικές ανάγκες του Προγράμματος Προσωπικού Βοηθού. Επιπλέον, αποτυπώνουν την κατάσταση του ατόμου κατά τον χρόνο της συγκεκριμένης κρίσης. Το ζήτημα αυτό είναι ιδιαίτερα κρίσιμο στα σπάνια, γενετικά, προοδευτικά, επιδεινούμενα και μη αναστρέψιμα νοσήματα, όπως η SMA. Η λειτουργικότητα δεν είναι στατική. Η μυϊκή δύναμη, η κινητικότητα, η δυνατότητα χρήσης των άνω και κάτω άκρων και η ικανότητα αυτοεξυπηρέτησης μπορεί να μεταβάλλονται με την πάροδο του χρόνου. Η μεταβολή αυτή δεν αφορά μόνο περιπτώσεις ραγδαίας επιδείνωσης. Μπορεί να είναι σταδιακή και σωρευτική. Συνεπώς, ένα άτομο μπορεί σήμερα να έχει σημαντικά μεγαλύτερη ανάγκη προσωπικής βοήθειας από εκείνη που αποτυπώνεται σε προγενέστερη απόφαση ΚΕ.Π.Α., χωρίς να έχει ακόμη εκδοθεί νέα απόφαση ή νέο ποσοστό αναπηρίας. Για τον λόγο αυτό, εφόσον δεν προβλέπεται αυτοτελής λειτουργική αξιολόγηση, το κενό αυτό πρέπει να καλυφθεί μέσα από το σύστημα μοριοδότησης. Προτείνεται να προβλεφθεί ειδική, αυξημένη και σωρευτική μοριοδότηση όταν συντρέχουν ταυτόχρονα: • κινητική ή πολλαπλή αναπηρία 80% και άνω, • πιστοποιημένο σπάνιο, γενετικό, προοδευτικό, επιδεινούμενο και μη αναστρέψιμο νόσημα, • αντικειμενικά τεκμηριωμένη μη αυτοεξυπηρέτηση, • πιστοποιημένη ανάγκη βοήθειας ή συμπαράστασης ετέρου προσώπου. Η μη αυτοεξυπηρέτηση και η ένδειξη ότι το άτομο «χρήζει βοήθειας ή συμπαράστασης ετέρου προσώπου» πρέπει να αποτελούν διακριτά και ισχυρά πεδία μοριοδότησης. Η πρόταση αυτή δεν εισάγει προνομιακή μεταχείριση βάσει διάγνωσης. Καλύπτει ένα πραγματικό κενό του συστήματος: αφού δεν υπάρχει αυτοτελής λειτουργική αξιολόγηση για να διαπιστωθεί αναλυτικά τι μπορεί και τι αδυνατεί να κάνει ο ωφελούμενος, η μοριοδότηση οφείλει να αναγνωρίζει ισχυρότερα τα επίσημα και επαληθεύσιμα στοιχεία που αποδεικνύουν πραγματική εξάρτηση από τρίτο πρόσωπο. Ακριβώς επειδή οι διαθέσιμες θέσεις είναι περιορισμένες, η σωρευτική αυτή μοριοδότηση είναι αναγκαία ώστε να προτεραιοποιούνται αντικειμενικά τα άτομα για τα οποία η απουσία Προσωπικού Βοηθού σημαίνει αδυναμία κάλυψης βασικών καθημερινών αναγκών και ουσιαστικό αποκλεισμό από την ανεξάρτητη διαβίωση. 2. Πώς πιστοποιείται το σπάνιο νόσημα Η ύπαρξη σπάνιου νοσήματος δεν αποτελεί αόριστη ή υποκειμενική ιατρική κρίση. Στη SMA υπάρχει συγκεκριμένη γενετική και μοριακή τεκμηρίωση της διάγνωσης. Υπάρχει DNA επιβεβαίωση και διεθνής κωδικοποίηση του νοσήματος μέσω ORPHAcode. Προτείνεται το σπάνιο νόσημα να πιστοποιείται μέσω: • βεβαίωσης αναγνωρισμένου δημόσιου Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων, • εξειδικευμένης δημόσιας νοσοκομειακής μονάδας ή κλινικής που παρακολουθεί το συγκεκριμένο νόσημα, • αναγραφής της συγκεκριμένης