Αρχική Σχέδιο νόμου "Προσωπικός Βοηθός, Πρώιμη Παρέμβαση και λοιπές ενεργητικές πολιτικές για άτομα με αναπηρία"ΜΕΡΟΣ Ε΄ ΔΙΑΤΑΞΕΙΣ ΑΡΜΟΔΙΟΤΗΤΑΣ ΓΕΝΙΚΗΣ ΓΡΑΜΜΑΤΕΙΑΣ ΔΗΜΟΓΡΑΦΙΚΗΣ ΚΑΙ ΣΤΕΓΑΣΤΙΚΗΣ ΠΟΛΙΤΙΚΗΣ ΚΕΦΑΛΑΙΟ Α΄ ΓΕΝΙΚΕΣ ΔΙΑΤΑΞΕΙΣ (Άρθρα 46-58)Σχόλιο του χρήστη Ελληνικό Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ | 9 Ιουλίου 2026, 13:45
  • Σχόλιο του χρήστη 'Ελληνικό Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ' | 9 Ιουλίου 2026, 13:45

    Άρθρο 48 – Καθολική εφαρμογή Προγράμματος Πρώιμης Παρέμβασης Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ χαιρετίζει ιδιαίτερα τη θεσμοθέτηση της καθολικής εφαρμογής του Προγράμματος Πρώιμης Παρέμβασης, καθώς αποτελεί μία από τις σημαντικότερες μεταρρυθμίσεις του παρόντος σχεδίου νόμου και συνάδει με τις σύγχρονες επιστημονικές κατευθύνσεις για την έγκαιρη υποστήριξη παιδιών με αναπτυξιακές δυσκολίες ή αναπηρία. Ιδιαίτερα θετική είναι η πρόβλεψη ότι στο πεδίο εφαρμογής του προγράμματος περιλαμβάνονται παιδιά με γενετικά σύνδρομα και παιδιά με αυξημένη πιθανότητα εμφάνισης αναπτυξιακών δυσκολιών. Η αναγνώριση αυτή αποτελεί σημαντικό βήμα για τη σπάνια κοινότητα και αντανακλά τη σημασία της έγκαιρης παρέμβασης για τη βελτίωση της λειτουργικότητας, της ανάπτυξης και της ποιότητας ζωής των παιδιών και των οικογενειών τους. Ωστόσο, απαιτούνται ορισμένες συμπληρωματικές προβλέψεις, ώστε η καθολικότητα του προγράμματος να διασφαλιστεί όχι μόνο σε θεωρητικό, αλλά και σε πρακτικό επίπεδο, ιδίως για τα παιδιά που ζουν με σπάνια, γενετικά, νευρομυϊκά, μεταβολικά και άλλα σύνθετα νοσήματα. 1) Ρητή αναφορά στα Σπάνια Νοσήματα Παρότι το άρθρο περιλαμβάνει αναφορά στα γενετικά σύνδρομα, δεν γίνεται ρητή αναφορά στα Σπάνια Νοσήματα ως διακριτή κατηγορία παιδιών με αυξημένες ανάγκες πρώιμης παρέμβασης. Περισσότερο από το 70% των Σπάνιων Νοσημάτων εκδηλώνεται στην παιδική ηλικία, ενώ η πλειονότητα έχει γενετική αιτιολογία. Για πολλά παιδιά, τα πρώτα χρόνια της ζωής αποτελούν το κρίσιμο χρονικό παράθυρο για την ανάπτυξη κινητικών, γνωστικών, επικοινωνιακών και κοινωνικών δεξιοτήτων. Η έγκαιρη πρόσβαση σε υπηρεσίες πρώιμης παρέμβασης μπορεί να βελτιώσει σημαντικά τη λειτουργική εξέλιξη, να μειώσει τις επιπλοκές, να ενισχύσει την αυτονομία και να περιορίσει τις μελλοντικές ανάγκες υποστήριξης. Η ρητή αναφορά στα Σπάνια Νοσήματα δεν δημιουργεί νέα κατηγορία δικαιούχων, αλλά αποσαφηνίζει ότι τα παιδιά αυτά εντάσσονται ανεπιφύλακτα στο πεδίο εφαρμογής του προγράμματος. Πρόταση: Να προστεθεί ρητή αναφορά ότι το πρόγραμμα καλύπτει και παιδιά με Σπάνια Νοσήματα, ιδίως όταν αυτά συνοδεύονται από κινητικές, αισθητηριακές, γνωστικές ή αναπτυξιακές δυσκολίες. Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Στο πεδίο εφαρμογής του Προγράμματος περιλαμβάνονται και παιδιά με Σπάνια Νοσήματα, συμπεριλαμβανομένων γενετικών, μεταβολικών, νευρομυϊκών και άλλων πολυσυστηματικών παθήσεων, όταν οι παθήσεις αυτές επηρεάζουν ή ενδέχεται να επηρεάσουν την αναπτυξιακή τους πορεία». 