• ΥΠΟΜΝΗΜΑ ΠΡΟΤΑΣΕΩΝ Π.Σ.Λ. στο πλαίσιο της Δημόσιας Διαβούλευσης επί του Σχεδίου Νόμου του Υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας Τίτλος Σχεδίου Νόμου: «Προσωπικός Βοηθός, Πρώιμη Παρέμβαση και λοιπές ενεργητικές πολιτικές για άτομα με αναπηρία, ρυθμίσεις στεγαστικής πολιτικής και άλλες διατάξεις» Θέμα: Προσθήκη της ειδικότητας του Λογοθεραπευτή στις Διεπιστημονικές Επιτροπές Αξιολόγησης (Άρθρο 5) Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Λογοπεδικών - Λογοθεραπευτών (ΠΣΛ) χαιρετίζει την πρωτοβουλία του Υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας και θεωρεί εξαιρετικά σημαντική τη θεσμοθέτηση και υλοποίηση των μέτρων του Προσωπικού Βοηθού και της Πρώιμης Παρέμβασης. Πρόκειται για πολιτικές που κινούνται προς τη σωστή κατεύθυνση για την κατοχύρωση των δικαιωμάτων των Ατόμων με Αναπηρία (ΑμεΑ), την εξέλιξή τους, αλλά και τη βελτίωση της καθημερινότητάς τους. Ωστόσο, με σκοπό την αρτιότερη και ολιστική εφαρμογή του θεσμού του Προσωπικού Βοηθού, κρίνεται αναγκαία η διορθωτική παρέμβαση στη σύνθεση των οργάνων αξιολόγησης. ΠΡΟΤΑΣΗ ΤΡΟΠΟΠΟΙΗΣΗΣ / ΠΡΟΣΘΗΚΗΣ Επί του άρθρου 5: «Συγκρότηση και Σύνθεση των Διεπιστημονικών Επιτροπών Αξιολόγησης» Προτεινόμενη ρύθμιση: Στη σύνθεση των ειδικών επιτροπών διεπιστημονικού χαρακτήρα για την αξιολόγηση των αιτούντων που ενδιαφέρονται για τη λήψη των υπηρεσιών Προσωπικού Βοηθού, προστίθεται περίπτωση (ε) ως εξής: «ε) Λογοθεραπευτές» Ο λογοθεραπευτής, λαμβάνοντας υπόψη ιατρικά και λειτουργικά κριτήρια, καθώς και τις εξατομικευμένες ανάγκες και τις συνθήκες ζωής των ατόμων με κινητική, νοητική, αναπτυξιακή, αισθητηριακή ή ψυχική αναπηρία, μπορεί να αξιολογήσει έγκυρα και να εισφέρει βαρύνουσα γνώμη ως ισότιμο μέλος της Διεπιστημονικής ομάδας. Η συμμετοχή της ειδικότητας αυτής κρίνεται απαραίτητη για τους εξής λόγους: • Ένα άτομο με σοβαρή αναπηρία (π.χ. εγκεφαλική παράλυση, διαταραχή αυτιστικού φάσματος, βαριά νοητική αναπηρία, αφασία μετά από αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο, ή άνοια) ενδέχεται να αντιμετωπίζει πλήρη αδυναμία λεκτικής επικοινωνίας χωρίς να παρουσιάζει καθολική έκπτωση σε άλλους λειτουργικούς τομείς. Ο λογοθεραπευτής με βάση το επίπεδο επικοινωνιακής αυτονομίας του ατόμου μπορεί να γνωματεύσει για την ανάγκη υποστήριξής του από Προσωπικό Βοηθό, ο οποίος θα λειτουργήσει ως γέφυρα επικοινωνίας με το περιβάλλον. • Ασφάλεια και Σίτιση (Δυσφαγία): Η πλειονότητα των ατόμων με κινητικές ή νευρολογικές αναπηρίες εμφανίζουν σοβαρά προβλήματα κατάποσης (δυσφαγία). Σε αυτές τις περιπτώσεις ο λογοθεραπευτής θα κρίνει αν χρειάζεται οπωσδήποτε επίβλεψη από τον Προσωπικό Βοηθό κατά τη σίτιση. Είναι ζωτικής σημασίας η ασφάλεια του ασθενούς και η αποφυγή κινδύνου πνιγμού. • Το ακουόγραμμα που συμπεριλαμβάνεται στον ιατρικό φάκελο του κωφού/ βαρήκοου ατόμου δείχνει την απώλεια ακοής σε decibel (db).