Υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας

Δικτυακός Τόπος Διαβουλεύσεων

• Σχόλιο του χρήστη 'Σύλλογος Λυσοσωμικων Η Αλληλεγγύη' | 10 Ιουλίου 2026, 09:12

  Μόνιμος Σύνδεσμος

  Σχόλιο ειδικα6επί του άρθρου 61– Συνέχιση υλοποίησης παρεμβάσεων προσβασιμότητας Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα "Αλληλεγγύη"χαιρετίζει την παράταση του προγράμματος, καθώς αποτρέπει τον αποκλεισμό δικαιούχων που δεν ολοκλήρωσαν τις παρεμβάσεις εντός των αρχικών προθεσμιών. Ωστόσο, η ανάγκη νέας νομοθετικής παρέμβασης για την παράταση αποδεικνύει ότι οι αποσπασματικές και πιλοτικές δράσεις δεν επαρκούν για να καλύψουν μια διαρκή κοινωνική ανάγκη. Για τα άτομα με λυσοσωμικά και άλλα σπάνια νοσήματα, οι ανάγκες προσβασιμότητας δεν είναι στατικές. Η εξέλιξη της νόσου μπορεί να επιβάλλει νέες προσαρμογές στην κατοικία, στον χώρο εργασίας ή στο περιβάλλον διαβίωσης, ώστε να διατηρείται η αυτονομία και η ασφάλεια του ατόμου. Ζητούμε: τη θεσμοθέτηση μόνιμου προγράμματος παρεμβάσεων προσβασιμότητας με σταθερή εθνική χρηματοδότηση και όχι αποκλειστικά μέσω έκτακτων ή συγχρηματοδοτούμενων προγραμμάτων, τη δυνατότητα επαναχρηματοδότησης όταν τεκμηριώνεται μεταβολή της λειτουργικότητας ή επιδείνωση της υγείας, την κάλυψη εξειδικευμένου εξοπλισμού, υποστηρικτικών τεχνολογιών και προσαρμογών που απαιτούνται για άτομα με σύνθετες και σπάνιες παθήσεις, απλούστερες και ταχύτερες διαδικασίες, ώστε οι δικαιούχοι να μην επιβαρύνονται με υπέρμετρη γραφειοκρατία ούτε να κινδυνεύουν να απωλέσουν τη χρηματοδότηση. Η προσβασιμότητα δεν αποτελεί προνόμιο ούτε περιστασιακή κοινωνική παροχή. Είναι θεμελιώδες δικαίωμα που απορρέει από τη Σύμβαση του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία και προϋπόθεση για την ανεξάρτητη διαβίωση, την ισότιμη συμμετοχή και την αξιοπρεπή ζωή. Η Πολιτεία οφείλει να εξασφαλίσει ότι κανένα άτομο με αναπηρία ή σπάνιο νόσημα δεν θα εξαρτάται από την παράταση ενός πιλοτικού προγράμματος για να μπορεί να ζει με ασφάλεια και αξιοπρέπεια.