Υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας

Δικτυακός Τόπος Διαβουλεύσεων

• Σχόλιο του χρήστη 'Σύλλογος Λυσοσωμικων Η Αλληλεγγύη' | 10 Ιουλίου 2026, 09:59

  Μόνιμος Σύνδεσμος

  Άρθρο 64.Προσωρινή αποζημίωση φυσικών προσώπων για υπηρεσίες κοινωνικής φροντίδας από μη συμβεβλημένους φορείς Η προτεινόμενη ρύθμιση είναι θετική, καθώς διασφαλίζει ότι οι ωφελούμενοι δεν θα στερηθούν υπηρεσίες κοινωνικής φροντίδας λόγω καθυστερήσεων στη σύναψη συμβάσεων μεταξύ των δομών και του ΕΟΠΥΥ. Ωστόσο, η προσωρινή αποζημίωση δεν αρκεί από μόνη της. Για τα άτομα με λυσοσωμικά νοσήματα και γενικότερα με σπάνια νοσήματα, το βασικό πρόβλημα δεν είναι μόνο η χρηματοδότηση των υπηρεσιών, αλλά και η περιορισμένη διαθεσιμότητα κατάλληλων δομών, η έλλειψη εξειδικευμένου προσωπικού και οι σημαντικές γεωγραφικές ανισότητες στην πρόσβαση. Οι υπηρεσίες που παρέχονται από τις Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης, τα Κέντρα Διημέρευσης – Ημερήσιας Φροντίδας και τις λοιπές δομές κοινωνικής φροντίδας πρέπει να είναι σε θέση να ανταποκρίνονται στις ιδιαίτερες και συχνά πολύπλοκες ανάγκες των ατόμων και με σπάνια νοσήματα, μέσω κατάλληλης εκπαίδευσης του προσωπικού, εξατομικευμένης υποστήριξης και συνεργασίας με τις εξειδικευμένες μονάδες και τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης. Ζητούμε, παράλληλα με τη μεταβατική αυτή ρύθμιση: την άμεση ολοκλήρωση των συμβάσεων όλων των αδειοδοτημένων δομών με τον ΕΟΠΥΥ, την ανάπτυξη περισσότερων ποιοτικών υπηρεσιών κοινωνικής φροντίδας σε όλη τη χώρα, ώστε να καλύπτονται οι πραγματικές ανάγκες καιτων ατόμων με σπάνια νοσήματα, τη συνεχή εκπαίδευση του προσωπικού των δομών σε θέματα σπάνιων νοσημάτων και σύνθετων αναπηριών, και τη διασφάλιση επαρκούς και σταθερής χρηματοδότησης, ώστε να μην διακόπτεται ποτέ η παροχή υπηρεσιών στους ωφελούμενους. Η πρόσβαση σε κατάλληλες υπηρεσίες κοινωνικής φροντίδας αποτελεί βασική προϋπόθεση για την ανεξάρτητη διαβίωση, την κοινωνική ένταξη και την αξιοπρεπή ποιότητα ζωής των ατόμων με σπάνια . Ιδιαίτερα όταν οι γονείς φεύγουν από την ζωή να γνωρίζουν ότι τα παιδιά τους θα είναι σε ένα ασφαλές περιβάλλον με όλη την φροντίδα που χρειάζεται