Υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας

Δικτυακός Τόπος Διαβουλεύσεων

• Σχόλιο του χρήστη 'REVERSE RETT GREECE' | 10 Ιουλίου 2026, 00:56

  Μόνιμος Σύνδεσμος

  Ως Σύλλογος Γονέων Ατόμων με Σύνδρομο Rett, χαιρετίζουμε κάθε θεσμική πρωτοβουλία που ενισχύει την ανεξάρτητη διαβίωση, την πρώιμη υποστήριξη, την προσβασιμότητα, την κοινωνική ένταξη και την προστασία των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους. Το Σύνδρομο Rett είναι μια σπάνια, γενετική, σοβαρή και μη αναστρέψιμη νευροαναπτυξιακή πάθηση, η οποία επηρεάζει κυρίως κορίτσια, ενώ υπάρχουν και αγόρια με Rett. Τα παιδιά και τα άτομα με την τυπική μορφή του Συνδρόμου Rett δεν μιλούν, δεν γράφουν, δεν δείχνουν και δεν μπορούν να εκφράσουν μόνα τους ανάγκες, πόνο ή δυσφορία με συμβατικούς τρόπους. Παράλληλα, παρουσιάζουν σοβαρές κινητικές, λειτουργικές, επικοινωνιακές και ιατρικές δυσκολίες, όπως ανάγκη συνεχούς φροντίδας, βοήθεια σε όλες τις δραστηριότητες καθημερινής ζωής, επιληπτικές κρίσεις, αναπνευστικές δυσκολίες, δυσκολίες σίτισης ή κατάποσης, κινητικές διαταραχές, σκολίωση, γαστρεντερικά προβλήματα και αυξημένη ευαλωτότητα. Παρόμοιες ανάγκες εμφανίζονται και σε άλλες σπάνιες, γενετικές και σύνθετες νευροαναπτυξιακές παθήσεις. Για τον λόγο αυτό, οι παρατηρήσεις μας δεν αφορούν μόνο το Σύνδρομο Rett, αλλά και ευρύτερα τα παιδιά, τους εφήβους και τους ενήλικες με σπάνια, μη αναστρέψιμα και σύνθετα νευροαναπτυξιακά νοσήματα, ιδίως όταν συνυπάρχουν απουσία λειτουργικού προφορικού λόγου, κινητικές δυσκολίες, ανάγκη συνεχούς επίβλεψης, ανάγκη βοήθειας τρίτου προσώπου και υψηλή εξάρτηση από την οικογένεια. Η βασική μας θέση είναι ότι το νομοσχέδιο κινείται σε θετική κατεύθυνση, αλλά χρειάζεται ουσιαστικές ασφαλιστικές δικλείδες, ώστε τα άτομα με τις πιο σύνθετες ανάγκες να μη μείνουν ξανά εκτός εφαρμογής. ________________________________________ Οριζόντια παρατήρηση για όλα τα άρθρα όπου προβλέπονται εισοδηματικά κριτήρια, μοριοδότηση ή σειρά προτεραιότητας Σε κάθε σημείο του νομοσχεδίου όπου προβλέπονται ή θα προβλεφθούν εισοδηματικά κριτήρια, οικονομική μοριοδότηση, σειρά προτεραιότητας, επιλογή αιτήσεων ή αποκλεισμός λόγω εισοδήματος, ζητούμε να λαμβάνεται υπόψη όχι μόνο το ονομαστικό οικογενειακό εισόδημα, αλλά και το πραγματικό κόστος της αναπηρίας. Για οικογένειες παιδιών και ενηλίκων με μεγάλα ποσοστά αναπηρίας, σπάνια, γενετικά και μη αναστρέψιμα νοσήματα, σοβαρές κινητικές ή πολλαπλές δυσκολίες και ανάγκη συνεχούς φροντίδας, το εισόδημα που εμφανίζεται στη φορολογική δήλωση δεν αποτυπώνει την πραγματική οικονομική δυνατότητα της οικογένειας. Οι οικογένειες αυτές επιβαρύνονται καθημερινά με ανελαστικές και διαρκείς δαπάνες, όπως