Υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας

Δικτυακός Τόπος Διαβουλεύσεων

• Σχόλιο του χρήστη 'Σύλλογος Λυσοσωμικων Η Αλληλεγγύη' | 10 Ιουλίου 2026, 01:28

  Μόνιμος Σύνδεσμος

  Άρθρο 47 – Αντικείμενο Προγράμματος Πρώιμης Παρέμβασης Ως Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσημάτα Η Αλληλεγγύη χαιρετίζουμε τη θεσμοθέτηση ενός οργανωμένου πλαισίου Πρώιμης Παρέμβασης, καθώς αποτελεί μια σημαντική μεταρρύθμιση για τα παιδιά με αναπτυξιακές δυσκολίες ή/και αναπηρίες και τις οικογένειές τους. Ωστόσο, για τα παιδιά με σπάνια και πολύπλοκα νοσήματα, η Πρώιμη Παρέμβαση πρέπει να αντιμετωπιστεί ως ολοκληρωμένη, εξατομικευμένη και διεπιστημονική παρέμβαση και όχι ως ένα γενικό πρόγραμμα θεραπευτικών υπηρεσιών. Ζητούμε το Πρόγραμμα να σχεδιαστεί με ειδική πρόβλεψη για τα παιδιά με σπάνια νοσήματα, τα οποία συχνά αντιμετωπίζουν καθυστερημένη διάγνωση, πολλαπλές αναπηρίες, σύνθετες θεραπευτικές ανάγκες και έλλειψη εξειδικευμένων υπηρεσιών κοντά στον τόπο κατοικίας τους. Είναι απαραίτητο να προβλεφθούν: η διασύνδεση της Πρώιμης Παρέμβασης με τον νεογνικό και παιδικό προσυμπτωματικό έλεγχο, ώστε η παρέμβαση να ξεκινά όσο το δυνατόν νωρίτερα μετά τη διάγνωση, η συνεργασία με τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια Νοσήματα, τα πανεπιστημιακά η νοσοκομειακα κέντρα και, όπου απαιτείται, ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς, όταν η απαραίτητη εξειδίκευση δεν υπάρχει σε εθνικό επίπεδο, η δημιουργία μηχανισμού παραπομπής και συντονισμού της φροντίδας, ώστε οι οικογένειες να μην αναζητούν αποσπασματικά υπηρεσίες χωρίς καθοδήγηση, η ανάπτυξη κατ’ οίκον υπηρεσιών Πρώιμης Παρέμβασης, ιδιαίτερα για παιδιά με βαριές ή σύνθετες αναπηρίες που αδυνατούν να μετακινούνται συχνά, η ουσιαστική συμμετοχή της οικογένειας στον σχεδιασμό και στην εφαρμογή του εξατομικευμένου προγράμματος παρέμβασης. Παράλληλα, το Ηλεκτρονικό Μητρώο Επαγγελματιών και Παρόχων δεν πρέπει να λειτουργεί μόνο ως διοικητικό εργαλείο, αλλά ως μηχανισμός διασφάλισης ποιότητας, με καταγραφή της εξειδίκευσης και της εμπειρίας των επαγγελματιών σε σύνθετες και σπάνιες παθήσεις. Η Πρώιμη Παρέμβαση αποτελεί επένδυση στη ζωή και την αυτονομία των παιδιών. Για τα παιδιά με σπάνια νοσήματα, η έγκαιρη και κατάλληλη υποστήριξη μπορεί να καθορίσει την πορεία της υγείας, της ανάπτυξης και της κοινωνικής τους ένταξης. Για τον λόγο αυτό απαιτείται ένα σύστημα καθολικό, προσβάσιμο, επιστημονικά τεκμηριωμένο και πραγματικά συμπεριληπτικό.