Υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας

Δικτυακός Τόπος Διαβουλεύσεων

• Σχόλιο του χρήστη 'REVERSE RETT GREECE' | 10 Ιουλίου 2026, 00:57

  Μόνιμος Σύνδεσμος

  Ως Σύλλογος Γονέων Ατόμων με Σύνδρομο Rett, χαιρετίζουμε κάθε θεσμική πρωτοβουλία που ενισχύει την ανεξάρτητη διαβίωση, την πρώιμη υποστήριξη, την προσβασιμότητα, την κοινωνική ένταξη και την προστασία των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους. Το Σύνδρομο Rett είναι μια σπάνια, γενετική, σοβαρή και μη αναστρέψιμη νευροαναπτυξιακή πάθηση, η οποία επηρεάζει κυρίως κορίτσια, ενώ υπάρχουν και αγόρια με Rett. Τα παιδιά και τα άτομα με την τυπική μορφή του Συνδρόμου Rett δεν μιλούν, δεν γράφουν, δεν δείχνουν και δεν μπορούν να εκφράσουν μόνα τους ανάγκες, πόνο ή δυσφορία με συμβατικούς τρόπους. Παράλληλα, παρουσιάζουν σοβαρές κινητικές, λειτουργικές, επικοινωνιακές και ιατρικές δυσκολίες, όπως ανάγκη συνεχούς φροντίδας, βοήθεια σε όλες τις δραστηριότητες καθημερινής ζωής, επιληπτικές κρίσεις, αναπνευστικές δυσκολίες, δυσκολίες σίτισης ή κατάποσης, κινητικές διαταραχές, σκολίωση, γαστρεντερικά προβλήματα και αυξημένη ευαλωτότητα. Παρόμοιες ανάγκες εμφανίζονται και σε άλλες σπάνιες, γενετικές και σύνθετες νευροαναπτυξιακές παθήσεις. Για τον λόγο αυτό, οι παρατηρήσεις μας δεν αφορούν μόνο το Σύνδρομο Rett, αλλά και ευρύτερα τα παιδιά, τους εφήβους και τους ενήλικες με σπάνια, μη αναστρέψιμα και σύνθετα νευροαναπτυξιακά νοσήματα, ιδίως όταν συνυπάρχουν απουσία λειτουργικού προφορικού λόγου, κινητικές δυσκολίες, ανάγκη συνεχούς επίβλεψης, ανάγκη βοήθειας τρίτου προσώπου και υψηλή εξάρτηση από την οικογένεια. Η βασική μας θέση είναι ότι το νομοσχέδιο κινείται σε θετική κατεύθυνση, αλλά χρειάζεται ουσιαστικές ασφαλιστικές δικλείδες, ώστε τα άτομα με τις πιο σύνθετες ανάγκες να μη μείνουν ξανά εκτός εφαρμογής. ________________________________________ Άρθρο 48 — Καθολική εφαρμογή Προγράμματος Πρώιμης Παρέμβασης Χαιρετίζουμε τη θεσμοθέτηση καθολικού Προγράμματος Πρώιμης Παρέμβασης για παιδιά 0–6 ετών και τη ρητή αναφορά στα γενετικά σύνδρομα. Για οικογένειες παιδιών με Σύνδρομο Rett και άλλες σπάνιες νευροαναπτυξιακές παθήσεις, η πρώιμη, διεπιστημονική και οικογενειοκεντρική παρέμβαση είναι καθοριστική. Παρότι η αναφορά στα γενετικά σύνδρομα είναι ιδιαίτερα θετική, θεωρούμε σημαντικό να υπάρξει και ρητή αναφορά στα Σπάνια Νοσήματα ως διακριτή κατηγορία παιδιών με αυξημένες ανάγκες Πρώιμης Παρέμβασης. Πολλά σπάνια νοσήματα εκδηλώνονται ήδη από την παιδική ηλικία και μπορεί να συνοδεύονται από κινητικές, αισθητηριακές, επικοινωνιακές, γνωστικές