διάγνωσης, • ORPHAcode, όπου υπάρχει, • γενετικής ή μοριακής επιβεβαίωσης, όπου προβλέπεται για τη συγκεκριμένη πάθηση. Επειδή οι περιπτώσεις αυτές είναι εκ φύσεως λίγες και διαχειρίσιμες, δεν απαιτείται κατ’ ανάγκη αυτεπάγγελτη ηλεκτρονική αναζήτηση όλων των σχετικών εγγράφων. Τα δικαιολογητικά μπορούν να προσκομίζονται από τον αιτούντα εφόσον επιλεγεί ή κληθεί σε στάδιο επιβεβαίωσης των στοιχείων. Όταν υπάρχει γενετικά επιβεβαιωμένη διάγνωση και πιστοποίηση από αρμόδια εξειδικευμένη δημόσια δομή με συγκεκριμένο ORPHAcode, δεν μπορεί η ύπαρξη του σπάνιου νοσήματος να αντιμετωπίζεται ως αόριστο ή μη επαληθεύσιμο κριτήριο. 3. Πώς τεκμηριώνεται η μη αυτοεξυπηρέτηση και η ανάγκη ετέρου προσώπου Η μη αυτοεξυπηρέτηση και η ανάγκη τρίτου προσώπου πρέπει να μοριοδοτούνται βάσει αντικειμενικών και επίσημων στοιχείων. Ενδεικτικά να συνεκτιμώνται: • η αναγραφή στην απόφαση ΚΕ.Π.Α. ότι το άτομο χρήζει βοήθειας ή συμπαράστασης ετέρου προσώπου, • Τα στοιχεία αυτά εκδίδονται από δημόσιες αρχές και δεν μπορούν να αγνοούνται επειδή δεν ανακτώνται αυτομάτως μέσω διαλειτουργικότητας. Η έλλειψη διαλειτουργικότητας αποτελεί τεχνικό ή διοικητικό ζήτημα του συστήματος και δεν μπορεί να οδηγεί σε απώλεια κριτηρίου ή μοριοδότησης για τον πολίτη. Όπου ένα δημόσιο δικαιολογητικό δεν ανακτάται ηλεκτρονικά, πρέπει να επιτρέπεται η προσκόμισή του από τον αιτούντα. 5. Ηλικιακό όριο – από τα 16 στα 12 έτη Προτείνεται η μείωση του κατώτατου ηλικιακού ορίου από τα 16 στα 13 έτη. Η ηλικία των 12 ετών σηματοδοτεί την έναρξη μιας κρίσιμης περιόδου εφηβείας, κατά την οποία διαμορφώνονται: • η προσωπική αυτονομία, • η ιδιωτικότητα, • η κοινωνική ταυτότητα, • η ανεξάρτητη λήψη αποφάσεων, • η σταδιακή αποδέσμευση από την αποκλειστική εξάρτηση από τους γονείς. Για έναν έφηβο με SMA, ο Προσωπικός Βοηθός μπορεί να αποτελέσει το πρώτο ουσιαστικό εργαλείο μετάβασης από την αποκλειστική οικογενειακή υποστήριξη προς την ανεξάρτητη διαβίωση. 6. Μονογονεϊκές οικογένειες και πραγματική δυνατότητα οικογενειακής υποστήριξης Η μονογονεϊκότητα πρέπει να αποτελεί διακριτό κοινωνικό κριτήριο μοριοδότησης, ιδίως όταν στο νοικοκυριό υπάρχει μη αυτοεξυπηρετούμενο άτομο με σοβαρή κινητική ή πολλαπλή αναπηρία. Παράλληλα, η αξιολόγηση της οικογενειακής υποστήριξης δεν πρέπει να βασίζεται σε άκαμπτο ηλικιακό όριο των γονέων. Οι γονείς ατόμων με βαριά αναπηρία μπορεί να παρέχουν επί δεκαετίες συνεχή σωματική και ψυχολογική υποστήριξη από τη γέννηση του παιδιού. Η μακροχρόνια αυτή επιβάρυνση μπορεί να οδηγεί σε σοβαρή εξάντληση και burnout, ανεξάρτητα από ένα τυπικό ηλικιακό όριο. Πρέπει να εξετάζεται η πραγματική δυνατότητα του οικογενειακού περιβάλλοντος να συνεχίσει να παρέχει υποστήριξη. 