Υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας

Δικτυακός Τόπος Διαβουλεύσεων

• Σχόλιο του χρήστη 'REVERSE RETT GREECE' | 10 Ιουλίου 2026, 00:49

  Μόνιμος Σύνδεσμος

  Ως Σύλλογος Γονέων Ατόμων με Σύνδρομο Rett, χαιρετίζουμε κάθε θεσμική πρωτοβουλία που ενισχύει την ανεξάρτητη διαβίωση, την πρώιμη υποστήριξη, την προσβασιμότητα, την κοινωνική ένταξη και την προστασία των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους. Το Σύνδρομο Rett είναι μια σπάνια, γενετική, σοβαρή και μη αναστρέψιμη νευροαναπτυξιακή πάθηση, η οποία επηρεάζει κυρίως κορίτσια, ενώ υπάρχουν και αγόρια με Rett. Τα παιδιά και τα άτομα με την τυπική μορφή του Συνδρόμου Rett δεν μιλούν, δεν γράφουν, δεν δείχνουν και δεν μπορούν να εκφράσουν μόνα τους ανάγκες, πόνο ή δυσφορία με συμβατικούς τρόπους. Παράλληλα, παρουσιάζουν σοβαρές κινητικές, λειτουργικές, επικοινωνιακές και ιατρικές δυσκολίες, όπως ανάγκη συνεχούς φροντίδας, βοήθεια σε όλες τις δραστηριότητες καθημερινής ζωής, επιληπτικές κρίσεις, αναπνευστικές δυσκολίες, δυσκολίες σίτισης ή κατάποσης, κινητικές διαταραχές, σκολίωση, γαστρεντερικά προβλήματα και αυξημένη ευαλωτότητα. Παρόμοιες ανάγκες εμφανίζονται και σε άλλες σπάνιες, γενετικές και σύνθετες νευροαναπτυξιακές παθήσεις. Για τον λόγο αυτό, οι παρατηρήσεις μας δεν αφορούν μόνο το Σύνδρομο Rett, αλλά και ευρύτερα τα παιδιά, τους εφήβους και τους ενήλικες με σπάνια, μη αναστρέψιμα και σύνθετα νευροαναπτυξιακά νοσήματα, ιδίως όταν συνυπάρχουν απουσία λειτουργικού προφορικού λόγου, κινητικές δυσκολίες, ανάγκη συνεχούς επίβλεψης, ανάγκη βοήθειας τρίτου προσώπου και υψηλή εξάρτηση από την οικογένεια. Η βασική μας θέση είναι ότι το νομοσχέδιο κινείται σε θετική κατεύθυνση, αλλά χρειάζεται ουσιαστικές ασφαλιστικές δικλείδες, ώστε τα άτομα με τις πιο σύνθετες ανάγκες να μη μείνουν ξανά εκτός εφαρμογής. ________________________________________ Οριζόντια παρατήρηση για όλα τα άρθρα όπου προβλέπονται εισοδηματικά κριτήρια, μοριοδότηση ή σειρά προτεραιότητας. Σε κάθε σημείο του νομοσχεδίου όπου προβλέπονται ή θα προβλεφθούν εισοδηματικά κριτήρια, οικονομική μοριοδότηση, σειρά προτεραιότητας, επιλογή αιτήσεων ή αποκλεισμός λόγω εισοδήματος, ζητούμε να λαμβάνεται υπόψη όχι μόνο το ονομαστικό οικογενειακό εισόδημα, αλλά και το πραγματικό κόστος της αναπηρίας. Για οικογένειες παιδιών και ενηλίκων με μεγάλα ποσοστά αναπηρίας, σπάνια, γενετικά και μη αναστρέψιμα νοσήματα, σοβαρές κινητικές ή πολλαπλές δυσκολίες και ανάγκη συνεχούς φροντίδας, το εισόδημα που εμφανίζεται στη φορολογική δήλωση δεν αποτυπώνει την πραγματική οικονομική δυνατότητα της οικογένειας. Οι οικογένειες αυτές επιβαρύνονται καθημερινά με ανελαστικές και διαρκείς δαπάνες, όπως πάνες, αναλώσιμα, ειδικό εξοπλισμό, βοηθήματα, μετακινήσεις, θεραπείες, υπηρεσίες φροντίδας και παρεμβάσεις που δεν αποζημιώνονται καθόλου ή δεν αποζημιώνονται πλήρως. Παράλληλα, σε πολλές περιπτώσεις ένας