ή αναπτυξιακές δυσκολίες. Η ρητή αναφορά στα Σπάνια Νοσήματα θα αποσαφηνίσει ότι τα παιδιά αυτά εντάσσονται χωρίς αμφιβολία στο πεδίο εφαρμογής του Προγράμματος. Ωστόσο, η καθολικότητα πρέπει να διασφαλιστεί στην πράξη. Παιδιά με διαγνωσμένο σπάνιο, γενετικό και μη αναστρέψιμο σύνδρομο, με σοβαρές κινητικές, επικοινωνιακές ή αναπτυξιακές ανάγκες, πρέπει να εντάσσονται κατά προτεραιότητα στο πρόγραμμα. Ζητούμε η μοριοδότηση να μη λειτουργεί με τρόπο που να αποκλείει οικογένειες λόγω ονομαστικού εισοδήματος, χωρίς να λαμβάνεται υπόψη το πραγματικό κόστος της αναπηρίας. Η Πρώιμη Παρέμβαση δεν είναι προαιρετική παροχή. Είναι κρίσιμη για την ανάπτυξη του παιδιού, την ενδυνάμωση της οικογένειας και την πρόληψη μεγαλύτερων δυσκολιών στο μέλλον. Ζητούμε επίσης να προβλεφθεί ρητά ότι οι υπηρεσίες Πρώιμης Παρέμβασης περιλαμβάνουν αξιολόγηση, εκπαίδευση και υποστήριξη στην επαυξητική και εναλλακτική επικοινωνία, συμπεριλαμβανομένων τεχνολογιών βλεμματικής επικοινωνίας, επικοινωνιακών πινάκων και άλλων κατάλληλων μέσων. Για παιδιά χωρίς λειτουργικό προφορικό λόγο, η πρόσβαση σε κατάλληλα μέσα επικοινωνίας είναι ζήτημα αξιοπρέπειας, συμμετοχής, ασφάλειας και προστασίας. Τέλος, ζητούμε να προβλεφθεί υποχρεωτικό πλάνο μετάβασης μετά την ολοκλήρωση της Πρώιμης Παρέμβασης, ώστε να μη δημιουργείται κενό υποστήριξης από τα 6 έτη και μετά. Ζητούμε επίσης οι ομάδες Πρώιμης Παρέμβασης να μπορούν να συνεργάζονται, όπου απαιτείται, με Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων, εξειδικευμένες νοσοκομειακές μονάδες, θεράποντες ιατρούς και άλλες διεπιστημονικές ομάδες που παρακολουθούν το παιδί. Για παιδιά με Σύνδρομο Rett και συναφή σπάνια νευροαναπτυξιακά νοσήματα, η Πρώιμη Παρέμβαση πρέπει να σχεδιάζεται με βάση όχι μόνο τη γενική αναπτυξιακή εικόνα, αλλά και τη γνωστή φυσική πορεία της πάθησης, τις ιατρικές ανάγκες, τις ανάγκες της οικογένειας και τις συστάσεις των επαγγελματιών που ήδη παρακολουθούν το παιδί. ________________________________________ Άρθρο 49 — Πάροχοι, επαγγελματίες και ποιότητα υπηρεσιών Πρώιμης Παρέμβασης Η επιτυχία της Πρώιμης Παρέμβασης θα εξαρτηθεί από την ποιότητα, τη διαθεσιμότητα και την εξειδίκευση των παρόχων και των επαγγελματιών. Για παιδιά με Σύνδρομο Rett και συναφείς σπάνιες νευροαναπτυξιακές παθήσεις, οι ανάγκες δεν περιορίζονται σε γενικές αναπτυξιακές δυσκολίες. Συχνά συνυπάρχουν σοβαρές κινητικές δυσκολίες, απουσία λειτουργικού προφορικού λόγου, ανάγκη εναλλακτικής επικοινωνίας, επιληψία, δυσκολίες σίτισης, ανάγκη συνεχούς φροντίδας και αυξημένη ευαλωτότητα. Ζητούμε