Υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας

Δικτυακός Τόπος Διαβουλεύσεων

• Σχόλιο του χρήστη 'REVERSE RETT GREECE' | 10 Ιουλίου 2026, 00:01

  Μόνιμος Σύνδεσμος

  Ως Σύλλογος Γονέων Ατόμων με Σύνδρομο Rett, χαιρετίζουμε κάθε θεσμική πρωτοβουλία που ενισχύει την ανεξάρτητη διαβίωση, την πρώιμη υποστήριξη, την προσβασιμότητα, την κοινωνική ένταξη και την προστασία των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους. Το Σύνδρομο Rett είναι μια σπάνια, γενετική, σοβαρή και μη αναστρέψιμη νευροαναπτυξιακή πάθηση, η οποία επηρεάζει κυρίως κορίτσια, ενώ υπάρχουν και αγόρια με Rett. Τα παιδιά και τα άτομα με την τυπική μορφή του Συνδρόμου Rett δεν μιλούν, δεν γράφουν, δεν δείχνουν και δεν μπορούν να εκφράσουν μόνα τους ανάγκες, πόνο ή δυσφορία με συμβατικούς τρόπους. Παράλληλα, παρουσιάζουν σοβαρές κινητικές, λειτουργικές, επικοινωνιακές και ιατρικές δυσκολίες, όπως ανάγκη συνεχούς φροντίδας, βοήθεια σε όλες τις δραστηριότητες καθημερινής ζωής, επιληπτικές κρίσεις, αναπνευστικές δυσκολίες, δυσκολίες σίτισης ή κατάποσης, κινητικές διαταραχές, σκολίωση, γαστρεντερικά προβλήματα και αυξημένη ευαλωτότητα. Παρόμοιες ανάγκες εμφανίζονται και σε άλλες σπάνιες, γενετικές και σύνθετες νευροαναπτυξιακές παθήσεις. Για τον λόγο αυτό, οι παρατηρήσεις μας δεν αφορούν μόνο το Σύνδρομο Rett, αλλά και ευρύτερα τα παιδιά, τους εφήβους και τους ενήλικες με σπάνια, μη αναστρέψιμα και σύνθετα νευροαναπτυξιακά νοσήματα, ιδίως όταν συνυπάρχουν απουσία λειτουργικού προφορικού λόγου, κινητικές δυσκολίες, ανάγκη συνεχούς επίβλεψης, ανάγκη βοήθειας τρίτου προσώπου και υψηλή εξάρτηση από την οικογένεια. Η βασική μας θέση είναι ότι το νομοσχέδιο κινείται σε θετική κατεύθυνση, αλλά χρειάζεται ουσιαστικές ασφαλιστικές δικλείδες, ώστε τα άτομα με τις πιο σύνθετες ανάγκες να μη μείνουν ξανά εκτός εφαρμογής. ________________________________________ Οριζόντια παρατήρηση για όλα τα άρθρα όπου προβλέπονται εισοδηματικά κριτήρια, μοριοδότηση ή σειρά προτεραιότητας Σε κάθε σημείο του νομοσχεδίου όπου προβλέπονται ή θα προβλεφθούν εισοδηματικά κριτήρια, οικονομική μοριοδότηση, σειρά προτεραιότητας, επιλογή αιτήσεων ή αποκλεισμός λόγω εισοδήματος, ζητούμε να λαμβάνεται υπόψη όχι μόνο το ονομαστικό οικογενειακό εισόδημα, αλλά και το πραγματικό κόστος της αναπηρίας. Για οικογένειες παιδιών και ενηλίκων με μεγάλα ποσοστά αναπηρίας, σπάνια, γενετικά και μη αναστρέψιμα νοσήματα, σοβαρές κινητικές ή πολλαπλές δυσκολίες και ανάγκη συνεχούς φροντίδας, το εισόδημα που εμφανίζεται στη φορολογική δήλωση δεν αποτυπώνει την πραγματική οικονομική δυνατότητα της οικογένειας. Οι οικογένειες αυτές επιβαρύνονται καθημερινά με ανελαστικές και διαρκείς δαπάνες, όπως πάνες, αναλώσιμα, ειδικό εξοπλισμό, βοηθήματα, μετακινήσεις, θεραπείες, υπηρεσίες φροντίδας και παρεμβάσεις που δεν αποζημιώνονται καθόλου ή δεν