2) Διεπιστημονική συνεργασία και διασύνδεση με εξειδικευμένες δομές Η επιτυχία της Πρώιμης Παρέμβασης εξαρτάται από τη στενή συνεργασία των επαγγελματιών του προγράμματος με τις εξειδικευμένες δομές που παρακολουθούν το παιδί. Τα παιδιά με Σπάνια Νοσήματα παρακολουθούνται συχνά από διεπιστημονικές ομάδες σε Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης ή σε ειδικές Μονάδες/Ιατρεία. Η εμπειρία των ομάδων αυτών είναι απαραίτητη για την ορθή αξιολόγηση των αναγκών του παιδιού και τον σχεδιασμό των παρεμβάσεων. Η συνεργασία αυτή δεν υποκαθιστά τις υπηρεσίες Πρώιμης Παρέμβασης, αλλά διασφαλίζει τη συνέχεια της φροντίδας και την εφαρμογή εξατομικευμένων παρεμβάσεων. Πρόταση: Να προβλεφθεί ότι οι ομάδες Πρώιμης Παρέμβασης συνεργάζονται, όπου απαιτείται, με: ● Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, ● εξειδικευμένες νοσοκομειακές μονάδες, ● θεράποντες ιατρούς, ● άλλες αρμόδιες διεπιστημονικές ομάδες. 3) Εξατομικευμένο σχέδιο παρέμβασης Η πρόβλεψη για εξατομικευμένο σχέδιο παρέμβασης είναι ιδιαίτερα θετική, ωστόσο, προτείνεται να αποσαφηνιστεί ότι το σχέδιο αυτό θα βασίζεται όχι μόνο στη λειτουργική αξιολόγηση, αλλά και στις ιδιαιτερότητες της υποκείμενης πάθησης και στις ανάγκες της οικογένειας. Πρόταση: Το εξατομικευμένο σχέδιο παρέμβασης να καταρτίζεται λαμβάνοντας υπόψη: ● τη λειτουργική κατάσταση του παιδιού, ● τη φυσική εξέλιξη της πάθησης, όπου υπάρχει γνωστή διάγνωση, ● τις προτεραιότητες και τις ανάγκες της οικογένειας, ● τις συστάσεις των θεραπόντων Επαγγελματιών Υγείας. 4) Οικογενειοκεντρική προσέγγιση Η οικογένεια αποτελεί τον βασικό πυλώνα υποστήριξης των παιδιών με Σπάνιες Παθήσεις, και θα πρέπει να αντιμετωπίζεται ως ενεργός εταίρος στη διαδικασία της Πρώιμης Παρέμβασης. Πρόταση: Να ενισχυθούν οι προβλέψεις για: ● εκπαίδευση γονέων, ● γενετική συμβουλευτική, όπου ενδείκνυται, ● ψυχοκοινωνική υποστήριξη, ● ενδυνάμωση των οικογενειών, ● ενεργό συμμετοχή τους στον σχεδιασμό, στην εφαρμογή και στην αξιολόγηση του εξατομικευμένου σχεδίου παρέμβασης. Άρθρο 49 – Ηλεκτρονικό Μητρώο Επαγγελματιών Πρώιμης Παρέμβασης – Ηλεκτρονικό Μητρώο Παρόχων Υπηρεσιών Πρώιμης Παρέμβασης – Πληροφοριακό σύστημα διαχείρισης αιτήσεων για την υλοποίηση του Προγράμματος Πρώιμης Παρέμβασης Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ χαιρετίζει τη δημιουργία του Ηλεκτρονικού Μητρώου Επαγγελματιών Πρώιμης Παρέμβασης, του Ηλεκτρονικού Μητρώου Παρόχων Υπηρεσιών Πρώιμης Παρέμβασης και του πληροφοριακού συστήματος διαχείρισης των αιτήσεων, καθώς πρόκειται για μία σημαντική θεσμική παρέμβαση που ενισχύει τη διαφάνεια, την οργάνωση και την αποτελεσματική λειτουργία του Προγράμματος. Εντούτοις, μέχρι στιγμής, τα Μητρώα λειτουργούν κυρίως ως διοικητικά εργαλεία καταγραφής, χωρίς να αξιοποιούν τις δυνατότητες που προσφέρει ένα σύγχρονο πληροφοριακό σύστημα για τη βελτίωση της ποιότητας των παρεχόμενων υπηρεσιών, και την αποτελεσματικότερη διασύνδεση των οικογενειών με τους κατάλληλους επαγγελματίες. Για τις οικογένειες παιδιών με σπάνια, γενετικά ή σύνθετα αναπτυξιακά νοσήματα, η επιλογή επαγγελματιών με κατάλληλη εμπειρία και εξειδίκευση αποτελεί καθοριστικό παράγοντα για την επιτυχία της Πρώιμης Παρέμβασης. Η Πρώιμη Παρέμβαση βασίζεται στη συνεργασία πολλών επαγγελματιών διαφορετικών ειδικοτήτων. Παρ’ όλα αυτά, η εμπειρία στην υποστήριξη παιδιών με Σπάνια Νοσήματα ή σύνθετες αναπηρίες δεν είναι ομοιόμορφα κατανεμημένη. Για