πάνες, αναλώσιμα, ειδικό εξοπλισμό, βοηθήματα, μετακινήσεις, θεραπείες, υπηρεσίες φροντίδας και παρεμβάσεις που δεν αποζημιώνονται καθόλου ή δεν αποζημιώνονται πλήρως. Παράλληλα, σε πολλές περιπτώσεις ένας γονέας αναγκάζεται να περιορίσει ή να διακόψει την εργασία του λόγω των αυξημένων αναγκών φροντίδας, ενώ η ύπαρξη και άλλων παιδιών στην οικογένεια αυξάνει περαιτέρω το πραγματικό κόστος διαβίωσης. Για τον λόγο αυτό, ζητούμε να προβλεφθεί ειδική οικονομική κλίμακα ή πρόσθετη μοριοδότηση για περιπτώσεις μεγάλης, μόνιμης και μη αναστρέψιμης αναπηρίας, ανάγκης βοήθειας τρίτου προσώπου, ανάγκης συνεχούς επίβλεψης, σοβαρής κινητικής δυσκολίας, χρήσης αμαξιδίου ή άλλου ειδικού εξοπλισμού, ύπαρξης και άλλων παιδιών στην οικογένεια και έλλειψης ιδιόκτητης κατοικίας. Η αξιολόγηση πρέπει να βασίζεται στο πραγματικό διαθέσιμο εισόδημα μετά το κόστος της αναπηρίας και όχι αποκλειστικά στο τυπικό φορολογητέο εισόδημα. ________________________________________ Άρθρα 76–83 — Μη επιτρεπόμενα προϊόντα κάνναβης και φαρμακευτικές επιλογές Ως Σύλλογος Γονέων Ατόμων με Σύνδρομο Rett, θεωρούμε απολύτως αναγκαία την προστασία της δημόσιας υγείας από μη επιτρεπόμενα, ανεξέλεγκτα ή παραπλανητικά προϊόντα κάνναβης, ιδίως όταν αυτά προωθούνται χωρίς ιατρική παρακολούθηση, χωρίς τεκμηρίωση και χωρίς σαφή έλεγχο ασφάλειας. Ωστόσο, επειδή σε παιδιά και άτομα με σπάνιες νευροαναπτυξιακές παθήσεις και επιληψία συχνά συζητούνται ή προτείνονται φαρμακευτικά σκευάσματα που περιέχουν κανναβινοειδή ή κανναβιδιόλη, θεωρούμε απαραίτητο να υπάρχει απολύτως σαφής διάκριση. Ζητούμε οι διατάξεις να μη δημιουργούν σύγχυση μεταξύ: • μη επιτρεπόμενων, ανεξέλεγκτων ή εμπορικά προωθούμενων προϊόντων κάνναβης, • προϊόντων που διακινούνται χωρίς ιατρική ένδειξη ή έλεγχο, • και νόμιμων, εγκεκριμένων ή ιατρικώς συνταγογραφούμενων φαρμακευτικών επιλογών, όταν αυτές χορηγούνται υπό την ευθύνη εξειδικευμένου ιατρού και σύμφωνα με το ισχύον ρυθμιστικό πλαίσιο. Η θέση μας δεν είναι υπέρ της ανεξέλεγκτης χρήσης τέτοιων προϊόντων. Αντίθετα, ζητούμε αυστηρή προστασία των οικογενειών από παραπληροφόρηση, εμπορική εκμετάλλευση και μη τεκμηριωμένες προτάσεις. Ταυτόχρονα, όμως, δεν πρέπει οι ρυθμίσεις να δημιουργήσουν φόβο, ασάφεια ή εμπόδια στην πρόσβαση σε νόμιμες και ιατρικώς ενδεδειγμένες φαρμακευτικές επιλογές για την επιληψία ή άλλα σοβαρά συμπτώματα, όταν αυτές κρίνονται αναγκαίες από τον θεράποντα ιατρό. Ζητούμε να υπάρξει σαφής ενημέρωση προς επαγγελματίες υγείας, οικογένειες και ασθενείς, ώστε να διακρίνονται τα μη επιτρεπόμενα προϊόντα από τα νόμιμα φαρμακευτικά σκευάσματα και να προστατεύονται ιδιαίτερα οι οικογένειες παιδιών με σπάνιες παθήσεις από παραπλανητικές ή μη ασφαλείς πρακτικές.