Υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας

Δικτυακός Τόπος Διαβουλεύσεων

• Σχόλιο του χρήστη 'Σύλλογος Λυσοσωμικων Η Αλληλεγγύη' | 9 Ιουλίου 2026, 23:02

  Μόνιμος Σύνδεσμος

  Σχόλια Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα " Η Αλληλεγγύη "επί των άρθρων 6, 7 και 8 Ο Σύλλογος Ασθενών με Λυσοσωμικά Νοσήματα εκφράζει την έντονη ανησυχία του για ρυθμίσεις που, αντί να ενισχύουν το δικαίωμα στην ανεξάρτητη διαβίωση, υπάρχει κίνδυνος να οδηγήσουν σε νέους αποκλεισμούς ανθρώπων με βαριές και σύνθετες αναπηρίες. Για τα άτομα που ζουν με σπάνια, χρόνια και συχνά προοδευτικά νοσήματα, η Προσωπική Βοήθεια δεν είναι μία συμπληρωματική παροχή. Είναι προϋπόθεση για να μπορούν να ζουν στην κοινότητα, να λαμβάνουν αποφάσεις για τη ζωή τους και να μην εξαρτώνται αποκλειστικά από την οικογένειά τους ή από απρόσωπες δομές φροντίδας. Είναι κρίσιμο να γίνει κατανοητό ότι η αναπηρία δεν είναι μία στατική κατάσταση που αποτυπώνεται σε ένα ποσοστό ή σε μία διάγνωση. Ιδιαίτερα στα λυσοσωμικά νοσήματα, η λειτουργική κατάσταση μπορεί να μεταβάλλεται σημαντικά με την πάροδο του χρόνου και οι ανάγκες υποστήριξης μπορεί να αυξάνονται. Ένα σύστημα που δεν λαμβάνει υπόψη αυτή την πραγματικότητα κινδυνεύει να αφήσει εκτός ανθρώπους που έχουν πραγματική ανάγκη. Άρθρο 6 Η Πολιτεία οφείλει να διασφαλίσει ότι κανένα άτομο με αναπηρία δεν θα στερηθεί την υποστήριξη Προσωπικού Βοηθού. Οποιοσδήποτε αποκλεισμός από αυτή τη δυνατότητα δεν αποτελεί απλώς διοικητικό περιορισμό, αλλά μπορεί να οδηγήσει ανθρώπους σε μεγαλύτερη εξάρτηση, κοινωνική απομόνωση και τελικά στην ιδρυματοποίηση.η Προσωπική Βοήθεια δεν πρέπει να αντιμετωπίζεται ως μία υπηρεσία ή ως μία προσωρινή λύση. Πρόκειται για έναν θεσμό που αφορά τον πυρήνα των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία. Η αμοιβή των Προσωπικών Βοηθών πρέπει να αντανακλά το πραγματικό περιεχόμενο της εργασίας τους. Δεν μπορεί να αναμένεται η κάλυψη σύνθετων αναγκών υποστήριξης με όρους που δεν ανταποκρίνονται στην πραγματική εργασία. Η υποστήριξη ενός ανθρώπου με βαριά αναπηρία δεν σταματά στο ωράριο μιας τυπικής εργασίας. Υπάρχουν ανάγκες τη νύχτα, στις αργίες, στις δύσκολες στιγμές της καθημερινότητας. Παράλληλα, εκφράζουμε σοβαρό προβληματισμό για οποιαδήποτε διαφοροποίηση αμοιβής με βάση το «βάρος της αναπηρίας». Η έννοια αυτή δημιουργεί σοβαρά ερωτήματα: Ποιος και με ποια κριτήρια θα αποφασίζει πόσο «βαριά» είναι μία αναπηρία; Ένα ποσοστό αναπηρίας δεν μπορεί να αποτυπώσει την πραγματική καθημερινότητα ενός ανθρώπου. Ειδικά στις σπάνιες παθήσεις, δύο άνθρωποι με την ίδια διάγνωση μπορεί να έχουν εντελώς διαφορετικές ανάγκες. Η αξιολόγηση πρέπει να αφορά τη λειτουργικότητα και την πραγματική ανάγκη υποστήριξης και όχι απλοποιημένες κατηγοριοποιήσεις. Άρθρο 7 Οι περιορισμοί στη χρήση της Προσωπικής Βοήθειας πρέπει να αντιμετωπίζονται με ιδιαίτερη προσοχή. Δεν μπορεί να τιμωρείται ο χρήστης επειδή το κράτος δεν έχει δημιουργήσει επαρκείς μηχανισμούς ενημέρωσης, υποστήριξης και διασύνδεσης. Πριν τεθούν οποιοιδήποτε περιορισμοί, απαιτείται η δημιουργία ουσιαστικών υπηρεσιών υποστήριξης των χρηστών, ώστε κανείς να μην χάνει το δικαίωμά του επειδή δεν γνωρίζει πώς να αναζητήσει ή να οργανώσει έναν Προσωπικό Βοηθό. Σε σχέση με την απασχόληση μελών της οικογένειας, αναγνωρίζουμε ότι υπάρχουν πραγματικές δυσκολίες σε μικρές κοινωνίες, νησιά ή απομακρυσμένες περιοχές. Ωστόσο, πρέπει να είναι ξεκάθαρο ότι η Προσωπική Βοήθεια δεν μπορεί να επιστρέψει στο μοντέλο όπου η οικογένεια επωμίζεται όλο το βάρος της φροντίδας και η πολιτεία απλώς μεταφέρει την ευθύνη στο οικογενειακό περιβάλλον. Το δικαίωμα στην ανεξάρτητη διαβίωση δεν μπορεί να αντικατασταθεί από μία επιδότηση προς την οικογένεια. Άρθρο 8 Ζητούμε πλήρη εφαρμογής του προγράμματος. Ειδικότερα: Ποια ακριβώς θα είναι τα κριτήρια μοριοδότησης και πώς θα διασφαλιστεί ότι θα προηγούνται όσοι έχουν πραγματικά επείγουσα ανάγκη; Τι θα γίνει με τις λανθασμένες αξιολογήσεις του πιλοτικού προγράμματος; Πώς θα εκπαιδευτούν οι νέες επιτροπές ώστε να κατανοούν τις σύνθετες ανάγκες της αναπηρίας και ιδιαίτερα των σπάνιων παθήσεων; Θα υπάρχει πραγματικό δικαίωμα ένστασης και επανεξέτασης; Θα έχουν πρόσβαση στην Προσωπική Βοήθεια τα άτομα που διαμένουν σε ιδρύματα ή σε δομές υποστηριζόμενης διαβίωσης, όπως επιβάλλουν οι αρχές της Σύμβασης του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες; Η Πολιτεία δεν μπορεί το 2026 να μιλά για δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία και ταυτόχρονα να σχεδιάζει πολιτικές που ενδέχεται να αυξήσουν την εξάρτηση και τον αποκλεισμό τους. Για τα άτομα με λυσοσωμικά νοσήματα, η Προσωπική Βοήθεια είναι ζήτημα αξιοπρέπειας, αυτονομίας και επιβίωσης μέσα στην κοινωνία. Δεν ζητούμε προνόμια. Ζητούμε την εφαρμογή ενός δικαιώματος που η χώρα μας έχει ήδη δεσμευτεί να προστατεύσει.