Υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας

Δικτυακός Τόπος Διαβουλεύσεων

• Σχόλιο του χρήστη 'Σύλλογος Λυσοσωμικων Η Αλληλεγγύη' | 10 Ιουλίου 2026, 00:22

  Μόνιμος Σύνδεσμος

  Σχόλιο επί των Άρθρων 61 και 62 – ΠροσβασιμότηταΥποβάλλει: Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη»Χαιρετίζουμε τις προτεινόμενες διατάξεις για την ενίσχυση της προσβασιμότητας. Ωστόσο, επισημαίνουμε ότι η έννοια της προσβασιμότητας δεν πρέπει να περιορίζεται αποκλειστικά στην άρση των τυπικών αρχιτεκτονικών εμποδίων (π.χ. ράμπες).Τα Λυσοσωμικά Νοσήματα (όπως οι νόσοι Gaucher, Fabry, Pompe και οι Βλεννοπολυσακχαριδώσεις - MPS) είναι σπάνιες, κληρονομικές, πολυσυστηματικές και προοδευτικά εξελισσόμενες παθήσεις. Οι ασθενείς αντιμετωπίζουν σοβαρούς αλλά συχνά «αόρατους» λειτουργικούς περιορισμούς, οι οποίοι απαιτούν μια ευρύτερη προσέγγιση προσβασιμότητας.Κύριοι Περιορισμοί των Ασθενών:Σοβαρή οργανική επιβάρυνση: Επιπτώσεις σε ζωτικά όργανα (καρδιά, πνεύμονες, νεφροί) που προκαλούν δύσπνοια και αναπνευστική ανεπάρκεια.Μυϊκή αδυναμία και έντονη κόπωση: Δυσκολία στην ορθοστασία, τη βάδιση και τη διαχείριση της καθημερινής ενέργειας λόγω των μεταβολικών διαταραχών.Νευρολογικές και αισθητηριακές βλάβες: Προβλήματα όρασης, ακοής ή και γνωστικές διαταραχές (ιδιαίτερα σε παιδιατρικούς ασθενείς).Διαρκής ανάγκη νοσηλείας: Συχνές μετακινήσεις σε εξειδικευμένα νοσοκομεία για ενδοφλέβιες θεραπείες αναπλήρωσης ενζύμου.Πρόταση Τροποποίησης:Ζητούμε να αποσαφηνιστεί ότι τα μέτρα προσβασιμότητας σχεδιάζονται με βάση τις αρχές του Καθολικού Σχεδιασμού (Universal Design), καλύπτοντας τις ανάγκες των ατόμων με σπάνια, πολυσυστηματικά και προοδευτικά νοσήματα. Κατά την υλοποίηση, πρέπει να λαμβάνονται υπόψη η φυσική πρόσβαση σε δομές υγείας (π.χ. θέσεις στάθμευσης κοντά σε μονάδες εγχύσεων), η ψηφιακή πρόσβαση (π.χ. συστήματα τηλεϊατρικής και ηλεκτρονικής υγείας) και οι εύλογες προσαρμογές στην εκπαίδευση και την εργασία για τη διαχείριση της κόπωσης και των απουσιών λόγω θεραπειών.