Υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας

Δικτυακός Τόπος Διαβουλεύσεων

• Σχόλιο του χρήστη 'Σύλλογος Λυσοσωμικων Η Αλληλεγγύη' | 10 Ιουλίου 2026, 01:28

  Μόνιμος Σύνδεσμος

  Άρθρο 48 – Καθολική εφαρμογή Προγράμματος Πρώιμης Παρέμβασης Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσημάτα Η Αλληλεγγύη χαιρετίζει τη θεσμοθέτηση της καθολικής εφαρμογής του Προγράμματος Πρώιμης Παρέμβασης, καθώς αποτελεί μια σημαντική μεταρρύθμιση για την έγκαιρη υποστήριξη παιδιών με αναπηρία, αναπτυξιακές δυσκολίες και σύνθετες παθήσεις. Για τα παιδιά με σπάνια Λυσοσωμικά Νοσήματα, η πρώιμη παρέμβαση έχει ιδιαίτερη σημασία, καθώς πολλά από τα νοσήματα αυτά εκδηλώνονται στη βρεφική ή παιδική ηλικία και μπορεί να επηρεάσουν την κινητική, γνωστική, επικοινωνιακή και λειτουργική ανάπτυξη του παιδιού. Η έγκαιρη υποστήριξη μπορεί να συμβάλει στη διατήρηση δεξιοτήτων, στη βελτίωση της ποιότητας ζωής και στην ενίσχυση της αυτονομίας του παιδιού και της οικογένειας. Θεωρούμε θετική την πρόβλεψη για την ένταξη παιδιών με γενετικά σύνδρομα και παιδιά με αυξημένη πιθανότητα εμφάνισης αναπτυξιακών δυσκολιών. Ωστόσο, είναι απαραίτητο να υπάρχει σαφής αναφορά στα Σπάνια Νοσήματα, συμπεριλαμβανομένων των Λυσοσωμικών Νοσημάτων, ώστε να διασφαλίζεται ότι τα παιδιά με σπάνιες και σύνθετες παθήσεις δεν θα αντιμετωπίζουν κανένα εμπόδιο στην πρόσβασή τους σε υπηρεσίες πρώιμης υποστήριξης. Πρόταση του Συλλόγου Λυσοσωμικών Νοσημάτων: Να προστεθεί ρητή αναφορά ότι στο πεδίο εφαρμογής του Προγράμματος Πρώιμης Παρέμβασης περιλαμβάνονται και παιδιά με Σπάνια Νοσήματα, συμπεριλαμβανομένων των Λυσοσωμικών Νοσημάτων και άλλων γενετικών, μεταβολικών ή πολυσυστηματικών παθήσεων, όταν αυτές επηρεάζουν ή ενδέχεται να επηρεάσουν την αναπτυξιακή τους πορεία. Έγκαιρη διάγνωση – Νεογνικός έλεγχος και προσχολική ηλικία Η αποτελεσματική Πρώιμη Παρέμβαση προϋποθέτει την όσο το δυνατόν πιο έγκαιρη αναγνώριση των παιδιών που χρειάζονται υποστήριξη. Για τα Λυσοσωμικά Νοσήματα, η ενίσχυση και η σταδιακή επέκταση του νεογνικού ελέγχου, όπου υπάρχει επιστημονική τεκμηρίωση και δυνατότητα έγκαιρης παρέμβασης, μπορεί να αποτελέσει καθοριστικό παράγοντα για την έναρξη της κατάλληλης φροντίδας πριν εμφανιστούν μη αναστρέψιμες επιβαρύνσεις. Παράλληλα, είναι σημαντικό να υπάρχουν μηχανισμοί έγκαιρης παραπομπής και αξιολόγησης στην προσχολική ηλικία για παιδιά που παρουσιάζουν αναπτυξιακή καθυστέρηση, απώλεια δεξιοτήτων, κινητικές δυσκολίες ή άλλα σημεία που μπορεί να σχετίζονται με Σπάνια Νοσήματα. Διασύνδεση με εξειδικευμένες δομές Τα παιδιά με Λυσοσωμικά Νοσήματα έχουν συχνά ανάγκη παρακολούθησης από εξειδικευμένες διεπιστημονικές ομάδες. Για τον λόγο αυτό, οι υπηρεσίες Πρώιμης Παρέμβασης θα πρέπει να συνεργάζονται, όπου απαιτείται, με Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, εξειδικευμένες νοσοκομειακές μονάδες και θεράποντες ιατρούς, άλλους/άλλες επαγγελματίες υγείας, ψυχολόγους κλπ ώστε οι παρεμβάσεις να είναι εξατομικευμένες και να ανταποκρίνονται στις πραγματικές ανάγκες κάθε παιδιού. Εξατομικευμένη προσέγγιση Το εξατομικευμένο σχέδιο παρέμβασης θα πρέπει να λαμβάνει υπόψη όχι μόνο τη λειτουργική κατάσταση του παιδιού, αλλά και τη φύση και την εξέλιξη της υποκείμενης πάθησης, καθώς και τις ανάγκες της οικογένειας η φροντιστων Η οικογένεια/φροντιστές πρέπει να αποτελούν ενεργό εταίρο στη διαδικασία, με πρόσβαση σε ενημέρωση, εκπαίδευση, ψυχοκοινωνική υποστήριξη και ουσιαστική συμμετοχή στον σχεδιασμό και την αξιολόγηση των παρεμβάσεων. Η καθολική εφαρμογή της Πρώιμης Παρέμβασης θα αποτελέσει πραγματική επιτυχία μόνο εφόσον διασφαλίσει ότι κανένα παιδί με Σπάνιο ή Λυσοσωμικό Νόσημα δεν μένει πίσω λόγω της σπανιότητας ή της πολυπλοκότητας της πάθησής του.