να προβλεφθούν σαφή ποιοτικά κριτήρια για παρόχους και επαγγελματίες, ιδίως σε σχέση με: • σπάνια γενετικά σύνδρομα, • σύνθετες νευροαναπτυξιακές παθήσεις, • μη λεκτική επικοινωνία, • επαυξητική και εναλλακτική επικοινωνία, • κινητικές δυσκολίες, • οικογενειοκεντρική παρέμβαση, • κατ’ οίκον υποστήριξη, • συνεργασία με παιδονευρολόγους, αναπτυξιολόγους, θεραπευτές, σχολικές και κοινωνικές υπηρεσίες. Ζητούμε επίσης να υπάρξει συμμετοχή συλλόγων ασθενών και γονέων στην ανάπτυξη εκπαιδευτικού υλικού, οδηγιών καλής πρακτικής και διαδικασιών αξιολόγησης του προγράμματος. Η Πρώιμη Παρέμβαση δεν πρέπει να περιοριστεί σε μια τυπική οικονομική αξία τοποθέτησης χωρίς επαρκές δίκτυο παρόχων, χωρίς συντονισμό και χωρίς παρακολούθηση ποιότητας. Ζητούμε τα ηλεκτρονικά μητρώα επαγγελματιών και παρόχων Πρώιμης Παρέμβασης να μην λειτουργούν μόνο ως απλή διοικητική καταγραφή, αλλά και ως εργαλείο ουσιαστικής ενημέρωσης των οικογενειών. Ειδικά για παιδιά με σπάνια, γενετικά και σύνθετα νευροαναπτυξιακά νοσήματα, είναι σημαντικό να αποτυπώνονται, όπου υπάρχουν, η επιστημονική εξειδίκευση, η πρόσθετη εκπαίδευση, οι πιστοποιήσεις και η εμπειρία των επαγγελματιών σε συγκεκριμένες κατηγορίες παθήσεων ή αναπτυξιακών δυσκολιών. Αντίστοιχα, στο μητρώο παρόχων πρέπει να περιλαμβάνονται λειτουργικές πληροφορίες, όπως οι διαθέσιμες ειδικότητες, οι παρεχόμενες υπηρεσίες, η δυνατότητα κατ’ οίκον παρέμβασης, η δυνατότητα εξ αποστάσεως υποστήριξης όπου ενδείκνυται, η προσβασιμότητα των χώρων και η εμπειρία σε παιδιά με σπάνια ή σύνθετα προφίλ. Η σωστή επιλογή επαγγελματιών και παρόχων είναι κρίσιμη για οικογένειες παιδιών με Rett, όπου οι ανάγκες επικοινωνίας, κινητικότητας, σίτισης, επιληψίας και καθημερινής υποστήριξης απαιτούν εξειδικευμένη γνώση και όχι μόνο γενική εμπειρία στην παιδική ανάπτυξη. ________________________________________ Άρθρο 50 — Προσωπικά δεδομένα στο πλαίσιο της Πρώιμης Παρέμβασης Η συλλογή και επεξεργασία δεδομένων στο πλαίσιο της Πρώιμης Παρέμβασης πρέπει να γίνεται με αυστηρή τήρηση της αρχής της αναγκαιότητας, της αναλογικότητας και της προστασίας των ευαίσθητων προσωπικών δεδομένων. Στις οικογένειες παιδιών με σπάνια και σύνθετα νευροαναπτυξιακά νοσήματα, τα δεδομένα μπορεί να αφορούν όχι μόνο τη διάγνωση και την αναπηρία του παιδιού, αλλά και την οικογενειακή κατάσταση, το εισόδημα, τις ανάγκες φροντίδας, την υγεία άλλων μελών της οικογένειας και ιδιαίτερα ευαίσθητες κοινωνικές πληροφορίες. Ζητούμε να διασφαλιστεί ότι η συλλογή δεδομένων δεν θα λειτουργεί στιγματιστικά ή αποκλειστικά, αλλά θα χρησιμοποιείται