γονέας αναγκάζεται να περιορίσει ή να διακόψει την εργασία του λόγω των αυξημένων αναγκών φροντίδας, ενώ η ύπαρξη και άλλων παιδιών στην οικογένεια αυξάνει περαιτέρω το πραγματικό κόστος διαβίωσης. Για τον λόγο αυτό, ζητούμε να προβλεφθεί ειδική οικονομική κλίμακα ή πρόσθετη μοριοδότηση για περιπτώσεις μεγάλης, μόνιμης και μη αναστρέψιμης αναπηρίας, ανάγκης βοήθειας τρίτου προσώπου, ανάγκης συνεχούς επίβλεψης, σοβαρής κινητικής δυσκολίας, χρήσης αμαξιδίου ή άλλου ειδικού εξοπλισμού, ύπαρξης και άλλων παιδιών στην οικογένεια και έλλειψης ιδιόκτητης κατοικίας. Η αξιολόγηση πρέπει να βασίζεται στο πραγματικό διαθέσιμο εισόδημα μετά το κόστος της αναπηρίας και όχι αποκλειστικά στο τυπικό φορολογητέο εισόδημα. ________________________________________ Άρθρα 29–37 — Εθνική Πύλη Αναπηρίας και Κάρτα Αναπηρίας Η Εθνική Πύλη Αναπηρίας και η Κάρτα Αναπηρίας μπορούν να αποτελέσουν σημαντικά εργαλεία, εφόσον αποτυπώνουν με ακρίβεια τις πραγματικές ανάγκες των ατόμων με αναπηρία. Για τα σπάνια, γενετικά και σύνθετα νευροαναπτυξιακά σύνδρομα, όπως το Σύνδρομο Rett, δεν αρκεί η καταγραφή ενός γενικού ποσοστού αναπηρίας. Το ποσοστό δεν αποτυπώνει από μόνο του την καθημερινή πραγματικότητα του ατόμου και της οικογένειας. Ζητούμε να αποτυπώνονται λειτουργικά χαρακτηριστικά, όπως: • ανάγκη βοήθειας τρίτου προσώπου, • ανάγκη συνοδού, • ανάγκη συνεχούς επίβλεψης, • απουσία λειτουργικού προφορικού λόγου, • ανάγκη υποστήριξης στην επικοινωνία, • χρήση εναλλακτικών ή επαυξητικών μέσων επικοινωνίας, • σοβαρή κινητική δυσκολία, • ανάγκη προσβάσιμης μετακίνησης, • ανάγκη ειδικού εξοπλισμού, • μη αναστρέψιμη και ισόβια φύση της πάθησης. Ζητούμε επίσης να προβλεφθεί ακριβής καταγραφή σπάνιων παθήσεων και γενετικών συνδρόμων με κατάλληλες κωδικοποιήσεις, καθώς και δυνατότητα διόρθωσης ή συμπλήρωσης στοιχείων όταν η καταγραφή δεν αποτυπώνει την πραγματική κατάσταση του ατόμου. Η Εθνική Πύλη Αναπηρίας δεν πρέπει να λειτουργεί μόνο ως μηχανισμός διασταύρωσης και ελέγχου. Πρέπει να λειτουργεί ως εργαλείο ορατότητας, τεκμηριωμένου σχεδιασμού δημόσιων πολιτικών και καλύτερης πρόσβασης σε δικαιώματα. Επιπλέον, η Κάρτα Αναπηρίας πρέπει να έχει πραγματική διοικητική αξία στην πράξη και να γίνεται αποδεκτή από τις δημόσιες υπηρεσίες και τους αρμόδιους φορείς χωρίς να αναγκάζονται οι οικογένειες να αποδεικνύουν ξανά και ξανά μια ήδη πιστοποιημένη, μόνιμη και μη αναστρέψιμη αναπηρία. Για οικογένειες παιδιών και ενηλίκων με Σύνδρομο Rett και συναφείς σπάνιες παθήσεις, η επαναλαμβανόμενη προσκόμιση ιατρικών γνωματεύσεων και ευαίσθητων δεδομένων δημιουργεί πρόσθετη διοικητική ταλαιπωρία και επιβαρύνει περαιτέρω την καθημερινότητά τους. Ζητούμε η Κάρτα Αναπηρίας να λειτουργεί ως ουσιαστικό αποδεικτικό εργαλείο για παροχές, μετακινήσεις, διευκολύνσεις, υπηρεσίες και διοικητικές συναλλαγές, στο μέτρο που τα αναγκαία στοιχεία προκύπτουν ήδη από την Κάρτα ή τα διαλειτουργικά μητρώα.