7. Πρόσθετη μοριοδότηση ενεργού συμμετοχής Η αποδεδειγμένη ενεργή κοινωνική, αθλητική, επαγγελματική, εκπαιδευτική ή θεσμική συμμετοχή κατά το τελευταίο ένα έτος πριν από την αίτηση προτείνεται να λειτουργεί προσθετικά στα κοινωνικά κριτήρια. Η πρόβλεψη αυτή δεν αποσκοπεί στη δημιουργία προνομίων. Αναγνωρίζει ότι ο Προσωπικός Βοηθός αποτελεί εργαλείο συνέχισης της κοινωνικής ένταξης και της ανεξάρτητης διαβίωσης. Η συμμετοχή μπορεί να αποδεικνύεται με αντικειμενικά στοιχεία, όπως: • φοίτηση, • εργασία, • αθλητική δραστηριότητα, • συμμετοχή σε αναγνωρισμένους φορείς, • θεσμική εκπροσώπηση, • κοινωνική ή εθελοντική δραστηριότητα. 8. Δυνατότητα 24ωρης κάλυψης με τρία οκτάωρα Προτείνεται η αρμόδια Επιτροπή να έχει τη δυνατότητα να εγκρίνει έως τρία διακριτά οκτάωρα ημερησίως, δηλαδή έως 24 ώρες υποστήριξης, επτά ημέρες την εβδομάδα, αποκλειστικά όταν συντρέχουν σωρευτικά: • κινητική ή πολλαπλή αναπηρία 80% και άνω, • πιστοποιημένο σπάνιο, προοδευτικό, επιδεινούμενο και μη αναστρέψιμο νόσημα, • πλήρης αδυναμία αυτοεξυπηρέτησης, • πραγματική και διαρκής εξάρτηση από τρίτο πρόσωπο για κάθε βασική καθημερινή ανάγκη. Η δυνατότητα αυτή δεν αποτελεί αυτόματο δικαίωμα. Αποφασίζεται μετά από εξατομικευμένη κρίση της αρμόδιας Επιτροπής. Η κάλυψη πρέπει να μπορεί να παρέχεται επτά ημέρες την εβδομάδα, συμπεριλαμβανομένων: • Σαββάτου, • Κυριακής, • επίσημων αργιών, • νυχτερινών ωρών. Η πλήρης αδυναμία αυτοεξυπηρέτησης δεν λειτουργεί με ωράριο. Ένα άτομο που αδυνατεί να αλλάξει θέση, να μεταφερθεί, να χρησιμοποιήσει την τουαλέτα, να πιει νερό ή να χειριστεί απαραίτητο εξοπλισμό δεν παύει να έχει αυτές τις ανάγκες μετά τη λήξη ενός οκταώρου, τη νύχτα, την Κυριακή ή σε επίσημη αργία. Σε αρκετές περιπτώσεις δεν υπάρχει διαθέσιμο οικογενειακό ή συγγενικό δίκτυο που να μπορεί να καλύψει τα υπόλοιπα χρονικά διαστήματα. Για τον λόγο αυτό, η δυνατότητα τριών διακριτών οκταώρων είναι επιβεβλημένο να υπάρχει ως θεσμικό εργαλείο για τις περιπτώσεις πλήρους και διαρκούς μη αυτοεξυπηρέτησης. 9. Κατεπείγουσα ένταξη – ς για αποτροπή ιδρυματοποίησης Προτείνεται η δημιουργία ειδικού κατεπείγοντος προφίλ ένταξης με: • ανοικτές αιτήσεις καθ’ όλη τη διάρκεια του έτους, • ταχεία αξιολόγηση, • αντικειμενικά και διαφανή κριτήρια, • Η ζωή μεταβάλλεται και ακραία γεγονότα μπορεί να συμβούν μετά την ολοκλήρωση της αρχικής διαδικασίας αιτήσεων. Ενδεικτικά: • αιφνίδιος θάνατος του μοναδικού υποστηρικτικού προσώπου, • σοβαρή ασθένεια ή νοσηλεία ηλικιωμένου γονέα, • αιφνίδια απώλεια βασικού άτυπου φροντιστή, • κατάρρευση μονογονεϊκού περιβάλλοντος, • σοβαρή οικογενειακή κρίση, • αιφνίδια μεταβολή των συνθηκών διαβίωσης, • άμεσος και