Ο Λογοθεραπευτής σε συνδυασμό με τα διαθέσιμα ακουολογικά δεδομένα, μπορεί να αξιολογήσει τις επιπτώσεις της απώλειας ακοής στη λειτουργική επικοινωνία του ατόμου στη καθημερινή ζωή. Επίσης, λαμβάνοντας υπόψιν πώς το κωφό ή βαρήκοο άτομο διαχειρίζεται τον λόγο (προφορικό, γραπτό, χειλεοανάγνωση, χρήση ακουστικών βαρηκοΐας/κοχλιακών εμφυτευμάτων σε περιβάλλον με θόρυβο) μπορεί να προτείνει αναλόγως την αναγκαιότητα του Προσωπικού Βοηθού. Αν υφίσταται χαμηλή επικοινωνιακή λειτουργικότητα ή έντονη ακουστική κόπωση, η εισήγηση του λογοθεραπευτή είναι κρίσιμη για την έγκριση Προσωπικού Βοηθού. Ο λογοθεραπευτής, είναι ο αρμόδιος ώστε να διαπιστώσει στους τομείς όπου το κωφό/βαρήκοο άτομο χρήζει Προσωπικού Βοηθού για την κοινωνική του ένταξη (π.χ. ως διαμεσολαβητής επικοινωνίας σε δημόσιες υπηρεσίες, τράπεζες, ιατρικά ραντεβού, ή κατά τη διάρκεια των σπουδών και της εργασίας του). • Ρητός στόχος του νομοθετήματος είναι η ενίσχυση της αυτονομίας του ατόμου, ώστε να μπορεί να εργαστεί, να σπουδάσει και να συμμετέχει ισότιμα κοινωνικά. Καμία από αυτές τις δραστηριότητες δεν μπορεί να πραγματωθεί εάν το άτομο στερείται λειτουργικής επικοινωνίας. Ο λογοθεραπευτής συνεισφέρει στη διεπιστημονική ομάδα την απαραίτητη γνώση για το πώς οι επικοινωνιακές και γνωστικές ανάγκες επηρεάζουν άμεσα την κοινωνική ενσωμάτωση. Επισημαίνεται ρητά ότι η ανάγκη υποστήριξης από Προσωπικό Βοηθό (στο πεδίο της επικοινωνίας των κωφών/ βαρήκοων ατόμων) δεν συγχέεται και δεν υποκαθιστά τον θεσμό του Διερμηνέα της Ελληνικής Νοηματικής Γλώσσας (ΕΝΓ) ούτε του λογοθεραπευτή (στη δυσφαγία, στην επικοινωνία κ.α.). Επιπροσθέτως, σύμφωνα με τη Διεθνή Σύμβαση του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία (UNCRPD), η οποία κυρώθηκε από την Ελλάδα με τον Νόμο 4074/2012,αναγνωρίζεται η επικοινωνία ως βασική προϋπόθεση ισότιμης συμμετοχής. Η επικοινωνία δεν αντιμετωπίζεται απλώς ως μια καθημερινή ανάγκη, αλλά ως θεμελιώδες ανθρώπινο δικαίωμα και απαραίτητος μοχλός για την ανεξάρτητη διαβίωση και την πλήρη συμπερίληψη στην κοινωνία. Η παράλειψη της ειδικότητας του λογοθεραπευτή από το άρθρο 5 αφήνει ένα σημαντικό επιστημονικό κενό στην αξιολόγηση των ατόμων με αναπτυξιακές, νοητικές, νευρολογικές ή αισθητηριακές διαταραχές (όπως η κώφωση/βαρηκοΐα). Εκτός από το κινητικό ή ψυχοκοινωνικό κομμάτι, ο παράγοντας της «Επικοινωνίας» είναι θεμελιώδης και πρωταρχικός για την ανεξάρτητη διαβίωση.