παράδειγμα, η υποστήριξη ενός παιδιού με Σύνδρομο Rett, Σύνδρομο Angelman, σύνθετα μεταβολικά νοσήματα ή άλλα σπάνια γενετικά σύνδρομα απαιτεί εξειδικευμένες γνώσεις και εμπειρία, οι οποίες δεν αποτυπώνονται σήμερα στα προβλεπόμενα Μητρώα. Η δυνατότητα καταγραφής της επιστημονικής εξειδίκευσης, της πρόσθετης εκπαίδευσης και της σχετικής εμπειρίας κάθε επαγγελματία θα διευκολύνει τόσο τις οικογένειες, όσο και τους συντονιστές του Προγράμματος στην επιλογή των πλέον κατάλληλων παρόχων υπηρεσιών. Παράλληλα, το Μητρώο Παρόχων μπορεί να αποτελέσει ουσιαστικό εργαλείο ενημέρωσης των οικογενειών εφόσον περιλαμβάνει λειτουργικές πληροφορίες σχετικά με τις παρεχόμενες υπηρεσίες, τις ειδικότητες που διαθέτει κάθε φορέας, τη δυνατότητα κατ’ οίκον παροχής υπηρεσιών, την εξ αποστάσεως υποστήριξη όπου αυτή ενδείκνυται, καθώς και την προσβασιμότητα των εγκαταστάσεων. Επιπλέον, ιδιαίτερη σημασία έχει η διασύνδεση της Πρώιμης Παρέμβασης με τα αναγνωρισμένα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων, και άλλες εξειδικευμένες υπηρεσίες. Οι επαγγελματίες του Προγράμματος συχνά είναι οι πρώτοι που εντοπίζουν σύνθετες ανάγκες ενός παιδιού, ή την ανάγκη περαιτέρω εξειδικευμένης υποστήριξης. Η δυνατότητα συνεργασίας και παραπομπής προς τα αρμόδια εξειδικευμένα κέντρα συμβάλλει στη συνέχεια της φροντίδας και στη βέλτιστη υποστήριξη του παιδιού και της οικογένειας. Πρόταση: Να προβλεφθεί η δυνατότητα καταγραφής στο Ηλεκτρονικό Μητρώο Επαγγελματιών: ● της επιστημονικής εξειδίκευσης, ● της πρόσθετης εκπαίδευσης, ● των πιστοποιήσεων, ● της εμπειρίας σε συγκεκριμένες κατηγορίες παιδιών (όπως σπάνια γενετικά νοσήματα, νευρομυϊκές παθήσεις, νευροαναπτυξιακές διαταραχές, αισθητηριακές αναπηρίες κ.ά.). Να εμπλουτιστεί το Ηλεκτρονικό Μητρώο Παρόχων με λειτουργικές πληροφορίες, όπως: ● οι παρεχόμενες υπηρεσίες, ● οι διαθέσιμες ειδικότητες, ● οι ηλικιακές ομάδες που εξυπηρετούνται, ● η δυνατότητα κατ’ οίκον παροχής υπηρεσιών, ● η δυνατότητα εξ αποστάσεως υποστήριξης, όπου αυτή ενδείκνυται, ● η φυσική και ψηφιακή προσβασιμότητα των δομών. Να προβλεφθεί η δυνατότητα συνεργασίας και λειτουργικής διασύνδεσης των επαγγελματιών της Πρώιμης Παρέμβασης με τα αναγνωρισμένα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων, και άλλες εξειδικευμένες υπηρεσίες, όταν οι ανάγκες του παιδιού το απαιτούν. Προτεινόμενη νομοτεχνική διατύπωση: «Στο Ηλεκτρονικό Μητρώο Επαγγελματιών Πρώιμης Παρέμβασης δύνανται να καταχωρίζονται στοιχεία σχετικά με την επιστημονική εξειδίκευση, την πρόσθετη εκπαίδευση, τις πιστοποιήσεις, και την εμπειρία των επαγγελματιών σε ειδικές κατηγορίες αναπηριών ή παθήσεων. Στο Ηλεκτρονικό Μητρώο Παρόχων Υπηρεσιών Πρώιμης Παρέμβασης δύνανται να καταχωρίζονται πληροφορίες σχετικά με τις παρεχόμενες υπηρεσίες, τις διαθέσιμες ειδικότητες, τις δυνατότητες κατ’ οίκον ή εξ αποστάσεως παροχής υπηρεσιών, καθώς και στοιχεία προσβασιμότητας των δομών. Οι επαγγελματίες και οι πάροχοι του Προγράμματος δύνανται να συνεργάζονται και να παραπέμπουν, όπου απαιτείται, σε αναγνωρισμένα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων, ή σε άλλες εξειδικευμένες υπηρεσίες, με σκοπό την ολοκληρωμένη υποστήριξη του παιδιού και της οικογένειας».