τεκμηριωμένος κίνδυνος ιδρυματοποίησης. Στις περιπτώσεις αυτές πρέπει να προβλέπονται ξεχωριστά πεδία και αυξημένη μοριοδότηση, ώστε οι λίγες πραγματικά ακραίες περιπτώσεις να μπορούν να εντάσσονται άμεσα. Ο στόχος είναι σαφής: να υπάρχει διαθέσιμο θεσμικό εργαλείο πριν ένα άτομο με αναπηρία οδηγηθεί σε ιδρυματοποίηση επειδή η ζωή του μεταβλήθηκε αιφνίδια. Άρθρο 6 – Προσωπικοί Βοηθοί 1. Εξειδικευμένη εκπαίδευση Η εκπαίδευση των Προσωπικών Βοηθών πρέπει να περιλαμβάνει ειδικές θεματικές ενότητες για: • Σπάνια Νοσήματα, • νευρομυϊκά νοσήματα, • σοβαρή μυϊκή αδυναμία, • ασφαλείς τεχνικές μεταφοράς, • αλλαγές θέσης σώματος, • υποστήριξη ατόμων με αδυναμία άνω και κάτω άκρων, • σκολίωση και συγκάμψεις, • ασφαλή υποστήριξη ατόμων που χρησιμοποιούν αναπνευστικό εξοπλισμό, • BiPAP, • Cough Assist, • δυσφαγία και ασφαλή σίτιση σύμφωνα με οδηγίες ειδικών, • αναγνώριση επειγόντων περιστατικών. Η εκπαίδευση δεν μετατρέπει τον Προσωπικό Βοηθό σε επαγγελματία υγείας. Στόχος είναι η ασφαλής καθημερινή λειτουργική υποστήριξη. 2. Υποχρεωτικές Πρώτες Βοήθειες Προτείνεται υποχρεωτική πιστοποιημένη εκπαίδευση στις Πρώτες Βοήθειες, με τουλάχιστον: • ΚΑΡΠΑ, • αντιμετώπιση πνιγμονής, • αναγνώριση επειγόντων περιστατικών, • ενεργοποίηση υπηρεσιών έκτακτης ανάγκης. Η πιστοποίηση να εμφανίζεται στο ηλεκτρονικό προφίλ του Προσωπικού Βοηθού. 3. Συμμετοχή Συλλόγων Ασθενών Προτείνεται να προβλεφθεί δυνατότητα συμμετοχής πιστοποιημένων Συλλόγων Ασθενών στην ανάπτυξη και υλοποίηση εξειδικευμένων εκπαιδευτικών ενοτήτων. Οι Σύλλογοι διαθέτουν μοναδική βιωματική γνώση των πραγματικών καθημερινών αναγκών των κοινοτήτων που εκπροσωπούν. 4. Αυξημένη αμοιβή στις ιδιαίτερα απαιτητικές περιπτώσεις Προτείνεται να εξεταστεί αυξημένη αμοιβή του Προσωπικού Βοηθού στις περιπτώσεις ιδιαίτερα απαιτητικής σωματικής και λειτουργικής υποστήριξης. Εάν το δυσκολότερο έργο αμείβεται ακριβώς το ίδιο με μία λιγότερο απαιτητική θέση, υπάρχει πραγματικός κίνδυνος οι Προσωπικοί Βοηθοί να αποφεύγουν τις περιπτώσεις με μεγαλύτερες ανάγκες. Το αποτέλεσμα θα είναι τα άτομα που χρειάζονται περισσότερο τον θεσμό να δυσκολεύονται περισσότερο να βρουν βοηθό. Άρθρο 7 – Σχέση ωφελουμένου και Προσωπικού Βοηθού 1. Μη ανάκληση της έγκρισης λόγω αδυναμίας εύρεσης βοηθού Η έγκριση δεν πρέπει να ανακαλείται όταν η αδυναμία επιλογής Προσωπικού Βοηθού οφείλεται σε αντικειμενική έλλειψη διαθέσιμου ή κατάλληλου προσωπικού. Η αδυναμία του συστήματος να εξασφαλίσει διαθέσιμο προσωπικό δεν μπορεί να μετατρέπεται σε απώλεια δικαιώματος του ωφελουμένου. 