Αρχική Σχέδιο νόμου "Προσωπικός Βοηθός, Πρώιμη Παρέμβαση και λοιπές ενεργητικές πολιτικές για άτομα με αναπηρία"ΜΕΡΟΣ Γ΄ ΕΘΝΙΚΗ ΠΥΛΗ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ ΚΑΙ ΚΑΡΤΑ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ (Άρθρα 29-37)Σχόλιο του χρήστη Σύλλογος Λυσοσωμικων Η Αλληλεγγύη | 10 Ιουλίου 2026, 00:57
  • Σχόλιο του χρήστη 'Σύλλογος Λυσοσωμικων Η Αλληλεγγύη' | 10 Ιουλίου 2026, 00:57

    Σχόλιο του Πανελληνίου Συλλόγου Συλλόγου Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα "Η Αλληλεγγύη "επί των άρθρων 29-31 – Εθνική Πύλη Αναπηρίας Ο Σύλλογός μας θεωρεί θετική την προσπάθεια δημιουργίας της Εθνικής Πύλης Αναπηρίας και της διασύνδεσης των πληροφοριακών συστημάτων, καθώς μπορεί να συμβάλει στη διευκόλυνση της καθημερινότητας των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους. Ωστόσο, θα θέλαμε να επισημάνουμε ότι η ψηφιοποίηση δεν πρέπει να αποτελέσει απλώς μια μεταφορά των υφιστάμενων γραφειοκρατικών διαδικασιών σε ηλεκτρονική μορφή. Ο πραγματικός στόχος πρέπει να είναι η ουσιαστική απλοποίηση των διαδικασιών και η άμεση πρόσβαση στα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία. Τα άτομα με λυσοσωμικά νοσήματα και γενικότερα οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις αντιμετωπίζουν ιδιαίτερες δυσκολίες. Πρόκειται για γενετικά, χρόνια και μη αναστρέψιμα νοσήματα, όπου η συνεχής ανάγκη επαναπιστοποίησης μιας μόνιμης κατάστασης δημιουργεί μεγάλη διοικητική και ψυχολογική επιβάρυνση στους ίδιους τους ασθενείς και στις οικογένειές τους. Η Εθνική Πύλη Αναπηρίας πρέπει να αποτελέσει ένα ουσιαστικό εργαλείο διευκόλυνσης και κατοχύρωσης δικαιωμάτων. Για να συμβεί αυτό, θεωρούμε απαραίτητο: Να εφαρμοστεί στην πράξη η αρχή «μία φορά μόνο», ώστε οι πολίτες να μην υποχρεώνονται να προσκομίζουν επανειλημμένα στοιχεία που ήδη διαθέτει το Δημόσιο. Να υπάρξει ειδική πρόβλεψη για μόνιμες, γενετικές και μη αναστρέψιμες παθήσεις, ώστε να αποφεύγονται επαναλαμβανόμενες διαδικασίες πιστοποίησης όταν η κατάσταση του ασθενούς δεν πρόκειται να αλλάξει. Να αξιοποιηθεί η διαλειτουργικότητα των συστημάτων, ώστε η πιστοποίηση της αναπηρίας να οδηγεί σε ταχύτερη και απλούστερη πρόσβαση στις παροχές και στις υπηρεσίες που δικαιούται κάθε πολίτης. Να ληφθεί ιδιαίτερη μέριμνα για τα παιδιά με βαριές αναπηρίες και σπάνια νοσήματα, καθώς και για τις οικογένειές τους, που συχνά καλούνται να αντιμετωπίσουν μια πολύπλοκη και εξαντλητική διοικητική διαδικασία. Η εμπειρία άλλων ευρωπαϊκών χωρών δείχνει ότι η τεχνολογία μπορεί να λειτουργήσει προς όφελος των πολιτών. Στην Εσθονία εφαρμόζεται η αρχή «Once Only», ώστε το κράτος να μην ζητά ξανά πληροφορίες που ήδη διαθέτει. Στη Σουηδία και στη Δανία η διασύνδεση των δημόσιων υπηρεσιών μειώνει την ανάγκη επαναλαμβανόμενων ενεργειών από τους πολίτες. Αντίστοιχες πρακτικές απλοποίησης εφαρμόζονται και σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες. Η Ελλάδα έχει την ευκαιρία να δημιουργήσει ένα σύστημα που δεν θα περιορίζεται στην ηλεκτρονική διαχείριση αιτημάτων, αλλά θα υπηρετεί την ισότιμη συμμετοχή και την αξιοπρεπή διαβίωση των ατόμων με αναπηρία, όπως επιτάσσει και η Σύμβαση του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία. Ζητούμε η Εθνική Πύλη Αναπηρίας να αποτελέσει πραγματικό εργαλείο μείωσης των εμποδίων και όχι απλώς μια νέα ψηφιακή διαδικασία. Για τους ανθρώπους με σπάνια και δια βίου νοσήματα, κάθε βήμα που μειώνει τη γραφειοκρατία είναι ένα βήμα προς μια πιο δίκαιη και συμπεριληπτική κοινωνία.