αποζημιώνονται πλήρως. Παράλληλα, σε πολλές περιπτώσεις ένας γονέας αναγκάζεται να περιορίσει ή να διακόψει την εργασία του λόγω των αυξημένων αναγκών φροντίδας, ενώ η ύπαρξη και άλλων παιδιών στην οικογένεια αυξάνει περαιτέρω το πραγματικό κόστος διαβίωσης. Για τον λόγο αυτό, ζητούμε να προβλεφθεί ειδική οικονομική κλίμακα ή πρόσθετη μοριοδότηση για περιπτώσεις μεγάλης, μόνιμης και μη αναστρέψιμης αναπηρίας, ανάγκης βοήθειας τρίτου προσώπου, ανάγκης συνεχούς επίβλεψης, σοβαρής κινητικής δυσκολίας, χρήσης αμαξιδίου ή άλλου ειδικού εξοπλισμού, ύπαρξης και άλλων παιδιών στην οικογένεια και έλλειψης ιδιόκτητης κατοικίας. Η αξιολόγηση πρέπει να βασίζεται στο πραγματικό διαθέσιμο εισόδημα μετά το κόστος της αναπηρίας και όχι αποκλειστικά στο τυπικό φορολογητέο εισόδημα. ________________________________________ Άρθρο 59 — Μετακινήσεις και κάλυψη συνοδού Χαιρετίζουμε κάθε ρύθμιση που διασφαλίζει σταθερότερη πρόσβαση σε δωρεάν ή μειωμένες μετακινήσεις για άτομα με αναπηρία. Ωστόσο, για παιδιά και άτομα με Σύνδρομο Rett και αντίστοιχες σπάνιες νευροαναπτυξιακές παθήσεις, η μετακίνηση χωρίς συνοδό δεν είναι πρακτικά δυνατή. Η στήριξη μόνο του ατόμου με αναπηρία, χωρίς αντίστοιχη κάλυψη του αναγκαίου συνοδού ή φροντιστή, δεν ανταποκρίνεται στην πραγματική ανάγκη. Ζητούμε να προβλεφθεί ρητά ότι, όταν υπάρχει ανάγκη συνοδού ή βοήθειας τρίτου προσώπου, η απαλλαγή ή μείωση κομίστρου καλύπτει και τον συνοδό. Επιπλέον, όπου προβλέπονται κοινωνικά ή οικονομικά κριτήρια, ζητούμε να λαμβάνεται υπόψη το πραγματικό κόστος της αναπηρίας και όχι μόνο το φορολογητέο εισόδημα. ________________________________________ Άρθρα 61–62 — Παρεμβάσεις προσβασιμότητας κατοικίας Οι παρεμβάσεις προσβασιμότητας στην κατοικία είναι απολύτως κρίσιμες για οικογένειες που ζουν με παιδί ή ενήλικο άτομο με βαριά κινητική και λειτουργική αναπηρία. Για οικογένειες παιδιών και ατόμων με Σύνδρομο Rett, η προσβασιμότητα δεν είναι ζήτημα άνεσης. Είναι ζήτημα ασφάλειας, αξιοπρέπειας και καθημερινής επιβίωσης. Μπορεί να αφορά πρόσβαση με αμαξίδιο, ασφαλές μπάνιο, μεταφορά, ειδικό κρεβάτι, ανύψωση, χώρο για εξοπλισμό, προσαρμογή εισόδου, κοινόχρηστους χώρους πολυκατοικίας ή άλλες απολύτως αναγκαίες εργασίες. Ζητούμε τα κριτήρια επιλεξιμότητας και προτεραιοποίησης να λαμβάνουν υπόψη: • μεγάλο ποσοστό αναπηρίας, • μόνιμη και μη αναστρέψιμη πάθηση, • σπάνιο ή γενετικό νόσημα, • σοβαρή κινητική αναπηρία, • ανάγκη αμαξιδίου ή ειδικού εξοπλισμού, • ανάγκη βοήθειας τρίτου προσώπου, • ανάγκη συνεχούς φροντίδας, • ύπαρξη και άλλων παιδιών στην οικογένεια, • έλλειψη ιδιόκτητης κατοικίας, • διαμονή σε μισθωμένη κατοικία, • ανάγκη παρεμβάσεων σε κοινόχρηστους χώρους. Ζητούμε επίσης να μη χρειάζεται η οικογένεια να προχρηματοδοτεί εργασίες υψηλού κόστους όταν αυτό είναι πρακτικά αδύνατο. Η προσβασιμότητα δεν πρέπει να είναι