αποκλειστικά για την καλύτερη υποστήριξη του παιδιού και της οικογένειας. Ειδικά για σπάνια νοσήματα και γενετικά σύνδρομα, ζητούμε να προβλεφθεί ασφαλής και ακριβής καταγραφή της διάγνωσης, με δυνατότητα χρήσης κατάλληλων κωδικοποιήσεων σπάνιων νοσημάτων, ώστε να υπάρχει πραγματική εικόνα των αναγκών και να σχεδιάζονται αντίστοιχες πολιτικές. ________________________________________ Άρθρα 53–54 — Κοινωνική μίσθωση και στεγαστική συνδρομή. Οι στεγαστικές πολιτικές για ευάλωτες ομάδες πρέπει να λαμβάνουν ειδικά υπόψη οικογένειες στις οποίες ζει παιδί ή ενήλικο άτομο με βαριά, μόνιμη και σύνθετη αναπηρία. Για τις οικογένειες αυτές, η κατοικία δεν αξιολογείται μόνο ως προς το κόστος ενοικίου. Πρέπει να αξιολογείται και ως προς την προσβασιμότητα, τη δυνατότητα ασφαλούς μετακίνησης, την ύπαρξη χώρου για ειδικό εξοπλισμό, τη δυνατότητα παρεμβάσεων και την εγγύτητα σε θεραπείες, σχολείο, υπηρεσίες υγείας και υποστηρικτικά δίκτυα. Ζητούμε οι στεγαστικές πολιτικές, τα προγράμματα κοινωνικής μίσθωσης και κάθε σχετική ενίσχυση να προβλέπουν αυξημένη μοριοδότηση ή ειδική κατηγορία για οικογένειες με άτομο με μεγάλη, μόνιμη και μη αναστρέψιμη αναπηρία. Και εδώ πρέπει να εφαρμόζεται η αρχή ότι το εισόδημα δεν εξετάζεται χωρίς το πραγματικό κόστος της αναπηρίας. ________________________________________ Άρθρο 57 — Εξουσιοδοτικές διατάξεις για την Πρώιμη Παρέμβαση Το άρθρο 57 παραπέμπει σε κοινή υπουργική απόφαση κρίσιμα ζητήματα για την εφαρμογή της Πρώιμης Παρέμβασης, όπως τη διαδικασία αξιολόγησης, την επιλογή δικαιούχων, τους συντελεστές βαρύτητας των κριτηρίων επιλογής, το περιεχόμενο των υπηρεσιών, τη σύνθεση της διεπιστημονικής ομάδας και τους μηχανισμούς χρηματοδότησης. Ζητούμε οι βασικές εγγυήσεις για παιδιά με σπάνια, γενετικά και μη αναστρέψιμα σύνδρομα να αποτυπωθούν με σαφήνεια και να μη μείνουν αποκλειστικά για μελλοντική ρύθμιση. Ειδικότερα, ζητούμε: • να προβλεφθεί προτεραιότητα για παιδιά με διαγνωσμένα σπάνια ή γενετικά σύνδρομα και σύνθετες ανάγκες, • να συνυπολογίζεται το πραγματικό κόστος της αναπηρίας όπου υπάρχουν εισοδηματικά ή κοινωνικοοικονομικά κριτήρια, • να προβλεφθεί επαρκές δίκτυο παρόχων σε όλη τη χώρα, • να υπάρχει ειδική πρόβλεψη για οικογένειες εκτός μεγάλων αστικών κέντρων, • να διασφαλιστεί η πρόσβαση σε επαυξητική και εναλλακτική επικοινωνία, • να θεσπιστεί πλάνο μετάβασης μετά την ηλικία των 6 ετών, • να υπάρχει συμμετοχή συλλόγων ασθενών και γονέων στην παρακολούθηση και αξιολόγηση του προγράμματος. Η καθολικότητα της Πρώιμης Παρέμβασης πρέπει να είναι πραγματική και όχι μόνο διακηρυκτική.