Αρχική Σχέδιο νόμου "Προσωπικός Βοηθός, Πρώιμη Παρέμβαση και λοιπές ενεργητικές πολιτικές για άτομα με αναπηρία"ΜΕΡΟΣ Δ΄ ΔΙΑΤΑΞΕΙΣ ΑΡΜΟΔΙΟΤΗΤΑΣ ΟΡΓΑΝΙΣΜΟΥ ΠΡΟΝΟΙΑΚΩΝ ΕΠΙΔΟΜΑΤΩΝ ΚΑΙ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ – ΑΝΑΠΗΡΙΚΑ ΕΠΙΔΟΜΑΤΑ ΚΕΦΑΛΑΙΟ Α΄ ΓΕΝΙΚΕΣ ΔΙΑΤΑΞΕΙΣ (Άρθρα 38-45)Σχόλιο του χρήστη REVERSE RETT GREECE | 10 Ιουλίου 2026, 00:30
  • Σχόλιο του χρήστη 'REVERSE RETT GREECE' | 10 Ιουλίου 2026, 00:30

    Ως Σύλλογος Γονέων Ατόμων με Σύνδρομο Rett, χαιρετίζουμε κάθε θεσμική πρωτοβουλία που ενισχύει την ανεξάρτητη διαβίωση, την πρώιμη υποστήριξη, την προσβασιμότητα, την κοινωνική ένταξη και την προστασία των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους. Το Σύνδρομο Rett είναι μια σπάνια, γενετική, σοβαρή και μη αναστρέψιμη νευροαναπτυξιακή πάθηση, η οποία επηρεάζει κυρίως κορίτσια, ενώ υπάρχουν και αγόρια με Rett. Τα παιδιά και τα άτομα με την τυπική μορφή του Συνδρόμου Rett δεν μιλούν, δεν γράφουν, δεν δείχνουν και δεν μπορούν να εκφράσουν μόνα τους ανάγκες, πόνο ή δυσφορία με συμβατικούς τρόπους. Παράλληλα, παρουσιάζουν σοβαρές κινητικές, λειτουργικές, επικοινωνιακές και ιατρικές δυσκολίες, όπως ανάγκη συνεχούς φροντίδας, βοήθεια σε όλες τις δραστηριότητες καθημερινής ζωής, επιληπτικές κρίσεις, αναπνευστικές δυσκολίες, δυσκολίες σίτισης ή κατάποσης, κινητικές διαταραχές, σκολίωση, γαστρεντερικά προβλήματα και αυξημένη ευαλωτότητα. Παρόμοιες ανάγκες εμφανίζονται και σε άλλες σπάνιες, γενετικές και σύνθετες νευροαναπτυξιακές παθήσεις. Για τον λόγο αυτό, οι παρατηρήσεις μας δεν αφορούν μόνο το Σύνδρομο Rett, αλλά και ευρύτερα τα παιδιά, τους εφήβους και τους ενήλικες με σπάνια, μη αναστρέψιμα και σύνθετα νευροαναπτυξιακά νοσήματα, ιδίως όταν συνυπάρχουν απουσία λειτουργικού προφορικού λόγου, κινητικές δυσκολίες, ανάγκη συνεχούς επίβλεψης, ανάγκη βοήθειας τρίτου προσώπου και υψηλή εξάρτηση από την οικογένεια. Η βασική μας θέση είναι ότι το νομοσχέδιο κινείται σε θετική κατεύθυνση, αλλά χρειάζεται ουσιαστικές ασφαλιστικές δικλείδες, ώστε τα άτομα με τις πιο σύνθετες ανάγκες να μη μείνουν ξανά εκτός εφαρμογής. ________________________________________ Άρθρα 38–45 — ΟΠΕΚΑ, διοικητικές διαδικασίες και αναπηρικές παροχές. Σε κάθε περίπτωση όπου ο ΟΠΕΚΑ ή άλλος φορέας αναλαμβάνει την υλοποίηση, διαχείριση ή πληρωμή προγραμμάτων αναπηρίας, ζητούμε να προβλέπονται σαφή χρονοδιαγράμματα, προσβάσιμη ενημέρωση, απλή γλώσσα, υποστήριξη οικογενειών που δυσκολεύονται με ψηφιακές διαδικασίες, δυνατότητα ένστασης και αιτιολογημένες αποφάσεις. Οι οικογένειες παιδιών και ενηλίκων με βαριές και σύνθετες αναπηρίες δεν πρέπει να χάνονται μέσα σε πολύπλοκες διοικητικές διαδικασίες. Η πρόσβαση σε δικαιώματα πρέπει να είναι πραγματική και όχι μόνο τυπική. Ζητούμε επίσης να προβλεφθεί σταθερή συμμετοχή συλλόγων ασθενών, γονεϊκών οργανώσεων και οργανώσεων ατόμων με αναπηρία στον σχεδιασμό, στην παρακολούθηση και στην αξιολόγηση των προγραμμάτων που αφορούν αναπηρικές παροχές και υπηρεσίες.