προνόμιο μόνο όσων έχουν υψηλή οικονομική δυνατότητα ή ιδιόκτητη κατοικία. Παράλληλα, η προσβασιμότητα δεν πρέπει να περιορίζεται μόνο στη φυσική ή αρχιτεκτονική πρόσβαση. Για άτομα με Σύνδρομο Rett και συναφείς σπάνιες νευροαναπτυξιακές παθήσεις, η προσβασιμότητα πρέπει να νοείται ευρύτερα και να περιλαμβάνει φυσική, ψηφιακή, επικοινωνιακή και γνωστική προσβασιμότητα. Ζητούμε οι παρεμβάσεις να σχεδιάζονται με βάση τις αρχές του Καθολικού Σχεδιασμού και των εύλογων προσαρμογών, λαμβάνοντας υπόψη όχι μόνο την κινητική αναπηρία, αλλά και την ανάγκη υποστηρικτικής επικοινωνίας, τη χρήση τεχνολογιών επικοινωνίας, την ανάγκη συνοδού, την ανάγκη ειδικού εξοπλισμού και τις σύνθετες ανάγκες φροντίδας. Η προσβασιμότητα πρέπει να καλύπτει το πραγματικό περιβάλλον ζωής του ατόμου: κατοικία, σχολείο, υπηρεσίες, ψηφιακές πλατφόρμες, μετακινήσεις και σημεία καθημερινής εξυπηρέτησης. ________________________________________ Άρθρο 63 — Επιχορηγήσεις φορέων ιδιωτικού τομέα μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα Οι σύλλογοι σπάνιων παθήσεων, ακόμη και όταν δεν λειτουργούν ως κλασικοί πάροχοι κοινωνικής φροντίδας, επιτελούν κρίσιμο ρόλο: ενημέρωση οικογενειών, διασύνδεση με υπηρεσίες, συνηγορία, εντοπισμός αναγκών, συνεργασία με επιστημονικούς φορείς και μεταφορά της πραγματικής εμπειρίας των ασθενών στην Πολιτεία. Ζητούμε να υπάρξει πρόβλεψη ώστε μικροί σύλλογοι σπάνιων νοσημάτων και γονεϊκές οργανώσεις να μπορούν να υποστηρίζονται για δράσεις ενημέρωσης, εκπαίδευσης, διασύνδεσης και ενδυνάμωσης οικογενειών, ακόμη και όταν δεν έχουν τη μορφή μεγάλου παρόχου κοινωνικής φροντίδας. Η Πολιτεία χρειάζεται τους συλλόγους αυτούς όχι μόνο ως αποδέκτες πολιτικών, αλλά ως συνομιλητές στον σχεδιασμό και την αξιολόγησή τους. ________________________________________ Άρθρο 64 — Προσωρινή αποζημίωση φυσικών προσώπων για υπηρεσίες κοινωνικής φροντίδας από μη συμβεβλημένους φορείς Για παιδιά και ενήλικες με Σύνδρομο Rett και συναφείς σπάνιες νευροαναπτυξιακές παθήσεις, οι δομές ημερήσιας φροντίδας, διημέρευσης, υποστηριζόμενης διαβίωσης και κοινωνικής φροντίδας είναι αναγκαίες για την ποιότητα ζωής του ατόμου και την αντοχή της οικογένειας. Ζητούμε κάθε ρύθμιση αποζημίωσης υπηρεσιών κοινωνικής φροντίδας να διασφαλίζει ότι το κόστος δεν μετακυλίεται προσωρινά ή μόνιμα στην οικογένεια. Δεν πρέπει οι οικογένειες να καλούνται να πληρώνουν πρώτα και να περιμένουν αποζημίωση μετά, ειδικά όταν πρόκειται για υψηλού κόστους και ανελαστικές ανάγκες. Ζητούμε άμεση, διαφανή και λειτουργική διαδικασία πληρωμής ή αποζημίωσης, ώστε η πρόσβαση στις δομές να μην εξαρτάται από την οικονομική δυνατότητα της οικογένειας. Ιδίως για άτομα με βαριές, μόνιμες και σύνθετες αναπηρίες, πρέπει να διασφαλιστεί ότι οι υπηρεσίες κοινωνικής φροντίδας παραμένουν προσβάσιμες χωρίς οικονομική εξουθένωση των οικογενειών.