Υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας

Δικτυακός Τόπος Διαβουλεύσεων

• Σχόλιο του χρήστη 'Σύλλογος Λυσοσωμικων Η Αλληλεγγύη' | 10 Ιουλίου 2026, 01:12

  Μόνιμος Σύνδεσμος

  Άρθρο 49 – Ηλεκτρονικό Μητρώο Επαγγελματιών Πρώιμης Παρέμβασης – Ηλεκτρονικό Μητρώο Παρόχων Υπηρεσιών Πρώιμης Παρέμβασης – Πληροφοριακό σύστημα διαχείρισης αιτήσεων 🔶 Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσημάτα "Η Αλληλεγγύη "χαιρετίζει τη δημιουργία των Ηλεκτρονικών Μητρώων Επαγγελματιών και Παρόχων Πρώιμης Παρέμβασης, καθώς αποτελούν ένα σημαντικό βήμα για την καλύτερη οργάνωση και την αποτελεσματικότερη παροχή υπηρεσιών σε παιδιά με αναπηρία και σύνθετες ανάγκες υποστήριξης. Ωστόσο, για τα παιδιά με Σπάνια Νοσήματα και ιδιαίτερα για τα παιδιά με Λυσοσωμικά Νοσήματα, η Πρώιμη Παρέμβαση δεν μπορεί να αντιμετωπίζεται ως μια γενική υπηρεσία αποκατάστασης. Απαιτεί εξειδικευμένη γνώση, εμπειρία και κατανόηση της ιδιαίτερης φυσικής πορείας κάθε νοσήματος, καθώς πολλές από αυτές τις παθήσεις είναι σπάνιες, σύνθετες και εξελισσόμενες. 🟨Στα Λυσοσωμικά Νοσήματα, η έγκαιρη αναγνώριση των αναγκών του παιδιού και η έναρξη κατάλληλων παρεμβάσεων από τα πρώτα χρόνια ζωής μπορούν να συμβάλουν καθοριστικά στη διατήρηση της λειτουργικότητας, στην ανάπτυξη δεξιοτήτων και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής του παιδιού και της οικογένειάς του. 🟨Η ύπαρξη ενός Μητρώου δεν πρέπει να περιορίζεται σε μια απλή καταγραφή ειδικοτήτων. Οι οικογένειες παιδιών με σπάνιες παθήσεις χρειάζονται πρόσβαση σε επαγγελματίες που διαθέτουν πραγματική εμπειρία στη συγκεκριμένη κατηγορία νοσημάτων. Η γενική αναφορά μιας ειδικότητας δεν αρκεί, όταν πρόκειται για παιδιά με πολύπλοκες και εξατομικευμένες ανάγκες. 🟨Για τον λόγο αυτό, προτείνουμε τα Μητρώα να εμπλουτιστούν ώστε να αποτελέσουν ουσιαστικά εργαλεία ενημέρωσης, επιλογής και διασύνδεσης των οικογενειών με τις κατάλληλες υπηρεσίες. Προτείνουμε: 🟣Στο Ηλεκτρονικό Μητρώο Επαγγελματιών Πρώιμης Παρέμβασης να καταγράφονται: η εμπειρία σε Σπάνια Νοσήματα, η εμπειρία σε Λυσοσωμικά Νοσήματα και άλλες σπάνιες γενετικές παθήσεις, η πρόσθετη εκπαίδευση και οι πιστοποιήσεις, η εμπειρία σε παιδιά με σύνθετες και προοδευτικές αναπηρίες. 🟣Στο Ηλεκτρονικό Μητρώο Παρόχων να περιλαμβάνονται σαφείς πληροφορίες σχετικά με: τις διαθέσιμες ειδικότητες, τις παρεχόμενες υπηρεσίες, την εμπειρία σε συγκεκριμένες κατηγορίες σπάνιων παθήσεων, τη δυνατότητα κατ’ οίκον υποστήριξης, την προσβασιμότητα των δομών. 🔶Ιδιαίτερα σημαντική για τα παιδιά με Λυσοσωμικά Νοσήματα είναι η ανάπτυξη οργανωμένων υπηρεσιών κατ’ οίκον φροντίδας και θεραπείας, όπου αυτό είναι επιστημονικά ενδεδειγμένο και ασφαλές. Οι οικογένειες παιδιών με χρόνια σπάνια νοσήματα συχνά επιβαρύνονται σημαντικά από τις συχνές και μακροχρόνιες μετακινήσεις προς νοσοκομειακές δομές. Η δυνατότητα παροχής θεραπείας ή υποστηρικτικών υπηρεσιών στο σπίτι μπορεί να βελτιώσει ουσιαστικά την καθημερινότητα του παιδιού και της οικογένειας και να ενισχύσει τη συνέχεια της φροντίδας. 🟨Παράλληλα, είναι απαραίτητη η λειτουργική διασύνδεση της Πρώιμης Παρέμβασης με τα αναγνωρισμένα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων της χώρας, αλλά και με τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (European Reference Networks – ERNs) και εξειδικευμένα ευρωπαϊκά κέντρα, όταν απαιτείται πρόσθετη τεχνογνωσία. 🟨Στα Σπάνια Νοσήματα, και ιδιαίτερα στα Λυσοσωμικά Νοσήματα, η εξειδικευμένη εμπειρία δεν είναι πάντα διαθέσιμη σε κάθε χώρα ή σε κάθε εθνικό κέντρο, λόγω του πολύ μικρού αριθμού ασθενών και της μεγάλης ποικιλομορφίας των παθήσεων. Η πρόσβαση σε ευρωπαϊκή τεχνογνωσία, μέσω συνεργασιών, συμβουλευτικής υποστήριξης και ανταλλαγής καλών πρακτικών, αποτελεί σημαντικό στοιχείο για τη διασφάλιση της καλύτερης δυνατής φροντίδας. 🟨Η Πρώιμη Παρέμβαση πρέπει να αποτελεί μέρος μιας συνεχούς διαδρομής φροντίδας και όχι μια απομονωμένη υπηρεσία. Η συνεργασία μεταξύ οικογένειας, επαγγελματιών πρώιμης παρέμβασης, εξειδικευμένων ιατρικών ομάδων, Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης, ευρωπαϊκών δομών αναφοράς και οργανωμένων υπηρεσιών κατ’ οίκον φροντίδας μπορεί να διασφαλίσει ότι κάθε παιδί με Λυσοσωμικό Νόσημα λαμβάνει την κατάλληλη υποστήριξη. Η πρόσβαση στην εξειδικευμένη γνώση και στην κατάλληλη φροντίδα δεν αποτελεί προνόμιο. Για τα παιδιά με Σπάνια Νοσήματα αποτελεί βασική προϋπόθεση για ισότιμη αντιμετώπιση, ανάπτυξη, αυτονομία και ποιότητα ζωής.