2. Δεύτερος ή εφεδρικός Προσωπικός Βοηθός Προτείνεται δυνατότητα δήλωσης δεύτερου ή εφεδρικού Προσωπικού Βοηθού. Η πρόβλεψη είναι απαραίτητη για: • ασθένεια, • άδεια, • αργίες, • Σαββατοκύριακα, • αιφνίδιο κώλυμα, • αποχώρηση του κύριου βοηθού. Για μη αυτοεξυπηρετούμενο άτομο με SMA, ακόμη και μία ημέρα χωρίς υποστήριξη μπορεί να καταστήσει αδύνατη την κάλυψη βασικών αναγκών. 3. Πρόσωπα εμπιστοσύνης Όταν αποδεδειγμένα δεν υπάρχει διαθέσιμος ή κατάλληλος Προσωπικός Βοηθός, προτείνεται να εξεταστεί η δυνατότητα επιλογής να υπάρχει δικαίωμα επιλογής  • αδελφού ή αδελφής, • εξαδέλφου ή εξαδέλφης, • συζύγου, • άλλου προσώπου εμπιστοσύνης. Η εξαίρεση των γονέων μπορεί να διατηρηθεί ως βασική αρχή, ώστε να προστατεύεται η φιλοσοφία της ανεξάρτητης διαβίωσης. Ωστόσο, ο οριζόντιος αποκλεισμός όλων των άλλων συγγενικών προσώπων μπορεί να δημιουργήσει σοβαρά αδιέξοδα. Η δυνατότητα αυτή πρέπει να εξετάζεται ιδίως: • στην περιφέρεια, • σε περιοχές με περιορισμένη διαθεσιμότητα Προσωπικών Βοηθών, • σε μικρές πόλεις, • σε νησιωτικές ή απομακρυσμένες περιοχές, • όταν απαιτείται ιδιαίτερη γνώση ασφαλών μεταφορών και των συγκεκριμένων αναγκών του ωφελουμένου. 4. Ρήτρα μετάβασης και γεωγραφική κινητικότητα Προτείνεται η δυνατότητα ειδικής ρήτρας μετάβασης όχι μόνο για παραμεθόριες ή νησιωτικές περιοχές, αλλά και για περιοχές όπου αποδεδειγμένα δεν υπάρχει επαρκής διαθεσιμότητα Προσωπικών Βοηθών. Η δυνατότητα μετακίνησης ή κάλυψης σχετικού κόστους μπορεί: • να αυξήσει τη γεωγραφική διαθεσιμότητα του επαγγέλματος, • να δημιουργήσει περισσότερες ευκαιρίες εργασίας, • να βοηθήσει τον Προσωπικό Βοηθό, • να επιτρέψει στον ωφελούμενο να βρει κατάλληλο πρόσωπο. Άρθρο 8 – Πληροφοριακό Σύστημα Το Πληροφοριακό Σύστημα πρέπει να λειτουργεί ως πραγματικό εργαλείο αντιστοίχισης μεταξύ ωφελουμένου και Προσωπικού Βοηθού. Ηλεκτρονικό προφίλ Προσωπικού Βοηθού Να περιλαμβάνει: • ολοκληρωμένες εκπαιδεύσεις, • πιστοποιήσεις, • επαγγελματική εμπειρία, • Πρώτες Βοήθειες, • εμπειρία σε κινητική αναπηρία, • εκπαίδευση σε νευρομυϊκά νοσήματα, • γνώση ασφαλών μεταφορών, • εμπειρία με ηλεκτροκίνητο αμαξίδιο, • γνώση χρήσης γερανού μεταφοράς, • βασική εκπαίδευση σε BiPAP και Cough Assist, • εμπειρία σε AAC ή eye-gaze, • γλωσσικές γνώσεις, • περιοχή δραστηριοποίησης, • πραγματική διαθεσιμότητα. Ανώνυμο λειτουργικό προφίλ ωφελουμένου Να περιλαμβάνει αποκλειστικά τα απολύτως αναγκαία λειτουργικά στοιχεία για ασφαλή αντιστοίχιση, όπως: • χρήση ηλεκτροκίνητου αμαξιδίου, • χρήση γερανού, • ανάγκη ειδικών τεχνικών μεταφοράς, • χρήση AAC ή eye-gaze, • χρήση υποστηρικτικού εξοπλισμού, • βασικά χαρακτηριστικά προσβασιμότητας της κατοικίας. Η διαδικασία πρέπει να βασίζεται σε ανώνυμα και κωδικοποιημένα προφίλ και να λειτουργεί υποστηρικτικά, χωρίς να περιορίζει το δικαίωμα ελεύθερης επιλογής του ωφελουμένου.