Αρχική Σχέδιο νόμου "Προσωπικός Βοηθός, Πρώιμη Παρέμβαση και λοιπές ενεργητικές πολιτικές για άτομα με αναπηρία"ΜΕΡΟΣ ΣΤ΄ ΣΥΜΠΛΗΡΩΜΑΤΙΚΕΣ ΡΥΘΜΙΣΕΙΣ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΠΟΛΙΤΙΚΗΣ ΚΕΦΑΛΑΙΟ Α΄ ΡΥΘΜΙΣΕΙΣ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΠΡΟΣΤΑΣΙΑΣ ΚΑΙ ΠΡΟΣΒΑΣΙΜΟΤΗΤΑΣ (Άρθρα 59-66)Σχόλιο του χρήστη Σύλλογος Λυσοσωμικων Η Αλληλεγγύη | 10 Ιουλίου 2026, 09:48




Σχόλιο επί του άρθρου – Επιχορηγήσεις φορέων ιδιωτικού τομέα μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα Ο Σύλλογος Λυσοσωμικών Νοσημάτων Ελλάδας υποστηρίζει την ανάγκη διαφάνειας και χρηστής διαχείρισης των δημόσιων πόρων. Ωστόσο, η θέσπιση οριζόντιου ανώτατου ορίου επιχορήγησης στο 33,33% του προϋπολογισμού ενδέχεται να επηρεάσει δυσανάλογα τους συλλόγους ασθενών, ιδίως εκείνους που δραστηριοποιούνται στον χώρο των σπάνιων παθήσεων. Στην πράξη, οι σύλλογοι ασθενών δεν λειτουργούν μόνο ως φορείς εκπροσώπησης. Καλύπτουν καθημερινά σημαντικά κενά του συστήματος υγείας και κοινωνικής φροντίδας, παρέχοντας ενημέρωση, ψυχοκοινωνική υποστήριξη, καθοδήγηση των οικογενειών, εκπαίδευση, δράσεις ευαισθητοποίησης, συνηγορία και διασύνδεση των ασθενών με τις αρμόδιες υπηρεσίες. Πρόκειται για υπηρεσίες που διαφορετικά θα έπρεπε να παρέχονται από το ίδιο το κράτος. Οι μικροί και εξειδικευμένοι σύλλογοι, όπως οι οργανώσεις σπανίων παθήσεων, έχουν περιορισμένες δυνατότητες εξεύρεσης ιδιωτικών πόρων ή χορηγιών. Ένα ενιαίο όριο δημόσιας χρηματοδότησης, χωρίς πρόβλεψη εξαιρέσεων ή ειδικών κριτηρίων, μπορεί να οδηγήσει σε υποβάθμιση ή ακόμη και διακοπή πολύτιμων υπηρεσιών προς τους ασθενείς. Για τον λόγο αυτό, προτείνεται να προβλεφθεί ειδική μέριμνα για τους συλλόγους ασθενών και τις οργανώσεις που παρέχουν υπηρεσίες γενικού κοινωνικού συμφέροντος, ώστε η δημόσια χρηματοδότηση να ανταποκρίνεται στις πραγματικές ανάγκες και στο έργο που επιτελούν, συμπληρώνοντας ουσιαστικά τις δημόσιες δομές και καλύπτοντας διαχρονικά κενά της Πολιτείας.